慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） [転載禁止]©2ch.net (313ﾚｽ)

慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） [転載禁止]©2ch.net http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/

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1: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2015/06/03(水) 13:26:44.61 ID:LCAv++cb CIDP初心者っす♪ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/1

187: かね [] 2018/02/22(木) 18:08:18.02 ID:KqUB8X5S >>141 初めまして。私は最初は手足にきましたが、今は目の眼筋マヒと復視です。なかなか目に出る人はいないみたいなので、よかったら情報交換したいです。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/187

188: りり [] 2018/03/06(火) 17:09:50.41 ID:WCaml65v 近々初めてIVIgで入院することになりました。まだ1歳の子供がいて、これから子育てできるか不安です。今のところ足引きずりながら歩くことはできます。ネットや、掲示板見ていると、繰り返し治療されている方多いですが、一般的にそう簡単にはよくならないんでしょうか？ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/188

189: りり [] 2018/03/06(火) 21:32:33.31 ID:WCaml65v 近々初めてIVIgで入院することになりました。まだ1歳の子供がいて、これから子育てできるか不安です。今のところ足引きずりながら歩くことはできます。ネットや、掲示板見ていると、繰り返し治療されている方多いですが、一般的にそう簡単にはよくならないんでしょうか？ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/189

190: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/16(金) 01:23:18.17 ID:K1gxbs4v >>188 >>187 遅ればせながらこんばんはです・・・。 申し訳ないですが、私自身他の方に情報を差し上げるほどのものが無いのが実情です。 ただ、特徴的な症状があるにしても、やはり個人個人で状況は千差万別なのだと思います。 私の場合は10年以上前から現在の症状がでており、最初運動不足が原因なのかと軽く考えていました。 その間、自営業を開始し、仕事と経営に追われるうちに現在の状況になりました。 頭のほうに病変がありそれが原因かと疑ったこともありましたが、悪いのは頭の出来そのものだけでした。 CIDPとの診断が出て、ちょっとだけほっとした部分もありました。 何もわからないってのは不安でしたね。 子育てはほぼ卒業したのですが、一歳のお子さんならまだ比較的お若い方だと思います。 私の知る限り若い方のほうが、症状が強烈でも薬がよく聞いてその後症状が出ない方もいらっしゃるようですよ。 この病気は家族の支援が重要だと思います。 怪我をせずに体を動かすように心がけられたらどうでしょうか、また装具や杖なども早めに利用されると安全です。 といっても私自身、装具はしていますが杖を使うのは病院に行く時ぐらいでしょうか？ やはり見た目を気にしてしまうのですよね。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/190

191: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/03/28(水) 00:44:31.90 ID:ngy14qB8 ヘルペスウイルスによる慢性的炎症？ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/191

192: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/04/30(月) 07:38:30.03 ID:vAB3epPK ユニークで個性的な副業情報ドットコム 役に立つかもしれません グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』 5R052 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/192

193: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2018/05/05(土) 18:27:52.69 ID:/qVmvvJX 驚愕の事実拡散 創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ 集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、病気、痛み、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの 真実は下に http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&mode=view&no=46 https://shinkamigo.wordpress.com http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/193

194: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/06/17(日) 15:06:06.67 ID:DAzTPBGq 鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。 https://tenohiras.com/sekichukan http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/194

195: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/12/18(火) 19:58:03.09 ID:zKOi0t4t CIDP初心者です。グロブリンで治療する事になったのですが、副作用は皆さんどんな感じでしたか？ インフルエンザのひどいやつみたいなと言われてビビっています http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/195

196: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/12/19(水) 08:44:26.17 ID:44lVXOnq >>195 秋にやりました。頭痛(それも大したことない)しかでなくてホッとしていたら、白血球数が異常に低下してしまって、IVIg治療は途中で中止になりました。 けどグロブリン投与で、CIDPの改善ということでは両手の痺れと麻痺がほぼ全快しました。 今はステロイド治療を在宅で継続中です。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/196

197: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2018/12/22(土) 23:33:58.60 ID:AgcMMhO0 手足に汗疱が出ました。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/197

198: 195 [sage] 2018/12/29(土) 15:30:50.77 ID:1whUHO7v 返信有難うございます お礼が遅れまして申し訳ありません 副作用は個人で色々違うんですね でも効果があり改善されて良かったです ありがとうございました。皆様良いお年をお迎えください http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/198

199: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2019/05/04(土) 09:14:28.86 ID:k/flifoO 質問させて下さい。 体中の筋肉が常に過度の疲労状態で十分な休息を取っても一向に回復しません。 常に、まるで一日中スポーツでもやった後のような疲労感があるのです。 特に階段の昇りが非常につらい。 更年期障害によるホルモン値異常を疑ったのですが違うようです。 近いうち神経内科にかかるつもりですが、この症状ってCIDPの可能性もありますかね？ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/199

200: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2019/05/04(土) 15:15:35.40 ID:coEaDINN 症状の内容だけでCIDPを認定するのは専門のお医者さんでも無理だと思いますよ。 原因不明、症状が患者ごとにちがう、がCIDPの特徴の1つですから。 私の場合、初期のグロブリン治療を始めてからも、1ヶ月位まではCIDP「疑い」でした。 グロブリンの効果が見られたので、それでようやく「疑い」が外れました。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/200

201: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2019/05/04(土) 15:23:11.53 ID:coEaDINN 連投すいません。 認定を求めてらっしゃる訳じゃないですね。可能性ですね。 可能性はあるんじゃないでしょうか。 ほんとに個々の患者で症状は違うらしいですから。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/201

202: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2019/05/04(土) 16:16:43.81 ID:7oOVZscU >>199 主訴が全身の疲労感だけなら、神経内科よりも総合診療科のある病院が良いのでは？ 下手に自分で診療科を絞ってしまうと、決定的なものが見つからない限り、次の症状が出るまで様子見ましょうと言われる可能性が大です。 CIDPの可能性は低いかと想像します。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/202

203: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2019/05/05(日) 08:00:49.42 ID:IjXfLzez >>200>>202さん丁寧なレスありがとうございます。 なるほど、総合診療科ですか。検討してみます。 この症状はもう半年以上続いており、食事していてもあごの筋肉が疲れて咀嚼もままならない時もあるくらいです。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/203

204: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2019/05/21(火) 09:23:00.26 ID:nQkp6UoK 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、 真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。 一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、 少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。 たとえば見かけのお金や財産は少なくても、 下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、 我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、 そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。 宗教、哲学、その他 https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/204

205: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2019/05/23(木) 19:46:12.87 ID:7Vc+DwyA CIDPになって初めて、軽い風邪を引いている。用心してたのに。 えらい目にあっています。この文書くのが精一杯。皆さん気を付けて。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/205

206: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2019/05/29(水) 13:05:25.67 ID:M9a5GY0P 3週間の入院、退院して2ヶ月、現在ステロイド15mg迄に減ったけど顔面神経麻痺と足のしびれは一向に治らないな。薬が効いてるのか痛みは無いけど。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/206

207: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2019/09/20(金) 17:46:28.61 ID:IOVOXXRX 下半身全体と左腕にしびれを感じています。 下半身は座るときに強く症状がでます。 歩くとき、たっているときは症状が軽減されます。 太股からあしさきまでのジンジン、ビリビリまたは冷感のようなしびれで症状は強いです。 腕はそこまでではないですが同じようにしびれます。 緊張してる場面で下半身にちからがはいらないような、少しガクガクとした脱力感を感じることがありますが、ころぶ、ものがつかめないなどの運動に関する障害はいまのところありません。 腕の症状を除けば 坐骨神経痛などの症状に近いと思いますが、CIDPの初期症状でもこのような症状はあるものでしょうか。 ちなみに大きな大学病院の神経内科、整形外科に複数かかっており、頭部から腰椎までのMRI検査は異常なしでした。 一応神経伝達速度の検査を再来週に行う予定ですが、症状が強いため不安です。 その結果次第だとは思いますが、、もしなにかおわかりのかたがいれば http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/207

208: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2019/09/23(月) 11:24:41.06 ID:2+R1iAsK >>207 5ちゃんにはあまり期待しないほうがｗ 自分の場合、初発は症状が悪化していきました。 ググるとCIDPは症状悪化が進行していくのが特徴の一つみたいです。 症状が固定なら違うんじゃないかと。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/208

209: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2019/09/23(月) 12:17:51.30 ID:B8ds64Ap >>207 ABIやりましたか？ そこに書かれている事だけだと、 血流の問題を疑いますが… その他の病歴とか服薬中の薬や年齢性別とか書いておくと、似た症状の人が名乗り出るかも知れませんよ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/209

210: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2019/09/23(月) 13:43:12.32 ID:ZV6oPsi5 コメントありがとうございます。 症状は少しずつですが、悪化しています。しびれの強さ範囲が広がってる感じです。 あるきずらい、もてない、ふらつくなどはないです。 やはり神経伝達速度の検査速度まちですかね、、検査も痛そうで恐いですが AVIは一年ほど前にやったことがあります。 年齢からするとやや血管は硬いようでした。 確かに血流とリンクしたしびれのような感じもしますので、念のためそちらの検査もしてみます。 私は40代、男で現在のはリリカ、頓服でテルネリン、デパスなど服用しています。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/210

211: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2019/09/23(月) 17:03:33.60 ID:IOlJaOI6 神経伝導速度の検査はそんなに痛く無いですよ。 脚の神経なら10段階で言うと３か４程度。 腕の神経なら更に痛く無くて２か３程度。 あなたのコメント見た感じ、神経には問題ないかと思います。 是非、検査の時はご家族と一緒に行って下さいね。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/211

212: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2019/09/23(月) 18:16:54.34 ID:ZV6oPsi5 色々コメントありがとうございます。 検査のほうそこまで痛くないようで安心しました。 みなさんそうだと思いますが、神経の症状はなかなか病名や原因がないなかがわからず不安になるものですね。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/212

213: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2019/12/02(月) 10:03:21.56 ID:vrpsVBRA >>204 上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。 人間の知識や医学をも超えて、 真剣に誰の人生もが救われる知識です。 人生の完全救済の証明 http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/213

214: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/06/04(木) 20:53:47.09 ID:ROYIFt+W 全身がピリピリチクチク傷んで手足に麻痺があるのに、神経内科の医師は大したことない他の患者さんはもっと症状が酷くて寝たきりであなたは全く健康ですの一点張り こんなの脱力のうちに入らないしうちでは何もできませんねとまで言わました 神経内科ってどこもそんな感じなんですかね？実際に痛みや全身倦怠感、四肢の麻痺があるのに 自力で歩けるし我慢できる痛みなら生活に支障はないでしょうと追い返されるのが普通なんですか？ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/214

215: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/06/04(木) 22:03:26.68 ID:IkQ/MGhg それヤブ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/215

216: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/06/05(金) 04:01:26.18 ID:riRRI5fR >>214 その症状は麻痺ですか？ 痺れじゃないですか？ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/216

217: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/06/05(金) 08:58:09.99 ID:++dIdPnM >>216 痺れも麻痺も両方ありますね 感覚異常とこわばって細かい作業ができなかったり握力が落ちて車の運転に支障が出てます http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/217

218: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/06/07(日) 09:22:29.95 ID:SgsX7Gfm この病気は治療にたどり着けずにいた場合、時間経過で自然治癒する事ってあるんですか？ もう半年以上症状が続いて、1週間ごとにしびれの範囲が広がっていくのを感じるので自分の中ではもう治らないんだなと思ってます http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/218

219: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/06/08(月) 18:02:31.02 ID:bN7bw2Cn 今日は調子がいいと思ったのにやっぱり両足が痺れて力が抜けて吐き気もすごい つらい http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/219

220: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/06/08(月) 20:09:55.16 ID:op/44D6S >>219 最近ちょくちょく書き込んでる人だと思うけど、どうしてこのスレにいるの？ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/220

221: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/06/09(火) 08:53:17.84 ID:13dIQp2B セカンドオピニオンって知ってる? 少なくとも5ちゃんでは手に入らないと思うけど。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/221

222: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/07/02(木) 22:01:57.84 ID:JcRxvHGY ６月２０日に診断おりるもコロナのせいで入院できず他の病院を紹介され ２２日から検査入院→IVIG５日間→効いてるっぽいので２クール目行きましょうってなって 日にちおかないといけないのでベッドでゴロゴロしててと言われたけど 家に帰りたいって訴えて退院してきちゃった ７月９日にまた入院でIVIG５日、その後リハビリ施設に転院が決まってます リハビリって何するんだろう 通いじゃダメなものなのかな 家にいたい http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/222

223: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/07/03(金) 17:06:29.55 ID:YegT08iT あんまり舐めないほうが良いよ。 この病気、びっくりするほど体質変わるよ。経過観察大事。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/223

224: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/07/03(金) 17:20:50.84 ID:XmHZHexj そうなんだ 先生たちもちょっと詳しい身内もリハビリ入院しなきゃだめって言ってたし仕方ない 家にいる間に区役所に申請に行ったり、歩行器や手すりのレンタルしなきゃいけないけど 手続きの時に字が書けないことを思い出してちょっとショック http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/224

225: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/07/03(金) 18:49:27.12 ID:YegT08iT 字書けないんじゃまだ無理じゃない？ 他のこともっとできないでしょ。危ない よ。 例えばこれからの暑い時期、その状態で外歩くと5分で倒れそうになると思うよ。 俺も入院時はカタカナでむりやり署名したけど、4ヶ月後の退院時は普通に漢字で書いた。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/225

226: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/07/03(金) 22:37:28.39 ID:XmHZHexj >>225 レスありがとう 家族が仕事でどんなに急いでも役所があいてる時間には帰ってこれなくて 土曜日は第二第四しかやってないから1人で行くしかないんですよね 介護タクシーは乗り降り手伝ってくれるし女性ドライバーがすごく親切（胴体抱いて歩いてくれる）だから 役所入り口の車いすコーナーまでお願いしようと思ってたけど 役所の電話が給付金のことで混んでるとかで繋がったのが16時過ぎで今日はあきらめました 明日はダスキンレンタルの方が家に歩行器を持ってきてくださいます 入院中は歩行器でかなり助かったから待ち遠しいです ２２５さんは今、漢字でサインできるのですか？ 私はボールペンのキャップが取れずノック式も両手でなんとかってざまです http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/226

227: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/07/04(土) 06:23:08.29 ID:UrSz7qjJ 人によって/再発毎に症状は違うみたいだよ。 俺が前回入院したときは、ほぼ同時期に入院した人が嚥下困難から呼吸困難になって終わってた。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/227

228: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2020/07/11(土) 18:43:55.73 ID:lozoc3fL コロナのせいで見舞い全部だめ プライバシーの問題か同室の人の名前も知らんしカーテンいつも閉まってる 長い入院生活みんなこんな耐えたの？ 手と足がズキズキうずくんだけど「じゃあリリカ早めに飲もうか」って 夜どうすんのさー http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/228

229: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/07/11(土) 19:39:51.11 ID:HqT4Txhh >>228 入院中はノイズキャンセリングヘッドホンつけて ノートPCで動画配信サービス垂れ流しながらずっと寝てたなぁ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/229

230: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/07/12(日) 15:11:28.12 ID:ImBZnHcb >>229 今いる病院、個室しかwifiないからデイルーム来なきゃ（今もそう）ネット繋がらないからうらやましい 歩行器でトイレ行くだけで息切れ激しいってのに あとこの病気、手の指がおかしなことになるからスマホと相性悪いですよね http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/230

231: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/07/14(火) 18:05:00.65 ID:y8cvDGTd ノートPCがこんなにも重いとは！ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/231

232: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/07/16(木) 13:20:37.69 ID:xAPBXcWg ttp://www.net626.co.jp/yomoyama/cidp.htm こういう病状の進行記録をつけてくださる人がいると希望がわいてくる http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/232

233: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/08/05(水) 05:04:03.64 ID:POjf1IKd この方の記録にも励まされます https://ameblo.jp/a5145k5u8/ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/233

234: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/09/18(金) 15:42:11.51 ID:V6oERwtC こに病気を患いながら職場に通い続けてる人ほんとに尊敬する でも退職迫られたりして無理そうなら厚生年金申請してそちらで生きる事はできないのかな？ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/234

235: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/10/01(木) 08:25:19.92 ID:5RsNxbHp 他の病気に間違われて放置されほぼ寝たきりになった後、 CIDPと診断されてIVIG治療受けたときはちょっと改善して またもとの状態に戻ってしまったのに、経過観察（約3カ月）って いうのは普通？（自分ではない） http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/235

236: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/10/01(木) 19:13:20.17 ID:up8CzQJD 今更だけど5ちゃんでしかもこんな超過疎スレで手に入る情報を過信禁物。 で、敢えて言うならこの病気で経過観察って「俺は」聞いたことないな。俺の主治医が明確なエビデンスは無いけど臨床医の知見として、この病気は発症から症状がピークに達する迄の期間が短いほど回復が早い傾向があるようだって言ってた。 それがあるから俺はIVigやって、それが体質に合わないのでステロイド投与に変えて、駄目なら血漿交換もって立て続けにやった。結局ステロイドが効いたから良かった。 兎に角、こんな所じゃなくちゃんと病院でセカンドオピニオン貰った方が良い。この病気は何回か病院変えてようやく良い先生に出会うって例も珍しく無いようだし。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/236

237: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/10/01(木) 22:52:06.19 ID:c/pFNGS0 >>236 田舎だと神経内科が県に3件あればいい方で その全部がハズレって事もあるからな http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/237

238: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/10/04(日) 16:44:00.81 ID:28nvafB1 >>237 ハズレって言って納得しちゃうのか、田舎の人は。すげーなw 従容として死に向かうってやつか。俺には無理だな。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/238

239: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/10/08(木) 19:18:35.72 ID:8wyXXbvd いま権威は山大の教授か九大の男か http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/239

240: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/10/09(金) 07:11:20.56 ID:RBIRMftt https://i.imgur.com/8yXQDz0.jpg http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/240

241: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/10/28(水) 06:38:50.61 ID:wNpCEhmp >>240 グロ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/241

242: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2020/12/04(金) 16:11:28.25 ID:zZHABsK0 この病気、全身いろんなところの筋肉がピクッピクッと痙攣する事ってありませんか？ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/242

243: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2020/12/09(水) 02:41:44.79 ID:8DbnC//M >>242 手足日替わりでしますよ　気にしないようにしてます http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/243

244: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [age] 2021/12/30(木) 17:50:06.62 ID:VfAmmCKW 先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、難病などが疑われたけれど原因不明の方、 日本疾患メタボローム解析研究所 ttp://www.jc-metabolomics.com/index.html で尿を送ると検査をして下さるそうです。 １回の尿の検査で、１３０種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。 自分がてんかん脳波何度もあり、抗核抗体陽性、甲状腺抗体陽性、膠原病疑い、cidpなどの神経難病の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や３０代や５０代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。 項目『検査の特徴』から引用です “１回の検査でわかる病気の種類が多い：一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、１００種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。” http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/244

245: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2021/12/31(金) 14:19:29.56 ID:php5Rlcs まだ疑いの文字が消えない者です。 皆さん症状が出ている時、その症状に波はありますか？今日は調子良い、今日は悪い、のような変動です。 自分はメチャクチャあるのですが、調べたらCIDPの特徴の一つと出てきたのでどうなのかな、とおもいまして。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/245

246: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/01(土) 01:07:01.62 ID:sFhGbrNT >>245 タイプが色々あるみたいですよ 気圧に左右される方も多いようですが 私はそれほどでもなく悪くなる一方→入院IVIg→持ち直すを繰り返しています http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/246

247: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/01(土) 06:48:20.95 ID:BpoBVQSv >>246 多種多様な病形なだけに人それぞれ違うのでしたね。この病気は患者数が少なくて分からないことが多くてもどかしいです。ありがとうございました！ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/247

248: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/04(火) 23:28:58.54 ID:bFOExhVn ただ「〜(他の病名)ではない」のと、例の3つの治療法が効くかつーだけが定義の病気だもの。俺は疑い取れて3年超えたけど、未だに自分自身では首傾げることがある。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/248

249: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/09(日) 00:52:25.26 ID:4rJnEGjX >>248 横レスですが ＞俺は疑い取れて3年超えた はCIDPと診断されたって意味で良いですか？ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/249

250: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/09(日) 07:51:53.83 ID:XBWo61Qe >>249 まず自己紹介してくれ。 CIDP患者なら当然経験してくることも知らない奴だと「必ず追加質問が来るから」説明するのが面倒くさいんだよ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/250

251: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/12(水) 06:39:44.09 ID:oRvI2Kbv >>250 失礼しました。 2020年の春にCIDPの診断が出た者です。 最初に変なのは手だけだったのでてっきり手根管症候群的な物だと思っていて 「それにしてはおかしい」といってはっきりしない整形外科に行くの止めて ネットで日帰り手術を謳っているクリニックに行こうかと思っていました。 大きな病院の整形に紹介されたけどコロナの院内感染出て2ヶ月待たされる。 その間、他に紹介してくれた小さなクリニックでCIDPかALSとなり、院内感染騒ぎが落ち着いた頃 整形→神経内科にまわされ確定しました。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/251

252: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/14(金) 11:56:38.28 ID:VQMmFHm0 >>251 じゃあなんでいちいち聞かなきゃわからねえんだよw CIDPは一発確定診断なんてないんだから例外なく疑い→確定だろ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/252

253: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/15(土) 06:52:57.16 ID:B8xiX7w7 疑い取れて、からの首をかしげる　だったので。 「CIDP疑い」から「疑い」取れたら普通にCIDPだったのかとも思うし 疑い晴れたって言いたかったのかな、それなら真逆だしって感じです CIDPの治療を続けて数年経過しているのにMGもあるって突然わかって MG治療を優先されて途方に暮れてる患者さんもいるし 本当にわけわからない困った病気ですね http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/253

254: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/15(土) 08:11:11.07 ID:q/iLE9WN >>253 あんたはまず最初に日本語習得を目指したほうが諸々近道だと思うよ。 学校か何かをちゃんと卒業したらまた改めて質問してよ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/254

255: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/15(土) 08:34:49.87 ID:B8xiX7w7 >>254 そうですね 検査で数値に出ない症状については医師に言葉で伝えるしかないですし どう表現すれば正しく伝わるのか毎回悩みますし。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/255

256: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/15(土) 14:50:29.73 ID:+4iMU1UG ギランバレー症候群についてお聞きしたいのですが スレがなかったのでここでお聞かせください ガングリオシド抗体のGM1と、先天性代謝異常の GM１ガングリオシドーシスって何か関連があるんでしょうか？ GM１ガングリオシドーシス 121のページです https://www.shouman.jp/archives/print/print_8_6_86_01.pdf http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/256

257: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/15(土) 19:48:47.78 ID:q/iLE9WN >>256 ウェブなんていくらでも他あるのになんで5ちゃん？ なんでこのスレ？ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/257

258: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2022/01/18(火) 00:59:16.83 ID:yeJ/If5F ギランバレーは甘え http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/258

259: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/02/18(金) 13:10:29.23 ID:i/KNxiOZ こちらのお仲間になる事になりました よろしくお願いします 難病と言われてちょっとまだ混乱して頭の整理がつきませんが http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/259

260: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/02/19(土) 06:21:40.23 ID:AB5bCx5J >>259 ようこそ。一緒に治療頑張りましょうね http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/260

261: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/02/21(月) 01:07:29.48 ID:sqtiBDbE >>260 ありがとうございます ちょっと勇気付けられました http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/261

262: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/02/22(火) 03:12:21.23 ID:RwRBNN+L CIDP患者、メンタル強すぎ説がTwitterで出ていて そうかもなーと思ってしまった 高校生からお孫さんいる方まで明るい方多い まあ、泣いても怒ってもどうしようもないし他人に不快な思いさせるの嫌だし http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/262

263: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/02/22(火) 08:39:36.55 ID:hRrBTHSw 人による http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/263

264: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/02/26(土) 02:38:05.66 ID:ymFj/xkT この病気で障害年金申請された方いらっしゃいますか？ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/264

265: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/02/27(日) 21:16:07.53 ID:nzAcpsnh 無理 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/265

266: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2022/02/28(月) 23:53:32.39 ID:3Ca6CjNB >>264 障害年金2級もらってますよ 支給まで半年ぐらい？かかりました http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/266

267: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/03/01(火) 01:06:25.29 ID:5Rt9Hpae >>266 お返事ありがとうございます 申請はご自分でされましたか？ 質問ばかりですいません http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/267

268: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2022/03/02(水) 19:24:37.54 ID:VloCBNPM >>267 はい主に家族にやってもらいました こちらで状況申立書を書いてから主治医に見せて診断書が矛盾しないようにお願いしました 申立書は切々とかなり多く記入しましたよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/268

269: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/03/03(木) 19:21:21.01 ID:qvpqNx3F >>268 何度もお返事ありがとうございました ネットを見ると委託しないと難しそうだったので 家族がいないので自分でやる事になりそうですが参考にさせていただきます 先日から入院して3週程かかるそうなのでそれから調べてみたいと思います ありがとうございました http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/269

270: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/03/20(日) 04:00:03.49 ID:FW8rPmdQ 病名は確定したけど重症ではないので難病助成金は出ず。 でも治療続けないといけないので高額を利用してやりましょうと金額提示された。これだと年に2回しか受けられないですねーと笑った。ソーシャルワーカーに身体は動くけど仕事ができないと障害年金を訴えても無理ですの一点張り。心療内科すら自立支援使ってるのに。コロナで仕事なくなって支援金つかってなんとか蜘蛛の糸を手繰るようにやってきたけどこれでTHE END。唯一の救いは独り身な事だったなー。誰にも迷惑かけずにいけるし。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/270

271: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/03/21(月) 01:02:07.44 ID:Ku9WqEtT 私も軽症で障害手帳はないけど治療はIVIgだけでも47万いってしまう＜毎月 最初の更新は「高額難病治療継続」で、症状和らいで更新の際に「軽症高額」に変わった 年に2回しか〜っていうのはどこで決まるんだろう。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/271

272: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/03/22(火) 03:27:41.11 ID:XksWkVjZ 今日は特に神経痛が酷いみたい、乗り切ろー http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/272

273: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/03/23(水) 01:00:53.59 ID:x+AbKVYj >>271 年金ならともかく手帳なんてそんなにメリットは無い。少なくとも俺は手帳貰えなくても良かったから障害残らなかった方が良かったよ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/273

274: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/03/27(日) 21:32:42.10 ID:AgN/bZZ8 新しい治験始まるみたいだね 知り合いのCIDP患者数人には話が来てるけど条件が合うかどうか難しいっぽい プラセボだったらあの地獄の苦痛が待ってるかと思うと治験に参加する人尊敬する http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/274

275: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2022/03/28(月) 22:46:29.57 ID:jro80/ML 長期慢性型だと、治療の効果が薄いとどこかで読みましたが、どうですか。 今は手足に麻痺があるだけですが、だんだんと筋力低下など悪化していくのでしょうか。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/275

276: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/03/31(木) 02:27:21.03 ID:glbNg52Q >>271 年に2回ってのはワーカーさんじゃなくわたしの台詞でした なんか紛らわしくってごめんなさい🙏 情けないけど今の自分の収入と貯金だと年に2回しか出来ないって話でした んでそのあと軽いパニックになりながら病室でスマホで軽症高額探し当ててワーカーさんに聞いたらご存じなくって… とまぁこんな感じです しかしこれから毎月1回7時間も点滴打つのか…その間何したらいいんだろう？ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/276

277: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/03/31(木) 03:40:12.91 ID:ASB7OF5n >>276 なるほど。勘違いしてごめんなさい。 点滴はグロブリンの方かな？ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/277

278: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/03/31(木) 03:50:55.08 ID:ASB7OF5n 途中でEnter押してしまったｗ 私はとにかく早く終わらせたい！家帰りたい！って思いが強くて 看護師さんとケースワーカーさんが「QOL大事」って後押ししてくれて ハーフIVIgっていうのをしていますが、毎月やっぱり消灯過ぎまで時間かかっちゃいますね。 CIDPの患者仲間には90ml/hとかすごい人だと200mlとかいますが 私の病院は慎重派なので1時間に40mlです… 動画見たりしてますが腕動かせないので苦痛です。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/278

279: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/04/02(土) 11:40:39.87 ID:uf5gqueB 俺みたいにIVIgやると好中球なくなっちゃうんで、その治療法が使えない奴からすると治療の選択肢が残ってるのは結構羨ましい。 ステロイドで駄目になったら血液浄化しかないのはしんどい。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/279

280: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/04/03(日) 20:53:17.91 ID:GAW72g4S >>279 IVIg　?　ステロイド　?　　血漿交換　△　だった人が リツキシマブで驚くほど良くなったって言ってた でも自費だったので誰にでも手が届く値段じゃないし早く保険適用になるといいな http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/280

281: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/04/15(金) 02:45:49.56 ID:B6LFn16o 退院から3週間たってひさびさの通院 これからの通院投薬の話についてと退院時に聞いてたのに自宅で出来るからとか長時間必要ないとかいきなり話されて（帰宅後調べたらハイゼントラというのですね）いや訳わからないしこっちはもう心も身体もそのつもりで周りにもそう伝えてたのに何言ってるの状態 とりあえず最初からの予定通り通院投薬を選んだけどもう訳わからない… しかも症状はさっぱり治ってないし問題にしてたキツさは精神的なものでは？って言われるし（心療内科に通っているので）もう何が何だか… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/281

282: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/04/15(金) 05:22:19.74 ID:BqoDDImB 症状はどんな感じ？ 投薬の効果が出るとよいね。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/282

283: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/04/16(土) 04:21:07.85 ID:dOFQmiwM >>282 長時間身体を横にして起きると両腕が痺れたあと凄くキツくなるんです 倦怠感ではなくむしろ長時間運動した後の筋肉痛みたいな感じで つまり朝起きて午前中いっぱいこんな感じでたまに夕方にも出るから仕事にも影響してしまうというただただキツいだけの生活でさらに夜寝る時には両足が痺れ始めるし 複視もあるし症状から言うとMGなんですけど検査では違うそうでQOLなんて私には存在しない毎日です… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/283

284: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/04/17(日) 01:54:14.69 ID:DQeTHtbP >>283 CIDPの良いところはそういうのが頑張れば(俺の場合は4ヶ月)治るとこ。 悪いのは再発するとこ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/284

285: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/04/17(日) 10:51:15.67 ID:LvTIafHr >>281 私の場合はIVIgとステロイドパルス２クール後のリハビリ転院先での１か月間は 良くなるどころかできない動きが増えて行って でもなにもせず経過を見る期間だと言われていたのでさほど落胆はせず 次は血漿交換か〜って感じで自宅に戻って数週間後の外来で 手がグーチョキパーできてることに気づきました。 足首から先はまったく何の変化もないですけどなんとか歩けてます。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/285

286: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/04/17(日) 19:37:33.85 ID:ScLppuzd なんだか愚痴のようなものを書き込んでしまって本当にごめんなさい 先輩方の経験話やお優しい言葉が少し心を楽にしてくれました 本当にありがとうございました http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/286

287: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/04/19(火) 17:10:03.82 ID:x8ZeS85N 人によって違うだろうけど、俺は寝返りが難しいレベルからリハビリで普通に歩けるようになるまでは入院一日3回リハビリ4ヶ月。 退院して普通の生活してて、一年後に思いついて小走りしてみたらいつの間にかできるようになってた。疾走は無理だし、階段は今も恐い。 あと退院してから2回転倒して軽い骨折。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/287

288: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/05/31(火) 01:43:10.78 ID:Vtf4ajm8 退院後始めてのグロブリン点滴。打ってるときはそうでもなかったけれど帰ってきてキツさが痛さにレベルアップするわ心臓が痛くなるわ状況はむしろ悪化状態になった…GW前あたりから症状が悪くてなって期待してたんだけどな 点滴後先生と話してステロイドも視野に入れるとの事 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/288

289: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2022/09/07(水) 02:58:38.94 ID:Zl6gx6XC 誰かいませんか… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/289

290: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/09/08(木) 08:33:56.11 ID:k23s2Igu 誰もいません http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/290

291: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [age] 2022/10/01(土) 19:23:17.46 ID:QHDNPILZ いますよ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/291

292: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/10/02(日) 11:44:48.54 ID:gtpvEKbh 手帳取れた人いますか？何級ですか？ 種別(上肢下肢体幹)もお願いします http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/292

293: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/10/04(火) 22:31:09.93 ID:MltM+3Sv 上肢体幹5級だけど、CIDP関係ないでしょ。 この病気は症状も後遺症も人それぞれなんだから。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/293

294: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/10/20(木) 02:40:16.95 ID:CHpyp4ze >>284 もう7ヶ月経ちましたが一向に治る気配がありませんでした… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/294

295: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/10/23(日) 17:48:30.10 ID:iNFC/7UN >>294 それだけ生きれたと思うべきでしょ、この病気なら。 皆再発時にはもうこれで終わりかなと思ってると思うよ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/295

296: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/11/11(金) 03:40:33.70 ID:yt3Mct3t コロナワクチンって打てるんですか？って主治医に聞いたらこれは免疫疾患だからって苦笑いされたわ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/296

297: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/11/13(日) 08:34:33.87 ID:s9SxiJID この病気、大体の患者は身体にステ入れてるでしょ。 ワクチン副作用も基本低いよ。その分抗体もあんまり期待できないけどね。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/297

298: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/12/07(水) 03:00:31.44 ID:LSUuZW12 グロブリン点滴家でやられている方いますか？ ぜひ感想聞きたいです http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/298

299: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/12/11(日) 15:36:41.53 ID:0axR4RIf さすがにいないんじゃないの。 程度の差はあれ、好中球減っちゃうでしょ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/299

300: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2022/12/22(木) 03:57:00.74 ID:DZnoNfal ハイゼンドラ普通にやってるよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/300

301: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2023/02/13(月) 02:15:49.31 ID:d7/w0uz9 武田の新薬まだ時間かかりそうだな… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/301

302: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2023/02/15(水) 16:26:39.38 ID:VZVfnHIB つい２週間前にCIDPと診断されました。 それまで理由もわからず何ヵ月も足に力入らない、手にも症状が・・・と苦しんで来ましたが診断がついたことにホッとしています。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/302

303: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2023/02/16(木) 02:40:23.88 ID:Rr4NonT3 ようこそ。一緒に治療頑張りましょう。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/303

304: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2023/02/16(木) 17:25:35.26 ID:7G/4KFDJ 302です。 ありがとうございます。 幸いにも私は免疫グロブリン点滴がかなり効果が出ていますが、逆にいつガス欠になるかが怖いです。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/304

305: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2023/02/17(金) 08:17:30.18 ID:Rw/M+zwx 良いじゃん。IVigできるだけ。 俺は4日が限度だった。それからステロイド頼み。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/305

306: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2023/02/17(金) 19:53:41.25 ID:15RCS1U2 逆に血糖値高いためステロイドは使用しづらいのでIVIGダメだったら詰むところでした。ありがたい。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/306

307: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2023/02/18(土) 17:03:41.40 ID:7iBqpWm2 IVig駄目だからT1Dだけどステロイド入れてる俺。 確かに慣れないとジェットコースター乱高下するけど慣れるよ。 血漿交換だけは嫌。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/307

308: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2023/02/19(日) 00:34:56.39 ID:L4vGI2q/ リズム掴むことですね。 毎日ペットボトル開けるようにしています。手の脱力に気づいたのがそれだったので、目安として。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/308

309: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2023/02/19(日) 10:27:01.44 ID:DUWG9J+3 この病気は人それぞれだからわかんないけど、再発が前回と同じ場所からとは決まってないんじゃないの。 それしか目安がないなら仕方がないけど、俺は医者に言われて心電図やホルターとか超音波、造影CT、MRIとか定期的に順繰り受けてるよ。指定難病で助かってる。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/309

310: あ [sage] 2023/03/29(水) 21:24:00.08 ID:R467rw6D がんばれおまいら http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/310

311: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2023/03/30(木) 23:55:11.17 ID:ZwF94+Xa 先行くんか http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/311

312: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2023/05/13(土) 03:53:31.24 ID:QIbkE42B ハイゼントラに変えたら数時間の拘束から解放されて気持ち的に楽になったけど結局この数ヶ月で終わりになりそう http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/312

313: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage] 2024/02/01(木) 03:54:30.29 ID:P1/Mb8Ph もう疲れた http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433305604/313

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