[過去ﾛｸﾞ] IBD★クローン病の人集まれ★Part 163 [無断転載禁止]©2ch.net (1002ﾚｽ)
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609: (ﾜｯﾁｮｲ 85ec-QQCI) 2017/06/08(木) 21:35:07.76 ID:kNpG5kpW0(3/4)調 AAS
能力の話は別問題でしょ
そりゃ健康でも無能なら仕事は無いでしょうに
610(1): (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/08(木) 21:40:14.01 ID:G2ZOUd740(3/5)調 AAS
>>607
俺の場合はエレンタール１日6パック飲んでた時の方が栄養状態悪かったんだよね
その時の身体の冷えがヤバくて寒くてたまらんかった
エレンタール飲むの辞めたら下痢減少、栄養状態回復、低血糖改善、冷えや肌荒れも少しずつ良くなっていった
単純にエレンタールが身体に合わんかったのに四年くらい１日4〜6パック我慢して飲んでたからなあ
611(1): (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/08(木) 21:44:54.30 ID:G2ZOUd740(4/5)調 AAS
能力の話しだしたらきりがないよな
超天才なら重症の寝たきりでも何億と稼げるやろうし
612: (ﾜｯﾁｮｲ 2307-LdN+) 2017/06/08(木) 21:49:09.33 ID:mD4NVoBl0(1)調 AAS
軽症はもう医療費助成対象からも外れるんだからスレも分けてくれ
613(1): (ﾜｯﾁｮｲ 85ec-QQCI) 2017/06/08(木) 21:50:23.51 ID:kNpG5kpW0(4/4)調 AAS
>>610
体に合わないとそういう症状も出るのか…
俺は何食ってもお腹痛くて、エレンオンリーにしてようやく痛みが収まったんだわ。
下痢しか出なくなったけど、普通の食事してた時よりも栄養状態は改善したかな、爪が割れなくなったし。
>>611
ホーキング博士みたいな人もいるからね。
昔テレビ番組かニュースか何かで、病気で通勤出来ないけど、
自宅でプログラマーやって300万ほど稼いでる人の話を見たわ。
頭が良くて能力がある人が羨ましいお(´・ω・`)
614: (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/08(木) 22:11:12.56 ID:G2ZOUd740(5/5)調 AAS
>>613
多分腸以外の他の臓器にダメージがいってたと思う
詳しく検査したり医者の診断があるわけじゃないから何とも言えんけど
低血糖なんてもろ膵臓に負担かかってる証拠やし
615(2): (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/08(木) 22:32:53.17 ID:c0Yh6P2R0(1/2)調 AAS
エレンタールのフレーバーは砂糖の固まりだからね。
白砂糖の体に与える影響知らないなら、一応知識としてあった方がいい。
クマササエキスだっけ。
それ飲む前は血液検査でロー、低い値の数値あったけど、何ヶ月かしたら正常値になった。
リポビタンDみたいな、小さい便に入ってる。
616: (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/08(木) 22:34:51.33 ID:c0Yh6P2R0(2/2)調 AAS
株、投資信託、ＦＸなど、金融商品で生きるのが目標です。
頭悪い、資金少、難しいです。
617: (ﾜｯﾁｮｲW e562-w6W2) 2017/06/08(木) 23:15:10.97 ID:c/cux3Bb0(1)調 AAS
↑ナニコイツ？
618: (ﾜｯﾁｮｲ 0bc4-Hrry) 2017/06/08(木) 23:29:00.61 ID:L2ZoTETV0(1)調 AAS
>>606
そんな単純な問題じゃないよ
619: (ﾜｯﾁｮｲWW e374-k2Yg) 2017/06/09(金) 00:00:51.16 ID:zdr8LjeM0(1)調 AAS
無能
620(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-OKwf) 2017/06/09(金) 01:54:57.46 ID:3OmCzTm5a(1)調 AAS
金融商品というかデイトレで稼ぎたいのね
まず金融工学を学ばないとね
まずは資産運用なしでデータをみてかけたつもりになって資産の増減をシミュレートしてみたらいい
621(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp71-w6W2) 2017/06/09(金) 03:26:13.40 ID:5nE/DdkSp(1/2)調 AAS
>>595
ステラーラの効き目に期待してる
レポよろ
622: (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp71-w6W2) 2017/06/09(金) 03:26:56.59 ID:5nE/DdkSp(2/2)調 AAS
>>615
オマエ、ニラニラだろ？
623: (ｱｳｱｳｳｰ Sa99-DEJT) 2017/06/09(金) 07:28:24.61 ID:BbnOibpha(1)調 AAS
ただいま入院絶食中。つい、食べログばかり見てしまう。絶食中の愛用品は、ヨーグレットと梅干純と梅こんぶ茶。オススメあったら教えて。
624: (ﾜｯﾁｮｲ d562-Rt+9) 2017/06/09(金) 09:08:38.69 ID:NJz139lp0(1)調 AAS
画像ﾘﾝｸ
これ
625: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/09(金) 10:09:28.93 ID:BwuHAiYIM(1)調 AAS
>>620
ほー。そうなのか。
投資信託は毎月積立で利益はでてる。
ＦＸはスワップ。
スキャルで儲けたいけど勉強不足。
板違うからこのへんで。
626: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-a/ni) 2017/06/09(金) 14:16:29.97 ID:1NSuXsGHa(1)調 AAS
いつまで体がもつかな。
早くリタイアしてのんびり過ごしたい。
627: (ﾜｯﾁｮｲ 2307-LdN+) 2017/06/09(金) 14:21:32.11 ID:3skUpRMI0(1)調 AAS
FXでスワップとか言ってる時点でやらないほうがいい
628(1): (ﾜｯﾁｮｲ 0bc4-Hrry) 2017/06/09(金) 14:52:29.75 ID:Kq3hbwib0(1)調 AAS
>>615
エレンタールのフレーバーって砂糖の固まりなの！？
629: (ﾜｯﾁｮｲ e562-Fz1p) 2017/06/09(金) 17:59:20.43 ID:weBJ6oUh0(1)調 AAS
入院して絶食中はとにかくガムと飴ハイチュウでしのいだな
塩飴とかしょっぱい飴が欲しくなったね
それを最後まで舐めないで途中で食べ物みたいにガリガリ食べた
630(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-2i+1) 2017/06/09(金) 18:31:05.96 ID:MW+U6JHla(1)調 AAS
>>628
外部ﾘﾝｸ[html]:www.eapharma.co.jp
631: (ﾜｯﾁｮｲ 1d9b-yTT2) 2017/06/09(金) 19:44:07.58 ID:FJW6TsJ40(1)調 AAS
コーヒー味ってカフェイン普通に含まれてるんだな
一包あたり83mgってけっこう多いよね
632: (ｱｳｱｳｳｰ Sa99-DEJT) 2017/06/09(金) 19:44:17.34 ID:BVOXAJzxa(1)調 AAS
絶食で腹減った。これも、クローン病の宿命。俺の人生の中で絶食は1000日を軽く突破しているだろう。
633(1): (ﾜｯﾁｮｲWW 153e-dAa6) 2017/06/09(金) 20:41:57.88 ID:fmCERNje0(1)調 AAS
仕事してる人に質問なんだけど、障害者枠でも会社の健康診断も受けてます？
634: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-a/ni) 2017/06/09(金) 21:22:30.33 ID:7qjsIysga(1)調 AAS
法律で受けないといけない。
通院時のデータで代用したりもできるけど、あれこれ説明するのが面倒なので素直に健診は受けてる。
635: (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd43-7C5Q) 2017/06/09(金) 23:19:51.67 ID:P7sO6/YYd(1)調 AAS
毎年秋にいつも同じクリニックまで行って健康診断受けてるけど、身体障害者の人も同じように受けてるよ。
何人か見たことある。
俺は健康で通してる。腹の手術痕は盲腸で通して。おじいちゃん医師。
636: (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd43-Hw4S) 2017/06/10(土) 00:43:31.28 ID:BCkrWrS3d(1)調 AAS
糖尿病で糖尿病内科に入院することになりました。
うつ病の希死念慮で過食したことが悪かったです。
消化器内科の先生にも助言を頂けるようです。
精神科の先生も加わってくれるかも…
体調回復してくるな。
637(1): 2017/06/10(土) 02:09:56.30 AAS
ｺﾝﾊﾞﾝミ
画像ﾘﾝｸ
638: (ﾜｯﾁｮｲW 85ec-OKwf) 2017/06/10(土) 03:20:58.95 ID:X8OCqCs20(1/2)調 AAS
手術するのいややなあ。
639: (ｽｯﾌﾟ Sd43-DEJT) 2017/06/10(土) 03:25:53.44 ID:VdrueqQgd(1/2)調 AAS
>637
余裕そうだけど、病状は？
640: (ﾜｯﾁｮｲW 85ec-OKwf) 2017/06/10(土) 03:29:28.98 ID:X8OCqCs20(2/2)調 AAS
相手にしたらいけないやつなのでNGしたほうがいいですよ。
641: (ﾜｯﾁｮｲW 15b2-w6W2) 2017/06/10(土) 07:07:22.21 ID:DmdTqc6N0(1/2)調 AAS
>>630
フレーバー6gに糖質量6gって、100パーってこと〜
642(1): (ﾜｯﾁｮｲW 15b2-w6W2) 2017/06/10(土) 07:09:14.99 ID:DmdTqc6N0(2/2)調 AAS
>>633
受診してるけど、胃バリウムはお断りしてます。下剤もらっても詰まって苦しいから。
643: (ﾜｯﾁｮｲWW bd76-FkfL) 2017/06/10(土) 07:35:48.37 ID:qWZR7IH20(1/2)調 AAS
>>642
ガストロなら詰まらないのに
644: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/10(土) 07:44:57.85 ID:bUPTkbq0M(1/3)調 AAS
バリウムやったことないけど、カメラやる方がよさそう。
詰まって死ぬ人もおるみたいだし
645: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-AAcq) 2017/06/10(土) 08:28:57.86 ID:wkKrn+VLM(1/2)調 AAS
去年まで無料だったのに
今年から臨床調査個人票
有料になった。
金ないのに辛いなぁ。
646: (ﾜｯﾁｮｲW 85ce-DEJT) 2017/06/10(土) 08:51:30.91 ID:v9SQoI9p0(1)調 AAS
>>654
臨床調査個人票を書くのに文書料取られない病院もあるんですか？
知らなかった
647: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/10(土) 10:06:34.76 ID:bUPTkbq0M(2/3)調 AAS
最初から有料だけど
おそらくそれはサービス
648: (ﾜｯﾁｮｲ e3d5-D9zB) 2017/06/10(土) 10:20:59.99 ID:kRefbKnB0(1)調 AAS
「それはサービス」って当たり前だろｗ
文書料は病院によって金額は違うのが普通で無料サービスの所も当然ある
福岡の大学病院も昔は無料だったけど
近隣の病院から同じ金額を取れと苦情が来て5000円以上の文書料を取られるようになったからな
最初にかかった近所の民間病院は2000円だったわ
649(3): (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/10(土) 10:21:40.97 ID:ajP5MtGe0(1/3)調 AAS
>>621
ステラーラ打ってきた
初回だけ点滴で次から皮下注射でとりあえず点滴打った感想
効果は効き目の落ちたレミケードより効いてる感じ12週持つかはわからん
即効性もあるけど皮下注射になったらどうかはわからん
痔瘻にも効いてる感じやけど劇的な回復ではない
結論ヒュミラよりは効く、初回レミケードのような劇的な回復はなし
ただ初回レミケードから10年経ってて腸の状態もかなり悪くなってるから
効果が落ちる前のレミケード並みに効いてるのかもしれない
現時点ではステラーラに移行して良かったと思う
650: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-AAcq) 2017/06/10(土) 10:25:50.81 ID:wkKrn+VLM(2/2)調 AAS
来週小腸追跡検査する事になった。
5年ぶりだ。
651: (ｱｳｱｳｳｰ Sa99-DEJT) 2017/06/10(土) 10:46:29.36 ID:cl4Ww6HJa(1)調 AAS
旧社保中は5400円。確か。10年前はすでにその金額だった。ドル箱から更に取るなよと思う。
652: (ｽｯﾌﾟ Sd43-DEJT) 2017/06/10(土) 10:47:48.48 ID:VdrueqQgd(2/2)調 AAS
クローン病ってドル箱なの？笑
653: (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/10(土) 11:20:37.38 ID:ajP5MtGe0(2/3)調 AAS
クローン病がってよりは生物学的製剤がドル箱やろうな
クローン病は特定疾患があるのと治療の主流が生物学的製剤なのもあって
バンバン使ってくれるから製薬会社からしたらかなりの上客やろ
レミケード倍量で8週ごとに80万
ステラーラ一本40万で一回に2本、12週ごとに80万の薬買ってくれるわけだからな
654(1): (ﾜｯﾁｮｲWW 8b40-To+U) 2017/06/10(土) 14:27:20.62 ID:zNoK9vzw0(1)調 AAS
>>649
621じゃないけどありがとう。
感想聞きたいなと思ってた一人です。
とりあえず今の効き具合が続きますように。
655: (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/10(土) 15:59:09.91 ID:EcJa+Epd0(1/3)調 AAS
せやなー
患者も負担額安いから、迷いなく使うしね。
656: (ﾜｯﾁｮｲW ebb2-urMF) 2017/06/10(土) 16:06:07.12 ID:4efQh3lk0(1)調 AAS
>>649
ありがとう
翌日から効果実感出来るだけでもヒュミラより効果はありそうだね
後はレミケとヒュミラみたいに効果が持続しないって課題さえクリア出来ればなかなか良さそうだ
657: (ﾜｯﾁｮｲ 35b2-Hrry) 2017/06/10(土) 17:59:49.96 ID:LhWWETkX0(1)調 AAS
医者も病院も文書作成なんて割りにあわないと思ってるよ。
高給取りの医師があの面倒な書類を数千円で作成して、高いとか文句を言われるとか
やってらんねーと思うんじゃないかな。
658: (ﾜｯﾁｮｲ ebb2-s8wI) 2017/06/10(土) 18:04:56.33 ID:X6Ez+33j0(1/2)調 AAS
寛解もランクを作ってほしいわ
薬物なしの長期寛解と薬漬けの寛解を一緒にされたくないわ
659: (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/10(土) 18:29:13.04 ID:ajP5MtGe0(3/3)調 AAS
それは思う
薬もそうやけど安静にしてないと症状がでる人が安静にしてて症状出てないから寛解ってのもなんか違う気がするし
660(4): (ﾜｯﾁｮｲW d557-w6W2) 2017/06/10(土) 19:04:09.16 ID:0DAvoSmf0(1/4)調 AAS
今年三月にクローン病と診断されました。
お酒がものすごく好きでした。
お酒はやっぱダメなんですかね？
661: (ﾜｯﾁｮｲ 7d52-So3n) 2017/06/10(土) 19:17:17.04 ID:PAO7rHDn0(1)調 AAS
>>660
はい。
662: (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/10(土) 19:18:07.38 ID:EcJa+Epd0(2/3)調 AAS
>>660
飲んでも、腹痛、下痢ないなら適度ならいいんでは？
663(1): (ﾜｯﾁｮｲ ebf1-nvtg) 2017/06/10(土) 19:23:00.12 ID:5fM5yWib0(1/2)調 AAS
>>660
何歳ですか？
664(3): (ﾜｯﾁｮｲW d557-w6W2) 2017/06/10(土) 19:32:10.81 ID:0DAvoSmf0(2/4)調 AAS
>>663
今年で23になります
665: (ﾜｯﾁｮｲ ebf1-nvtg) 2017/06/10(土) 19:38:32.32 ID:5fM5yWib0(2/2)調 AAS
>>664
若いのに辛いね。
今は体調どうなの？
666: (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/10(土) 19:44:15.80 ID:EcJa+Epd0(3/3)調 AAS
>>664
早いうちにレミケードやるべき
高校で発症。
10年目だけど、手術なし。
酒、タバコいける。
もちろん下痢だし、血便もたまにある。
667: (ﾜｯﾁｮｲ ebb2-s8wI) 2017/06/10(土) 19:53:57.97 ID:X6Ez+33j0(2/2)調 AAS
>>664
自分もやって結果を出してるけど
難しく覚悟が必要だけど超高額な薬に依存しない治療法が個人的にお勧め
初期ならいけそうだけどね
長期的に医療補助制度が破綻する前提で動いたほうがいい
難しいのが嫌なら補助つきだが超高額な薬を多用する
一般的な療法がいいと思うぞ
668(1): (ﾜｯﾁｮｲW d557-w6W2) 2017/06/10(土) 20:06:42.27 ID:0DAvoSmf0(3/4)調 AAS
色々ありがとうございます。
あまり体調もよくありません。
669: (ｱｳｱｳｳｰ Sa99-DEJT) 2017/06/10(土) 20:41:24.45 ID:c8nzpSp/a(1)調 AAS
>660
クローン病に生物学的製剤を多用するようになり、医療費が勝手に比べて右肩上がりになった。
特定疾患認定が以前より厳しくなるか、そもそも認定が外れる方向に行くのは止むを得ないだろう。自己負担額が更に細かく分かれることも考えられる。酒やタバコは自由ですが、将来更なる医療費負担を自ら選択してしまう可能性があります。
超高齢化社会を迎え社会保障費が膨張しているいま、悲しいかな世代間での社会保障費の奪い合いです。
670(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/10(土) 21:24:11.82 ID:bUPTkbq0M(3/3)調 AAS
>>668
体重減ってる？
671: (ﾜｯﾁｮｲW d557-w6W2) 2017/06/10(土) 21:28:35.48 ID:0DAvoSmf0(4/4)調 AAS
>>670
若干減ってます。
672: (ﾜｯﾁｮｲWW bd76-FkfL) 2017/06/10(土) 22:15:50.63 ID:qWZR7IH20(2/2)調 AAS
生物学的製剤はレミケード使ったことあるだけだな 在宅IVHになったからやステラーラやヒュミラは使用してない
在宅IVHやりながらヒュミラとかやってる人居ますか？
673: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-OKwf) 2017/06/10(土) 23:53:14.21 ID:oGordF/Oa(1)調 AAS
お酒好きとかすごいね
俺はクローンになる前からアルコール分解力が弱くておいしく感じれなかったから酒やめるの簡単だった
タバコも禁煙したけどやっぱニコチンは中毒性があるぶんタバコやめるのが一番難しかったな。
タバコって吸ってるとウンコ出やすくなるから詰まりにくいって感覚があって便秘はしなかったが
674: (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/11(日) 00:02:44.72 ID:Me4U18qq0(1/4)調 AAS
タバコはうんこうんこーってなりますよね。
タバコなくてもうんこうんこーってなりますけど。
もちろん下痢なんだけど。
675: (ﾜｯﾁｮｲWW e562-3TW9) 2017/06/11(日) 00:48:31.86 ID:9lx8eB5f0(1)調 AAS
甘酒ならいいと思う
676: (ﾜｯﾁｮｲ e562-Fz1p) 2017/06/11(日) 03:00:41.50 ID:fZy/+Rlx0(1/3)調 AAS
タバコか
タバコを水に漬けたら滲み出てくるあの色
あれが肺だけじゃなくて唾液で胃腸にまで運ばれる
クローン病になったらやっぱ辞めるべきだよ
酒より悪そうだ
677(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-k2Yg) 2017/06/11(日) 07:05:27.27 ID:W8KLei2ja(1)調 AAS
入院中
寝汗ひどくで体が寒いわ
熱もあるし早くよくなれー
678: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-2i+1) 2017/06/11(日) 07:36:42.27 ID:DqAQ9CnDa(1)調 AAS
>>677
昔、IVHのポートが感染した時、そんな症状になったなー。
679(1): (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd43-Hw4S) 2017/06/11(日) 08:46:30.96 ID:gZP98Li1d(1)調 AAS
関節が痛いわ
どうすれば…
680: (ﾜﾝﾐﾝｸﾞｸ MMa3-FaM+) 2017/06/11(日) 09:40:51.14 ID:TqpsluUsM(1)調 AAS
>>679
コンドロイチン
681: (ﾜｯﾁｮｲ a362-f9xN) 2017/06/11(日) 10:50:48.97 ID:wCSg00MZ0(1/2)調 AAS
鼻注休もう思うて寝る前にエレン１パック飲んだら寝下痢してもうたわ。
朝からテンションダダ下がり↘↘
682: (ﾜｯﾁｮｲ a362-f9xN) [age] 2017/06/11(日) 10:52:32.68 ID:wCSg00MZ0(2/2)調 AAS
ごめん文字化けしてる。
683: (ﾜｯﾁｮｲ 0b6c-Fz1p) 2017/06/11(日) 11:50:11.51 ID:ManJOZsH0(1)調 AAS
寝下痢きついよな…特にガスが出てそれが下痢だったりするパターンが多い
起きてればトイレにいくか、ティッシュを何枚かケツに挟んで慎重にガスかどうか確認するところだが
寝てる最中に尻が生暖かくて起きてそれが下痢だと分かった瞬間のあの気持ちといったらもう…
たとえオムツを装着していて服や毛布に被害がなかったとしてもやってしまった実感だけはどうしようもないし
684: (ﾜｯﾁｮｲ e562-Fz1p) 2017/06/11(日) 11:51:16.65 ID:fZy/+Rlx0(2/3)調 AAS
朝起きていろいろして寝落ちして今目が覚めたら寝下痢
油断して朝トイレをサボったからだな
まぁそんなの日常だから気にしない
お風呂入る時パンツを手洗いするのもいつものことさ
685: (ﾜｯﾁｮｲ e562-Fz1p) 2017/06/11(日) 11:54:18.62 ID:fZy/+Rlx0(3/3)調 AAS
家で汚す分にはどうでもいいじゃん
出先ならテンション下がるのも分からるが
多少パンツのシミ程度の汚れなら出先でもされで済んで良かった程度で終わりだけど
686: (ｱｳｱｳｳｰ Sa99-DEJT) 2017/06/11(日) 11:57:48.56 ID:FsjNJbAfa(1)調 AAS
クローン病でウンコ漏らすのは一つの通過点。
若い頃はベテランがオムツしているのが死ぬほど嫌だったが、いつしか濃紺のパンツしか履かなくなり。何度もウンコ漏らして、ドラッグストアでオムツを手に取る自分がいた。
687: (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/11(日) 12:57:21.46 ID:thIsRNu40(1/3)調 AAS
俺も昔はよくもらしてたけど
最近は便意を感じたりガスがでそうになると目が覚めるから全くもらさないな
その代わり下痢が多いとまともに寝れないけどな
688(1): (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/11(日) 13:26:47.68 ID:Me4U18qq0(2/4)調 AAS
おう！高校生のときは、ナプキンしてたぜ！
689(1): (ﾜｯﾁｮｲWW dbe8-FaM+) 2017/06/11(日) 17:39:43.63 ID:V/51tfTx0(1)調 AAS
>>688
女ならいいさ。
690(2): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-AAcq) 2017/06/11(日) 18:12:11.67 ID:iwvfQi3JM(1)調 AAS
お前ら１日下痢何回？
俺は10回ぐらいかな
691: (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/11(日) 19:39:20.53 ID:Me4U18qq0(3/4)調 AAS
>>689
ダンディだは
>>690
五回前後
692: (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/11(日) 21:13:41.14 ID:thIsRNu40(2/3)調 AAS
みんな腹は痛い？？
俺潰瘍出来ても痛くならなくなったんやったんやけど
他の人はどうなんかな
693: (ﾜｯﾁｮｲWW 15d6-cAR5) 2017/06/11(日) 21:54:51.19 ID:FClJMGpC0(1)調 AAS
下痢は5回くらい
腹痛はレミケの効果が切れてくる6週目当たりで出現する
血便は不定期
694: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-2i+1) 2017/06/11(日) 22:08:14.17 ID:CNhmUAnDa(1)調 AAS
はっきりとした痛みはないけど、常に微妙な不快感がある。
695: (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/11(日) 22:18:02.51 ID:Me4U18qq0(4/4)調 AAS
クローンなってから腹痛は本当にない。不思議
でも、痛みはないけど変な感じ、すぐ下痢が出そうな変な感覚は常に付きまとってる
696: (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/11(日) 22:45:44.26 ID:thIsRNu40(3/3)調 AAS
発症したときは死ぬほど痛かったのに
今は発症したときよりひどくなっても痛くないからなあ
697: (ﾜｯﾁｮｲW e562-w6W2) 2017/06/11(日) 23:15:26.59 ID:nvvXvDCN0(1/2)調 AAS
>>649
返事遅くなってスマソ
即効性があって、ヒュミラより効くという事が
わかっただけでもありがたい。
おれはステラーラにすがるしか無いから、
来月、病院採用になったら直ぐに始めたい。
698: (ﾜｯﾁｮｲW e562-w6W2) 2017/06/11(日) 23:18:12.04 ID:nvvXvDCN0(2/2)調 AAS
オレは年中痛いよ
ソセゴンで効かなくなって
レペタン打ってた
今はレペタンと同成分のノルスパンテープを
10mg貼ってるよ
なかなか調子が良いな
なんにせよ痛いのは駄目だ
全てのヤル気を失くす
699: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-OKwf) 2017/06/12(月) 01:48:03.89 ID:dB3fsclDa(1)調 AAS
狭窄ひどくて何食っても痛かったけど絶食繰り返して調整していけそうと思ったから食いたかったカレーくった
4時間経過して痛みはないから大勝利
なんか書いてるうちに腸がぐるぐる気持ち悪くなってる感じがするけど気のせいだな
寝てるうちに腸閉塞起こして飛び起きませんように
700(1): (ﾜｯﾁｮｲ 456d-i5S0) 2017/06/12(月) 02:47:10.63 ID:DKiAE3nM0(1)調 AAS
そこまでしたならもっと普段食えないようなものでも食えよカレーてw ガキか
701(1): (ﾜｯﾁｮｲW fd57-w6W2) 2017/06/12(月) 03:05:39.07 ID:VS4oC9xH0(1)調 AAS
炎症ないのに、なんで下痢なんだろ？
炎症ないなら普通のウンコ出てもいいとおもうけど
702: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-OKwf) 2017/06/12(月) 03:21:36.62 ID:S/LWB3uDa(1)調 AAS
>>700
カレーというか辛いもの昔から好きでな
イライラしてるのもあって食べてしまった。
カレー子供っぽいと言われたら次絶食したあと何にトライしようか悩むよ（笑）まあその前に手術するだろうけども
703: (ﾜｯﾁｮｲ 1d9b-yTT2) 2017/06/12(月) 04:06:42.26 ID:5QmJWMmZ0(1)調 AAS
>>701
すでに機能が低下していて水分の吸収がうまくいってないとか？
704(2): (ﾜｯﾁｮｲ 4d10-2YCt) 2017/06/12(月) 07:04:40.89 ID:vwbVstab0(1/3)調 AAS
手術して狭窄箇所を取ったら10キロ以上増えた
狭い所を取り除いただけで体重が増える意味が分からない
705(1): (ﾜｯﾁｮｲW 15ce-HOuB) 2017/06/12(月) 07:16:06.88 ID:SbVy5XyV0(1)調 AAS
>>704
自分も術後から20キロ近く増えた 狭窄ある時は食っても増えなかった 取った事で、栄養の吸収率が良くなったんじゃないかなあ
706(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/12(月) 07:47:43.93 ID:suDZM98RM(1/2)調 AAS
かかといてー
本気で痛い
しっかり循環出来ず、足になんか溜まるんだろう。
あー痛いー
すまん。言いたかった
707(1): (ﾜｯﾁｮｲWW bd76-FkfL) 2017/06/12(月) 08:22:19.79 ID:1EbDymJG0(1/4)調 AAS
>>706
自分は尿酸値が高いので足が痛くなったりだるくなったりします
血液検査で大丈夫なら足を使いすぎて疲れが溜まってるのでは
708(3): (ﾜｯﾁｮｲ 4d10-2YCt) 2017/06/12(月) 08:40:20.36 ID:vwbVstab0(2/3)調 AAS
>>705
狭い箇所があるだけで腸全体の吸収率が変わるのかね？
手術前も今と同じぐらいの量の食事なのに増えたわ
709: (ﾜｯﾁｮｲ bd76-kOr2) 2017/06/12(月) 08:55:15.49 ID:1EbDymJG0(2/4)調 AAS
ようやく今年度の課税証明書出るから難病更新の書類提出しないといけないな
明日医師に書いてもらった臨床調査個人票受け取ってもおかないと
いつも思うが3年に1回ぐらいしてほしいわ。お金もかかるわけだし
710: (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd43-7C5Q) 2017/06/12(月) 09:00:31.77 ID:okgoKC45d(1)調 AAS
>>704
俺も似たような経験ある。
たぶん腸は、全体で１つとして動いてるような気がする。
つまり、例えば人が足をナイフでさっくり切られたとしよう。
一応包帯などで止血できたとしても、楽しくテレビゲームできるだろうか。
ある程度治ってからでないと、同じテレビゲームでも集中できないだろう。
それと似ていて、腸の一部でもおかしいと、全体の活動に影響が出る、んだと思う。
711(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-cnzh) 2017/06/12(月) 09:03:48.97 ID:F81k6KUIM(1)調 AAS
今診断されたのですが、難病指定を受けてくださいと言われた。
指定を受けることでメリットデメリットあると思うんですが、皆様どう考えていますか？
712: (ｵｯﾍﾟｹ Sr71-RyG/) 2017/06/12(月) 09:10:10.81 ID:BUCBOcufr(1)調 AAS
薬代考えると自分の場合メリットしかないなぁ
713: (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp71-HOuB) 2017/06/12(月) 10:11:49.55 ID:aJwPYpjsp(1)調 AAS
>>708
狭窄があるという事は、炎症を起こしているという事だあらね
714: (ﾜｯﾁｮｲW e562-w6W2) 2017/06/12(月) 10:48:17.21 ID:hbZB0hG50(1/2)調 AAS
>>711
指定難病受給者証持ってないと、医療費が大変なことになるよ！
デメリット？
誤魔化そうなんて悪いこと考えない限り、デメリットは無いと思うよ。
715(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/12(月) 12:42:48.53 ID:suDZM98RM(2/2)調 AAS
>>707
それは、痛風になりかけのような感じですか？
尿酸値は正常でした。
かかと、かかと横が腫れて熱持って熱いです。
いつも休み明けの月曜になるので、原因探してみます。
716(1): (ﾜｯﾁｮｲWW bd76-FkfL) 2017/06/12(月) 13:29:20.65 ID:1EbDymJG0(3/4)調 AAS
>>715
自分は痛風だからね
尿酸値13もあるからね 長く歩くとその夜足が痛くなったりする
717: (ﾜｯﾁｮｲ bd4f-D9zB) 2017/06/12(月) 14:11:57.40 ID:39gNKa+v0(1)調 AAS
デメリットは申請めんどくせー事だな
718(3): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-rjzb) 2017/06/12(月) 14:58:21.03 ID:myyRG5N1M(1)調 AAS
この病気
長く患いながらも人生の楽しみを殆ど失い
終末期にはストーマや短腸、そして最悪癌になるという運命を辿る
結局、人生を無駄にして世間に大迷惑をかけて死ぬ
719: (ﾜｯﾁｮｲ d562-Rt+9) 2017/06/12(月) 16:39:06.35 ID:6kGh7rKS0(1/2)調 AAS
てとお
720(1): (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/12(月) 17:34:13.23 ID:xestHBM10(1)調 AAS
>>716
痛風でしたか、血縁者に痛風の人いますか？
721: (ﾜｯﾁｮｲWW bd76-FkfL) 2017/06/12(月) 17:35:30.23 ID:1EbDymJG0(4/4)調 AAS
>>720
居ませんね、自分だけです
722: (ﾜｯﾁｮｲW a362-R6pa) 2017/06/12(月) 17:36:39.13 ID:pXBnGMS10(1)調 AAS
>>718
世間に大迷惑かけるは余計だ。
723(1): (ﾜｯﾁｮｲ 2307-LdN+) 2017/06/12(月) 18:29:19.12 ID:UFF1Z6QP0(1/2)調 AAS
>>708
俺も大腸70cmほど摘出してから数ヶ月で8kgほど体重増えたわ
摘出した分だけ内臓脂肪も溜まっていった気がする
それに伴って全体的にふっくらと贅肉が付いた感じ
悪いことではないと思いたい
724(1): (ﾜｯﾁｮｲWW 7d50-lY5H) 2017/06/12(月) 19:38:09.19 ID:y0VJBS3t0(1)調 AAS
肛門塞いで直腸とれば痔瘻の膿 はとまるかな？
725(1): (ﾜｯﾁｮｲW e562-w6W2) 2017/06/12(月) 20:15:31.89 ID:hbZB0hG50(2/2)調 AAS
>>718
ストマや短腸ごときで終末期言われてもね…
俺たち全員が世間の迷惑だとでも？
お前が勝手に犬死すればいいだけの事じゃん
726: (ﾜｯﾁｮｲ 2307-LdN+) 2017/06/12(月) 20:48:02.01 ID:UFF1Z6QP0(2/2)調 AAS
>>725
クローン病患者全員の運命を知り尽くしているわけがないから
>>718は自分の事を言ってるだけ、と捉えるのが正解
727: (ﾜｯﾁｮｲ 4d10-2YCt) 2017/06/12(月) 20:55:11.36 ID:vwbVstab0(3/3)調 AAS
でも若くしてクローン病になった人はいずれストマ、短腸は避けらないんじゃないの？
還暦過ぎても腸が充分に残ってる人なんているのかな
728: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-k2Yg) 2017/06/12(月) 20:55:24.70 ID:HFIut2pca(1)調 AAS
>>708
炎症があるとこに体のエネルギーが
もってかれるから痩せるって先生言ってたよ
寝汗、冷や汗がすごかったんだけど
手術の傷口に膿が溜まってたみたい
少し口開けた出したら少し楽になった
あと１週間なにも起きないといいなー
729: (ｱｳｱｳｳｰ Sa99-DEJT) 2017/06/12(月) 20:59:42.51 ID:WXvWfc7+a(1)調 AAS
終末かどうかは知らんけれども、オペ一発目で大腸亜全摘、小腸ストーマー(永久)、二年後に2回目の手術で短腸(2.4m)になったわ。会社員つづけるのはもう辛くて、辞めることを今回のオペで決意した。
730: (ﾜｯﾁｮｲ d562-Rt+9) 2017/06/12(月) 21:30:54.32 ID:6kGh7rKS0(2/2)調 AAS
2.4mもあればまだ大丈夫だ
731: (ﾜｯﾁｮｲW 85ec-OKwf) 2017/06/12(月) 22:11:04.96 ID:aMqcALdI0(1)調 AAS
食に関しては楽しみ減るのは事実だけど人生楽しめるかは自分次第だろ
感受性が乏しいのを病気のせいにばかりするのもね
732: (ﾜｯﾁｮｲ 0b6c-Fz1p) 2017/06/12(月) 22:45:42.44 ID:m/YeGDo10(1)調 AAS
生理的欲求が満たされないのに他の事なんか楽しめませーん
733: (ﾜｯﾁｮｲW 35b2-a/ni) 2017/06/12(月) 23:17:11.10 ID:0kfSO5jn0(1)調 AAS
満たされないところに目を向け続けると苦しくならない？
食えない食えない食えないと思い続ける時期はずいぶん前に過ぎたなぁ。
734(2): (ﾜｯﾁｮｲWW 8bb2-1bnF) 2017/06/12(月) 23:29:17.53 ID:KBHQNcZq0(1)調 AAS
>>724
今年1月に直腸取って肛門塞いで永久人工肛門になったけど痔瘻は手術前と変わらず膿は出続けてる
自分の場合かなり広範囲かつ複雑化してるから医者も良くなるまで時間はかかると言っていたが良くなる兆しがないから困ってる
735: (ﾜｯﾁｮｲWW 1504-2UQy) 2017/06/12(月) 23:55:08.11 ID:MumUSdpp0(1)調 AAS
俺もクローンで痛風持ちだ！
仲間がいたw
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