クローン病スレ 192 (959ﾚｽ)
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1: 2024/11/05(火)12:53 ID:8OEVEY2B0(1/4) AAS
1：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f561-mT8X)：[sage]：2024/07/02(火) 13:59:02.01 ID:7GVDrZ2s0
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↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください
テンプレは>>2-5辺り
重複を避けるため、次スレ立てする場合は先に宣言してから立てること
前スレ
省7
879: 05/20(火)07:35 ID:jklxYKcE0(1) AAS
忖度する必要ない
880(1): 05/21(水)11:15 ID:kF/O3kSj0(1/2) AAS
>>863
小腸穿孔で穴あいたときは、地獄の苦しみ。
中の物がお腹の中に漏れて、敗血症ショックで死にかけた。
881(1): 05/21(水)17:18 ID:C8k9UoS70(1/2) AAS
>>880
穿孔はキツいね
穿孔我慢してたら腸が癒着しちゃって腸を切除した後上手く腸が伸びなくて今でもまともに歩けないw
まあヘロイン以上の効果のあると言われるフェンタニルを1ヶ月以上使わせて貰えたからヨシとするけどw
882: 05/21(水)17:25 ID:C8k9UoS70(2/2) AAS
そういや若い頃痔瘻でケツに膿たまってたんだけど使い古しの注射器がいっぱいあったから自分で膿ぬいてたなw
ポン中だったからw
このエピソードトークは病院で話すと医療関係者と間違われて面白いw
883: 05/21(水)18:24 ID:hyUCRPs80(1) AAS
筋トレとかやってる？
884(1): 05/21(水)22:14 ID:kF/O3kSj0(2/2) AAS
>>881
880です。
癒着からの切除でそんなことあるんですね。
私は穿孔の時は小腸20センチくらい切ったらしいんだけど、手術の予後が悪かったのか5日間目が覚めず。
普通はすぐに歩けって言われますもんね。。
そのせいかは分かりませんが、大腸と小腸の癒着瘻孔、大腸狭窄もあり、大腸の切除勧められてます。
ストマになる可能性があると言われてるので、やってませんが。
省1
885: 05/23(金)12:07 ID:vBk+Bf3j0(1) AAS
>>884
自分の場合は小腸50cm程切除したかな
画像が派手だったから最初は1mは切除、ストーマ確実と言われてたけど開けて見たらなんとか上手く行ったと言われたな
歩行訓練は術2日目からやらされた
可愛い看護師さんが褒めてくれたから何とか出来たなw
886: 05/24(土)02:52 ID:7/SAOSgf0(1) AAS
次の検査はCTやこれが一番楽やね
887: 05/24(土)14:40 ID:3br+PVSl0(1) AAS
腸が短いから経口小腸が楽だなあ
10分で終わる
888(1): 05/27(火)08:06 ID:oQWWwQGK0(1) AAS
５年以内に完治薬できる？
889: 警備員[Lv.20] 05/27(火)08:26 ID:B7kotOH40(1) AAS
>>888
完治の定義からいうとNO、そもそもどの病気に完治薬なんてあるんだ？俺は知らねー
食生活とか気をつけて寛解維持ならYesだがな
890: 05/27(火)15:45 ID:vbz+x3QG0(1) AAS
比較的最近だと、C型肝炎がかなりの確率で完治するようになってる。
昔はC型肝炎の場合は肝炎ウイルスが原因であることは判ってたけど、
昔は炎症を抑えて緩解させる程度の治療法しかなかった。
胃潰瘍も除菌やH2ブロッカーやPPIで完治する人もいるよね。
クローン病の原因は今のところ、複合的な要因とされているけど、
感染症によるものであれば、完治させる方法が出てくる可能性はあると思うな
891: 05/27(火)16:42 ID:IWOc+MsS0(1) AAS
すでに経済的に余裕のない生活のため
10代で発症して数年後に60代になってようやく完治が見つかっても・・て思うことはあるかもしれない
腸閉塞が避けられるようになるのは大きいかもしれないけど
892(1): 05/27(火)17:34 ID:zCet1cbh0(1) AAS
一番キツイのは、年寄りになって完治できるようになって、一切の支援打ち切りとかだろうな
失った時間は帰ってこないのに、もう治ったでしょみたいに扱われそう
893: 警備員[Lv.10] 05/27(火)17:58 ID:UdYfPGY20(1/2) AAS
失った腸は戻って来ない
894: 05/27(火)18:59 ID:fx+73uBo0(1) AAS
エレンタールのフレーバー1g減るみたいだね
895(1): 05/27(火)19:17 ID:jIB5vyLf0(1/2) AAS
>>892
一切の支援打ち切りとは？
オレは難病手当てみたいのが毎月15000円振り込まれてるが、それ以外で何か貰ってるのがあるんか？
896: 警備員[Lv.11] 05/27(火)19:59 ID:UdYfPGY20(2/2) AAS
>>895
難病手当てなんてもらってないぞ、俺の市は
897: 05/27(火)20:00 ID:Y9MUEEts0(1/2) AAS
生物製剤か栄養療法しなくて飲み薬だけになったら
支援なくなって3割負担でもも仕方ないかねというか今はそんな感じなんかね
898: 05/27(火)20:02 ID:Y9MUEEts0(2/2) AAS
難病手当とかあるところ東京とかのほんのひと握りの自治体やろ
899: 05/27(火)20:45 ID:jIB5vyLf0(2/2) AAS
完治したら治療も必要なくなるわけだが、
「今更治ったら困る」と言ってた人が前にもいたが一体、何が困るんだ？
900: 05/27(火)20:59 ID:wCcUsReC0(1) AAS
【その政治家、日本人じゃない】
日本は帰化朝鮮系の家系の人間によって隣国の大韓民国と北朝鮮に侵略行為を受けている
奴らがやっていることは「差別」を盾にした日本人を対象にした迫害であり「民族浄化」である
国際法でもこのような行為は決して許されていない
しかし何となく加害者が日本人で、差別されているの朝鮮系と言う意識を刷り込まれて奴らに遠慮してないか？
事実は逆である、加害者は奴らの方で迫害されているのは日本人である、まずこの意識を共有しよう
なぜそうなっているのか？ 新聞、出版社、司法、テレビ局、会社の起業家、大学教授などが帰化系の人間で徒党を組み
省18
901: 05/29(木)02:37 ID:JSUZB9Uf0(1) AAS
わかるけどさ、、、
902(1): 05/29(木)15:36 ID:/r33aqQA0(1/4) AAS
自己免疫疾患に完治なんかあるわけないじゃん
遺伝子改造でもする気か？
903(1): 05/29(木)15:43 ID:/r33aqQA0(2/4) AAS
げーマジかよ
なお、外部の味覚専門家複数名による評価の結果、
6gと5gの間で服用時の嗜好性に大きな違いは認められませんでした
嘘つけ17%も量減らしたら絶対に分かるわ
ただでさえ不味いのにますます不味くなるな
904: 警備員[Lv.24] 05/29(木)15:44 ID:EWBq4TAO0(1/2) AAS
他人のうんこ移植
905(1): 警備員[Lv.21] 05/29(木)15:50 ID:CzEQNXXz0(1/2) AAS
EAファーマは緑の蓋のボトル製造中止やボトルタイプエレン廃止ときて、フレーバーまで切り詰めるのかよ
余程採算性悪いのか
906: 05/29(木)16:21 ID:1ZTs6f2K0(1) AAS
グラム多少減らしても多分、慣れる
個人的にはさっぱり梅味が無くならないほうが重要だわ
907: 05/29(木)16:54 ID:URzZJL0l0(1) AAS
スナック菓子と同じように量を減らしてコストカットだな
個人的には青リンゴフレーバーを4グラムを毎回計測して使ってるけど
908(1): 05/29(木)17:14 ID:o/dBW3aQ0(1) AAS
>>902
C型肝炎の発症メカニズム調べてみろ
909: 05/29(木)17:29 ID:/r33aqQA0(3/4) AAS
>>908
お前は自己免疫疾患を先に調べたら？w
910(1): 05/29(木)17:37 ID:Tv60rUoR0(1) AAS
>>903
今より減るんだからどんな感じになるか自分で試せるだろ
なぜ文句言う前にやってみないの？
911: 05/29(木)17:50 ID:/r33aqQA0(4/4) AAS
>>910
で？
やってみて不味かったら文句言って良いのか？w
何か悔しかったんか?w
912(1): 05/29(木)18:11 ID:i00K3vM10(1) AAS
エレン、水500mlで溶いたらフレーバー無しでも余裕で飲めるよ
浸透圧も下がるから下痢もしにくくなる
913: 警備員[Lv.14] 05/29(木)18:53 ID:EWBq4TAO0(2/2) AAS
もうエレンの時代ではないのかな
914: 05/29(木)21:53 ID:I+gT1OnZ0(1) AAS
>>905
そこら辺完全に企業の負担だから採算性は無いみたい
915: 警備員[Lv.22] 05/29(木)23:44 ID:CzEQNXXz0(2/2) AAS
配達してくれる薬局に処方箋出してるけど、毎月エレンをダンボール2箱は結構儲かるって言ってた
916: 05/30(金)00:23 ID:CJLT707v0(1) AAS
1箱3万円弱だな
917: 05/30(金)00:53 ID:o5jvl8aC0(1/2) AAS
味にもよるんだろうけどフレーバーってそもそも多くね？
エレン二袋に大してオレンジ一袋半以下って感じで入れてるわ
>>912
昔よりはエレン自体の味が良くなってるからね
918(1): 05/30(金)02:27 ID:ceODQwtu0(1) AAS
いつもの薬局フレーバー青リンゴしかくれない主治医に言ってもいつもうーんと唸るだけで処方箋に書いてくれないしド田舎だから総合病院ここしかないし
919: 警備員[Lv.24] 05/30(金)03:20 ID:Vg6YdrBz0(1) AAS
>>918
違う薬局行ってもらってみたら
920: 05/30(金)03:51 ID:o5jvl8aC0(2/2) AAS
今ってオンライン服薬指導ができるから処方箋をFAXか薬局のアプリなりで送って郵送で送ってもらうこともできるかもね
それはそれで面倒だろうけど
921: 05/30(金)13:18 ID:jP7nZvEt0(1) AAS
処方箋にフレーバー？？？
922: 05/31(土)02:33 ID:qp+hpdvS0(1) AAS
フレーバーも書いてあるよ薬局はそれしか出してくれないオラんとこは
923: 05/31(土)07:08 ID:8IFn6okV0(1) AAS
フレーバーは自分の好きなものを教えといて あとは薬局の在庫次第
924: 05/31(土)10:54 ID:Y4N/iwrP0(1) AAS
フレーバーは病院は関係なくて、薬局の人にこれが欲しいと言っておけば仕入れてくれると思うよ
925: 06/01(日)00:49 ID:l3zYbik50(1/2) AAS
フレーバーのおすすめは断然コーヒー
次に梅でパイナップルもギリあり
それ以外は甘ったるくて苦手で、昔と違って今のエレンはフレーバー無しでも飲めるから何も入れずに飲むのも全然あり
926: 06/01(日)00:51 ID:l3zYbik50(2/2) AAS
みんな休みの日は何してるの？
クローンのせいで出来ないこと、諦めた事たくさんあると思うけど、出来る範囲でどんな趣味持ってるの？
927: 06/01(日)09:04 ID:kNHYtxt+0(1) AAS
免疫抑制剤を飲めば普段どおりの生活を送れる
熱中症はなりやすいけど
928(1): 06/02(月)07:38 ID:J/jcrkJF0(1) AAS
休みは詰将棋と読書。
929: 06/02(月)11:52 ID:/tXtPsGD0(1/2) AAS
将棋だけは何回も覚えようと思ったけど挫折したなあ
未だコマの動かし方すら分からんのに藤井聡太君が出る前はよくニコ生の配信で将棋棋士の雑談特に渡辺明が面白くてよく見てた
930: 06/02(月)13:11 ID:rX3lIcRw0(1/2) AAS
>>928
知的だなぁ
俺なんかAV見てるかゲームしてるかだわ
931: 06/02(月)13:36 ID:/tXtPsGD0(2/2) AAS
ゲームと漫画が好きなら入院生活の時間潰せそうだな
もう1ヶ月単位の入院しなくなったからスマホ全盛の今入院してみたい
KindleUnlimitedとアマゾンプライム入ってたら問題なさそう
昔は入院する時文庫本何十冊持って行ってた
932: 警備員[Lv.26] 06/02(月)19:12 ID:/ooeV58X0(1/2) AAS
4月まで入院してた大学病院は、テレビ冷蔵庫コンセント使いたい放題に加えてWi-Fiが使えた
廊下をみるとメッシュWi-FiのAPが沢山並んでた
使いたい放題なのは良いが、日額500円以上掛かるのは痛かった
それに地元の病院だと外来棟のWi-Fiが脆弱でパケ詰まりばかりだから5G使わざるを得なくて、スマホ無制限プランから変えられない
933(2): 06/02(月)22:05 ID:hCCskawD0(1) AAS
スマホない頃の方が入院生活楽しかったけどな
大部屋なら毎回友達できた
今はみんなカーテン閉めてスマホしてて人間関係皆無
934: 06/02(月)22:18 ID:rX3lIcRw0(2/2) AAS
そう言えば俺も同部屋のじいさんと将棋したりしてたなぁ
飲み屋経営してるちょいワルおじさんと女の話をしたり、、、そのおじさんは愛人が弁当持って来たりしてたけどある日、奥さんがアポ無しで突然来た時はマジで焦ってたわw
愛人はたまたま来てなかったけど
935: 警備員[Lv.21] 06/02(月)22:18 ID:n3tibnpv0(1) AAS
>>933
時代は変わった
936: 警備員[Lv.26] 06/02(月)22:36 ID:/ooeV58X0(2/2) AAS
>>933
コロナ禍の時から看護師さんが、カーテンは閉めてマスクしてて下さいと言われてた頃があって、未だにその方針のままだわ
937: 06/03(火)07:03 ID:+f8JVHYR0(1) AAS
俺がかかってる総合病院は入院病棟は24時間WiFi無料で使えるけど、違う病院の人に聞いたら無料だけど消灯時間はWiFi切られるとか有料でやっぱり夜は切られると色々だな
938: 警備員[Lv.21] 06/03(火)08:17 ID:XYU3Lr3Q0(1) AAS
俺の病院で無料WiFiが使えるのは午前7時から午後10時まで 夜はしっかり寝さないという方針
939: 06/03(火)20:47 ID:Poy4dfE50(1) AAS
同じ病室の人と外出許可貰ってパチンコとか行ってたわ
散歩とか勧められてたし
940: 06/03(火)20:54 ID:zuR5wkX80(1) AAS
入院する時は楽天モバイルの無制限のやつとか良さそうだな
941: 06/03(火)22:09 ID:KAbCD7Vd0(1) AAS
入院は極端に減ったよね
自分を含め同病者の知り合いはクローン病が理由の入院は全然聞かなくなった
942: 警備員[Lv.28] 06/04(水)00:08 ID:cNJV2FNy0(1) AAS
クローンと関係ない合併症での入院が度々あって付き合いきれない
943: 06/04(水)09:14 ID:Ss/ecS0G0(1) AAS
スマホは便利だけど不幸を生み出すツールだよ
944: 警備員[Lv.22] 06/04(水)09:15 ID:Ohe0KTFm0(1) AAS
俺はポート感染で入院したんだわ 入院中にコロナ感染するは硬膜外膿瘍になるわで4ヶ月も入院してました
945(1): 06/04(水)11:32 ID:4hrihlIp0(1) AAS
レミ始めるまで病歴24年の内合計約3年強入院したけどその後17年お腹痛みは無しでクローンでの入院0になったからなあ。
そこそこ酷い下痢はあるんだけどそれ以外はない。食事制限もこれっとしてないし
その後は薬剤間質性肺炎で1ヶ月弱、腎生検で10日程入院しただけ。
946(4): 06/04(水)21:05 ID:laPnGuZZ0(1) AAS
長らく軽度のクローン病でやってきたんだが昨晩から尻から謎の汁が出るようになってきた
匂いはうんこっぽくないから腸液が出てるのかなと思うけど何が原因なんだこれは
便秘の時に染み出てくることはあれど今は快便なのに
947: 06/04(水)22:33 ID:/l2cIKyU0(1) AAS
>>946
直腸がん？
948: 420 06/04(水)22:56 ID:BRdA5Xnu0(1) AAS
>>945
自分はクローンの疑いと診断され
疑いだろうと気にせず20年近く生活してた
その20年腹痛と下痢はあったが我慢できないほどではなく長くても1週間 自然治癒してた
先日下血で病院にいったら小腸の狭窄がひどいことになってるらしく よく腸閉塞起こさなかったねと言われるくらい酷いらしい
症状が出なくて気付かない間に進行する人もいるから気をつけてだって
949: 06/05(木)03:03 ID:zZSed2au0(1) AAS
>>946
自分も粘液っぽいの出てくる
痔瘻の瘻孔が酷いせいでアナルがガバガバなのもあるかもしれんけどナプキン必須になるから出ないでほしいわ
950: 06/05(木)07:41 ID:8sVb3RhZ0(1/3) AAS
17年間どうも無いと言っても検査をするときギューギューお腹押さえつけないとバリュームが通らない狭窄はあるのに痛みを感じないし普通にご飯は食べられるとレミケードって凄いんだなと思うわ
951: 06/05(木)12:20 ID:kTMVxtDs0(1) AAS
数日前から腸のあたりに疼くような痛みを感じる
無視できるレベルだけど、腸の中がどうなっているか怖いな
三日早いけどヒュミラを打っておくべきか……
952: 警備員[Lv.23] 06/05(木)14:25 ID:sBQDrHTj0(1) AAS
>>946
俺はストーマなんだけど、自然肛門から膿みみたいのが出るよ 何かお腹が痛いかなって時に出ます 直腸が残ってるんだけど何で残したのか理由がわかりません 既に手術した先生は引退していない
953: 06/05(木)17:01 ID:bmRaCAfb0(1) AAS
肛門周囲膿瘍というか、
痔瘻の一歩手前の状態じゃない？
一次口にたまった膿が、
溜まりきらずに再び一次口から出て、
それが肛門からでてる状態
954: 06/05(木)17:26 ID:WUWc+iDm0(1) AAS
俺はクローン病と診断される前の一番最初の症状がそれだったわ
肛門病変の炎症かもしれん
955: 06/05(木)17:57 ID:gYRCTq+50(1/2) AAS
俺もだわ
オケツ痛いのに麻雀とかパチンコしてたから座りっぱなしで更に悪化した
956: 06/05(木)18:22 ID:8sVb3RhZ0(2/3) AAS
朝起きたら右腹痛でその日病院行ったら盲腸と言われて開いたらクローン病がわかったってあんまり聞かんな
前の日まで元気だったけど
（お腹は弱かったけど）
957: 06/05(木)20:23 ID:gYRCTq+50(2/2) AAS
小腸膀胱漏の手術の時、盲腸もついでに切除したって先生が言ってたけど、なんともない盲腸なら残しといてほしかった。
多分、盲腸にも何か役割があるだろうから。
958: 06/05(木)21:14 ID:8sVb3RhZ0(3/3) AAS
俺は何もせずにお腹閉じたんだけど、その6年後腸切除の手術した時盲腸は腸に癒着して無くなってたと言ってた
959: 06/06(金)18:50 ID:qm9//5RF0(1) AAS
>>946
のケツから汁が出てたものだけど、今さら某流行り病にかかって下痢ぎみだった時におならしたから汁が出てしまったっぽい
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