【MCNS】ネフローゼ症候群【指定難病222】 (78ﾚｽ)
上下前次1-新
1(2): 2022/10/20(木)20:46 ID:BGg3K/cO(1) AAS
一次性ネフローゼ症候群と闘病されてる方々のスレです
sage進行でお願いします
みんなの再発率が少しでも下がりますように
2(1): 2022/10/20(木)21:00 ID:10PsblFS(1) AAS
>>1
乙です
こちらは微小変化型以外もOKですか？
3: 2022/10/20(木)21:29 ID:eu+MV58h(1/2) AAS
>>1
シクロさんありがとうございます
4: 2022/10/20(木)21:43 ID:eu+MV58h(2/2) AAS
困るのはこの病気は社会認知度が低いマイナーな病って事なんですよね
5: 2022/10/21(金)07:27 ID:r8HXsrTX(1/3) AAS
プレドニンの副作用で一番何が嫌ですか?
俺はまだ服用4日くらいだけど
胃部不快感と胃部膨満感がきついっす
6: 2022/10/21(金)16:05 ID:r8HXsrTX(2/3) AAS
今日腎生検の結果発表なんだけどまだこないな
これネフローゼ確定したら生命保険入れないよね
県民共済とかも
7: 2022/10/21(金)16:31 ID:r8HXsrTX(3/3) AAS
微少変化型だった
尿蛋白が落ち着くまで入院
8: 2022/10/21(金)17:58 ID:GF9CGDcA(1) AAS
保険は後からは難しいかもしれませんね
私も賃貸住まいで家買う検討していたのですが、ローン組めないでしょうから人生設計完全に狂いました
9: 2022/10/22(土)06:56 ID:JbNonVPw(1) AAS
今後給付金や高額医療費免除とかやる事目白押しで辛いな
10: 2022/10/23(日)11:46 ID:DakKHd0l(1) AAS
入院中Switchはテレビに繋ぐドッグ事持ち込んでテレビに繋いでる
今のSwitchはAirPods対応だからワイヤレスイヤホンでゲームもYouTubeも行ける
うちの病院はWi-Fi解放されてるから出来るのかもしれないけど
11(1): 2022/10/24(月)14:42 ID:acrK0Omq(1) AAS
今日は売店開いてるからアイス買ってみた
やべえチョコモナカジャンボヤバ過ぎる
刺激あって噛みごたえがあって味があるってなんて素晴らしいんだ
12(1): 2022/10/25(火)13:58 ID:yTRW9ZUu(1/2) AAS
>>2
想定が甘くてすみませんでした汗
MCNS(微笑変化型)以外でも大丈夫としたいです
自分の場合は違ったのですが、
おそらくMCNSに罹患した方全員が
「可能性としては巣状分節性糸球体硬化症(そうじょう ぶんせつせい しきゅうたい こうかしょう)であることもある」と、腎生検の段階で医師から説明されたはずですので…
また、再発を繰り返す家にMCNSから他の腎臓病に移行することもあるそうなので、
そうしたケースの方とも情報交換しあえたら良いなって思います
13(1): 2022/10/25(火)13:59 ID:yTRW9ZUu(2/2) AAS
>>11
めちゃくちゃわかりますよ！
信じられないほどうんまいっすよね！！
あれであんまり血糖値も上がらないし神間食でしたわ
14: 2022/10/26(水)06:25 ID:mNZBY5YU(1/2) AAS
今日からバクタが処方薬に加わるわ
尿回数も激増したし色も薄くなってるけどまだ蛋白は出てるみたい
計算しやすいから今月中に退院したいけど
>>12
気にしなくていいんじゃないですか？
他に該当スレもないし
夢板でも後半案外伸びてたし
>>13
やっぱりあれ最強ですよね
うちのは単なる院内売店なんで15時までで土日祝は休みなのが辛いところ
15: 2022/10/26(水)07:14 ID:mNZBY5YU(2/2) AAS
朝の回診で大便小便の回数気かけれて爺さんらは平気で
大便0
小便4とか毎日答えててビビるわ
16: 2022/10/27(木)08:18 ID:MDW/xBHN(1) AAS
前スレらしきもの
ℰ微小変化型ネフローゼ01ℰ
2chｽﾚ:yume
ほぼシクロさんの日記ではあるけど副作用等参考になる事が多々書かれてある
17: 2022/10/28(金)13:57 ID:wEUGFBCw(1/2) AAS
Googleのポイントでビーバップハイスクール高校与太郎行進曲見た
やっぱりビーバップはテルが出てくる哀歌が面白いわ
18: 2022/10/28(金)17:44 ID:wEUGFBCw(2/2) AAS
ぐぐったら出てきた
ネフローゼ症候群 [無断転載禁止]©2ch.net
2chｽﾚ:body
19: 2022/11/02(水)14:56 ID:5AfWE+J/(1) AAS
入院して3週間過ぎて順調に尿の回数も増えて色も安定してきたのにまだ微量の尿蛋白を検出してるからプレドニン50mgからの減薬ならず
一応目安は1月入院だけど伸びそうだなと思ってしまう
20: 2022/11/04(金)13:46 ID:rMGUqCkL(1) AAS
来週からやっとプレドニン減薬に入る
ここまでほぼひとつきかかった
21(2): 2022/11/06(日)17:48 ID:I1OFHHKT(1) AAS
テルモのマイウリエース検査紙を買ってきて朝一番の尿を測ったら緑色になってて再発してしまったか…
22: 2022/11/07(月)00:02 ID:+HXnvbTi(1) AAS
>>21
まだわかんないよ？
1日だけじゃなくて2日連続で緑になってたら受診しに来てって主治医から言われてます
再発ではありませんように
23: 2022/11/10(木)14:36 ID:DAg6PVvw(1) AAS
>>21
本当に再発じゃないこと祈ってます
24: 2022/11/11(金)09:38 ID:ZeaM3vjG(1) AAS
月曜からプレドニン30mg
ようやく退院ラインに乗れそう
長かった
25: 2022/11/16(水)13:06 ID:X1j9Bn3g(1) AAS
あーらら
入院ほぼ2ヶ月コース確定じゃん
26: 2022/11/21(月)22:08 ID:mnu1pIKQ(1) AAS
私が打ったロットはFF3622で、該当者2人居ましたよ。やられた…
(´･ω･`)
外部ﾘﾝｸ:covid-vaccine.jp
27: 2022/11/24(木)12:39 ID:bqegVwlJ(1) AAS
週明けの検尿で蛋白出てなければ退院
長かった2ヶ月入院した
28: 2022/11/28(月)11:03 ID:6qI0oAsQ(1/2) AAS
明日退院
長かったほぼ2か月
こんなに長いと出るのが不安になるよ
まだまだ自宅療養のターンに入るだけだけど
29: 2022/11/28(月)11:26 ID:6qI0oAsQ(2/2) AAS
でも以前みたいに毎週ラーメン食えないな
30: 2022/11/29(火)15:55 ID:6FcC0jX2(1) AAS
【スマップ】 ワク接種からターボ癌 【中居正広】
2chｽﾚ:mendol
BEｱｲｺﾝ:1zv3w.png
31: 2022/12/29(木)17:11 ID:HwjrCOeU(1) AAS
お疲れ様です。本日で入院して8日目、腎生検終わりブレドニン服用6日目蛋白全く減らないで、尿蛋白3+状態で血中アルブミン不足とLDLコレステロールも多い。これから良くなるのだろうか。不安になってきた。副作用で睡眠薬を処方しても3時間くらいしか寝れず。
32(1): 2022/12/29(木)17:31 ID:3vAIuQwA(1) AAS
お疲れ様です
なかなか改善が目に見えないと不安ですよね
腎生検で身体もしんどいと思います
気にはなってしまうと思いますが、気にしすぎないように何か気晴らしできればいいですね
私も近々入院治療に入るので後からお供します
33(1): 2022/12/29(木)21:01 ID:uBQcYJOL(1) AAS
私は８月９月に51日間入院していました。プレドニンは入院当初は55mgで今は20mgです。
尿蛋白は順調に減りましたが血糖値が高い状態が続いていて困っています。
私も今でもすぐ目が覚めてしまい眠剤のお世話になってますが睡眠不足の日々です。あと便秘でも困っていてそちらの薬も処方してもらってます。
頑張って下さいね。
34: 2022/12/30(金)07:50 ID:FkIexYWm(1) AAS
退院して一ヶ月
プレドニンは35mg
最近ちょこちょこウリエースが緑になる
昼以降は黄色
35: 2022/12/30(金)08:49 ID:SolXKMzA(1/2) AAS
>>32 お疲れ様です。よろしくお願いします。
36: 2022/12/30(金)08:50 ID:SolXKMzA(2/2) AAS
>>33 ありがとうございます。頑張ります。
37: 2023/01/13(金)18:25 ID:8hpp/SyZ(1) AAS
退院して３ヶ月半
プレドニン 20mgから15mgになりました。血糖値はなかなか下がりません。
38: 2023/01/18(水)18:54 ID:VImGyig5(1) AAS
今日退院して10日たって受診。微小変化型だと思っていたが、腎生検の詳しい結果がわかり、膜性腎症のネフローゼだと判明。ほんとは今日から減薬だったが、そのままの薬で来週また受診して今後また治療法を変えていくかも。微小じゃないからステロイドもあまり効かないで副作用で辛い。もうさっさとお別れでもいいのですが、母がまだ存命だから我慢して治療続けます。膜性腎症だと楽観視できないです。
39: 2023/02/14(火)11:20 ID:SLQ3d1A3(1) AAS
プレドニン本当に腹減って困る
40: 2023/02/15(水)22:06 ID:uB7/Hyhi(1) AAS
膜性腎症…辛そう
薬がよく効いてくれることを祈ります
リツキサン服用になるのでしょうか？
41(1): 2023/04/17(月)14:56 ID:eLI8OKqZ(1) AAS
微小変化型で寛解なんだけども常にだるい
寛解してもだるさは継続されるものなんですか？
42: 2023/04/18(火)11:09 ID:E91g33ph(1) AAS
リツキサンが優秀
最初から10mgとかになったらリツキサン使っていけばいいのにね
43: 2023/04/19(水)06:44 ID:ff88FSg7(1) AAS
最近まぶたが重い
でも先週の診察は異常なしだった
44: 2023/04/30(日)17:49 ID:F3Alu6Dt(1) AAS
昨日の夕飯コース料理食べた時からすぐむくむくして困るわ
45: 2023/05/07(日)17:05 ID:sX6FvyNc(1) AAS
特定医療費受給者証って検診間隔が長くなったら更新出来なくなったりしますか？
46: 2023/05/23(火)14:51 ID:CM9Fb0/G(1/3) AAS
>>75
医師の判断によるのでは？
私の場合は主治医から「このままプレドニンが0mgになれば難病認定は解除でも大事ないと思います」って言われました
あくまで難病認定が出来る医師の判断によるものだとは思いますが、主治医の先生にお尋ねになってみてください
47: 2023/05/23(火)14:54 ID:CM9Fb0/G(2/3) AAS
あ、すみません
頭の中で話をずらしてしまいました
特定医療費受給者証の認定は受信間隔などを元に各都道府県の保健課が勝手に取り消したりするようなものではないはずです
でも聞いてみたことはないのでお尋ねになってみてください
48: 2023/05/23(火)15:00 ID:CM9Fb0/G(3/3) AAS
>>41
個体差があるお話と思いますが、自分の場合は筋肉が戻ってきた時点である程度怠さは取れました
家内が医療従事者で、退院後の生活の気怠さについて時折相談するのですが、加齢による衰えも同時に進んでいるから感じてる疲れやろーねって結論になってます
49(1): 2023/06/14(水)16:40 ID:dhlj2vSw(1) AAS
特定医療費受給者証の更新手続きをしてきました。
50(1): 2023/06/15(木)08:12 ID:P0wf5S12(1/2) AAS
>>49
窓口で殆どしてもらった感じ？
初回はそうしたけど
51(1): 2023/06/15(木)09:20 ID:zWUmsPMp(1) AAS
>>50
書類の確認をしてくれるので話しを聞きながら書類の記入漏れがあったら指示に従って記入するぐらいですね。
52: 2023/06/15(木)16:06 ID:P0wf5S12(2/2) AAS
>>51
ありがとう
次の休みに行ってきます
53: 2023/06/18(日)16:01 ID:H2gPYBa6(1) AAS
微小変化型ネフローゼの平均寿命ってどのぐらいですか？
54: 2023/07/14(金)19:23 ID:lFn5MycC(1) AAS
微小変化ネフローゼと診断されて13年くらいになるけど今になってようやくeGFRという数値に関心いったわ
50台なんだけど腎臓の働き50%だってな
せいぜい80%ぐらいだろって思ってたけど愕然したわ
55(1): 2023/07/23(日)01:22 ID:L88NfIGV(1) AAS
50%ですか。増えることはないのかな？
(´･ω･`)
56: 2023/08/18(金)00:38 ID:aeNHlTsL(1) AAS
>>55
ない
悪くなるスピードも早いみたい
この病気もちで人生頑張って生きようと思えるやつすげえと思う
57: 2023/08/22(火)06:58 ID:cHhaLdQI(1) AAS
ﾌｩｰ (*-o-)y-．．ｏＯ○
58: 2023/08/22(火)23:28 ID:FyaeBZiq(1) AAS
どうでもいい
59: 2023/09/08(金)02:48 ID:Iv8jR5pm(1) AAS
2021年末、微小変化型で3週間入院。2022年度は毎月1日の通院。今年6月最後の通院終わり。その後、再発はなく順調。
( ･ิω･ิ)
60: 2023/10/01(日)08:02 ID:Rcd4NgYs(1) AAS
最近高齢の父がネフローゼ診断され
緊急入院になりました。
これからこちらでもお世話になります。
蛋白が通常の百倍くらい検出されて
明後日に腎生検、そしてステロイド治療になります。
予後は分かりませんが高齢のこともあり、あまり良くない気がします。
一ヶ月の間に足腰が更に弱ったり運動も面会もできないので
先生は退院時は今よりもだいぶ衰える可能性が高いと言ってました
そうなると寝たきりが視野に入ってきます。
今後、現在はなんとも言えないけど人工透析の可能性もあると言われました。
省3
61: 2023/10/13(金)04:55 ID:Otc9lGDj(1) AAS
こないだな、あんたんちの近く通ったとこやわ
62: 2023/10/24(火)22:05 ID:104IZPe0(1) AAS
ネフローゼになったから転職しましたって人いるのかな
僕は3交代勤務の肉体労働だけれども体に悪いよなあと思いつつ勤めている
とはいえ肉体疲労より対人ストレスがある仕事のほうが再発しそうな気はする
福祉の仕事してた時はすぐ再発した
63: 01/06(土)22:37 ID:yZbfVO5u(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
64: 03/12(火)20:49 ID:EsFhix58(1) AAS
寒暖差でおかしくなる
65: 05/09(木)23:20 ID:HMYU2WlX(1) AAS
これネフにも効果あるかな
外部ﾘﾝｸ:natgeo.nikkeibp.co.jp
66(1): 05/10(金)12:32 ID:JfisC8Rj(1) AAS
退院から2年5ヶ月目でいまだ再発はありません。このまま何事もなければよいが……
( ･ิω･ิ)
67(1): 05/10(金)19:20 ID:2JX896FR(1) AAS
>>66
おおおめでとうございます
自分は退院から1年半
プレドニンの処方がなくなって8ヶ月再発なく働いてます
因みに特に食事も制限しなくていいと言われたので塩分制限とかもしてませんw
68: 05/11(土)09:32 ID:G6Hz1se8(1) AAS
>>67
ありがとうございます。
そうですか。プレドニン飲まなくて済んでるんですね。それは良かったです。トイレでの尿の状態とか浮腫は出てませんか？
塩分は自分もあまり気にしていなくてカップ麺やらラーメン屋によく行ってますw。
ストレスのが危険かも知れませんね。
お互い再発なく無事に過ごしましょう。でわ。
( ･ิω･ิ)ﾉ
69: 05/19(日)20:50 ID:g9MmbFlX(1) AAS
退院から4ヶ月、プレドニン12.5mgまで減りました。毎日のようにラーメン食べてますが再発せず。でも顔面ぽっちゃり。
入院する前はアルブミンが0.9とかなり低かったけど今は正常値。
尿蛋白も正常値。
70: 05/20(月)18:00 ID:squi1fMg(1) AAS
こんばんは。１０年前にリツキサン打ってその後再発してなかったんだけど 久しぶりに＋100出た
その間、病院とかも全然かかってなくて 正直少しパニックになってる。
まず、何をやっていいか分からん。
かかりつけだった病院に戻らなきゃいけないのは理解してるんだが 遠いし医師とそこまで仲が
良かったわけじゃないから心配になってる
リツキサンを打ちたいのだが、再発者の扱いってどうなるんだ？
病院行く→再発したからすぐ打ちましょうねってならないよな。。
病院行く→話聞く 再検査→病院行く→入院（?）の説明→病院行く 入院？
未だに日帰り措置ってやってないんかな。。。
関東でリツキサン打ってる病院増えた？保険適応だといくらだ？
省1
71: 05/20(月)18:11 ID:KzxjU1ai(1) AAS
シクロスさんか
もうとにかく一刻も早く腎臓内科いこうよ
近くの透析してる病院でいいじゃん
72: 05/20(月)18:35 ID:6twfODr6(1) AAS
シクロスさんじゃないほうのスレです(笑)
透析病院って行ったら何かあるの？
73: 05/20(月)19:03 ID:FkqbGaMm(1/2) AAS
不安過ぎる。。
皆さん就労安定してるんだろうか？
74: 05/20(月)20:35 ID:FkqbGaMm(2/2) AAS
関東でリツキサン日帰りで打てるとこないですか？医療費不安過ぎる！
75(2): 05/20(月)20:54 ID:l0pbw/PM(1) AAS
高額医療費ってその人の収入にもよるけど上限があって一定額以上はかからないよ。
自分の場合はネフローゼで1ヶ月半入院して医療費150万くらい掛かったけど支払ったの総額10万円くらいだった。
76(1): 05/20(月)21:06 ID:LUNNoac7(1) AAS
高額医療費制度、中途半端に一番上の枠にギリギリあたる層が一番きつい
生活楽なわけでもないのに払う額高すぎて
77: 05/21(火)00:27 ID:SOkk0IDp(1) AAS
>>76
ほとんど無職だから平気です(笑)
>>75
リツキサンやるとしたら入院4回で、医療費が最低×4 40万になる可能性あるんだよね？流石にやばい。。。
私は事情があって大部屋が使えないから 個室代も合わせたら50万とか？払えない😂
78: 05/26(日)19:29 ID:5xxMFfBM(1) AAS
リツキシマブを8回以上打った人いる？あの書き方だと、ワンクールの最大が8回なのか 生涯8回か分からないんだよね
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