【ジスト】消化管間質腫瘍【GIST】 (829ﾚｽ)
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1: 2014/03/03(月) 18:39:27.56 ID:qdr1kUUc(1)調 AAS
珍しい病気で、消化管間葉系腫瘍ともよばれている。
主に、患者は50-60歳代に多く、胃や腸などの消化管の壁の筋肉層
に発生する腫瘍で、臓器の内側ではなくて外側に腫瘤ができる。
小さいものは放っておいていいが、大きくなると悪質化することが
問題で、一般には手術することになる。ガンと違って、普通の抗癌
剤や化学療法の効果はみられない、という。
703: 2019/04/06(土) 20:45:05.02 ID:n+VI6O7N(1)調 AAS
みんな何きっかけで見つかったの？
自分は下血
704: 2019/04/07(日) 08:57:44.52 ID:tCO7eOBK(1)調 AAS
市の検診→病院で再検査わ繰り返し早期発見
LECSで手術
術後の薬なし
705: 2019/04/07(日) 12:48:01.32 ID:Z4BbVk0b(1/2)調 AAS
区の肺がん検診CTで胃GIST発見、大学病院で腹腔鏡切除手術、病理検査で低リスク、術後3年、半年に一回のCTで経過観察中です。
ショーケンの再発は4年目ですよね？怖いです。
706(1): 2019/04/07(日) 16:46:47.56 ID:JXn1OtkT(1)調 AAS
大学病院で腹腔鏡切除手術 いいね
低リスク
低リスクの肉腫なの？
肉腫でも小さいの？
それとも安全？な脂肪腫？
707(1): 2019/04/07(日) 18:06:28.24 ID:Z4BbVk0b(2/2)調 AAS
>>706
GISTは、腫瘍の大きさと発生部位、核分裂像数で転移リスクが高リスク、中間リスク、低リスク、超低リスクと分類されます。
私の場合は、割と大きかったのですが核分裂像数が殆ど認められなかったので低リスクになり、服薬も無しで経過観察になりました。
低リスクといっても、転移、再発はゼロではないのでCT検査の度にドキドキしてます。
708: 2019/04/08(月) 09:14:39.32 ID:xTt3CA2G(1/3)調 AAS
>>707
一緒だ・・・
709: 2019/04/08(月) 09:15:56.93 ID:xTt3CA2G(2/3)調 AAS
ＧＩＳＴの再発ってｲﾒｰｼﾞしづらい
710(1): 2019/04/08(月) 09:16:43.62 ID:xTt3CA2G(3/3)調 AAS
経過観察していたら再発も初期で見つかるんじゃないのか？
711: 2019/04/08(月) 13:33:58.41 ID:L3/DtdTQ(1)調 AAS
>>710
そうですね、その為に5年間は経過観察するのだと思います。
712(1): 2019/04/11(木) 16:10:44.64 ID:otP/zDFV(1/2)調 AAS
胃にGISTあって、
念のため大腸調べたら初期がんがあった
小腸が心配だわ・・・他にもあったりして・・・
713: 2019/04/11(木) 16:11:12.86 ID:otP/zDFV(2/2)調 AAS
あ、上２行は手術済んでる
714: 2019/04/12(金) 01:57:06.22 ID:6ngDEBQP(1)調 AAS
今、血液検査のマイクロRNAは初期状態（１以下の０）でも殆どのガンを発見できるらしい。
ジストはまだ無理かな？
検査の血液も広島で検査するみたいだし、費用もまだ保険きかないみたい。
クローン作って生まれ変わり長生きしたいよ
715: 2019/04/12(金) 11:34:10.46 ID:mH1EDpva(1)調 AAS
>>712
同じです。
胃GIST手術の一年後に初期の直腸がんが見つかり手術しました。
以前に子宮筋腫もやってるので、腫瘍体質なのかと思ってます。
716: 2019/04/12(金) 15:27:51.95 ID:+ciXfX9k(1)調 AAS
苦しまないで死ねるなら 死ぬのは別に・・・かな
両親の死をたてつづけに見て、やはり辛そうだったので
今は本当に怖い
なんて言っても誰でも一回は・・・なんだけどね
俺が死ぬまでに安楽死が合法化されないかなぁ・・・
717(1): 2019/04/14(日) 13:00:21.73 ID:IG4ENkyK(1)調 AAS
小腸て胃カメラで分かるの？
俺はゲップが出るから胃カメラ大の苦手。
診るだけなら鼻からのカメラ位の細いの開発してよ。
あとカプセル型カメラとか・・
いいな大学病院で手術した人・・
俺は術前に不安で大阪のGistのお偉い先生達のサイトに患者としてカキコしても無視だもんな
それに俺の手術してくれた地元の先生も移動したみたいだし・・今度何処にするか思案中。
718: 2019/04/15(月) 22:49:18.08 ID:vYtacVZ3(1)調 AAS
ショーケンさんの死因がGIST と知って来てみたらスレ伸びてるのねそれでも大したことないが笑
どの程度の病状か知りませんがGISTでも亡くなるんだと思い知らされた
719: 2019/04/21(日) 15:39:33.12 ID:IFXuKTt4(1)調 AAS
>>717
小腸は胃カメラでは分からないはず
カプセル型は保険適用外だけどもうあるよ
ジスターズという団体を知ってますか？
掲示板で色々と相談できますよ
外部ﾘﾝｸ:www.gisters.info
720(1): 2019/04/21(日) 18:23:13.08 ID:mMOm2NkV(1)調 AAS
719初めて知りました。有難うございました。
前の手術で胃の噴門が緩くて 最近は寝てる時の逆流が酷いので同じ病院の問診に行ってきます。
術前後に何回もした眠って楽な胃カメラの全身麻酔？で馬鹿な頭がもっと馬鹿になっていく〜
しかたないのかな？
721: 2019/04/25(木) 09:18:46.06 ID:VzY1dXOl(1/2)調 AAS
>>720
お役に立てて良かったです
>>眠って楽な胃カメラの全身麻酔？で馬鹿な頭がもっと馬鹿に
これ、時々耳にしますが本当ですか？
わたしもずっとこれでの胃カメラです
大丈夫かな・・・ちょっと思い当たるような・・・
722: 2019/04/25(木) 09:29:08.57 ID:VzY1dXOl(2/2)調 AAS
近いからこの病院、
医者はプロだから信じて任せればそれでいいんだ....
これは残念ながら間違いだと思います
また、
優秀な医師が正しくて
そうでない普通の医師はヤブだ！
というのも違う
最近つくづく思うのは
患者も医師まかせでなく「事前に色々と調べて
病院や医者をえらぶ」ということですね
これは本当に大事だと思います
723(1): 2019/04/25(木) 22:09:55.56 ID:gTj9vpBj(1/2)調 AAS
ジストて患者数少ないから
まさか病院の先生は5chとか閲覧しないと思うけど
みたら分かっちゃうかもね
724(1): 2019/04/25(木) 22:16:30.41 ID:gTj9vpBj(2/2)調 AAS
そういえば昔
前の日酒飲んでないのに
次の日二日酔いみたいな、ほんの少し毒飲まされたようなブルーな日が
年2日位あった。あれはなんだったの
725: 2019/04/26(金) 09:08:21.83 ID:aEm6RXDp(1)調 AAS
>>724
そんなのは誰でもあるから気にするな
>>723
カミングアウトしてから三ヶ月で２人のＧＩＳＴ患者と出会ったよ
意外と多いんだと感じる
とりあえずしょーもない病院は気をつけたほうがいい
切られたものは戻らないからね
特に噴門部ＧＩＳＴなら、LECSを自信持ってできる病院で手術すべきかと。
726: 2019/06/02(日) 08:56:05.54 ID:gNgbJdI0(1)調 AAS
がん保険入ってて良かった
結構もらえるのな・・・
でも再発が心配だな
727: 2019/06/23(日) 14:27:24.99 ID:nyJ3d4xP(1)調 AAS
「負けたものに未来は無いというのか?」
728: 2019/10/19(土) 04:06:46.38 ID:6040K8+w(1)調 AAS
胃ﾎﾟﾘｰﾌﾟの疑いでﾎﾟﾘﾍﾟｸ受けたら粘膜下腫瘍だった｡病理診断は粘膜筋板由来の平滑筋腫で悪性所見はなしとのこと｡
取りきれてはないようだけど安心していいのかな｡経過観察は続ける｡
729: 2019/12/26(木) 10:28:16.96 ID:5XYdk6lV(1)調 AAS
俺は貧血で
個人の内科病院で便に血液が混じってると言われ
胃カメラと大腸カメラやって
以上なしだから間違いなく小腸だと言われ
紹介状もらって大学病院行ったら腫瘍があった。
個人病院の先生には感謝してるよ。
あと生命保険とガン保険入ってたから
お金には困らなかったなぁ。
6センチ中リスクで年に2回はCTと採血にて観察してる。
術後8年目。
みなさんもお大事に。
730: 2020/03/30(月) 01:14:26.27 ID:+kOP32TB(1)調 AAS
イマチニブの骨髄抑制でコロナにびびりまくっとるやつおる
俺は筋肉の硬直が酷くてそのうち服用できなくなりそうだが
731: 2020/10/08(木) 13:05:17.10 ID:+Azj7j/K(1)調 AAS
画像ﾘﾝｸ
732: 2021/06/06(日) 12:45:30.59 ID:fFnXHj6s(1)調 AAS
ジスト患者の皆さん、コロナワクチン受けますか？
733: 20がんと闘う名無しさん 2024/01/15(月) 07:37:36.45 ID:jQypjAjV(1)調 AAS
皆さんは発覚前から毎年検診やってましたか？
一昨年の検診では胃に何もなかったけど、去年胃に5センチのジストが見つかりました。
734: 2024/03/06(水) 00:25:18.40 ID:4tsfgu5/(1)調 AAS
ここは誰も書かなくなったのか
GIST低リスクにかかってしまったんだけど．．．
735: 2024/03/14(木) 00:34:14.41 ID:N3GrypfC(1)調 AAS
別スレがあったはずだけど無くなった
低リスクなら手術すればほぼ直るよ
736: 2024/05/01(水) 11:03:35.25 ID:UUmby6xA(1)調 AAS
あげ
737(45): 2024/06/11(火) 14:50:06.32 ID:kK/V73n8(1)調 AAS
2年前に胃を半分切除して、グリベックはナシ
先日の造影検査で肝臓への転移発見
大きさ約2cm弱
明日PET検査して、もう少し詳しく調べるとのこと
738: 2024/06/13(木) 02:50:57.25 ID:+Yva4pr8(1/3)調 AAS
胃の一部切除してから3ヶ月目なんだけど普通の白米が食べれなくてすぐ戻しちゃう…っていっても胃液だけだけど
食べるの大好きから食べるの大嫌いになってる…
以前のように食べられるようになるとは言われたけど本当かよって位辛いわ
739(1): 2024/06/13(木) 06:49:45.95 ID:p4eSYlxS(1)調 AAS
それは辛いね
白米くらい美味しく食べたいよな
でもまだ3ヶ月だし少しづつ良くなるよ
俺も1年くらいは痛かったしグリベックの吐き気や下痢に苦しんだけど今はなんてことない
740: 2024/06/13(木) 10:02:22.19 ID:+Yva4pr8(2/3)調 AAS
>>739
ありがとう
そっか年単位レベルで時間掛かるんもんなんだね
幸いそうめんは食べれるので夏はなんとかなりそう
741: 2024/06/13(木) 10:04:03.00 ID:+Yva4pr8(3/3)調 AAS
あ、悪性ではなかったのでグリベック？その高い薬だっけ？は飲まずにすんでます
742(2): 2024/06/15(土) 15:22:54.30 ID:PtoT6ALU(1)調 AAS
>>737
胃の主要は大きさとか分裂像数どれぐらいだったの？
急に2cmとかで見つかるのか
743(1): 2024/06/15(土) 19:46:16.22 ID:muA26lcZ(1)調 AAS
>>742
737じゃないけど俺の場合胃に8センチ
綺麗に摘出後1年2ヶ月目の検査で腹壁に凄く小さな影
それから4ヶ月後の検査で２センチ弱に成長
再手術て流れ
744: 2024/06/16(日) 12:43:22.77 ID:R49ECKYz(1)調 AAS
>>743
そんなに早く大きくなるのか
リスク大に近いリスク中でグリベック飲まずに半年に一回検査になってるけど怖いわ
745: 2024/06/18(火) 13:53:20.07 ID:M3KzTdhl(1/3)調 AAS
>>742
胃のはどのぐらいだったんだろ
貧血で動けなくなるぐらいまでになってて救急車で運ばれたけど
今回は肝臓に移転で、先週のPET検査の結果も悪性だろうといま言われたよ
746: 2024/06/18(火) 13:57:11.95 ID:M3KzTdhl(2/3)調 AAS
とりあえずグリベックを推奨すると言われた
副作用がキツければ辞めるのも有りだと
手術はやってもいいけど、効果があるとは言い切れないと
747(1): 2024/06/18(火) 13:59:56.17 ID:M3KzTdhl(3/3)調 AAS
グリベックを飲まないを選択しようかと医師に言ったら「そんな人はいままでいない」って言われたわ
748: 2024/06/18(火) 14:08:51.15 ID:+4DxrlNk(1/2)調 AAS
>>747
w
749: 2024/06/18(火) 14:14:52.24 ID:+4DxrlNk(2/2)調 AAS
人にもよるだろうけど自分は飲んでても元気に仕事して遊んで生きてるよ
飲まなくてコロッとしねたら良いけど数年かけてジワジワ弱っていくのは嫌だしねぇ
お金の問題もあるから人それぞれだけど
750: 2024/06/18(火) 18:20:48.96 ID:rsW55guK(1)調 AAS
ちなみにグリベックっていくらぐらいなの？
ググったら月116,000円程度ってあったけど、そんな感じ？
751: 2024/06/18(火) 19:35:46.79 ID:JZu1Vj8a(1/2)調 AAS
俺は3ヶ月毎に検査してて、その時に3ヶ月分グリベックが出る
で、グリベックと吐き気止めで70万～80万
それの3割負担で25万前後
でも限度額認定証もらってるから8万ちょい
752: 2024/06/18(火) 19:43:18.54 ID:JZu1Vj8a(2/2)調 AAS
限度額は年収で決まるから人によって違うけども
つまり俺の場合実質1ヶ月3万くらい
家のローンはゼロになったしガン保険300万降りたし大したことはない
病院によっては1ヶ月毎にしか薬が出ないところもあるって聞いたことあるけど
それなら最悪だよね
753: 737 2024/06/20(木) 06:24:06.63 ID:fu87yi9k(1/3)調 AAS
グリベック飲まないって選択しようかと思う
いま肝臓に2cmだと余命どのぐらいなんだろな？
医者いわく倍々のスピードで大きくなっていくだろうと言ってたけど
6ヶ月で2cmってことは、半年ぐらいでってことかな
754: 2024/06/20(木) 07:46:05.04 ID:ktx9pL8W(1/2)調 AAS
肝不全になると痛み 腹水 むくみ 黄疸 肝性脳症
肝性脳症」を発症すると、「意識障害」、「異常行動」、「はばたき振戦」などの神経症状が現れます
怖すぎる
それでも飲まないって勇気あるな
755: 737 2024/06/20(木) 09:19:58.41 ID:fu87yi9k(2/3)調 AAS
いまかかりつけの内科・消化器内科行って相談してきたら、やっぱり飲まないという選択肢はないって言われたわ
それは自殺行為だって
そういう事だよな
756: 737 2024/06/20(木) 09:54:48.15 ID:fu87yi9k(3/3)調 AAS
だったらとっとと首でも吊れよって話しだよな
757: 2024/06/20(木) 11:52:49.10 ID:ktx9pL8W(2/2)調 AAS
俺も長生きはできないだろうしそうしたいよ
758: 737 2024/06/20(木) 12:56:14.35 ID:NsZx7PFv(1)調 AAS
なんか考えが変な方向になってきちゃったから、市立病院の相談窓口に行って話し聞いてもらってきたよ
結論は出てないけど、少しは落ち着いたかな
759(1): 2024/06/21(金) 01:05:43.96 ID:cmpYpYAV(1)調 AAS
俺はまだ転移してないけどもし転移見つかったらとりあえず飲むつもり
副作用きつかったらその時考える
10年ぐらい延命できたらもしかしたら画期的な新薬出来て治せるようになるかもしれないし…
760: 737 2024/06/21(金) 06:40:03.43 ID:D5SsoyIy(1)調 AAS
>>759
なるほど
そういう考えもできるか
761: 2024/06/21(金) 08:43:06.83 ID:g4CcAOwB(1)調 AAS
たった23年前はグリベックも無かったからな
副作用もなれりゃたいしたことないよ
うまく付き合えるようになる
762: 737 2024/06/22(土) 07:14:47.20 ID:jqEqhnjd(1)調 AAS
そうなんだよな
飲むことを選択してみようかな
もちろん飲んでも良くならないこともあるだろうし、薬が合わないとか副作用とかあるだろうけど
763: 737 2024/06/25(火) 18:58:17.10 ID:rVQRmvZf(1)調 AAS
本日飲む判断をして、イマチニブを処方されました
夕飯後に初の投薬完了
とりあえず1週間飲んでみて、来週また状況見ましょうだって
すぐは副作用出てこないのかな？
ちなみに1週間分28錠で2200円でした
764(1): 2024/06/25(火) 23:01:32.05 ID:pdGH9Hec(1)調 AAS
安くない？
ジェネリック？
765: 737 2024/06/26(水) 07:42:15.11 ID:+x7TI7E9(1)調 AAS
>>764
うん、ジェネリック
1錠200円とか言ってたな
イマチニブ「オーハラ」って書いてあったよ
766: 2024/06/26(水) 15:34:40.27 ID:iBdVf/hh(1)調 AAS
十分の一か 安いな
俺が飲み始めた頃はジェネリックはちょっと安いだけで結局限度額超えるからグリベック一択だったけど
今はめちゃくちゃ安いのが出てるんだな
俺もそれにしようかな
767: 737 2024/06/27(木) 07:13:11.88 ID:gm65xgTz(1)調 AAS
普通に主治医から後発品でいいですよね？って言われた
薬局の人はこれがいま1番一般的なジェネリックのですよって言ってたわ
768: 737 2024/06/29(土) 08:17:46.64 ID:OAWSY3B1(1)調 AAS
飲み始めて4日経ったけど、副作用ってそろそろなのかな？
769: 737 2024/07/01(月) 07:36:08.96 ID:2zjAvGAk(1)調 AAS
明日で1週間だけど、副作用らしい物が全くない
逆に効いてるのか心配になるぐらい…
770: 737 2024/07/10(水) 11:57:10.09 ID:DHWTKqax(1)調 AAS
寝起きは顔のむくみが凄い
昼には元通りになるけど
あと、味覚がちょっとおかしい
これも副作用かな？
771: 737 2024/07/11(木) 06:57:32.64 ID:Ptj017lB(1)調 AAS
急に視力落ちた気がするけど、これも副作用？
それとも単に老化現象？
772: 2024/07/11(木) 07:59:30.95 ID:XcIlCaDy(1)調 AAS
イマニチブ【オーハラ】のガイドにも
重大な副作用脳浮腫の自覚症状に視力の低下って書いてるやん
773: 737 2024/07/13(土) 08:15:08.64 ID:ZbuIw5Zg(1)調 AAS
味覚は戻った感じ
これはずっとってよりは、波があるのかな？
昨日から手のひらが赤くちょっと腫れぼったい
774: 737 2024/07/17(水) 07:07:33.78 ID:ScuHimiv(1)調 AAS
病院の薬剤師と面談して副作用のこと話したけど、視力低下はこの薬では報告されてないって言われたわ
あと、手のひらが赤くなってるのも報告されてないって
とりあえず様子見って言われたけど
775: 2024/07/17(水) 07:52:01.31 ID:LlVQ+jo7(1)調 AAS
俺は体のあちこちが頻繁に攣るようになったけど医者からは聞いたことないって言われた
でもネットで調べたら同じ症状の人結構いたわ
飲んで3年目だけど吐き気の時期 下痢の時期 皮疹の時期みたいに代わり代わり副作用がある感じ
776: 737 2024/07/18(木) 06:28:11.53 ID:Tnb1pEsg(1)調 AAS
ぼくは左足の先の方がしびれる感じ
電解質の異常っぽいけど
寝るときに変に気になるから厄介
777: 2024/07/21(日) 22:11:54.23 ID:9y26QIIa(1)調 AAS
イマチニブ飲み出したら全身太ったみたいに浮腫んでつらい
自分しかわからないレベルだけど明らかに2kg分膨張してる
どこまで膨張し続けるのか怖いんだが
778: 2024/07/21(日) 23:28:14.30 ID:OAogh0UM(1)調 AAS
ひどいなら利尿剤飲まなあかんし大変やな
俺は塩分取らないようにがんばってるからあまりむくみはない
さっさと死にたい
コロッと逝かせろやクソGIST
779: 737 2024/07/22(月) 06:50:04.36 ID:9Bmp1+fQ(1)調 AAS
今のところ体重の変化はないな
相変わらず寝起きはガッツリ顔むくむけど
780: 737 2024/07/24(水) 07:26:48.69 ID:Ycax/oaR(1)調 AAS
一昨日ぐらいから、目ヤニ、鼻ヤニ、肌荒れ
781(1): 737 2024/07/26(金) 08:33:31.97 ID:U0LDOXRh(1)調 AAS
手足に水疱
特に足のかかと横に大きめのが
そんなに痛みはないけど、潰れて出てくる液がめんどうだ
782: 2024/07/26(金) 12:00:07.41 ID:X83x/P9h(1)調 AAS
そりゃ鬱陶しいね
783: 2024/07/26(金) 14:48:41.90 ID:ckILYkcv(1)調 AAS
>>781
薬の副作用なん？
784: 737 2024/07/27(土) 07:04:05.87 ID:mVL+5I2v(1/2)調 AAS
水疱がかなり面倒になってきた
785: 737 2024/07/27(土) 07:05:40.02 ID:mVL+5I2v(2/2)調 AAS
皮膚科で診てもらったがやはり副作用とのこと
保湿剤とステロイドを処方されたけど、これを塗るしかないみたい
786: 737 2024/07/28(日) 07:19:38.98 ID:W64fOWnj(1/2)調 AAS
飲み続けるのを考えるぐらい、手足の水疱が大変になってきた
ステロイドはベットベトになるぐらい塗らなきゃだから、昨日は靴下と手袋して寝たけど
手の水疱ははぜたら水仕事も大変だろうしなぁ
787: 737 2024/07/28(日) 20:25:08.67 ID:W64fOWnj(2/2)調 AAS
痛みがあり歩くのがちょっと辛いぐらいの水疱
手もむくみと水ぶくれ
火曜に検診の日だけど、薬減らすとかになるのかな？
788: 737 2024/07/30(火) 13:42:12.41 ID:OnETwPj1(1)調 AAS
とりあえずイマチニブはお休みするにしました
手足の水疱が生活に支障が出てきてるので、ステロイド塗って治まってきたらまたイマチニブ飲むか他のを飲むかとか言ってたけど
あとは痛み止めにロキソニン出してもらったから、普通に動けるようになるといいけどな
789: 2024/07/30(火) 16:39:44.41 ID:W6yncnM1(1)調 AAS
たいへんやったね
790: 737 2024/07/31(水) 08:23:57.07 ID:MukXkhHg(1)調 AAS
薬中断してステロイド塗っても、すぐに水疱はよくはならないから、いまはひたすら時間の経つのを待つしかないわ
791: 737 2024/08/03(土) 08:00:00.70 ID:Ii/a+U/r(1)調 AAS
手の水疱はかなり硬くなってきてむくみも減ってきた
足はまだ大きな水ぶくれあるけど、痛みは減ってきたかな
792: 2024/08/06(火) 15:54:13.48 ID:Er6t3Xwc(1)調 AAS
文章がグロ画像なみの奴にもどして
793: 2024/08/06(火) 16:03:30.33 ID:UUUxaCyi(1)調 AAS
ぎゃああ！！！！！
とかやったら盛り上がっている中、
「登録しました
794: 2024/08/13(火) 11:53:04.55 ID:Jhp6lKr8(1)調 AAS
水疱はなくなってあとは保湿剤使ってればいいと
次は造影CT検査をして、今の腫瘍の状態を見ての判断とのこと
グリベックの後発品のイマチニブはまた手足症候群になるだろうからもう使えないらしい
となると、他の薬を飲んでみるか
でも、またなにかアレルギーが出たらもう飲む薬がなくなるらしい
CTの結果を見てからだけど
1・他の薬を飲む
2・腫瘍を取り除いて、他の薬を飲む
みたいな選択肢になるらしい
795: 2024/08/13(火) 14:04:40.99 ID:D4dT5aG4(1)調 AAS
俺は湿疹が酷くてとうとう顔にまでやってきた
顔面湿疹だらけで病人面だわ
汗でしみるは痒いわ赤いわで仕事したくねぇ
いい加減しんどいって
796(1): 2024/08/17(土) 00:40:01.36 ID:pIH/meIW(1/2)調 AAS
もうむり
顔に紅斑出て痒すぎる 飲むの辞める
797(1): 2024/08/17(土) 06:57:02.86 ID:e/YThaWl(1)調 AAS
>>796
グリベック？
798: 2024/08/17(土) 07:07:26.35 ID:pIH/meIW(2/2)調 AAS
>>797
グリベック3年服用
5ヶ月ほど前から手足胴体に湿疹が酷くなってきて一番強いステロイドで抑えてきたがとうとう顔に
グリベックで白い顔になって赤い湿疹が目立ってかっこ悪いしづらい
799: 2024/08/18(日) 07:01:12.00 ID:XJBMe04A(1)調 AAS
そうなんだ
いつどんなのが出てくるのか分からないんだな
800(1): 2024/08/19(月) 23:15:35.16 ID:H2rj1mfb(1)調 AAS
ジェネリックで副作用に困ってる人はグリベックに変えるといいかも
逆もしかり
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
801: 737 2024/08/20(火) 13:52:05.35 ID:VnZW9i8O(1/2)調 AAS
金曜に造影CT検査やった結果聞いて来たけど、1～2mmぐらい小さくなってるんじゃないかって
手足症候群も治まってきたので、2錠に減らしてイマチニブを再開してみることにしました
また手足症候群になったら自分の判断で飲むのやめていいって
アレルギーだとまたすぐに水疱か出てくるかもって言われたけど、前回の経験で少しは対処法も覚えたしね
802: 737 2024/08/20(火) 13:57:27.54 ID:VnZW9i8O(2/2)調 AAS
開腹して切っちゃえばもしかして楽になるかもとは言われたよ
2年前の胃半分と膵臓と脾臓の切除の時かなかなかしんどかったから出来ればもう開腹したくないんだけど
先生曰く前回はかなりヘビーな手術だったらしいので、それよりは楽じゃないかとは言ってたけどね
あとは放射線治療と管を入れて焼き切る方法もあるとは言われたけど、やっぱり切除が1番確実だろうと
803(1): 2024/08/20(火) 21:22:53.12 ID:lG3NybDJ(1)調 AAS
>>800
サマージャンボ当たったらそうするよ
804: 737 2024/08/21(水) 19:19:17.72 ID:4kJF19gd(1)調 AAS
イマチニブ再開2日目だけど、早くも手足がピリピリしてきた気がするんだけど…
このまままた水疱出来ちゃうのかな…
805: 737 2024/08/23(金) 07:12:29.17 ID:nCV2nHQZ(1)調 AAS
前回と同じパターンだと、今日ぐらいかは水疱が出てきそうなんだよな
今回は水ぶくれが出る前から保湿剤とステロイド塗ってるから、それが吉と出るといいけど
806: 2024/08/23(金) 23:53:50.11 ID:dfhNQA/9(1)調 AAS
>>803
グリベックでも医療費上限にかかるだろうから支払い額は同じじゃない？
807: 2024/08/24(土) 07:43:28.23 ID:NcHGH4dT(1)調 AAS
今の安いジェネリックだと月8000円くらい
808: 737 2024/08/29(木) 08:00:51.87 ID:FbCnOWij(1)調 AAS
水疱は出来なかったけど、指先の硬質化がすごい
特に親指と人差し指
ちょっと痛みも出てきた感じ
水疱に比べれば100倍楽だけどね
809(1): 737 2024/09/04(水) 07:59:53.53 ID:yUlZWaUq(1)調 AAS
指の角質化が進んで、荒れてパックリ割れてきたので、また一時イマチニブを中断することにしました
これで指が治ってきたらまた飲み始めようかと
810(1): 2024/09/05(木) 21:08:12.58 ID:4D+wXryx(1)調 AAS
>>809
休薬期間はどのくらいあけてますか？
811: 737 2024/09/06(金) 07:28:34.75 ID:KMGUHfr4(1)調 AAS
>>810
指の荒れがひどいから、2週間休んで飲み始められればとは思ってるけど
10日飲んで10日休んでぐらいがいいのかも？
1週間飲んで1週間休んでがいいのかも？
なんて考えてるとこです
812: 2024/09/06(金) 14:00:20.14 ID:cbXqX0qd(1)調 AAS
休薬するのか量を減らして毎日飲むのかどっちがいいんでしょうね
異常に皮膚が強くなるとか異常に疲れにくくなるとか
いい方の副作用もあればいいのに
813(1): 2024/09/07(土) 07:41:03.40 ID:1gQv5VtT(1)調 AAS
休薬って先生が決めるんじゃないの？
814: 737 2024/09/07(土) 08:18:04.30 ID:U/61uLK5(1)調 AAS
>>813
主治医とも薬剤師とも話したけど、結局エビデンスはないから探ってやるしかないんだよね
もちろん主治医に2週間休んで手足症候群が治まったらまた薬始めたいって伝えたけどさ
薬剤師からは2日目飲んで1日休むとか、毎日1錠にするとかする人もいるとか言われたけど
飲み方はCT検査してみないと結果は分からないしね
815: 2024/09/07(土) 09:50:07.30 ID:eYrgU4b6(1)調 AAS
俺は医者から あんまり辛かったら自己判断で一週間くらいは飲むの休んでいいと思うよって言われてる
それがもし耐性ついたりして裏目に出でも仕方ないと思う
816: 737 2024/09/08(日) 08:12:25.72 ID:HVfnGMED(1)調 AAS
医者も正解がわからないもんね
817: 2024/09/08(日) 14:24:18.63 ID:TLs86Rs1(1)調 AAS
結局医者もエビデンスの範囲内でしか患者をコントロールすることしかできなくて 当たり前だけど
でも自分の体と心を自分が理解してコントロールする事も大事なんだよな
しんどい思いしながら医者の言うまま生き延びるだけが正解じゃない
818: 737 2024/09/18(水) 06:45:54.68 ID:Tl5FQf1W(1)調 AAS
2週間ぶりに昨日からまた2錠で再開
主治医曰く、血液検査から見ると手足症候群は副作用ではなくてアレルギーだと
ってことは薬は効いてない？
今回は2錠で1週間飲んで1週間休むにしようと思ってるけど
これでまたそのうち造影CT検査で見て進んでないかだな
819: 737 2024/09/26(木) 08:15:49.41 ID:OlPLZA63(1)調 AAS
6日間飲んで、指がまた硬質化してきたのでまた休薬
そしてまたヒビ割れてきたし…
820(1): 737 2024/10/02(水) 08:15:26.82 ID:HueZOZLu(1)調 AAS
手足症候群がアレルギーって言われたから、今回は抗アレルギー剤を出してもらってみた
これで多少でも軽くなるといいけど
まだ手の指先の角質化＆ヒビ割れがあるので、あと1週間休んでまた来週から再開予定
821(1): 2024/10/02(水) 11:48:19.41 ID:DHUcj1Od(1)調 AAS
>>820
今腫瘍が残ってる状態ですか？
アジュバント療法ですか？
822: 737 2024/10/03(木) 08:13:41.32 ID:qg7xkR/k(1)調 AAS
>>821
2年前に胃を半分取って、今年肝臓に再発して、腫瘍がある状態です
823: 737 2024/10/11(金) 08:25:24.16 ID:9ogE1Q7z(1)調 AAS
抗アレルギー剤のフェキソフェナジンを飲んだら手のヒビ割れがすんなり良くなった
それからイマチニブ2錠を再開したけど、いままでみたく指先の角質化も出てきてない
これでイマチニブが効いていてくれたらいいんだけど
824: 737 2024/12/11(水) 08:16:57.53 ID:lIh/JGEp(1)調 AAS
先週半年ぶりの造影CT検査やったけど、肝臓の腫瘍が少し小さくなってました！
前回が15ミリぐらいだったのが2～3ミリ小さくなってるって
イマチニブ2錠とフェキソフェナジンでたいした副作用も出てなくて、指先がたまに角質化するぐらい
保湿剤と角質化を和らげられればと尿素のクリーム塗ってまめに綿の手袋はするようにしてるけどね
とりあえずこの先もこのまま続けてみるつもり
消えることはないかもだけど、ひどくならないならこのままでもいいかな
薬の耐性がついて、効かなくなってくることはあるみたいだけど
825: 737 2025/01/01(水) 07:57:42.80 ID:Gre6efgo(1)調 AAS
あけおめ
826: 2025/02/02(日) 15:41:17.82 ID:THLFOLvq(1)調 AAS
◉今まで長きにわたって「神の有る・無し」について議論がされてきましたが「明確な証拠」による結論が出ました。
この世において「神。それも全知全能で愛のみの神」が存在するという事ほど「神秘的な奇跡」はないと思います。
そして、この事実を知ることができた人は今後の人生を最高の安心、恵まれ・豊かさ意識で生きていけると思います。
このまま私はアドレスのみ置いて立ち去りますが興味のある人は参考にされて、人生が根本・決定的レベルで楽になられて下さい。
人生において『神や転生（魂の不死）、因果法則の存在』などを証拠・確信をもって知っておくと（我々が潜在的に神様から保証されている膨大的な恵み・永遠の命にも気付けて）心に余裕が持ちやすくなり、自分の将来・運命に対してもプラスとなる生き方がしやすくなり、逆に知らなければ人生の長きにわたって遠回り・大損になると思うので、ここに一つの「真理の検証・証拠HP」を残しておきたいと思います。
当サイトでは、共に世界的ベストセラーである神の言葉『神との対話シリーズ』と、その神の言葉の裏付け・証拠となる体験本『喜びから人生を生きる！』という本を関連付けて紹介していますが、
ご自分で直接に本を読んで頂くのみでも『本当に誰にも救いがある事』、『神や転生の存在』に確信を持って頂けると思います。
外部ﾘﾝｸ:conversationswithgod.wixsite.com
827: 2025/02/02(日) 20:47:23.05 ID:kLx3cO5s(1)調 AAS
知られてしまったか
私が神だ
828: 737 2025/03/26(水) 06:50:41.37 ID:t4TM/zZ/(1)調 AAS
昨日は3ヶ月ぶりの造影CT検査でした
大きくなってないといいけと
829: 737 2025/04/01(火) 23:53:35.73 ID:4OtWP/Lp(1)調 AAS
腫瘍はまた小さくなってた
もう開腹しても分からないぐらいだって
かと言って、イマチニブを辞めるわけにもいかないし、これは続けるしかなさそう
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