【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７ (390ﾚｽ)
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1(5): 02/28(水)23:37 ID:j+K0ZsA9(1) AAS
診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある

この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること

日本ALS協会
外部ﾘﾝｸ:alsjapan.org

日本筋ジストロフィー協会
外部ﾘﾝｸ:www.jmda.or.jp

前スレ
2chｽﾚ:nanbyou

264: 06/12(水)19:43 ID:FF+REvTR(1) AAS
>>263
>>59が白血病の薬がALSに効くかもしれないと予言してるな。

265(1): 06/12(水)20:24 ID:eJS9voOZ(2/2) AAS
どうやって妊娠できたのかは一切触れられてないよな。
騎乗位？はさすがに危険だから体外受精か

266: 06/13(木)01:09 ID:CSi4eAqH(1) AAS
良いニュースが来たと思ったけど、
しょせんは治験者の全員に効果があったわけでもなくせいぜい半分くらい、
しかもあくまでも「抑制」なのか
健康だった時期まで逆行していくという意味での「治癒」まで行ける薬剤の誕生は夢のまた夢なのか

267: 06/13(木)01:34 ID:bEkwAMhu(1) AAS
でも確実に前に進んでる
進行の仕組みが解明されつつあるということ

268: 06/13(木)07:37 ID:Hi5vuInT(1) AAS
健康だったころまで戻すとなるとそれは神経細胞の再生治療になるからまた別の話だろうな

269: 06/13(木)11:43 ID:Ka/bfnN4(1) AAS
実用化はいつくらいになりそう？進行止めれるなら早めにやりたい人だらけだろうけど

270: 06/13(木)12:45 ID:bPnBNZtR(1) AAS
早期診断はやはり大事なんだよ
どこで食い止められるか

薬が効かないタイプの共通点が見つかればまた突破口ができる

271: 06/13(木)21:37 ID:QKLQ0DQj(1) AAS
抑制ではなく完全に進行が止まるならすごいんだがな

272: 06/13(木)22:35 ID:Lumlz7AN(1) AAS
大きな一歩
副作用が少ない薬ができるといいよね

273: 06/14(金)23:53 ID:NGjYoFsT(1) AAS
ボスチニブの治験は人数が異様に少ない
何か裏があるのでは

274: 06/15(土)01:28 ID:nAbZDc1W(1) AAS
薬価が高そう

275(1): 06/15(土)11:33 ID:fnpf+PFe(1) AAS
ボスチニブ治験
外部ﾘﾝｸ[html]:ameblo.jp

276: 06/15(土)16:06 ID:G/S1vu6V(1) AAS
>>262
前歯は偽歯？
俺は歯の手入れが悪い人は生理的にダメだから

277: 06/15(土)17:39 ID:qPv3b2kw(1) AAS
>>262
出会った頃はまだ元気だったから
じゃない？
あっという間に介護になったけど、
ヘルパーさんもついてるし、子育て
は専念出来るんじゃない？

278(1): 06/15(土)23:22 ID:Toe6b9sL(1) AAS
>>275
なんで2023年4月の記事？

279: 06/16(日)06:46 ID:My3b0SnV(1) AAS
>>262
どっかのブログでalsと分かった瞬間に婚約破談にして逃げた彼女がおったな
むしろ正解だと思う
武藤の嫁さんはまさかこんな病気だとは想像してなかったんじゃね

280: 06/16(日)15:57 ID:RWhvsSoC(1) AAS
>>278
その後の状況が何も変わってない

281: 06/16(日)22:56 ID:Er8PdR5d(1) AAS
個人のブログだけ貼り付けられてもなぁ

282(1): 06/17(月)02:18 ID:b2ktc91k(1/2) AAS
>>265
勃起するのが意外

283(1): 06/17(月)14:48 ID:FsRCiK5m(1) AAS
>>282
知らんのか？
目の筋肉と陰茎の筋肉は保たれるやで
今二人目のお子さん製作中

284: 06/17(月)16:50 ID:b2ktc91k(2/2) AAS
>>283
目もダメになった時は、勃起したらyesとかで意思疎通できないかな。質問されてyesならエロいこと考えるとかで。

285: 06/21(金)16:58 ID:u/7cC85H(1) AAS
出しゃばり武藤は24時間テレビに出るだろうな
ロボットアームフリフリして子どもに見せるホラー映像流すんだろ

286: 06/22(土)10:13 ID:cHqbNI6x(1/3) AAS
武藤のぼっちゃんは自分の事しか考えてないよな
周りりに丸投げでテクノロジーとか未来とか夢ほざいてるだけで満点もらえるんたからさ

287: 06/22(土)10:13 ID:cHqbNI6x(2/3) AAS
武藤のぼっちゃんは自分の事しか考えてないよな
周りりに丸投げでテクノロジーとか未来とか夢ほざいてるだけで満点もらえるんたからさ

288: 06/22(土)10:13 ID:cHqbNI6x(3/3) AAS
武藤のぼっちゃんは自分の事しか考えてないよな
周りりに丸投げでテクノロジーとか未来とか夢ほざいてるだけで満点もらえるんたからさ

289: 06/22(土)12:36 ID:AecPVwS3(1) AAS
武藤のおっさんで一番衝撃を受けたのが確定診断されたその日に結婚を申し込んだ事かな
you tube にもあるけどそれ聞いたハリセンボンの春菜が目が点になってたのクソワラタ

290: 06/22(土)13:46 ID:vZCicJQy(1) AAS
なんで結婚したんだろう武藤さんの奥さん
ふつうは猛ダッシュで逃げる場面なのに
やっぱり天使なのかな

291(1): 06/22(土)16:14 ID:w5KcAPs0(1) AAS
筋萎縮と痙攣が続いてて別の死なないけど同じ症状の出る難病診断されたからALSじゃなくて良かったわ〜とか軽く思いながら久々に受診したら誤診判明。これで実際ALSだったらキレそう。

292(1): 06/22(土)18:38 ID:Srxu6wIO(1/2) AAS
普通遺伝子検査しない？
俺三菱系の遺伝子研究所で検査して筋硬直系ジストロフィーと診断されたけど。

293: 06/22(土)19:03 ID:z3WauN2m(1) AAS
遺伝系の病気じゃないと出なかったりしない？

294: 06/22(土)20:13 ID:Srxu6wIO(2/2) AAS
調べて出なかったら筋ジストロフィーじゃないって分かるじゃん。

295: 06/22(土)22:05 ID:VaDWlPGb(1) AAS
ALS的症状の人に筋ジスの検査もするんだっけ
遺伝子検査ってかなりお金かかるよね

296: 06/22(土)23:54 ID:UwHkiPzX(1) AAS
>>291
それ、あるある

>>292
ALS疑いで筋ジスの遺伝子検査はしない

297(2): 06/23(日)13:38 ID:EozkNOHf(1) AAS
今だけです。
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com

298: 06/23(日)14:49 ID:iJY7ro9z(1) AAS
>>297
早速だけど始めてみるか

299: 06/23(日)16:21 ID:TqW4ls3j(1) AAS
基本的な違いは、
ALSは神経の病気
筋ジスは筋肉の病気

300(2): 06/24(月)04:38 ID:i6MME6DQ(1) AAS
やっぱりALSを世間に認知させるためにはこうやってエンタメを利用するのが一番効果あるんだよね
自分の体験談を語った所で大して関心を引く事なんて出来ない
武藤さんみたいな本物のアーティストが芸術を通して啓発活動をすることが今の時代は大事
大手企業もスポンサーになってくれてるし年を追うごとに規模が大きくなっていきそうでめっちゃ楽しみ
武藤さん頑張って下さい！！！🥰

ALS啓発・ボーダレスな音楽フェス「MOVE FES. 2024」過去最大規模で開催
外部ﾘﾝｸ:x.com

301(2): 06/24(月)10:12 ID:A73Tr2yB(1/2) AAS
ALSは最後まで目の筋肉は侵されないとか聞くけど、
みんな目（特に瞼）もダメになってTLSになっている人が多いのに
目の筋肉だけ侵されないってどこ情報なんだろうか？

302(1): 06/24(月)10:39 ID:VmW+13Ml(1) AAS
ブログばかり漁ってないで論文探せばいいのに
なんのためのネット環境

303: 06/24(月)11:20 ID:VJ09Czvq(1) AAS
>>297
コスパは特に良いよな

304: 06/24(月)13:09 ID:Kr02vRvM(1) AAS
>>301
最後まで、の意味は順番が最後という意味であってずっと動かせるとは限らない
これは本当に個人差なのでどうなるかは分からない
目も動かせなくなったら脳波で意思疎通することになる

305: 06/24(月)14:22 ID:vzj7on48(1) AAS
>>302
そいつは怖がってるふりして煽りたいだけだからな
調べる気なんてないよ

306: 06/24(月)15:12 ID:A73Tr2yB(2/2) AAS
まだかろうじて意思疎通のできるTLS間近の人が、TLSになるのが怖くて呼吸器つけたことを後悔しているが
いやいや、元からそういう病気だから…
こういう人ってALSと診断された時点で予後を調べたりしなかったのかな？

307: 06/24(月)16:50 ID:RQFBd/V3(1) AAS
>>300
才能ある人はどんな苦境に陥っても自分の強みを活かして輝けるから凄いよね

308: 06/24(月)21:37 ID:UBk0vQMJ(1) AAS
>>301
最後まで目の筋肉が侵されないのは正しいです。
人工呼吸器を付けない事が前提ですが...
人工呼吸器を付けたら理論上はずっと生きていける訳なのだから筋萎縮は
その間進み続け最後は目も動かせなくなり蛹になります。

309(1): 06/24(月)23:13 ID:8AakFEke(1) AAS
>>300
才能はALSである事
これが健常者だったら誰も相手にしない
まぁ見せ物ちんどん屋

310(2): 06/25(火)05:20 ID:ZaW1Ul0R(1) AAS
>>309
見世物は残念ながら共感してしまう
武藤さんも難病なのにちゃっかり子供まで作って育児は丸投げ！
奥さん心身大丈夫なのか？
YouTube の動画で脳波でロボットアームを振り回して娘を泣かせてしまうシーンがあったが空気が地獄に感じてしまった。

311(1): 06/25(火)13:13 ID:O+sHZvdW(1) AAS
藤田ひろさんは現在TLSですか？
TLS絶望的で恐怖しかありません

312: 06/26(水)00:52 ID:N3oOVouJ(1) AAS
>>311
YouTubeずっと更新されてないですよね…
更新されてた時期も末期はもう限りなくTLSに近い状態であったと思うけど、現在は一体どうしていらっしゃるのだろう
YouTubeをはじめ、ホームページも更新が一切停止している
彼の最新情報を知る手段がもう一切ない

313: 06/26(水)01:07 ID:CsJsc3n6(1) AAS
いや、ベッドに横たわるヒロさん見られるよね
瞳の位置が日付け違ってもほぼ同じ
だからTLSなんだと思うけど

314: 06/26(水)08:36 ID:YCDG7hrw(1) AAS
TLSが絶望とかガタガタ言うくらいなら最初から人工呼吸器なんかつけるなよ
筋肉の萎縮の進行は生きていれば確実に進んでいくわけだしそんなの最初から分かってることじゃん

315(1): 06/26(水)08:57 ID:VWXJGCyF(1) AAS
ここでいつも騒いでるのは君も含め病気の人じゃないでしょ

316(1): 06/26(水)23:22 ID:l4ZOfqTI(1) AAS
ヒロさんの部屋に24時間ライブカメラ設置すればいいだけや

全く動かないけど

317: 06/27(木)11:38 ID:uQo5g/vJ(1) AAS
>>310
子どもがロボットアーム見て笑えば
「赤ちゃんも喜んでいますね！」「微笑ましいです！」ってフォロワーはマンセーすんだから
もちろん泣いたときは「ロボットアームが怖いんでしょうね…」って言っておくれよ？

318(1): 06/27(木)12:32 ID:aC1iIWs+(1) AAS
てかまず、よく子供作ったよね
介護で手一杯じゃないのふつう

319: 06/27(木)17:23 ID:SRCEDPk6(1) AAS
>>318
通常の神経してたら作らんわな
視聴者の大半がえっ？ってなってると思うよ

320: 06/28(金)04:57 ID:MHgu/0PZ(1/3) AAS
ALS確定診断を受けた直後に結婚したり、体が動かせなくなってから子供作ったり、完全に計画性ゼロの行き当たりばったりの想像力0夫婦なんだな。
それでテクノロジーとか未来とか寝言みたいな事を言いながらロボットアームフリフリしてれば良い訳なんだから...

321: 06/28(金)05:00 ID:MHgu/0PZ(2/3) AAS
てかわざわざALSの遺伝子作ってどうするん？
娘ちゃんや将来娘ちゃんの子供や孫たちの中で同じ運命を辿る人が出てきたらどうするん？責任取れんのかな？

322: 06/28(金)05:37 ID:MHgu/0PZ(3/3) AAS
>>315
いや、そうじゃなくてここで話し合ってる人は全てALSではないと思う
あなただってそうだろ？

323(1): 06/28(金)07:16 ID:RdGpf/t9(1/2) AAS
マジでただの粘着荒らしだったんかよ
暇人か

324: 06/28(金)07:45 ID:rP8Sf9CP(1/16) AAS
>>323
暇人かってここに足繁く通うお前もそうだろ？(笑)

325: 06/28(金)07:48 ID:rP8Sf9CP(2/16) AAS
現在世界で推定2500〜3000人はいるTLS閉じ込め症候群の方々は一体毎日どんな気持ちで生きているのだろう？
身体もあちこち不快な症状もあるだろうし辛くストレスの日々をこの先亡くなるまで続くとは(T_T)

326: 06/28(金)08:22 ID:RdGpf/t9(2/2) AAS
誰に向けて書いてんの？

327: 06/28(金)08:42 ID:rP8Sf9CP(3/16) AAS
>>316
これほど退屈な配信はないけど周りが色々と下の世話までしている姿は貴重な映像だと思うので1日通して見てみたい。

328(1): 06/28(金)08:56 ID:EJ5eR6gb(1) AAS
直接リクエストすればいいのに
ここは患者は誰も見てない想定なんでしょ？

329(2): 06/28(金)10:11 ID:ukqSpkVt(1/3) AAS
床ずれできないように身体動かしたり
胃ろうからの食事に排泄と気切からの痰吸引
色んな人の介助で生きながらえてる
TLSだと要求がないから淡々と介護できるという話は聞いたことある

330(2): 06/28(金)11:10 ID:rP8Sf9CP(4/16) AAS
>>328
ここには過去に自分はALSかもと心配になった奴しか集まらないと推定

331: 06/28(金)11:12 ID:rP8Sf9CP(5/16) AAS
>>329
TLSになれば本人は地獄だが周りの家族は一番楽になるかも
自分らの良いように想像して看病できるからな

332(1): 06/28(金)12:23 ID:TwwzLNKM(1/6) AAS
>>330
なんだ、自己紹介か
上の方にあるスレタイ患者のレスは読めない感じなの？
自分の良いように想像してスレ荒らししてるようにしか見えないんだけど

333: 06/28(金)12:35 ID:rP8Sf9CP(6/16) AAS
>>332
ならそれに絡んでる君も立派なスレ荒らしだろ？
なら聞くが君は健常者？ALS患者？

334(1): 06/28(金)12:37 ID:rP8Sf9CP(7/16) AAS
藤田ヒロさんは現在間違いなく延命した決断を後悔していると思う...
武藤さんもこの先きっと...

335(2): 06/28(金)12:43 ID:TwwzLNKM(2/6) AAS
ほんとに病を心配したことがある人が荒らしてるの？怖すぎ

336(1): 06/28(金)12:45 ID:ukqSpkVt(2/3) AAS
>>334
それはそうだと思う
まだ若いからあと何十年もこのままTLS生活が続くのは地獄だろうね

337: 06/28(金)13:32 ID:rP8Sf9CP(8/16) AAS
>>335
質問に答えられない整合性の掛ける奴は相手にできない

338(1): 06/28(金)13:36 ID:rP8Sf9CP(9/16) AAS
>>335
ちなみに俺は病を心配したことはないよ
身内がだいぶ心配してたけど..

339: 06/28(金)13:38 ID:rP8Sf9CP(10/16) AAS
>>336
確かに肺炎にさえならなければ現代医療なら長く生きてしまうだろう
自分という肉体に閉じ込められながら一体何を考えているのだろうか..

340(1): 06/28(金)13:59 ID:TwwzLNKM(3/6) AAS
>>338
>>330
整合性なさすぎなんですけど、

341: 06/28(金)14:03 ID:rP8Sf9CP(11/16) AAS
>>340
そうやって一生懸命　絡まないと自分を保てないならコメントして来なきゃいいのに（笑）

あなたはALSで・す・か？

342(1): 06/28(金)14:06 ID:TwwzLNKM(4/6) AAS
レスしすぎ怖い

343: 06/28(金)14:09 ID:rP8Sf9CP(12/16) AAS
色々な闘病ブログやスレッド、Youtubeなんかを見ると健康って本当にありがたいなと思う。病気の方々の分ま
で頑張らないと。

344: 06/28(金)14:10 ID:rP8Sf9CP(13/16) AAS
>>342
お前も似たようなものだよww

345(1): 06/28(金)14:10 ID:TwwzLNKM(5/6) AAS
ここで患者さんを貶さないと自分を保てないということでよろしいですか？

346(1): 06/28(金)14:13 ID:rP8Sf9CP(14/16) AAS
>>345
質問に答えられない健常者さんっていうことでよろしいでしょうか？ww
人の言葉を使わないで自分の言葉で伝えてね(笑)

347(1): 06/28(金)14:19 ID:TwwzLNKM(6/6) AAS
>>346
レスの整合性の欠ける方には応える義理もないですよね

348: 06/28(金)14:20 ID:rP8Sf9CP(15/16) AAS
>>347
ならわざわざ話しかける事もないですよね(笑)

349: 06/28(金)14:24 ID:6VaG4B7D(1) AAS
まだやってんの？
さっさとワードNGすればいいんだよ
約一名が暴れてるだけだから

350: 06/28(金)14:26 ID:rP8Sf9CP(16/16) AAS
自分は定期的にだけど疑似ALSを部屋で試してる。
ALS啓蒙キャンペーンなんかで路上でみんなで横になるあれの真似ね。
動けないと本当に辛いと思う。
気づくと体のどこかが動いてしまってるし...
こりゃ本当に地獄だわ
勝手に首の管から肺に送風されてペニスにはカテーテル、定期的に摘便されて時間がくれば痰の吸引、栄養剤を胃から流し込まれる...その他にも苦痛の種はいっぱいあると思う
こんな究極な罰ゲームみたいな思いを死ぬまでするなんて延命って本当に正しい決断なのだろうか？

351(1): 06/28(金)16:48 ID:ukqSpkVt(3/3) AAS
気切直前の様子をシュウさんとヒロさんがブログに書いてるの読んだけど苦しいけど意識が朦朧として気づいたら気切されててとなってた
それなら朦朧としたまま死ねる方が楽だろうなと思った
本人の意志よりも家族の気持ちなのかもしれない
助けられるのに目の前で死なれるのは辛いから
でもそのあとはTLSの無限地獄が続く‥‥

352(1): 06/28(金)17:41 ID:hf/1EAdB(1) AAS
>>351
勝手に気切するとかってどんな意地悪だよ
それとも事前に明確に延命拒否を示してなかったからなのか
俺なら間違いなく鎮静してもらって旅立つわ
何で肉体に閉じ込められなくてはならんの

353: 06/28(金)22:32 ID:aWaVgyKJ(1) AAS
前に旦那さんが若くしてTLSになった奥さんがテレビに出てて
「本人は気切しないって言ってたけど、どんな姿になっても生きてて欲しいと思って」って言ってて
気切されてTLSになった方は地獄だろうなと思った。

354: 06/29(土)01:03 ID:bmn3TE+o(1/2) AAS
事前指示書とかで気切拒否を明確にしていても土壇場になったときに家族の意見だけで気切や人工呼吸器させることって可能なんかね？

医者からすると家族からの訴訟を恐れて本人の意思を無視してでも延命するってのはありそうだけど

355(1): 06/29(土)01:06 ID:bmn3TE+o(2/2) AAS
>>329
TLSになったら「花を愛でるように接すればよい」ってのを見かけたことあるけど尊厳も何もあったもんじゃないなと思ったわ

356: 06/29(土)01:22 ID:EJlUDExN(1) AAS
ってね

357: 06/29(土)03:53 ID:Fuwx5ECt(1/2) AAS
>>352
このおふたりは気切希望してたと思う
限界がきて気切して助かったときの話
でもそのまま逝った方が楽だったろうと感じた
そしてTLSになった今後悔してるんじゃないかな

358(1): 06/29(土)04:18 ID:ykAhTQo/(1/2) AAS
何はともあれTLSは絶対になってはならない。不可逆性で死ぬまで続くし365日24時間痛みなど様々な苦痛との闘い。絶望、孤独、無限地獄。

359: 06/29(土)04:21 ID:ykAhTQo/(2/2) AAS
俺は武藤さんは肉体も若いしTLSにまで進行してしまう確率は高いと思う。
ここ数年の進行は比較的早はやくなってきてると感じるし...

360: 06/29(土)10:37 ID:Fuwx5ECt(2/2) AAS
TLSは恐怖の最終形態

361: 06/29(土)12:27 ID:sOlC+YtR(1/2) AAS
>>358
つうか精神に異常をきたして廃人になるだろ
苦痛も何もないと思うよ

362: 06/29(土)12:31 ID:sOlC+YtR(2/2) AAS
普通に考えてまともでいられるはずがない

363: 06/29(土)13:10 ID:FfpC+HEp(1) AAS
今自分が生きてるのか死んでるのかわからなくなると思う
え？　これ現実なのそれともって自問自答

364: 06/29(土)13:54 ID:qa36AsJ0(1) AAS
誰ともコミュニケーション取れずに閉じ込められるって5億年ボタンみたいだな

365: 06/29(土)15:22 ID:PY8RmdkB(1/4) AAS
廃人になるか否かは個人差もあるだろ。藤田ヒロさんみたいなTLS一歩手前の状態でもその日に着るTシャツ選びも拘る様な自我の強烈に強い人はなかなか狂えない。狂えたほうが幸せなんだろうがな。

366: 06/29(土)15:24 ID:PY8RmdkB(2/4) AAS
>>355
花？(笑)
完全にお気楽極楽の傍観者視線の考えだな。TLS患者本人は発狂寸前だというのに。

367: 06/29(土)15:30 ID:PY8RmdkB(3/4) AAS
確か欧米の論文だったと思うが、数十人の長期TLS患者の脳のCT検査の結果なんだが大多数のTLS患者の脳が健常者のものより萎縮していたらしい。
過度のストレスからなのかコミニケーションの遮断による脳の退化からなのかわからないが脳自体が小さくなる位なんだから意識レベルもそれなりに落ちているのだろう..。

368(2): 06/29(土)17:05 ID:R9PXKNCo(1) AAS
経過中に脳の萎縮が見られるタイプとの関連はどうなのだろう
そこが進んだ結果なのか、新たに症状として発現するものなのかは調査されているのだろうか

369: 06/29(土)20:09 ID:PY8RmdkB(4/4) AAS
>>368
昨日はどうも🌱

370: 06/29(土)21:50 ID:nZ6IKcwB(1) AAS
>>368
診断時の脳萎縮例や血流低下例はあるようだから病勢の進行によるものかもしれないね

371(1): 06/30(日)08:05 ID:pmKUSwgl(1/8) AAS
俺は毎日藤田さんのフェイスブックに行くし今何を考えてるのか想像したり想いを馳せている
そんなことしても何もならないが毎日気になって仕方がない

372(1): 06/30(日)08:09 ID:pmKUSwgl(2/8) AAS
俺は毎日５体満足に普通に生活できているのに何か悪い事したわけでもないのにTLSなんて世界一酷い目にあってる人がいるのだろうと思うと...神などいないし全ては運なんだなっ

373: 06/30(日)08:20 ID:pmKUSwgl(3/8) AAS
今脳波でコミュニケーションを取れるテクノロジーの開発が始めれてると言われてるが、脳波を読み取るのは眼球の動きを検知するのと比べて遥かに難しく周辺機器からのノイズも障害になり実用化に至ってない。TLSになると瞼も閉じてしまい眼球はおろかピントを調整する微細な筋肉も麻痺してしまうから近くも遠くもピントが合わず最後は何も見えなくなってしまう。
そういう状態で脳波だけで何かを詳しく伝えるのは至難の業でまだまだ時間がかかると思う。ロボットアームをフリフリするぐらいならできるのだろうか頭の中で思っている言葉を脳波だけで外の世界に伝えるのは目が見えなくなっている以上、今は不可能に近い状態なんだと想う。結局、藤田さんも現在、脳波によってイエスorノーも伝えられていない状態だと思うので...

374: 06/30(日)09:44 ID:9zbJ1+7A(1) AAS
>>371
わかる
私もシュウさんのブログ毎日見てしまう
更新止まってるけど気になってしまって‥‥
ヒロさんのFacebookも見てる
TVで5年前見たTLSになった女性が強烈な印象を残したのでALSの方や家族が書いた本を読んだ
ヒロさんの本も読んだ
5年前の若い女性もヒロさんもシュウさんも今もこれからもずっとTLSが続くのかと思うとやっぱり忘れることはできない
そのくらいTVで見たALS患者は凄かった
TLSは無限地獄だろうね

375(1): 06/30(日)10:53 ID:13Z0YoeT(1/3) AAS
ある意味俺もALSに近いんだろうなぁ。
筋硬直性ジストロフィーなんで、診断当時筋肉の4割が壊死してると言われ、染色した写真を見せられたからね。
今困るのは握力5kgでペットボトルの蓋が開けられない。

376(2): 06/30(日)11:14 ID:HlI9UGgI(1) AAS
>>372
あなた発症前なんじゃないかな
なんかそんな気がする

377: 06/30(日)11:28 ID:pmKUSwgl(4/8) AAS
>>376
俺もあなたは発症前なんじゃないかな？と思う。

378: 06/30(日)15:05 ID:pmKUSwgl(5/8) AAS
>>376
筋肉ピクピクしてませんか？
お大事に

379(1): 06/30(日)17:05 ID:X+SoNmLu(1) AAS
>>375
蓋開け用の道具を使ってるか？
老人も似たようなもんだから福祉用品が色々あるぞ

380(1): 06/30(日)20:15 ID:13Z0YoeT(2/3) AAS
>>379
会社と仕事する部屋に1個ずつ買って置いてある。
ただ出かけた時用をまだ買って無いんだよね。

381(1): 06/30(日)20:24 ID:d6vZiokb(1) AAS
シューさんやヒロさんは体を張ってTLSの過酷さを発信してる男前や！
武藤さんも数年前に比べて相当動きが悪くなってる
本人も自覚があるようで懸命に脳波の練習しとる

382(1): 06/30(日)20:46 ID:pmKUSwgl(6/8) AAS
>>380

筋硬直性ジストロフィー
聞き慣れない病気だが最後にはTLSになるの？ならないのなら不幸中の幸いだけど...
あとで詳しく調べてみる

383(1): 06/30(日)20:52 ID:pmKUSwgl(7/8) AAS
>>381
武藤さんには気の毒だけど、肉体は若く長生きすればTLSにまで病魔は進むであろう。
今は目が見えている状態なので脳波のコントロールもできている様だが全てがぼやけて目が見えなくなっても脳波を読み取れるものなのだろうか...
もっともっと国が巨額を投じて真剣にツールの開発に向かってくれれば良いのだけど...

384: 06/30(日)21:14 ID:O7Zphzwb(1) AAS
>310さんの動画見た
ロボットアームで娘を泣かせる
→『とりあえず今日は成功だね』
→ロボットアームがバチンッとあたる
→娘、また泣く
という展開だったんだが…そこは成功じゃなく
『怖がらせてごめんね、もうしないよ』と言ってほしかったわ

385: 06/30(日)21:53 ID:13Z0YoeT(3/3) AAS
>>382
当初は単なる筋ジストロフィーと思われていたが症状が違い、筋硬直性ジストロフィーと命名。
分類分けられたのは約30年前。
医者から詳しいことを書いてある本を紹介されアマゾンで買ったんだが、今は絶版だね。
そもそもなんで解ったのかというと、重いものを持つと指が強張る、20代は握力55kgあったのが会社のイベントで測ったら10kgしか無くなってた。

386(1): 06/30(日)22:19 ID:iOk3iF7h(1) AAS
>>383
統計でTLSまでいくのは3割。比較的早い段階で進むらしい。武藤さんはだいぶたつから大丈夫だろう。

387(1): 06/30(日)23:06 ID:pmKUSwgl(8/8) AAS
>>386
YouTube の動画を見ると武藤さんは現在指先の一部と顔の一部しか動かせない状態らしい
そこまで進行が進んでいるのにこの先、眼球の機能だけはずっと保たれる
とは考えにくい...
だけど TLSは絶望なのでそうならないことは祈ってます

388: 07/01(月)00:49 ID:Dzz9nfri(1) AAS
>>387
指先と顔の一部が残るのは、ALSとしては相当マシなレベル。
ヒロさんやシュウさんはその段階をまたたくまに通り過ぎた

389(1): 07/01(月)01:45 ID:XWYmidD8(1) AAS
Gさんみたいに何十年もTLSにならない人もいる
進行が早い人はなるとは思うけどね

390: 07/01(月)08:58 ID:7DcPBYuR(1) AAS
>>389
あの人は途中で進行自体が止まったレアなケース

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