天疱瘡 (629ﾚｽ)
上下前次1-新
1: 名前あり 2014/08/13(水)07:54 ID:y1mp/djO(1/4) AAS
天疱瘡を語りつくそうと思いました
503(1): 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/09/17(金)13:35 ID:Hf1qDItE(1) AAS
今月結果
95 →76.8
順調に下がってきた、でもまだIVIGは必要らしい
>>502
うちの主治医も効果は薄いだろうけどないよりはマシという感じで、インフルも毎年やってます
ていうか、打つことに危険性があるわけじゃなく意味がない程度なら打っても良いのでは？
504: 476 2021/09/19(日)10:08 ID:tFChf2Yf(1) AAS
>>503
医者も絶対に打ってはならないとは当然言っていないのでもう一度相談してみようと思います。ありがとうございます。
抗体値が順調に下がってきてらっしゃるようでなによりです。
505: 476 2021/10/09(土)21:53 ID:3/DTyOHd(1) AAS
dsg1 100弱 → 85
ちょっと下がってきてはいるがプレ15、ネオーラル75で継続
１回目のワクチンも打ってきましたが特に何もありませんでした
506: 2021/10/22(金)05:48 ID:HA6xC3cz(1) AAS
皆様ワクチン報告ありがとうございます。m(_ _)m
まだまだ報告宜しくお願いします。
507: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/10/22(金)23:40 ID:4HyC7cxS(1) AAS
今月結果
76.8 →85.7
下がってないけど100以下は維持してるということで主治医が減らしたいと
プレは前回14mgから今回13mgになる
508: 2021/10/23(土)14:53 ID:HQxruORY(1) AAS
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509: 476 2021/11/18(木)21:28 ID:CsIuT6Ha(1) AAS
dsg1 85 → 23
だいぶ下がってきたのでプレ15→12.5
ネオーラルは75で継続
2回目のワクチンも打ってきましたが割と翌日は辛かったです
翌々日にはなんともなくなりましたが
510(1): 2021/11/21(日)21:34 ID:glqwHN5t(1) AAS
現在デスモ1が50以上ですが今プレ0です
症状出なければ数値が高くてもOKとの意思を主治医に伝えてずっと少しずつ減らしました
今のところ無症状です
でも数値は上がってる可能性はありますが気にしていません
こんな自分みたいな人いますか？
自分の経験を皆さんに活かして頂きたいので質問があればお答え致します
511(2): 2021/11/22(月)01:44 ID:Za8nw7nF(1/4) AAS
>>510
私も4年前からプレ0です。血液検査していないので現在の数値は分かりません。ただ私は尋常性天疱瘡でたまに寝不足や疲れがたまって歯磨きすると歯茎の表面がただれることがあります。そういう時は美味しいものを食べてストレスになっていることは命取られる訳ではないと気にしないようにしてビタミン類のサプリを飲み睡眠時間を多く取ります。すると次の日には歯茎のただれが治り健康な歯茎に戻ります。ご参考にしていただければ幸いです。
512(1): 2021/11/22(月)09:42 ID:ZdUHlfky(1/2) AAS
>>511
やはりプレ0の方はいらっしゃるのですね
貴重なご意見有難う御座います
自分は落葉状です
４年前のピーク時は数値400オーバー、プレ30で症状は胸と背中そして顔と頭皮が血だらけでした
今のところ無症状ですがいつ再発するか不安ではありますが511様同様になるべくストレスをかけないよう生活を心掛けております
513(1): 2021/11/22(月)19:03 ID:Za8nw7nF(2/4) AAS
>>512
そうですね、ストレスはかなり影響あると思います。それと難病なので治らないという刷り込みもあると思います。将来の心配はあると思いますが人間いつかは死ぬのだしあまり考えこまないのは大切だと思います。体に良くても好きでもないものはよくないので体に良くてできるだけ好きなものを食べて良い睡眠をとって心穏やかに過ごしていくことが大切だと思います。
514: 2021/11/22(月)21:00 ID:Za8nw7nF(3/4) AAS
どなたかが書かれていましたが、副腎の回復は遅いです。ステロイド治療の総量も少なく何年も陰性でもこんなに内蔵の回復に時間がかかるのには衝撃を受けたのは覚えています。現在は再発？かなと思っても多分自分の免疫で治るだろうと思い栄養と睡眠をとって治しています。ステロイド最大値20?でもこうなので用心した方が良いかもしれません。そういう意味で確かに難病だと思います。
515(1): 2021/11/22(月)21:41 ID:ZdUHlfky(2/2) AAS
>>513.514
色々と共感致しますし参考になります
自分は減薬に関して鈍感なのか離脱症状みたいなものは感じたことがありませんした
ステロイドが減る喜び？みたいなものが上回ってたのかもしれません
ただ食欲は減りました
減ったというより元に戻った感じですかね
516(1): 2021/11/22(月)23:44 ID:Za8nw7nF(4/4) AAS
>>515
今は意識していませんが、パントテン酸（ビタミンB5）は意識して取っていました。肝臓を守るためにときどきウコンとシジミは飲んでいました。ビタミンミネラル不足は怖いので基本は食事からと思っていましたが、それでも副腎回復には時間がかかりました。最近思うのですが元々副腎弱っていたのではと思ったりしています。自分の体力に自信があり病気にならないと思っていました。なので良くなったと思っても用心してください。意外と皮一枚で治っている可能性もあります。でも諦めなければ治る可能性はあると思います。
517: 2021/11/24(水)14:26 ID:Q2C/9t/X(1) AAS
>>516
参考になります
今は発酵食品を積極的に摂っていますが今後はビタミンミネラルも意識してストレスにならない程度に気を引き締めて生活していきたいと思います
518: 2021/11/25(木)09:18 ID:ZHnCmhwC(1) AAS
｢若くして認知症に｣40代後半で一気に脳が老ける人の頭の中で起きていること
Twitterﾘﾝｸ:naoyafujiwara
BEｱｲｺﾝ:1vkoo.png
Twitterﾘﾝｸ:5chan_nel (5ch newer account)
519: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/11/28(日)01:09 ID:7sbD0nF9(1) AAS
今月結果
85.7 →78.4
100を切ってからの下がりがイマイチ
症状がないと言えばないんだが、プレは12mg、セルセプトは2500mg、毎月のIVIGの結果だろうしなぁ
520: 2021/11/29(月)07:28 ID:4mzx6c7/(1) AAS
頭皮がひどいときは何をぬってますか？
521: 2021/11/30(火)06:46 ID:XQzasl+w(1/2) AAS
NHKラジオニュースのプチャ音が酷いな。
522: 2021/11/30(火)06:46 ID:XQzasl+w(2/2) AAS
誤爆
523(1): 2021/12/28(火)22:06 ID:30MVvdPY(1) AAS
祝！リツキシマブ薬事承認！！
難治性天疱瘡の方に朗報ですね。
外部ﾘﾝｸ[html]:www.chugai-pharm.co.jp
ちょっと早いけど、本年はお疲れさまでした。
2022年は皆さんにとって幸多き年になりますように！
それでは良いお年を！！
524: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/01/04(火)19:10 ID:vssAYoCy(1) AAS
先月結果
78.4→82.0
80前後で停滞した模様、下がらない、症状は一切ないのでプレは11mgに減る
>>523
主治医に聞いたら知らなかった、まだ医者にも情報が回ってないのかな
ただ自分は難治性になるとのことなので、薬が回ってくれば使えるみたいです
525: 2022/01/24(月)09:58 ID:jm/lyykC(1/2) AAS
抗ﾃﾞｽもｸﾞﾚｲﾝ １が6.9
３が３
ですが、28年も飲んでるりんでろんを辞めたら手と足がむくんで関節が腫れて
難儀しました、慌ててリンと総合ビタミンぽぽんを飲むと尿が大量に出てて手のむくみも引きました
これは、副腎皮質ステロイドの中毒、依存症というものでしょうね
526: 2022/01/24(月)10:09 ID:jm/lyykC(2/2) AAS
祝！リツキシマブ薬事承認！！
難治性天疱瘡の方に朗報ですね
これを張りまくりたいです、わたしらどんだけ
苦しんだか人生の半分が飛んだ感じで、ひどいときはベロの皮が全部取れて
中の筋肉だけになり食事は圧力がまで炊いた雑穀ご飯をどろどろで食って
歯は2年以上みがいたことがないし、とうぜんちまるぽの皮も焼けて今でも黒い影になってる
527: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/02/04(金)22:10 ID:TCWqHGGz(1) AAS
先月結果
82.0 →71.7
下がったけど、このまま下がるのかどうか
とりあえずプレを減量しても上がらないのは良いことか、ということで10mgになる
528: 2022/02/05(土)13:44 ID:fKwHGswZ(1/3) AAS
>>511 普通の硬さではぐきがちぎれて血だらけになるので、安売りで１００円で大量に売ってる
あの歯ブラシの硬さの基準があいまいで、はぐきがちぎれるようなものを売るなと言いたい
529: 2022/02/05(土)13:47 ID:fKwHGswZ(2/3) AAS
ワクチンは怖くて打てない、打った人が痛くて気絶しそうになったと言うので
それとその後のサポートがまったくないようだし
530: 2022/02/05(土)13:53 ID:fKwHGswZ(3/3) AAS
>>487 2年とか休んだあとで働いていけないような仕打ち受ける制度が
裏マニュアルであって、家畜と同じで病気ならポイポイ捨てるそういう
とこでぼくはは働いてました、どうあるべきかは大きな課題で
年金もありますが受けられないように持っていく
531: 2022/02/20(日)10:24 ID:xdtaoouq(1/2) AAS
障害年金ね
532: 2022/02/20(日)10:25 ID:xdtaoouq(2/2) AAS
祝！リツキシマブ薬事承認
533: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/03/11(金)21:34 ID:DCacmTPn(1) AAS
先月結果
71.7 →82.4
どうも70~80を誤差の範囲で停滞した模様
毎月ステを1mgずつ減らして悪化してはいないので問題ないらしいけど
リツキシマブは病院側でまだ準備できていないとのこと
また、症状がなく数値も安定していので現状では使う方向にないと
534: 2022/03/16(水)11:53 ID:WSd9TXaz(1) AAS
ワクチン売って死ぬ人は、体が弱ってる人らしです
535: 2022/04/15(金)09:56 ID:H5ekCNIB(1/2) AAS
プレドニンとリンデロンがあります。
536: 2022/04/15(金)09:58 ID:H5ekCNIB(2/2) AAS
他にも大量の難病があり、多くの人が新薬の登場を待ち望んでいます
537: 2022/04/17(日)08:21 ID:GPBPS0sC(1/5) AAS
プレドニンはリンデロンの約7分の１の抗炎症作用があります
538: 2022/04/17(日)08:27 ID:GPBPS0sC(2/5) AAS
520>> とにかくリンデロンかプレドニンを飲むしかない
539: 2022/04/17(日)08:31 ID:GPBPS0sC(3/5) AAS
みなさん、５３０の裏マニュアルの話で衝撃を受けられたでしょうが
逆に今後のなぜいじめられるのかが先回りで分かるので耐えることができました
これは神のけいじだと思い一応助けられたと思います
540: 2022/04/17(日)08:33 ID:GPBPS0sC(4/5) AAS
「ヒドロコルチゾン」を1とした場合の、抗炎症作用 4)
『コートン（一般名：コルチゾン）』・・・・・・・・0.8
『コートリル（一般名：ヒドロコルチゾン）』・・・・1.0
『プレドニン（一般名：プレドニゾロン）』・・・・・4.0
『メドロール（一般名：メチルプレドニゾロン）』・・5.0
『デカドロン（一般名：デキサメタゾン）』・・・・ 25.0〜30.0
『リンデロン（一般名：ベタメタゾン）』・・・・・ 25.0〜30.0
541: 2022/04/17(日)13:42 ID:GPBPS0sC(5/5) AAS
イジメにあうとか、不当な扱いを受けるとかそんなときは、弁護士ドットコム
を利用したい、最初５００円でその後は上がっていく、そして解決するとは限らない
542: 2022/04/20(水)19:16 ID:b2tluVuc(1) AAS
リンデロン4錠飲んでた時はひどい便秘になるので、アマゾンでアロエ錠を買って
飲まないと出すのに苦労する、2錠とかに減ってくると便秘が開章されてくる
543(1): 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/04/26(火)21:41 ID:o3I0fCQY(1) AAS
今月結果
82.4→93.6
今回はIVIGをするのに病棟でコロナが出た影響で入院が延び、その影響があったのだろうか
とりあえずプレの減量はなし、そんで上がったということでリツキサンの使用を検討することに
ただ、病院側の体制がまだ整っていないらしく、使うのにしても再来月以降らしい
ていうかリツキサンって点滴やったんね、1回目から2週間空けて2回目、計2回で1セットらしい
副作用や免疫の減少について説明受けたけど、結構リスキーでもあるみたい
544: 476 2022/04/27(水)23:34 ID:MvgeszL1(1) AAS
先月の血液検査で
dsg1 5.0
プレ 8 ネオーラル50
一気に環境が変わったからかここ一週間で蕁麻疹が出てきた
天疱瘡の方の悪化の兆候だったりするのだろうか…次の血液検査はだいぶ先なので不安だ
545: 2022/05/12(木)10:08 ID:CdT6A2W1(1/3) AAS
そういう変化が起きたときは、すぐに医者に会って薬の変更とかしてもらうのではないか
遠慮してたらあかん、あんたのいのちがかっかてるかもしれない
546: 2022/05/12(木)10:12 ID:CdT6A2W1(2/3) AAS
わてのときは、入院連絡を待ってたが全身ビランが出てきて、医者に電話したら
用意してくれたけど、それまで真面目にじっと待ってたけどまったく連絡なし
こちらから言うまでほったらかしの感じ、まあそうなるわな
547: 2022/05/12(木)10:14 ID:CdT6A2W1(3/3) AAS
>>543 薬がふえると便秘になるので、わてはアロエ錠を飲んでがんばってました
548: 2022/05/14(土)20:44 ID:/3fZ2Fjn(1) AAS
尋常性です。
原因が分かっていない病気のようですが、コロナワクチン接種きっかけに発症したのではと疑いたくなるような方いますか？
ワクチン2回目終えてから、なんか鼻粘膜痛い、鼻血よく出る。
３回目の後、歯肉や舌がただれ、皮膚びらんや水疱できはじめました。
自論ですが、ワクチンにより抗体作る段階で何らかのエラー起きて、自分攻撃する抗体できてしまったとか、あるのかなと思ってしまいます。
ワクチンの効果切れたら、ケロッと治ったらいいのに…
ワクチンの反応が、ストレスだったのかもしれんし、わからないですけどね。
549: 2022/05/19(木)13:45 ID:nbxO9pzC(1) AAS
抗体を作るきっかけになるようなきがする、
精神ストレス受けると悪化するので、体へのストレスも
550: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/06/03(金)15:13 ID:bW2Lbd93(1) AAS
先月結果
93.6 →79.0
一応下がるも、誤差の範囲内ということで予定通りリツキサンを使うことに
入院の予定日数はIVIGより短く3日ぐらい、副作用次第では延びる可能性もあると
551: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/06/17(金)21:33 ID:40u2n2b/(1) AAS
リツキサン投与一回目終了、とりあえず今のところ副作用やアレルギーは出てない
552: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/07/02(土)09:00 ID:+IU+/DHB(1) AAS
昨日リツキサンの2回目を終了、副作用なし
それよりも投与前に飲まされたアタラックス（第一世代抗ヒスタミン）が強すぎて、いまだに眠い
本来なら翌日退院でもいいけど、これのせいで退院は明日にしてもらう
553: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/07/15(金)15:06 ID:RagwaYwi(1) AAS
今月結果
79.0 →122 彡(ﾟ)(ﾟ) ファッ！？
医者が言うにはまだ免疫B細胞の半減期ではないから、効果が出るまで一ヵ月かかると
一時的な上昇はIVIGをしていないからで、また来月検査すると
554: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/08/12(金)12:47 ID:+BxSNjg3(1) AAS
今月結果
122→109
リツキサン効果なーし
またIVIGに戻ります
555: 2022/08/31(水)16:03 ID:yxskfTj5(1) AAS
ネットで検索したら、天疱瘡友の会、仮称があって、
勉強会とか骨粗しょう症のクスリをやめてもいいほど石灰化が多いとか
吸収する情報があった
556: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/09/16(金)16:15 ID:wEwbmXII(1) AAS
今月結果
109 →76.6
リツキサン前に戻る、とりあえずプレが1mg減る
557(1): 2022/09/26(月)18:46 ID:TPV3XeDA(1) AAS
ここ数ヶ月蕁麻疹が出始めてそれに合わせるように抗体値も悪くなった…
関係あるのか分からないけど同じように抗体値の悪化で天疱瘡以外の皮膚症状が出る人っています？
558: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/10/21(金)23:27 ID:xBmzj29F(1) AAS
今月結果
76.6→84.1
やっぱこの辺で落ち着くのか、あるいはまた上がるのか
>>557
天疱瘡になる以前から原因不明の湿疹が一カ所ありますが、
抗体価というよりステの減量で再発してきました
ほんの一カ所で市販のかゆみ止め塗っとけばいいんですけどね
何故か鼻炎もあって、アレルギー全般の検査してもスギヒノキしか反応しないのに
ほんとこれの方が何なんだろ
559: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/11/27(日)15:18 ID:P8Vdwnlw(1) AAS
今月結果
84.1→66.1
下がってきたのだろうか？
560: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/12/28(水)18:43 ID:6QZJc6wD(1) AAS
今月結果
66.1→76.2
やっぱり誤差の範囲らしい
561: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/02/10(金)20:53 ID:OPcz2wUU(1) AAS
書くの忘れてた、先月結果
76.2→77.7
もうこのあたりで落ち着く模様
562(1): 2023/02/11(土)11:20 ID:f1Vt5/+i(1) AAS
天疱瘡に罹ったが薬物治療が上手くいってるからかいまひとつ実感ない
薬が効いて口の中や肌に問題がなくなって
あとは数値見つつ脱ステのルート
ヒゲとハナ毛が濃くなって眉毛を剃らんと繋がるくらいしか大きな問題もないんだよな
563: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/02/13(月)15:09 ID:Ak7Savlv(1) AAS
>>562
私もそんな感じですね
治療が始まる前は口の中がぐちゃぐちゃでしたが、次第に症状が少なくなり今ではまったくないです
数値が高いのでステの減量が進まない、IVIGで毎月入院というだけ
ステの副作用で言われる月顔や牛肩もなく、いたって健常にしか見えない状態です
だからまぁ、ここで毎月数値は書いてますけど、それ以外に書くことがないとも
564: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/03/11(土)11:47 ID:3MHW6OFz(1) AAS
今月結果
77.7→86.9
去年よりはプレが減ってるので、花粉症がキツそう
565: 2023/03/29(水)12:05 ID:3+w8nMz4(1) AAS
ステロイド治療でプレドニン初っ端から結構な量飲んでた人ばかりだと思うけど副作用つれえわって感じたことある？
俺は60ミリから始まって今は減薬中だけども
これといってステロイド治療のつらさを感じたことないんだよなぁ
別の病気のリスクとか聞かされたけど全くなしで油断してる
566: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/03/30(木)08:48 ID:wWNGJ9gO(1) AAS
最初入院して60ミリからのときは、寝れないのがつらいというかキツかった気がします
寝てないのに疲れないから、つらいのかどうかと言われると微妙でしたけどね
人によっては食欲増進で月顔とか牛肩と言われる局所的に太ることもあるらしいですが、
もとから食事量は多い方なのでなりませんでした、まぁ気をつけるべき点かと思います
つらさは減量段階で出てくると思いますよ、とにかく量が多いうちは疲労感がありませんから
合併症も気をつけましょう、私は退院後に友人たちと遊ぶときにうっかりマスクを外してたら一発で風邪をひきました
567: 2023/04/01(土)10:46 ID:GfVXM5AY(1) AAS
そうなんですね
減薬に入って半年ほどになりますがこれといってなにもないんですよねえ
ここからなのかもしれませんね
568: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/04/14(金)22:37 ID:7/1Qr0hB(1) AAS
今月結果
86.9 →57.5
減って来たか？
でもとりあえず様子見でプレは減らず
569: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/05/19(金)20:28 ID:ugppKDSr(1) AAS
今月結果
57.5→48.7
順調に減ってきた
570: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/06/30(金)23:58 ID:NOBWqOKt(1) AAS
今月結果
48.7→39.4
ただしプレは減らず、IVIGの入院もまだする
571: 2023/07/03(月)10:26 ID:NBdtDaXZ(1/3) AAS
５４８ なんでも刺激しないほうがいいみたい、顔のイボ消しで大量に窒素ををぬって
やけど状態にしたら、再発した。両側２０くらい液体チッソで焼いた
572: 2023/07/03(月)10:29 ID:NBdtDaXZ(2/3) AAS
粘膜攻撃の抗体もあがり、表皮攻撃の抗体も１００近くになった、
573: 2023/07/03(月)10:35 ID:NBdtDaXZ(3/3) AAS
（IVIG療法） とは
* 免疫（自己抗体）を調節するお薬 免疫グロブリン製剤（IVIG製剤）
という注射のお薬を5日間連続で点滴します
574: 2023/07/13(木)12:34 ID:ae2TyNxX(1) AAS
いつもの人じゃないが3.5
絶妙な足踏み
575(16): 2023/07/21(金)00:11 ID:loLrUujH(1/3) AAS
こんなスレあったんだ
弟が2013年から天疱瘡です
発症原因はわかりませんが、職場の工場での薬品か、ルックお風呂の燻煙剤使用中に洗面所に入ったせいか…
口内炎以外の外的症状はありませんでした
デスモ3 >=1000の時期が長く続き、2017年頃やっと3桁、2022年頃やっと200未満、現在は100〜120前後
血液製剤療法での入院は2015年と2017年に計3回ありましたが、以降はやってません（弟は知障で病院嫌い）
ステロイドは2020年頃までは10〜15mg、2020年11月〜昨年10月まで20mg、現在は14mg
576: 575 2023/07/21(金)00:18 ID:loLrUujH(2/3) AAS
血液検査の結果でデスモ3以外に気になるのが、TP(総蛋白)が少ないこと。
薬の副作用でたくさん食べるのに…腎臓が弱ってるのかな
あと、カリウムが高値になったことがあって以来、医者から果物と生野菜と清涼飲料水の摂取を禁じられてます
ビタミン不足とかにならなければいいのですが
577: 575 2023/07/21(金)02:02 ID:loLrUujH(3/3) AAS
ちなみに症状自体はずっと軽症のまま推移、今年まではぎりぎり軽症高額該当で難病手帳の継続ができたのですが、
薬の量や検査の頻度も落ちてきてるので、来年はたぶん難病手帳の更新無理でしょう
難病手帳持ってると市からの見舞金が出るのですが、それも今年までですね
578(1): 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/08/11(金)23:41 ID:/nkDjz5J(1) AAS
先月結果
39.4→50.5
プレを減らしたせいなのか、まだまだIVIGは続く
ていうか専ブラ騒動でLive5chが対応しないから面倒だ
>>575
ご家族がこんな病気だと気がかりでしょうね
自分はこの2年ほどまったく症状なく薬の量も大したことないですが、
特定疾患の申請書類は軽症高額かつ長期で書いていただけました
医師の判断次第でどうとでもなると思いますので、気を落とされずご相談されてはどうでしょう
579(1): 575 2023/08/12(土)18:54 ID:Anz3Rm4I(1) AAS
>>578
レスどうもです
その医師の判断てのが最大の壁で、今まで通院していた近所の大病院に皮膚科の指定医がいなくなって
（なんせ少子高齢化著しい田舎なので）、それ以降（昨年末から）隣町の大病院に転院したんだけど、
そこの医師が軽症扱いを頑として変えないんですよね
デスモ3が100～120とはいえ、外的症状がみられないことが理由だそうで
医療費についても、高額判定になるラインをいつもギリギリで下回ってますし
580(1): 2023/08/25(金)23:46 ID:FbU1W3mc(1) AAS
ムラキテルミさんの出している、the Waterと言うスプレー水を数人に勧められて、半信半疑ながら取り寄せて、数日前からで使い始めてみた。
天疱瘡のズル剥け状態の酷い部分は効いてるかどうかまだよく分からないけど、軽い部分は瘡蓋が乾燥して、少しずつ剥がれ始めてるからしばらく使ってみるよ。
581: 2023/08/26(土)10:46 ID:qVMX9B54(1/2) AAS
575 原因は遺伝と聞いてますけど、うちは古代百済の上位
官職か王族かがせんぞなので、おこりうりますね
582: 2023/08/26(土)10:53 ID:qVMX9B54(2/2) AAS
579 その医師の判断でひどいめにあいました
ドクハラが出る前のことで、まともに食事ができない
ほど口内が痛いので10キロやせてしまったのに
休養の診断書は書かないといわれ、
583: 2023/08/28(月)13:50 ID:X+Z5qsOH(1) AAS
>>580
それ病院に言ってる？
医師に言った方がいいよ
まともな商品じゃない可能性ある
584(1): 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/09/08(金)21:34 ID:NqLOSALm(1) AAS
今月結果
50.5→66.9
ま た 上 が っ て き た
でもプレはそのまま、もう少し様子を見る模様
>>579
医師がその判断だと仕方ないですね
私も症状が一切なく2年ほど経ちますが、とにかく抗体価が高ければIVIG、
それでもなかなか減らないので難治性というお墨付きまで出て昨年はリツキシマブも投与できました
初手もそうでしたが、とにかく医師に検査や治療をせがみまくったのも良かったのかもしれません
治療費がいずれも高いですから、高額の診断を出さないと話にならないというわけで
585: 575 2023/09/08(金)23:43 ID:ke1rGvJC(1) AAS
>>584
>>575
>血液製剤療法での入院は2015年と2017年に計3回ありましたが、以降はやってません（弟は知障で病院嫌い）
今の医師も、点滴入院はあまり勧めてないというか、患者自身も入院はヤダヤダと暴れまくるので…
このままだとまた一度も高額医療費条件に達せず、3割負担に逆戻りになりそうです
586: 575 2023/09/14(木)22:11 ID:F4LoKa9d(1) AAS
そういや「高額かつ長期」の認定って、医療費総額が5万円を超える月が、年に6回必要なんでしょ
うちの弟のケースではどう考えても無理、そこまで医療費かからない
デスモ3は100～120だけど、医療行為は2か月おきの採血と飲み薬処方
(ステロイド14mgと副作用を抑える胃薬・骨の薬等)だけだからね
逆にどうやったら、天疱瘡だけで、医療費総額が5万円を超える月が年に6回も作れるのか知りたい
医療費が高額な血液製剤療法は、そもそも頻繁にやるものではないといわれてるし
単純に重症認定での難病指定ならわからんでもないが
587: 2023/09/20(水)22:46 ID:U4vyc/gm(1/2) AAS
入院した月と退院後高額の薬が出るようになってからはしばらく10万超えてたなぁ
588(2): 2023/09/20(水)22:47 ID:U4vyc/gm(2/2) AAS
高額の薬をやめたらステロイドと胃薬だけになって会計もぐんと安くなったから診察と併せても5万超えるなんてこともなくなった
589: 575 2023/09/22(金)22:13 ID:I1xxbiZh(1) AAS
>>588
それだと、難病手帳次回更新時の診断書で仮に軽症診断されたとき、
高額療養の認定が通るか通らないかギリギリの線ですね
590(2): 2023/10/08(日)12:06 ID:lklxD0ji(1) AAS
通ったよ
591(1): 575 2023/10/08(日)20:09 ID:S3siEHaR(1) AAS
>>590
てことは、診断書で軽症診断じゃないのでは？
うちは同程度の薬とデスモ値で軽症扱いだ
結局のところ、医師によって判断変わるからなぁ困ったものだ
592: 2023/10/12(木)11:26 ID:TJs5BoF/(1) AAS
いや患者数少ない病気でこんなところに詳細書かないよ
変に絡むのやめてくれ
593: 575 2023/10/12(木)23:13 ID:7quPE3Cs(1) AAS
>>591
あ、>>588、>>590は280さんじゃなかったのね失礼
にしても悔しいなぁ、同程度の症状で認定通る人がいるってのに
こっちは頑固医師のせいで認定が通らなくなって
市からの補助金も一切もらえなくなるんだからなぁ
594: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/10/27(金)21:16 ID:ofLuXPYp(1) AAS
書くの忘れてた、今月結果
66.9→69.2
IVIGとリツキシマブを同時に使えるか医者が調べてるけど、使えても実際効果があったとも言えないしなぁ
でもやれるだけのことはやってみたくもある、同時使用のデータはなさそうだし
595: 575 2023/11/04(土)22:22 ID:ZBy9QCPi(1) AAS
デスモの値、ここ1年114～139だったのが今回は162
しかしステロイドを今日から14→13に減らすことになった
前回、ステロイドを14→13に減らしたのは、'18/6月のデスモ812→'18/7月のデスモ784の頃だったから
その頃に比べれば低値で安定しているからとのこと
相変わらず医療費は33000円超えにならないので
次回の難病手帳更新は厳しいね
596: 2023/11/06(月)15:56 ID:gl+dgxnh(1) AAS
実は脳腸相関って知性が深く関与してそうだわ()
597: 2023/11/10(金)19:10 ID:pXcFjHIY(1) AAS
申請が通って受給者症が無事届いた
デスモグレインはどちらも>3
治療は現在骨粗鬆症薬と15ミリのプレのみ
順調にいけば来年には病気ともプレドニンともおさらばできるはず
順調に行けば
598: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/11/24(金)11:55 ID:Y36NRz4p(1) AAS
今月結果
69.2→50.7
ここから下がるかどうか
599: うい 2023/11/25(土)09:53 ID:WftboQ+x(1) AAS
頭を使わずにつねにボーとしてると治りやすいと思いませんか
ストレス回避
600: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/12/23(土)02:16 ID:weJtJxRL(1) AAS
今月結果
50.7→51.5
下がらない、上がりもしないが…
601: 01/06(土)22:23 ID:yZbfVO5u(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
602(1): 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 02/03(土)19:32 ID:nmbJUbQ1(1) AAS
先月結果
51.5 →49.6
このあたりで落ち着くのだろうか、上がるよりはいいけどIVIGが止められない
ていうか血液製剤の供給が流石に減ってきたらしい、このまま安定するようなら頻度は下げるかもしれないとのこと
603(1): 575 02/03(土)19:50 ID:VoZAPxJk(1) AAS
>>602
以前通院していた病院の医師は、IVIGはそんなに頻繁にやっても効果ないと言っていた
多くても1年～半年に1回くらいになるんだとか
以前の病院のほうが良かったけど、皮膚科難病指定医がいなくなったからなぁ…
今の病院は診察が事務的過ぎて印象が良くない 家からも遠いし 重症指定もしてくれないし
604(1): 02/16(金)23:46 ID:yf9d57KG(1) AAS
数値が下がって症状が落ち着いたら近所の一般的な皮膚科に移るのって可能ですか?
605(1): 575 02/17(土)15:52 ID:EZFofB3p(1) AAS
>>604
寛解と診断されるまでは指定医の診察を受け続けるべきだと思うけど
606: 02/17(土)21:33 ID:89784Lmf(1) AAS
>>605
やっぱりそのほうがいいですね
症状が落ち着いてきたからちょっと気楽に考えてしまった
607(1): 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 03/15(金)21:56 ID:cI/3ac/s(1) AAS
今月結果
49.6→40.1
減ってきた、と思いたい
>>603
こちらでは数値が高ければ受けるようにと言われています
以前は三桁を切るまではとも言われましたが、結局上がるときの幅がでかいので警戒されていつ終わるのかわからない状態ですね
一応国公立大附属なので難病患者も多くIVIGは頻繁に使われていると聞きました
病棟内や同じ病室でも同じ病気の方がいるのを医者が話しているので知ることが多いです
608: 575 03/16(土)13:54 ID:UW8FsbXY(1) AAS
>>607
デスモ 175→205とやや上昇
しかし皮膚の症状が出てないとの理由でステロイドは13mg/日のまま増やさないことに
>>607
というわけで、こっちは数値3桁でも軽症扱い、難病手帳更新も厳しそうです
609: 04/04(木)08:59 ID:+FXDCIHF(1) AAS
プレの5倍の消炎力のあるリンデロンを０．５ミリ飲んでるので
腎臓の炎症もおさえられて体のだるさもでなくなる
610: 04/25(木)08:44 ID:ER15JK10(1) AAS
プレドニンの5倍の抗炎症力のリンデロン0.5を飲んでるので
すべての炎症を抑えてくれるから、つずきはCMのあとで
611: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 04/27(土)17:19 ID:62P/wgQO(1) AAS
今月結果
40.1→62.9
半年分戻った＼(＾o＾)／
612: 04/28(日)08:21 ID:2nR35yNv(1) AAS
プレドニン服用中
天疱瘡の症状は、やや落ち着いています
副作用の影響か不明ですが、spo2が低くて常時92%
階段の昇り降りで心拍数も120に跳ね上がります。
総合病院で様々な検査をしていますが、原因不明で経過観察中。
同じ症状のかたいますか？
613: 575 04/28(日)21:18 ID:RapoDF9c(1) AAS
パルスオキシメーターは計測してないからわかりません
血圧は上124 下74 脈は82 まぁ正常値ですかね
顔や腕の皮膚の色とかは、やや日焼けしたような赤黒い感じ
ステロイドの副作用もややあるかも
屋外での仕事なので日焼け止め必須
spo2低値は、天疱瘡とは別の病気によるものかもしれませんね
614: 575 06/01(土)21:25 ID:pAwssE5f(1) AAS
デスモ 205→277とやや上昇
しかし皮膚の症状が出てないとの理由でステロイドは13mg/日のまま増やさないことに
4年前は>=1000でも10mgのままだったこともあったし、今回も>=1000で症状が出始めたら
一気に20mgにするのかもしれないな
難病手帳更新、医療費\33300超え(領収書上で)を年に3回作ることに成功した。
これで更新申請できる…！
615: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 06/08(土)01:31 ID:+aWQwANn(1) AAS
先月結果
62.9→44.0
波がある、ならばまた上がる可能性もあるわけで
616: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 07/06(土)01:11 ID:BcT2G6Pd(1) AAS
先月結果
44.0→42.9
ここ数日、胸やけがひどい、退院前後の食事量変化で胃もたれはいつものことだけど少し違う
とりあえず胃薬を増量して様子見
617: 08/22(木)05:42 ID:VTM2pfJ2(1) AAS
先月尋常性天疱瘡を診断されて初めての治療入院中です
長期入院ということで緊張していましたが案外暇なものですね…
618(1): 08/23(金)23:44 ID:6ZGGrCzx(1) AAS
プレドニン何十ミリスタート？
減らすの大変だよ
退院から2年経ってもまだプレドニン飲んでる
619(1): 08/24(土)13:35 ID:ehopTy6P(1) AAS
>>618
45スタートでした
この病気、薬生活にはなるものの飲み続けてさえいれば日常には影響ない感じですかね？
もちろん薬による血糖値などのリスクは人一倍あるとしてですが
620(1): 575 08/24(土)16:53 ID:Ij26lAEM(1) AAS
>>619
薬の副作用で食欲がかなり増すから、自己節制できないと生活習慣病まっしぐらだよ
621: 08/24(土)19:03 ID:41uQdy8L(1) AAS
>>620
良い食生活してないから食事節制気を付けます
退院後の通院や検査はどのような頻度ですか？
622: 08/24(土)22:59 ID:gV/Rh6zr(1/2) AAS
退院後は一週間後に来院
前回の血液検査のデスモの数値チェック
症状の再発がないかの確認
数値が下がってたらプレドニンも減らす
これの繰り返し
順調に下がってれば来院の間隔は一ヶ月ごと二ヶ月ごとになっていく
ただぶり返した場合はどうなるのか分からないな
順調に落ちてるから参考にはならないと思う
623(1): 08/24(土)23:06 ID:gV/Rh6zr(2/2) AAS
ついでに自分語りしとこうかな
プレ服用から2年経つが副作用は自覚症状があるのは多毛と不眠くらいだった
糖尿病と骨粗鬆症対策に退院後は病院食レベルの食事を心がけた
プレが一桁ミリに落ちるまで甘いものと炭水化物は病院食程度の量で我慢
あと毎日朝夕2回牛乳飲んでる
骨粗鬆症リスクと糖尿病リスクだけは死ぬ気で回避した
これは俺の場合なので努力は無理にしなくていいし出来る範囲で構わないと思う
624(1): 08/25(日)09:26 ID:MURuoBiv(1) AAS
>>623
リアル経過大変参考になります
骨粗鬆症＆糖尿病リスクはやはり気にかかりますね
痩せ型なんで健康的に太りたいくらいだけどなかなか両立厳しそう
625(1): 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 08/27(火)12:29 ID:fteH37tN(1) AAS
書き忘れてた、今月結果
42.9→68.2
実はグロブリン製剤の不足で先月点滴できていなかった、そのせいで上がったと思われ
ただ毎月やらないと上がるのもはっきりした、終わりが見えないなぁ
>>624
私も尋常性です
症状はいかがでしょうか、食べられているといいのですが、私は食べるのが苦痛で入院までの間に7kg痩せました
元が多少太っていたのと体格が大きいのもあって病院食では足らず、入院中もさらに6kg減りました
プレの副作用で太ると言われていますが、結局は空腹感を制御できないだけかと思うので、間食は控えた方がいいかもしれません
元の体重に戻してからは増えないようにキープできています、血糖値的にも食べる量より回数を増やさないべきなんでしょう
省7
626(1): 08/28(水)07:10 ID:gIUCy8rG(1) AAS
>>625
入院当初は頭皮、背中、口腔内と荒れていた箇所も良くなり食事量も増えました
入院前は子供の離乳食みたいなのを食べていたので、本当に口腔内の症状は致命的だったなと思います
ただ、体重増やすということは再燃した時のプレ量も増えるのかな……と食べることに消極的な気持ちもあったり
毎月の入院は大変ですね
入院日数はどれくらい、お仕事と両立されてるのでしょうか？
私も発症年齢としては比較的若年層なので先行きの不安は拭えませんが、長い付き合いになる病気に向き合っていこうと思います
627(1): 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 08/29(木)01:11 ID:WJWzcOwM(1) AAS
>>626
プレの最大投与可能量は60なので、45スタートだと確かに量は増やせると言えば増やせますが、
再燃しても投薬によるコントロール下でそこまで症状が悪化することもないでしょうから、45に戻ることもないとも思います
大量投入するのは基本的に皮膚粘膜の症状を抑える意味合いが強いらしく、症状がなければむしろそんなに投薬してくれません
安心して食べて頂いて大丈夫じゃないかと思いますよ、病院食なんて少ないのですから買い足すぐらいでいいかと
とりあえず私は今のところ最初の入院以降で現れた症状は2,3箇所の口内炎だけで、それもすぐに治りましたし、
抗体価が3桁になっても目に見える症状があまりなければプレの投与量も20まででした
もっとも、プレだけでなくそのうち免疫抑制剤も投与することになるでしょうし、私の場合は毎月のIVIGあってこそなんですが
IVIGは一日に投与できる最大量が決まっている都合上、5日かけて行うので、事実上毎月一週間の入院ですね
元々定職には就いていなかったのですが、もう最近は歳のこともあって完全に諦めムードですねｗ
省1
628: 08/29(木)21:04 ID:PsoQzTg8(1) AAS
>>627
なるほど参考になります
スレを1から読んでますが、当たり前ですが症状も効果も千差万別ですね
きっとこれから医療も進歩していくでしょうしまずは前向きに付き合っていくしかないなと思うところです
たまたま別件で保険見直し終えていた時期で、
同じ言葉になりますが本当に保険の重要性を痛感です
629: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 09/13(金)22:54 ID:+Zisrowt(1) AAS
今月結果
68.2→51.0
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