慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） [転載禁止]©2ch.net (313ﾚｽ)
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129: ◆OrvPdAAO1U 2016/02/01(月)16:56 ID:WwwsL9QD(1) AAS
上半身下半身のリハビリと続けざまにしてるんですけど、
さすがに連続はしんどいです。
サッカー、２点取られた時点で寝てしまった(ﾉД`)ｼｸｼｸ
130(1): 2016/02/04(木)14:11 ID:1XI+RG48(1) AAS
はじめまして。
一から読ませて頂きました
2年前に夫がCIDPと宣告されました
初めは本当に大変でした。
車椅子生活に設備の整っていない自宅での食事、トイレ、お風呂など
少しばかりも気持ちの分からない歯がゆさに奮闘していました。
やっとグロブリン投与が始まってからも
1年間ほど月1、5日間の入院で仕事も出来ない状態でした。
今も月1の入院ですが
お風呂もトイレも食事もなんでも1人で
省7
131: ◆OrvPdAAO1U 2016/02/05(金)02:14 ID:shnOCHdz(1) AAS
>>130
こんばんは♪
ｶｷｺありがとうございます。
ご主人様と二人三脚で頑張っておられるようですね。
やはり配偶者の支えは重要です。
まぁ、私の場合あまり点滴等効果無さそうで・・・。
それでも、後１０年ぐらい持てばいいかなって考えてます。
132: まーくん 2016/02/05(金)15:15 ID:/jKWByZU(1) AAS
ご家族の苦労は、大変だと思います。でも、それ以上に本人は、苦しんでいます。
私は、「5年前の症状が出たときに、受診していれば、こんなにひどくならなかった。
感染症を起こしたのも出歩いたからだ。この状態になったのは、自己責任。生きていることや
身の回りをやれるようになった事を良しとしなければ」と家内や主治医から言われます。
そんな事は、十分分かっています。でも、仕事関係の人が、活躍しているのを知ると、
悔しさが込み上げてきます。なんで、自分がこんな病気に罹らなければならなかったのか…と。
患者にとって、治るという事は、以前の自分に戻れることだと思います。自分の今の状態と以前の状態の
ギャップを受け入れられず、毎日、苦しんでいます。そして、朝、治っているじゃないか、って目を覚まします。
治っていない身体を感じて、一日が始まります。その繰り返しです。
133: ◆OrvPdAAO1U 2016/02/21(日)22:46 ID:k4Cbsmlc(1) AAS
転院を考えています。
紹介してくれた医師には悪いけど、いい加減な病院であきれてしまった。
134: 2016/03/24(木)22:47 ID:WOiIgsLP(1) AAS
免疫グロブリンって短期入院だと病院側は完全に赤字って
話を聞いて、とにかく医師の機嫌を損ねないように注意してる。
まあ、経営が圧迫される程なら、そんなの無駄かもしれんが。
135: 2016/03/28(月)13:51 ID:h7C+VInM(1) AAS
AIDPのスレってないんですかね？
136: まーくん 2016/04/21(木)18:15 ID:udOqNzk3(1) AAS
病院は、赤字になりませんよ。国からのお金が出ますからね。
我々は、税金で治療をうけているのですよ。
健康保険で払えと言われても無理ですよね。
破産します。
私も主治医を替えたいと思っています。なかなか意見が合わなくて…
こちらが合わさなければいけないのでしょうかね。
137: まーくん 2016/04/29(金)19:21 ID:CuOcZqRr(1) AAS
グロブリン治療を止めました。以前のような状態にならないなら
税金での治療は無意味です。
この病気は、本当に憎い！！
私の人生を変えてしまった。
138: 2016/05/09(月)13:15 ID:My84A5UO(1) AAS
CIDPのスレなんかあったのか
自分じゃないけど親がこの病気
俺が物心つく前からよく大学病院に入院してた
うちの親はもう治る見込み０だけど、このスレの住人はちゃんと治療して良くなる・再発防止・悪化を防いでな
139: ◆KWFSC29aDs 2016/05/20(金)03:40 ID:/qBKqBa2(1) AAS
大学病院って、無駄に時間がかかる。
付き合いきれないから、しばらくは仕事優先でいくしかないかな・・・。
140(1): あき 2016/06/14(火)18:29 ID:+/SSHyij(1) AAS
はじめまして。
自分はまだCIDPの疑いですが、書き込みさせてもらいました。
自分の場合、手足には麻痺は出てないんですが眼を動かす神経の麻痺が７回麻痺して入院したりしてます。
治療法はステロイドパルス療法で3〜5クールでだいたい治ります。
検査でも脱随、蛋白質の増加はわかっています。
眼に症状出た方いらっしゃいますか？
141(2): 2016/06/24(金)02:31 ID:/jLyZA7n(1) AAS
こんにちわ♪
眼の症状ですか・・・。
私の場合は特に感じられません。
私のように手足ってのも不自由ですが、目は怖いですね。
お大事になさってください。
ちなみに、私の場合は薬が余り効きません(つд⊂)ｴｰﾝ
でも、麻痺していない筋肉はなるべく使うようにしています。
原付にのって、近所ウロウロしておりますよ。
142: あき 2016/07/01(金)23:23 ID:0JG2lSyh(1) AAS
>>141
目も辛いですが手足のほうがつらいと思います。
目は片目で何とかなりますから。
自分は血液製剤はだめでした。
ステロイドは効果はあります。
143(5): 2016/07/02(土)22:06 ID:0oPOg6j7(1) AAS
2015年1月に両足裏のしびれを感じ整形外科を受診
MRI（頸、背中、腰）撮るも異常なし。セカンドオピニオン実施。異常見られず
2015年6月 変わらぬ両足裏のしびれ。足首の冷感。両手のひらもしびれてきた。
神経内科受診。血液検査問題なし。神経伝導検査左足が年齢にしては
低下しているが正常範囲。経過観察。ﾒﾁｺﾊﾞｰﾙで様子見ようと。
それ以降はしびれがあったりなかったりを繰り返してしびれも弱くなった
2016年6月 両手両足裏のしびれが常時強く感じるようになってきたので
神経内科受診 再度 神経伝導検査の予定。
最近は寝ても疲れが取れない感じ。足がだるい。
神経内科医が多発性神経炎の可能性があるとのこと。
省2
144: 2016/07/05(火)12:43 ID:yMOEZpSH(1) AAS
>>143
自分も神経伝導検査やりました。
その時も目に症状が出てたので異常はありませんでした。
145: 2016/07/05(火)18:02 ID:KmJnFFDO(1) AAS
>>140
こんにちは。久しくこのスレを見ていなかったのですが、私、目に来ますよ。
初めに異変を感じたのはこの病気と診断される前のことでした
目の焦点が合わなくなり、日の光に敏感になり目を開けていられなくなりました
しかし総合病院で診察の予約を入れると診察はその２週間後
その間に症状は消えてしまい、何だったか分からない
そんなことがしばらく続きました
他にも顔面神経麻痺など、通常のCIDPの症状では見られない所見がよく現れます
ちなみに私>>125です
>>143
省2
146(1): 143 2016/07/12(火)21:43 ID:wUBSvG/H(1) AAS
しびれが強くなって急遽、神経伝導検査を受けました。
右手、右足は検査したんですが、左手、左足は検査せず。
そうゆうものなんでしょうか？
しびれを判断するのにほかにどんな検査がありますか？
土曜日、結果報告なのですがなにか聞くべきことはありますか？
147: ◆OrvPdAAO1U 2016/07/13(水)04:23 ID:95bnSvDc(1) AAS
私も片足だけでしたね。
ただ、神経伝達の速度など、明らかにCIDPの特徴が出たようです。
髄液もやりました。
病気の特徴として、素人判断でわかるものでもないし、
医師の判断に任せるしか無いのではないでしょうか？
個人差あると思いますが、私の場合は最低限の活動は可能なので、
パニックに陥ることはありませんでした。
ただ、病院の方針や、医師との相性はあると思います。
どこの病院でも見てくれるって病気でもありませんので・・・。
私も実は、リアルで同じ病気の方と会ったことがありません。
148: 2016/07/14(木)08:48 ID:NMgY45s4(1) AAS
>>146
伝速、痛いですよね。お疲れさまでした
私が検査するときにはいつも両四肢を検査しました
珍しい病気ゆえ、サンプルとして協力して欲しいという意味合いのことも言われたことがあります
担当医としても、患者の負担を考えると最低限の検査で症状の所見が見られれば病名が書けるので、できるならば検査は減らしてあげたいと言われました
患者心情としては、なぜきちんと検査してくれないのかと思いがちですがね
しびれを調べる検査ってやはり伝速位しか有りません
感覚を人に伝えるのって本当に難しいですよね
私が医師に説明するときによく使うのは、手袋をはめて触っているようとかその逆で過敏になっている場所は皮膚が剥けてしまっているようだと説明しています
聞くべき事と言うより、自分の症状を上手く伝えられるよう努力した方が良さげです
省2
149(2): 143 2016/07/16(土)15:02 ID:4+eOQwLw(1/2) AAS
受付時に現在の症状を箇条書きにして渡しました。
検査の結果、明らかな異常は見られない前回同様ですと。
振動覚検査は左足5秒右足6秒で異常。
このまま徐々に悪化していき,いつか神経伝導検査で異常が出たら
さらに入院検査して病名を確定させてから治療を始めては手遅れなのではと言いました。
ステロイド2週間分(30mg/日)を処方されました。
反応を見るようです。
私は運動したりお風呂に長時間入っているとしびれが
悪化することを自覚しています。
他に気を付けることありますか？
150(1): 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2016/07/16(土)16:34 ID:Jue1nhNw(1) AAS
初心者ですのであまり詳しくはないのですけどね。
話を聞く限り、四肢の感覚マヒにより怪我される方多いようです。
あと、私の個人的な感覚では、ストレスを感じると調子悪いようです。
私の場合は長期慢性型のようであまり薬が効かないようですが、
回復寛解のかたもたくさんいらっしゃるようです。
焦らずにがんばりましょう♪
151(1): 125 2016/07/16(土)17:55 ID:W+BFtqAz(1/3) AAS
>>149
お疲れさまでした。
箇条書き、良いと思いますよ
私も感情的になって聞きたいことが聞けなくなることがあったので、箇条書きにしていました
併せて、自分のために体調の日記の様なものを付けましたね
日常であった些細なストレスや体調の変化がリンクしていることもありました
手遅れになるのではと言う心配ですが、酷なことを言うようですが、この病気は早く治療したから進行を止められるものでは無いと思うのです
私の経験では、底についてからやっと薬の効果が出ました
どこが底なのか、寛解した今でも私もわかりませんけど
気をつけることは、私は濁った水の中に割れたガラスがありザックリ切ってしまったことがありました
省4
152: 125 2016/07/16(土)17:57 ID:W+BFtqAz(2/3) AAS
>>149
ついでに、私の担当医には余り体を温めすぎないよう言われました
私も同じようにお風呂上がりや動いた後は痺れも倦怠感も強かったですよ
153(1): 143 2016/07/16(土)20:19 ID:4+eOQwLw(2/2) AAS
>>150
私は今のところ徐々に悪化しているので薬が効かないのではと不安です。
>>151
底ですか。底まで達するのにあと何年かかるのか・・・・
はやくグロブリンを投与してほしいという勝手な思いもあります。
一応、総合病院に診てもらっていますが
大学病院へ行ったほうがいいのか・・・
もし可能なら千葉大や杏林大病院のような積極的なとこで
診てもらいたいとも思っています
154: 125 2016/07/16(土)23:41 ID:W+BFtqAz(3/3) AAS
>>153
その焦りも、やりようのない気持ちも本当によく分かります
勝手な思いじゃないですよ
病気になるって辛いものです
どうぞ無理しないでくださいね
気になってつい書き込んでしまうのですが、みなさんも私の書き込みが邪魔なようでしたら言ってくださいね
155(1): 2016/07/22(金)13:41 ID:so//F0fE(1) AAS
3月cidp発症、手足しびれ、脱力感、
はしがもてず、階段上がり、下がりできず
の状況です。今週19日火曜日3回目の入院、今日で4日目のグロブリン、
2日目のステロイド点滴のさいちゅうです。
ステロイドは今回が初めてです。副作用が心配です。
昨晩は、心臓バクバクで一睡もできませんでした。
これも副作用のひとつと聞きました。今日は終了後睡眠薬もらえるようです。
1回目の入院の際、全身のMRI、CTを撮り、右副腎の腫れと、首のリンパ節の
腫れが見つかり、ステロイドはすぐには使えなくて諸々の検査により、
先生がゴーして、3回目の入院ではじめて使うことになりました。
省4
156: 2016/07/24(日)20:38 ID:Wl/88P6J(1) AAS
この難病完治例とかあるのかな？
157: ◆OrvPdAAO1U 2016/08/07(日)23:39 ID:ElkY1tbj(1) AAS
毎日暑いっすね。
こう暑いと、つい通院もさぼりがち・・・・ｗ
この体の状態が長く続いてるんで、慣れてしまった部分もあるかな・・・。
158: 2016/08/15(月)02:50 ID:rYMyU8RC(1) AAS
九大“とう痛”の仕組み解明
2016年08月12日 19時00分
九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。
研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。
「神経障害性とう痛」は、病気などで神経がダメージを受け、慢性的な激しい痛みに襲われるもので、国内では慢性的な体の痛みを抱えている人のうち、５人に１人は、
神経障害性とう痛の疑いがあるという調査結果も出ています。
省4
159: ◆OrvPdAAO1U 2016/08/26(金)01:23 ID:hA4TS8M4(1) AAS
肩こり腰痛がひどくって眠れないっす。
160: 2016/10/08(土)12:04 ID:UUtrOn9p(1) AAS
cidp19年目にさしかかろうとしてる俺が来ましたよっと…
161: 2016/10/10(月)20:05 ID:idsyZGxX(1) AAS
ベテランとして言いたい事は？
162: 2016/10/10(月)20:13 ID:o5WtgSDA(1) AAS
リハビリ頑張れ、かな
163: 2016/10/17(月)21:03 ID:WbjedAAL(1) AAS
>>155 ← 何でスルー？
164: 2016/11/07(月)04:48 ID:hGO1KJuF(1) AAS
血しょう交感って、つおい？
165(1): 2017/02/22(水)16:06 ID:W0RHUP7D(1) AAS
書き込み無いのでひとりごと
病歴2年 幸いにもアームレスリングならCIDPクラスチャンピオンになれそうな軽症者ではありますが それでも医療費のお知らせ800万円でした！ 自腹ではとても払えなかった所ですね。日本の保健制度に感謝だし難病指定に動いていただいた方々や団体にも感謝ですね
何もサポートなければ今頃は寝たきりでしょうから
166: 2017/02/22(水)18:02 ID:WY3z0aqK(1) AAS
>>165
私は500万円でした。
寝たきりにはなってませんが、足が不自由になっています。
幸い働けているので、税金を払ったり別のことで社会の役に立っていきたいと思います。
167(2): 2017/03/16(木)01:36 ID:X2aoyQvL(1/2) AAS
身障者手帳皆さん持たれていますか？
医師の話だと、該当するとはおもうけど・・・。
ど〜もはっきりしない・・・。
168: 2017/03/16(木)03:57 ID:otQ7vFAI(1) AAS
>>167
私は持ってますよ。五級です。
169: 167 2017/03/16(木)10:53 ID:X2aoyQvL(2/2) AAS
治療三年目で、病院三つ目。
通院と入院じゃ担当医も違うし・・・。
リハビリのほうも病院を決めかねています。
今の病院も半年ぐらいだから、まだ馴染んでないんですよね。
ケースワーカーの説明もいまいちわかりづらくって・・・。
若干薬で改善もみられるけど、それって障害が確定してないってことなのかな・・・。
170: 2017/07/24(月)05:32 ID:NZCbd451(1) AAS
朝起きると体が痛い。
装具と杖で何とか移動してる。
リハビリやっても変わんないしね。
抑制剤ってどのくらい呑み続けるのかな？
171: 2017/08/28(月)11:37 ID:iSCxUzkg(1) AAS
受給者証申請中です。
大丈夫とは思うけど、届くまでは心配。
夏は体がだるくって・・・・。
病気のせいか薬のせいか。
172(1): ハルトママ [kate] 2017/09/21(木)04:40 ID:4yo5gu5v(1) AAS
2017年の7月に手足に痺れと痛みが突然出て、しんどいので掛かり付けの病院のERにいきました。
原因が分からなかったので、１週間後、この病院の神経内科にて再度受診。
この頃には、正座の状態から自力では立ち上がれなくなってました。
医師から即日入院してくれと言われたが、子供のことやら仕事のことやらあるので翌日に入院を延ばして対応。
元々SLEで通院していた病院でしたので、そちらの病気が悪化したのかな…くらいでしか考えてませんでした。
7月26日から入院、検査が色々始まり、１週間が経過したあたりから歩行が困難になりはじめ、二週目には膝折れしてしまい、とうとう立ち上がれなくなりました。
トイレに行けなくなり、塀尿にもなってしまって、入院２週目にして寝たきりとなりました。
進行が凄く早かったです。
CIDPかもしれない。。。
ということで治療が開始されたのが入院して１ヶ月頃からでした。
省7
173: 2017/09/21(木)16:27 ID:9/coSteb(1) AAS
>>172
私も来月に検査入院予定。再発だから、担当医師も分かってる。
私の予定は2週間入院し、検査し同時にグロブリン投与治療予定確定だと思っている。
174(1): 2017/09/21(木)19:30 ID:2M8PIpeA(1) AAS
IVIGで少し回復した者なのですが、ステロイド拒否された方いらっしゃいますか？
副作用が気になり今後どうするか決めかねています。
175: 2017/10/03(火)02:20 ID:UQPuF8WO(1/2) AAS
>>174
糖尿などが気になるから、数回のIVIGのあと、抑制剤を使ってます。
主治医とよく相談して決めてくださいね。
また、病院を変わるのもありかもしれません。
176: 2017/10/03(火)03:52 ID:UQPuF8WO(2/2) AAS
今のとこ、命には別条無さそうだからあれなんだが・・・。
せめて普通にスーパー等、買い物行けるぐらい回復したいものです。
それでも贅沢なんかな・・・。
177: 2017/11/03(金)10:18 ID:HzJySsNg(1) AAS
夏は体だるくってきつかったけど、大分過ごしやすくなりました。
リハビリ頑張って筋肉落ちないようにしたい。
握力がダメっぽいですな。
178(1): 2017/11/18(土)11:13 ID:4FDGt4zY(1/2) AAS
倦怠感がすごいんですが、何なんでしょうね。睡眠不足の時は、特にひどくて、微熱が続いたりするし、この病気と関係あるのかないのか。
179(1): 2017/11/18(土)12:27 ID:bBxfX6+3(1/2) AAS
>>178
微熱続きますよね！
180(1): 2017/11/18(土)14:44 ID:4FDGt4zY(2/2) AAS
>>179
ダルいなぁと感じた時に、熱を測ると微熱があるんですよね。う〜ん、何なのでしょうか。因果関係はわからないみたいです。
181: 2017/11/18(土)18:58 ID:bBxfX6+3(2/2) AAS
>>180
朝晩計ると、37℃前半の熱がほぼ毎日です。
182(1): 2017/11/18(土)22:34 ID:47ddLczR(1) AAS
先月診断され、入院中のCIDP初心者です！
なんとか支えがあれば立てるけど、手がほぼ動かない。妻に代理で打ってもらっています。
リハビリでどこまでいけるんだろう、、
皆さん住宅改修はされましたか？
183: 2017/11/20(月)12:19 ID:AB82E6cm(1) AAS
>>182
障害5級ですが、まぁなんとか改修なしで生活しています。
リハビリは・・・私の場合はあまり効果なしで、能力低下を遅らせることができればと思ってやっています。
理学療法士作業療法士とか、初めてCIDP患者を診たって場合も多いので、医師も含めてよく相談される方がよいでしょうね。
ただ薬が良く効けば日常生活に支障ない程度に回復される方も多いようですよ。
長い道のりです、無理せず頑張りすぎないように・・・。
184: 2017/12/05(火)13:50 ID:pSEEvEHe(1) AAS
寒いですね〜♪
年が変われば、また入院の予定です。
あまり変わりばえしない状態ですが、少しでも良くなれば良いな。
癌とか心臓とか心配な年齢であり、不安でもあります。
185: 2018/01/14(日)05:50 ID:3jg0FnkU(1) AAS
遅ればせながら・・・。
あけましておめでとうございます。
186: 2018/02/04(日)21:09 ID:ZxQ+KccZ(1) AAS
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
187(1): かね 2018/02/22(木)18:08 ID:KqUB8X5S(1) AAS
>>141
初めまして。私は最初は手足にきましたが、今は目の眼筋マヒと復視です。なかなか目に出る人はいないみたいなので、よかったら情報交換したいです。
188(1): りり 2018/03/06(火)17:09 ID:WCaml65v(1/2) AAS
近々初めてIVIgで入院することになりました。まだ1歳の子供がいて、これから子育てできるか不安です。今のところ足引きずりながら歩くことはできます。ネットや、掲示板見ていると、繰り返し治療されている方多いですが、一般的にそう簡単にはよくならないんでしょうか？
189: りり 2018/03/06(火)21:32 ID:WCaml65v(2/2) AAS
近々初めてIVIgで入院することになりました。まだ1歳の子供がいて、これから子育てできるか不安です。今のところ足引きずりながら歩くことはできます。ネットや、掲示板見ていると、繰り返し治療されている方多いですが、一般的にそう簡単にはよくならないんでしょうか？
190: 2018/03/16(金)01:23 ID:K1gxbs4v(1) AAS
>>188
>>187
遅ればせながらこんばんはです・・・。
申し訳ないですが、私自身他の方に情報を差し上げるほどのものが無いのが実情です。
ただ、特徴的な症状があるにしても、やはり個人個人で状況は千差万別なのだと思います。
私の場合は10年以上前から現在の症状がでており、最初運動不足が原因なのかと軽く考えていました。
その間、自営業を開始し、仕事と経営に追われるうちに現在の状況になりました。
頭のほうに病変がありそれが原因かと疑ったこともありましたが、悪いのは頭の出来そのものだけでした。
CIDPとの診断が出て、ちょっとだけほっとした部分もありました。
何もわからないってのは不安でしたね。
省6
191: 2018/03/28(水)00:44 ID:ngy14qB8(1) AAS
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症？
192: 2018/04/30(月)07:38 ID:vAB3epPK(1) AAS
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
5R052
193: 2018/05/05(土)18:27 ID:/qVmvvJX(1) AAS
驚愕の事実拡散
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、病気、痛み、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
省2
194: 2018/06/17(日)15:06 ID:DAzTPBGq(1) AAS
鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
外部ﾘﾝｸ:tenohiras.com
195(2): 2018/12/18(火)19:58 ID:zKOi0t4t(1) AAS
CIDP初心者です。グロブリンで治療する事になったのですが、副作用は皆さんどんな感じでしたか？
インフルエンザのひどいやつみたいなと言われてビビっています
196: 2018/12/19(水)08:44 ID:44lVXOnq(1) AAS
>>195
秋にやりました。頭痛(それも大したことない)しかでなくてホッとしていたら、白血球数が異常に低下してしまって、IVIg治療は途中で中止になりました。
けどグロブリン投与で、CIDPの改善ということでは両手の痺れと麻痺がほぼ全快しました。
今はステロイド治療を在宅で継続中です。
197: 2018/12/22(土)23:33 ID:AgcMMhO0(1) AAS
手足に汗疱が出ました。
198: 195 2018/12/29(土)15:30 ID:1whUHO7v(1) AAS
返信有難うございます
お礼が遅れまして申し訳ありません
副作用は個人で色々違うんですね
でも効果があり改善されて良かったです
ありがとうございました。皆様良いお年をお迎えください
199(1): 2019/05/04(土)09:14 ID:k/flifoO(1) AAS
質問させて下さい。
体中の筋肉が常に過度の疲労状態で十分な休息を取っても一向に回復しません。
常に、まるで一日中スポーツでもやった後のような疲労感があるのです。
特に階段の昇りが非常につらい。
更年期障害によるホルモン値異常を疑ったのですが違うようです。
近いうち神経内科にかかるつもりですが、この症状ってCIDPの可能性もありますかね？
200(1): 2019/05/04(土)15:15 ID:coEaDINN(1/2) AAS
症状の内容だけでCIDPを認定するのは専門のお医者さんでも無理だと思いますよ。
原因不明、症状が患者ごとにちがう、がCIDPの特徴の1つですから。
私の場合、初期のグロブリン治療を始めてからも、1ヶ月位まではCIDP「疑い」でした。
グロブリンの効果が見られたので、それでようやく「疑い」が外れました。
201: 2019/05/04(土)15:23 ID:coEaDINN(2/2) AAS
連投すいません。
認定を求めてらっしゃる訳じゃないですね。可能性ですね。
可能性はあるんじゃないでしょうか。
ほんとに個々の患者で症状は違うらしいですから。
202(1): 2019/05/04(土)16:16 ID:7oOVZscU(1) AAS
>>199
主訴が全身の疲労感だけなら、神経内科よりも総合診療科のある病院が良いのでは？
下手に自分で診療科を絞ってしまうと、決定的なものが見つからない限り、次の症状が出るまで様子見ましょうと言われる可能性が大です。
CIDPの可能性は低いかと想像します。
203: 2019/05/05(日)08:00 ID:IjXfLzez(1) AAS
>>200>>202さん丁寧なレスありがとうございます。
なるほど、総合診療科ですか。検討してみます。
この症状はもう半年以上続いており、食事していてもあごの筋肉が疲れて咀嚼もままならない時もあるくらいです。
204(1): 2019/05/21(火)09:23 ID:nQkp6UoK(1) AAS
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
2chｽﾚ:psy
205: 2019/05/23(木)19:46 ID:7Vc+DwyA(1) AAS
CIDPになって初めて、軽い風邪を引いている。用心してたのに。
えらい目にあっています。この文書くのが精一杯。皆さん気を付けて。
206: 2019/05/29(水)13:05 ID:M9a5GY0P(1) AAS
3週間の入院、退院して2ヶ月、現在ステロイド15mg迄に減ったけど顔面神経麻痺と足のしびれは一向に治らないな。薬が効いてるのか痛みは無いけど。
207(2): 2019/09/20(金)17:46 ID:IOVOXXRX(1) AAS
下半身全体と左腕にしびれを感じています。
下半身は座るときに強く症状がでます。
歩くとき、たっているときは症状が軽減されます。
太股からあしさきまでのジンジン、ビリビリまたは冷感のようなしびれで症状は強いです。
腕はそこまでではないですが同じようにしびれます。
緊張してる場面で下半身にちからがはいらないような、少しガクガクとした脱力感を感じることがありますが、ころぶ、ものがつかめないなどの運動に関する障害はいまのところありません。
腕の症状を除けば
坐骨神経痛などの症状に近いと思いますが、CIDPの初期症状でもこのような症状はあるものでしょうか。
ちなみに大きな大学病院の神経内科、整形外科に複数かかっており、頭部から腰椎までのMRI検査は異常なしでした。
一応神経伝達速度の検査を再来週に行う予定ですが、症状が強いため不安です。
省1
208: 2019/09/23(月)11:24 ID:2+R1iAsK(1) AAS
>>207
5ちゃんにはあまり期待しないほうがｗ
自分の場合、初発は症状が悪化していきました。
ググるとCIDPは症状悪化が進行していくのが特徴の一つみたいです。
症状が固定なら違うんじゃないかと。
209: 2019/09/23(月)12:17 ID:B8ds64Ap(1) AAS
>>207
ABIやりましたか？
そこに書かれている事だけだと、
血流の問題を疑いますが…
その他の病歴とか服薬中の薬や年齢性別とか書いておくと、似た症状の人が名乗り出るかも知れませんよ。
210: 2019/09/23(月)13:43 ID:ZV6oPsi5(1/2) AAS
コメントありがとうございます。
症状は少しずつですが、悪化しています。しびれの強さ範囲が広がってる感じです。
あるきずらい、もてない、ふらつくなどはないです。
やはり神経伝達速度の検査速度まちですかね、、検査も痛そうで恐いですが
AVIは一年ほど前にやったことがあります。
年齢からするとやや血管は硬いようでした。
確かに血流とリンクしたしびれのような感じもしますので、念のためそちらの検査もしてみます。
私は40代、男で現在のはリリカ、頓服でテルネリン、デパスなど服用しています。
211: 2019/09/23(月)17:03 ID:IOlJaOI6(1) AAS
神経伝導速度の検査はそんなに痛く無いですよ。
脚の神経なら10段階で言うと３か４程度。
腕の神経なら更に痛く無くて２か３程度。
あなたのコメント見た感じ、神経には問題ないかと思います。
是非、検査の時はご家族と一緒に行って下さいね。
212: 2019/09/23(月)18:16 ID:ZV6oPsi5(2/2) AAS
色々コメントありがとうございます。
検査のほうそこまで痛くないようで安心しました。
みなさんそうだと思いますが、神経の症状はなかなか病名や原因がないなかがわからず不安になるものですね。
213: 2019/12/02(月)10:03 ID:vrpsVBRA(1) AAS
>>204
上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。
人間の知識や医学をも超えて、
真剣に誰の人生もが救われる知識です。
人生の完全救済の証明
2chｽﾚ:psy
214(1): 2020/06/04(木)20:53 ID:ROYIFt+W(1) AAS
全身がピリピリチクチク傷んで手足に麻痺があるのに、神経内科の医師は大したことない他の患者さんはもっと症状が酷くて寝たきりであなたは全く健康ですの一点張り
こんなの脱力のうちに入らないしうちでは何もできませんねとまで言わました
神経内科ってどこもそんな感じなんですかね？実際に痛みや全身倦怠感、四肢の麻痺があるのに
自力で歩けるし我慢できる痛みなら生活に支障はないでしょうと追い返されるのが普通なんですか？
215: 2020/06/04(木)22:03 ID:IkQ/MGhg(1) AAS
それヤブ
216(1): 2020/06/05(金)04:01 ID:riRRI5fR(1) AAS
>>214
その症状は麻痺ですか？
痺れじゃないですか？
217: 2020/06/05(金)08:58 ID:++dIdPnM(1) AAS
>>216
痺れも麻痺も両方ありますね
感覚異常とこわばって細かい作業ができなかったり握力が落ちて車の運転に支障が出てます
218: 2020/06/07(日)09:22 ID:SgsX7Gfm(1) AAS
この病気は治療にたどり着けずにいた場合、時間経過で自然治癒する事ってあるんですか？
もう半年以上症状が続いて、1週間ごとにしびれの範囲が広がっていくのを感じるので自分の中ではもう治らないんだなと思ってます
219(1): 2020/06/08(月)18:02 ID:bN7bw2Cn(1) AAS
今日は調子がいいと思ったのにやっぱり両足が痺れて力が抜けて吐き気もすごい
つらい
220: 2020/06/08(月)20:09 ID:op/44D6S(1) AAS
>>219
最近ちょくちょく書き込んでる人だと思うけど、どうしてこのスレにいるの？
221: 2020/06/09(火)08:53 ID:13dIQp2B(1) AAS
セカンドオピニオンって知ってる?
少なくとも5ちゃんでは手に入らないと思うけど。
222: 2020/07/02(木)22:01 ID:JcRxvHGY(1) AAS
６月２０日に診断おりるもコロナのせいで入院できず他の病院を紹介され
２２日から検査入院→IVIG５日間→効いてるっぽいので２クール目行きましょうってなって
日にちおかないといけないのでベッドでゴロゴロしててと言われたけど
家に帰りたいって訴えて退院してきちゃった
７月９日にまた入院でIVIG５日、その後リハビリ施設に転院が決まってます
リハビリって何するんだろう
通いじゃダメなものなのかな
家にいたい
223: 2020/07/03(金)17:06 ID:YegT08iT(1/2) AAS
あんまり舐めないほうが良いよ。
この病気、びっくりするほど体質変わるよ。経過観察大事。
224: 2020/07/03(金)17:20 ID:XmHZHexj(1/2) AAS
そうなんだ
先生たちもちょっと詳しい身内もリハビリ入院しなきゃだめって言ってたし仕方ない
家にいる間に区役所に申請に行ったり、歩行器や手すりのレンタルしなきゃいけないけど
手続きの時に字が書けないことを思い出してちょっとショック
225(1): 2020/07/03(金)18:49 ID:YegT08iT(2/2) AAS
字書けないんじゃまだ無理じゃない？
他のこともっとできないでしょ。危ない
よ。
例えばこれからの暑い時期、その状態で外歩くと5分で倒れそうになると思うよ。
俺も入院時はカタカナでむりやり署名したけど、4ヶ月後の退院時は普通に漢字で書いた。
226: 2020/07/03(金)22:37 ID:XmHZHexj(2/2) AAS
>>225
レスありがとう
家族が仕事でどんなに急いでも役所があいてる時間には帰ってこれなくて
土曜日は第二第四しかやってないから1人で行くしかないんですよね
介護タクシーは乗り降り手伝ってくれるし女性ドライバーがすごく親切（胴体抱いて歩いてくれる）だから
役所入り口の車いすコーナーまでお願いしようと思ってたけど
役所の電話が給付金のことで混んでるとかで繋がったのが16時過ぎで今日はあきらめました
明日はダスキンレンタルの方が家に歩行器を持ってきてくださいます
入院中は歩行器でかなり助かったから待ち遠しいです
２２５さんは今、漢字でサインできるのですか？
省1
227: 2020/07/04(土)06:23 ID:UrSz7qjJ(1) AAS
人によって/再発毎に症状は違うみたいだよ。
俺が前回入院したときは、ほぼ同時期に入院した人が嚥下困難から呼吸困難になって終わってた。
228(1): 2020/07/11(土)18:43 ID:lozoc3fL(1) AAS
コロナのせいで見舞い全部だめ
プライバシーの問題か同室の人の名前も知らんしカーテンいつも閉まってる
長い入院生活みんなこんな耐えたの？
手と足がズキズキうずくんだけど「じゃあリリカ早めに飲もうか」って
夜どうすんのさー
229(1): 2020/07/11(土)19:39 ID:HqT4Txhh(1) AAS
>>228
入院中はノイズキャンセリングヘッドホンつけて
ノートPCで動画配信サービス垂れ流しながらずっと寝てたなぁ
230: 2020/07/12(日)15:11 ID:ImBZnHcb(1) AAS
>>229
今いる病院、個室しかwifiないからデイルーム来なきゃ（今もそう）ネット繋がらないからうらやましい
歩行器でトイレ行くだけで息切れ激しいってのに
あとこの病気、手の指がおかしなことになるからスマホと相性悪いですよね
231: 2020/07/14(火)18:05 ID:y8cvDGTd(1) AAS
ノートPCがこんなにも重いとは！
232: 2020/07/16(木)13:20 ID:xAPBXcWg(1) AAS
外部ﾘﾝｸ[htm]:www.net626.co.jp
こういう病状の進行記録をつけてくださる人がいると希望がわいてくる
233: 2020/08/05(水)05:04 ID:POjf1IKd(1) AAS
この方の記録にも励まされます
外部ﾘﾝｸ:ameblo.jp
234: 2020/09/18(金)15:42 ID:V6oERwtC(1) AAS
こに病気を患いながら職場に通い続けてる人ほんとに尊敬する
でも退職迫られたりして無理そうなら厚生年金申請してそちらで生きる事はできないのかな？
235: 2020/10/01(木)08:25 ID:5RsNxbHp(1) AAS
他の病気に間違われて放置されほぼ寝たきりになった後、
CIDPと診断されてIVIG治療受けたときはちょっと改善して
またもとの状態に戻ってしまったのに、経過観察（約3カ月）って
いうのは普通？（自分ではない）
236(1): 2020/10/01(木)19:13 ID:up8CzQJD(1) AAS
今更だけど5ちゃんでしかもこんな超過疎スレで手に入る情報を過信禁物。
で、敢えて言うならこの病気で経過観察って「俺は」聞いたことないな。俺の主治医が明確なエビデンスは無いけど臨床医の知見として、この病気は発症から症状がピークに達する迄の期間が短いほど回復が早い傾向があるようだって言ってた。
それがあるから俺はIVigやって、それが体質に合わないのでステロイド投与に変えて、駄目なら血漿交換もって立て続けにやった。結局ステロイドが効いたから良かった。
兎に角、こんな所じゃなくちゃんと病院でセカンドオピニオン貰った方が良い。この病気は何回か病院変えてようやく良い先生に出会うって例も珍しく無いようだし。
237(1): 2020/10/01(木)22:52 ID:c/pFNGS0(1) AAS
>>236
田舎だと神経内科が県に3件あればいい方で
その全部がハズレって事もあるからな
238: 2020/10/04(日)16:44 ID:28nvafB1(1) AAS
>>237
ハズレって言って納得しちゃうのか、田舎の人は。すげーなw
従容として死に向かうってやつか。俺には無理だな。
239: 2020/10/08(木)19:18 ID:8wyXXbvd(1) AAS
いま権威は山大の教授か九大の男か
240(1): 2020/10/09(金)07:11 ID:RBIRMftt(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
241: 2020/10/28(水)06:38 ID:wNpCEhmp(1) AAS
>>240
グロ
242(1): 2020/12/04(金)16:11 ID:zZHABsK0(1) AAS
この病気、全身いろんなところの筋肉がピクッピクッと痙攣する事ってありませんか？
243: 2020/12/09(水)02:41 ID:8DbnC//M(1) AAS
>>242
手足日替わりでしますよ 気にしないようにしてます
244: [age] 2021/12/30(木)17:50 ID:VfAmmCKW(1) AAS
先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、難病などが疑われたけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
外部ﾘﾝｸ[html]:www.jc-metabolomics.com
で尿を送ると検査をして下さるそうです。
１回の尿の検査で、１３０種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。
自分がてんかん脳波何度もあり、抗核抗体陽性、甲状腺抗体陽性、膠原病疑い、cidpなどの神経難病の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や３０代や５０代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。
項目『検査の特徴』から引用です
“１回の検査でわかる病気の種類が多い：一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、１００種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。”
245(1): 2021/12/31(金)14:19 ID:php5Rlcs(1) AAS
まだ疑いの文字が消えない者です。
皆さん症状が出ている時、その症状に波はありますか？今日は調子良い、今日は悪い、のような変動です。
自分はメチャクチャあるのですが、調べたらCIDPの特徴の一つと出てきたのでどうなのかな、とおもいまして。
246(1): 2022/01/01(土)01:07 ID:sFhGbrNT(1) AAS
>>245
タイプが色々あるみたいですよ
気圧に左右される方も多いようですが
私はそれほどでもなく悪くなる一方→入院IVIg→持ち直すを繰り返しています
247: 2022/01/01(土)06:48 ID:BpoBVQSv(1) AAS
>>246
多種多様な病形なだけに人それぞれ違うのでしたね。この病気は患者数が少なくて分からないことが多くてもどかしいです。ありがとうございました！
248(1): 2022/01/04(火)23:28 ID:bFOExhVn(1) AAS
ただ「〜(他の病名)ではない」のと、例の3つの治療法が効くかつーだけが定義の病気だもの。俺は疑い取れて3年超えたけど、未だに自分自身では首傾げることがある。
249(1): 2022/01/09(日)00:52 ID:4rJnEGjX(1) AAS
>>248
横レスですが
＞俺は疑い取れて3年超えた
はCIDPと診断されたって意味で良いですか？
250(1): 2022/01/09(日)07:51 ID:XBWo61Qe(1) AAS
>>249
まず自己紹介してくれ。
CIDP患者なら当然経験してくることも知らない奴だと「必ず追加質問が来るから」説明するのが面倒くさいんだよ。
251(1): 2022/01/12(水)06:39 ID:oRvI2Kbv(1) AAS
>>250
失礼しました。
2020年の春にCIDPの診断が出た者です。
最初に変なのは手だけだったのでてっきり手根管症候群的な物だと思っていて
「それにしてはおかしい」といってはっきりしない整形外科に行くの止めて
ネットで日帰り手術を謳っているクリニックに行こうかと思っていました。
大きな病院の整形に紹介されたけどコロナの院内感染出て2ヶ月待たされる。
その間、他に紹介してくれた小さなクリニックでCIDPかALSとなり、院内感染騒ぎが落ち着いた頃
整形→神経内科にまわされ確定しました。
252: 2022/01/14(金)11:56 ID:VQMmFHm0(1) AAS
>>251
じゃあなんでいちいち聞かなきゃわからねえんだよw
CIDPは一発確定診断なんてないんだから例外なく疑い→確定だろ。
253(1): 2022/01/15(土)06:52 ID:B8xiX7w7(1/2) AAS
疑い取れて、からの首をかしげる だったので。
「CIDP疑い」から「疑い」取れたら普通にCIDPだったのかとも思うし
疑い晴れたって言いたかったのかな、それなら真逆だしって感じです
CIDPの治療を続けて数年経過しているのにMGもあるって突然わかって
MG治療を優先されて途方に暮れてる患者さんもいるし
本当にわけわからない困った病気ですね
254(1): 2022/01/15(土)08:11 ID:q/iLE9WN(1/2) AAS
>>253
あんたはまず最初に日本語習得を目指したほうが諸々近道だと思うよ。
学校か何かをちゃんと卒業したらまた改めて質問してよ。
255: 2022/01/15(土)08:34 ID:B8xiX7w7(2/2) AAS
>>254
そうですね
検査で数値に出ない症状については医師に言葉で伝えるしかないですし
どう表現すれば正しく伝わるのか毎回悩みますし。
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