クローン病スレ 192 (959ﾚｽ)
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757: 03/27(木)11:18 ID:SWb6J58u0(1) AAS
外国政府に健康情報を渡すんだろ？
臓器バンクとか言われてて草
758: 03/28(金)10:00 ID:gMfBGVoo0(1/2) AAS
手術で小腸を50cm程切除してやっとクローン病と確定した
閉塞酷くて生検出来なかったから遅れたらしい
もう入院も2ヶ月になる
退院後の食事が面倒くさそうだな
寿司と唐揚げ食べたい
759: 03/28(金)12:32 ID:O1a3H1Dl0(1) AAS
免疫抑制剤出してもらって好きなものを食べなさい
760: 03/28(金)19:07 ID:gMfBGVoo0(2/2) AAS
入院中で6週間絶食からのやっと寛解期食になったが足りないのでおにぎりや煎餅を食いまくってるけどおにぎりなら問題無いよね
761: 03/29(土)02:34 ID:hPYyHUrU0(1) AAS
晩飯は来世で☆彡
762: 03/29(土)03:00 ID:JKakHRi10(1) AAS
ご飯大盛りにしてもらったら？
763: 03/29(土)07:51 ID:d6I/gdPp0(1) AAS
もう私は世俗的な欲は捨てたよ
半強制的に出家的な生活になった
764: 03/29(土)09:48 ID:foG509+E0(1) AAS
わかる
765(2): 03/29(土)18:15 ID:gWCkgIad0(1) AAS
欲も捨てたし幸福を求めることもなくなってきた
悲観もしてないし十分満足
766: 03/29(土)21:49 ID:y847Rglk0(1) AAS
>>765
悟ったねw
767: 03/30(日)02:44 ID:2Nq3Qxxn0(1) AAS
酒飲んだら腹が痛くなってきたのでそれを紛らわす為にさらに酒を飲んで結局ロング缶6本飲んで眠剤で寝逃げしたら腹痛で起きた気分も最悪かも
768: 03/30(日)09:00 ID:6rBGrGYl0(1) AAS
>>765
何の仕事してるの？
769: 03/30(日)10:16 ID:U8VekwHO0(1) AAS
健康でも歳とると何かと大変なのにそれプラス難病もち独り者だと本当に大変だよ
お金があったとしてもさ
死ぬ病気でもないし何かあればすぐ病院行くし腸穿孔や腸閉塞おこして家で我慢出来る根性者おらんやろ
770: 03/30(日)10:27 ID:fUL+WFgw0(1) AAS
独り者は3つの過酷な仕事を免除されてる
・嫁を養う
・子供を養う
・マイホームのローン支払い
(独りの住居費の方が遥かに安い)
さんざん楽してきたから老後くらい気楽に頑張るわ
771: 03/30(日)16:21 ID:42sQP9Dh0(1) AAS
更新書類
毎年3月末に来るのに今年はまだこない
もう終わりだ！
772: 04/02(水)08:01 ID:ZsgEUC1S0(1) AAS
今年も来るのかな
毎年毎年毎年毎年毎年毎年毎年
めんどくさいけど
773: 04/02(水)10:04 ID:etiB6EZJ0(1) AAS
検査だけが面倒なだけで書類等は全く面倒が無くなったよ
書き物やコピーも無くなったし。
窓口に提出するなら受け取りのサインだけになった
別にマイナンバーは関係無いみたいだけど
774: 04/02(水)12:06 ID:getQwWlP0(1) AAS
え？そんな都道府県あるの？
775(1): 04/02(水)15:06 ID:SySyYM8l0(1) AAS
あ、医者には書いてもらうよ
役所に提出する書類で
書き物やコピーは無くなったと言う事ね
776: 警備員[Lv.9][芽] 04/02(水)17:00 ID:i9WgSUim0(1) AAS
>>775
限度額上限票のコピーもいらないの？
777: 04/03(木)14:38 ID:zV5U1NMJ0(1) AAS
スキリージ2回目でcrp0.02
基準値以内になったのは初めて
778(1): 04/06(日)21:12 ID:eN4zAWx50(1) AAS
最近、37℃台後半の発熱が頻回なんだけど、そういうときどうしてますか？カロナールとかで対処療法？
779: 04/06(日)22:11 ID:J1pxnK/V0(1) AAS
こんなスレあったのか
780(1): 04/07(月)00:14 ID:ArID2Wnr0(1) AAS
>>778
病院行って抗原検査してきなさい
781: 04/07(月)09:11 ID:3AZ8E87j0(1) AAS
>>780
書き方が悪かったです。
最近といっても、ここ3ヶ月くらいのスパンで、クローン病のせいで、発熱倦怠感かと思うのですが、こういう発熱のときは皆さんどうしてるのかなと思い質問しました。
782(1): 04/07(月)15:52 ID:knEmn9mb0(1) AAS
炎症が増悪してるなら個人レベルでは基本的に絶食以外にできることはないから病院行くしか無い
カロナールなら飲んでいいと思うが
普通に病院行くまで耐えるしかないぞ
783(1): 04/08(火)02:32 ID:zfPW6vl30(1) AAS
鉄剤服用し始めたら目に見えてクローン病の症状が悪くなってきたので断薬して一週間経ったが回復しないし貧血の頭痛がまた復活してきた
784(1): 04/08(火)10:40 ID:YqbMVz1F0(1) AAS
>>783
自分も鉄剤飲み始めたが、どんな風に悪化した？
785: 04/08(火)11:57 ID:j/Jv+1a20(1) AAS
この時期になると顔の荒れが酷くなってくる…つらい
786: 04/08(火)13:13 ID:MYV9qC/40(1) AAS
クローン病新規勢だけど2ヶ月入院してるがまだ退院の予定は立たない
腹のドレーンも抜けないので1ヶ月シャワー浴びてない
787: 04/08(火)14:21 ID:3XNqU9Wn0(1) AAS
>>784
うどんしか食べてないが極たまに餃子食べた時くらいの腹痛が常にするようになった
788: 04/09(水)14:47 ID:msAnd7hN0(1) AAS
>>782
778,781です。
発熱がどうにもならないのでかかりつけの総合病院来ましたが、入院を薦められたので入院することにしました。
まだ今日の時点では、クローン病の憎悪か、なんらかの感染症の見たてです。
血液検査のみですが。
789(1): 04/10(木)12:35 ID:+OVs1dYr0(1) AAS
リンヴォック使い始めて２年
花粉症に無敵になったわ
マジであの酷かった花粉症の症状が一切ない
特に効用に書いてないけど、間違いなく花粉症にも効果あるね
790: 04/10(木)13:30 ID:0PJc0J1o0(1) AAS
免疫抑制してるから・・・
791: 04/10(木)18:17 ID:0kd60XLi0(1) AAS
大腸内視鏡面倒くさい
書類書いてもらうのも面倒くさい
役所で保健師の面談も面倒くさい
792: 04/10(木)18:40 ID:s3vYu9iE0(1) AAS
保健婦さんの面談って何するの？
793: 04/10(木)19:11 ID:uv1OTnqx0(1) AAS
>>789
帯状疱疹ワクチン打っておけよ
794: 04/12(土)16:28 ID:D2hg1CTp0(1) AAS
内視鏡で一番辛いのは洗浄剤飲むのではなくて
ピコスルファートが効きすぎて腹痛で寝られなくなること
795(2): 04/13(日)00:10 ID:svWOzrr60(1) AAS
コーンシリアル(ケロッグとか)ってみなさん食べられます？
すり潰したコーンが原料だけどたまに食べるなら大丈夫？
796: 04/13(日)04:54 ID:bA6HItFe0(1) AAS
>>795たまに食べるけど平気ですね
けど牛乳かけすぎると下痢になる
797: 04/13(日)11:54 ID:kSAzwsrW0(1) AAS
>>795
牛乳は温めて少しだけにして食べてみます！
798: 04/13(日)23:43 ID:hAMiJzSn0(1/2) AAS
プロの経済アナリストで人気の方なんですけど
動画で話されていて、米中間税合戦が夏場まで続くと恐慌になる見解でした
世界が崩壊。それまでに投資家が耐えれず、いくつものファンドが飛ぶとの話
仮にそうなったら薬は滞るだろうし指定難病制度も崩壊しても不思議ではないだろうな
799: 04/13(日)23:59 ID:hAMiJzSn0(2/2) AAS
クローン30年の無職2年
振り返ると貯金するためだけに働いて来たような人生やった
先週の火曜日までは買い場だと思ってたけど
人災で恐慌になる可能性があるとは頭の片隅にも無かった・・・
なんとか解決してほしいけど腹が痛くなってきた
800: 04/14(月)16:55 ID:YLOebPcG0(1) AAS
まだ起きてもないこと心配して体調崩すなよw
予想が外れる場合もよくあるから
801: 04/14(月)17:01 ID:34FhYl8y0(1) AAS
リンヴォック2年使用中のクローン歴18年の52歳男です。
薬歴は
ペンタサ
レミケード アレルギーで使えなく
ヒュミラ 効かない
ゼンタコート 一時的なコントロール
ステラーラ 結構良かったが、CRP上がってきた
省11
802: 04/15(火)21:23 ID:pRgZcPrk0(1) AAS
腹開いてモツ出してから1ヶ月たつけどまだ腹に膿瘍ドレーン入ってる
シャワー浴びれないのがつらい
803(1): 04/16(水)00:52 ID:mzxnMbVv0(1) AAS
リンヴォックの容量下げてもらえば？
３０ｍｇでも超強烈だよアレ
既に１５ｍｇなら、それ以上下げられないから他当たるしか無いだろうけど
804: 04/16(水)17:52 ID:dA2aryG30(1) AAS
>>803
内視鏡もやってるんですけど30mgでも炎症治りきってるわけでないから、今の発熱とかでの生活のマイナス面を考えると一度変えて良いのでは、とのことでした。
最悪、錠剤なのでリンヴォックに戻すこともできると。
(点滴とかでやる生物学製剤だと、中断すると抗体できて戻せないけど)
非常勤で来ている大学病院の先生とも相談しつつ決めることになりそうです。
805: 04/16(水)22:38 ID:5b0lIFfJ0(1) AAS
ガム飲んじゃったんだけど平気かな
狭窄はそこまで酷くないけど
806: 04/17(木)22:03 ID:aZtVi/So0(1) AAS
昔ガムとクッキーを一緒に食べたらガム溶けてたし大丈夫でしょ
胃で溶けるのでは？
807: 04/18(金)02:22 ID:SperJ99R0(1) AAS
人の2倍の食事料でやっと最低限の生命活動を維持出来るハードゲイナー体質なのにクローン病と言う人生ハードモードを生きてます
808: 04/18(金)10:47 ID:DgeEQHgf0(1) AAS
今日も元気にエンシュアリキッド行っとく？
809: 04/18(金)12:17 ID:e0WxlEuu0(1) AAS
もうすぐGWだけど寛解してる人は旅行とか行く？
自分はこの病気になって、体調の良い日に1人でしか旅行に行かなくなった
当日朝になってみないとお腹の調子は分からないし、現地で食事もしないし、スケジュール組まずに臨機応変に動ける旅行じゃないとむり
そんな事してたら誰も一緒に行ってくれる人居なくなったし、こちらからも誘いにくい
本当にクローンのせいで人生狂った
810(1): 04/18(金)15:59 ID:n1ruRHz+0(1/3) AAS
クローン病と認定されて1ヶ月、小腸切除やドレーン入れて膿瘍排出する外科的治療は受けてるけど、薬は朝晩抗生剤飲むだけで内科的治療は無いんだけどそんなもんなのかな？
811(1): 04/18(金)16:08 ID:5rSVPob40(1) AAS
>>810
そんなもん
外科に入院している時は外科の治療のみがメインで内科はあまり介入してこない
812: 04/18(金)17:02 ID:n1ruRHz+0(2/3) AAS
>>811
そうなんだ
ありがとう
813: 04/18(金)19:09 ID:cC0n7B/H0(1) AAS
やたらおならが出るから外出することが少なくなった
814: 04/18(金)19:11 ID:n1ruRHz+0(3/3) AAS
ドレーン抜けた
やっと退院できる
815: 04/18(金)19:37 ID:OCzAzfTZ0(1) AAS
ポート感染で入院したけど右足のふくらはぎ半分から下が痛くて退院したら透析も行かないといけないし不安ばかりです 一応透析は送迎あります
816: 04/18(金)21:59 ID:aa9NnKLL0(1) AAS
ロペミンより強い下痢止め薬ってありますか？
817: 04/19(土)05:53 ID:XwWzmNjR0(1) AAS
エビオス
818: 04/19(土)08:33 ID:cHcncdsY0(1) AAS
リン酸コデイン
819: 04/20(日)16:16 ID:unEpKYox0(1) AAS
慈恵医大ってどうなの？
820: 警備員[Lv.5][芽] 04/20(日)18:09 ID:SXCn6JsK0(1) AAS
自治医科大学がいいぞ
821: 04/21(月)02:16 ID:j4e97/b50(1) AAS
ワシは東京医科歯科
822(1): 04/21(月)18:46 ID:yDe7ofC80(1) AAS
何故医師や事務員は役所に提出する臨床調査票を毎年書き漏らすのか
役所で「書き漏れは医者で書き足してもらうしかない」と言われるので
毎年自分で書き足している
823: 警備員[Lv.9][芽] 04/21(月)19:39 ID:jOnBydCA0(1) AAS
>>822
医者は臨床個人調査票全部は書かないよ
824: 04/21(月)20:38 ID:pArfA8hG0(1) AAS
診察の前に書類先に貰って間違えてたり描き落としがあったら診察の時書いて貰ってその後事務にここ書き込んで貰いましたという。
（だいたいコピー取られる）
先生に会うことが無くて病状に関係がない描き落としは
自分で書いてコピーを取って外来の時、事務の人にここ自分で書き込んで提出しましたという。
文句いわれたことはない。
825(2): 04/22(火)00:34 ID:2hlql3u20(1) AAS
人工肛門にしたら下痢でトイレ心配する生活からは解放される？
826: 04/23(水)10:27 ID:F+d1ZmkW0(1) AAS
>>825
される
ストマにしてからトイレの心配は無くなったが
正直QOLはかなり上がったと思う
デメリットは公衆浴場に入れなく(入りづらく)なる事と
ストマ代が多少かかることぐらい
827(1): 警備員[Lv.12] 04/23(水)17:21 ID:8erXX8oB0(1) AAS
>>825
下痢になるとトイレばかり行くことになりストマでも大変だよ
俺の場合短腸症候群
828: 04/23(水)17:46 ID:a8jhBTR20(1) AAS
下痢便だとストマのパウチが剥がれやすいのはある
だからパウチの交換も頻繁になるし、便の性状が普通のほうがストマの維持管理が楽なのは確か
829(1): 04/24(木)17:40 ID:hDr3KdSb0(1/2) AAS
>>827
短腸になったのって食べ過ぎて酷い腸閉塞とか起こしたん？
830(2): 警備員[Lv.14] 04/24(木)21:01 ID:X39QCpwq0(1) AAS
>>829
腸閉塞になった事もあるがそんな頻繁ではないけど、やはり潰瘍が広範囲に広がった影響が大きい
831: 04/24(木)21:15 ID:hDr3KdSb0(2/2) AAS
>>830
なるほど、教えてくれてありがとう
832: 04/24(木)21:25 ID:CwEU+I7e0(1) AAS
>>830
自分も狭窄、瘻孔、癒着ありで手術勧められてるけど、ストマになる可能性ありと言われてるから踏ん切りつかんわ。
833: 04/24(木)23:49 ID:gvUzy82+0(1) AAS
狭窄が酷くて入院→手術した
最初は１mくらいは切除するようだと言われたていたが結果50cm程切除で済んだ
ストマをつける予定だったけどなぜかつけなくて済んだ
最初は若手の医師が担当だったが症状酷くてエース格の医師が担当してくれた
いろんなナースに〇〇先生で良かったねと言われたな
834(1): 04/26(土)08:46 ID:9WPKcqsG0(1) AAS
美人のナースさんが手術前に『頑張ってね』って手を握ってくれた時は嬉しかったなぁ
退院後にやらせてもらったしクローンでも生きてりゃいいことあるわ
835(1): 04/26(土)09:22 ID:JHQipPGc0(1) AAS
>>834
何をやらせてもらったんだ？
836(1): 04/26(土)10:36 ID:d98oPwq00(1) AAS
そりゃ旦那に損害賠償請求されて
連れ子の世話をやらされるのさ
837: 04/26(土)11:40 ID:cwlgwnfs0(1) AAS
数十年後には食後に延べばNaイオンを吸着してくれる薬が出来ているだろう
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