【ジスト】消化管間質腫瘍【GIST】 (829ﾚｽ)
上下前次1-新
1: 2014/03/03(月) 18:39:27.56 ID:qdr1kUUc(1)調 AAS
珍しい病気で、消化管間葉系腫瘍ともよばれている。
主に、患者は50-60歳代に多く、胃や腸などの消化管の壁の筋肉層
に発生する腫瘍で、臓器の内側ではなくて外側に腫瘤ができる。
小さいものは放っておいていいが、大きくなると悪質化することが
問題で、一般には手術することになる。ガンと違って、普通の抗癌
剤や化学療法の効果はみられない、という。
2: 2014/03/05(水) 14:23:15.08 ID:BQEHhorK(1)調 AAS
私は、内臓の奥深く、大動脈や膵臓の近くに5-6cm程の球状の腫瘍ができた。
エコー・CTスキャン・ペット・MRIなどの精密検査を重ねた結果、ジストだ
ろう、という結論になった。
別に胃などの消化菅に付着しているわけでもないようだが、臓器に付着して
いない腫瘍もあるようだ。よくわからない。
3(1): 2014/03/06(木) 00:53:16.80 ID:tO7RAkHo(1)調 AAS
原発巣についてはそれはない
転移巣であればどこにあってもおかしくはない
4: 2014/03/06(木) 14:18:13.30 ID:OwweJ8R1(1)調 AAS
>>3
医者はそう言って、原発巣を探し求め、ペット検査を受けさせた。
その結果、どうもこれ自体が原発巣のようだ、と判定された。
5: 2014/03/09(日) 21:38:45.50 ID:+nbMR4s3(1)調 AAS
母がGISTと診断され、開腹をして病巣を検索しその判断次第で胃切除をする予定です。
もう一年前位から、黄色い痰がいつも出て、医科大付属病院で診察し検査していました。
多分、呼吸器系を重点に検査していたのでしょうが、改善せず、それ以外にこれといった自覚症状はなく様子見でしたが、
酷くなってきたので、内科系町医者に診てもらった処、怪しい疑わしい病巣がある！
との事で、大病院への紹介状を受けて、マルチCT精密検査、内視鏡検査をしました。
胃上部湾曲部分にかなり大きな病巣があり、KIT蛋白質が検出され診断断定されました。
手術で、開腹所見の結果次第ですが、横隔膜の浸潤があれば切除し人口シートで塞ぐとも言われました。
１０万人に２〜３人の率で発病されるという難病ですが、腫瘍早期発見に至って、切徐していればその後の
再発率も低いとの事で、まさか大学病院で判らず、小さな町医者が疑わしき発見をして頂いた事に、
驚きでした。大病院の執刀予定医師は、大学病院勤務時代にGISTを診た事があるそうで、今回の町医者の疑いを
下に、入念に検査して発見してくれたそうです。
全ての医師が、TVドラマ・医龍のような医師になって貰いたいと思います。
母は、８０歳です、まだまだ体力もあるので開腹切徐手術を受けられるのひと安心しました。
6: 2014/03/15(土) 15:27:58.90 ID:E9H7IPUN(1)調 AAS
ジストが認知され始めたのは、2000年を過ぎてからで、まだよく
わかっていない病気ですね。
ガンと違って、臓器の機能障害をおこすことがあるのは、相当大
きな腫瘍になってからでしょうね。十数センチとか。
進行度合いも比較的遅いと言われてますから、例えば二十年くらい
前にできたジストが長い間に大きくなったのではないですか。
胃だと手術しやすい部所だから、そう心配はないでしょうね。
7(2): 2014/06/22(日) 22:21:02.06 ID:ab8DEufb(1)調 AAS
私は、4月の中旬の定期健康診断の際、超音波腹部エコーで怪しげな4cm大の
こぶがみつかって、CTで精密検査したところ胃の外壁に6cm大の腫瘍が接して
いるのがわかった。たいていは悪性だということで、5月上旬に入院して切除
した。発生起点になっていると思われる胃壁の筋層も、結局胃の内壁のごく
一部も切除。腹腔鏡手術で８日で退院できたが、先週、GISTと診断。
一般的には、6cmともなれば、中・高リスクのグループで5年間生存率は30〜
60%くらいらしい。
手術後、麻酔が覚めたときに腫瘍を見せてもらった。大きめの卵くらいで、
切開された内側は繊維状で中心部は空洞というか液状のようで、悪性腫瘍
の様相をしめしていた。
およそ生存率は50%、多くは3年までに再発が見られるそうだから、向こう
3年間は思い残すことなく、やっておきたいことはやっておこうと思う。
ある意味、今後の3年を真剣に生きる励みになりそうだ。その末のことなら、
ある程度覚悟して、身の回りをきれいにして人生をまっとうしたいものだ。
もちろん、50%はその後も生きてんだろうから、そのときも生活にこまらな
いように、金は残しとかないとね。
8: 2014/06/23(月) 00:18:30.75 ID:ZY4g14eQ(1)調 AAS
グリペッグとか服用しないのですか？
9: 7 2014/06/23(月) 23:21:47.71 ID:CnzYaOMv(1)調 AAS
ワシは寿命は天命と理解して素直に従う。もちろん、治せるものは治して天命
を待つのだ。じたばたしない。余命を見積もって、いつでも旅立てる準備だけ
をして、しっかり生きる。基本的にGISTのリスクはなくならない。多分程度の
差だけ。わからないことを思い煩うことはない。
10(1): 2014/06/24(火) 04:14:46.53 ID:o391xR+t(1)調 AAS
抗がん剤は確実に死ぬからやめとけ
腫瘍をとったのは失敗だった
切らずに簡単に治す方法があったのに
11: 7 2014/06/24(火) 22:26:35.11 ID:Ik8uCnaV(1)調 AAS
神様におすがりするってか?
ワシは、易者も裏稼業でやっていたことがある。占断はほっといてよし。
触らないほうがよい、だった。２週間後再度占うと全く同じ卦。しかし、
医者にかかるな、というよりもあるがままに任せよ。思い煩うな、と解した。
占いをそのまま信じて、そのとおりにすればよいというわけがない。
人事を尽くして、天命を待つ。常識に従うということさ。
ちなみに、GISTは抗癌剤は使わないと聞いてるよ。
12(1): 2014/06/25(水) 04:26:32.26 ID:/i/70gSi(1/2)調 AAS
腫瘍を治すには抗真菌剤と抗炎症剤を使う
日本のヤブ医者が手術すれば病原体が全身に回る
ガンは長期かけて病原体を薬で排出して治すべき病気だ
この板の別のスレには正しい治療法が書いてあるが、
悪の医療界の工作員がわざとデタラメな治療法を書いて悪化させようとしている
「常に医者（癌関係）は悪人」 この言葉を忘れるな
13: 2014/06/25(水) 17:53:22.76 ID:ajFch5o+(1/3)調 AAS
>>12
あんまり、無責任なホラを撒き散らすのはお止めなさい。
病気に真剣に向き合ってる人を茶化してるんですか?
GISTは水虫何ぞではないですよ。癌も。
14: 2014/06/25(水) 18:17:40.87 ID:/i/70gSi(2/2)調 AAS
無責任なのはお前だろ
１９９０年代に抗がん剤がガンの標準医療になってから、
ガンの死亡率は大幅アップして死亡原因の１位になったんだぞ
その後もガンの死亡率は上がるばかりで日本は世界最悪のガン大国になった
癌患者は死ぬのが普通という日本の医療の間違った考えが引き起こした大災害だ
15: 2014/06/25(水) 20:57:08.19 ID:ajFch5o+(2/3)調 AAS
抗癌剤の話をしてるんじゃない。その話なら何も否定なんぞしとらんぞ。
抗真菌剤だの病原体だのの話をしてんだ。珍説はどこからくるんだ?
16: 2014/06/25(水) 21:04:31.52 ID:ajFch5o+(3/3)調 AAS
日本で癌による死亡率が高いのはあたりまえだ。
医療体制、保険制度が充実した日本ではたいていの病気では死ぬことはないじだいになった。
結局、遺伝子、染色体レベルの劣化による要因で起こる癌を死亡原因とする統計結果にならざるを得ない。
最後に残った克服しがたい病気が癌だっただけだ。抗癌剤の副作用もおっしゃるとおりだが、
それを使わないとやっぱり死ぬんだろ、どっちが長生きできるか、どっちがより品質のよい生存をえられるか
というだけだろよ。
17: 2014/06/26(木) 20:02:43.38 ID:+SIJ0FAk(1)調 AAS
もの珍しいもの好きの真菌フェチはどこへ行っちゃったの?
18: 2014/06/26(木) 20:38:25.83 ID:uQooLDLs(1)調 AAS
日本の病院が処方する（ほとんど処方拒否）抗真菌剤は中身インド製の粗悪品で効きにくい
日本人にガンが多い原因はこれしかない
海外では処方箋なしで高品質（自分で選べる）で安い抗真菌剤がいくらでも買える
消化器官の腫瘍の原因は真菌の繁殖で、抗真菌剤イトラコナゾールと抗炎症剤の服用が基本治療
手術すれば病原体が全身に回って重症化する可能性がある
19: 2014/06/27(金) 20:53:33.21 ID:OQGs+Q9j(1)調 AAS
あなたの体、あなたの命ですからすきになさって。
私は、私の命ですから、私の好きにしますわ。人を誘わないように。
20: 2014/06/29(日) 23:59:43.81 ID:RfxwniID(1)調 AAS
抗がん剤を否定されている方は
皆さん達観されてるのですね。
私はグリベックに頼ります。
21: 2014/06/30(月) 21:27:29.09 ID:6NgICx5/(1/2)調 AAS
GISTに抗がん剤が有効でないことは、医師の世界では常識化した事実です。
議論の余地はありません。
今、再発GISTに対する確かな第一の薬学的療法は、グリベックとみなされてます。
治すことはできないが、抑制し縮小できる唯一の方法。
私は再発の有無を観察中の身ですが、6cmの腫瘍で切開した摘出された腫瘍をみて
再発のリスクは低くないと判断してますから、覚悟というほどでもなく、予期して
ます。それが、1年未満でも寿命として受け入れます。もちろん、グリベックは試す
ことになるでしょう。効果あれぱラッキーということ。期待してる。
22: 2014/06/30(月) 21:29:29.88 ID:6NgICx5/(2/2)調 AAS
ちなみに、放射線治療に対する感受性もほとんどないそうです。
放射線は癌などの好ましくない細胞を殺してくれますが、健全な細胞
を癌化させる可能性、リスクもありますから、GISTにとっては害しかないでしょう。
23: 2014/07/06(日) 01:09:36.27 ID:DJi8+7td(1)調 AAS
グリベック高いなあ。
24: 2014/07/06(日) 23:45:39.02 ID:NsppLhkX(1)調 AAS
保険はきかないのか？
いずれ、お世話になりそうだが。
25: 2014/07/07(月) 03:02:35.83 ID:vx5Zsbwu(1)調 AAS
水虫患者が偉そうに
26: 2014/07/07(月) 20:56:23.08 ID:ZjaTB0kS(1)調 AAS
誰にむかって書いてんの？なんか勘違いしてない？
27: 2014/07/15(火) 19:31:15.08 ID:O3+0c9Yp(1)調 AAS
癌は水虫
28: 2014/07/16(水) 21:03:36.58 ID:vfefxtw4(1)調 AAS
胃GIST 切除して一年経ちました。
29: 2014/07/17(木) 06:08:59.35 ID:oSRW+z0J(1)調 AAS
惨めな身障者になりましたね
30: 2014/07/18(金) 22:22:56.28 ID:quoTE69I(1)調 AAS
確かにそうかもしれませんが
頑張って生きますね。
折角の人生だしね。
31: 2014/07/19(土) 00:18:02.16 ID:dHBPrCcD(1)調 AAS
平滑筋肉腫、ですね昔風に言うと
32: 2014/08/14(木) 09:25:52.53 ID:EFJH80PZ(1)調 AAS
腹部の正体不明の腫瘍、六?大。とくに症状はなし。
これはCTなどの精密検査で、とりあえず十二指腸にくっついているという
ことで、十二指腸のジスト、という想定で先月末に手術を受けました。
手術には六時間かかりました。
褐色の腫瘍をみな摘出できましたが、十二指腸には付着していませんでした。
結果は、ジストではなく、副腎から離れた(例外の)褐色細胞腫、ということ
でした。現在の世界保健機構の規定では、副腎外傍神経節腫と呼ぶのだそう
です。カテコールアミンの分泌によるとのこと。
問題は、良性腫瘍にしても、今後の再発・転移があるかどうか。悪性の可能
性も少しあるようですが、一体、良性とどこが違うのか。ようは20年後にも
再発がなければ、結果として良性だった、と判断するしかないような。
33: 2014/08/21(木) 01:06:30.90 ID:esk2rhXK(1)調 AAS
私など、５年生存率30〜70%という話で、およそ50%と理解しましたよ。
これは、100人を追跡して調べた単なる数字にすぎない。要は再発したら
限りなく生存率は0%に近いし、５年再発がなければその後は100%だということ。
自分ひとりについて言えば、中間なんてない。0か100なんですね。
だから、あれこれ考えず、３年くらいまでしか元気には生きられない、４年後
には多分生きていないだろうという想定をしいて、今後をしっかり生きようと思う。
外れたなら、それはそれでラッキーではないか。
遣り残したことがないように、と思えばいい生き方できて結構なこと。
それで寿命が３年でもよいと考えている。あきらめるとか、がんばるとかも余計な
ことだと達観した今日この頃です。
34: 2014/08/30(土) 18:23:39.63 ID:eHJ60wlm(1)調 AAS
副作用報告漏れ2500件超＝白血病薬など、死亡例も―ノバルティス
外部ﾘﾝｸ:headlines.yahoo.co.jp
35: 2014/10/07(火) 23:11:23.25 ID:wXxmtaTH(1)調 AAS
患者が少なく書き込みが
少ないね。
36: 2014/10/08(水) 00:49:49.97 ID:tkpTMmjx(1)調 AAS
１０万人に２人程度なのだからな
私も辿り着いたがこんなものだろう
しかしなぜ５万人に１人程度としないのか不思議w
薬飲んで寝る
おやすみ
37: 2014/10/08(水) 19:15:58.40 ID:SvUBu5wp(1)調 AAS
私はグリベックを飲んで2年半、まだ耐性出ていない。
いつまで、薬、効くのかな？
38: 2014/10/09(木) 21:55:18.44 ID:TbaPQFJo(1)調 AAS
私の主治医も、「少ないです。年に1・2例くらいですかね。」と言っていた。
私の住んでいる市は人口10万人程度。出現頻度を比較する数字の分母として
区切りのよい数字なんでしょう。
だから、患者の少ない病気は皆10万人を分母にして比較して欲しいですね。
来月、再発がないか半年ぶりのCT検査。まあ、癌でなくてよかった。
すくなくとも、みんなが煩ってるような病気では死にたくない。どうせなら、
珍しい病気だと言われてプレミアムを満喫したい。
39: 2014/10/10(金) 00:59:02.80 ID:4EoK2yLZ(1)調 AAS
ホント何でこんな稀な
病を患ったのかな。
私はハイリスクですがグリペッグは
副作用がきつく一年で止めました。
40(1): 2014/10/10(金) 17:56:21.46 ID:OOIPkreN(1)調 AAS
ジストは、ガンと違って、臓器障害・症状はそうひどくはならないんじゃないか。
腫瘍の進行は遅いし。ガンみたいに悲観的になる必要はないと思うよ。
41: 2014/10/11(土) 00:29:01.64 ID:EoAdQI/D(1)調 AAS
筋肉や血管等の結合組織由来の悪性腫瘍が、肉腫。
粘膜由来の悪性腫瘍が、癌
消化管原発の平滑筋肉腫は希少で、局所再発を繰り返しながらも、比較的生存期間が長いが、
転帰は遠隔転移をきたす点で、悪性腫瘍であることに変わりは無い。
42: 2014/10/13(月) 19:43:32.20 ID:u60NFa2Q(1)調 AAS
あんまりガンと変わりないなら
いっそガンの方が
エビデンスも、治療実績も多く
マシだったかな。
43: 2014/10/20(月) 02:48:40.89 ID:og+zz/tc(1)調 AAS
イラスト描きながら自分の顔を殴るキチガイ。足立区に住んでいる。
外部ﾘﾝｸ[html]:inumenken.blog.jp
44: 2014/11/11(火) 21:48:17.64 ID:fCd32zp+(1)調 AAS
>>40
初期は手術で完全に処置できる可能性もある。しかし、完全に処置できるかどうか
は確率的なはなし。再発した場合は、多くはその後の対策は限られており、この病気
自体を治すということは今のところない。５年生存率はそう高くない。
悲観することもないが、比較的稀なこの病気、人とは違う病気で死ねるかもしれない、
くらいに考えて残りの人生を悔いなく生きることに全力集中しようじゃないか。
私は、死ぬこと自体も悲観はしない。死への恐怖なんて、それが本当に迫ったら対応
知ればいい。そのときのことはそのときでないとわからんから。
45: 2014/11/14(金) 20:38:50.42 ID:BeTgpHjy(1)調 AAS
手術して7年後に再発した人がいるらしい。
その人は手術もうしない言ってグリベック飲んでるらしい。
46: 2014/11/18(火) 02:06:00.13 ID:4bqXOO1i(1)調 AAS
そういえば３〜４年前に父がジストで亡くなったわ。
疎遠だったから忘れてたｗ
ジストになる前に甲状腺癌と腸だったか？の癌の手術した。
ジストになったと自慢してた。５年程生き延びた。
65歳位だったかなぁ(ｳﾛ
47(2): 2014/12/15(月) 00:54:48.88 ID:0E4TDTti(1)調 AAS
皆生きてる？
胃原発切除、現在再発リスクがローなのでCT経過観察のみ
子供がまだ義務教育入り口だし死ぬのは嫌だなあ
自分自身がまだGISTをどう受け止めていいかわからないや
48: sage 2014/12/15(月) 22:00:09.96 ID:m4kx/AZd(1)調 AAS
生きてますよ！
私は同じ胃GISTですが
ハイリスクだったので
グリペッグ一年服用で
副作用もあり薬はやめました。
Gistは希少がんなので
書き込みあると嬉しい^ ^
49: 2014/12/15(月) 23:50:41.83 ID:TIkJf1WA(1/2)調 AAS
良いなあ。
原発を手術で取れたんですね。
私は低リスクなんやけど、場所が悪くて大手術になるので、グリベックを飲んで手術を回避してます。
エクソン11やけど現状維持で生きてますよ。
50: 2014/12/15(月) 23:52:36.53 ID:TIkJf1WA(2/2)調 AAS
エクソン11じゃなくて9でした。
現状維持なのは、運が良いです。
51(1): 2014/12/17(水) 17:01:46.71 ID:r4vArP81(1)調 AAS
おお、人がいた
規制でなかなか書き込めないがかけるうちにかいとく
10年くらい再発しなかったら逃げ切り成功って思っていいの？
この病気の本も読んでみたがなんというか、解ったような分からんような
自分にもよくわからない病気で、他人に説明を求められると困る
52(1): 2014/12/17(水) 19:08:28.12 ID:yMfqozsv(1)調 AAS
>>51
毎年、CT撮ってられるのですか？
普通5年でCTはやめちゃいますが。
私の主治医は手術しても5年はグリベックを飲まなきゃ安心できないとおっしゃってますが。
53(2): 2014/12/17(水) 20:25:27.82 ID:Y8peodI1(1)調 AAS
>>52
まだ新人の術後一年未満なのでCTは
術後３ヶ月後→半年後(いまここ)→次回が一年後、というところ
一年後がなんもなければ年に一度になるときいています
５年が一区切りなのかな
上の方で７年後に再発とかあって勝手にガクブル
54(1): 2014/12/17(水) 23:10:58.15 ID:XUFoyV+n(1)調 AAS
>>53
グリベックは飲んでられないのですか？
遺伝子検査はどうでしたか？
普通、組織を取ったら遺伝子検査とリスク判定しますが。
患者の絶対数が少ないので、治療経験のあるお医者さんも少ないです。
まずは病院選びからですね。
55(1): 2014/12/17(水) 23:26:58.97 ID:QGrNQQyt(1)調 AAS
手術して半年になる。２月ごとくらいで受診しているが、外科の主治医
は、ジストのことは何も言わないで、コレステロールを下げる薬の効果
とその売り込みしかしない。その効果をみてすごくうれしそうにする。
病院の理事長から営業活動に励むように督励されているんだろうか?
まあ、こちらとしてもハイリスクグループと思われるので、２〜３年の
寿命という前提で自宅建築は取りやめて、クルーザーヨットを購入し
残った人生を悔いることなく過ごそうと決めている。その予定が狂う
のもちょつと困る気がする。あと３年半で定年だし、ちょうどいいん
だから。
56(1): 2014/12/18(木) 07:56:01.61 ID:GrfxuyrH(1)調 AAS
>>54
>>47が自分なんだけど、再発リスク10％以下ということでグリベックは飲んでいないですね
検討の結果不要であろうと。
スレに来てる中では経過の軽い方なんだと思います多分。
もうひとり子供を産みたかった
５年待ったらもう妊娠はきびしい、そんな歳です
57: 2014/12/18(木) 18:19:42.23 ID:iqxXCGOf(1)調 AAS
>>55
>>56
病院によって対応全然違うのですね。
私の病院は複数の診療科外科内科放射線科抗がん剤の医師らよるチーム医療です。
治療方針は会議で決定します。
私の病院は手術後は最低3年はグリベックは飲む方針だそうです。
私は49で書き込んだものなんですが、分子標的剤で時間稼ぎをする方針です。
そのうちに新薬が出来て。
その方が手術のリスクよりはましと言う判断だそうです。
58: 2014/12/19(金) 05:29:40.56 ID:YpifrEM6(1)調 AAS
イマニチブは催奇性ありだぞ
残念だが子供はあきらめるしかない
休薬しても個体差だが副作用が長く続く事が多い
絶望的にデータ量が少ないが肝臓残留でそういう傾向だと思って欲しい
術後10年の生存率をGISTで調べてもあまりヒットしないが
副作用に耐え薬剤耐性が出ず10年転移無しならもうゴールしたっていいだろう
GISTに関してはRemissionだと判断せざるをえない
あの赤茶色はCMLには絶大なのだがw
59: 2014/12/22(月) 17:11:56.70 ID:xpDR/hKC(1)調 AAS
>>53
CTの間隔は、時間がたつごとに伸びていくものなのか・・・。
八月に腫瘍を取って、十一月にCTの検査をした。
今後三か月ごとと言われたが、そんな頻繁にしないでも、と言って
六か月ごとに検査してもらうことにしたが。
何れは一年ごとになるというのであれば、ほっとするが。
検査漬けや薬の多用は、無駄な医療費の削減、という観点からも
抵抗を感じていて。国家財政のことも大事だから。
60: 2014/12/22(月) 22:51:33.64 ID:gmGLohOm(1)調 AAS
再発リスク次第じゃないかな
61: 2014/12/22(月) 23:42:46.93 ID:AWt71Ra6(1)調 AAS
ワシの場合、５月に手術してもう半年過ぎるのに、ＣＴをやろうとはしない。
１年くらい様子みないと小さすぎると判定も難しいし、再手術の検討にもならない
のだろう。天命に従うと決めたら、じたばたしないで春まで待とう。
それまでは、やりたいこと精一杯やってよ〜っと。
62: sage 2014/12/23(火) 00:06:47.42 ID:+int6VLh(1)調 AAS
定期的なCTは
グリベッグ服用してる人にとっては
副作用とかの状況説明の
機会になっているのでは？
63: 2014/12/24(水) 13:40:51.20 ID:6wf0/JJp(1)調 AAS
腫瘍の進行度は、若いか高齢者かで、相当の違いがあるのだろうね。
若ければ、三か月ごとというのはありだと思うが。
64: 2014/12/27(土) 17:44:22.08 ID:5qQMwHHK(1)調 AAS
来年一年みんな無事にすごせますように
65: sage 2014/12/28(日) 16:03:19.23 ID:FyvBvIYp(1)調 AAS
術後目安の五年は
心の大半をGISTが占めそうです。
来年はまだ術後2年なので
しばらくこの板にお邪魔します。
皆さん良いお年をお迎えください。
66: 2014/12/30(火) 06:08:14.01 ID:t7TW5bGQ(1)調 AAS
ここ何人いるの
点呼１
67: 2015/01/01(木) 21:33:12.03 ID:Dr8+DHtf(1)調 AAS
GISTは、１０万人に1人程度だから、このスレの住人も少ないはずだ。
68: sage 2015/01/02(金) 13:10:27.02 ID:0XBApB2Z(1)調 AAS
三人目
69: 2015/01/05(月) 18:21:48.39 ID:DSCRcwqa(1)調 AAS
四ぬなよ。スレ建て本人。
70: sage 2015/01/06(火) 10:43:17.94 ID:zTEE42pl(1)調 AAS
五人目 カルチノイドと診断されて摘出したらgistだって
71: sage 2015/01/06(火) 20:18:42.39 ID:zHqdGDPL(1)調 AAS
一週間で5人かあ。
やはり希少がんですね。
By 三人目
72: みんちゃん 2015/01/11(日) 22:54:17.17 ID:+VxHcMvL(1)調 AAS
はじめまして！GISTを調べていたら辿り着きました。昨年9月に胃GISTの手術を受けました。腫瘍の大きさは5?以下だったのでグリベックは服用はしていません。今月、15日に経過観察の予定です。何事もなく順調であればいいな。。。
73: 2015/01/12(月) 12:40:06.44 ID:FL39i8wR(1)調 AAS
六人目らっしゃーい
74: sage 2015/01/13(火) 22:29:11.16 ID:tC3PB8+0(1)調 AAS
我々は10万人に2人だけ選ばれた
戦士なのだ。
共に戦おう。
by 三人目
75: 2015/01/15(木) 21:13:52.83 ID:7IRYAoY7(1)調 AAS
選ばれた戦士か?
ものは言い様だ。
平凡に癌で死ぬのは耐えられないからな。
自分だけのオリジナルの病気で、ということだ。
76: sage 2015/01/16(金) 00:46:50.19 ID:FrJRJmzB(1)調 AAS
オリジナル。
そうですね。
私は胃1/3噴門摘出しました。
胃がんとは違うし。
何故自分だけ！とはじめは思いましたが
そう、オリジナルなんですね。
77: sage 2015/01/16(金) 14:02:14.04 ID:OfJdVelW(1)調 AAS
先月カルチノイドとして手術したので、こんどはGISTとして
手術することになった
なんなんだ
by No5
78: 2015/01/16(金) 21:33:51.82 ID:hln92Oyz(1)調 AAS
病名を変えての治療なら、医療保険の給付受けるのにも有利じゃない?
同一の病気での入退院とか、限度がある場合もあるというじゃない。
79: 2015/01/17(土) 09:46:49.82 ID:LS9tC6lw(1)調 AAS
sage機能は、名前欄ではなくて、 E-mail 欄に書き込むことね。
80(1): 2015/01/19(月) 03:35:34.14 ID:0dSuJsZG(1)調 AAS
去年の６月にばあちゃんがジストと診断されました
嘔吐と腹痛で救急車で運ばれ緊急手術しました
手術ではとりきれないぐらい無数にあるらしく進行が早い上今月病院へ行ったところ肝臓にまで転移してました
薬も副作用が強いため飲むのをやめ手術もできないたとの話です
てのほどこしようがないので経過を見ながら自宅で好きに過ごすように言われたそうですがこの場合もう長くはないのでしょうか？余命などはわからなく黄疸がかかると長くない言われたみたいです。
81: 2015/01/19(月) 23:20:25.21 ID:a/9VmkcL(1)調 AAS
小生もGISTで予後を経過見のところだが、再発した場合そしてすすんだ
場合の最後の病状というのはしらない。手術でとったものの、それまで
痛みもなにもなかったし、手術が痛かっただけだった。
たぶん、多臓器不全とかで衰弱するんだろう。年取れば、みんな最後は
こんなもんだろ。
82: 2015/01/20(火) 23:16:58.67 ID:iXw2SkHI(1)調 AAS
私は49で書き込んだものやけど7人目なのかな。
手術もせずグリベックだけで3年間現状維持です。
最近は現状維持でこのまま行ければと思っています。
グリベックは副作用はありますが、普通に生活して会社でバリバリ仕事してますよ。
10年にgist用の抗がん剤は3種類に増えたし。
粘っているうちに、新しい薬出てくると期待しているのですが。
83: 2015/01/21(水) 05:19:41.50 ID:BTr+BaBE(1)調 AAS
お年寄りなら医者は腸憩室の炎症または破裂だと推察しただろうな
即オペならCTもあるだろうし破裂一択の判断だろう
開けてびっくり破裂してたのはでかいヤツって訳だw
担当した医者は結構長時間の仕事になったんじゃないかな
おそらく小腸原発ではないかと想像するがどうだろう
破裂するのを播種といい細胞レベルでの体内拡散と言われる
だから「とりきれない」と説明するしかない
播種の場合は転移が高確率で肝臓や腹膜だったかと
とにかく転移したのならどの程度の速さで大きくなるかによるだろうな
肝機能障害が引き起こされるにはまだ時間はあると思うが
84: 2015/01/21(水) 08:27:59.96 ID:ZRY/J03y(1)調 AAS
>>80
なんか、イメージとしてはジストというよりもガンそのもの、という感じだね。
ジストだと、進行は遅いはずなんだが。転移も一般的ではないような。
85: 2015/01/22(木) 19:55:26.34 ID:iOa5RnOv(1)調 AAS
早い・遅いは一概にいえないのでは?
一般的にはそんなに早くはないといわれてますね。
でも、転移による再発なんて1年内外でわかることが多く、その後は１〜２年
で命運がみえてくるのではないですか。
その進行も個人差あるでしょうし。
86: 2015/01/24(土) 05:33:38.91 ID:WG4soz+u(1/2)調 AAS
80で書き込みした者です
自分でもいろいろ調べて見ましたがいまいち理解しがたい病気というか。
今週病院に連れていきましたところ
レントゲンと血液検査で先月と変わりないので次は二ヶ月後に来るよう言われました
経過を見るしかないとのことです。
87: 2015/01/24(土) 05:33:56.66 ID:WG4soz+u(2/2)調 AAS
80で書き込みした者です
自分でもいろいろ調べて見ましたがいまいち理解しがたい病気というか。
今週病院に連れていきましたところ
レントゲンと血液検査で先月と変わりないので次は二ヶ月後に来るよう言われました
経過を見るしかないとのことです。
88: sage 2015/01/30(金) 21:46:59.54 ID:X0L+qpl/(1/2)調 AAS
このスレ6人かあ ´Д｀)
89: 2015/01/30(金) 21:48:14.31 ID:X0L+qpl/(2/2)調 AAS
ありゃ
90: 2015/01/31(土) 00:55:13.25 ID:d0DBEx9p(1)調 AAS
ﾟ･*.†終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東･･広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲､マヒ,ガン,精神病、難病、様々な病気からの癒しと解放､魂の救い。
世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている--。
日本の教会では現在8000件に1000件がこの事を受け入れている--
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
~渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい 黙示録22:17~
(世界でキリスト教主流の派の聖霊派で起きている事です。統一教会やﾓﾙﾓﾝ教･ｴﾎﾊﾞの証人や新興宗教等と関係ありません。)◇
91: 2015/02/03(火) 21:02:49.77 ID:KkgCFaHR(1)調 AAS
術後1.5年検査終了。
あんなに激痛だった術後2日間も
ふと忘れる時があるのは
幸せなんだなあ。
92(1): 2015/02/12(木) 18:23:23.85 ID:DDcDtyQC(1)調 AAS
七人目の漏れが来ましたよ！
特大の10?超が小腸に。
身の回りの片付けをそろそろ、
と思う今日この頃。
93: 2015/02/13(金) 17:59:04.46 ID:MXJ6e+MG(1)調 AAS
8人目ですよ。
94(1): 2015/02/13(金) 23:28:54.39 ID:U66zzaF7(1/2)調 AAS
みんなまわりにどう説明してる？？
ガンなの？ときかれない？
95: 2015/02/13(金) 23:32:54.86 ID:U66zzaF7(2/2)調 AAS
あっ書き込めた
点呼係が自分含め8人生存確認！
子供が春には小学生になるんだ
まだまだ生きなくては
96(1): 2015/02/15(日) 17:41:37.77 ID:HRnhGXHs(1)調 AAS
>>92
>10?超
ほぉ、かなり大きくなったね。
ジストを切除するのは、大きさの基準が医者によってまちまちなんだね。
8cmになったら切ろうとか、5-6cmになったから切るとか、20cmくらいにな
ったのを(遅ればせながら)切ったとか、聞いたり読んだりした話も多種多
様で。
まあ、5cm程度までは放置しておいて、特に問題はないようだ、とはいえる。
97(3): 2015/02/17(火) 18:04:15.55 ID:/3rNlABv(1)調 AAS
初めまして。
グリベックの副作用で、水疱出たって方います？
自分ではなく親なんですが、服用開始から３か月目で次々と副作用が出始めたとの事。
98: 2015/02/18(水) 12:14:07.45 ID:Zp7naOjL(1)調 AAS
お、9人目だね
99: 2015/02/19(木) 00:03:54.76 ID:ATFxcckC(1/3)調 AAS
>>94
聞かれますよね。
がんって説明してます。
100(1): 2015/02/19(木) 00:06:00.97 ID:ATFxcckC(2/3)調 AAS
>>97
グリ一年愛飲しましたが
なかったですよ
他は一通りありたしたが
101: 2015/02/19(木) 00:06:46.46 ID:ATFxcckC(3/3)調 AAS
ありましたが
102(1): 2015/02/20(金) 20:25:01.83 ID:1kaNgvdQ(1)調 AAS
>>100
97です。ありがとうございます。やっぱり水疱は珍しいんですかね。
ちなみに本人は、現在グリ副作用で割れた手足の皮剥きに熱中してます。
剥いていいものなんだろうか・・・・？
103: 2015/02/21(土) 14:50:06.98 ID:aVrF7oHn(1)調 AAS
水泡というか強度の薬疹と考える
イマニチブが効いている証拠なのだが（ブラックな表現ですまん）w
抗アレルギー剤でおさまった場合もあったと思う
アレグラとそのジェネリックがいい仕事をするぞ
あくまで個人差なので皮膚科の診断が必須
急激な低血糖を起こした事があるらしいな
石化の魔法にやられたわけだw
剥いちゃうと皮膚の回復に支障が出る
気持ちはわかるがこまめな水ワセリンと手袋を
指の骨見たかったらどうぞと言うしかないなw
気になるだろうが控える努力を
104: 2015/02/24(火) 18:08:49.38 ID:ni/4O0+j(1)調 AAS
>>102
グリベックを飲んでいたら、皮膚が薄くなって行く。
だから、足の裏とか長く歩いたら水膨れができる。
それとは違うのかな。
皮膚が薄くなるので、紫外線に注意。
厚い靴下と夏は外出するときは長袖必須です。
105: 2015/02/27(金) 21:59:53.67 ID:QsFujfoj(1)調 AAS
術後再発せず
10年以上生きてる人は
いるんだろうか？
グリとか服用せずに。
106: 2015/02/27(金) 23:39:36.94 ID:V1khosyU(1)調 AAS
えーいるでしょ
いるよね(>_<)
107: 2015/02/28(土) 08:40:49.35 ID:p3pGN4lb(1)調 AAS
グリベックって、いま問題となっているノバルティス社のクスリじゃね。
重い副作用の症例をつかんでいながら、隠し続けていたという会社だ。
108: 2015/02/28(土) 09:05:23.88 ID:hczrDeGP(1)調 AAS
死者でてますね。
私は服用してましたが
一年でやめました。
それが良かったかは
わかりませんが。
109: 2015/02/28(土) 23:07:09.53 ID:DceocLK1(1)調 AAS
私はグリベックを飲んで3年に突入。
大きさは現状維持。
粘ってます。
110: 2015/03/06(金) 20:46:52.87 ID:Zdt/HNLs(1)調 AAS
Gist 仲間
いい週末迎えてますか？
仕事はキツイですか？
111: 2015/03/13(金) 00:28:30.05 ID:ceDf9Ezs(1)調 AAS
GISTの摘出手術を8年前にうけて予防的にグリベックを1年服用
服用中止したらすぐ転移したのですぐ再開
現在もグリベックのみで安定してる
途中でメンタルもやられたので精神科も通って今ようやく安定したところ
GISTは隠してメンタルの障害者枠狙って就活してる
メンタルのおかげで年金貰えて生活しているから、精神やられてよかったんだか悪かったんだかよく分からんw
112: 2015/03/14(土) 16:25:06.75 ID:LA6fj7KS(1)調 AAS
えいえいおー
113: 2015/03/15(日) 09:02:42.77 ID:+/xdnAML(1)調 AAS
俺はgistの事、会社に言っていないよ。
普通に仕事して普通に帰っている。
言わなければ、分からないょ
114(1): 2015/03/16(月) 21:55:57.52 ID:2Hk154fK(1)調 AAS
それはすごいですね。
私の会社では診断書提出は
必須でしたので
職場の皆んなからは
もう先が無いと思われてますよ。
（≧∇≦）
115: 2015/03/16(月) 23:19:30.25 ID:5WMs7q9D(1)調 AAS
>>114
113ですが、会社の健康診断でも異常なし。
そんなアホなと主治医はおっしゃってます。
でもグリベック飲んで、なんとか生きてますよ。
116(1): 2015/03/17(火) 11:09:40.48 ID:8B9w80Qh(1)調 AAS
検診でも異常は出ないでしょ、普通。
精密検査でようやく見つかるくらいだから。
117: 2015/03/17(火) 18:03:57.57 ID:yCFJG1Vw(1)調 AAS
>>116
グリベックを飲んでるので、副作用で血液検査でNGが出てくるはずだとの事です。
事実、病院では腎機能が低下しています。
118: 2015/03/20(金) 22:15:39.43 ID:L2ix+wgq(1)調 AAS
Gist 仲間
いい週末迎えてますか？
119: 2015/03/27(金) 21:11:24.08 ID:UfxW+tMA(1)調 AAS
いきてる
120: 2015/03/29(日) 16:48:57.26 ID:Mhi/LNtB(1)調 AAS
花見でもして、気分転換を
121: 2015/03/29(日) 23:14:40.81 ID:LbI7zABA(1)調 AAS
皮むき母の子です。何度か返信ありがとうございました。
大きさが９×７から小さくならないため、来週か再来週手術となりました。
GISTの大きさゆえ開腹手術になりそうですが、幸い胃のごく一部の切除で済みそうです。
122: 2015/03/31(火) 09:44:51.29 ID:dtyq0z7B(1)調 AAS
昨今、腫瘍なんかよりも、腹腔鏡手術の危険性の方が、何倍も怖い。
123: 2015/04/01(水) 07:35:46.37 ID:zvzyekd6(1)調 AAS
開腹は術後痛かったなあ。
124(1): 2015/04/03(金) 12:32:09.34 ID:jhgvrBjo(1)調 AAS
去年5月に胃外壁の6cmのGISTを腹腔鏡手術でとったよ。胃も2cm四方くらい切除。
簡単さ。医師の腕次第。それも運次第。
術後４日くらいは痛い。それも日に日に小さくなる。4日くらいで術後の1/4くらいの痛み。
1週間で1/10、そして退院。
今月末には、1年後の経過でCTスキャンする予定だが、GISTの再発はともかく、
なんか新しいものを見つけてしまうんじゃなかろうか、というのが心配。
125: 2015/04/03(金) 21:19:15.98 ID:4dMvmXML(1)調 AAS
Gist 仲間達、一週間乗り切りましたかあ
126: 2015/04/03(金) 22:26:19.93 ID:SrZCkqmi(1)調 AAS
寝てる間に終わったなあ
帝王切開は起きてなきゃだから怖かった
チタンのホチキス針みたいので胃をとめたんだけどMRIはダメなのかな
127: 2015/04/10(金) 22:51:50.14 ID:H3mMaCzQ(1)調 AAS
なんとか
一週間乗り切ったよ。
皆さん元気かな。
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