【ジスト】消化管間質腫瘍【GIST】 (829レス)
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799: 2024/08/18(日) 07:01:12.00 ID:XJBMe04A(1)調 AAS
そうなんだ
いつどんなのが出てくるのか分からないんだな
800
(1): 2024/08/19(月) 23:15:35.16 ID:H2rj1mfb(1)調 AAS
ジェネリックで副作用に困ってる人はグリベックに変えるといいかも
逆もしかり
動画リンク[YouTube]

801: 737 2024/08/20(火) 13:52:05.35 ID:VnZW9i8O(1/2)調 AAS
金曜に造影CT検査やった結果聞いて来たけど、1~2mmぐらい小さくなってるんじゃないかって

手足症候群も治まってきたので、2錠に減らしてイマチニブを再開してみることにしました

また手足症候群になったら自分の判断で飲むのやめていいって

アレルギーだとまたすぐに水疱か出てくるかもって言われたけど、前回の経験で少しは対処法も覚えたしね
802: 737 2024/08/20(火) 13:57:27.54 ID:VnZW9i8O(2/2)調 AAS
開腹して切っちゃえばもしかして楽になるかもとは言われたよ
2年前の胃半分と膵臓と脾臓の切除の時かなかなかしんどかったから出来ればもう開腹したくないんだけど
先生曰く前回はかなりヘビーな手術だったらしいので、それよりは楽じゃないかとは言ってたけどね

あとは放射線治療と管を入れて焼き切る方法もあるとは言われたけど、やっぱり切除が1番確実だろうと
803
(1): 2024/08/20(火) 21:22:53.12 ID:lG3NybDJ(1)調 AAS
>>800
サマージャンボ当たったらそうするよ
804: 737 2024/08/21(水) 19:19:17.72 ID:4kJF19gd(1)調 AAS
イマチニブ再開2日目だけど、早くも手足がピリピリしてきた気がするんだけど…
このまままた水疱出来ちゃうのかな…
805: 737 2024/08/23(金) 07:12:29.17 ID:nCV2nHQZ(1)調 AAS
前回と同じパターンだと、今日ぐらいかは水疱が出てきそうなんだよな
今回は水ぶくれが出る前から保湿剤とステロイド塗ってるから、それが吉と出るといいけど
806: 2024/08/23(金) 23:53:50.11 ID:dfhNQA/9(1)調 AAS
>>803
グリベックでも医療費上限にかかるだろうから支払い額は同じじゃない?
807: 2024/08/24(土) 07:43:28.23 ID:NcHGH4dT(1)調 AAS
今の安いジェネリックだと月8000円くらい
808: 737 2024/08/29(木) 08:00:51.87 ID:FbCnOWij(1)調 AAS
水疱は出来なかったけど、指先の硬質化がすごい
特に親指と人差し指
ちょっと痛みも出てきた感じ

水疱に比べれば100倍楽だけどね
809
(1): 737 2024/09/04(水) 07:59:53.53 ID:yUlZWaUq(1)調 AAS
指の角質化が進んで、荒れてパックリ割れてきたので、また一時イマチニブを中断することにしました
これで指が治ってきたらまた飲み始めようかと
810
(1): 2024/09/05(木) 21:08:12.58 ID:4D+wXryx(1)調 AAS
>>809
休薬期間はどのくらいあけてますか?
811: 737 2024/09/06(金) 07:28:34.75 ID:KMGUHfr4(1)調 AAS
>>810
指の荒れがひどいから、2週間休んで飲み始められればとは思ってるけど

10日飲んで10日休んでぐらいがいいのかも?
1週間飲んで1週間休んでがいいのかも?
なんて考えてるとこです
812: 2024/09/06(金) 14:00:20.14 ID:cbXqX0qd(1)調 AAS
休薬するのか量を減らして毎日飲むのかどっちがいいんでしょうね
異常に皮膚が強くなるとか異常に疲れにくくなるとか
いい方の副作用もあればいいのに
813
(1): 2024/09/07(土) 07:41:03.40 ID:1gQv5VtT(1)調 AAS
休薬って先生が決めるんじゃないの?
814: 737 2024/09/07(土) 08:18:04.30 ID:U/61uLK5(1)調 AAS
>>813
主治医とも薬剤師とも話したけど、結局エビデンスはないから探ってやるしかないんだよね
もちろん主治医に2週間休んで手足症候群が治まったらまた薬始めたいって伝えたけどさ

薬剤師からは2日目飲んで1日休むとか、毎日1錠にするとかする人もいるとか言われたけど
飲み方はCT検査してみないと結果は分からないしね
815: 2024/09/07(土) 09:50:07.30 ID:eYrgU4b6(1)調 AAS
俺は医者から あんまり辛かったら自己判断で一週間くらいは飲むの休んでいいと思うよって言われてる
それがもし耐性ついたりして裏目に出でも仕方ないと思う
816: 737 2024/09/08(日) 08:12:25.72 ID:HVfnGMED(1)調 AAS
医者も正解がわからないもんね
817: 2024/09/08(日) 14:24:18.63 ID:TLs86Rs1(1)調 AAS
結局医者もエビデンスの範囲内でしか患者をコントロールすることしかできなくて 当たり前だけど
でも自分の体と心を自分が理解してコントロールする事も大事なんだよな
しんどい思いしながら医者の言うまま生き延びるだけが正解じゃない
818: 737 2024/09/18(水) 06:45:54.68 ID:Tl5FQf1W(1)調 AAS
2週間ぶりに昨日からまた2錠で再開

主治医曰く、血液検査から見ると手足症候群は副作用ではなくてアレルギーだと
ってことは薬は効いてない?

今回は2錠で1週間飲んで1週間休むにしようと思ってるけど
これでまたそのうち造影CT検査で見て進んでないかだな
819: 737 2024/09/26(木) 08:15:49.41 ID:OlPLZA63(1)調 AAS
6日間飲んで、指がまた硬質化してきたのでまた休薬
そしてまたヒビ割れてきたし…
820
(1): 737 2024/10/02(水) 08:15:26.82 ID:HueZOZLu(1)調 AAS
手足症候群がアレルギーって言われたから、今回は抗アレルギー剤を出してもらってみた
これで多少でも軽くなるといいけど
まだ手の指先の角質化&ヒビ割れがあるので、あと1週間休んでまた来週から再開予定
821
(1): 2024/10/02(水) 11:48:19.41 ID:DHUcj1Od(1)調 AAS
>>820
今腫瘍が残ってる状態ですか?
アジュバント療法ですか?
822: 737 2024/10/03(木) 08:13:41.32 ID:qg7xkR/k(1)調 AAS
>>821
2年前に胃を半分取って、今年肝臓に再発して、腫瘍がある状態です
823: 737 2024/10/11(金) 08:25:24.16 ID:9ogE1Q7z(1)調 AAS
抗アレルギー剤のフェキソフェナジンを飲んだら手のヒビ割れがすんなり良くなった

それからイマチニブ2錠を再開したけど、いままでみたく指先の角質化も出てきてない

これでイマチニブが効いていてくれたらいいんだけど
824: 737 2024/12/11(水) 08:16:57.53 ID:lIh/JGEp(1)調 AAS
先週半年ぶりの造影CT検査やったけど、肝臓の腫瘍が少し小さくなってました!
前回が15ミリぐらいだったのが2~3ミリ小さくなってるって

イマチニブ2錠とフェキソフェナジンでたいした副作用も出てなくて、指先がたまに角質化するぐらい
保湿剤と角質化を和らげられればと尿素のクリーム塗ってまめに綿の手袋はするようにしてるけどね

とりあえずこの先もこのまま続けてみるつもり
消えることはないかもだけど、ひどくならないならこのままでもいいかな
薬の耐性がついて、効かなくなってくることはあるみたいだけど
825: 737 2025/01/01(水) 07:57:42.80 ID:Gre6efgo(1)調 AAS
あけおめ
826: 2025/02/02(日) 15:41:17.82 ID:THLFOLvq(1)調 AAS
◉今まで長きにわたって「神の有る・無し」について議論がされてきましたが「明確な証拠」による結論が出ました。
この世において「神。それも全知全能で愛のみの神」が存在するという事ほど「神秘的な奇跡」はないと思います。
そして、この事実を知ることができた人は今後の人生を最高の安心、恵まれ・豊かさ意識で生きていけると思います。

このまま私はアドレスのみ置いて立ち去りますが興味のある人は参考にされて、人生が根本・決定的レベルで楽になられて下さい。 

人生において『神や転生(魂の不死)、因果法則の存在』などを証拠・確信をもって知っておくと(我々が潜在的に神様から保証されている膨大的な恵み・永遠の命にも気付けて)心に余裕が持ちやすくなり、自分の将来・運命に対してもプラスとなる生き方がしやすくなり、逆に知らなければ人生の長きにわたって遠回り・大損になると思うので、ここに一つの「真理の検証・証拠HP」を残しておきたいと思います。

当サイトでは、共に世界的ベストセラーである神の言葉『神との対話シリーズ』と、その神の言葉の裏付け・証拠となる体験本『喜びから人生を生きる!』という本を関連付けて紹介していますが、
ご自分で直接に本を読んで頂くのみでも『本当に誰にも救いがある事』、『神や転生の存在』に確信を持って頂けると思います。

外部リンク:conversationswithgod.wixsite.com
827: 2025/02/02(日) 20:47:23.05 ID:kLx3cO5s(1)調 AAS
知られてしまったか
私が神だ
828: 737 2025/03/26(水) 06:50:41.37 ID:t4TM/zZ/(1)調 AAS
昨日は3ヶ月ぶりの造影CT検査でした
大きくなってないといいけと
829: 737 2025/04/01(火) 23:53:35.73 ID:4OtWP/Lp(1)調 AAS
腫瘍はまた小さくなってた
もう開腹しても分からないぐらいだって

かと言って、イマチニブを辞めるわけにもいかないし、これは続けるしかなさそう
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