[過去ﾛｸﾞ] IBD★クローン病の人集まれ★Part 163 [無断転載禁止]©2ch.net (1002ﾚｽ)
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723(1): (ﾜｯﾁｮｲ 2307-LdN+) 2017/06/12(月) 18:29:19.12 ID:UFF1Z6QP0(1/2)調 AAS
>>708
俺も大腸70cmほど摘出してから数ヶ月で8kgほど体重増えたわ
摘出した分だけ内臓脂肪も溜まっていった気がする
それに伴って全体的にふっくらと贅肉が付いた感じ
悪いことではないと思いたい
724(1): (ﾜｯﾁｮｲWW 7d50-lY5H) 2017/06/12(月) 19:38:09.19 ID:y0VJBS3t0(1)調 AAS
肛門塞いで直腸とれば痔瘻の膿 はとまるかな？
725(1): (ﾜｯﾁｮｲW e562-w6W2) 2017/06/12(月) 20:15:31.89 ID:hbZB0hG50(2/2)調 AAS
>>718
ストマや短腸ごときで終末期言われてもね…
俺たち全員が世間の迷惑だとでも？
お前が勝手に犬死すればいいだけの事じゃん
726: (ﾜｯﾁｮｲ 2307-LdN+) 2017/06/12(月) 20:48:02.01 ID:UFF1Z6QP0(2/2)調 AAS
>>725
クローン病患者全員の運命を知り尽くしているわけがないから
>>718は自分の事を言ってるだけ、と捉えるのが正解
727: (ﾜｯﾁｮｲ 4d10-2YCt) 2017/06/12(月) 20:55:11.36 ID:vwbVstab0(3/3)調 AAS
でも若くしてクローン病になった人はいずれストマ、短腸は避けらないんじゃないの？
還暦過ぎても腸が充分に残ってる人なんているのかな
728: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-k2Yg) 2017/06/12(月) 20:55:24.70 ID:HFIut2pca(1)調 AAS
>>708
炎症があるとこに体のエネルギーが
もってかれるから痩せるって先生言ってたよ
寝汗、冷や汗がすごかったんだけど
手術の傷口に膿が溜まってたみたい
少し口開けた出したら少し楽になった
あと１週間なにも起きないといいなー
729: (ｱｳｱｳｳｰ Sa99-DEJT) 2017/06/12(月) 20:59:42.51 ID:WXvWfc7+a(1)調 AAS
終末かどうかは知らんけれども、オペ一発目で大腸亜全摘、小腸ストーマー(永久)、二年後に2回目の手術で短腸(2.4m)になったわ。会社員つづけるのはもう辛くて、辞めることを今回のオペで決意した。
730: (ﾜｯﾁｮｲ d562-Rt+9) 2017/06/12(月) 21:30:54.32 ID:6kGh7rKS0(2/2)調 AAS
2.4mもあればまだ大丈夫だ
731: (ﾜｯﾁｮｲW 85ec-OKwf) 2017/06/12(月) 22:11:04.96 ID:aMqcALdI0(1)調 AAS
食に関しては楽しみ減るのは事実だけど人生楽しめるかは自分次第だろ
感受性が乏しいのを病気のせいにばかりするのもね
732: (ﾜｯﾁｮｲ 0b6c-Fz1p) 2017/06/12(月) 22:45:42.44 ID:m/YeGDo10(1)調 AAS
生理的欲求が満たされないのに他の事なんか楽しめませーん
733: (ﾜｯﾁｮｲW 35b2-a/ni) 2017/06/12(月) 23:17:11.10 ID:0kfSO5jn0(1)調 AAS
満たされないところに目を向け続けると苦しくならない？
食えない食えない食えないと思い続ける時期はずいぶん前に過ぎたなぁ。
734(2): (ﾜｯﾁｮｲWW 8bb2-1bnF) 2017/06/12(月) 23:29:17.53 ID:KBHQNcZq0(1)調 AAS
>>724
今年1月に直腸取って肛門塞いで永久人工肛門になったけど痔瘻は手術前と変わらず膿は出続けてる
自分の場合かなり広範囲かつ複雑化してるから医者も良くなるまで時間はかかると言っていたが良くなる兆しがないから困ってる
735: (ﾜｯﾁｮｲWW 1504-2UQy) 2017/06/12(月) 23:55:08.11 ID:MumUSdpp0(1)調 AAS
俺もクローンで痛風持ちだ！
仲間がいたw
736(1): 2017/06/13(火) 00:55:40.31 AAS
コンバンﾐ
画像ﾘﾝｸ
737(1): (ﾜｯﾁｮｲW fd57-w6W2) 2017/06/13(火) 03:30:19.97 ID:iw5x255i0(1)調 AAS
>>723 大腸70センチ切ったら水下痢に
なるませんか？
水下痢で体重増ですか？
738: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-k2Yg) 2017/06/13(火) 06:00:09.54 ID:R6jSKqTTa(1)調 AAS
>>734
本当ですか？
同じ手術を今回したんだけど…
他に狭いとこもあったし
痔瘻癌のリスクがあるからって。
今回の手術で痔瘻癌って初めて聞いたけど
知ってました？
739: (ﾜｯﾁｮｲW 7d0f-rjzb) 2017/06/13(火) 07:47:57.32 ID:LXmUBHz40(1)調 AAS
痔瘻癌はクローンの基本知識として持ってなきゃいかんだろ
クローン患者は誰でもなりうるんだから
740: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/13(火) 07:51:00.67 ID:tRJHEoj/M(1/2)調 AAS
なるべくポジティブにとは思うけど、なかなか難しい。
精神状態、ストレスも影響あるだろうし
741: (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMa3-FkfL) 2017/06/13(火) 08:15:57.43 ID:7Dx+xKiqM(1/2)調 AAS
しばらくガスター飲んでいなかったらお腹が調子良くなくて食欲がない
742(1): (ﾜｯﾁｮｲ 0de7-nvtg) 2017/06/13(火) 10:56:34.43 ID:t08Ohiq00(1)調 AAS
夏場は塩素の濃度が高くなるのか水道水飲むとおなか痛くなるんだけどよい方法ない？
743(1): (ｱｳｱｳｳｰ Sa99-DEJT) 2017/06/13(火) 11:22:26.08 ID:D4KesUS4a(1/2)調 AAS
>742
水道水は基本飲まない。飲むなら、沸騰させたやつ。
後はミネラルウォーター。
744: (ﾄﾞｺｸﾞﾛ MM43-dAa6) 2017/06/13(火) 12:22:42.96 ID:Kcu1JPs5M(1)調 AAS
夏でも冬でも麦茶
745(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/13(火) 12:23:26.57 ID:tRJHEoj/M(2/2)調 AAS
水道水ってw飲む人おったんや
746: (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMa3-FkfL) 2017/06/13(火) 12:25:57.05 ID:7Dx+xKiqM(2/2)調 AAS
俺も>>743と同じ水道水は沸かしたもの、あとはミネラルウォーター
747: (ﾜｯﾁｮｲ 2307-LdN+) 2017/06/13(火) 14:07:14.69 ID:bApSwiHD0(1)調 AAS
>>737
水下痢にはなってないね
むしろ手術前より健康な便に近づいた
その状態をキープできたならもう病院も行かなくてもいいくらいだったけど
そんなに甘くはないのがこの病気の難病たる所以
748: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-rjzb) 2017/06/13(火) 14:26:52.16 ID:TUhRMzZqM(1)調 AAS
逆に水道水飲んだ方がいいかも
過ぎた衛生意識もクローンの一因かも
749: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-qXx1) 2017/06/13(火) 15:11:53.74 ID:YRGa6aP3a(1)調 AAS
純水は逆に吸収しにくい
少しは不純物が必要
あと溶け出した鉄分補給も出来るかも知れん
750: (ｽﾌﾟｯｯ Sd03-w6W2) 2017/06/13(火) 15:37:38.04 ID:e8QXkD4gd(1)調 AAS
>>745
年中飲んでるぞよ。
751: (ｴﾑｿﾞﾈWW FF43-Kg10) 2017/06/13(火) 17:33:14.39 ID:n98lOeCvF(1)調 AAS
水道水は塩素入ってるけど、ミネラルウォーターは蓋開けた瞬間最近の温床になるからな
752(1): (ﾜｯﾁｮｲW d557-w6W2) 2017/06/13(火) 18:54:09.23 ID:ULY/tbk80(1/2)調 AAS
今日レミケード初めて打ちましたが費用高いですね。
753: (ｱｳｱｳｳｰ Sa99-DEJT) 2017/06/13(火) 19:33:22.42 ID:D4KesUS4a(2/2)調 AAS
>>752
医療券の上限マックスでしょ？
高額医療費扱いなら、レミケードのジェネリック、ペンタサ、ステロイド等他の治療薬の可能性を担当医に相談してみたら？
754: (ﾜｯﾁｮｲW d557-w6W2) 2017/06/13(火) 20:13:18.89 ID:ULY/tbk80(2/2)調 AAS
高額医療扱いですね。
まだ難病の補助は時間がかかります。
ステロイドは試しましたがダメでした。
755: (ﾜｯﾁｮｲW 85ec-OKwf) 2017/06/14(水) 01:09:37.64 ID:gPNerAnU0(1)調 AAS
自分はウォーターサーバーを自宅においてます。意外とコスパがいいよ
756: (ﾜｯﾁｮｲW fd57-w6W2) 2017/06/14(水) 01:30:45.28 ID:IRdk43gC0(1)調 AAS
>>690 下痢止め3錠のんで、6回の水下痢
757: (ﾜｯﾁｮｲ e562-Fz1p) 2017/06/14(水) 03:03:16.00 ID:79knAkaH0(1)調 AAS
水は浄水器つけてる
けどそんながぶ飲みすることもないし水道水でも良いけどね
同じクローン病でも大腸型小腸型またはその両方があるんだよね
おれは両方だから大変だ
758: (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp71-w6W2) 2017/06/14(水) 10:23:57.17 ID:d/jFG4XTp(1/4)調 AAS
主に小腸の小腸大腸型でも充分に大変なんだが
人によって状態違うから、一概に言わない方がいいよ
759(2): (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-OKwf) 2017/06/14(水) 11:07:34.60 ID:5FGQ734Sa(1/2)調 AAS
通院行ってきます
腹明らかに詰まってるけど手術まだ嫌だな
まだいけるの繰り返しで腸閉塞になるまで我慢しちゃうのはわかってるんだけども
760(2): (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp71-w6W2) 2017/06/14(水) 11:18:25.58 ID:d/jFG4XTp(2/4)調 AAS
>>759
人の価値観だから押し付けはしないけど
オペで楽になるのなら、それもアリだと思うよ
761: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-OKwf) 2017/06/14(水) 11:46:37.12 ID:5FGQ734Sa(2/2)調 AAS
>>760
オペ後は快適だよね、自分ももう切った方がいいと思ってるんだけど決意ができない…瀬戸際まで行って運ばれてからじゃないと手術してくれと頼めない度胸のないやつなんです
762: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-rjzb) 2017/06/14(水) 11:57:52.52 ID:Nbx/idKFM(1/2)調 AAS
>>759
その内詰まるから覚悟だけはしとけ
763: (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/14(水) 12:15:01.04 ID:OW/SYpOU0(1/2)調 AAS
病気の定義が口から肛門までの消化器官なのに
小腸型大腸型の分類はナンセンスだと思うわ
昔は痔瘻はクローン病と関係ないって言われてたし
腸の病気って認識が強すぎると思うわ
764: (ﾜｯﾁｮｲ 7deb-D9zB) 2017/06/14(水) 12:21:55.97 ID:U+DrZ+MA0(1)調 AAS
詰まるところまできてるなら手術もありだね
緊急手術だと学校とか仕事への影響でかくなるし
俺は詰まりかけて怖くなったから日程組んで切ってもらったよ
765: (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp71-w6W2) 2017/06/14(水) 12:36:30.50 ID:d/jFG4XTp(3/4)調 AAS
ネオ回盲部の直径10mm弱の狭窄が
100mmくらいに渡ってあるのだが
ナンボ痛くても４回目のオペはしてもらえない
残存小腸は2.5mもあるのに
短調症候群が出てて
これ以上切ると一生HPNだからだとさ
766: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-k2Yg) 2017/06/14(水) 12:36:46.63 ID:EhgLAh5Ja(1)調 AAS
詰まりかけてたら横から穴あいて
膿が溜まってたなんて自分もいるから
気をつけて
767: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/14(水) 12:44:17.83 ID:xGByvYs1M(1/2)調 AAS
こえー
穴空いてほしくない。くっついてほしくない。
がんばれ。私の口から肛門
768(1): (ｽﾌﾟｯｯ Sd03-LnFi) 2017/06/14(水) 12:57:12.33 ID:toTaRRMNd(1)調 AAS
スコア1で不安なんだがレミケやってる軽症高額なら通るのかな？
769(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-a/ni) 2017/06/14(水) 13:16:42.05 ID:0TpyfBFca(1)調 AAS
>>760
オペから死亡ルートもあるんだから一概に言わない方がいいと思うよ。
770: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-2i+1) 2017/06/14(水) 14:25:33.85 ID:0dhYNjAMa(1)調 AAS
>>768
安心してください
771(1): (ﾜｯﾁｮｲW 9db2-6Dpq) 2017/06/14(水) 15:08:10.72 ID:L+Qsp2Ly0(1)調 AAS
レミケードが終盤になってくると効かなくなってきた
ずっと下痢だし必ず肛門周囲膿瘍ができて辛いよ
772(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/14(水) 15:13:18.42 ID:xGByvYs1M(2/2)調 AAS
下痢多いと、肛門おかしくなるよね。
って思ってたけど、クローンでも中には肛門無事な人もおるんだよな。
痔瘻とか膿まではいかんけど、常になんか肛門ボコボコになってる。
痔瘻シートンの後なのかわからんけど。
773: (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp71-w6W2) 2017/06/14(水) 15:31:12.90 ID:d/jFG4XTp(4/4)調 AAS
>>769
それはそうだよ
だから
人の価値観だからと書いたんだけどね
揚げ足取りに夢中にならない方がいいと思うよ
774(1): (ﾜｯﾁｮｲ bd76-kOr2) 2017/06/14(水) 17:09:34.17 ID:m+1BpmCg0(1)調 AAS
>>771
レミケード倍量→ヒュミュラ→ステラーラ
775: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-rjzb) 2017/06/14(水) 17:21:40.40 ID:Nbx/idKFM(2/2)調 AAS
>>772
ストーマがいい
肛門に便を通さなくするだけでも格段にQOL上がる
するまでは悩むがした後は、早くすれば良かったと逆に後悔する
776: (ｽｯｯﾌﾟ Sd43-lY5H) 2017/06/14(水) 17:52:32.65 ID:qRfj+jGUd(1/3)調 AAS
>>734
俺もかなり広範囲化してんだわ。腰の骨まで色変わるくらい腫れて、24時間常に膿が大量にでて肛門から
痔瘻からもでて匂いがすごくて
777(1): (ｽｯｯﾌﾟ Sd43-lY5H) 2017/06/14(水) 18:01:06.19 ID:qRfj+jGUd(2/3)調 AAS
口から肛門までって胃でクローンなんてみたことねえぞ
778: (ﾜｯﾁｮｲWW 153e-dAa6) 2017/06/14(水) 18:06:35.25 ID:i9AAI9M20(1)調 AAS
1日でトイレに1時間以上かかるからストマにした方が楽になるんだろうか
779: (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/14(水) 18:09:34.75 ID:OW/SYpOU0(2/2)調 AAS
病変が胃だけならそもそもクローン病の診断受けないし
胃onlyはおらんやろうけど
胃に病変があるのは珍しくないぞ
780: (ﾜｯﾁｮｲ 0bc4-OlK+) 2017/06/14(水) 18:49:58.53 ID:VRXogPwe0(1)調 AAS
最初胃が痛くて胃潰瘍十二指腸潰瘍の診断受けて
薬で治療してる最中に狭窄起こして死にかけてクローンが判明したわ
781: (ｽｯｯﾌﾟ Sd43-lY5H) 2017/06/14(水) 19:20:51.17 ID:qRfj+jGUd(3/3)調 AAS
>>774
俺、まさにそれやろうとしてる。ただ、
レミケード副作用ひどくて使えないヒュミラ本当に効いてんの？ってくらい自覚症状無しだから最後の頼みの綱のステラーラにかけてるけど通ってる病院にあるのか不安
782: (ﾜｯﾁｮｲ 7d52-So3n) 2017/06/14(水) 20:05:34.14 ID:fKnMPO1e0(1/2)調 AAS
過敏性腸症候群との誤診多し 子供の「クローン病」って？
外部ﾘﾝｸ:www.nikkan-gendai.com
783: (ﾜｯﾁｮｲ 7d52-So3n) 2017/06/14(水) 20:08:10.49 ID:fKnMPO1e0(2/2)調 AAS
「今回の新薬は、クローン病における３つ目の生物学的製剤です。従来の２つの生
物学的製剤は有効性が高いですが、症状を十分に抑えられない患者が２割弱。よく
効いても２〜３年で効果が減少する人が４割。副作用もあります。新薬は従来薬と
メカニズムが違うため、従来薬が合わなかった患者、効き目が落ちた患者にも、効
果が期待できそうです」
784(2): (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp71-urMF) 2017/06/14(水) 23:35:07.84 ID:zexZU/Zep(1/2)調 AAS
軽症かつ高額の制度がよくわからないのですが、
現状で2割負担で2万円（限度額）を超える月はないのですが、
10割で33,333円を超える月は3回以上あります。
軽症かつ高額で認定されると思うのですが、
認定されると何の金額が助成されるのでしょう？
785(1): (ﾜｯﾁｮｲ 0b6c-Fz1p) 2017/06/14(水) 23:42:28.77 ID:aUFUYlAy0(1)調 AAS
限度額を超えて払わずに済む
786: (ﾜｯﾁｮｲWW 7d50-lY5H) 2017/06/14(水) 23:44:29.29 ID:6q6D1EKI0(1)調 AAS
>>784
外来10000円
入院10000円
ご飯1食700円
787(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp71-urMF) 2017/06/14(水) 23:50:25.78 ID:zexZU/Zep(2/2)調 AAS
>>785
限度額って私の場合月2万円の事ですよね？
こういう場合は申請する意味がないということでしょうか？
788(2): (ﾜｯﾁｮｲ 1d9b-yTT2) 2017/06/14(水) 23:59:02.13 ID:/gDV8F4p0(1)調 AAS
難病認定されるための点数が足りない(軽症だから)場合でも医療費が高額の場合は難病認定して
医療費助成しますよって話じゃないの？
789: (ﾜｯﾁｮｲ ae6c-g/RG) 2017/06/15(木) 00:11:41.54 ID:/+Y4MZRa0(1)調 AAS
>>787
>>788
コレ
今までは軽症でも難病として認定されてたけど
これからは軽症でかつ高額かつ長期の特例にも引っかからない場合
難病でも難病と認定されませーん なんてことが起こりうるわけ
そうなった場合月2万どころじゃ済まなくなるかもしれないから
ただの軽症か、軽症かつ高額かの分かれ目には雲泥の差がある
790(1): (ﾜｯﾁｮｲ 3a7d-2WTa) 2017/06/15(木) 00:13:19.52 ID:x4QSCOjv0(1)調 AAS
>>784
軽傷かつ高額で認定されると勝手に思ってるようだけど
クローンで手術経験者や多額の薬価のかかってるよう奴は普通に重傷者基準満たしてる場合が多いからな
一例として貼っておくと
＜重症度分類＞
クローン病 IOIBDスコア
１項目１点とし、２点以上を医療費助成の対象とする。
(１)腹痛
(２)１日６回以上の下痢あるいは粘血便
(３)肛門部病変
(４)瘻孔
(５)その他の合併症（ぶどう膜炎、虹彩炎、口内炎、関節炎、皮膚症状（結節性紅斑、壊疽性膿皮症）、深部静脈血栓症等）
(６)腹部腫瘤
(７)体重減少
(８) 38℃以上の発熱
(９)腹部圧痛
(10)ヘモグロビン10g/dL以下
791: (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spab-XzLc) 2017/06/15(木) 00:22:55.90 ID:1kIB2Tbtp(1/2)調 AAS
>>788
認定要件の33,333円（10割換算）の月3回以上は満たしていますが、
月2万円（2割換算）を超える月はなさそうなのです。（毎回1万円くらいで月一回）
手術はしましたがレミケなどの高い薬はやってません
792: (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spab-XzLc) 2017/06/15(木) 00:37:23.11 ID:1kIB2Tbtp(2/2)調 AAS
6,667円（2割換算）を超える月が3回あったら軽症高額認定されるのに
実際に助成されるのは月20,000円（2割換算）を超えた分からって変じゃないですか？
人によっては30,000円を超えてからだし
793: 2017/06/15(木) 01:20:47.46 AAS
>>736
乙
ォﾊ。ョ
画像ﾘﾝｸ
794: (ﾜｯﾁｮｲWW 8750-NFrx) 2017/06/15(木) 01:34:54.53 ID:Y/QaaYdY0(1)調 AAS
クローンの軽快者ってもうクローンの自覚ないんでないの？痛みも下痢も腹痛も大したこと無さそうだし普通に働いてるし
795(1): (ﾜｯﾁｮｲWW bb62-oqWU) 2017/06/15(木) 02:35:58.88 ID:iluvrxmc0(1)調 AAS
指定難病落とされたら
もう大腸検査やらんからな
796: (ﾜｯﾁｮｲWW 2776-b7KB) 2017/06/15(木) 05:05:56.84 ID:OyXhU1gt0(1)調 AAS
>>795
別に申請の時に無理にやらんでもいい
797: (ﾗｸｯﾍﾟ MM3b-oXad) 2017/06/15(木) 07:53:52.39 ID:RJXLcH2cM(1)調 AAS
申請は無料なんだから、やっといて損はない
急にイカれることもある。
798: (ﾜｯﾁｮｲ b362-FyNN) 2017/06/15(木) 09:05:27.32 ID:KiJIIjUR0(1/4)調 AAS
出すものでいろいろと金がかかったと思うけど
799: (ｱｳｱｳｶｰ Sa33-sPwl) 2017/06/15(木) 09:54:44.85 ID:GCDuKWGxa(1)調 AAS
微妙に話がズレて内科医？ ﾅﾝﾁｬｯﾃ
800: (ｽｯｯﾌﾟ Sdda-NFrx) 2017/06/15(木) 10:39:36.70 ID:VIKAmQttd(1)調 AAS
文書診断料3500円くらいかかったわ確か
801: (ﾜｯﾁｮｲW b362-Lzg+) 2017/06/15(木) 11:00:46.12 ID:oo8cBb330(1)調 AAS
出すものってウンコさんかと思ったら書類か
802: (ﾜｯﾁｮｲ b362-FyNN) 2017/06/15(木) 11:52:01.98 ID:KiJIIjUR0(2/4)調 AAS
いえ、うんこです
803: (ﾜｯﾁｮｲWW 53d6-acG4) 2017/06/15(木) 12:08:52.48 ID:FpGaXih50(1)調 AAS
文書料は病院によって違うね
うちは2500円くらいだ
804: (ﾜｯﾁｮｲ b362-FyNN) 2017/06/15(木) 12:22:40.73 ID:KiJIIjUR0(3/4)調 AAS
うちは3240円ですわ
805: (ﾗｸｯﾍﾟ MM3b-Abdt) 2017/06/15(木) 13:47:39.79 ID:1X0NiROgM(1)調 AAS
うちは2160円だた
806: (ｽﾌﾟｯｯ Sd3b-NFrx) 2017/06/15(木) 14:04:28.57 ID:+5JJ91rpd(1)調 AAS
なんで一律にしないんだ？
807: (ﾜｯﾁｮｲWW 177b-6uXt) 2017/06/15(木) 15:18:38.82 ID:QlTK5EHz0(1)調 AAS
うわーうらやましい……
うちは5400円もしたわ
808: (ﾜｯﾁｮｲ b362-FyNN) 2017/06/15(木) 16:41:13.17 ID:KiJIIjUR0(4/4)調 AAS
うちでは5400円は生命保険とかの書類だわ
これも10800円のところまでみたことはある
809: (ｽﾌﾟｯｯ Sdda-Lzg+) 2017/06/15(木) 19:42:14.78 ID:mEZcA1Rtd(1)調 AAS
>>790
レミケのおかげで2点未満の軽症なのに落とされるのかよふざけんな
810(2): (ﾜｯﾁｮｲ aec4-kr4q) [ｒｈｓｈｐ；] 2017/06/15(木) 20:23:57.85 ID:9Y0h5Xxp0(1)調 AAS
みなさんレミケードの投与を継続して、何か免疫力の低下に関わる弊害が出たことありませんか？
811: (ｱｳｱｳｳｰ Sa77-QeqB) 2017/06/15(木) 23:22:35.32 ID:mlt5W9FSa(1)調 AAS
>>810
皮膚がやたら荒れるようになった。頭皮が特に酷い、クレーターみたいにゴツゴツになっている。ステロイド使ってます。
812: (ﾜｯﾁｮｲWW 2776-b7KB) 2017/06/16(金) 03:01:58.82 ID:fUicUqTl0(1)調 AAS
>>810
血小板減少
813: (ﾜｯﾁｮｲ bb62-g/RG) 2017/06/16(金) 04:53:21.07 ID:NXEIVkZ00(1/3)調 AAS
内瘻と肛門部病変は主治医のカルテ覗いた時書いてあったから2点は確実にあるか
スコアの内容見ると
クローン病ならどれでも簡単に満たせる項目ばかりのような
特に腹痛や1日6回以上の下痢 体重減少 38℃以上の発熱 腹部圧痛 ヘモグロビン10g/dL以下
この辺とかさ
814(1): (ﾜｯﾁｮｲ bb62-g/RG) 2017/06/16(金) 04:56:54.02 ID:NXEIVkZ00(2/3)調 AAS
この内容で2点すら満たせないなら外れて当然かなと思う
ってか羨ましい
変わってよ
815(1): (ﾜｯﾁｮｲWW 8b48-/28B) 2017/06/16(金) 05:58:50.61 ID:8NWRldiG0(1)調 AAS
>>814
当然飯なんか一切口にせず、
摂取エネルギーは全てエレンタールからなんだろうな？
816: (ﾜｯﾁｮｲ bb62-g/RG) 2017/06/16(金) 06:13:43.41 ID:NXEIVkZ00(3/3)調 AAS
>>815
俺？俺は一日エレン6パック 食事なんて皆無
目下の悩みはもっと摂取カロリーを増やし体重を60超えにすることですね
そんな生活でもこの内容の2点すら満たせない生活は羨ましいよ
817: (ｱｳｱｳｶｰ Sa33-eEyh) 2017/06/16(金) 07:58:07.32 ID:Ia4Q/uF1a(1)調 AAS
同じく変わって欲しいよ。
自己負担はほぼなく、日々の高カロリー輸液は必須だ。食事はそれなりにしてる。
仕事も一級の手帳もいらないから変わって欲しい。
818: (ｽﾌﾟｯｯ Sdda-Lzg+) 2017/06/16(金) 08:15:41.57 ID:+X9W2zR9d(1)調 AAS
2点未満でもIBDスコアは『重症度分類』だから満たさなくても診断基準と軽症高額を満たしていれば認定対象になるよ
819(1): (ﾜｯﾁｮｲ ef10-w/Nb) 2017/06/16(金) 09:39:59.09 ID:ZKf8O48C0(1)調 AAS
脂質少ない食事より、脂質が少し多くなっても栄養を沢山摂った食事の方がいい？
820(1): (ﾜｯﾁｮｲW 8bec-POP3) 2017/06/16(金) 10:25:43.75 ID:2D8dJwfC0(1)調 AAS
脂質はとらなすぎるのもよくないとは言うよね
調子よかったらどれくらいとったほうがいいんだろう。一日15gくらい？
821: (ﾜｯﾁｮｲW aa51-M7ld) 2017/06/16(金) 11:08:19.08 ID:n8E6bKQ90(1)調 AAS
>>820
ホルモンバランスに影響するんだっけ？
822: (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdda-RCsE) 2017/06/16(金) 14:27:38.20 ID:zAD+RJvAd(1)調 AAS
>>819
それはない。
基本、栄養はエレンタールやエンシュアから中心に取るのがベター。
食べるなら、楽しみ程度に少し食べるぐらいの方がいい。
体の栄養はエレン・エンシュア、心の栄養は食事だ。
823: (ﾜｯﾁｮｲWW 8750-NFrx) 2017/06/16(金) 14:48:17.19 ID:KCi7GSbt0(1)調 AAS
あー167:センチ40キロから体重増えねえ！栄養失調で死ぬ！
824(1): (ﾜｯﾁｮｲ ae6c-g/RG) 2017/06/16(金) 16:18:50.53 ID:nd4D4bQW0(1/3)調 AAS
ヒュミラ打ってからぶくぶく太ってスマンな
とはいえ食い散らかしてるわけじゃなくて腹減るとどうしても脂質を含む食品をガマンできないから
白米＋梅干しとか素うどんを大量に食って誤魔化してるのだが
825(2): (ﾜｯﾁｮｲ 1ef1-y0cV) 2017/06/16(金) 16:34:36.94 ID:HKkHRxBS0(1)調 AAS
いつも水下痢で切れ痔になって肛門がイボだらけで穴が狭くなってる
どうしたらいいんだろうか･･･
826(1): (ﾜｯﾁｮｲ 533e-VZQF) 2017/06/16(金) 17:02:59.85 ID:fVZduXUG0(1)調 AAS
>>824
栄養(ビタミン、ミネラルなど)が不足してるのに
米とかの炭水化物で空腹を紛らわすのはできたらやめた方がいい
アメリカのジャンクフードばっかり食ってるデブの多くが栄養失調なんやけど
その理由が
腹減る→ジャンクフード食う→ビタミン、ミネラル不足→腹減る→ジャンクフード食う
この繰り返しでカロリーは大量にとってるからデブるけど必要な栄養は足りてない状態
つってもクローン病の場合食事制限が厳しいからかなり難しい問題なんやけど
参考程度に
827: (ｱｳｱｳｶｰ Sa33-cwz+) 2017/06/16(金) 17:04:06.73 ID:7vu6mFCba(1)調 AAS
イボ爺
828(1): (ﾜｯﾁｮｲ 1692-2WTa) 2017/06/16(金) 18:34:35.81 ID:CMrFn7xI0(1)調 AAS
今日は回転すし食ってきた
829: (ﾜｯﾁｮｲ 3e52-VLdI) 2017/06/16(金) 18:49:21.90 ID:CvevWTJ70(1)調 AAS
回転寿司なんて、１０年くらい行ってないや。
830: (ﾜｯﾁｮｲWW 1a89-oXad) 2017/06/16(金) 18:52:32.46 ID:1gaJC/L/0(1/2)調 AAS
>>825
肛門に強力なんとか注入して、イボにも塗るしかない
イボかわからんけど、常に肛門はボコボコや。
痛みはないから助かってる
831(1): (ﾜｯﾁｮｲ ae6c-g/RG) 2017/06/16(金) 19:11:45.31 ID:nd4D4bQW0(2/3)調 AAS
>>826
分かってるけどもう脂質が麻薬みたいなモノに感じるせいで腹を満たさないと暴走してやばい
腹一杯にしても頭の中にジャンクフードとか浮かんでくるし
大した効果がないのはわかってるけどビタミン剤とエレンは合わせて飲んでるよ
832(1): (ﾜｯﾁｮｲWW 1a89-oXad) 2017/06/16(金) 19:40:11.54 ID:1gaJC/L/0(2/2)調 AAS
>>831
食べても、体調悪くならないんだったら、食べてもいいと思うけど。
833: (ｽﾌｯ Sdda-fqkU) 2017/06/16(金) 23:10:40.55 ID:8pc+Kaiqd(1)調 AAS
>>828
奇遇だな俺も行ったよ、少し食いすぎて腹がヤバイかな、少しの間絶食かな。
834: (ﾜｯﾁｮｲ ae6c-g/RG) 2017/06/16(金) 23:42:25.20 ID:nd4D4bQW0(3/3)調 AAS
>>832
流石に普通のもの食べたら調子は悪くなる
あくまで食べてるのは白米（と梅干）と素うどんだけだよ
通算で何千玉食ったかわからんけどうどんが嫌いになりそうだ
835: (ﾜｯﾁｮｲWW 5304-Oiil) 2017/06/16(金) 23:46:21.18 ID:3O7LXI4q0(1)調 AAS
平日90円のはま寿司はいいよな。
90円の時に食べに行くことをはま寿司活動って言うらしい。
836: (ﾜｯﾁｮｲ ef10-w/Nb) 2017/06/17(土) 00:08:22.80 ID:MHIQ5VXT0(1)調 AAS
コンビニのます寿しオニギリは毎日食べてるわ
837: (ﾜｯﾁｮｲ 3a7d-2WTa) 2017/06/17(土) 00:37:02.04 ID:R9hZDF5H0(1)調 AAS
おれは魚米が好きだ
838: 2017/06/17(土) 01:21:39.34 AAS
コンバンﾐ
画像ﾘﾝｸ
839: (ﾜｯﾁｮｲW 4f57-0Nc5) 2017/06/17(土) 01:35:24.41 ID:ET8HawTq0(1)調 AAS
>>825 俺も一緒で、水下痢で裂肛で
肛門狭窄で外痔もあり激痛で辛い
痔瘻じゃないだけ、まだいいのかな？
840: (ﾜｯﾁｮｲW e3b2-eEyh) 2017/06/17(土) 02:35:04.10 ID:hYtg08a00(1/2)調 AAS
回転寿司の安いのは臭くて無理だ
841: (ﾜｯﾁｮｲW 8bec-POP3) 2017/06/17(土) 16:21:49.29 ID:YwbcAoNE0(1)調 AAS
かっぱ寿司このまえ行ったらマグロに変な物体ついてたからいくのやめた。
その店舗だけかもしれんけど、注文してつくってもらってるのに変色したマグロとかだしてくるし
842: (ｱｳｱｳｶｰ Sa33-zwiv) 2017/06/17(土) 17:04:13.14 ID:raVSaqcFa(1)調 AAS
どうせ食べるならいいの食べたいよね
843(1): (ﾜｯﾁｮｲ 2776-VLdI) 2017/06/17(土) 18:01:59.66 ID:Xh2Xkdah0(1/2)調 AAS
金ないからかっぱ寿司で充分です 贅沢は出来ない
来年から自己負担が上がるから切り詰め切り詰め
844(2): (ﾜｯﾁｮｲ 3a02-VLdI) 2017/06/17(土) 18:23:04.51 ID:sGxRrg1G0(1)調 AAS
他に病気併発してる人とかいます？
845(3): (ｽｯｯﾌﾟ Sdda-NFrx) 2017/06/17(土) 19:17:46.62 ID:Ir6MGPg5d(1/2)調 AAS
かっぱ寿司行く財産すらない。完全無職の人口肛門で寝たきりです複雑痔瘻もあり膿が尋常しゃないです
846: (ｽｯｯﾌﾟ Sdda-NFrx) 2017/06/17(土) 19:18:42.91 ID:Ir6MGPg5d(2/2)調 AAS
>>844
複雑痔瘻と尿失禁
847: (ﾜｯﾁｮｲWW e38c-zwiv) 2017/06/17(土) 19:38:08.11 ID:RWhVfotx0(1)調 AAS
>>777
担当医が診てる人でいるらしいわ
まだハタチ前後と聞いたよ
848(1): (ﾜｯﾁｮｲWW 2776-b7KB) 2017/06/17(土) 19:41:50.97 ID:Xh2Xkdah0(2/2)調 AAS
>>845
多分寝たきりってずっと言ってる人だと思うが、そこから少しでも良くなる方法はないのかな？ 手術等含めて何かないかな
849(1): (ﾜｯﾁｮｲW 7a62-Dm0z) 2017/06/17(土) 19:58:39.85 ID:SjjoGXlA0(1)調 AAS
>>845
ナマポ申請しましょう。
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