【ジスト】消化管間質腫瘍【GIST】 (829レス)
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576: 2017/03/06(月) 21:12:41.14 ID:jj83DttM(1)調 AAS
そんなゼロか100かみたいな話にはならないと思うよ
高リスクの中でも再発しやすい遺伝子タイプとか増殖能の高い(分裂像数)ものは注意
高リスクで長期再発しない人は、グリベックが良く効くタイプのGISTか、分裂像数はそうでもなくて長期に渡ってゆっくりと進行したタイプなのかもしれないね
577: 2017/03/06(月) 22:15:23.54 ID:/naJUmDP(1)調 AAS
イヤ、0か100なんですよ。
ただ、結果は何年か経過してみないと、「神のみぞ知る」ことなので、現実的には、
完全切除しても、執刀医の「それはしたつもり」なので、切除した部位の細胞
の分裂数と切除した部位の大きさから、ガイドラインにもあるリスクグループ
にあてはめて、保守的に判断して治療の方針を適用する。
可能性が高くない場合は、グリベックなどできるだけ使用しないほうがよいのは
常でしょう。
578: 2017/03/07(火) 20:59:20.51 ID:PYa0M0/9(1)調 AAS
>>574
Youtube ためになりました。
こんな希少な病気のために
研究をしていただいる先生方に
感謝。
579: 2017/03/08(水) 12:52:28.75 ID:Xh4U3OKX(1)調 AAS
このスレを立てて、はや三年がたった。
この間に、ジストの認識・研究はかなり進んだのではないだろうか。
私は別な病名だったから、詳しくフォローしてはいないが、そう感じる。
580: 2017/03/08(水) 21:24:06.16 ID:t1FPZBj3(1)調 AAS
がん拠点病院でかなり大きい病院でかかってるけど、昨年のGIST手術件数6件と言われて
やはり相当少ないんだなと改めて思わされた。胃がんとかの20分の一以下
よく言われることだがGISTの場合可能な限り専門医に診てもらうのがベストなのかもしれない
自分の主治医は質問する度にガイドラインという言葉を連発するのだが、GISTの事をあまりよく知らない感じに思える
ズバリは聞いてないんだけど
581: 2017/03/09(木) 21:28:54.26 ID:wP0fiClk(1)調 AAS
私の主治医も申していましたが、人口10万人のわたくしの街でも、年間1〜2件だそうです。
統計上も、10万人に2名。この患者である我々は自慢していい!
ほかの癌患者と一緒にしないでほしい!と。
582: 2017/03/10(金) 09:58:26.24 ID:u6EUte6j(1)調 AAS
国立がん研究センターの附属病院に行っても、多分、ジストについてそれ程の
知識は持ち合わせていないのかもね。
私はある希少ガンの疑いで、外来に行ってみたことがあるが、専門医も例数が少な
いので、と前置きされたし。
583: 2017/03/10(金) 20:36:53.65 ID:INkjHTf0(1)調 AAS
がん研東病院は2013年と2012年でGISTの手術件数が、49件と34件だよ
外部リンク[xsp]:hospdb.ganjoho.jp
5年近くたってる今はもっと増えてるかもね
希少がん故に治療意識の高い患者は専門医の下に駆け込むだろうから
詳しい先生のいる病院に集まるだろうね
そしてどんどんその病院の知識は蓄えられていく
年間5件と50件じゃまるで違うもんな
584: 2017/03/10(金) 22:58:12.79 ID:Eck2Bpys(1)調 AAS
内視鏡検査した人の3〜5パーセントに粘膜下腫瘍が発見されるということは10万人あたり3千人から5千人
GIST患者は10万人あたり2人
GISTは希少なんだね
585: 2017/03/11(土) 03:36:53.81 ID:n4n2GFyE(1)調 AAS
自分も胃内視鏡で胃粘膜下腫瘍が見つかった時、そこの開業医は「小さいし粘膜下腫瘍は良性だから心配いりません」と言われ「誰にでもあるし経過観察も不要」と言われた。
でもネットで調べ不安になりGIST手術経験のある総合病院に行ったらCTと超音波内視鏡で調べてくれた。
粘膜下腫瘍が見つかったらGISTの知識がある医師に診てもらうほうがいいですね。
586: 2017/03/12(日) 21:47:16.51 ID:TB4W+F1i(1)調 AAS
↑その医者はヤプ?
良性かどうかは、細胞を生検しない限り判断できるはずはない。
大きいものは悪性であることが結果として多いという所見があるけれど。
小さいうちは、多くはさほどではないので様子を見て判断することでよい、ということ。
つまり、良性かどうかをそこで判断したものではないということ。
経過観察をして判断すべきなのに、「経過観察は不要」とうのは疑問だらけ。
ただ、GISTは、大きくなって高リスクグループと判断されない限りそんなに
心配するほど怖い腫瘍ではない。高リスクだって、他の癌ほどじゃない。
587: 2017/03/12(日) 23:18:02.92 ID:42dNICi8(1)調 AAS
私は、三センチだったけど高リスクだったよ!
588: 2017/03/13(月) 21:47:17.60 ID:QX4OGujm(1)調 AAS
私は6cm。
リスク評価は中。
でも、手ごたえありの完摘だったようです。
高リスクだって、うまく取れてればもはやリスクでもないのでは?
589: 2017/03/14(火) 20:47:20.47 ID:M4I+Eksl(1/2)調 AAS
一句
低リスク
再発したら
同じたな
590: 2017/03/14(火) 20:48:13.38 ID:M4I+Eksl(2/2)調 AAS
あ、私
高リスクでした。
591: 2017/03/14(火) 21:41:37.52 ID:khBozdIq(1)調 AAS
何をもってリスクなのよ
再発リスクなら統計からある程度の予測は立てられるでしょ
>>565のモノグラムもそうだし、外部リンク[html]:www.jsco-cpg.jpにも術後10年後までの再発の確率が分かるよ
どっちの指標もそうだけど再発リスクが上がるのは核分裂像数>腫瘍径。でも腫瘍破裂があるのが一番ヤバい
592: 2017/03/15(水) 19:59:47.94 ID:J24087R7(1)調 AAS
病気の再発リスクほ確率の数字だけみて、「俺も3年生きてる可能性30%」
なんてのは意味ない!って言ってるんだけどね。
手術自体の事後評価がどうだったかなんて計算に入れていない統計ですから。
医者もあんまり、言わないがね。数字をもてあそぶのが好きな人はしかたないが、
それで、ビクついてたってしょうがないと思う。確率の数字は自分たちに不安を
を大きさであおってるだけ。
593: 2017/03/16(木) 15:28:12.60 ID:cnoU2lkl(1)調 AAS
日本人がガンになる確率50%だからといって、びくびくして生きるのはバカげているからね。
594: 2017/03/16(木) 21:17:53.81 ID:BS/2Zf9I(1)調 AAS
私は、ビクビクして生きてない!人間、産まれたら死に向かって生きてるから早かれ遅かれ同じ事
希少なガンで死ねるならこれも運命かなと思い
再発すれば手術もしない!レックリングハウゼン
の難病でジストになれば、化学療法の見込みは薄いと書いてあったから化学療法もしないかな・・・高リスクだったけど
595: 2017/03/21(火) 08:27:18.35 ID:dgd1AybO(1)調 AAS
皆さんが、GISTについて、真摯に書き込みされているのを見て、
感動して私も大変な経験をしたことを告白します。
昨年6月に高熱をお腹全体が張って、堅いしこりのようなモノが
あることを自覚し、都内の大病院に緊急入院しました。
2日後、開腹手術、その結果、4〜5kgぐらいの腫瘤の塊を取り出して
もらい、手術は成功しました。
手術前の1週間、大便が出ない、小便が頻繁、そして40度ぐらいの
高熱が出ていて、いままでになり自覚症状でした。
そして術後、ストマが付けられたが、大便が大腸から少しづつですが、
出たのを見てありがたいなあと思いました。
生きているという、実感を感じました。
家内は、お医者から「後、1,2日遅かったら、助からなかったでしょう」と
言われた。これほど大きいGISTは、症例がない、とか。
いまは、イマチニブ4錠を毎晩、飲むだけの服用です。
勿論、副作用はあります。疲れやすく集中力を欠きます。
でも、生きていること、スタマの処理以外は全く変わらず
仕事が続けられることです。
原因は、わかりません。40代から20年間、薬を飲んでいません。
薬=毒だと思っていましたので、自然療法で花粉症を直したり、
風邪を軽度の段階で治したりしてきました。免疫力を付ける努力を
してきました。たばこを吸わない、アルコールは控えめ、ストレス
コントロールをしたり。
では原因は、何か?
考えられるのか、「睡眠時間が少なかった」「睡眠時間を細切れに
取っていた」ことぐらいだと思います。
後は、ここ3年間、施設警備のガードマン、毎年、資格試験を5本ぐらい
取りました。ミンテア、FRISK,ガムを手あたり次第、飲み、噛んでいて
脳を刺激させていました。睡魔をなくすようにしていました。
いま、あのような大手術をして、いま、一番気にして、管理しているのは、
「十分な睡眠時間です」最低6時間、毎日寝るようにしています。
腸を大切にしないと、又同じ病気になると思いますし、なったら
おしまいだと思っています。家内に申し訳ないので。
ですから、「十分な睡眠を取りましょう、これしかありません。」
と読者の皆さんに言いたいです。
596: 2017/03/22(水) 00:25:43.95 ID:aGdmJmbA(1)調 AAS
想像ですが大腸粘膜下腫瘍のジストが大きくなり腸閉塞を起こしたのでしょうね
597: 2017/03/22(水) 09:40:56.41 ID:tdqJNT2j(1)調 AAS
うちの親族、睡眠時間バッチリ8時間は取っててストレスもそんなになく
アルコールやタバコは一切やらず規則正しい生活をしてたけどGISTになったよ
睡眠時間だけが原因と思うのはいかがなものかなー
まあちゃんと寝るのは普通に体にいいことだとは思うけどね
598: 2017/03/23(木) 20:04:19.07 ID:oZKwNxux(1)調 AAS
癌とか他の大病もそうだけど、ハッキリした原因なんて掴めないだろ
GISTもKit蛋白の異常増殖が原因だけど、じゃあなぜKit蛋白が異常増殖を始めるのかまでは分かってないよね
599: 2017/03/25(土) 09:11:55.84 ID:UzZAV+G7(1)調 AAS
ま、異常増殖を食い止める免疫細胞療法が注目されてきているけれどね。
600(1): 2017/03/27(月) 01:49:06.76 ID:eshEOAnv(1)調 AAS
久しぶりにこのスレ見た1年ぶりかな、大変厳しい経験をされてる方がいるね。1つ言わせていただきたい.....
句読点が多い
601: 2017/03/27(月) 04:48:31.02 ID:0X/c5GNv(1/2)調 AAS
>>600
貴様が句読点と言っているそれはゴマだ
ゴマが気になるなら1粒1粒食っていけ
602(1): 2017/03/27(月) 04:59:20.35 ID:0X/c5GNv(2/2)調 AAS
そんなことよりも
×久しぶりにこのスレ見た1年ぶりかな、大変厳しい経験をされてる方がいるね。1つ言わせていただきたい.....
〇久しぶりにこのスレ見た1年ぶりかな。大変厳しい経験をされてる方がいるね。1つ言わせていただきたい…。
文章構築はさておき
句点・句読点・三点リーダーは正確にどうぞ。
603: 2017/03/27(月) 20:35:43.26 ID:CwiXE8fQ(1)調 AAS
GISTなんて、胃癌なんかと同列でビビるほどのものじゃない。リスクの大小はあるけど、いわゆる腫瘍。
悪性と言ったって、癌みたいな境界のはっきりしない組織の浸潤はないんだから
対処はさほどむつかしくないんだから。でも、先はながくないかも?って一度は考えちゃうでしょ。
それが大事だと思う。その点で、人生を考えてみる機会としてはちょうどよい
病気ですよ。GISTは。
604(1): 2017/03/28(火) 04:38:55.16 ID:kXgxxL0B(1/2)調 AAS
身内が胃gist16センチを完全切除。組織を調べ細胞分裂?か何かの結果0〜5の低リスク。ただ大きかったので高リスクと言われていました。手術から2年。毎日グリベックを飲んでいます。
605(1): 2017/03/28(火) 04:41:16.54 ID:kXgxxL0B(2/2)調 AAS
続き。これは高リスクなのですかね?低リスクに思えるのですが。というか、まだgist自体が良く分からず、悪良だけでなくグレーというのもある気がするのですが。グリベックの副作用以外は至って健康そうで、凄く元気でいます。
606: 2017/03/28(火) 07:43:27.26 ID:7liIP58b(1)調 AAS
腫瘍径の数値は高リスクだけど、核分裂増数(腫瘍の増大スピード)は腫瘍径の割にそこまで高くないといった感じ
で核分裂増数0〜5でも0なのか5なのかでかなり違うので、そこをハッキリさせないことには。
腫瘍径16?で仮に分裂像数が5/50HPFなら普通に高リスクだと思うよ
GISTのリスク分類
外部リンク:gist.jp
607: 2017/03/28(火) 13:06:58.58 ID:GyuVwXgp(1)調 AAS
>>602
三点リーダーってなんだ
608: 2017/03/28(火) 13:07:25.85 ID:oT48Lbwj(1)調 AAS
あなたの願い事を叶えたい時にきっと必要になる。
動画リンク[YouTube]
外部リンク:6807.teacup.com
外部リンク[html]:noroi.top
609(1): 2017/03/28(火) 22:09:05.22 ID:sSC1UUxO(1)調 AAS
>604,605
ガイドラインに従ったリスク判定で「高リスク群」ということになってるんじゃないですか。
腫瘍の大きさと分裂の活性度合のマトリックスでの判定。16cmともなれば、
多くの事例で、大きいのは悪性(高リスク)であることが多いからだというが、
摘出した結果の生体検査で分裂数が確定したのでしょうから、これはもう低リスク
と判定してもいいはずですけどね。ただ、私も医者じゃないので専門的な判断できませんが、
技術者としてのわたくしの経験では、ここは保守的な判断をする。つまり、希望的楽観的な
見越しで誤ってリスクを逃すより、あえて判断幅いっぱいの最悪再度の判断で当面の経過を
観察し様子見する、のが医師としての立場じゃないのかとおもいますよ。
だから、グリベックは単なる保険なのかも。
610: 2017/03/30(木) 03:40:08.46 ID:AzjI+bIK(1)調 AAS
>>609
604.605の者です。
>つまり、希望的楽観的な見越しで誤ってリスクを逃すより……
頭が悪いので言葉が出てきませんでした。仰って頂いた様な事を書きたかったのです。ありがとうございました。
611: 2017/04/07(金) 20:32:20.57 ID:7Pit+KXP(1)調 AAS
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達・証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
外部リンク[htm]:message21.web.fc2.com
612(1): 2017/05/11(木) 09:49:55.59 ID:W1T5o27E(1)調 AAS
>>572
私は、全摘手術して40年生存してます。後から10年前に病名がわかりました。
普通に生活して、子供も出産しました。
613: 2017/05/15(月) 13:20:58.78 ID:UpSzkWCb(1)調 AAS
>>612
グリベック40年生ですか・・・?
薬代凄まじそうで大変だったでしょう
可能であれば原発部位や分裂像数等悪性度の指標書いてくれると参考になります
614: 2017/05/16(火) 08:07:52.82 ID:UNS4e3jd(1)調 AAS
ここの掲示板。人ってハイリスクの人が多いような気がします
615: 新参者です 2017/05/24(水) 20:24:05.31 ID:xnb4i2Tx(1/2)調 AAS
4月に胃にgistらしき腫瘍があることが発覚、開腹手術しました。大きさは7センチ、分裂像数ほぼなしのgistでした。中リスクです。
退院前、大きさから恐らく核分裂もあるだろうし、高リスクの可能性が高いので、グリベックを3年は飲むことになるかも…ということでしたがまさかの中リスク。今後はCTと超音波で検査していくとのこと。グリベックを服用しないことへの不安が出てきています。
中リスクでも薬飲まれてる方いらっしゃいますか?
616(1): 2017/05/24(水) 20:41:07.80 ID:4kLMtUCX(1)調 AAS
分裂0?
7cmは確かに大きいがね。ガイドライン適用上どうなんですかねぇ。
開腹で確実に摘出されれば、播種のリスクもほとんどないのじゃないですか?
一旦、医師の側に何か自信のなさ、リスクを回避して薬で儲けようって、邪心
はないのでしょうか? でも、多少の不安がいしにあるのなら、3年くらい念押し
でというのもありかも。グリベックで3年抑えて再発がないなら、もう再発しな
いといえるのなら、ですが。私の6cmの場合は、3年たった今月も「CT検査しま
しょう」とは言ってくれませんよ。「コレステロールの薬を変えてみましょう」
ということで、クレストールからコレバインに変更し、なぜか順調に脂肪が減少中。
外科部長さんは、内科のお仕事に専念してます。
617(1): 615です 2017/05/24(水) 22:00:03.46 ID:xnb4i2Tx(2/2)調 AAS
616さんは分裂数はどれくらいですか?
定期検査、CT無しなのですか!?
私も担当医もてっきり高リスクだと思っていたので驚いています。
飲むことにはなるっていうのを術前からされていたくらいでしたので、動揺しています。
618: はる 2017/05/25(木) 16:42:40.14 ID:7XsJxTBF(1)調 AAS
7センチですか?だいぶ育っちゃいましたね。
私は5?ちょっとでした。
高リスクではないので薬は飲まなくてよいでしょうと
飲んでいません。
飲まないのも不安ですよね…。
半年ごとの検診が近づくとなんか具合悪くなってくる気がする。
先生にそのたびに 「気のせいだよ」と言われてます。
6月で 術後2年
来月、検診に行ってまいります。
619: 新参者です 2017/05/25(木) 18:26:34.77 ID:W0ehul7W(1)調 AAS
やっぱり大きめですよね(´・・`)
気づいた時にはgistからの出血があったようで貧血が酷く、それでも無理して生活していたら…輸血しなければならないほどの貧血になっていました(^_^;)まだ術後ひと月も経っていませんが、子供を追いかけることが出来るくらい今は元気です。
検診が終わってすぐの時しか心が休まらなんいんじゃないかと不安です…
620: 2017/05/25(木) 21:52:26.33 ID:54kW/NzL(1)調 AAS
再発のリスクを一番上げる要素は核分裂像数だから
もし分裂像数がゼロというのが正しい診断なら例え7?という腫瘍径が大きめのGISTであっても悪性度はそこまでではないんだと思う
グリベックも飲み続けたら年間50万超掛かるんだし 飲まないで済むに越したことはないからね…
ただ質問者様のレスからは主治医を信用しきれてないフシがありそうなので、もしそうなら自宅から近い場所にあるGIST専門医にセカンドオピニオンを聞くべきだと思う
621: 新参者です 2017/05/27(土) 21:30:37.38 ID:7rIYYxc7(1)調 AAS
そうなんですよね。大きさと分裂数が比例するわけでは無い野はわかっていたんですけど、ここまで分裂してないとは…主治医を信用しきれていない訳ではないのですが、中リスクでもグリベックを服用されている方もいるみたいなので気になってしまって(^_^;)
確かにセカンドオピニオンをして同じことを言われれば少しは安心できるかもしれません。
622: 616 2017/05/29(月) 21:28:55.23 ID:p5ScFi60(1)調 AAS
>>617
数字はおぼえていませんが、医師はディスプレイのカルテの数字をみて、
ぼちぼち、そこそこですよ。といついてましたから、まあ中リスクでしょう。
麻酔から覚めて左側に見せられた腫瘍はやはり6cmくらいの長円形で切開して
ありましたが、内部は腐ったザクロの実の様でした。一般的には多くは悪性
の腫瘍の性状を呈していました。ただ、胃外壁はほとんど点でつながってい
たらしく果実が熟して落ちるがごとく電気メスでポロッと落ちたといいます。
腫瘍の起点である胃の筋肉層の切除も容易だったらしいです。医者は再検の
必要もあんまりないようです。まあ、リスク評価は統計的な整理で当てはま
るマス目でそういうだけでいよ。うまく採れればそれで限りなく0に近い結
果を見込むことだってできます。活性化した細胞組織にメスを入れてしまい、
その細胞を含む組織を術中の腹腔内に取りこぼすと癌の播種転移と同じでリ
スクは高くなるんじゃないでしょうか。それはガイドラインの判断には入っ
てこない。だから、腹腔鏡でいくか、開腹でいくかは先生の腕の自信もある
んでしようから、相談して腹を決めて決めるべきなんでしょう。
しかるに、私は、「死ぬときゃ死ぬんだ。先生のご判断に任せます。」でした。
今ほど知識ももっていませんでしたから。
623(1): 2017/06/14(水) 10:44:59.40 ID:I9FYmhIT(1)調 AAS
術後四年半。小腸6センチでした。
今は半年毎のCTと血液検査のみ。
中リスクだけど細胞は小リスク。
薬もなく普通に過ごしてます。
でも精神的にやられて精神科通院中。
GISTになる確率考えたら宝くじ3等くらいは当たっても良い確率だよな。 あはは
624(1): 2017/07/31(月) 11:56:00.97 ID:f+jmoME8(1)調 AAS
>>623
ギストにかかったことによる精神疲労で??
625: 2017/08/01(火) 16:17:19.92 ID:xSgAewsb(1)調 AAS
>>624
それもあるが再発ピークは過ぎたから今は安定してます。
626(1): 2017/08/02(水) 01:39:43.50 ID:ylOP60ey(1)調 AAS
再発ピークっていつなん
627: 2017/08/06(日) 10:21:31.05 ID:7Axs2Zkg(1)調 AAS
>>626
俺は
四、五年から再発率が下がり始めるとは言うけど、検査は継続した方が良いって言われたなぁ。
あくまでデーターで見る限りだから当てにはしない方が良いみたいです。
628: 2017/08/17(木) 17:05:35.82 ID:gV4uPjmU(1)調 AAS
皆さん
お元気ですか?
コメントが止まってる様で
心配です。
629: 2017/08/22(火) 11:03:04.65 ID:Fv3z1HY5(1)調 AAS
生きてますよ。GISTに負けてたまるか!!
長生きする気満々だからね。
病院の先生も負けないよって言ってくれてるし。
630: 2017/08/23(水) 01:08:34.14 ID:KyFMXw3a(1)調 AAS
僕もGISTになりましたが、社会復帰を目指してyoutubeで
動画あげてがんばります!
良かったらチャンネル登録よろしくお願いします!
動画リンク[YouTube]
631(1): 2017/11/09(木) 07:58:34.75 ID:F+YDxCqE(1)調 AAS
GISTと診断された。
手術するかまよっている
腫瘍の大きさ個数説明ないのに.....
632: 2017/11/13(月) 11:31:45.11 ID:7Fr5xey1(1)調 AAS
>>631
俺の場合は、だいたいの大きさだけ聞いて個数までは開けて見ないとわからないと言われ手術したよ。
転移などなかったのと目の前に腫瘍があったので3時間くらいの手術が2時間かからないで終わったな。
633: 2017/11/13(月) 21:41:33.26 ID:0TSHhPIB(1)調 AAS
手術するか迷ってるって事はそんな大きくない(2cm以下)ということですかね
634: 2018/01/13(土) 19:53:39.09 ID:ItAzDdlP(1)調 AAS
しかしスレまったく伸びないな
本家の掲示板の方は時々再発や薬が効かなくなったとか
苦しい状況の患者さんのレスがあって勉強になるけど
635: 2018/02/04(日) 15:12:05.97 ID:k3MNfChh(1)調 AAS
ジスト肝臓にあった人は何処で手術ひました?
がん研?
636: 2018/02/04(日) 20:14:08.32 ID:jHSJV3Qq(1)調 AAS
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
637(1): 2018/02/13(火) 17:43:09.16 ID:tEYK78L+(1)調 AAS
皆さんは何がきっかけで発見できましたか?
また発見から手術までの要した期間はどのくらいでしたでしょうか?
638: 2018/02/14(水) 20:28:30.63 ID:sD8G1AYv(1)調 AAS
>>637
一昨年11月下旬、便秘気味で近くの診療所に行った。
「一度大腸カメラをしておいたほうが良いよ」と生協病院に紹介状を書いてもらった。
12月上旬、下部内視鏡でポリープ2個切除
「上部内視鏡検査もしておいたほうが良いよ」と・・・
12月中旬、
上部内視鏡で1cm程のいやらしい形の腫瘍と大きなふくらみを確認。
12月下旬
生検でいやらしい形の腫瘍は胃潰瘍と判明、薬物療法
大きな固いふくらみはGISTの可能性が大、もっと大きくなると悪性化し転移の可能性がある早期の切除が必要とのこと。
1月上旬〜2月下旬
X線、エコー、超音波内視鏡、経口造影剤CT、経静脈性造影剤CT等で
GISTの確認と肝転移、腹膜播種等の有無を確認。
3月中旬
手術。噴門の機能を最大限に残すため、腹腔鏡・内視鏡合同手術(LSCS)で切除
傷口を小さくするためGISTの取り出しは内視鏡で(口)。
4月上旬
生検結果 大きさは烏骨鶏の卵くらい(4cm強×3cm)。 核分裂増数2の低リスク。
年2回のフォローアップ、以後1年ごと。
9月中旬
1回目のフォローアップ(上部内視鏡、造影CT)+ピロリ菌除去。
今年3月 2回目のフォローアップ予定。
639: 2018/02/15(木) 02:36:58.74 ID:WsX8PqCU(1)調 AAS
詳しくありがとうございます
640: 2018/02/16(金) 09:36:33.72 ID:/u0f4SDW(1)調 AAS
ゴーヤ、ブロッコリー ↓
【衝撃】ガン細胞を短時間に98%も死滅させる驚異の野菜とは 嘘のような本当の話【知らないと損をする】 - YouTube
動画リンク[YouTube]
( この様な報告がありました。事実かどうかは判りません。)
641: 2018/02/17(土) 14:15:28.38 ID:xsIcAs2N(1)調 AAS
ジストのハイリスクって言われて怖い気持ちが無いのは私だけでしょうか?もともと症状も無いのに手術してしんどい思いして結果も高リスクって化学療法と経過観察って実感湧かない
しんどい思いするだけ?症状に出ないと何もしたくないと思うのは私だけ?
642(1): 2018/02/18(日) 20:47:15.17 ID:T5G5PUjZ(1)調 AAS
絶対に治療と経過観察は必要だよ
父は死んだ
643: 2018/02/18(日) 20:53:36.19 ID:ASnJhiHQ(1)調 AAS
GISTの場合は第一薬のグリーベックだったら副作用はそこまでじゃないという話だし
お金を工面できるならそこまで苦じゃないのでは?
第二薬第三薬になるといよいよかと厳しくなるようですが
生きたいなら医者に従った方がいいよ
644(1): 2018/02/19(月) 23:50:10.44 ID:6jWiBbVK(1)調 AAS
>>642
ジストと診断されて
何年治療を行い亡くなられましたか?
ジストの進行は、遅いと聞きますが
個人差も有るようなので
出来れば聞かせて下さい
645(1): 2018/02/20(火) 01:31:08.55 ID:/V0njpW/(1)調 AAS
>>644
外部リンク:bbs4.sekkaku.net
646: 2018/02/21(水) 11:27:12.78 ID:+/mdnFMy(1)調 AAS
>>645
ありがとうございます。
三年の闘病生活で50才で亡くなられたのですね
私は、手術して一年と半年を迎えます。
今年46才で近い年で文章を読み他人事とは感じませんでした。
647: 2018/02/21(水) 20:27:55.57 ID:vrBpP+7I(1)調 AAS
うちもだいたい3年、52歳で逝った
648(1): 2018/02/23(金) 20:54:45.10 ID:zTMZbZsB(1)調 AAS
原発を手術で取り除けた人と手術不可だった人と雲泥の差があるんだろうね
もちろん綺麗に取り除けた人と播種してしまった人にも再発リスクの差が生まれる
649(1): 2018/02/23(金) 23:23:16.94 ID:fGki0QUy(1)調 AAS
突然すみません。
直腸に9cmの粘膜下腫瘍が見つかったんですが、ジストほぼ確定ですかね?
肛門に近いんですが、やっぱ人口肛門になってしまうんでしょうか?
650(1): 2018/02/23(金) 23:35:37.41 ID:aRg+Ed//(1)調 AAS
>>648
高リスクでも綺麗に取り切れても再発のリスクって高いと思いますか?
651(1): 2018/02/24(土) 01:36:28.09 ID:/07joE5V(1/2)調 AAS
>>649
早く専門医に相談してください。
この論文では直腸前壁に 9 cmのGISTで肛門温存。
外部リンク:www.jstage.jst.go.jp
652(1): 2018/02/24(土) 06:01:28.64 ID:mFtz97ag(1/2)調 AAS
>>651
本当にありがとうございます。
朝起きて、このレスを見て、まさに地獄に仏だと思いました。泣きそうになりました。
生存、肛門温存の可能性もあると希望をもって検査します。
653: 2018/02/24(土) 07:54:47.87 ID:kIkICUGT(1)調 AAS
>>650
再発のリスク要素で一番大きいのは核分裂像数(細胞分裂の速さ)だと思うよ
過去レスを「分裂像数」で検索して読んでみて
654(1): 2018/02/24(土) 15:23:26.63 ID:/07joE5V(2/2)調 AAS
>>652
早く専門医を見つけて・・・
動画リンク[YouTube]
稀少がんホットラインで相談するとよい。
外部リンク[html]:www.ncc.go.jp
655: 2018/02/24(土) 21:52:00.88 ID:mFtz97ag(2/2)調 AAS
>>654
ありがとうございます。
まだジストと診断されたわけではなく、
県で唯一の国立大学病院に紹介され、来週から診察が始まりますが、そんな状況でも稀少がんホットラインに相談してもよいものでしょうか?
656: 2018/04/30(月) 05:53:39.45 ID:a2yW7KYt(1)調 AAS
誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
XKOKS
657: 2018/05/10(木) 02:10:27.40 ID:DLPBFQJ8(1)調 AAS
腸管膜原発で腫瘍径15cmオーバー、核分裂像数10以上の超ハイリスクを摘出して半年、イマチニブでアジュバント治療中です
無再発生存率は5年で3割、10年で1割程度と聞きましたが、同じような条件でもっと長くもった方などおられますか?
658: 2018/05/12(土) 10:50:36.50 ID:cKdHU3oH(1)調 AAS
手術でマージンしっかり取って完全切除出来てるなら余命とか絶望する必要はないのでは。。。
それとgist掲示板でも相談してみてください
659: 2018/05/26(土) 15:36:55.67 ID:Ydd5oE2i(1)調 AAS
GIST患者セミナー2018 東京・築地
2018年6月23日(土) 11:00〜17:00
外部リンク:www.kokuchpro.com
660: 2018/06/21(木) 00:18:53.29 ID:EeHKHNYs(1)調 AAS
癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。
7ZC55
661: 2018/06/26(火) 13:04:44.06 ID:9SHO/pOY(1)調 AAS
術後5年半。6センチだったけど再発もなく元気に生きてます。半年に一回はCTと採血はしてますけどね。
参考にはならんけど気にし過ぎないのが一番いい。
662: 2018/08/14(火) 11:40:28.50 ID:guWToq0S(1)調 AAS
病院と薬剤師らを書類送検=麻薬をずさん管理
がん患者の鎮痛薬などに使う医療用麻薬の管理がずさんだったとして、北海道厚生局麻薬取締部は5日
までに、札幌市厚別区の「札幌ひばりが丘病院」と当時の薬剤師ら3人を麻薬取締法違反の疑いで書類
送検した。3人は「数を合わせるために改ざんした」と容疑を認めているという。
送検容疑は2015年11月、麻薬の管理をしていた30代の薬剤師の男が麻薬を処方した量などに
ついて北海道に虚偽の届け出を行い、後任の50代薬剤師の男は16年10月ごろ、助手と共謀して
帳簿に虚偽の記載をした疑い。麻薬取締部によると、30代の男が帳簿のデータを誤って消去したため、
麻薬の在庫数を把握できなくなった。実数との差が100を超える記載もあり、14〜15年の帳簿が
ないなど管理はきわめてずさんだったという。
外部リンク:www.jiji.com
663: 2018/09/18(火) 15:12:58.49 ID:VuktIlro(1)調 AAS
今朝、大学病院でGISTだと言われ混乱しています
とりあえず居にるのですが、来週全身スキャンして
他への転移がないか検査すると言われました。
664: 2018/09/19(水) 10:11:22.68 ID:6KdFUC+b(1)調 AAS
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
外部リンク:conversationswithgod.wixsite.com
665: 2018/09/20(木) 08:56:06.78 ID:u5tbthwP(1/3)調 AAS
二年前に母を亡くし、今年父を見送ったばかり
これから仕事を頑張ろうと思った矢先でした
性格的に「悟り気質」なところがあるので
残された家族が幸せになる道筋がつけば
自分の事は、医療のプロと寿命次第で仕方ないです
まだ50代ですが、それが自分の運命ならいいのです
ただ、無知で早死にするのはちょっと悔しい
だからGISTの名医がいるのであれば知りたい
お世話になりたい。
知識のある人がいましたら、そういう有益な情報をお願いしたいです。
宜しくお願い致します
666: 2018/09/20(木) 09:28:54.63 ID:RnhPCqas(1)調 AAS
Gist掲示板で相談されてください
ネットで検索すればすぐ見つかると思います
667: 2018/09/20(木) 12:12:56.09 ID:u5tbthwP(2/3)調 AAS
ありがとうございます
668: 2018/09/20(木) 15:28:17.55 ID:u5tbthwP(3/3)調 AAS
通院している大学病院が、GIST研究会名簿にありません
669: 2018/09/21(金) 08:51:10.40 ID:IVa84I5E(1)調 AAS
GIST患者のみなさんは、周囲にどのくらい話してます?
わたしは自営業者なんですが距離のある友人に話して、
近くの同業者には隠してます。
670: 2018/10/02(火) 06:41:20.79 ID:7Aaw+ugn(1)調 AAS
オプジーボって効くのかな?
671: 2018/10/08(月) 19:45:27.38 ID:tJk4q6KD(1)調 AAS
効かないby西田先生
672: 2018/10/27(土) 07:53:18.83 ID:ejYrunio(1)調 AAS
「ジストはねー、手術しなきゃいけないけど
ガンじゃないから後回しね」
(仰る通りです。はぁ、) 「はい。」
------------
俺は洗ってる芋のひとつなんだよね
くれぐれも、命をたのみますよ
センセーの家族と同じ命です
(心の声)
673(1): 2018/12/11(火) 12:51:50.45 ID:zNruZiYJ(1)調 AAS
こんにちは
久々の書き込みです。みなさん元気でやってますか?
GISTってリンパにはいかないですよね?
首のリンパは腫れてます。
顎下腺だと思います。少し様子見ましょうって言われたけど
GISTの経験後 心配性でってお願いして
CT検査 そしたらリンパの腫れだった。
血液検査・生検等の結果を聞きに行って超音波受けたら
右だけでなく 左も小さなしこりがあるって…
二十日の間に左にも…
結局 悪いものではないでしょう
今すぐ切らなきゃってこともないので
様子見ましょうで 次回は3月の予約
ホントに大丈夫なんだろうか・・・
GISTじゃないにしても この腫れは?
原因わからないまま少しずつ大きくなっていく…
674(1): 2018/12/18(火) 12:20:15.78 ID:jnMo8B5p(1)調 AAS
>>673
こんにちは、私は胃GIST切除術後2年半になり経過観察中の身です。
リンパの腫れという事ですが、甲状腺機能に異常はありませんでしたか?
私は以前甲状腺乳頭癌で右の首のリンパ(顎のすぐ下)にグリグリとした転移巣が見つかりました。
ご参考になるかどうか分かりませんが、気になりましたので書いておきますね。
675: 2019/01/01(火) 00:25:15.50 ID:Em6CaZC8(1)調 AAS
明けましておめでとうございます。
みなさん、お元気ですか?
676: 2019/01/07(月) 21:45:36.84 ID:+AhNd0bg(1)調 AAS
誰も居ないっていう・・・
677: 2019/01/08(火) 19:52:20.82 ID:7TiRxvnP(1)調 AAS
あけましておめでとうさん。
術後五年目。小腸6センチの中リスク。年二回のCTと採血してるけど異常なしで元気だぜ。
678: 2019/01/08(火) 20:58:25.05 ID:E/sg9bay(1)調 AAS
それもう治ってるっしょ
679: 2019/01/17(木) 15:31:45.14 ID:yznwaCJU(1)調 AAS
なんだかちょっぴり落ち込み気味
&仕事忙しくて
あまり開く時間ありませんでしたが
とりあえず 元気でやってますよ〜
今現在 何人ぐらいここに立ち寄ってるんですかね〜
>>674
情報ありがとうございます。
今日結果聞きに行ってきました。
甲状腺も含め、どこにも異常無いようです。
今回のお医者様はGIST知らなかったみたいです。
…左の腫れ(しこり)も、いつも触れるようになってきました…
原因わからないまま だんだん症状が進むっていやですね( ;∀;)
680: 2019/03/04(月) 05:41:06.63 ID:Q/CFLydo(1)調 AAS
手術受けて、ようやくいつも通り仕事できるようになってきた
あした手術・退院後はじめての病院
生検の結果にドキドキ
681: 2019/03/28(木) 23:13:32.84 ID:jqKJpW4Y(1)調 AAS
【訃報】萩原健一さん(68)死去 病名はGIST(消化管間質腫瘍)
2chスレ:mnewsplus
俳優・萩原健一=本名・萩原敬三=さんが26日午前10時30分、都内の病院で亡くなっていたことが28日、分かった。68歳。
所属事務所が書面で発表した。病名はGIST(消化管間質腫瘍)。2011年からひそかに闘病していたが、本人の強い要望で病名の公表を控えていた。
妻でモデルのリカ(本名・理加)さんが最期を看取ったという。葬儀は家族のみで営まれ、都内の斎場で27日に荼毘(だび)に付された。
682(1): 2019/03/29(金) 02:43:11.39 ID:edg0SNZz(1/3)調 AAS
俺は以前から分かっていたが震災の次の年に手術した
胃の噴門部に4?あったが良性だった。
DRは良性でも胃を全摘と言っていたが俺が
他所でするとごねたので胃は採らずに済んだ
まあ以前から逆流性食道炎で悩んでいたから今でも
朝起きると口の中苦いし怖くて心配だ。
ショーケンは開腹手術しなかったのかな?しても転移したのかな・・
早くウイルス療法が保険適用で実施してほしい。
683: 2019/03/29(金) 02:51:39.62 ID:edg0SNZz(2/3)調 AAS
追伸
この病気PET-CTで分からないのかな?
良性でもPETは反応しちゃうの?
684: GIST男 2019/03/29(金) 05:32:22.57 ID:8vZJzMeX(1)調 AAS
10年前に直腸に5cmのGIST発症。
たまたま肛門の括約筋より上だったので、
手術にて切除。術後グリベック3ヶ月(4錠/日)服用。
当初、副作用が酷く、Dr.指示で3錠に減らしたらマシになり終了。
以後8年間再発なかったが、9年目に再発。
今回は7cmだったことや同じ場所だったため手術はせず、
グリベック服用(3錠/日)開始から3ヶ月で3cmまで縮小。
以降、約1年間服用続けたがこれ以上大きくもならず小さくもならず。
「グリベックは、飲み続けても腫瘍が消えることはないが、
効いているうちは大きくならない。このまま行けるとこまで行って、
効かなくなったら開腹手術を検討する」とのこと。
グリベックは保険がきいても1錠700円強。つまり毎日2200円ほど。
収入にもよるが、高額医療費にかかる場合があるので、
ギリかかるか、かからないかのライン上にいるときは、
Dr.にお願いして5週間分ほど処方箋を書いてもらうと、
高額医療費にかかる月が3ヶ月続くと4ヶ月目から
自己負担金が半額とかになるので、うまく利用しましょう。
685: 682 2019/03/29(金) 14:01:33.56 ID:edg0SNZz(3/3)調 AAS
粘膜下腫瘍は殆ど良性だよね?
それでGISTて粘膜下腫瘍の悪性のことだよね?
684さんは良性でしょう?薬あるんだ?
おれ働いていないから・・どうしよう
ショーケンは初めから悪性だったのかな?
俺は術後胃カメラも下からの大腸カメラもしていない。(心配だ)
元々逆流が酷くて胃カメラのんで見つかっただけどその後手術したのが2012だから
今年で7年目。逆流の薬のむと腸が張って下痢になったり・・飲まないと便秘になったり・・
おれ胃カメラ苦手で麻酔で眠らせられる。あれ楽だけど・・怖いし、だんだん馬鹿になっていく・・小腸とか胃カメラどうしてるのかな?眠っている間に突っ込まれているのかな・・・
686: 2019/03/29(金) 18:27:03.15 ID:rpSbQFrz(1/2)調 AAS
ニュース見て久しぶりに探したらまだスレあってびっくり
>>47が自分だわ
それだけ人数少ない病気なのか
ついこないだ術後5年、半年ごとのCTを乗り切ってテンション上がってたのに、亡くなった人を見るとショック受けちゃうね
みんな生きようね
687(1): 2019/03/29(金) 19:13:36.62 ID:Wg3UbxtT(1)調 AAS
術後一ヶ月の俺もショックだった
二日前に元気って、どういう病状の変化・・・?
688(1): 2019/03/29(金) 19:30:28.53 ID:rpSbQFrz(2/2)調 AAS
>>687
ソース追えてないから本当かわからないけど、
実家から来た電話だと大量の出血らしいとかなんとか言ってた
自分もいきなり吐血して病気見つかったからほんと怖いね
689: 2019/03/30(土) 05:43:23.41 ID:tYjQs73i(1/4)調 AAS
>>688
他にもあったということなのか?
再発を放置していたのか?
どっちかだな
手術を避けて精神力でなんとかなるとか思ったのかもしれない
690(1): 2019/03/30(土) 06:38:25.64 ID:tYjQs73i(2/4)調 AAS
家族ふたり死んで、自分もGISTなせいか最近ウツっぽいわ
仕事しながら「あー、こんなことしながら死んでくのかなー」などと思う
でも笑顔で頑張っちゃうんですけど歳のせいかヘロヘロです
何とか元気(気力)を取り戻さねばなぁ
691: 2019/03/30(土) 09:39:11.49 ID:tYjQs73i(3/4)調 AAS
暗い影みたいな気持ちになっているときにLEDみたいな人は刺激が強すぎる
できればあまり明るくなくて良いからホンワカ暖かい春の光のような光に包まれたい
692: 2019/03/30(土) 10:21:26.16 ID:vJthuNKu(1)調 AAS
>>690
無理せず自然にすればいいよ
693: 2019/03/30(土) 11:00:32.44 ID:tYjQs73i(4/4)調 AAS
うん、なんかすまんね
ありがとう。
694: 2019/03/30(土) 18:30:17.69 ID:F8n0FjKZ(1)調 AAS
札幌ひばりが丘病院
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これが問題の写真です。
アクロバット!!(笑)これやりたいです!!
あはは〜楽しそう!!
やるなら夜勤中、寝静まってからだね♪
おつけ!! 寝静まってからね(笑)
きゃあー東じゃん!!^^ 懐かしいぃ ってかそぉいぅ長身アピールいいからっ!!笑
矢野ちゃんまだ帰ってこねーの?
名前出すなって!!(笑)
ちょっと前までいたんだよ☆7号だったけどトイレの度に10号に入ってた(>人<;)笑
あ、そだよねっ!!笑 ということで削除しまーす!!
いや〜ん、かわいすぎる 笑 口けものの匂いするおばあちゃん最近入院してる?? youのおきにいり 笑
口じゃなくてリハパンの中がケモノ臭ね(笑)
あの人は全然来ない!!
おもしろい話もあるからメールするわー☆
エー口じゃなかったっけ??笑笑 なになに〜??^^ メールしてして!!★笑
695: 2019/03/31(日) 14:27:00.30 ID:m3f0b6Jd(1)調 AAS
ボーーッと悩んでいて
仕事失敗した・・・自己嫌悪
696: 2019/03/31(日) 14:27:22.98 ID:RzAgM7YZ(1)調 AAS
おれ手の指の荒れで若い時から冬にステロイド剤塗っていた・・
あれが原因かな・・
697: 2019/04/01(月) 14:17:29.53 ID:P0760O1N(1)調 AAS
嫁さんは朝、眠ったような穏やかな
ショーケンに気づいた・・・
ショーケンは自殺ぽい・・
698: 2019/04/01(月) 18:19:47.24 ID:+YxO1b5v(1)調 AAS
GISTであの元気そうな写真から二日で急死だもんな
確かに自殺かもな
699: 2019/04/04(木) 11:40:55.29 ID:wsLwA6hi(1)調 AAS
今夜 4月4日 萩原健一さんの闘病映像がNHKで放送されます。
700: 2019/04/04(木) 13:45:38.08 ID:0rW3BZUO(1)調 AAS
自分で撮って自分でNHKに送ったらしいな・・・
そこから一ヶ月経たずに急死か
701(1): 2019/04/05(金) 07:48:27.09 ID:gnm5SG/o(1)調 AAS
腹水たまって普通に がんの末期だったな
自殺か?なんて言ってる人がいたけど、それはなかったな
自分の知らないGISTの先を見た気分
切って治ったと思ってる俺だが、この先どうなるかわからんのだな
ちくそー
702: 2019/04/05(金) 08:26:51.50 ID:Nitu+0oA(1)調 AAS
>>701
それはジストの人だけじゃないよー
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ぬこの手 ぬこTOP 1.275s*