慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） [転載禁止]©2ch.net (313ﾚｽ)
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187(1): かね 2018/02/22(木)18:08 ID:KqUB8X5S(1) AAS
>>141
初めまして。私は最初は手足にきましたが、今は目の眼筋マヒと復視です。なかなか目に出る人はいないみたいなので、よかったら情報交換したいです。
188(1): りり 2018/03/06(火)17:09 ID:WCaml65v(1/2) AAS
近々初めてIVIgで入院することになりました。まだ1歳の子供がいて、これから子育てできるか不安です。今のところ足引きずりながら歩くことはできます。ネットや、掲示板見ていると、繰り返し治療されている方多いですが、一般的にそう簡単にはよくならないんでしょうか？
189: りり 2018/03/06(火)21:32 ID:WCaml65v(2/2) AAS
近々初めてIVIgで入院することになりました。まだ1歳の子供がいて、これから子育てできるか不安です。今のところ足引きずりながら歩くことはできます。ネットや、掲示板見ていると、繰り返し治療されている方多いですが、一般的にそう簡単にはよくならないんでしょうか？
190: 2018/03/16(金)01:23 ID:K1gxbs4v(1) AAS
>>188
>>187
遅ればせながらこんばんはです・・・。
申し訳ないですが、私自身他の方に情報を差し上げるほどのものが無いのが実情です。
ただ、特徴的な症状があるにしても、やはり個人個人で状況は千差万別なのだと思います。
私の場合は10年以上前から現在の症状がでており、最初運動不足が原因なのかと軽く考えていました。
その間、自営業を開始し、仕事と経営に追われるうちに現在の状況になりました。
頭のほうに病変がありそれが原因かと疑ったこともありましたが、悪いのは頭の出来そのものだけでした。
CIDPとの診断が出て、ちょっとだけほっとした部分もありました。
何もわからないってのは不安でしたね。
省6
191: 2018/03/28(水)00:44 ID:ngy14qB8(1) AAS
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症？
192: 2018/04/30(月)07:38 ID:vAB3epPK(1) AAS
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
5R052
193: 2018/05/05(土)18:27 ID:/qVmvvJX(1) AAS
驚愕の事実拡散
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、病気、痛み、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
省2
194: 2018/06/17(日)15:06 ID:DAzTPBGq(1) AAS
鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
外部ﾘﾝｸ:tenohiras.com
195(2): 2018/12/18(火)19:58 ID:zKOi0t4t(1) AAS
CIDP初心者です。グロブリンで治療する事になったのですが、副作用は皆さんどんな感じでしたか？
インフルエンザのひどいやつみたいなと言われてビビっています
196: 2018/12/19(水)08:44 ID:44lVXOnq(1) AAS
>>195
秋にやりました。頭痛(それも大したことない)しかでなくてホッとしていたら、白血球数が異常に低下してしまって、IVIg治療は途中で中止になりました。
けどグロブリン投与で、CIDPの改善ということでは両手の痺れと麻痺がほぼ全快しました。
今はステロイド治療を在宅で継続中です。
197: 2018/12/22(土)23:33 ID:AgcMMhO0(1) AAS
手足に汗疱が出ました。
198: 195 2018/12/29(土)15:30 ID:1whUHO7v(1) AAS
返信有難うございます
お礼が遅れまして申し訳ありません
副作用は個人で色々違うんですね
でも効果があり改善されて良かったです
ありがとうございました。皆様良いお年をお迎えください
199(1): 2019/05/04(土)09:14 ID:k/flifoO(1) AAS
質問させて下さい。
体中の筋肉が常に過度の疲労状態で十分な休息を取っても一向に回復しません。
常に、まるで一日中スポーツでもやった後のような疲労感があるのです。
特に階段の昇りが非常につらい。
更年期障害によるホルモン値異常を疑ったのですが違うようです。
近いうち神経内科にかかるつもりですが、この症状ってCIDPの可能性もありますかね？
200(1): 2019/05/04(土)15:15 ID:coEaDINN(1/2) AAS
症状の内容だけでCIDPを認定するのは専門のお医者さんでも無理だと思いますよ。
原因不明、症状が患者ごとにちがう、がCIDPの特徴の1つですから。
私の場合、初期のグロブリン治療を始めてからも、1ヶ月位まではCIDP「疑い」でした。
グロブリンの効果が見られたので、それでようやく「疑い」が外れました。
201: 2019/05/04(土)15:23 ID:coEaDINN(2/2) AAS
連投すいません。
認定を求めてらっしゃる訳じゃないですね。可能性ですね。
可能性はあるんじゃないでしょうか。
ほんとに個々の患者で症状は違うらしいですから。
202(1): 2019/05/04(土)16:16 ID:7oOVZscU(1) AAS
>>199
主訴が全身の疲労感だけなら、神経内科よりも総合診療科のある病院が良いのでは？
下手に自分で診療科を絞ってしまうと、決定的なものが見つからない限り、次の症状が出るまで様子見ましょうと言われる可能性が大です。
CIDPの可能性は低いかと想像します。
203: 2019/05/05(日)08:00 ID:IjXfLzez(1) AAS
>>200>>202さん丁寧なレスありがとうございます。
なるほど、総合診療科ですか。検討してみます。
この症状はもう半年以上続いており、食事していてもあごの筋肉が疲れて咀嚼もままならない時もあるくらいです。
204(1): 2019/05/21(火)09:23 ID:nQkp6UoK(1) AAS
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
2chｽﾚ:psy
205: 2019/05/23(木)19:46 ID:7Vc+DwyA(1) AAS
CIDPになって初めて、軽い風邪を引いている。用心してたのに。
えらい目にあっています。この文書くのが精一杯。皆さん気を付けて。
206: 2019/05/29(水)13:05 ID:M9a5GY0P(1) AAS
3週間の入院、退院して2ヶ月、現在ステロイド15mg迄に減ったけど顔面神経麻痺と足のしびれは一向に治らないな。薬が効いてるのか痛みは無いけど。
207(2): 2019/09/20(金)17:46 ID:IOVOXXRX(1) AAS
下半身全体と左腕にしびれを感じています。
下半身は座るときに強く症状がでます。
歩くとき、たっているときは症状が軽減されます。
太股からあしさきまでのジンジン、ビリビリまたは冷感のようなしびれで症状は強いです。
腕はそこまでではないですが同じようにしびれます。
緊張してる場面で下半身にちからがはいらないような、少しガクガクとした脱力感を感じることがありますが、ころぶ、ものがつかめないなどの運動に関する障害はいまのところありません。
腕の症状を除けば
坐骨神経痛などの症状に近いと思いますが、CIDPの初期症状でもこのような症状はあるものでしょうか。
ちなみに大きな大学病院の神経内科、整形外科に複数かかっており、頭部から腰椎までのMRI検査は異常なしでした。
一応神経伝達速度の検査を再来週に行う予定ですが、症状が強いため不安です。
省1
208: 2019/09/23(月)11:24 ID:2+R1iAsK(1) AAS
>>207
5ちゃんにはあまり期待しないほうがｗ
自分の場合、初発は症状が悪化していきました。
ググるとCIDPは症状悪化が進行していくのが特徴の一つみたいです。
症状が固定なら違うんじゃないかと。
209: 2019/09/23(月)12:17 ID:B8ds64Ap(1) AAS
>>207
ABIやりましたか？
そこに書かれている事だけだと、
血流の問題を疑いますが…
その他の病歴とか服薬中の薬や年齢性別とか書いておくと、似た症状の人が名乗り出るかも知れませんよ。
210: 2019/09/23(月)13:43 ID:ZV6oPsi5(1/2) AAS
コメントありがとうございます。
症状は少しずつですが、悪化しています。しびれの強さ範囲が広がってる感じです。
あるきずらい、もてない、ふらつくなどはないです。
やはり神経伝達速度の検査速度まちですかね、、検査も痛そうで恐いですが
AVIは一年ほど前にやったことがあります。
年齢からするとやや血管は硬いようでした。
確かに血流とリンクしたしびれのような感じもしますので、念のためそちらの検査もしてみます。
私は40代、男で現在のはリリカ、頓服でテルネリン、デパスなど服用しています。
211: 2019/09/23(月)17:03 ID:IOlJaOI6(1) AAS
神経伝導速度の検査はそんなに痛く無いですよ。
脚の神経なら10段階で言うと３か４程度。
腕の神経なら更に痛く無くて２か３程度。
あなたのコメント見た感じ、神経には問題ないかと思います。
是非、検査の時はご家族と一緒に行って下さいね。
212: 2019/09/23(月)18:16 ID:ZV6oPsi5(2/2) AAS
色々コメントありがとうございます。
検査のほうそこまで痛くないようで安心しました。
みなさんそうだと思いますが、神経の症状はなかなか病名や原因がないなかがわからず不安になるものですね。
213: 2019/12/02(月)10:03 ID:vrpsVBRA(1) AAS
>>204
上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。
人間の知識や医学をも超えて、
真剣に誰の人生もが救われる知識です。
人生の完全救済の証明
2chｽﾚ:psy
214(1): 2020/06/04(木)20:53 ID:ROYIFt+W(1) AAS
全身がピリピリチクチク傷んで手足に麻痺があるのに、神経内科の医師は大したことない他の患者さんはもっと症状が酷くて寝たきりであなたは全く健康ですの一点張り
こんなの脱力のうちに入らないしうちでは何もできませんねとまで言わました
神経内科ってどこもそんな感じなんですかね？実際に痛みや全身倦怠感、四肢の麻痺があるのに
自力で歩けるし我慢できる痛みなら生活に支障はないでしょうと追い返されるのが普通なんですか？
215: 2020/06/04(木)22:03 ID:IkQ/MGhg(1) AAS
それヤブ
216(1): 2020/06/05(金)04:01 ID:riRRI5fR(1) AAS
>>214
その症状は麻痺ですか？
痺れじゃないですか？
217: 2020/06/05(金)08:58 ID:++dIdPnM(1) AAS
>>216
痺れも麻痺も両方ありますね
感覚異常とこわばって細かい作業ができなかったり握力が落ちて車の運転に支障が出てます
218: 2020/06/07(日)09:22 ID:SgsX7Gfm(1) AAS
この病気は治療にたどり着けずにいた場合、時間経過で自然治癒する事ってあるんですか？
もう半年以上症状が続いて、1週間ごとにしびれの範囲が広がっていくのを感じるので自分の中ではもう治らないんだなと思ってます
219(1): 2020/06/08(月)18:02 ID:bN7bw2Cn(1) AAS
今日は調子がいいと思ったのにやっぱり両足が痺れて力が抜けて吐き気もすごい
つらい
220: 2020/06/08(月)20:09 ID:op/44D6S(1) AAS
>>219
最近ちょくちょく書き込んでる人だと思うけど、どうしてこのスレにいるの？
221: 2020/06/09(火)08:53 ID:13dIQp2B(1) AAS
セカンドオピニオンって知ってる?
少なくとも5ちゃんでは手に入らないと思うけど。
222: 2020/07/02(木)22:01 ID:JcRxvHGY(1) AAS
６月２０日に診断おりるもコロナのせいで入院できず他の病院を紹介され
２２日から検査入院→IVIG５日間→効いてるっぽいので２クール目行きましょうってなって
日にちおかないといけないのでベッドでゴロゴロしててと言われたけど
家に帰りたいって訴えて退院してきちゃった
７月９日にまた入院でIVIG５日、その後リハビリ施設に転院が決まってます
リハビリって何するんだろう
通いじゃダメなものなのかな
家にいたい
223: 2020/07/03(金)17:06 ID:YegT08iT(1/2) AAS
あんまり舐めないほうが良いよ。
この病気、びっくりするほど体質変わるよ。経過観察大事。
224: 2020/07/03(金)17:20 ID:XmHZHexj(1/2) AAS
そうなんだ
先生たちもちょっと詳しい身内もリハビリ入院しなきゃだめって言ってたし仕方ない
家にいる間に区役所に申請に行ったり、歩行器や手すりのレンタルしなきゃいけないけど
手続きの時に字が書けないことを思い出してちょっとショック
225(1): 2020/07/03(金)18:49 ID:YegT08iT(2/2) AAS
字書けないんじゃまだ無理じゃない？
他のこともっとできないでしょ。危ない
よ。
例えばこれからの暑い時期、その状態で外歩くと5分で倒れそうになると思うよ。
俺も入院時はカタカナでむりやり署名したけど、4ヶ月後の退院時は普通に漢字で書いた。
226: 2020/07/03(金)22:37 ID:XmHZHexj(2/2) AAS
>>225
レスありがとう
家族が仕事でどんなに急いでも役所があいてる時間には帰ってこれなくて
土曜日は第二第四しかやってないから1人で行くしかないんですよね
介護タクシーは乗り降り手伝ってくれるし女性ドライバーがすごく親切（胴体抱いて歩いてくれる）だから
役所入り口の車いすコーナーまでお願いしようと思ってたけど
役所の電話が給付金のことで混んでるとかで繋がったのが16時過ぎで今日はあきらめました
明日はダスキンレンタルの方が家に歩行器を持ってきてくださいます
入院中は歩行器でかなり助かったから待ち遠しいです
２２５さんは今、漢字でサインできるのですか？
省1
227: 2020/07/04(土)06:23 ID:UrSz7qjJ(1) AAS
人によって/再発毎に症状は違うみたいだよ。
俺が前回入院したときは、ほぼ同時期に入院した人が嚥下困難から呼吸困難になって終わってた。
228(1): 2020/07/11(土)18:43 ID:lozoc3fL(1) AAS
コロナのせいで見舞い全部だめ
プライバシーの問題か同室の人の名前も知らんしカーテンいつも閉まってる
長い入院生活みんなこんな耐えたの？
手と足がズキズキうずくんだけど「じゃあリリカ早めに飲もうか」って
夜どうすんのさー
229(1): 2020/07/11(土)19:39 ID:HqT4Txhh(1) AAS
>>228
入院中はノイズキャンセリングヘッドホンつけて
ノートPCで動画配信サービス垂れ流しながらずっと寝てたなぁ
230: 2020/07/12(日)15:11 ID:ImBZnHcb(1) AAS
>>229
今いる病院、個室しかwifiないからデイルーム来なきゃ（今もそう）ネット繋がらないからうらやましい
歩行器でトイレ行くだけで息切れ激しいってのに
あとこの病気、手の指がおかしなことになるからスマホと相性悪いですよね
231: 2020/07/14(火)18:05 ID:y8cvDGTd(1) AAS
ノートPCがこんなにも重いとは！
232: 2020/07/16(木)13:20 ID:xAPBXcWg(1) AAS
外部ﾘﾝｸ[htm]:www.net626.co.jp
こういう病状の進行記録をつけてくださる人がいると希望がわいてくる
233: 2020/08/05(水)05:04 ID:POjf1IKd(1) AAS
この方の記録にも励まされます
外部ﾘﾝｸ:ameblo.jp
234: 2020/09/18(金)15:42 ID:V6oERwtC(1) AAS
こに病気を患いながら職場に通い続けてる人ほんとに尊敬する
でも退職迫られたりして無理そうなら厚生年金申請してそちらで生きる事はできないのかな？
235: 2020/10/01(木)08:25 ID:5RsNxbHp(1) AAS
他の病気に間違われて放置されほぼ寝たきりになった後、
CIDPと診断されてIVIG治療受けたときはちょっと改善して
またもとの状態に戻ってしまったのに、経過観察（約3カ月）って
いうのは普通？（自分ではない）
236(1): 2020/10/01(木)19:13 ID:up8CzQJD(1) AAS
今更だけど5ちゃんでしかもこんな超過疎スレで手に入る情報を過信禁物。
で、敢えて言うならこの病気で経過観察って「俺は」聞いたことないな。俺の主治医が明確なエビデンスは無いけど臨床医の知見として、この病気は発症から症状がピークに達する迄の期間が短いほど回復が早い傾向があるようだって言ってた。
それがあるから俺はIVigやって、それが体質に合わないのでステロイド投与に変えて、駄目なら血漿交換もって立て続けにやった。結局ステロイドが効いたから良かった。
兎に角、こんな所じゃなくちゃんと病院でセカンドオピニオン貰った方が良い。この病気は何回か病院変えてようやく良い先生に出会うって例も珍しく無いようだし。
237(1): 2020/10/01(木)22:52 ID:c/pFNGS0(1) AAS
>>236
田舎だと神経内科が県に3件あればいい方で
その全部がハズレって事もあるからな
238: 2020/10/04(日)16:44 ID:28nvafB1(1) AAS
>>237
ハズレって言って納得しちゃうのか、田舎の人は。すげーなw
従容として死に向かうってやつか。俺には無理だな。
239: 2020/10/08(木)19:18 ID:8wyXXbvd(1) AAS
いま権威は山大の教授か九大の男か
240(1): 2020/10/09(金)07:11 ID:RBIRMftt(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
241: 2020/10/28(水)06:38 ID:wNpCEhmp(1) AAS
>>240
グロ
242(1): 2020/12/04(金)16:11 ID:zZHABsK0(1) AAS
この病気、全身いろんなところの筋肉がピクッピクッと痙攣する事ってありませんか？
243: 2020/12/09(水)02:41 ID:8DbnC//M(1) AAS
>>242
手足日替わりでしますよ 気にしないようにしてます
244: [age] 2021/12/30(木)17:50 ID:VfAmmCKW(1) AAS
先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、難病などが疑われたけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
外部ﾘﾝｸ[html]:www.jc-metabolomics.com
で尿を送ると検査をして下さるそうです。
１回の尿の検査で、１３０種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。
自分がてんかん脳波何度もあり、抗核抗体陽性、甲状腺抗体陽性、膠原病疑い、cidpなどの神経難病の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や３０代や５０代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。
項目『検査の特徴』から引用です
“１回の検査でわかる病気の種類が多い：一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、１００種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。”
245(1): 2021/12/31(金)14:19 ID:php5Rlcs(1) AAS
まだ疑いの文字が消えない者です。
皆さん症状が出ている時、その症状に波はありますか？今日は調子良い、今日は悪い、のような変動です。
自分はメチャクチャあるのですが、調べたらCIDPの特徴の一つと出てきたのでどうなのかな、とおもいまして。
246(1): 2022/01/01(土)01:07 ID:sFhGbrNT(1) AAS
>>245
タイプが色々あるみたいですよ
気圧に左右される方も多いようですが
私はそれほどでもなく悪くなる一方→入院IVIg→持ち直すを繰り返しています
247: 2022/01/01(土)06:48 ID:BpoBVQSv(1) AAS
>>246
多種多様な病形なだけに人それぞれ違うのでしたね。この病気は患者数が少なくて分からないことが多くてもどかしいです。ありがとうございました！
248(1): 2022/01/04(火)23:28 ID:bFOExhVn(1) AAS
ただ「〜(他の病名)ではない」のと、例の3つの治療法が効くかつーだけが定義の病気だもの。俺は疑い取れて3年超えたけど、未だに自分自身では首傾げることがある。
249(1): 2022/01/09(日)00:52 ID:4rJnEGjX(1) AAS
>>248
横レスですが
＞俺は疑い取れて3年超えた
はCIDPと診断されたって意味で良いですか？
250(1): 2022/01/09(日)07:51 ID:XBWo61Qe(1) AAS
>>249
まず自己紹介してくれ。
CIDP患者なら当然経験してくることも知らない奴だと「必ず追加質問が来るから」説明するのが面倒くさいんだよ。
251(1): 2022/01/12(水)06:39 ID:oRvI2Kbv(1) AAS
>>250
失礼しました。
2020年の春にCIDPの診断が出た者です。
最初に変なのは手だけだったのでてっきり手根管症候群的な物だと思っていて
「それにしてはおかしい」といってはっきりしない整形外科に行くの止めて
ネットで日帰り手術を謳っているクリニックに行こうかと思っていました。
大きな病院の整形に紹介されたけどコロナの院内感染出て2ヶ月待たされる。
その間、他に紹介してくれた小さなクリニックでCIDPかALSとなり、院内感染騒ぎが落ち着いた頃
整形→神経内科にまわされ確定しました。
252: 2022/01/14(金)11:56 ID:VQMmFHm0(1) AAS
>>251
じゃあなんでいちいち聞かなきゃわからねえんだよw
CIDPは一発確定診断なんてないんだから例外なく疑い→確定だろ。
253(1): 2022/01/15(土)06:52 ID:B8xiX7w7(1/2) AAS
疑い取れて、からの首をかしげる だったので。
「CIDP疑い」から「疑い」取れたら普通にCIDPだったのかとも思うし
疑い晴れたって言いたかったのかな、それなら真逆だしって感じです
CIDPの治療を続けて数年経過しているのにMGもあるって突然わかって
MG治療を優先されて途方に暮れてる患者さんもいるし
本当にわけわからない困った病気ですね
254(1): 2022/01/15(土)08:11 ID:q/iLE9WN(1/2) AAS
>>253
あんたはまず最初に日本語習得を目指したほうが諸々近道だと思うよ。
学校か何かをちゃんと卒業したらまた改めて質問してよ。
255: 2022/01/15(土)08:34 ID:B8xiX7w7(2/2) AAS
>>254
そうですね
検査で数値に出ない症状については医師に言葉で伝えるしかないですし
どう表現すれば正しく伝わるのか毎回悩みますし。
256(1): 2022/01/15(土)14:50 ID:+4iMU1UG(1) AAS
ギランバレー症候群についてお聞きしたいのですが
スレがなかったのでここでお聞かせください
ガングリオシド抗体のGM1と、先天性代謝異常の
GM１ガングリオシドーシスって何か関連があるんでしょうか？
GM１ガングリオシドーシス 121のページです
外部ﾘﾝｸ[pdf]:www.shouman.jp
257: 2022/01/15(土)19:48 ID:q/iLE9WN(2/2) AAS
>>256
ウェブなんていくらでも他あるのになんで5ちゃん？
なんでこのスレ？
258: 2022/01/18(火)00:59 ID:yeJ/If5F(1) AAS
ギランバレーは甘え
259(1): 2022/02/18(金)13:10 ID:i/KNxiOZ(1) AAS
こちらのお仲間になる事になりました
よろしくお願いします
難病と言われてちょっとまだ混乱して頭の整理がつきませんが
260(1): 2022/02/19(土)06:21 ID:AB5bCx5J(1) AAS
>>259
ようこそ。一緒に治療頑張りましょうね
261: 2022/02/21(月)01:07 ID:sqtiBDbE(1) AAS
>>260
ありがとうございます
ちょっと勇気付けられました
262: 2022/02/22(火)03:12 ID:RwRBNN+L(1) AAS
CIDP患者、メンタル強すぎ説がTwitterで出ていて
そうかもなーと思ってしまった
高校生からお孫さんいる方まで明るい方多い
まあ、泣いても怒ってもどうしようもないし他人に不快な思いさせるの嫌だし
263: 2022/02/22(火)08:39 ID:hRrBTHSw(1) AAS
人による
264(1): 2022/02/26(土)02:38 ID:ymFj/xkT(1) AAS
この病気で障害年金申請された方いらっしゃいますか？
265: 2022/02/27(日)21:16 ID:nzAcpsnh(1) AAS
無理
266(1): 2022/02/28(月)23:53 ID:3Ca6CjNB(1) AAS
>>264
障害年金2級もらってますよ
支給まで半年ぐらい？かかりました
267(1): 2022/03/01(火)01:06 ID:5Rt9Hpae(1) AAS
>>266
お返事ありがとうございます
申請はご自分でされましたか？
質問ばかりですいません
268(1): 2022/03/02(水)19:24 ID:VloCBNPM(1) AAS
>>267
はい主に家族にやってもらいました
こちらで状況申立書を書いてから主治医に見せて診断書が矛盾しないようにお願いしました
申立書は切々とかなり多く記入しましたよ
269: 2022/03/03(木)19:21 ID:qvpqNx3F(1) AAS
>>268
何度もお返事ありがとうございました
ネットを見ると委託しないと難しそうだったので
家族がいないので自分でやる事になりそうですが参考にさせていただきます
先日から入院して3週程かかるそうなのでそれから調べてみたいと思います
ありがとうございました
270: 2022/03/20(日)04:00 ID:FW8rPmdQ(1) AAS
病名は確定したけど重症ではないので難病助成金は出ず。
でも治療続けないといけないので高額を利用してやりましょうと金額提示された。これだと年に2回しか受けられないですねーと笑った。ソーシャルワーカーに身体は動くけど仕事ができないと障害年金を訴えても無理ですの一点張り。心療内科すら自立支援使ってるのに。コロナで仕事なくなって支援金つかってなんとか蜘蛛の糸を手繰るようにやってきたけどこれでTHE END。唯一の救いは独り身な事だったなー。誰にも迷惑かけずにいけるし。
271(2): 2022/03/21(月)01:02 ID:Ku9WqEtT(1) AAS
私も軽症で障害手帳はないけど治療はIVIgだけでも47万いってしまう＜毎月
最初の更新は「高額難病治療継続」で、症状和らいで更新の際に「軽症高額」に変わった
年に2回しか〜っていうのはどこで決まるんだろう。
272: 2022/03/22(火)03:27 ID:XksWkVjZ(1) AAS
今日は特に神経痛が酷いみたい、乗り切ろー
273: 2022/03/23(水)01:00 ID:x+AbKVYj(1) AAS
>>271
年金ならともかく手帳なんてそんなにメリットは無い。少なくとも俺は手帳貰えなくても良かったから障害残らなかった方が良かったよ。
274: 2022/03/27(日)21:32 ID:AgN/bZZ8(1) AAS
新しい治験始まるみたいだね
知り合いのCIDP患者数人には話が来てるけど条件が合うかどうか難しいっぽい
プラセボだったらあの地獄の苦痛が待ってるかと思うと治験に参加する人尊敬する
275: 2022/03/28(月)22:46 ID:jro80/ML(1) AAS
長期慢性型だと、治療の効果が薄いとどこかで読みましたが、どうですか。
今は手足に麻痺があるだけですが、だんだんと筋力低下など悪化していくのでしょうか。
276(1): 2022/03/31(木)02:27 ID:glbNg52Q(1) AAS
>>271
年に2回ってのはワーカーさんじゃなくわたしの台詞でした
なんか紛らわしくってごめんなさい🙏
情けないけど今の自分の収入と貯金だと年に2回しか出来ないって話でした
んでそのあと軽いパニックになりながら病室でスマホで軽症高額探し当ててワーカーさんに聞いたらご存じなくって…
とまぁこんな感じです
しかしこれから毎月1回7時間も点滴打つのか…その間何したらいいんだろう？
277: 2022/03/31(木)03:40 ID:ASB7OF5n(1/2) AAS
>>276
なるほど。勘違いしてごめんなさい。
点滴はグロブリンの方かな？
278: 2022/03/31(木)03:50 ID:ASB7OF5n(2/2) AAS
途中でEnter押してしまったｗ
私はとにかく早く終わらせたい！家帰りたい！って思いが強くて
看護師さんとケースワーカーさんが「QOL大事」って後押ししてくれて
ハーフIVIgっていうのをしていますが、毎月やっぱり消灯過ぎまで時間かかっちゃいますね。
CIDPの患者仲間には90ml/hとかすごい人だと200mlとかいますが
私の病院は慎重派なので1時間に40mlです…
動画見たりしてますが腕動かせないので苦痛です。
279(1): 2022/04/02(土)11:40 ID:uf5gqueB(1) AAS
俺みたいにIVIgやると好中球なくなっちゃうんで、その治療法が使えない奴からすると治療の選択肢が残ってるのは結構羨ましい。
ステロイドで駄目になったら血液浄化しかないのはしんどい。
280: 2022/04/03(日)20:53 ID:GAW72g4S(1) AAS
>>279
IVIg ? ステロイド ? 血漿交換 △ だった人が
リツキシマブで驚くほど良くなったって言ってた
でも自費だったので誰にでも手が届く値段じゃないし早く保険適用になるといいな
281(1): 2022/04/15(金)02:45 ID:B6LFn16o(1) AAS
退院から3週間たってひさびさの通院
これからの通院投薬の話についてと退院時に聞いてたのに自宅で出来るからとか長時間必要ないとかいきなり話されて（帰宅後調べたらハイゼントラというのですね）いや訳わからないしこっちはもう心も身体もそのつもりで周りにもそう伝えてたのに何言ってるの状態
とりあえず最初からの予定通り通院投薬を選んだけどもう訳わからない…
しかも症状はさっぱり治ってないし問題にしてたキツさは精神的なものでは？って言われるし（心療内科に通っているので）もう何が何だか…
282(1): 2022/04/15(金)05:22 ID:BqoDDImB(1) AAS
症状はどんな感じ？
投薬の効果が出るとよいね。
283(1): 2022/04/16(土)04:21 ID:dOFQmiwM(1) AAS
>>282
長時間身体を横にして起きると両腕が痺れたあと凄くキツくなるんです
倦怠感ではなくむしろ長時間運動した後の筋肉痛みたいな感じで
つまり朝起きて午前中いっぱいこんな感じでたまに夕方にも出るから仕事にも影響してしまうというただただキツいだけの生活でさらに夜寝る時には両足が痺れ始めるし
複視もあるし症状から言うとMGなんですけど検査では違うそうでQOLなんて私には存在しない毎日です…
284(1): 2022/04/17(日)01:54 ID:DQeTHtbP(1) AAS
>>283
CIDPの良いところはそういうのが頑張れば(俺の場合は4ヶ月)治るとこ。
悪いのは再発するとこ。
285: 2022/04/17(日)10:51 ID:LvTIafHr(1) AAS
>>281
私の場合はIVIgとステロイドパルス２クール後のリハビリ転院先での１か月間は
良くなるどころかできない動きが増えて行って
でもなにもせず経過を見る期間だと言われていたのでさほど落胆はせず
次は血漿交換か〜って感じで自宅に戻って数週間後の外来で
手がグーチョキパーできてることに気づきました。
足首から先はまったく何の変化もないですけどなんとか歩けてます。
286: 2022/04/17(日)19:37 ID:ScLppuzd(1) AAS
なんだか愚痴のようなものを書き込んでしまって本当にごめんなさい
先輩方の経験話やお優しい言葉が少し心を楽にしてくれました
本当にありがとうございました
287: 2022/04/19(火)17:10 ID:x8ZeS85N(1) AAS
人によって違うだろうけど、俺は寝返りが難しいレベルからリハビリで普通に歩けるようになるまでは入院一日3回リハビリ4ヶ月。
退院して普通の生活してて、一年後に思いついて小走りしてみたらいつの間にかできるようになってた。疾走は無理だし、階段は今も恐い。
あと退院してから2回転倒して軽い骨折。
288: 2022/05/31(火)01:43 ID:Vtf4ajm8(1) AAS
退院後始めてのグロブリン点滴。打ってるときはそうでもなかったけれど帰ってきてキツさが痛さにレベルアップするわ心臓が痛くなるわ状況はむしろ悪化状態になった…GW前あたりから症状が悪くてなって期待してたんだけどな
点滴後先生と話してステロイドも視野に入れるとの事
289: 2022/09/07(水)02:58 ID:Zl6gx6XC(1) AAS
誰かいませんか…
290: 2022/09/08(木)08:33 ID:k23s2Igu(1) AAS
誰もいません
291: [age] 2022/10/01(土)19:23 ID:QHDNPILZ(1) AAS
いますよ。
292: 2022/10/02(日)11:44 ID:gtpvEKbh(1) AAS
手帳取れた人いますか？何級ですか？
種別(上肢下肢体幹)もお願いします
293: 2022/10/04(火)22:31 ID:MltM+3Sv(1) AAS
上肢体幹5級だけど、CIDP関係ないでしょ。
この病気は症状も後遺症も人それぞれなんだから。
294(1): 2022/10/20(木)02:40 ID:CHpyp4ze(1) AAS
>>284
もう7ヶ月経ちましたが一向に治る気配がありませんでした…
295: 2022/10/23(日)17:48 ID:iNFC/7UN(1) AAS
>>294
それだけ生きれたと思うべきでしょ、この病気なら。
皆再発時にはもうこれで終わりかなと思ってると思うよ。
296: 2022/11/11(金)03:40 ID:yt3Mct3t(1) AAS
コロナワクチンって打てるんですか？って主治医に聞いたらこれは免疫疾患だからって苦笑いされたわ
297: 2022/11/13(日)08:34 ID:s9SxiJID(1) AAS
この病気、大体の患者は身体にステ入れてるでしょ。
ワクチン副作用も基本低いよ。その分抗体もあんまり期待できないけどね。
298: 2022/12/07(水)03:00 ID:LSUuZW12(1) AAS
グロブリン点滴家でやられている方いますか？
ぜひ感想聞きたいです
299: 2022/12/11(日)15:36 ID:0axR4RIf(1) AAS
さすがにいないんじゃないの。
程度の差はあれ、好中球減っちゃうでしょ。
300: 2022/12/22(木)03:57 ID:DZnoNfal(1) AAS
ハイゼンドラ普通にやってるよ
301: 2023/02/13(月)02:15 ID:d7/w0uz9(1) AAS
武田の新薬まだ時間かかりそうだな…
302: 2023/02/15(水)16:26 ID:VZVfnHIB(1) AAS
つい２週間前にCIDPと診断されました。
それまで理由もわからず何ヵ月も足に力入らない、手にも症状が・・・と苦しんで来ましたが診断がついたことにホッとしています。
303: 2023/02/16(木)02:40 ID:Rr4NonT3(1) AAS
ようこそ。一緒に治療頑張りましょう。
304: 2023/02/16(木)17:25 ID:7G/4KFDJ(1) AAS
302です。
ありがとうございます。
幸いにも私は免疫グロブリン点滴がかなり効果が出ていますが、逆にいつガス欠になるかが怖いです。
305: 2023/02/17(金)08:17 ID:Rw/M+zwx(1) AAS
良いじゃん。IVigできるだけ。
俺は4日が限度だった。それからステロイド頼み。
306: 2023/02/17(金)19:53 ID:15RCS1U2(1) AAS
逆に血糖値高いためステロイドは使用しづらいのでIVIGダメだったら詰むところでした。ありがたい。
307: 2023/02/18(土)17:03 ID:7iBqpWm2(1) AAS
IVig駄目だからT1Dだけどステロイド入れてる俺。
確かに慣れないとジェットコースター乱高下するけど慣れるよ。
血漿交換だけは嫌。
308: 2023/02/19(日)00:34 ID:L4vGI2q/(1) AAS
リズム掴むことですね。
毎日ペットボトル開けるようにしています。手の脱力に気づいたのがそれだったので、目安として。
309: 2023/02/19(日)10:27 ID:DUWG9J+3(1) AAS
この病気は人それぞれだからわかんないけど、再発が前回と同じ場所からとは決まってないんじゃないの。
それしか目安がないなら仕方がないけど、俺は医者に言われて心電図やホルターとか超音波、造影CT、MRIとか定期的に順繰り受けてるよ。指定難病で助かってる。
310: あ 2023/03/29(水)21:24 ID:R467rw6D(1) AAS
がんばれおまいら
311: 2023/03/30(木)23:55 ID:ZwF94+Xa(1) AAS
先行くんか
312: 2023/05/13(土)03:53 ID:QIbkE42B(1) AAS
ハイゼントラに変えたら数時間の拘束から解放されて気持ち的に楽になったけど結局この数ヶ月で終わりになりそう
313: 02/01(木)03:54 ID:P1/Mb8Ph(1) AAS
もう疲れた
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