クローン病スレ 192 (959ﾚｽ)
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1: 2024/11/05(火)12:53 ID:8OEVEY2B0(1/4) AAS
1：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f561-mT8X)：[sage]：2024/07/02(火) 13:59:02.01 ID:7GVDrZ2s0
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↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください
テンプレは>>2-5辺り
重複を避けるため、次スレ立てする場合は先に宣言してから立てること
前スレ
省7
2(1): 2024/11/05(火)12:53 ID:8OEVEY2B0(2/4) AAS
2：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5361-mT8X)：[sage]：2024/07/02(火) 13:59:44.69 ID:7GVDrZ2s0
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、小腸の末端部が好発部位で、非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
省11
3(1): 2024/11/05(火)12:54 ID:8OEVEY2B0(3/4) AAS
過去ログ倉庫 (Part46の>>7さん製) 外部ﾘﾝｸ:y30.net
( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！
◆公的機関◆
厚生労働省 外部ﾘﾝｸ:www.mhlw.go.jp
難病情報センター 外部ﾘﾝｸ:www.nanbyou.or.jp
◆医療費等助成＆障害年金◆
指定難病患者への医療費助成制度のご案内
省5
4(1): 2024/11/05(火)12:54 ID:8OEVEY2B0(4/4) AAS
◆その他◆
クローン病と潰瘍性大腸炎 - ＩＢＤネットワーク
外部ﾘﾝｸ:www.ibdnetwork.org
【IBDプラス】炎症性腸疾患（IBD）に関する患者さん向け情報サイト
外部ﾘﾝｸ:ibd.qlife.jp
みんなのクローン病ひろば
外部ﾘﾝｸ:ibd-hiroba.jp
省16
5(1): 2024/11/05(火)15:18 ID:iCO+8hTO0(1) AAS
アロフィセルを使ってる人はいますか？
6(1): 2024/11/05(火)18:27 ID:2OlwtTcC0(1) AAS
クローン病って自分のドッペルゲンガーとか分身が悪さしてるの？
7(1): 2024/11/05(火)19:06 ID:9cnpjMQp0(1) AAS
>>6
はははすっごいおもしろーいてんさーい
げいにんさんになればいいのにー
8: 2024/11/06(水)01:46 ID:ipwkhKAp0(1) AAS
IBSも併発してるから室温25℃身体が暑くても腹が寒いと感じてるのかよく下すわこんな夏みたいな秋いらんて
9(1): 2024/11/06(水)22:13 ID:9bKiscW50(1) AAS
みんな薬をしばらく飲んでいない時のCRPってどれくらいですか？
10: 警備員[Lv.36] 2024/11/07(木)09:40 ID:4z7jc5510(1) AAS
>>9
薬は毎日飲めよ
11: 2024/11/08(金)11:32 ID:Kh6urpiy0(1) AAS
ここ1週間下痢の頻便ではないけど下痢に近い軟便続きだな
ただ冷えてきたからなのか悪い兆候か
12: 2024/11/08(金)15:24 ID:jC9duepQ0(1) AAS
Amazonでモコモコパンツがタイムセール中だよ
腹や尻の冷えとは無縁の生活ができる
13(1): 2024/11/10(日)18:17 ID:0xHHmd4e0(1) AAS
患者会に初めて参加してきた。
それにしても氷河期世代の無職男は本当に情けない。
いい歳したおっさんが病気のせい時代のせいにして働かないのはどうなんだ？
あれが社会人と同様の医療を受けていること自体が腹立たしい。
14: 2024/11/11(月)00:30 ID:e5MfDIl80(1) AAS
>>13
黙れボケ
15: 2024/11/11(月)02:17 ID:F5ckZlBD0(1/2) AAS
指定難病でハロワ行っても就労実績がほぼないと遠回しにお断りされるよ、今は
16: 2024/11/11(月)02:20 ID:F5ckZlBD0(2/2) AAS
せいぜいB型作業所辺り紹介されて日給数百円の作業位しか無いんじゃないかな？
17: 2024/11/11(月)02:36 ID:WxFwNkA00(1) AAS
四国で長い鉄橋の上で電車に6時間も閉じ込められてたニュース怖いわ
トイレどうしてたんだろ🤔
18: 2024/11/11(月)06:35 ID:v5ytmGyq0(1/2) AAS
ニュースで乗客がインタビューうけてたけどペーパーが溢れてたらしいよ
19: 2024/11/11(月)09:54 ID:NKM43lgm0(1) AAS
氷河期の無職の特徴は妙にホワイトカラーとか大企業にこだわるんだよな。
氷河期世代とは言っても真面目に働いている人が殆どだから一概には言えんが
20(2): 2024/11/11(月)11:57 ID:aoKdK3G80(1) AAS
痔がつらい
IBDと痔の組み合わせは凶悪だ…
21: 警備員[Lv.12][芽] 2024/11/11(月)16:27 ID:mXYjTLfM0(1) AAS
>>20
根治手術やれ
22(1): 2024/11/11(月)18:02 ID:v5ytmGyq0(2/2) AAS
結局ﾜｯﾁｮｲいらんのか
23: 2024/11/11(月)20:07 ID:gc/akKKx0(1/2) AAS
>>22
スマンのう
もしも荒れるようならワッチョイで立ててくれたまへ
24: 2024/11/11(月)20:22 ID:gc/akKKx0(2/2) AAS
>>20
昔は痔瘻があると、プレドニン使った時に悪化するケースがあったと思う、傷が治りにくくて膿も出るとか
30年以上前に肛門科で根治術後に熱発して総合病院に移送されたが、消内の先生がもしクローン病だとしてもその状態でプレドニンは使い難いって説明だった
根治術から2ヶ月近くはウォッシュレットで洗った後にアルコール綿で消毒して、プロクトセディル入れてたが中々に大変だった
幸いにして痔瘻はその時だけで未だに再発はしてない
どちらにせよ根治術後も肛門科でフォローの診察受けてれば、レミケードやステラーラ使っても支障無いと思うけど、リンヴォックは分からない
25: 2024/11/12(火)18:51 ID:1JHXKDk80(1) AAS
常に屁やウンコばかりしてる毎日で生きてるのがほんとに嫌になるわ
入退院や手術も続いていつの間にか年も50超えたしそろそろ人生強制終了しようかな？
26: 2024/11/12(火)22:49 ID:/d7Itowd0(1) AAS
自分のタイミングでオナラができる1人仕事を選んだ
27: 2024/11/13(水)01:31 ID:OpWocAcH0(1) AAS
屁ができるなら状態は私よりだいぶ良さそう
屁とウンコ以外のこともしてみては？
（シッコではなく）
28: 警備員[Lv.9] 2024/11/13(水)02:11 ID:yUpSmHyx0(1) AAS
ここ最近ストーマから出血気味 装具交換の時だけならいいけどその後も少し続いてる感じ
29: 2024/11/13(水)03:49 ID:IeAKuCMb0(1) AAS
トイレ回数の多い日はトイレに机持ち込んで過ごそうかと考える事もあるわ
30: 2024/11/14(木)08:02 ID:aQUmpGyn0(1/2) AAS
今月の消内受診で、先生に初手でリンヴォック使うケースが多いらしいがホント？って訊いてみた
先生は多分、点滴とかする設備が難しいクリニックなどで、飲み薬としての手軽さが招いていると思う、大学病院でも総合病院でもリンヴォックは最終手段として認識している
と言ってた
俺自身はステラーラ打ってもらってるが、皮下注だし8week毎に少し処置室の順番待つくらいどうって事ないし、リンヴォック毎日飲むより簡便だと思ってる
あと、リンヴォックは生物学的製剤よりも皮疹が出来やすい傾向が強いとも言ってた
31(1): 2024/11/14(木)13:10 ID:854q/3Jd0(1/3) AAS
普通に就業に影響ある病気なのにクローンだけだと障害者手帳貰えないのはまだ納得できんな
昔は緩かったらしいから運が良い人は手帳持ってるんだろうけど
もうアラフォーだし今の会社続けられなくなったらどうなるやら
32(1): 警備員[Lv.15] 2024/11/14(木)13:47 ID:jcBPWsWx0(1/2) AAS
>>31
クローン病で短腸症候群の俺は障害者手帳1級だよ
33: 2024/11/14(木)14:14 ID:keKLa5JI0(1) AAS
給料が全く違うのにどうせやる仕事も変わらないよ
34(1): 2024/11/14(木)14:53 ID:7QPth55X0(1/2) AAS
鼻からチューブでエレンだったら四級だっけ？いちばん軽度の障害者手帳もらえるって聞いたけど口から飲んで平気だからもらってない
35(1): 2024/11/14(木)15:22 ID:854q/3Jd0(2/3) AAS
>>32
なんか屁理屈みたいですまんけど
それって小腸機能障害でクローン病だけで手帳貰ってる訳ではなくない？
障害者手帳の理念が実生活での不便を緩和するためだけどクローンの場合基準が小腸の短さだけなのはなんだかなぁって愚痴ね
自分は何回か切ってるけどまだギリギリ対象外だわ
でも思いっきり働くのに支障あるんだよな
>>34
省4
36(2): 2024/11/14(木)15:27 ID:7QPth55X0(2/2) AAS
障害者手帳持ってなくても難病の人を雇ったら助成金が出る制度があった気がする
普通に働けるなら雇う側からしたらコスパいいんでないの？
37(1): 2024/11/14(木)16:25 ID:854q/3Jd0(3/3) AAS
>>36
あれは雇うときに50万だか貰えるだけで障害者雇用と違って恒久的に助成受けられる訳ではないからね
普通の人よりは離職率高いだろうし育成コストまで考えたら採用コストが50万浮いてもむしろコスパ悪いよ
短期で使い潰す前提で雇おうとしてるかよほどの聖人経営者のどっちかだろうね
38: 2024/11/14(木)16:53 ID:UmV0b+v90(1) AAS
>>37
君はクローンより性格で苦労しそうな気がする
39(1): 警備員[Lv.16] 2024/11/14(木)17:22 ID:jcBPWsWx0(2/2) AAS
>>35
小腸の長さが基準で決められてるのは自分たちでは変えられないし、鼻チューでやってるのはエレンが嫌いとかではなくてエレンをゆっくり入れることが出来る吸収の問題だろ？ここでも鼻チューやり出したら体重が増えてきたという人が居たよ経口で飲むより身体には負担が少ないみたいだよ
40: 2024/11/14(木)17:50 ID:diekh37t0(1) AAS
>>36
ハロワで聞いたけど実際難病患者の就労実績は殆ど無いって言われたわ
名古屋だけど
41(1): 2024/11/14(木)18:56 ID:LqZPu0Jw0(1) AAS
どんな理屈をつけようと殆どのクローン患者は働いているし、働いてない奴の殆どはクローンが原因ではない。
ああいえばこういうで、働かない理由を探してるうちは無理だよ
42: 2024/11/14(木)19:01 ID:n8al2DJV0(1) AAS
>>41
まあたしかにそのとおりだね
43: 2024/11/14(木)19:23 ID:5YW4iB1I0(1) AAS
病気持ちであるという現状を受け入れて、
自分ができそうな仕事を探していく・能力をつけていくしかないね
通勤が厳しいなら在宅でできる仕事とか
人生ハードモードになるけど、
その難易度がデフォだと思うしかないというか
44: 2024/11/14(木)19:32 ID:N73D6giK0(1/2) AAS
贅沢とか家族を養うとか諦めて給料安くてもいいなら楽な仕事は探せばいろいろあるぞ
女だってお互い遊びでいいならいくらでも相手は見付かるぞ
俺はそんな感じで呑気に楽しく暮らしてる
45: 2024/11/14(木)19:34 ID:N73D6giK0(2/2) AAS
あんまり考え過ぎずにどっかで働いてみ
本当に合わなかったら辞めたらいい
そのうち美味しい仕事に当たる
46: 2024/11/14(木)19:55 ID:DNGRtTJC0(1) AAS
俺も転職考えておかないと
今の仕事は定年までは無理だろうなぁ
いつまでも平社員では居られないしなぁ
47: 2024/11/14(木)20:38 ID:pCd/c0qg0(1) AAS
大学中退したけど転職2回して福利厚生しっかりしている大きめの会社入ったよ
休み取りやすいのが安心できる
48(2): 2024/11/14(木)23:14 ID:aQUmpGyn0(2/2) AAS
>>39
障がい者手帳は小腸の長さで等級が決まるわけではない
もう一回調べてみ？
4級は経鼻経管栄養が必要な状態
1級は点滴で栄養補給が必要な状態
それぞれ2年毎の更新が必要
俺はどっちも経験してて、今は4級
49: 2024/11/15(金)00:38 ID:XPdxOsqj0(1) AAS
生活保護貰えば楽に暮らしていけるよ
就労指導も無いし暇ならB型作業所にでも通えって言われる程度
贅沢は出来ないけどネットで金かからない暇つぶしはいくらでもある良い時代になったからね
50: 2024/11/15(金)02:52 ID:pa2BKZp00(1) AAS
生活扶助費7万で何が出来るの？そこから通信光熱食費出したら何が残るの
51: 2024/11/15(金)05:24 ID:P/5cXten0(1/4) AAS
20年以上前から悪くなることはあっても良くなることは無いんだから（医者も今度手術したらご飯は諦めてくれとか言われた）在宅した時にもう再審査は無しにしてくれと言ってその通りにしてくれて1級のまんま
まさかレミケードが出てきて今現在こんなに調子が良くなるとは思わなかったんだが
重度障害者医療証があるから毎年の検査しなくてもいいんだけど先生に言われるとおりしてる
病院変わってるので医者も今は特定疾患の審査厳しいからねとか言われながら
今の主治医は俺が手帳1級持ってるって知らないんだろうな
52(1): 2024/11/15(金)06:57 ID:ubwqeyxR0(1/2) AAS
1級の人って栄養はIVHで補給して食欲を満たすために食事もしたりしてるの？
53(1): 警備員[Lv.17] 2024/11/15(金)07:00 ID:8lX3oxoE0(1/4) AAS
>>48
障害者手帳は更新の必要がないけどな 障害年金をもらうには更新の必要がある
俺は常に1級だ
54(1): 警備員[Lv.17] 2024/11/15(金)07:01 ID:8lX3oxoE0(2/4) AAS
>>52
食事は自由だよ 自分で加減して食べればいい
55(1): 2024/11/15(金)07:57 ID:P/5cXten0(2/4) AAS
在宅してても完璧に絶食してる人いないだろ
家に帰れば食べ物あふれてるし
ちょうど30年前の今入院してて在宅の仕方の勉強したな
その時教えてくれた二年目の23歳の看護婦さん50過ぎの婦長さんになってるわ
56(1): 2024/11/15(金)08:14 ID:/hAjdUz10(1/2) AAS
>>53
多分、小腸機能障害でも、身体障がい者手帳が永年のと２年毎更新の場合と２つにわかれてるんだろうね
俺も障害年金厚生3級の方も更新があったけれど、先生に診断書書いてもらって年金事務所に郵便送るだけだから、何年毎なのか記憶にない
57: 2024/11/15(金)09:18 ID:gNR45EjA0(1/2) AAS
>>48
県で違うのか分からないけど、自分は小腸機能障害4級で3年ごと更新です。
58: 2024/11/15(金)09:22 ID:gNR45EjA0(2/2) AAS
>>56
永年の場合だと、腸切除とか不可逆的な状態なので、永年なんでしょうね。
自分は4級なので3年毎更新です。
更新の診断書に医師が次は何年後の更新が必要か書く欄があって、それが、いつも3年後になってます。
59: 2024/11/15(金)09:43 ID:P/5cXten0(3/4) AAS
俺は残存小腸1mしかないし長くなることは無いんだからという事で審査無しにしてくれといった
小腸がそれなりにある人は審査は続くのかね
多分俺が今審査受けたら4級か3級なんじゃないかね？
鼻柱しかしてないし
で、特定疾患の方もレミとエレンで高額の医療を続けてるからという理由で貰ってるけど
病気自体は軽症になってる
60: 2024/11/15(金)11:26 ID:ubwqeyxR0(2/2) AAS
>>54
教えてくれてありがとう
61: 2024/11/15(金)13:28 ID:kU9L+TUs0(1) AAS
>>55
レミケヒュミラが出る前は年単位で自宅で絶食せざるをえなかった俺がいる。
それぐらい酷かった。
今の若い子には考えられないかもな
62: 2024/11/15(金)15:59 ID:P/5cXten0(4/4) AAS
偉いな。
入院中は食べ物が無いから高カロリー輸液してたら食べたいという気持ちには全くならないけど（水分はある）
家だと食い物だらけだから食っちゃう
63(1): 2024/11/15(金)18:32 ID:kBHpOpE20(1/3) AAS
俺も残存小腸1mだけど100kgのデブだから何の手帳もないわ
エレンタールも処方されないw
64(1): 警備員[Lv.18] 2024/11/15(金)19:51 ID:8lX3oxoE0(3/4) AAS
>>63
クローン病完治したんだろ
65: 2024/11/15(金)20:25 ID:kBHpOpE20(2/3) AAS
>>64
ステラーラ打ってるよ
66: 2024/11/15(金)20:26 ID:kBHpOpE20(3/3) AAS
クローン病で入退院繰り返す様になってから激太りし始めたわ
絶飲食繰り返すからかな？
67(1): 2024/11/15(金)21:04 ID:/hAjdUz10(2/2) AAS
長期寛解維持してると肥る人は居るようだね
俺はエルネオパ2号×2やったら52→70kgまで太った、下半身デブになった
エルネオパやめてからはほぼ元通り、毎日エレン4pでも53kg/172cm
68(1): 警備員[Lv.19] 2024/11/15(金)22:12 ID:8lX3oxoE0(4/4) AAS
>>67
エルネオパ2号×2本やってるけど体重55kgから太らないぞ 小腸70cmしかないからな
69(1): 2024/11/16(土)09:06 ID:nfkgv2Zm0(1/6) AAS
>>68
ん？エルネオパは中心静脈からの強制栄養でしょ
小腸から吸収するわけじゃないから、残存小腸の長さの問題ではないと思うが、どうなの？
70(1): 警備員[Lv.19] 2024/11/16(土)10:15 ID:WjJ+mJEB0(1/4) AAS
>>69
そうだよ、それでも太ることは出来ないよ
71: 2024/11/16(土)11:06 ID:YG2w3Ex10(1) AAS
人から「痩せてて羨ましい」と言われることが唯一のクローンのメリットなのに贅沢言うな
72: 2024/11/16(土)11:53 ID:vg3WgZK+0(1) AAS
関節付近の骨が痒くなる？時があるんだけど合併症か何かなのかな
夜布団に入ってから発症するときがある
73: 2024/11/16(土)12:18 ID:1hKGi9J40(1/2) AAS
アラフィフだけどクローンだから酒、タバコやらないしエレンとあっさりした和食しか食べないで生きてきたせいか同級生よりかなり若く見られる
まだ白髪もないしクローンのおかげだわ
74(1): 2024/11/16(土)15:11 ID:nfkgv2Zm0(2/6) AAS
>>70
それは。。。それだけのカロリーを消費してるってことだ
労働か炎症かオナヌーのし過ぎか
75(1): 警備員[Lv.20] 2024/11/16(土)15:19 ID:WjJ+mJEB0(2/4) AAS
>>74
違うよ！栄養になる前に下痢で出ていっちゃうんだよ
76(1): 2024/11/16(土)15:22 ID:W783bQeC0(1) AAS
私はCDを発症してから老けた
爪も曲がるし、運動できず血行も悪くなるし
それまではとても健康的な生活をしていたからかなり若く見られていた
私は重症だから老けたけれど、軽症なら食生活改善で若く見られたりするのかもしれない
77: 警備員[Lv.20] 2024/11/16(土)16:06 ID:WjJ+mJEB0(3/4) AAS
>>76
私は重症って今はどんな状態なの？
78(1): 2024/11/16(土)16:11 ID:1hKGi9J40(2/2) AAS
俺は小腸はかなり残ってるけどクローン発覚した時は潰瘍だらけで今まで狭窄で3回小腸切ったし膀胱も3分の1切除して夜は尿意で目が覚めるし脂っこいもの食べないせいか胆石にもなって胆嚢も無いし主治医にも決して軽くはないって言われたけど食事制限はめっちゃストイックに守って食事内容と栄養成分、睡眠時間は毎日、血液検査結果は毎回、15年以上エクセルに記録してるし筋トレもしてるし仕事もずっとしてるよ
手術の翌日からは出来るだけ歩いたし階段も登り降りしてたせいか4回目の開腹手術でも癒着は殆どなかったって執刀医に言われた
重症の人から見たら軽症なのかもしれないけど努力は結構してきたつもり
79(1): 2024/11/16(土)18:47 ID:nfkgv2Zm0(3/6) AAS
>>75
いや…だからエルネオパ2号×2はそもそもカロリー過剰なんだぞ？下痢してても関係ないよ？
80: 2024/11/16(土)18:49 ID:nfkgv2Zm0(4/6) AAS
>>78
なんか俺の歴史みたいだわ
膀胱は大丈夫だがな
81(1): 警備員[Lv.21] 2024/11/16(土)19:19 ID:WjJ+mJEB0(4/4) AAS
>>79
エルネオパ2号1本820kcalが2本で1640kcalではカロリー少なすぎだよ
食べるものが栄養になってないのだから
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