天疱瘡 (629ﾚｽ)
上下前次1-新
376: 2018/11/23(金)23:41 ID:Q9BSZuc1(1) AAS
366ですが、デスモが120まで上がり皮膚に赤いボツボツが出来てかゆいです。
水ぶくれにはなってないのでただのニキビとかだったらいいのですが。
ボツボツが増えてきたら病院に行こうと思います
せっかくプレ7まで来たのですが。
落葉状ですが口の中がムズムズします。
粘膜には出ないらしいですが、デスモ1数値が高い時はなぜか口の中に違和感があります。
377: 262 2018/12/09(日)09:05 ID:pY8ca13S(1/2) AAS
久しぶりの40代の尋常性天疱瘡です。
2018年3月入院治療で4カ月、退院から5カ月経過です。
デスモ 1 : <3.0
デスモ 3 : 5.2
○副作用など
プレ減量開始以降から、倦怠感、脱力感、下半身の痺れ、身体中心にある痺れ&痒み、鼻の通りが良すぎる。
口内の治りは遅い。
満月顔、野牛肩、赤斑点ニキビは退院１ヵ月後にピークに達し、それ以降少しずつ減少してる感じ。
頭からの発汗は大量に出る。
○退院後の生活
省3
378: 262 2018/12/09(日)09:06 ID:pY8ca13S(2/2) AAS
現在プレは10mg
379: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/12/12(水)23:32 ID:8NwvzgJn(1) AAS
今月結果
デスモ１：<3.0
デスモ３：8.2→6.4
プレは12mgに、このへんから減り方がみみっちくなると医者から言われる
5mgX2+1mgX2 なので錠剤は増える模様、というか1mg錠剤の方が大きいとはどういうこった？
まぁ、現状は順調に減りつつある、副作用は口内のカビぐらいで、最近落ち着いてきて生活がダラけてきた
ニキビはこの歳で元からあるため変化不明、むしろこの機会に根治させるべきなのだろうか
体重も元に戻る、退院後に鍛えなおした脚もそろそろ筋肉痛にならなくなってきた、今んとこ良い感じ
380: 2018/12/31(月)09:47 ID:EZfCTvhU(1) AAS
この病気は敏感な人が多いらしい、わたしも靴屋でくさいガスを吸うと
3時間以上頭がいたくてやるきがなくなる
381: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/01/17(木)00:26 ID:t2SHcSsS(1) AAS
今月結果
デスモ１：<3.0
デスモ３：6.4→4.5
あとちょいって感じなんだろうか、プレも10mgになって来月あたりから抗生物質もなくす予定らしい
時期的なのでスギヒノキ花粉の抗体も調べたが、こちらは以前と変わりなく高いまま
どうせならこっちも減ってくれればよかったのにｗ
382: 2019/01/25(金)19:43 ID:sGMLGW/G(1) AAS
スギとヒノキ花粉の季節になったので、やっかいだな、国有地の木は切ってるらしいけど
383: 2019/01/25(金)23:01 ID:mqB7t+NR(1) AAS
2月23日に慶應義塾大学病院で天疱瘡セミナーありますよー
384: 2019/01/26(土)19:21 ID:9Y41FcYA(1) AAS
A教授来るのかな〜。しばらくぶりにお会いしたいケド。
ステロイド離脱酷くてさ、動けないよ。Ａ先生のままがよかったな〜。
今の先生は…（お察し。
385: 2019/01/27(日)22:46 ID:9S8Dt+rH(1) AAS
セミナーあるんだ。行こかな〜。
情報ありがとうございま〜す！
386: 2019/02/16(土)12:49 ID:wNUkbr71(1) AAS
東京は充実してるな、地方はなにもない、東京は入浴券52枚とバス無料、高齢者やけど
そら東京に人口が集中するはずだ、すまないとそんだな
387: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/02/20(水)18:15 ID:3RFeye6y(1) AAS
今月結果
デスモ３：4.5→4.7
なぜか減らず、誤差の範囲で変化なしという
上がるよりはマシだが、今後はよくわからん
とりあえずプレは10mgから8mgに下げて様子見、抗生剤はなくなった
ところで先月胃薬を１段階下げてから胃もたれがひどい、来月の診察で消化器内科に回される予定
388: 2019/02/22(金)11:45 ID:c2Px8OE9(1) AAS
セミナーの事今日知った
北海道だけど行きたかったな
389: 2019/02/25(月)18:15 ID:tw8ZL8fs(1) AAS
落葉状です
水泡が沢山あった時デスモ1が180で治療開始、2年経って現在はデスモが300あるのに症状無し
数値と症状は比例しないんですね
同じような方いますか？
390: 2019/03/16(土)01:14 ID:lMLazQ0K(1) AAS
ここはもう誰もいないのかな？
セミナー出た人の話とか聞きたかったんだけど
391: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/03/27(水)12:08 ID:MgJHVRqf(1) AAS
今月結果
デスモ３：4.7→24.4
一気に悪化したーorz
上の親知らずと頬の間に口内炎も１個できてる
関係あるか不明だが目が結膜炎っぽい
プレを15mgに増加、とりあえず一月様子見て良くならなければまた入院だそうで
392: 2019/03/27(水)12:49 ID:W2qhKAse(1) AAS
ずいぶん急に増えたね
俺は下顎が急に痛みだした、左右同時だから何か関係してたら嫌だな
悪くならない事を祈ります
393(1): 2019/03/31(日)17:33 ID:kk5ltxUg(1) AAS
デスモ3抗体この2年間で3220から4210に上がってるけど主治医が「数値より症状優先」派なので
プレドニンは1.5?／1日まで減らせました。
尋常性の粘膜優位型なので口腔内にしか症状出ませんが、
プレドニン減らしたタイミングでいつもびらんが出るため時々痛い思いはしてます。
こんな患者もいるということで。
394: 2019/04/12(金)21:47 ID:9W4qbK/d(1/2) AAS
福岡県久留米市旭町67 久留米大学医学部皮膚科学教室内
天疱瘡・類天疱瘡友の会
今は、ここしかない、みたいだ、かんしん広場から見て
395: 2019/04/12(金)21:50 ID:9W4qbK/d(2/2) AAS
大阪にも、希少難病友の会が過去にあったけど、
396(1): 2019/04/19(金)21:43 ID:iRUfrvbK(1) AAS
>>393 すごい数字だな、わたしなんか２００くらいで、耳の皮が溶けたり、ヘソの中が
溶けて、汁が出て、なかなか治らないことも、今は一桁でなんともないけど
397: 2019/04/20(土)22:39 ID:Io0qANLi(1) AAS
>>396
お聞きしたいのですが、尋常性ですか？落葉状ですか？
私は落葉状でデスモ1が現在350、プレドニン20ですが、耳とヘソが溶けてます
同じ症状で気になったもので
398(2): 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/04/24(水)13:16 ID:UEC/Fi6C(1) AAS
今月結果
デスモ３：24.4→60.3
連休中にグロブリン点滴入院行ってきますﾉｼ
399(1): 2019/05/01(水)21:48 ID:kT9mecnc(1) AAS
>>398
皮膚症状出たんですか？その場合いきなりひろがるんでしょうか。気になります。
400(1): 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/05/02(木)20:12 ID:OVno92de(1) AAS
>>399
皮膚はまだよく分からん程度で、口内炎が１箇所に微細な血豆がたまにあります
プレも20mgに増やしたんで一応押さえられてる？
目の結膜炎や歯茎の出血もあるけど、
天疱瘡の可能性もあれば感染症かもしれないと言われ、なんだかなぁ
２月から抗生剤を中断してるんでそっちを再開してもらこうかと検討中です
401: 2019/05/03(金)22:13 ID:uMr6mG1N(1) AAS
>>400
ありがとうございます！
結局、主治医にもよくわからないことってよくありますよね。
プレドニンは最小限にしたいですが、よくわからないことも多すぎて、なかなか思うようにならないですよね。
402: 2019/05/04(土)17:11 ID:9PehIuaT(1) AAS
>>398
自分も同時期に初グロブリン行ってきました
プレドニン増量しても効かなかったため
退院後まだ血液検査してないので効果の方は不明
落葉状歴2年です
403: 2019/05/25(土)08:25 ID:z6fG3Sn/(1/3) AAS
399 じょじょに進行していく、ベロのひだひだが全部取れて芯だけになる、
ちんぽの皮までとれてしまう、
404: 2019/05/25(土)08:29 ID:z6fG3Sn/(2/3) AAS
今日はＰＭ２．５が非常に多く息苦しい、その中には化学物質が多くて
体が異常反応おこしてるのが、難病が増えてる原因の一部だと思う
食品も添加剤だらけで、自然界にない物質を処理できずに免疫機能が狂ってるのかも
405: 2019/05/25(土)08:31 ID:z6fG3Sn/(3/3) AAS
そこで、毎日和食の根菜料理を食べて、健康になりたいな。
406: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/05/29(水)19:37 ID:BEnJfs0C(1) AAS
今月結果
デスモ１：3.3
デスモ３：60.3→158 ﾄﾞｶｰﾝ
今度は点滴＋免疫抑制剤ということでまた入院、来月行ってきます
407: 2019/05/29(水)19:47 ID:FGGjna4I(1) AAS
あらま
お大事に
408: 2019/06/06(木)07:26 ID:ffr/MlfI(1) AAS
数値より症状優先派の医者と、数値優先派の医者に大きく分類されるとは。
409: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/06/17(月)09:00 ID:ryN78HuB(1) AAS
今月分の点滴は先週終了、今はアザニン投薬の経過観察中
で、さっき医者が来て、デスモ３が216に上がってると言われた
どうやら先月の点滴では追いつかなかった模様、むぅ
症状としては落ち着いていおり、新しい口内炎もないのだが…
410: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/06/28(金)14:04 ID:uTwDZed4(1) AAS
アザニンで肝機能が悪化しなかったんで、退院しますた
症状はおさまってるけど、口内炎自体は治りきってない
どうやらステロイドの長期使用で傷の治りが遅くなってる模様
また来週採血して再来週の結果次第、医者も流石に下がるだろうとは言うけど
411: 2019/07/03(水)09:09 ID:7DwIbjVE(1) AAS
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
2chｽﾚ:psy
412: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/07/12(金)20:25 ID:QPMWPfX+(1) AAS
今月結果
デスモ3：410 ｷﾞｬｰ
アザニンがまったく効果なく、医者も普通なら下がるはずと言うのに…
また来週点滴だけど、これも先月先々月とで成果が思わしくない
なんだんだろーか、原因がさっぱりわからない、ステロイドの方がいいんだろうか
413(1): 2019/07/13(土)03:18 ID:5aqVRFTp(1) AAS
上司に何度も説明して解明されてないので発症原因も分からないし完治がない、対症療法(ステロイド)はあると伝えてるんだが再燃すると生活習慣とか食べるもの気を付ければ直るんじゃないのって言われるのほんとだるい(別に不摂生はしていない)
自己免疫疾患だっていってんのにちょっと珍しい皮膚病なだけだとでも思われてるんかな
414(1): 2019/07/16(火)18:32 ID:x0W6diVM(1) AAS
顔にも腫瘍ができてて、大体目が合うと嫌な顔される。満員電車に乗ると感染でもすると思ってるのか隙間が開く。
俺はすでにこの境遇を楽しむ境地まで達してしまった。どうせ嫌がられるなら、楽しんで嫌がられた方が面白い。
トイレでたくさん便器が空いてるのにわざわざ隣に行ったり、映画館でたくさん席が空いてるのに隣の席を買ったりすり。
飛行機に乗ったときのCAの反応はなかなか面白い。やはり、ベテランのCAさんは顔には出ない。若い人はすこし引きつってる。航空会社によっても微妙に変わる。
電車なんかでなんか言われたら、俺はひとこと言いに行くよ。そうすると大体は相手は何も言わずに黙り込む。
この前は若いカップルが気持ち悪いとか電車乗んなよとか言ってるのが聞こえたから、近くまで行ってやった。
そしたら、反対側を向いて気づかないフリをしていたよ。男は顔が赤くなってた。おれは電車に響くような声で怒鳴りつけてやったよ。男は突然スマホを取り出してだんまりを続けてた。でも手が震えてたよ。笑えるよな。
散々この病気に苦しめられてきてんだから、この病気で人を苦しめるべきなんだよ。なんだってそういうもんだろ。政治だってそうだ。お互いの妥協点を見つける。
納得いかない事もある。でも折り合いをつけなきゃいけないんだ。それが間違ってるとしても世界はそうやって回っている。
散々苦しみを受けてんだ。
省1
415: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/07/28(日)10:42 ID:o+6oWHm2(1/4) AAS
点滴してまた来月の検査結果待ちなんだけど、
医者が言うには虫歯が原因で免疫抗体が増えてるんじゃないかと
実は奥歯にＣ４の虫歯をフタしてずっと現状維持で残してて、かれこれ10年
歯医者にも月１で通ってて、一応歯科医が言うにはまだ残せなくはないという状態らしい
が、プレの副作用や骨密度の問題などを考えると抜歯すべきではあるという
この病気で歯の治療や抜歯をされた方っていますでしょうか？
主治医は抜歯して良くなった例もあると言ってましたが
416(1): 2019/07/28(日)10:55 ID:04VgKIaw(1/3) AAS
銀歯とかの金属アレルギーではなくて？
義歯が古いと侮れないけど
417: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/07/28(日)13:02 ID:o+6oWHm2(2/4) AAS
>>416
金属アレルギーについては、去年この病気と診断がつく前の疑い段階で色々検査してた中でやってました
結果は全部陰性だったので、ではやっぱり天疱瘡しかないという結論に至りまして
歯科医の見立てではまだ細菌感染までいっていない、という感じなんですけどね
病巣を置いたままにしても良いことはないのも分かりますが、やっぱ抜くのは抵抗が…
418(1): 2019/07/28(日)13:13 ID:04VgKIaw(2/3) AAS
前の方見てないけど今よプレは何ミリ？
自分も尋常性で投薬中だけど普通に歯の治療はしてるよ
銀歯もある
医者じゃないから適当な事言えないけど、当事者だから何となくだけど、虫歯の菌だけが原因ではないのでは？
抜歯して免疫が言うこと聞くなら誰も苦労しないしその医者が学会で論文発表したらさぞ評価されるだろうね
尋常性の患者が役2000人だとして治験対象が居ないから原因掴めないしこの病気に真摯に付き合う医者なんて居ないよ
ステロイド飲む以外の選択肢が無いんだから
419: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/07/28(日)14:05 ID:o+6oWHm2(3/4) AAS
>>418
今のプレは20mgですが、数値がこのままだと来月には増量、
再長期入院もありだと言われてます
骨密度が下がっているので骨の薬も増える予定ですが、
それの副作用でも虫歯自体が悪化する可能性もあり、
総合的に見ても抜歯すべきという感じですね
去年初期対応で順調に下がっていたものが今年になって一気に悪化したことで、
なにが原因かと言えば虫歯しかないという状態なんでしょうね
420(1): 2019/07/28(日)14:12 ID:04VgKIaw(3/3) AAS
週一位でもフォサマックとかの骨粗鬆症の薬は飲んでたの？
骨密度が下がって歯が悪くなるなら他の歯もダメになりそうな感じだよね
でも通常の生活で20ミリは多いか
感染症には気を付けなきゃだね
421: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/07/28(日)22:24 ID:o+6oWHm2(4/4) AAS
>>420
骨対策はまだビタミンＤだけで、来月からその薬を開始する予定でしたが、
抜歯する可能性から棚上げ状態ですね
骨密度が下がったから、というより虫歯の状態が
そもそも抜歯してもおかしくないレベルなので；
ただ皮膚科と歯科で意見は分かれていまして、
主治医は歯からの感染症により免疫抗体が増産されていると判断しています
まぁ、結局抜歯することにはなりそうですが、どうも腑に落ちなくて…
422: 2019/07/30(火)19:23 ID:BSjlvSJh(1/2) AAS
自分も尋常性で口腔外科の先生にも診てもらってます。
ビスホスホネート製剤のんでるからか、
天疱瘡以外の治療はしたくないということか
虫歯据え置きですよ。クリーニングはしてもらってるけど・・・
あとｄｓｇ上昇時、虫歯との因果関係なんて説明受けたことないから
280さんの腑に落ちない気持ちわかります。
でも、もともと抜歯レベルならあきらめもつくかと・・・
まあなんにせよ、グロブリンも投与したことだし、
アザチオプリンも薬効は投薬ひと月後ぐらいだし、
何より臨床症状が安定しているのが一番よいですね。（震え声）
省5
423: 2019/07/30(火)19:29 ID:BSjlvSJh(2/2) AAS
こっちのリンクの方がわかりやすいかもスンマセン
外部ﾘﾝｸ:raresnet.com
424(1): 2019/07/30(火)23:13 ID:pJ+nws+G(1) AAS
歯「私の代わりはいるもの」
425: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/08/12(月)18:19 ID:eMrn+imF(1) AAS
今月結果
デスモ３：410→482
また月末ぐらいから入院
薬を増やすらしいが、医者もプレとアザニンのどっちかを決めかねている模様
>>424
親知らずを移植とか出来ないかと考えてたけど、
口腔外科で炎症があるしステロイドも使ってるから無理と言われたorz
むしろその親知らずごと抜くらしい、奥歯なので入れ歯含めて代わりはいなかったよ
426: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/08/29(木)07:25 ID:x0V+RZcF(1) AAS
入院中、グロブリンは終了
薬自体を今日から変更することになった、アザニンの代わりにセルセプト
朝晩３錠ずつ、計1500mgだそうだ、効果があればいいんだが
427: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/08/31(土)19:12 ID:oymk15DE(1) AAS
昨日抜歯した、上の左右とも言われてるのでまず右から、奥歯と親知らず
医者から「抜いた後痛いぞ、鎮痛剤出しとくぞ」と言われてたが、いまだに痛みなしワロタ
また来週に左も抜かれる予定、痛みも炎症も一切ないんで予定通りになるだろう
428: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/09/08(日)10:56 ID:Lrpr4911(1) AAS
一昨日にまた抜歯、左の奥歯
今度も特に痛みはないが、こっちは親知らずが出てなかったので残したから炎症が出るだろうと言われた
医者の言うように悪い歯を抜いて免疫抑制剤も変えたのだから、良くなってほしいもんだ
今月結果
デスモ３：482→485
とりあえず上げどまり、らしい
今月は入院時と通院時という名目で月末にもまた検査できるとのこと
もっとも、月末にまた点滴入院は確定なのだが
429: 2019/09/20(金)13:38 ID:LXwN4k18(1) AAS
毎日牛乳と納豆を食ってるので、骨は良くなってます、和食もおすすめです
430: 2019/09/28(土)15:12 ID:ozdAqZOV(1) AAS
今月２回目結果
デスモ３：485→422
一応は減ってる、抜歯の甲斐か免疫抑制剤変更のおかげか
ただ口内炎の治りが遅いのもあってセルセプトを４錠に増加
431: 2019/10/15(火)09:49 ID:Kb3S7JKz(1) AAS
歯の治療法が虫歯になった部分の芯を削り取って鉄の棒を突っ込む工事方法
なので、私の場合は歯が割れて痛くなって抜いた、削りと部分が多く残る歯が
薄くしかなかったので、結局ほとんど差し歯治療で根元が腐りやすい
432: 2019/10/30(水)08:44 ID:VsayERVF(1) AAS
歯の金属アレルギーもあるので、最近は白いセラミックになってる
今の金属部分を削り取る時は衝撃が大きくて根元がいかれてしまうのかと
思う程だ
433: 2019/11/05(火)21:05 ID:b9Pcml2N(1/2) AAS
今月の点滴終了
先月結果：422→363
減ってはいるけど、まだまだやねえ
抜歯跡の状態が良好なので、骨の薬（アレンドロン酸）を再開
434: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/11/05(火)21:06 ID:b9Pcml2N(2/2) AAS
今気づいたけど名前消えとる、430と433は自分なので
435: 2019/11/25(月)21:10 ID:FmlFcWhE(1) AAS
歯医者に行くときは、骨の薬のボナロンを飲んでると通知してくださいと言われた
436: 2019/11/26(火)20:55 ID:O8A3KeWy(1) AAS
天疱瘡でアクトネル飲んでます。
抜歯などの治療を行う場合はアクトネルやボナロンなどの
骨粗鬆症予防薬をいったん止めないといけないそうです
骨粗鬆症予防薬を飲んで3年未満なら3ヶ月止めて
その後抜歯等の治療
私はこれでした
3ヶ月の歯科治療中断ははかなり長く感じたけど
3年以上飲んでたらもっと長く止めてからじゃないといけないらしい
437: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/11/30(土)08:41 ID:poplo+dm(1) AAS
今月結果：363→238
順調に減ってはいる、このまま下がり傾向ならステ減量かもと言われる
438: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/12/27(金)20:42 ID:4axtfr1+(1) AAS
今月結果：238→234
ここにきて変化なし、なんだろ？
セルセプトが500mg(１日２錠)増える、様子見
439: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/01/31(金)14:39 ID:lUxEcaQd(1) AAS
今月結果：234→232
また変化なし、下げ止まる
そろそろプレを減らしたいのにどうしたもんか
440: 2020/02/01(土)21:22 ID:1s+DSwzH(1) AAS
焦らない焦らない
441: 2020/02/12(水)14:00 ID:dO5HdSiF(1) AAS
類天疱瘡は場違いですか？
扱いあるところ探してもなかったのですが
442: 2020/02/12(水)20:39 ID:O/pzTwhX(1) AAS
多分大丈夫、天疱瘡って4種類あるから
自分は尋常性だけど
443: 2020/02/14(金)15:37 ID:WrBESYRZ(1/2) AAS
今週診断されたばかりの類天疱瘡です。
毎晩38°半ばまで熱がでるってのが3日続いてます。
先生はとくに発熱に関しては言わなかったのですが、よく
444: 2020/02/14(金)15:39 ID:WrBESYRZ(2/2) AAS
すいません 途中投稿してしまいました。
よくあることなのでしょうか。
朝には下がってて仕事にはいけるのですが、地味に体力が削られていってる気がして。
445: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/02/14(金)18:46 ID:m5W1Kaq6(1) AAS
尋常性天疱瘡患者ですが、病気由来の発熱はありません
投薬は始まってるんでしょうか？
類でも基本は同じみたいですけど、副作用などは個人差があるようなので
446: 2020/02/15(土)18:51 ID:8yPNvwRV(1) AAS
私は水疱性類天疱瘡ですがこれが原因で熱が出たことはないですね…
風邪や他の原因で発熱はありますけど
447(1): 2020/02/15(土)23:40 ID:ZTjZ7a/T(1) AAS
うーん そうなんですね。
薬が処方された翌日から夜に熱がでるようになって5日目
薬が合わないのかもしれませんね。
医師に相談してみます。
448: 2020/02/17(月)20:17 ID:I32mOQbk(1) AAS
薬は何を処方されてるの？
ステロイドパルスしてる訳では無さそうだし
イムランとかプレドニンとか？
449: 2020/02/18(火)22:06 ID:RkKXjoK2(1) AAS
>>447
天疱瘡の治療で免疫抑制剤の副作用で発熱したことあります
高熱が何日か続いて限界がきて、予約外来の日まで待てずに診てもらったら、白血球が800まで下がってて緊急入院でした
なんとか2週間で退院できましたが、一歩間違えば死ぬとこでした
我慢しない方がいいですよ
450(1): 2020/02/22(土)17:43 ID:UetzWd3a(1) AAS
発熱でお聞きしていた者です。
びらんから細菌が入り込んで発熱してたが正解でした。足首が赤くなって膨らんでいるのは水疱が出る前の状態なのかと思っていたら3日前に足首が通常の2倍に腫れたというオチでした。念のため２日入院して抗生剤を以前の2倍処方してもらって帰宅でした。
我慢せず、変だな思ったらすぐ医師に電話するほうがいいみたいです。
皆様ありがとうございます。
他の病気と違ってブログやってるかた、語ってる方すくないので情報が少なく苦労しております。
451: 2020/02/22(土)22:36 ID:dazDSkOR(1) AAS
ネット依存しすぎや
452: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/03/07(土)14:15 ID:uoHw9EuI(1) AAS
232→252
今度は上がる、症状は抑えられてるようでないんだけどなぁ
毎月IVIG受けてるんだけど、献血減ってる影響は今後あるんだろうね
453: 2020/04/01(水)10:48 ID:fWSAuPFI(1/5) AAS
25年目患者の報告ですけど、海藻を食べると荒れると聞いてましたが
味付けのりを毎日食ったら歯茎があれはてました、やめたら戻りました、
454: 2020/04/01(水)10:51 ID:fWSAuPFI(2/5) AAS
>>414 ぼくも顔にできて悲惨なことになったけど、カオダニとちゃうか
石鹸で洗うのとダニを探すというか、もともとだれもがダニを顔に住まわせて
古い皮を食わせてる
455: 2020/04/01(水)10:59 ID:fWSAuPFI(3/5) AAS
>>413 日本古来の和食を食わないと、添加剤だらけの外食や即席は体に悪い
きのこやねぎじゃがいもの煮たものを食べたほうがいい、こんなに難病が
増えたのはプラスチックの仲間の食品をくいすぎてるからではないかと思った、
自然界にないものを人体が処理できないと聞いた、パンから調味料などやまほど
食べないほうがいいのが
456: 2020/04/01(水)11:18 ID:fWSAuPFI(4/5) AAS
外部ﾘﾝｸ[html]:www.kanshin-hiroba.jp
のかんしん広場に友の会はあるけど、>>450
むかしから患者が少なく相談相手がないということになってます
457: 2020/04/01(水)11:20 ID:fWSAuPFI(5/5) AAS
そこに過去の掲示板があって貴重な体験談が記載されてます、
それをここにコピーして保存したいですが
458: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/04/10(金)17:04 ID:gL4mqxPk(1) AAS
先月結果：257→189
やっと下がり始める、プレも20から16へ減量、このまま減ってくれないと今の情勢的に免疫抑制は不安
459: 2020/04/25(土)11:10 ID:J8krK7+k(1) AAS
自己免疫疾患病は、多くなってるけど、ぼくもなったときは、職場で理解されないし
迫害を受けるし、表彰してくれとは言わないが、最低限の礼儀をもって病気になった
人に対応してほしいよな。
460: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/05/15(金)21:00 ID:uht1Zb8b(1) AAS
今月結果：189→153
順調に下がる、薬の減量はなし
461(1): 2020/05/24(日)16:24 ID:v+BMZC49(1) AAS
落葉状で現在プレドニン3mg＋ネオーラル25mg
DSG1 抗体値は半年ほど前から3以下ですっかり安心していましたが、ここ数週間でまた症状が出ている気がします。
これぐらい下がった状態から再燃した方いらっしゃいますか。
462(1): 2020/05/25(月)20:20 ID:bKzRt/4Q(1) AAS
>>461
しばらくシクロスポリン75mg、プレドニン0でdsg1は一桁でいましたが、突然再燃してミニパルスして今はプレドニン9mg、シクロスポリン100です。
463(1): 2020/05/26(火)09:24 ID:WEVX43Ul(1) AAS
>>462
やはりそのぐらいまで下がっても再燃するときはするんですね…
何か自覚できるきっかけみたいなものはあったのでしょうか。
464: 2020/05/30(土)15:23 ID:N5UBZjrG(1) AAS
>>463
その時はあまりきにしていなかったけど、やはりストレスかなと思ってます。
去年慶應義塾大学病院で天疱瘡セミナー受けた際に質問しましたが、先生はストレスは影響するとおっしゃっていました。
465: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/06/12(金)20:18 ID:Fd2ybwg9(1) AAS
血豆ができた、再燃か
順調に抗体価は下がってたのに、今日採血で結果来週だけど上がってそう
…実は先月の段階で熱中症になって、後遺症らしき微熱が続いてたからその影響だろうなぁ
466: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/06/19(金)14:12 ID:GCOS+IhH(1) AAS
今月結果：153→144
上がってはなかった、良かった
しかし下げ幅が少ない、まだ薬の減量はできずIVIGも継続とのこと
467(1): 2020/06/23(火)08:38 ID:koGv9g0j(1) AAS
今月のdsg1
100台→60台
わーい。なんか夏はいい傾向？
468: 2020/07/19(日)15:23 ID:yedDyL4u(1) AAS
熱中症は気温だけで、なるのではなく、いろいろなことが
重なった時に起こると思う、湿度の高い日に汗をかく仕事をして
頭痛がしてきたのでポカリ飲んだら治ってきたけど、後遺症で
頭痛がしたな
469: 2020/07/19(日)18:01 ID:45uoWF6F(1) AAS
>>467
私も4月の100から、今月は38になりました
470: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/07/31(金)14:42 ID:ws5ER78a(1) AAS
今月結果：144→183
上がったー、やっぱ熱中症などのせいかな
次も良くなってなければまたプレが増えそう
471: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/08/28(金)19:56 ID:PzClXBxE(1) AAS
今月結果：183→235
どうも春から夏にかけて上がりやすい？
プレも20mgに戻る
472: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/10/02(金)15:35 ID:SQWRL4BA(1) AAS
先月結果：235→170
下がったというかちょい戻った、やっぱ暑いのと熱中症か
プレは慎重にということで19mg
473(1): 2020/10/09(金)07:08 ID:RBIRMftt(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
474: 2020/10/28(水)06:41 ID:wNpCEhmp(1) AAS
>>473
グロ
475: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/11/06(金)16:00 ID:6aDI8OzK(1) AAS
先月結果：170→150
一応下がってる、プレの減量は見合わせ
476(9): 2020/12/03(木)09:26 ID:oiZZj9wj(1) AAS
dsg1 3以下 → 40
ここ一年以上検出最低値以下だったのにここに来て増えた
ネオーラル 25mg ＋ プレドニン0.5mg
から
ネオーラル25mg ＋ プレドニン 10mg
に増量
なかなかうまくいかんな〜就活もあるのにまた入院とかならないか心配だ
477(1): 262 2020/12/08(火)18:51 ID:Eu0TfKhh(1) AAS
久しぶりの262です。
尋常性天疱瘡
2018年3月入院治療で4カ月、退院から2年5カ月経過です。
2020年6月時点でDSG3抗体を4で維持しながらプレドニン 4mgまで落としてきました。
しかし7月から少しずつDSG3抗体が悪化して10月にはDSG3抗体20超えで口内炎の再発。
そこからプレドニン を10mgに増量。
11月にはDSG3抗体が25まで上がりましたが勢いが落ちた感じなのでプレドニン 10mgを継続。
背中に水疱、口内炎悪化等の症状はありましたが2週間ほど経過でなくなりました。
12月の血液検査結果
デスモ 1 : <3.0→3.3
省5
478: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/12/11(金)18:20 ID:9zh8JNuu(1) AAS
今月結果：150→147
下げ止まったー、プレ減量もなし
>>477
再燃から落とすのはやっぱ難しいですね
症状が抑えられているとは言え、プレも減りませんし
479: 2020/12/19(土)12:21 ID:fGLLHWS1(1) AAS
年齢は何歳か知らんけど、ストレスのない仕事なんかないものな
ストレス受けると悪化するので、おとなしく自由に暮らせる環境ならいいけど
480: 2020/12/20(日)06:09 ID:vPoQl/OK(1) AAS
珍しい病気だよね
481(1): 476 2020/12/24(木)09:58 ID:1lC87zTQ(1) AAS
476です。
dsg1 40 → 47
ちょい上がりだが前々回から前回までの上がり方に比べてだいぶ緩やかなので増やした薬が効いてるのか…
ほんとは薬を増やしたいところだったがコロナ感染者が増えてる地域なのでとりあえず今の量で様子見
482: 2021/01/10(日)04:23 ID:uOeu2Tk5(1) AAS
>>481
就活で大変だと思いますが、人生なんて悪くいくばかりではありません。
私も尋常性天疱瘡でしたが、プレ飲んでいないし
すっかり治りました。
旦那も喘息でしたが、喘息どころか風邪も何年も引いていません。
私も尋常性天疱瘡になった時主治医に長いお付き合いと
言われましたが、直ぐに治りました。
直ぐに治ると思えば直ぐに治る気がします。
483: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/01/15(金)19:45 ID:70kxbpHv(1) AAS
今月結果：147→172
ま た 上 が っ て き た
プレを20mgにして様子見、もうそろそろ3桁はやめたい
484: 2021/02/05(金)10:19 ID:ryv6+6EC(1) AAS
自然界にない添加物を食いすぎてるから、免疫機能がくるってしまうと思いました
すべてが加工品でないもの、ネギやにんじんじゃがいもを炊いて食うのです、
塩も高級天然ものでいく、これは非常に難しい行いで、あらゆるものに化学品が
はいってるので、あきらめましたがあきらめきれません、たった一度の人生で
あっというまに、30代40代50代60代と行ってしまう
485: 名無さん@www 2021/02/07(日)14:49 ID:13JVAHc/(1) AAS
>
486: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/02/20(土)18:33 ID:qBtzxq5M(1) AAS
今月結果：172→140
戻る、プレ20mgを継続
487(2): 2021/03/22(月)07:16 ID:OqyF1bYd(1) AAS
会社員の方は病気のことを会社に伝えているのでしょうか。
数ヶ月ごとに通院で休むとなると上司から何か言われたりするんですかね…？
488: 476 2021/03/25(木)19:39 ID:uDSflTHm(1) AAS
dsg1 30ぐらいで横ばい
プレ7.5mg
早く陰性になってほしい…
489: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/03/26(金)17:59 ID:08knw5uE(1) AAS
今月結果：140→127
下降傾向だけどまだ高い、プレ減量はなし
490: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/04/30(金)16:07 ID:JGSzyKCq(1) AAS
今月結果：127→131
誤差の範囲で変化なく下げ止まる、3桁の壁なんだろうか
ちなみに毎月IVIGしててこれ、この1年は症状がないからいいけど下がらんかなぁ
491: 476 2021/05/21(金)01:42 ID:NOD2nEMU(1) AAS
dsg1 33.3で相変わらず
薬もネオーラル25 ＋ プレ7.5
のまま
ずっとこのままかなあ
492: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/06/04(金)20:43 ID:y2gNFO9/(1) AAS
先月結果
131→97
やっと100切って二桁、プレは18
このまま下がるといいんだが
493(1): 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/07/09(金)14:34 ID:HiO6YVGH(1) AAS
今月結果
97→91
減少傾向、プレを減らしてるから下げ幅も少ない
とりあえず明日ワクチン打ってくる ﾉｼ
494: 2021/07/24(土)11:33 ID:nP4hMLGW(1/3) AAS
コロナワクチンは同じ免疫操作なのでこわくて打てない、
もしも天疱瘡抗体が刺激されてと思うと
495: 2021/07/24(土)11:39 ID:nP4hMLGW(2/3) AAS
>>487 会社が大きいならいいが
496(1): 2021/07/24(土)11:50 ID:nP4hMLGW(3/3) AAS
わたしの一番ひどいときはベロのヒダヒダが全部取れて棒状の筋肉だけのベロになったので
2年以上歯磨きはしなかったし、食事は圧力なべで雑穀をどろどろにして食ってました
それも2年くらい、常識とは何かを忘れました >>280 くらい
497: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/07/31(土)20:31 ID:J7jMNy3j(1) AAS
ワクチン２回目終了、腕が痛い
>>496
彡(ﾟ)(ﾟ) ファッ!?
498: 2021/08/12(木)06:29 ID:Y17tOXBD(1) AAS
コロナワクチン打ったかの報告お願いします。
499: 280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/08/13(金)18:28 ID:EzqU6jyO(1) AAS
今月結果
91 →95
下げ止まった、一応誤差の範囲か、医者がプレ減らしたいというので16mgになる
500: 2021/08/24(火)21:57 ID:vkCmKWjR(1) AAS
落葉状天疱瘡の50代男です。
先月のデスモグレイン抗体58でステロイド9mg、メトトレキサート投与です。
先日コロナワクチン(ファイザー)の2回目おわりました。
副反応は接種した腕の痛みくらいで終わりました。
これからどうなるか観察しまーす。
501: 476 2021/09/10(金)16:43 ID:JuSi7nse(1) AAS
dsg 40ぐらい→100弱
ここにきて一気に増えた
ネオーラル75 + プレ15に増量
これで収まってくれればいいが…(コロナも心配なので)
502(1): 476 2021/09/14(火)11:41 ID:h/WpsT4k(1) AAS
>>493
プレ18mgでもワクチン打てるんですね
私は医者から10mg下回らないと打っても意味ない(抗体ができない？)と言われ打たないことになりました。
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