【ジスト】消化管間質腫瘍【GIST】 (829ﾚｽ)
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1: 2014/03/03(月) 18:39:27.56 ID:qdr1kUUc(1)調 AAS
珍しい病気で、消化管間葉系腫瘍ともよばれている。
主に、患者は50-60歳代に多く、胃や腸などの消化管の壁の筋肉層
に発生する腫瘍で、臓器の内側ではなくて外側に腫瘤ができる。
小さいものは放っておいていいが、大きくなると悪質化することが
問題で、一般には手術することになる。ガンと違って、普通の抗癌
剤や化学療法の効果はみられない、という。
2: 2014/03/05(水) 14:23:15.08 ID:BQEHhorK(1)調 AAS
私は、内臓の奥深く、大動脈や膵臓の近くに5-6cm程の球状の腫瘍ができた。
エコー・CTスキャン・ペット・MRIなどの精密検査を重ねた結果、ジストだ
ろう、という結論になった。
別に胃などの消化菅に付着しているわけでもないようだが、臓器に付着して
いない腫瘍もあるようだ。よくわからない。
3(1): 2014/03/06(木) 00:53:16.80 ID:tO7RAkHo(1)調 AAS
原発巣についてはそれはない
転移巣であればどこにあってもおかしくはない
4: 2014/03/06(木) 14:18:13.30 ID:OwweJ8R1(1)調 AAS
>>3
医者はそう言って、原発巣を探し求め、ペット検査を受けさせた。
その結果、どうもこれ自体が原発巣のようだ、と判定された。
5: 2014/03/09(日) 21:38:45.50 ID:+nbMR4s3(1)調 AAS
母がGISTと診断され、開腹をして病巣を検索しその判断次第で胃切除をする予定です。
もう一年前位から、黄色い痰がいつも出て、医科大付属病院で診察し検査していました。
多分、呼吸器系を重点に検査していたのでしょうが、改善せず、それ以外にこれといった自覚症状はなく様子見でしたが、
酷くなってきたので、内科系町医者に診てもらった処、怪しい疑わしい病巣がある！
との事で、大病院への紹介状を受けて、マルチCT精密検査、内視鏡検査をしました。
胃上部湾曲部分にかなり大きな病巣があり、KIT蛋白質が検出され診断断定されました。
手術で、開腹所見の結果次第ですが、横隔膜の浸潤があれば切除し人口シートで塞ぐとも言われました。
１０万人に２〜３人の率で発病されるという難病ですが、腫瘍早期発見に至って、切徐していればその後の
再発率も低いとの事で、まさか大学病院で判らず、小さな町医者が疑わしき発見をして頂いた事に、
驚きでした。大病院の執刀予定医師は、大学病院勤務時代にGISTを診た事があるそうで、今回の町医者の疑いを
下に、入念に検査して発見してくれたそうです。
全ての医師が、TVドラマ・医龍のような医師になって貰いたいと思います。
母は、８０歳です、まだまだ体力もあるので開腹切徐手術を受けられるのひと安心しました。
6: 2014/03/15(土) 15:27:58.90 ID:E9H7IPUN(1)調 AAS
ジストが認知され始めたのは、2000年を過ぎてからで、まだよく
わかっていない病気ですね。
ガンと違って、臓器の機能障害をおこすことがあるのは、相当大
きな腫瘍になってからでしょうね。十数センチとか。
進行度合いも比較的遅いと言われてますから、例えば二十年くらい
前にできたジストが長い間に大きくなったのではないですか。
胃だと手術しやすい部所だから、そう心配はないでしょうね。
7(2): 2014/06/22(日) 22:21:02.06 ID:ab8DEufb(1)調 AAS
私は、4月の中旬の定期健康診断の際、超音波腹部エコーで怪しげな4cm大の
こぶがみつかって、CTで精密検査したところ胃の外壁に6cm大の腫瘍が接して
いるのがわかった。たいていは悪性だということで、5月上旬に入院して切除
した。発生起点になっていると思われる胃壁の筋層も、結局胃の内壁のごく
一部も切除。腹腔鏡手術で８日で退院できたが、先週、GISTと診断。
一般的には、6cmともなれば、中・高リスクのグループで5年間生存率は30〜
60%くらいらしい。
手術後、麻酔が覚めたときに腫瘍を見せてもらった。大きめの卵くらいで、
切開された内側は繊維状で中心部は空洞というか液状のようで、悪性腫瘍
の様相をしめしていた。
およそ生存率は50%、多くは3年までに再発が見られるそうだから、向こう
3年間は思い残すことなく、やっておきたいことはやっておこうと思う。
ある意味、今後の3年を真剣に生きる励みになりそうだ。その末のことなら、
ある程度覚悟して、身の回りをきれいにして人生をまっとうしたいものだ。
もちろん、50%はその後も生きてんだろうから、そのときも生活にこまらな
いように、金は残しとかないとね。
8: 2014/06/23(月) 00:18:30.75 ID:ZY4g14eQ(1)調 AAS
グリペッグとか服用しないのですか？
9: 7 2014/06/23(月) 23:21:47.71 ID:CnzYaOMv(1)調 AAS
ワシは寿命は天命と理解して素直に従う。もちろん、治せるものは治して天命
を待つのだ。じたばたしない。余命を見積もって、いつでも旅立てる準備だけ
をして、しっかり生きる。基本的にGISTのリスクはなくならない。多分程度の
差だけ。わからないことを思い煩うことはない。
10(1): 2014/06/24(火) 04:14:46.53 ID:o391xR+t(1)調 AAS
抗がん剤は確実に死ぬからやめとけ
腫瘍をとったのは失敗だった
切らずに簡単に治す方法があったのに
11: 7 2014/06/24(火) 22:26:35.11 ID:Ik8uCnaV(1)調 AAS
神様におすがりするってか?
ワシは、易者も裏稼業でやっていたことがある。占断はほっといてよし。
触らないほうがよい、だった。２週間後再度占うと全く同じ卦。しかし、
医者にかかるな、というよりもあるがままに任せよ。思い煩うな、と解した。
占いをそのまま信じて、そのとおりにすればよいというわけがない。
人事を尽くして、天命を待つ。常識に従うということさ。
ちなみに、GISTは抗癌剤は使わないと聞いてるよ。
12(1): 2014/06/25(水) 04:26:32.26 ID:/i/70gSi(1/2)調 AAS
腫瘍を治すには抗真菌剤と抗炎症剤を使う
日本のヤブ医者が手術すれば病原体が全身に回る
ガンは長期かけて病原体を薬で排出して治すべき病気だ
この板の別のスレには正しい治療法が書いてあるが、
悪の医療界の工作員がわざとデタラメな治療法を書いて悪化させようとしている
「常に医者（癌関係）は悪人」 この言葉を忘れるな
13: 2014/06/25(水) 17:53:22.76 ID:ajFch5o+(1/3)調 AAS
>>12
あんまり、無責任なホラを撒き散らすのはお止めなさい。
病気に真剣に向き合ってる人を茶化してるんですか?
GISTは水虫何ぞではないですよ。癌も。
14: 2014/06/25(水) 18:17:40.87 ID:/i/70gSi(2/2)調 AAS
無責任なのはお前だろ
１９９０年代に抗がん剤がガンの標準医療になってから、
ガンの死亡率は大幅アップして死亡原因の１位になったんだぞ
その後もガンの死亡率は上がるばかりで日本は世界最悪のガン大国になった
癌患者は死ぬのが普通という日本の医療の間違った考えが引き起こした大災害だ
15: 2014/06/25(水) 20:57:08.19 ID:ajFch5o+(2/3)調 AAS
抗癌剤の話をしてるんじゃない。その話なら何も否定なんぞしとらんぞ。
抗真菌剤だの病原体だのの話をしてんだ。珍説はどこからくるんだ?
16: 2014/06/25(水) 21:04:31.52 ID:ajFch5o+(3/3)調 AAS
日本で癌による死亡率が高いのはあたりまえだ。
医療体制、保険制度が充実した日本ではたいていの病気では死ぬことはないじだいになった。
結局、遺伝子、染色体レベルの劣化による要因で起こる癌を死亡原因とする統計結果にならざるを得ない。
最後に残った克服しがたい病気が癌だっただけだ。抗癌剤の副作用もおっしゃるとおりだが、
それを使わないとやっぱり死ぬんだろ、どっちが長生きできるか、どっちがより品質のよい生存をえられるか
というだけだろよ。
17: 2014/06/26(木) 20:02:43.38 ID:+SIJ0FAk(1)調 AAS
もの珍しいもの好きの真菌フェチはどこへ行っちゃったの?
18: 2014/06/26(木) 20:38:25.83 ID:uQooLDLs(1)調 AAS
日本の病院が処方する（ほとんど処方拒否）抗真菌剤は中身インド製の粗悪品で効きにくい
日本人にガンが多い原因はこれしかない
海外では処方箋なしで高品質（自分で選べる）で安い抗真菌剤がいくらでも買える
消化器官の腫瘍の原因は真菌の繁殖で、抗真菌剤イトラコナゾールと抗炎症剤の服用が基本治療
手術すれば病原体が全身に回って重症化する可能性がある
19: 2014/06/27(金) 20:53:33.21 ID:OQGs+Q9j(1)調 AAS
あなたの体、あなたの命ですからすきになさって。
私は、私の命ですから、私の好きにしますわ。人を誘わないように。
20: 2014/06/29(日) 23:59:43.81 ID:RfxwniID(1)調 AAS
抗がん剤を否定されている方は
皆さん達観されてるのですね。
私はグリベックに頼ります。
21: 2014/06/30(月) 21:27:29.09 ID:6NgICx5/(1/2)調 AAS
GISTに抗がん剤が有効でないことは、医師の世界では常識化した事実です。
議論の余地はありません。
今、再発GISTに対する確かな第一の薬学的療法は、グリベックとみなされてます。
治すことはできないが、抑制し縮小できる唯一の方法。
私は再発の有無を観察中の身ですが、6cmの腫瘍で切開した摘出された腫瘍をみて
再発のリスクは低くないと判断してますから、覚悟というほどでもなく、予期して
ます。それが、1年未満でも寿命として受け入れます。もちろん、グリベックは試す
ことになるでしょう。効果あれぱラッキーということ。期待してる。
22: 2014/06/30(月) 21:29:29.88 ID:6NgICx5/(2/2)調 AAS
ちなみに、放射線治療に対する感受性もほとんどないそうです。
放射線は癌などの好ましくない細胞を殺してくれますが、健全な細胞
を癌化させる可能性、リスクもありますから、GISTにとっては害しかないでしょう。
23: 2014/07/06(日) 01:09:36.27 ID:DJi8+7td(1)調 AAS
グリベック高いなあ。
24: 2014/07/06(日) 23:45:39.02 ID:NsppLhkX(1)調 AAS
保険はきかないのか？
いずれ、お世話になりそうだが。
25: 2014/07/07(月) 03:02:35.83 ID:vx5Zsbwu(1)調 AAS
水虫患者が偉そうに
26: 2014/07/07(月) 20:56:23.08 ID:ZjaTB0kS(1)調 AAS
誰にむかって書いてんの？なんか勘違いしてない？
27: 2014/07/15(火) 19:31:15.08 ID:O3+0c9Yp(1)調 AAS
癌は水虫
28: 2014/07/16(水) 21:03:36.58 ID:vfefxtw4(1)調 AAS
胃GIST 切除して一年経ちました。
29: 2014/07/17(木) 06:08:59.35 ID:oSRW+z0J(1)調 AAS
惨めな身障者になりましたね
30: 2014/07/18(金) 22:22:56.28 ID:quoTE69I(1)調 AAS
確かにそうかもしれませんが
頑張って生きますね。
折角の人生だしね。
31: 2014/07/19(土) 00:18:02.16 ID:dHBPrCcD(1)調 AAS
平滑筋肉腫、ですね昔風に言うと
32: 2014/08/14(木) 09:25:52.53 ID:EFJH80PZ(1)調 AAS
腹部の正体不明の腫瘍、六?大。とくに症状はなし。
これはCTなどの精密検査で、とりあえず十二指腸にくっついているという
ことで、十二指腸のジスト、という想定で先月末に手術を受けました。
手術には六時間かかりました。
褐色の腫瘍をみな摘出できましたが、十二指腸には付着していませんでした。
結果は、ジストではなく、副腎から離れた(例外の)褐色細胞腫、ということ
でした。現在の世界保健機構の規定では、副腎外傍神経節腫と呼ぶのだそう
です。カテコールアミンの分泌によるとのこと。
問題は、良性腫瘍にしても、今後の再発・転移があるかどうか。悪性の可能
性も少しあるようですが、一体、良性とどこが違うのか。ようは20年後にも
再発がなければ、結果として良性だった、と判断するしかないような。
33: 2014/08/21(木) 01:06:30.90 ID:esk2rhXK(1)調 AAS
私など、５年生存率30〜70%という話で、およそ50%と理解しましたよ。
これは、100人を追跡して調べた単なる数字にすぎない。要は再発したら
限りなく生存率は0%に近いし、５年再発がなければその後は100%だということ。
自分ひとりについて言えば、中間なんてない。0か100なんですね。
だから、あれこれ考えず、３年くらいまでしか元気には生きられない、４年後
には多分生きていないだろうという想定をしいて、今後をしっかり生きようと思う。
外れたなら、それはそれでラッキーではないか。
遣り残したことがないように、と思えばいい生き方できて結構なこと。
それで寿命が３年でもよいと考えている。あきらめるとか、がんばるとかも余計な
ことだと達観した今日この頃です。
34: 2014/08/30(土) 18:23:39.63 ID:eHJ60wlm(1)調 AAS
副作用報告漏れ2500件超＝白血病薬など、死亡例も―ノバルティス
外部ﾘﾝｸ:headlines.yahoo.co.jp
35: 2014/10/07(火) 23:11:23.25 ID:wXxmtaTH(1)調 AAS
患者が少なく書き込みが
少ないね。
36: 2014/10/08(水) 00:49:49.97 ID:tkpTMmjx(1)調 AAS
１０万人に２人程度なのだからな
私も辿り着いたがこんなものだろう
しかしなぜ５万人に１人程度としないのか不思議w
薬飲んで寝る
おやすみ
37: 2014/10/08(水) 19:15:58.40 ID:SvUBu5wp(1)調 AAS
私はグリベックを飲んで2年半、まだ耐性出ていない。
いつまで、薬、効くのかな？
38: 2014/10/09(木) 21:55:18.44 ID:TbaPQFJo(1)調 AAS
私の主治医も、「少ないです。年に1・2例くらいですかね。」と言っていた。
私の住んでいる市は人口10万人程度。出現頻度を比較する数字の分母として
区切りのよい数字なんでしょう。
だから、患者の少ない病気は皆10万人を分母にして比較して欲しいですね。
来月、再発がないか半年ぶりのCT検査。まあ、癌でなくてよかった。
すくなくとも、みんなが煩ってるような病気では死にたくない。どうせなら、
珍しい病気だと言われてプレミアムを満喫したい。
39: 2014/10/10(金) 00:59:02.80 ID:4EoK2yLZ(1)調 AAS
ホント何でこんな稀な
病を患ったのかな。
私はハイリスクですがグリペッグは
副作用がきつく一年で止めました。
40(1): 2014/10/10(金) 17:56:21.46 ID:OOIPkreN(1)調 AAS
ジストは、ガンと違って、臓器障害・症状はそうひどくはならないんじゃないか。
腫瘍の進行は遅いし。ガンみたいに悲観的になる必要はないと思うよ。
41: 2014/10/11(土) 00:29:01.64 ID:EoAdQI/D(1)調 AAS
筋肉や血管等の結合組織由来の悪性腫瘍が、肉腫。
粘膜由来の悪性腫瘍が、癌
消化管原発の平滑筋肉腫は希少で、局所再発を繰り返しながらも、比較的生存期間が長いが、
転帰は遠隔転移をきたす点で、悪性腫瘍であることに変わりは無い。
42: 2014/10/13(月) 19:43:32.20 ID:u60NFa2Q(1)調 AAS
あんまりガンと変わりないなら
いっそガンの方が
エビデンスも、治療実績も多く
マシだったかな。
43: 2014/10/20(月) 02:48:40.89 ID:og+zz/tc(1)調 AAS
イラスト描きながら自分の顔を殴るキチガイ。足立区に住んでいる。
外部ﾘﾝｸ[html]:inumenken.blog.jp
44: 2014/11/11(火) 21:48:17.64 ID:fCd32zp+(1)調 AAS
>>40
初期は手術で完全に処置できる可能性もある。しかし、完全に処置できるかどうか
は確率的なはなし。再発した場合は、多くはその後の対策は限られており、この病気
自体を治すということは今のところない。５年生存率はそう高くない。
悲観することもないが、比較的稀なこの病気、人とは違う病気で死ねるかもしれない、
くらいに考えて残りの人生を悔いなく生きることに全力集中しようじゃないか。
私は、死ぬこと自体も悲観はしない。死への恐怖なんて、それが本当に迫ったら対応
知ればいい。そのときのことはそのときでないとわからんから。
45: 2014/11/14(金) 20:38:50.42 ID:BeTgpHjy(1)調 AAS
手術して7年後に再発した人がいるらしい。
その人は手術もうしない言ってグリベック飲んでるらしい。
46: 2014/11/18(火) 02:06:00.13 ID:4bqXOO1i(1)調 AAS
そういえば３〜４年前に父がジストで亡くなったわ。
疎遠だったから忘れてたｗ
ジストになる前に甲状腺癌と腸だったか？の癌の手術した。
ジストになったと自慢してた。５年程生き延びた。
65歳位だったかなぁ(ｳﾛ
47(2): 2014/12/15(月) 00:54:48.88 ID:0E4TDTti(1)調 AAS
皆生きてる？
胃原発切除、現在再発リスクがローなのでCT経過観察のみ
子供がまだ義務教育入り口だし死ぬのは嫌だなあ
自分自身がまだGISTをどう受け止めていいかわからないや
48: sage 2014/12/15(月) 22:00:09.96 ID:m4kx/AZd(1)調 AAS
生きてますよ！
私は同じ胃GISTですが
ハイリスクだったので
グリペッグ一年服用で
副作用もあり薬はやめました。
Gistは希少がんなので
書き込みあると嬉しい^ ^
49: 2014/12/15(月) 23:50:41.83 ID:TIkJf1WA(1/2)調 AAS
良いなあ。
原発を手術で取れたんですね。
私は低リスクなんやけど、場所が悪くて大手術になるので、グリベックを飲んで手術を回避してます。
エクソン11やけど現状維持で生きてますよ。
50: 2014/12/15(月) 23:52:36.53 ID:TIkJf1WA(2/2)調 AAS
エクソン11じゃなくて9でした。
現状維持なのは、運が良いです。
51(1): 2014/12/17(水) 17:01:46.71 ID:r4vArP81(1)調 AAS
おお、人がいた
規制でなかなか書き込めないがかけるうちにかいとく
10年くらい再発しなかったら逃げ切り成功って思っていいの？
この病気の本も読んでみたがなんというか、解ったような分からんような
自分にもよくわからない病気で、他人に説明を求められると困る
52(1): 2014/12/17(水) 19:08:28.12 ID:yMfqozsv(1)調 AAS
>>51
毎年、CT撮ってられるのですか？
普通5年でCTはやめちゃいますが。
私の主治医は手術しても5年はグリベックを飲まなきゃ安心できないとおっしゃってますが。
53(2): 2014/12/17(水) 20:25:27.82 ID:Y8peodI1(1)調 AAS
>>52
まだ新人の術後一年未満なのでCTは
術後３ヶ月後→半年後(いまここ)→次回が一年後、というところ
一年後がなんもなければ年に一度になるときいています
５年が一区切りなのかな
上の方で７年後に再発とかあって勝手にガクブル
54(1): 2014/12/17(水) 23:10:58.15 ID:XUFoyV+n(1)調 AAS
>>53
グリベックは飲んでられないのですか？
遺伝子検査はどうでしたか？
普通、組織を取ったら遺伝子検査とリスク判定しますが。
患者の絶対数が少ないので、治療経験のあるお医者さんも少ないです。
まずは病院選びからですね。
55(1): 2014/12/17(水) 23:26:58.97 ID:QGrNQQyt(1)調 AAS
手術して半年になる。２月ごとくらいで受診しているが、外科の主治医
は、ジストのことは何も言わないで、コレステロールを下げる薬の効果
とその売り込みしかしない。その効果をみてすごくうれしそうにする。
病院の理事長から営業活動に励むように督励されているんだろうか?
まあ、こちらとしてもハイリスクグループと思われるので、２〜３年の
寿命という前提で自宅建築は取りやめて、クルーザーヨットを購入し
残った人生を悔いることなく過ごそうと決めている。その予定が狂う
のもちょつと困る気がする。あと３年半で定年だし、ちょうどいいん
だから。
56(1): 2014/12/18(木) 07:56:01.61 ID:GrfxuyrH(1)調 AAS
>>54
>>47が自分なんだけど、再発リスク10％以下ということでグリベックは飲んでいないですね
検討の結果不要であろうと。
スレに来てる中では経過の軽い方なんだと思います多分。
もうひとり子供を産みたかった
５年待ったらもう妊娠はきびしい、そんな歳です
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