慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） [転載禁止]©2ch.net (313ﾚｽ)
上下前次1-新
18: 2015/07/06(月)11:36 ID:AVAVsoIU(1) AAS
左手が時々ピリピリする(>_<)
19: 名無しさん@お腹いっぱい 2015/07/08(水)23:42 ID:dkLQBD+h(1) AAS
俺はIVIG週一だよ！入院中に1クール5日間連続投与しても3週間で切れて、またまたヘロ
ヘロになるから次の月も1クールIVIGやって
みたけど同じ事！でもって週一通院でIVIGにしたら1年位は、人並みの生活してたけど今は再び手脚に脱力で現在自力で立てず、寝返り
も出来ない、携帯すら重くて持てない！車椅
子生活してるCIDP患者は結構居るよ！
20: 名無しさん@お腹いっぱい 2015/07/09(木)00:00 ID:E3fetlUK(1/3) AAS
皆さんは、サポート入っているのかな？
21: 名無しさん@お腹いっぱい 2015/07/09(木)00:13 ID:E3fetlUK(2/3) AAS
味覚障害無いですか？俺は苦味しか残って居ない！味覚は中枢神経だけどCIDPが原因だって医者に言われました…
22: 2015/07/09(木)03:06 ID:lJhSdxEK(1) AAS
顔を触ると、なにか薄いゴムのようなものをかぶってるような気がします。
23: 名無しさん@お腹いっぱい 2015/07/09(木)07:04 ID:E3fetlUK(3/3) AAS
顔に❔手じゃなくて❔人によって結構違いが有るみたいだからね☝サポートには同じ疾患の人が450
人位居るから、結構話を聞けるけどあまり顔の神経に異常感覚がって話は聞いたこと無いけどなぁ❔
24: 名無しさん＠お腹いっぱい 2015/07/12(日)18:26 ID:GS6trZuc(1/2) AAS
昨日、障害年金の診断、測定の為に病院へ！握力右6.5 左7.1 感覚神経
手脚左右共に消失！ 運動神経、両足首消失！自力起立出来ず、電動昇降
椅子使用、野外での歩行不能、細かい作業全滅、味覚苦味以外消失！
俺は、確定診断後2年経過、発症、平成２２年頃で寛解宣言無し寛解、
再発繰り返している方にも比較的軽い人もいるけど酷い方々も多いのが現実。メンタルも結構しんどいよ！
25: 2015/07/12(日)21:33 ID:h7ApMwQb(1) AAS
徐々に悪くなってきているんですね。
自分はまだ杖を使えば歩けますが人事ではないです。
お大事にしてください。
26: 名無しさん@お腹いっぱい 2015/07/12(日)22:16 ID:GS6trZuc(2/2) AAS
ステロイド飲んでるのかな？ステロイドの副作用が１番きついかな？俺で現在20?。
スタート60?だったけどやっとかな、最初順調に減っていったけど10?でストップ
に成り再び脱力の為20?に増量！知覚過敏、ムーンフェイス、鬱、糖尿、多食、etc…
他に薬が腎肝の、糖尿、胃、痺れ、等の薬にネオーラルと薬で腹一杯ですよ！治療も
良い状態をキープする事に徹し、悪く成る迄待ってのγグロブリン等の治療はNGだと
自分は思います。あくまでも俺の場合はですが！お大事にして下さい！
27: 2015/07/14(火)23:36 ID:XasPsMm2(1) AAS
自分の病気に気付くのに、３年近くかかりました。
怪我の後遺症とおもってましたよ。
28: 名無しさん@お腹いっぱい 2015/07/15(水)00:11 ID:4+UFaCqU(1/2) AAS
俺は最初、腱反射喪失しているので脚気って診断されたんだよね。
手の痺れと脚と腕の脱力は歳のせいだと思って居たし。
29: 2015/07/15(水)16:02 ID:4zWB5xt0(1) AAS
握力がおちるのは、歳のせいと思ってました、私も・・・。
でも、箸が使い難くて、おかしいなと。
脳内の異常とも考えましたけど、1年放置しても何ともなくて・・・。
まさか神経が、しかも自分自身で攻撃するとは予想もしませんでした。
30: 名無しさん@お腹いっぱい 2015/07/15(水)16:38 ID:4+UFaCqU(2/2) AAS
俺、昨日転んで変な足の着き方して、右足の薬指付け根骨折しましたが両手足指先麻痺してるのであんまり痛くなかったんだけど、指が変な向きに曲がって居たので病院行ったら折れて居ました。今までも深爪して血が出て居ても分からなかったんですけどね！
31: 2015/07/15(水)23:31 ID:CCLeNOG/(1) AAS
(>_<)お大事に。
32: 名無しさん@お腹いっぱい 2015/07/16(木)00:05 ID:YUvlFmB+(1) AAS
ありがとうございます！
33: 2015/07/17(金)05:57 ID:5yf+hMtM(1/2) AAS
だるくてしんどいのが、もう少し楽になればいいのに。
34: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/07/17(金)07:07 ID:urPL08HK(1/2) AAS
筋肉痛ですか？腕や脚、つりますよね！
35: 2015/07/17(金)08:19 ID:mVP6Spb+(1/2) AAS
足はよくつります。
それよりも、倦怠感がひどいです。
体幹の筋肉も衰えてるのかも。。。
36: 2015/07/17(金)08:23 ID:mVP6Spb+(2/2) AAS
普通に働けるからだになりたい。
37: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/07/17(金)23:10 ID:urPL08HK(2/2) AAS
体幹も来て居ますか…普通の生活している人、お年寄りで元気に歩いている人、羨ましいですよね！
38: 2015/07/17(金)23:47 ID:5yf+hMtM(2/2) AAS
本当にうらやましい。
皆さんは働けてるんですか？
39: 2015/07/18(土)01:05 ID:gb8TYDJT(1) AAS
嫁さんが働いてくれています。
でも、身体が動きづらくなった当初は、周囲からブラブラして
働かないと思われていました。
40: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/07/18(土)17:56 ID:XbdzWA/H(1) AAS
俺は先月初めに入院するまでは、なんとか働いていましたが月半ばに退院してからは
休業中です！傷病手当て申請中ですが障害年金の申請始めました！障害年金が認可に
成った場合年金が優先して支払われますが、同時支給は無いので後から再計算されて、
傷病手当ては差額を返金に成ります！かみさんも働いて居ますが、やはり指定難病の
場合治療費は出して貰えるますが生活費は切実な思いですよね。各県の難病相談支援
センターに相談してみたほうが良いと思います。就業や年金や治療や生活等の相談に
乗ってくれますよ！
41: 2015/07/30(木)01:31 ID:mxUS6WVp(1) AAS
脱サラしたことが幸い。
カツカツですけどね♪
42: 名無しさん＠お腹いっぱい 2015/07/31(金)13:21 ID:xzODYDzw(1/2) AAS
治療費は出してくれても、生活費は誰も出してくれないからね！
切実だよね！
43: 2015/07/31(金)14:02 ID:xzODYDzw(2/2) AAS
以前、プレドニゾロンのスレが有った時、皆さん副作用の情報交換していたけど、
みんなもステロイド飲んでんのかな？俺は現在20?スタートは60mgだったけど少し
ずつ減って現在の量になって1年半知覚過敏、多毛症、ムーンフェース、ステロイ
ド性糖尿、腎臓肝臓の機能低下、チョイ鬱、病気よりキツイ！
44: 2015/08/04(火)03:41 ID:485Dn6bG(1) AAS
変な時間に目が覚めました。
45: 2015/08/04(火)09:52 ID:0Pk8bb1i(1) AAS
ステロイド飲んでんのかな？
飲んでると寝られないよね！
46: 2015/08/09(日)02:10 ID:ZxTR/SeR(1) AAS
暑いっすね〜♪
明日(日曜)は自宅でゆっくりします。
47(1): 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/08/09(日)14:09 ID:Hdordpra(1) AAS
多発性硬化症も脱髄の病気だけど、
あまり身体を暖めるなって言われてるって、
同じ病院に通院している多発性硬化症患者が言っていたから、俺も先生に聞いたらCIDPでは、どちらとも言えないと…末梢神経と中枢神経の違いも有るけど、学会でもそう言うはなしが出たこと無いって！まぁエアコンかけて涼しい部屋でゆっくりするか！
48: 2015/08/09(日)21:00 ID:RoiEEA4X(1) AAS
>>47
わたしは症状出てる時、身体冷やすと階段のぼれたりするから無関係じゃ無いかもですね
49: 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2015/08/10(月)13:58 ID:qNqyMpZ1(1) AAS
前は寝相悪かったのですが、今は寝てる間ほぼ動いてない様な気がします。
起きた時の筋肉痛がハンパない(T . T)
50: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/08/11(火)00:42 ID:o8Q1WIGE(1) AAS
朝１番ってダメダメだよね、俺なんて
朝イチは体幹もダメだから立てないし
ね！筋肉痛も有るし！ってか夜は暗いと
立って居らんないからトイレも尿器使っ
て居るし、普段もピックアップウォーカ
ー無いと歩けないんですけどね！
もう疲れたなぁ！ステロイドパルスや
ってもらおうかなぁ！
51: 2015/08/11(火)05:18 ID:ln4qd/rg(1) AAS
分かる！
朝一と寝起き直後が一番悪い。焦点も合わないことがあるし、全身の神経がオフになった感覚がある。
オレはステロイドのパルスは効かなくて、IVIgじゃないとダメ。
入院が長くなってしまう。
52: 初心者 ◆KWFSC29aDs 2015/08/12(水)01:32 ID:3fv3RR27(1/2) AAS
この辛さは、家族もわかってくれませんね。
自営業やってまして、簡単な手伝いをずっとやってるんですが、
それすらもシンドクなってきました。
代わりの人を雇うなりしてほしいのだけど・・・。
怪我でもしないと本気で考えてくれないのかなと思う今日この頃。
53: 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2015/08/12(水)01:34 ID:3fv3RR27(2/2) AAS
酉がちがいました・・・
54: 2015/08/12(水)02:14 ID:li/nzfcn(1) AAS
あなたの隠れた願望がわかるまとめ
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55: 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2015/08/14(金)09:25 ID:BS5isLwH(1) AAS
お盆ですね。
墓参りに行きたいのですが、墓地正面石段がネック。
わが家の墓にわざわざ手すりをつけろとはいえません(^^ゞ
暑さには超弱いのですが、お盆過ぎると夏もそろそろ終わりって雰囲気になり
それはそれでちょっとさびしいのかも・・・・。
56: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/08/16(日)00:20 ID:f+w2u08U(1/2) AAS
最近、みゅうの足パパにあげる❗見直ししました。病名だけでなく、確定診断で病名を告げられたときの事、子供の運動会や将来の事オーバーラップして泣けました❗
57: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/08/16(日)00:20 ID:f+w2u08U(2/2) AAS
最近、みゅうの足パパにあげる❗見直ししました。病名だけでなく、確定診断で病名を告げられたときの事、子供の運動会や将来の事オーバーラップして泣けました❗
58: 2015/08/17(月)13:51 ID:Jt0rjIPn(1) AAS
2011年3月ギランバレーと診断、6月再入院慢性炎症性脱髄性多発神経炎に病名がかわりました。
現在まで4年間再発してないっす。
59: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/08/17(月)20:52 ID:1lqV4EyX(1) AAS
58>>寛解でしょ！
60: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/08/21(金)13:47 ID:EzqXtb1G(1) AAS
あぁ暇だ！高校野球終わったらテレビ何見れば良いのやら！動け無いしテレビつまんないし！明日はIVIGと神経伝導速度検査で1日病院だから、まだやること有るから良いけど、毎日何も出来ず、テレビだけの毎日もう飽きた！
61: 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2015/08/21(金)20:29 ID:+BjTdMxi(1) AAS
NHKのドキュメント72時間って好きなんですよね。
全国いろんな場所で定点観測する番組なんですけど、
インタビューをうける偶然居合わせた人たちのコメントが面白い。
62: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/08/23(日)23:55 ID:8li7KFh4(1) AAS
61>>それ見た事あるなあ！年末から年明けの北海道の宗谷岬辺りのバス停のとかやってたやつだよね？
63: 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2015/08/24(月)01:14 ID:09WSNLCW(1) AAS
だと思います♪
縄文杉もありました。
友人と一緒に出る人なんか結構いますけど、
恥ずかしながら、友達いないんで・・・。
幼馴染などと、歳を経て仲良くしてるのを見ると羨ましいです。
64: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/08/24(月)03:43 ID:TLxX6SCg(1) AAS
寝られない！
65: [ｓａｇｅ] 2015/08/27(木)01:35 ID:p3iSEiFS(1) AAS
あれ？
66: 2015/08/27(木)05:35 ID:8tJm4GLd(1) AAS
中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき
67: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/08/27(木)10:22 ID:Qzs3Z3oh(1) AAS
中田あきじゃねえの、？
68: 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2015/09/03(木)12:54 ID:NIHOh3Z6(1) AAS
涼しくなったのでちょっと嬉しい♪
雨の日のコンビニがこわいですよ。
セブン系は床磨き過ぎ(>_<)
69: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/09/03(木)15:15 ID:b/YntTi6(1) AAS
暇だから車椅子でマックのドライブスルー行こうかな！
70: 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2015/09/04(金)00:33 ID:URkmIff3(1) AAS
月見バーガー
71: 2015/09/08(火)00:17 ID:Hf1TUsNF(1) AAS
あー。もっと休みの多い会社に転職したい。
72: 2015/09/08(火)07:25 ID:JeMvEbOs(1) AAS
2chｽﾚ:body
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
73: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/09/08(火)08:40 ID:P5Ij2xOc(1) AAS
会社に行けなく成って3ヶ月！そろそろクビだな！
74: ◆OrvPdAAO1U 2015/09/12(土)14:45 ID:O4abq9/+(1) AAS
一応保険入ってたんで、私の場合はたすかりました。
ただ、長期間（一生？）の闘病となりそうで、やはり不安です（−＿−；）
75: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/09/15(火)00:23 ID:tcU/fsbq(1) AAS
脚と腕に力がスカスカ！胸から上に腕が上がらなくなった！プレドニゾロン5?減ったからかなぁ？
76: 2015/09/20(日)19:46 ID:StZmjXz/(1) AAS
上気道感染再発かも(+_+)
77: 2015/09/27(日)22:15 ID:GOgU7ke+(1) AAS
明日は病院に朝から行って処方箋貰わねば。
予約してるのに毎回、1時間以上待たせる。
敷地内禁煙辞めてくれ〜っ!
78(2): 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/09/28(月)13:37 ID:wriR+599(1) AAS
ついに、寝返りも出来なく成った！
決まったな！加療もねえし、身動き取れないだけじゃ入院出来ねえし、仮に入院しても治療しねえで入院だけじゃ、指定難病から金出ねえから、実費だし…トイレも行けねえ！
79: 2015/09/28(月)20:00 ID:cjD26Hg8(1) AAS
>>78
大丈夫か？
俺も身動き取れなくなったことがあったが、迷わず救急車呼んで入院したぞ。
甘え過ぎだったか？
80(2): 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/09/30(水)02:30 ID:XiYmEyw2(1) AAS
甘え過ぎ、緊急性無いのに救急車呼ぶのもそうだけど加療も無いのに入院しても、指定難病からかねが出ない！仮に金が出ていれば、医者が上手く立ち回ってくれたんだね！バレたら全額返金だし、指定難病取り消し！保険点数の関係で入院中はIVIGも出来なくなるしね！
81: 2015/09/30(水)09:25 ID:1apTXVJv(1) AAS
>>80 しったか乙
82: 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2015/10/01(木)03:59 ID:aBu9adfZ(1) AAS
変な時間に目が覚めました。
今日から10月ですね。
83: 2015/10/08(木)13:20 ID:U0t37iQP(1) AAS
>>78と>>80は同一人物なのかな。
医者と仲が悪いと大変そうだね。
84: 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2015/10/09(金)04:31 ID:67SaBqC3(1) AAS
真夜中？朝方？病気のことを考えていると眠れなくなります。
差し迫った命の危険がないだけ幸せなのかもしれませんが・・・。
家族のことやこれからのこと・・・。
国を含め、誰かに頼らなければ生きていけないってのは辛いものがあります。
85: ◆QUw8jy3pbA 2015/10/23(金)15:12 ID:E9pr1Q6X(1/2) AAS
もうすぐ11月です。
win10導入したけど、なんか使いづらい。
86: ◆OrvPdAAO1U 2015/10/23(金)15:14 ID:E9pr1Q6X(2/2) AAS
酉ちがう（−＿−；）
しかもsage忘れ。
87: 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2015/11/10(火)14:40 ID:/Kg67nDd(1) AAS
皆さんはリハビリとか利用されてますか？
今行ってるとこ、脳血管系のリハビリとか、高齢の人が中心なのです。
入院中に利用した理学療法士の人の指導とは全く違って、
今の担当は私の病気を知ってるのだろうかと疑問に思いました。
殆どメニューが他の方と一緒なんですよね。
入院中は足の裏の感覚を意識する様な運動とかあって、
今みたいに器械と階段を上がったりとか自転車とかそんな
メニューで良いのかなと疑問に思いました。
それと、筋肉痛の緩和のためにマッサージとかカイロ（？）、整体みたいなのは有効でしょうか？
省1
88: 2015/11/21(土)03:51 ID:qk2FyF8A(1/2) AAS
慢性的な痛みは注射で消せる 新生血管（奥野祐次・運動器カテーテルセンター長）
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
89: 2015/11/21(土)03:51 ID:qk2FyF8A(2/2) AAS
小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる [Kindle版]
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「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事
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小麦は食べるな!
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ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
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小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
省2
90(1): まーくん 2015/12/06(日)23:36 ID:ddZU/MAe(1/2) AAS
私もCIDP。脊椎管狭窄症の診断で手術。その後、快復せず、神経内科で、CIDPと診断されました。CIDPの治療中に手術部の腰椎化膿性骨髄炎、腸腰筋膿瘍、脳脊髄炎、両上腕骨骨髄炎、MRSA耐性菌による敗血症となり、
1か月間、生死の境を彷徨い、10ヵ月の長き入院となりました。退院時は、最高で車いす生活と言われていましたが、リハビリのお蔭で、現在日常生活は、概ね自立しています。
仕事がつらいです。合いに来る人たちは、みんな辞任を迫ります。「回復するまで待っている」と言ってくれていたことなんて
本当に上辺だけなんですね！役職からお付き合いのあった方なんて、病気になったとたん、全く無視。
本当に辛いです。
91(1): まーくん 2015/12/06(日)23:57 ID:ddZU/MAe(2/2) AAS
初心者さん。
リハビリは、有効ですよ。私は、両腕、両下肢が、全く動かずまた、化膿性骨髄炎
敗血症から、4か月間、全くベッド上生活でした。そこから、薬の副作用から、ひどい貧血になり、輸血を繰り返し
何度も嘔吐しました。一歩一歩です。私は、ADLは、何とか出来るようになりました。
92: 2015/12/07(月)09:01 ID:8XnG20QE(1) AAS
自分のマイナンバー入りのTシャツを着るさゆふらっとまうんど（平塚正幸）
マイナンバー通知カード拒否が全国規模で起こっています動画ﾘﾝｸ[YouTube]
マイナンバー通知カードを受け取ってしまっても、市町村に送り返そう動画ﾘﾝｸ[YouTube]
マイナンバー通知カードの受け取りを拒否しよう動画ﾘﾝｸ[YouTube]
311東日本大震災は人口地震テロ さゆふらっとまうんど（平塚正幸）動画ﾘﾝｸ[YouTube]
93(1): まーくん 2015/12/09(水)00:14 ID:DHt0db5N(1/2) AAS
これ本当にCIDPの方ばかりですか？なんか冗談が多すぎる。この病気に罹った人は、本当に悩んでいると思う。今後の生活や生き方を！もし、真剣に考えている方がおられるなら、色々と話し相手になってください！！
94(1): まーくん 2015/12/09(水)13:22 ID:DHt0db5N(2/2) AAS
また入院か…重症感染症のためステロイドパルス使えないし、グロブリンの大量投与だけ。
治らない病気に多額の税金をかけるのに抵抗を感じます。なんで生かしておくのでしょうか？
生きていても迷惑をかけるだけなのに。神様は、本当に酷な事をする。
私が死んだら、必ず神様の首を絞めてやる！
95: 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2015/12/16(水)04:04 ID:rrkuut7j(1/3) AAS
>>91
ども、やはり有効なんですね。
周辺がバタバタしていて、最近さぼり気味ですけど、
時間を見つけて頑張ります。
>>93
私の場合は初心者とHNつけていますが、発病はもっとずっと前のようです。
ただ、経済的な余裕と時間的な余裕がなくて放置していた結果、
正直言って薬が効かないようですね。
手足麻痺がきていますが、装具装着でなんとか短い距離なら
移動できるようです。
省2
96: 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2015/12/16(水)04:12 ID:rrkuut7j(2/3) AAS
>>90
私も最初脊髄狭窄の疑いもあるけど、神経内科に見てもらうほうが
いいだろうとの診断で、別の病院を紹介してもらいました。
その点では運が良かったようです。
あちこち病院をたらいまわしにされることを想像するとぞっとします。
97: 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2015/12/16(水)04:28 ID:rrkuut7j(3/3) AAS
>>94
近々、私も入院予定です。
税金を大量に使わせることに私自身も抵抗を感じますが、
金額を聞くととても個人で負担できるわけじゃなし・・・。
ま〜くんさんはまだお若いようですね。
私はおっさんですので、10万人に数人の病気なんだから
仕方ないよねって開き直ってますけど・・・ｗ
疎遠だった兄弟に、難病になったと打ち明けたところ・・・。
お金かからなくて(国費)よかったじゃないと言われましたよ。
そういわれるのも自業自得の部分もあるんですけど、
省3
98(1): まーくん 2015/12/16(水)11:03 ID:WKBTPUi/(1/2) AAS
初心者さん。本当ですね。病気なんてなった人しかわかりませんね。口は元気なんで、不思議と皆さんどこが病気なの？と思ってしまいますね。
ご兄弟が仰ったことは、兄弟しか言えない励ましのような気がします。公費でよかった…「辛いだろうが、頑張れ」との意味に思えます。
私は、今入院中です。自宅にいるより「ホツ」とします。周りからのいろいろな
事が、耳人はいらず、イライラが無いためでしょうね。
こうして、世間から少しづつ離れていくのでしょう。
99(1): まーくん 2015/12/16(水)13:50 ID:WKBTPUi/(2/2) AAS
整形外科のDrから「両側上腕骨骨髄炎の影響で、肩は、動かないでしょう」と言われました。
CIDPの筋力低下もあり、困ったもんです。
今からまた針を刺します。今日は、肩。もう動かないなら、そんな事止めてほしい…
と言えませんが…
100: 初心者 ◆OrvPdAAO1U 2015/12/17(木)02:03 ID:n3qCoVWy(1) AAS
>>98
兄弟の件は、前後の話をプラスすると、ひどい話なんですｗ
間違っても勇気づけてくれてません♪
肉親といっても、相性というものがあり、無理をして
一緒にいる必要って無いのではなかろうかと思っています。
離れてるのが楽なのならそれもありかなと・・・。
>>99
想像するだけでも痛そうです(>_<)
私の場合は少しづつですが、確実に悪くなっています。
CIDPは原因不明って言われてますが・・・。
省5
101: まーくん 2015/12/18(金)11:21 ID:hb//EhgX(1) AAS
初心者さん。家族は、他人より遠く感じることもありますね。私も兄弟姉妹バラバラですよ。私が、この病気にかかるまでは、
全くお互い連絡の取り合いなどせず、険悪でした。でも、敗血症で命が危ないときに何十年ぶりかに会いに来てくれました。（私は、意識がなく
憶えていませんが）それ以来、連絡をするようになりました。何か切っ掛けがあれば、また元の兄弟に戻れるかもしれませんね。
他人の私に分からない事情があると思いますが、血の繋がりを信じたいものです。
102: まーくん 2015/12/19(土)13:11 ID:RPsvtkF0(1) AAS
私は、約4年前からです。最初は、趣味のフルマラソンが完走できなくなり、次に階段から落ちたり、真平な道路で思い切り転んだり、
下駄飛ばしの様に左足だけスリッパが飛んでいく様になりました。神経内科受診を決めると
必ず、仕事の面談が入り、その内に震災のお手伝い。その後、何度も受診しなければと思いつつ
「今日お会いしたい」と市役所の方から頼まれると受けてしまう。この繰り返しでした。
結局、全く動けなくなり、整形外科受診となり先に書いた経過となりました。
その時の市役所の方々は、病気になった途端、入院10か月の間一回もお見舞いも連絡もなく、
役職を辞職したと分かると退院しても無視です。こんな体になったのは、貴方達にも原因の一端があると
叫びたい気持ちです。
103: ◆OrvPdAAO1U 2015/12/19(土)18:32 ID:BScSRExi(1) AAS
最初全力疾走出来なくなり、運動不足かなって思ったんですよね。
スリッパ飛ばしというか、勝手にスリッパが脱げてしまう現象はありましたね。
104: まーくん 2015/12/20(日)11:05 ID:vmCzm1/x(1) AAS
あのスリッパが自然に抜ける感触ってなんか不思議ですよね。自分では、自然に歩いているつもりなのに
滑ってしまう。知覚も痛み（びりびりした不思議な）も医師に聞かれても、表現の仕様がないですもんね。
皆さんは、どう答えているのですか？私は、その表現にいつも「子供か！」と言われてしまいますが…
105: ◆OrvPdAAO1U 2015/12/22(火)14:15 ID:bBhM3hk+(1) AAS
私の場合は足を上げる際にスリッパが脱落する感覚ですね。
階段を上る場合は最悪です。
入院したら、屋内用のシューズみたいなのをはいていますよ。
年末忙しく寒くなってくると、具合が悪くなってきます。
とはいえ、暑くても調子悪いんですけどねｗ
106: まーくん 2015/12/24(木)13:40 ID:NYZhypvV(1) AAS
私は、病院で避寒中です。将来の事を考えると、不安ですね。子供は、いないし、家内も
手に職を持っていて、生活には、困らないと思いますが、このままこの治療を続けて
行くべきなのか…税金を払える収入がないのに、その税金で治療を受けている。
治る見込みがない現状維持のために。治療をやめる決心も出来ない、死ぬことも
出来ない。。。
107: 2015/12/24(木)22:46 ID:nLG58tI3(1) AAS
CIDP って余命は無いですよね？
ホーキング博士の病気みたいに 最期は咽に穴を開けて人工呼吸で生きてる感じになるのでしょうか？
余命2〜3年って何かで見て 怖いんです。
108: ◆OrvPdAAO1U 2015/12/26(土)03:11 ID:jWaopvlq(1/2) AAS
珍しい病気にかかってるのは確かなんですけど・・・。
痛みに苛まれるってことは通常ないので、この板の他の皆さんに
比べれば恵まれているって思っています。
私ぐらいおっさんになれば、ガンや心臓などの疾患にかかる可能性も
高くなってきますしね。
MRIなどでちょっとっここに気になるものが写ってるなんて言われるんじゃないかと
びくびくもしていますよ♪
109: まーくん 2015/12/26(土)21:06 ID:LSzlyCt3(1) AAS
CIDPの余命は、ないですよ。中枢神経お病気ではないため、CIDPで亡くなることは、ありません。
それが厄介ですね。動けなくなって、迷惑かける。でも死ねない。
早く死ねる病気の方が、みんなに迷惑をかけなくて済むし、いろいろな辛い思いをして生きていく必要もない。
皆さんは、こんな状態で、生きたいですか？私は、生きたくない！
110: ◆OrvPdAAO1U 2015/12/26(土)23:12 ID:jWaopvlq(2/2) AAS
難しいですね。
うっかり装具無しで自宅マンションを出ようとして
3回転んでズボンを駄目にしました。
両足捻挫です・・・(T . T)
111: まーくん 2015/12/28(月)13:37 ID:uS0Dd94x(1) AAS
皆さんは、どうやってストレス解消を行っていますか？私の趣味は、運動でしたので、
それが出来なくなり、ストレスが溜まりっぱなしです。
112: 2015/12/30(水)21:34 ID:EiNG4qIJ(1) AAS
没頭出来て 適当に出来て 時間に縛られない趣味にかえてみたらどうですか？
私も体を動かすスポーツが好きだったのですが、今は鉢植えでの果樹栽培が楽しくてやってよかったと思ってます。
鉢植えでと云うのがミソなんですよ。鉢植えは多少の面倒はみてやらないとならないのでね。私は関東ですが シークアーサ、ブルーベリー、キウイフルーツ、サラダの野菜を育ててます。
サラダの葉物野菜は一年中、ブルーベリーが5月〜10月まで収穫、シークアーサとキウイフルーツは11月〜12月が収穫で暖かい時期には何らしかの野菜とフルーツが食べられますよ。
今の楽しみは来年には実をつけるだろう ビワと今冬に買ったレモングラスとペーパーミントです。 是非、やってみてください。何を用意したら良いのか分からなければ目的のフルーツの鉢植え栽培をネットで検索してみてください。
113: ◆OrvPdAAO1U 2015/12/31(木)03:43 ID:bAZiXbTX(1/2) AAS
私はランチュウを飼育しています。
水槽の水替えがリハビリ替わりかも・・・。
植物系は、むらさきしきぶを育てています。
だいぶ前郊外の里山で見つけたものをもらってきました。
市販のむらさきしきぶはコムラサキが多いんですよね。
お菓子のような紫色の実がなります。
114: まーくん 2015/12/31(木)15:49 ID:CyIuE1jo(1) AAS
いろいろとご教授、ありがとうございます。栽培や生き物を飼うのは、確かに楽しみですね。
考えてみます。皆さん体調にくれぐれも気を付けて、新年をお迎えください。
115: ◆OrvPdAAO1U 2015/12/31(木)22:51 ID:bAZiXbTX(2/2) AAS
ありがとうございます。
皆さまよいお年を・・・♪
116: ◆OrvPdAAO1U 2016/01/04(月)12:27 ID:wSNwAZ+I(1) AAS
あけましておめでとうございます♪
今年も頑張っていきましょう。
117: ◆OrvPdAAO1U 2016/01/08(金)11:31 ID:pI7Uxfap(1) AAS
なんだか体調最悪・・・。
日常動作も怪しくなってきました。
寝込まないようになんとか、動こうとしていますが・・・。
118: ◆OrvPdAAO1U 2016/01/16(土)02:56 ID:QuIwKfn4(1) AAS
お腹すきました。
119: まーくん 2016/01/16(土)11:29 ID:b4IyFeU0(1) AAS
遅くなりましたが、あけましておめでとうございす。急に寒くなり、体もさらに動かなくなりますよね。
私は、相も変わらず、悶々としています。どうしても、この病気になったとたん、連絡もしてこなくなった
人たちを考えて、イライラばかり。教えて頂いたような趣味の見付かられずにいます。
120: ◆OrvPdAAO1U 2016/01/17(日)02:48 ID:edrDsaWn(1) AAS
私も新年のあいさつ忘れていましたｗ
一応あけましておめでとうです。
私の場合、寝込む前から友人とは連絡とっていませんでしたから・・・。
あまり変わり映えしてません・・・いいことなのか悪いことなのか？ｗ
暇なときは本を読んでいますよ。
それも学生のころとかに読んだ（大昔ですがｗ）いわゆる定番の
明治大正の文豪シリーズっぽいのとか色々。
若い時とは、また印象が違い新鮮です。
121: まーくん 2016/01/19(火)11:06 ID:UIhlPvM3(1) AAS
友人ばかりじゃないですよ。仕事関係（特に行政）は、全くの無視です。あれだけ行政とは
色々と損得抜きで協力してきたのに、凄く残念で、悔しいのです。
その人達の名前を出して、思いっきり叫びたいですよ！
こんな身体になった一因は、お前たちのせいだ！ってね。
男らしくないですね。
122: ◆OrvPdAAO1U 2016/01/22(金)20:46 ID:Lh8BlyeR(1) AAS
寒い日が続きますね。
ステロイド系グロブリン系以外の薬って効くのかな？
それとも実験台？ｗ
123: まーくん 2016/01/23(土)18:58 ID:+erbksPp(1) AAS
寒いですね。シャワーだけでなく、湯船に浸かろうとしてあわや土座衛門…
薬は、免疫抑制剤もあるようですが、どれも同じみたいですよ。
だから、難病なんですよ。
124: ◆OrvPdAAO1U 2016/01/24(日)02:16 ID:kebq0rUd(1) AAS
やっぱ実験台か・・・・。
お風呂は恐々はいっています。
125(5): 2016/01/26(火)04:23 ID:OzZtjBXU(1) AAS
CIDPと診断されてから14年
時々感覚異常や筋力低下はあるけど、日常を投薬無しで過ごしてる
握力ゼロ、歩行不可、感覚異常など死にたくなるほど辛い思いもしたけれど今は後遺症もほぼ無く生活してる
個人差はあれど、私のような者も居る
どうぞ焦らずに、前向きに
どうかこの病気が根治治療できる薬が一刻も早くできますように
126: ◆OrvPdAAO1U 2016/01/26(火)08:43 ID:hDsD0JO+(1) AAS
おはようございます。
先生が個人差が大きいって言ってましたね。
しかし今年の冬はホンマ寒いっすね。
寒さとリハビリの疲労のせいか・・・握力低下中です。
127(1): まーくん 2016/01/27(水)20:16 ID:bhI3iHmw(1) AAS
名無しさん。心図よいお言葉、ありがとうございます！！まだまだ、前向きになれませんが、
CIDPと腰椎の溶けている事や肩関節の破壊もいつかは治ると信じています。
思いっきり運動が出来る日が来ると…
128: 2016/01/27(水)21:33 ID:RTt/Z6j3(1) AAS
>>127
こんばんは、>>125です
同じ病気の方の精神状態を良く知っているが故、書き込まずには居られませんでした
私自身は今現在長い寛解期だと思い、いつまた大きな再燃があるかやはり不安です
今でも手の感覚は鈍いところと過敏な場所が手の中にまだらに混在していたり、健康体ではありませんが世の中の普通を人並みに過ごせては居ます
私が診断された頃は、或いは今でも同じ病気の方と接する機会も無くこれからどうなるのかと不安でたまらなかった事を思い出します
私のような例は稀だと思いますが、今後の希望になれば良いのですが
129: ◆OrvPdAAO1U 2016/02/01(月)16:56 ID:WwwsL9QD(1) AAS
上半身下半身のリハビリと続けざまにしてるんですけど、
さすがに連続はしんどいです。
サッカー、２点取られた時点で寝てしまった(ﾉД`)ｼｸｼｸ
130(1): 2016/02/04(木)14:11 ID:1XI+RG48(1) AAS
はじめまして。
一から読ませて頂きました
2年前に夫がCIDPと宣告されました
初めは本当に大変でした。
車椅子生活に設備の整っていない自宅での食事、トイレ、お風呂など
少しばかりも気持ちの分からない歯がゆさに奮闘していました。
やっとグロブリン投与が始まってからも
1年間ほど月1、5日間の入院で仕事も出来ない状態でした。
今も月1の入院ですが
お風呂もトイレも食事もなんでも1人で
省7
131: ◆OrvPdAAO1U 2016/02/05(金)02:14 ID:shnOCHdz(1) AAS
>>130
こんばんは♪
ｶｷｺありがとうございます。
ご主人様と二人三脚で頑張っておられるようですね。
やはり配偶者の支えは重要です。
まぁ、私の場合あまり点滴等効果無さそうで・・・。
それでも、後１０年ぐらい持てばいいかなって考えてます。
132: まーくん 2016/02/05(金)15:15 ID:/jKWByZU(1) AAS
ご家族の苦労は、大変だと思います。でも、それ以上に本人は、苦しんでいます。
私は、「5年前の症状が出たときに、受診していれば、こんなにひどくならなかった。
感染症を起こしたのも出歩いたからだ。この状態になったのは、自己責任。生きていることや
身の回りをやれるようになった事を良しとしなければ」と家内や主治医から言われます。
そんな事は、十分分かっています。でも、仕事関係の人が、活躍しているのを知ると、
悔しさが込み上げてきます。なんで、自分がこんな病気に罹らなければならなかったのか…と。
患者にとって、治るという事は、以前の自分に戻れることだと思います。自分の今の状態と以前の状態の
ギャップを受け入れられず、毎日、苦しんでいます。そして、朝、治っているじゃないか、って目を覚まします。
治っていない身体を感じて、一日が始まります。その繰り返しです。
133: ◆OrvPdAAO1U 2016/02/21(日)22:46 ID:k4Cbsmlc(1) AAS
転院を考えています。
紹介してくれた医師には悪いけど、いい加減な病院であきれてしまった。
134: 2016/03/24(木)22:47 ID:WOiIgsLP(1) AAS
免疫グロブリンって短期入院だと病院側は完全に赤字って
話を聞いて、とにかく医師の機嫌を損ねないように注意してる。
まあ、経営が圧迫される程なら、そんなの無駄かもしれんが。
135: 2016/03/28(月)13:51 ID:h7C+VInM(1) AAS
AIDPのスレってないんですかね？
136: まーくん 2016/04/21(木)18:15 ID:udOqNzk3(1) AAS
病院は、赤字になりませんよ。国からのお金が出ますからね。
我々は、税金で治療をうけているのですよ。
健康保険で払えと言われても無理ですよね。
破産します。
私も主治医を替えたいと思っています。なかなか意見が合わなくて…
こちらが合わさなければいけないのでしょうかね。
137: まーくん 2016/04/29(金)19:21 ID:CuOcZqRr(1) AAS
グロブリン治療を止めました。以前のような状態にならないなら
税金での治療は無意味です。
この病気は、本当に憎い！！
私の人生を変えてしまった。
138: 2016/05/09(月)13:15 ID:My84A5UO(1) AAS
CIDPのスレなんかあったのか
自分じゃないけど親がこの病気
俺が物心つく前からよく大学病院に入院してた
うちの親はもう治る見込み０だけど、このスレの住人はちゃんと治療して良くなる・再発防止・悪化を防いでな
139: ◆KWFSC29aDs 2016/05/20(金)03:40 ID:/qBKqBa2(1) AAS
大学病院って、無駄に時間がかかる。
付き合いきれないから、しばらくは仕事優先でいくしかないかな・・・。
140(1): あき 2016/06/14(火)18:29 ID:+/SSHyij(1) AAS
はじめまして。
自分はまだCIDPの疑いですが、書き込みさせてもらいました。
自分の場合、手足には麻痺は出てないんですが眼を動かす神経の麻痺が７回麻痺して入院したりしてます。
治療法はステロイドパルス療法で3〜5クールでだいたい治ります。
検査でも脱随、蛋白質の増加はわかっています。
眼に症状出た方いらっしゃいますか？
141(2): 2016/06/24(金)02:31 ID:/jLyZA7n(1) AAS
こんにちわ♪
眼の症状ですか・・・。
私の場合は特に感じられません。
私のように手足ってのも不自由ですが、目は怖いですね。
お大事になさってください。
ちなみに、私の場合は薬が余り効きません(つд⊂)ｴｰﾝ
でも、麻痺していない筋肉はなるべく使うようにしています。
原付にのって、近所ウロウロしておりますよ。
142: あき 2016/07/01(金)23:23 ID:0JG2lSyh(1) AAS
>>141
目も辛いですが手足のほうがつらいと思います。
目は片目で何とかなりますから。
自分は血液製剤はだめでした。
ステロイドは効果はあります。
143(5): 2016/07/02(土)22:06 ID:0oPOg6j7(1) AAS
2015年1月に両足裏のしびれを感じ整形外科を受診
MRI（頸、背中、腰）撮るも異常なし。セカンドオピニオン実施。異常見られず
2015年6月 変わらぬ両足裏のしびれ。足首の冷感。両手のひらもしびれてきた。
神経内科受診。血液検査問題なし。神経伝導検査左足が年齢にしては
低下しているが正常範囲。経過観察。ﾒﾁｺﾊﾞｰﾙで様子見ようと。
それ以降はしびれがあったりなかったりを繰り返してしびれも弱くなった
2016年6月 両手両足裏のしびれが常時強く感じるようになってきたので
神経内科受診 再度 神経伝導検査の予定。
最近は寝ても疲れが取れない感じ。足がだるい。
神経内科医が多発性神経炎の可能性があるとのこと。
省2
144: 2016/07/05(火)12:43 ID:yMOEZpSH(1) AAS
>>143
自分も神経伝導検査やりました。
その時も目に症状が出てたので異常はありませんでした。
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