[過去ﾛｸﾞ] IBD★クローン病の人集まれ★Part 163 [無断転載禁止]©2ch.net (1002ﾚｽ)
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670(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/10(土) 21:24:11.82 ID:bUPTkbq0M(3/3)調 AAS
>>668
体重減ってる？
671: (ﾜｯﾁｮｲW d557-w6W2) 2017/06/10(土) 21:28:35.48 ID:0DAvoSmf0(4/4)調 AAS
>>670
若干減ってます。
672: (ﾜｯﾁｮｲWW bd76-FkfL) 2017/06/10(土) 22:15:50.63 ID:qWZR7IH20(2/2)調 AAS
生物学的製剤はレミケード使ったことあるだけだな 在宅IVHになったからやステラーラやヒュミラは使用してない
在宅IVHやりながらヒュミラとかやってる人居ますか？
673: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-OKwf) 2017/06/10(土) 23:53:14.21 ID:oGordF/Oa(1)調 AAS
お酒好きとかすごいね
俺はクローンになる前からアルコール分解力が弱くておいしく感じれなかったから酒やめるの簡単だった
タバコも禁煙したけどやっぱニコチンは中毒性があるぶんタバコやめるのが一番難しかったな。
タバコって吸ってるとウンコ出やすくなるから詰まりにくいって感覚があって便秘はしなかったが
674: (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/11(日) 00:02:44.72 ID:Me4U18qq0(1/4)調 AAS
タバコはうんこうんこーってなりますよね。
タバコなくてもうんこうんこーってなりますけど。
もちろん下痢なんだけど。
675: (ﾜｯﾁｮｲWW e562-3TW9) 2017/06/11(日) 00:48:31.86 ID:9lx8eB5f0(1)調 AAS
甘酒ならいいと思う
676: (ﾜｯﾁｮｲ e562-Fz1p) 2017/06/11(日) 03:00:41.50 ID:fZy/+Rlx0(1/3)調 AAS
タバコか
タバコを水に漬けたら滲み出てくるあの色
あれが肺だけじゃなくて唾液で胃腸にまで運ばれる
クローン病になったらやっぱ辞めるべきだよ
酒より悪そうだ
677(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-k2Yg) 2017/06/11(日) 07:05:27.27 ID:W8KLei2ja(1)調 AAS
入院中
寝汗ひどくで体が寒いわ
熱もあるし早くよくなれー
678: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-2i+1) 2017/06/11(日) 07:36:42.27 ID:DqAQ9CnDa(1)調 AAS
>>677
昔、IVHのポートが感染した時、そんな症状になったなー。
679(1): (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd43-Hw4S) 2017/06/11(日) 08:46:30.96 ID:gZP98Li1d(1)調 AAS
関節が痛いわ
どうすれば…
680: (ﾜﾝﾐﾝｸﾞｸ MMa3-FaM+) 2017/06/11(日) 09:40:51.14 ID:TqpsluUsM(1)調 AAS
>>679
コンドロイチン
681: (ﾜｯﾁｮｲ a362-f9xN) 2017/06/11(日) 10:50:48.97 ID:wCSg00MZ0(1/2)調 AAS
鼻注休もう思うて寝る前にエレン１パック飲んだら寝下痢してもうたわ。
朝からテンションダダ下がり↘↘
682: (ﾜｯﾁｮｲ a362-f9xN) [age] 2017/06/11(日) 10:52:32.68 ID:wCSg00MZ0(2/2)調 AAS
ごめん文字化けしてる。
683: (ﾜｯﾁｮｲ 0b6c-Fz1p) 2017/06/11(日) 11:50:11.51 ID:ManJOZsH0(1)調 AAS
寝下痢きついよな…特にガスが出てそれが下痢だったりするパターンが多い
起きてればトイレにいくか、ティッシュを何枚かケツに挟んで慎重にガスかどうか確認するところだが
寝てる最中に尻が生暖かくて起きてそれが下痢だと分かった瞬間のあの気持ちといったらもう…
たとえオムツを装着していて服や毛布に被害がなかったとしてもやってしまった実感だけはどうしようもないし
684: (ﾜｯﾁｮｲ e562-Fz1p) 2017/06/11(日) 11:51:16.65 ID:fZy/+Rlx0(2/3)調 AAS
朝起きていろいろして寝落ちして今目が覚めたら寝下痢
油断して朝トイレをサボったからだな
まぁそんなの日常だから気にしない
お風呂入る時パンツを手洗いするのもいつものことさ
685: (ﾜｯﾁｮｲ e562-Fz1p) 2017/06/11(日) 11:54:18.62 ID:fZy/+Rlx0(3/3)調 AAS
家で汚す分にはどうでもいいじゃん
出先ならテンション下がるのも分からるが
多少パンツのシミ程度の汚れなら出先でもされで済んで良かった程度で終わりだけど
686: (ｱｳｱｳｳｰ Sa99-DEJT) 2017/06/11(日) 11:57:48.56 ID:FsjNJbAfa(1)調 AAS
クローン病でウンコ漏らすのは一つの通過点。
若い頃はベテランがオムツしているのが死ぬほど嫌だったが、いつしか濃紺のパンツしか履かなくなり。何度もウンコ漏らして、ドラッグストアでオムツを手に取る自分がいた。
687: (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/11(日) 12:57:21.46 ID:thIsRNu40(1/3)調 AAS
俺も昔はよくもらしてたけど
最近は便意を感じたりガスがでそうになると目が覚めるから全くもらさないな
その代わり下痢が多いとまともに寝れないけどな
688(1): (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/11(日) 13:26:47.68 ID:Me4U18qq0(2/4)調 AAS
おう！高校生のときは、ナプキンしてたぜ！
689(1): (ﾜｯﾁｮｲWW dbe8-FaM+) 2017/06/11(日) 17:39:43.63 ID:V/51tfTx0(1)調 AAS
>>688
女ならいいさ。
690(2): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-AAcq) 2017/06/11(日) 18:12:11.67 ID:iwvfQi3JM(1)調 AAS
お前ら１日下痢何回？
俺は10回ぐらいかな
691: (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/11(日) 19:39:20.53 ID:Me4U18qq0(3/4)調 AAS
>>689
ダンディだは
>>690
五回前後
692: (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/11(日) 21:13:41.14 ID:thIsRNu40(2/3)調 AAS
みんな腹は痛い？？
俺潰瘍出来ても痛くならなくなったんやったんやけど
他の人はどうなんかな
693: (ﾜｯﾁｮｲWW 15d6-cAR5) 2017/06/11(日) 21:54:51.19 ID:FClJMGpC0(1)調 AAS
下痢は5回くらい
腹痛はレミケの効果が切れてくる6週目当たりで出現する
血便は不定期
694: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-2i+1) 2017/06/11(日) 22:08:14.17 ID:CNhmUAnDa(1)調 AAS
はっきりとした痛みはないけど、常に微妙な不快感がある。
695: (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/11(日) 22:18:02.51 ID:Me4U18qq0(4/4)調 AAS
クローンなってから腹痛は本当にない。不思議
でも、痛みはないけど変な感じ、すぐ下痢が出そうな変な感覚は常に付きまとってる
696: (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/11(日) 22:45:44.26 ID:thIsRNu40(3/3)調 AAS
発症したときは死ぬほど痛かったのに
今は発症したときよりひどくなっても痛くないからなあ
697: (ﾜｯﾁｮｲW e562-w6W2) 2017/06/11(日) 23:15:26.59 ID:nvvXvDCN0(1/2)調 AAS
>>649
返事遅くなってスマソ
即効性があって、ヒュミラより効くという事が
わかっただけでもありがたい。
おれはステラーラにすがるしか無いから、
来月、病院採用になったら直ぐに始めたい。
698: (ﾜｯﾁｮｲW e562-w6W2) 2017/06/11(日) 23:18:12.04 ID:nvvXvDCN0(2/2)調 AAS
オレは年中痛いよ
ソセゴンで効かなくなって
レペタン打ってた
今はレペタンと同成分のノルスパンテープを
10mg貼ってるよ
なかなか調子が良いな
なんにせよ痛いのは駄目だ
全てのヤル気を失くす
699: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-OKwf) 2017/06/12(月) 01:48:03.89 ID:dB3fsclDa(1)調 AAS
狭窄ひどくて何食っても痛かったけど絶食繰り返して調整していけそうと思ったから食いたかったカレーくった
4時間経過して痛みはないから大勝利
なんか書いてるうちに腸がぐるぐる気持ち悪くなってる感じがするけど気のせいだな
寝てるうちに腸閉塞起こして飛び起きませんように
700(1): (ﾜｯﾁｮｲ 456d-i5S0) 2017/06/12(月) 02:47:10.63 ID:DKiAE3nM0(1)調 AAS
そこまでしたならもっと普段食えないようなものでも食えよカレーてw ガキか
701(1): (ﾜｯﾁｮｲW fd57-w6W2) 2017/06/12(月) 03:05:39.07 ID:VS4oC9xH0(1)調 AAS
炎症ないのに、なんで下痢なんだろ？
炎症ないなら普通のウンコ出てもいいとおもうけど
702: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-OKwf) 2017/06/12(月) 03:21:36.62 ID:S/LWB3uDa(1)調 AAS
>>700
カレーというか辛いもの昔から好きでな
イライラしてるのもあって食べてしまった。
カレー子供っぽいと言われたら次絶食したあと何にトライしようか悩むよ（笑）まあその前に手術するだろうけども
703: (ﾜｯﾁｮｲ 1d9b-yTT2) 2017/06/12(月) 04:06:42.26 ID:5QmJWMmZ0(1)調 AAS
>>701
すでに機能が低下していて水分の吸収がうまくいってないとか？
704(2): (ﾜｯﾁｮｲ 4d10-2YCt) 2017/06/12(月) 07:04:40.89 ID:vwbVstab0(1/3)調 AAS
手術して狭窄箇所を取ったら10キロ以上増えた
狭い所を取り除いただけで体重が増える意味が分からない
705(1): (ﾜｯﾁｮｲW 15ce-HOuB) 2017/06/12(月) 07:16:06.88 ID:SbVy5XyV0(1)調 AAS
>>704
自分も術後から20キロ近く増えた 狭窄ある時は食っても増えなかった 取った事で、栄養の吸収率が良くなったんじゃないかなあ
706(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/12(月) 07:47:43.93 ID:suDZM98RM(1/2)調 AAS
かかといてー
本気で痛い
しっかり循環出来ず、足になんか溜まるんだろう。
あー痛いー
すまん。言いたかった
707(1): (ﾜｯﾁｮｲWW bd76-FkfL) 2017/06/12(月) 08:22:19.79 ID:1EbDymJG0(1/4)調 AAS
>>706
自分は尿酸値が高いので足が痛くなったりだるくなったりします
血液検査で大丈夫なら足を使いすぎて疲れが溜まってるのでは
708(3): (ﾜｯﾁｮｲ 4d10-2YCt) 2017/06/12(月) 08:40:20.36 ID:vwbVstab0(2/3)調 AAS
>>705
狭い箇所があるだけで腸全体の吸収率が変わるのかね？
手術前も今と同じぐらいの量の食事なのに増えたわ
709: (ﾜｯﾁｮｲ bd76-kOr2) 2017/06/12(月) 08:55:15.49 ID:1EbDymJG0(2/4)調 AAS
ようやく今年度の課税証明書出るから難病更新の書類提出しないといけないな
明日医師に書いてもらった臨床調査個人票受け取ってもおかないと
いつも思うが3年に1回ぐらいしてほしいわ。お金もかかるわけだし
710: (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd43-7C5Q) 2017/06/12(月) 09:00:31.77 ID:okgoKC45d(1)調 AAS
>>704
俺も似たような経験ある。
たぶん腸は、全体で１つとして動いてるような気がする。
つまり、例えば人が足をナイフでさっくり切られたとしよう。
一応包帯などで止血できたとしても、楽しくテレビゲームできるだろうか。
ある程度治ってからでないと、同じテレビゲームでも集中できないだろう。
それと似ていて、腸の一部でもおかしいと、全体の活動に影響が出る、んだと思う。
711(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-cnzh) 2017/06/12(月) 09:03:48.97 ID:F81k6KUIM(1)調 AAS
今診断されたのですが、難病指定を受けてくださいと言われた。
指定を受けることでメリットデメリットあると思うんですが、皆様どう考えていますか？
712: (ｵｯﾍﾟｹ Sr71-RyG/) 2017/06/12(月) 09:10:10.81 ID:BUCBOcufr(1)調 AAS
薬代考えると自分の場合メリットしかないなぁ
713: (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp71-HOuB) 2017/06/12(月) 10:11:49.55 ID:aJwPYpjsp(1)調 AAS
>>708
狭窄があるという事は、炎症を起こしているという事だあらね
714: (ﾜｯﾁｮｲW e562-w6W2) 2017/06/12(月) 10:48:17.21 ID:hbZB0hG50(1/2)調 AAS
>>711
指定難病受給者証持ってないと、医療費が大変なことになるよ！
デメリット？
誤魔化そうなんて悪いこと考えない限り、デメリットは無いと思うよ。
715(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/12(月) 12:42:48.53 ID:suDZM98RM(2/2)調 AAS
>>707
それは、痛風になりかけのような感じですか？
尿酸値は正常でした。
かかと、かかと横が腫れて熱持って熱いです。
いつも休み明けの月曜になるので、原因探してみます。
716(1): (ﾜｯﾁｮｲWW bd76-FkfL) 2017/06/12(月) 13:29:20.65 ID:1EbDymJG0(3/4)調 AAS
>>715
自分は痛風だからね
尿酸値13もあるからね 長く歩くとその夜足が痛くなったりする
717: (ﾜｯﾁｮｲ bd4f-D9zB) 2017/06/12(月) 14:11:57.40 ID:39gNKa+v0(1)調 AAS
デメリットは申請めんどくせー事だな
718(3): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-rjzb) 2017/06/12(月) 14:58:21.03 ID:myyRG5N1M(1)調 AAS
この病気
長く患いながらも人生の楽しみを殆ど失い
終末期にはストーマや短腸、そして最悪癌になるという運命を辿る
結局、人生を無駄にして世間に大迷惑をかけて死ぬ
719: (ﾜｯﾁｮｲ d562-Rt+9) 2017/06/12(月) 16:39:06.35 ID:6kGh7rKS0(1/2)調 AAS
てとお
720(1): (ﾜｯﾁｮｲWW e389-xp2o) 2017/06/12(月) 17:34:13.23 ID:xestHBM10(1)調 AAS
>>716
痛風でしたか、血縁者に痛風の人いますか？
721: (ﾜｯﾁｮｲWW bd76-FkfL) 2017/06/12(月) 17:35:30.23 ID:1EbDymJG0(4/4)調 AAS
>>720
居ませんね、自分だけです
722: (ﾜｯﾁｮｲW a362-R6pa) 2017/06/12(月) 17:36:39.13 ID:pXBnGMS10(1)調 AAS
>>718
世間に大迷惑かけるは余計だ。
723(1): (ﾜｯﾁｮｲ 2307-LdN+) 2017/06/12(月) 18:29:19.12 ID:UFF1Z6QP0(1/2)調 AAS
>>708
俺も大腸70cmほど摘出してから数ヶ月で8kgほど体重増えたわ
摘出した分だけ内臓脂肪も溜まっていった気がする
それに伴って全体的にふっくらと贅肉が付いた感じ
悪いことではないと思いたい
724(1): (ﾜｯﾁｮｲWW 7d50-lY5H) 2017/06/12(月) 19:38:09.19 ID:y0VJBS3t0(1)調 AAS
肛門塞いで直腸とれば痔瘻の膿 はとまるかな？
725(1): (ﾜｯﾁｮｲW e562-w6W2) 2017/06/12(月) 20:15:31.89 ID:hbZB0hG50(2/2)調 AAS
>>718
ストマや短腸ごときで終末期言われてもね…
俺たち全員が世間の迷惑だとでも？
お前が勝手に犬死すればいいだけの事じゃん
726: (ﾜｯﾁｮｲ 2307-LdN+) 2017/06/12(月) 20:48:02.01 ID:UFF1Z6QP0(2/2)調 AAS
>>725
クローン病患者全員の運命を知り尽くしているわけがないから
>>718は自分の事を言ってるだけ、と捉えるのが正解
727: (ﾜｯﾁｮｲ 4d10-2YCt) 2017/06/12(月) 20:55:11.36 ID:vwbVstab0(3/3)調 AAS
でも若くしてクローン病になった人はいずれストマ、短腸は避けらないんじゃないの？
還暦過ぎても腸が充分に残ってる人なんているのかな
728: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-k2Yg) 2017/06/12(月) 20:55:24.70 ID:HFIut2pca(1)調 AAS
>>708
炎症があるとこに体のエネルギーが
もってかれるから痩せるって先生言ってたよ
寝汗、冷や汗がすごかったんだけど
手術の傷口に膿が溜まってたみたい
少し口開けた出したら少し楽になった
あと１週間なにも起きないといいなー
729: (ｱｳｱｳｳｰ Sa99-DEJT) 2017/06/12(月) 20:59:42.51 ID:WXvWfc7+a(1)調 AAS
終末かどうかは知らんけれども、オペ一発目で大腸亜全摘、小腸ストーマー(永久)、二年後に2回目の手術で短腸(2.4m)になったわ。会社員つづけるのはもう辛くて、辞めることを今回のオペで決意した。
730: (ﾜｯﾁｮｲ d562-Rt+9) 2017/06/12(月) 21:30:54.32 ID:6kGh7rKS0(2/2)調 AAS
2.4mもあればまだ大丈夫だ
731: (ﾜｯﾁｮｲW 85ec-OKwf) 2017/06/12(月) 22:11:04.96 ID:aMqcALdI0(1)調 AAS
食に関しては楽しみ減るのは事実だけど人生楽しめるかは自分次第だろ
感受性が乏しいのを病気のせいにばかりするのもね
732: (ﾜｯﾁｮｲ 0b6c-Fz1p) 2017/06/12(月) 22:45:42.44 ID:m/YeGDo10(1)調 AAS
生理的欲求が満たされないのに他の事なんか楽しめませーん
733: (ﾜｯﾁｮｲW 35b2-a/ni) 2017/06/12(月) 23:17:11.10 ID:0kfSO5jn0(1)調 AAS
満たされないところに目を向け続けると苦しくならない？
食えない食えない食えないと思い続ける時期はずいぶん前に過ぎたなぁ。
734(2): (ﾜｯﾁｮｲWW 8bb2-1bnF) 2017/06/12(月) 23:29:17.53 ID:KBHQNcZq0(1)調 AAS
>>724
今年1月に直腸取って肛門塞いで永久人工肛門になったけど痔瘻は手術前と変わらず膿は出続けてる
自分の場合かなり広範囲かつ複雑化してるから医者も良くなるまで時間はかかると言っていたが良くなる兆しがないから困ってる
735: (ﾜｯﾁｮｲWW 1504-2UQy) 2017/06/12(月) 23:55:08.11 ID:MumUSdpp0(1)調 AAS
俺もクローンで痛風持ちだ！
仲間がいたw
736(1): 2017/06/13(火) 00:55:40.31 AAS
コンバンﾐ
画像ﾘﾝｸ
737(1): (ﾜｯﾁｮｲW fd57-w6W2) 2017/06/13(火) 03:30:19.97 ID:iw5x255i0(1)調 AAS
>>723 大腸70センチ切ったら水下痢に
なるませんか？
水下痢で体重増ですか？
738: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-k2Yg) 2017/06/13(火) 06:00:09.54 ID:R6jSKqTTa(1)調 AAS
>>734
本当ですか？
同じ手術を今回したんだけど…
他に狭いとこもあったし
痔瘻癌のリスクがあるからって。
今回の手術で痔瘻癌って初めて聞いたけど
知ってました？
739: (ﾜｯﾁｮｲW 7d0f-rjzb) 2017/06/13(火) 07:47:57.32 ID:LXmUBHz40(1)調 AAS
痔瘻癌はクローンの基本知識として持ってなきゃいかんだろ
クローン患者は誰でもなりうるんだから
740: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/13(火) 07:51:00.67 ID:tRJHEoj/M(1/2)調 AAS
なるべくポジティブにとは思うけど、なかなか難しい。
精神状態、ストレスも影響あるだろうし
741: (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMa3-FkfL) 2017/06/13(火) 08:15:57.43 ID:7Dx+xKiqM(1/2)調 AAS
しばらくガスター飲んでいなかったらお腹が調子良くなくて食欲がない
742(1): (ﾜｯﾁｮｲ 0de7-nvtg) 2017/06/13(火) 10:56:34.43 ID:t08Ohiq00(1)調 AAS
夏場は塩素の濃度が高くなるのか水道水飲むとおなか痛くなるんだけどよい方法ない？
743(1): (ｱｳｱｳｳｰ Sa99-DEJT) 2017/06/13(火) 11:22:26.08 ID:D4KesUS4a(1/2)調 AAS
>742
水道水は基本飲まない。飲むなら、沸騰させたやつ。
後はミネラルウォーター。
744: (ﾄﾞｺｸﾞﾛ MM43-dAa6) 2017/06/13(火) 12:22:42.96 ID:Kcu1JPs5M(1)調 AAS
夏でも冬でも麦茶
745(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/13(火) 12:23:26.57 ID:tRJHEoj/M(2/2)調 AAS
水道水ってw飲む人おったんや
746: (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMa3-FkfL) 2017/06/13(火) 12:25:57.05 ID:7Dx+xKiqM(2/2)調 AAS
俺も>>743と同じ水道水は沸かしたもの、あとはミネラルウォーター
747: (ﾜｯﾁｮｲ 2307-LdN+) 2017/06/13(火) 14:07:14.69 ID:bApSwiHD0(1)調 AAS
>>737
水下痢にはなってないね
むしろ手術前より健康な便に近づいた
その状態をキープできたならもう病院も行かなくてもいいくらいだったけど
そんなに甘くはないのがこの病気の難病たる所以
748: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-rjzb) 2017/06/13(火) 14:26:52.16 ID:TUhRMzZqM(1)調 AAS
逆に水道水飲んだ方がいいかも
過ぎた衛生意識もクローンの一因かも
749: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-qXx1) 2017/06/13(火) 15:11:53.74 ID:YRGa6aP3a(1)調 AAS
純水は逆に吸収しにくい
少しは不純物が必要
あと溶け出した鉄分補給も出来るかも知れん
750: (ｽﾌﾟｯｯ Sd03-w6W2) 2017/06/13(火) 15:37:38.04 ID:e8QXkD4gd(1)調 AAS
>>745
年中飲んでるぞよ。
751: (ｴﾑｿﾞﾈWW FF43-Kg10) 2017/06/13(火) 17:33:14.39 ID:n98lOeCvF(1)調 AAS
水道水は塩素入ってるけど、ミネラルウォーターは蓋開けた瞬間最近の温床になるからな
752(1): (ﾜｯﾁｮｲW d557-w6W2) 2017/06/13(火) 18:54:09.23 ID:ULY/tbk80(1/2)調 AAS
今日レミケード初めて打ちましたが費用高いですね。
753: (ｱｳｱｳｳｰ Sa99-DEJT) 2017/06/13(火) 19:33:22.42 ID:D4KesUS4a(2/2)調 AAS
>>752
医療券の上限マックスでしょ？
高額医療費扱いなら、レミケードのジェネリック、ペンタサ、ステロイド等他の治療薬の可能性を担当医に相談してみたら？
754: (ﾜｯﾁｮｲW d557-w6W2) 2017/06/13(火) 20:13:18.89 ID:ULY/tbk80(2/2)調 AAS
高額医療扱いですね。
まだ難病の補助は時間がかかります。
ステロイドは試しましたがダメでした。
755: (ﾜｯﾁｮｲW 85ec-OKwf) 2017/06/14(水) 01:09:37.64 ID:gPNerAnU0(1)調 AAS
自分はウォーターサーバーを自宅においてます。意外とコスパがいいよ
756: (ﾜｯﾁｮｲW fd57-w6W2) 2017/06/14(水) 01:30:45.28 ID:IRdk43gC0(1)調 AAS
>>690 下痢止め3錠のんで、6回の水下痢
757: (ﾜｯﾁｮｲ e562-Fz1p) 2017/06/14(水) 03:03:16.00 ID:79knAkaH0(1)調 AAS
水は浄水器つけてる
けどそんながぶ飲みすることもないし水道水でも良いけどね
同じクローン病でも大腸型小腸型またはその両方があるんだよね
おれは両方だから大変だ
758: (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp71-w6W2) 2017/06/14(水) 10:23:57.17 ID:d/jFG4XTp(1/4)調 AAS
主に小腸の小腸大腸型でも充分に大変なんだが
人によって状態違うから、一概に言わない方がいいよ
759(2): (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-OKwf) 2017/06/14(水) 11:07:34.60 ID:5FGQ734Sa(1/2)調 AAS
通院行ってきます
腹明らかに詰まってるけど手術まだ嫌だな
まだいけるの繰り返しで腸閉塞になるまで我慢しちゃうのはわかってるんだけども
760(2): (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp71-w6W2) 2017/06/14(水) 11:18:25.58 ID:d/jFG4XTp(2/4)調 AAS
>>759
人の価値観だから押し付けはしないけど
オペで楽になるのなら、それもアリだと思うよ
761: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-OKwf) 2017/06/14(水) 11:46:37.12 ID:5FGQ734Sa(2/2)調 AAS
>>760
オペ後は快適だよね、自分ももう切った方がいいと思ってるんだけど決意ができない…瀬戸際まで行って運ばれてからじゃないと手術してくれと頼めない度胸のないやつなんです
762: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-rjzb) 2017/06/14(水) 11:57:52.52 ID:Nbx/idKFM(1/2)調 AAS
>>759
その内詰まるから覚悟だけはしとけ
763: (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/14(水) 12:15:01.04 ID:OW/SYpOU0(1/2)調 AAS
病気の定義が口から肛門までの消化器官なのに
小腸型大腸型の分類はナンセンスだと思うわ
昔は痔瘻はクローン病と関係ないって言われてたし
腸の病気って認識が強すぎると思うわ
764: (ﾜｯﾁｮｲ 7deb-D9zB) 2017/06/14(水) 12:21:55.97 ID:U+DrZ+MA0(1)調 AAS
詰まるところまできてるなら手術もありだね
緊急手術だと学校とか仕事への影響でかくなるし
俺は詰まりかけて怖くなったから日程組んで切ってもらったよ
765: (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp71-w6W2) 2017/06/14(水) 12:36:30.50 ID:d/jFG4XTp(3/4)調 AAS
ネオ回盲部の直径10mm弱の狭窄が
100mmくらいに渡ってあるのだが
ナンボ痛くても４回目のオペはしてもらえない
残存小腸は2.5mもあるのに
短調症候群が出てて
これ以上切ると一生HPNだからだとさ
766: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-k2Yg) 2017/06/14(水) 12:36:46.63 ID:EhgLAh5Ja(1)調 AAS
詰まりかけてたら横から穴あいて
膿が溜まってたなんて自分もいるから
気をつけて
767: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/14(水) 12:44:17.83 ID:xGByvYs1M(1/2)調 AAS
こえー
穴空いてほしくない。くっついてほしくない。
がんばれ。私の口から肛門
768(1): (ｽﾌﾟｯｯ Sd03-LnFi) 2017/06/14(水) 12:57:12.33 ID:toTaRRMNd(1)調 AAS
スコア1で不安なんだがレミケやってる軽症高額なら通るのかな？
769(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-a/ni) 2017/06/14(水) 13:16:42.05 ID:0TpyfBFca(1)調 AAS
>>760
オペから死亡ルートもあるんだから一概に言わない方がいいと思うよ。
770: (ｱｳｱｳｶｰ Sae1-2i+1) 2017/06/14(水) 14:25:33.85 ID:0dhYNjAMa(1)調 AAS
>>768
安心してください
771(1): (ﾜｯﾁｮｲW 9db2-6Dpq) 2017/06/14(水) 15:08:10.72 ID:L+Qsp2Ly0(1)調 AAS
レミケードが終盤になってくると効かなくなってきた
ずっと下痢だし必ず肛門周囲膿瘍ができて辛いよ
772(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-xp2o) 2017/06/14(水) 15:13:18.42 ID:xGByvYs1M(2/2)調 AAS
下痢多いと、肛門おかしくなるよね。
って思ってたけど、クローンでも中には肛門無事な人もおるんだよな。
痔瘻とか膿まではいかんけど、常になんか肛門ボコボコになってる。
痔瘻シートンの後なのかわからんけど。
773: (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp71-w6W2) 2017/06/14(水) 15:31:12.90 ID:d/jFG4XTp(4/4)調 AAS
>>769
それはそうだよ
だから
人の価値観だからと書いたんだけどね
揚げ足取りに夢中にならない方がいいと思うよ
774(1): (ﾜｯﾁｮｲ bd76-kOr2) 2017/06/14(水) 17:09:34.17 ID:m+1BpmCg0(1)調 AAS
>>771
レミケード倍量→ヒュミュラ→ステラーラ
775: (ﾗｸｯﾍﾟ MM51-rjzb) 2017/06/14(水) 17:21:40.40 ID:Nbx/idKFM(2/2)調 AAS
>>772
ストーマがいい
肛門に便を通さなくするだけでも格段にQOL上がる
するまでは悩むがした後は、早くすれば良かったと逆に後悔する
776: (ｽｯｯﾌﾟ Sd43-lY5H) 2017/06/14(水) 17:52:32.65 ID:qRfj+jGUd(1/3)調 AAS
>>734
俺もかなり広範囲化してんだわ。腰の骨まで色変わるくらい腫れて、24時間常に膿が大量にでて肛門から
痔瘻からもでて匂いがすごくて
777(1): (ｽｯｯﾌﾟ Sd43-lY5H) 2017/06/14(水) 18:01:06.19 ID:qRfj+jGUd(2/3)調 AAS
口から肛門までって胃でクローンなんてみたことねえぞ
778: (ﾜｯﾁｮｲWW 153e-dAa6) 2017/06/14(水) 18:06:35.25 ID:i9AAI9M20(1)調 AAS
1日でトイレに1時間以上かかるからストマにした方が楽になるんだろうか
779: (ﾜｯﾁｮｲ 153e-tRl0) 2017/06/14(水) 18:09:34.75 ID:OW/SYpOU0(2/2)調 AAS
病変が胃だけならそもそもクローン病の診断受けないし
胃onlyはおらんやろうけど
胃に病変があるのは珍しくないぞ
780: (ﾜｯﾁｮｲ 0bc4-OlK+) 2017/06/14(水) 18:49:58.53 ID:VRXogPwe0(1)調 AAS
最初胃が痛くて胃潰瘍十二指腸潰瘍の診断受けて
薬で治療してる最中に狭窄起こして死にかけてクローンが判明したわ
781: (ｽｯｯﾌﾟ Sd43-lY5H) 2017/06/14(水) 19:20:51.17 ID:qRfj+jGUd(3/3)調 AAS
>>774
俺、まさにそれやろうとしてる。ただ、
レミケード副作用ひどくて使えないヒュミラ本当に効いてんの？ってくらい自覚症状無しだから最後の頼みの綱のステラーラにかけてるけど通ってる病院にあるのか不安
782: (ﾜｯﾁｮｲ 7d52-So3n) 2017/06/14(水) 20:05:34.14 ID:fKnMPO1e0(1/2)調 AAS
過敏性腸症候群との誤診多し 子供の「クローン病」って？
外部ﾘﾝｸ:www.nikkan-gendai.com
783: (ﾜｯﾁｮｲ 7d52-So3n) 2017/06/14(水) 20:08:10.49 ID:fKnMPO1e0(2/2)調 AAS
「今回の新薬は、クローン病における３つ目の生物学的製剤です。従来の２つの生
物学的製剤は有効性が高いですが、症状を十分に抑えられない患者が２割弱。よく
効いても２〜３年で効果が減少する人が４割。副作用もあります。新薬は従来薬と
メカニズムが違うため、従来薬が合わなかった患者、効き目が落ちた患者にも、効
果が期待できそうです」
784(2): (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp71-urMF) 2017/06/14(水) 23:35:07.84 ID:zexZU/Zep(1/2)調 AAS
軽症かつ高額の制度がよくわからないのですが、
現状で2割負担で2万円（限度額）を超える月はないのですが、
10割で33,333円を超える月は3回以上あります。
軽症かつ高額で認定されると思うのですが、
認定されると何の金額が助成されるのでしょう？
785(1): (ﾜｯﾁｮｲ 0b6c-Fz1p) 2017/06/14(水) 23:42:28.77 ID:aUFUYlAy0(1)調 AAS
限度額を超えて払わずに済む
786: (ﾜｯﾁｮｲWW 7d50-lY5H) 2017/06/14(水) 23:44:29.29 ID:6q6D1EKI0(1)調 AAS
>>784
外来10000円
入院10000円
ご飯1食700円
787(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp71-urMF) 2017/06/14(水) 23:50:25.78 ID:zexZU/Zep(2/2)調 AAS
>>785
限度額って私の場合月2万円の事ですよね？
こういう場合は申請する意味がないということでしょうか？
788(2): (ﾜｯﾁｮｲ 1d9b-yTT2) 2017/06/14(水) 23:59:02.13 ID:/gDV8F4p0(1)調 AAS
難病認定されるための点数が足りない(軽症だから)場合でも医療費が高額の場合は難病認定して
医療費助成しますよって話じゃないの？
789: (ﾜｯﾁｮｲ ae6c-g/RG) 2017/06/15(木) 00:11:41.54 ID:/+Y4MZRa0(1)調 AAS
>>787
>>788
コレ
今までは軽症でも難病として認定されてたけど
これからは軽症でかつ高額かつ長期の特例にも引っかからない場合
難病でも難病と認定されませーん なんてことが起こりうるわけ
そうなった場合月2万どころじゃ済まなくなるかもしれないから
ただの軽症か、軽症かつ高額かの分かれ目には雲泥の差がある
790(1): (ﾜｯﾁｮｲ 3a7d-2WTa) 2017/06/15(木) 00:13:19.52 ID:x4QSCOjv0(1)調 AAS
>>784
軽傷かつ高額で認定されると勝手に思ってるようだけど
クローンで手術経験者や多額の薬価のかかってるよう奴は普通に重傷者基準満たしてる場合が多いからな
一例として貼っておくと
＜重症度分類＞
クローン病 IOIBDスコア
１項目１点とし、２点以上を医療費助成の対象とする。
(１)腹痛
(２)１日６回以上の下痢あるいは粘血便
(３)肛門部病変
(４)瘻孔
(５)その他の合併症（ぶどう膜炎、虹彩炎、口内炎、関節炎、皮膚症状（結節性紅斑、壊疽性膿皮症）、深部静脈血栓症等）
(６)腹部腫瘤
(７)体重減少
(８) 38℃以上の発熱
(９)腹部圧痛
(10)ヘモグロビン10g/dL以下
791: (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spab-XzLc) 2017/06/15(木) 00:22:55.90 ID:1kIB2Tbtp(1/2)調 AAS
>>788
認定要件の33,333円（10割換算）の月3回以上は満たしていますが、
月2万円（2割換算）を超える月はなさそうなのです。（毎回1万円くらいで月一回）
手術はしましたがレミケなどの高い薬はやってません
792: (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spab-XzLc) 2017/06/15(木) 00:37:23.11 ID:1kIB2Tbtp(2/2)調 AAS
6,667円（2割換算）を超える月が3回あったら軽症高額認定されるのに
実際に助成されるのは月20,000円（2割換算）を超えた分からって変じゃないですか？
人によっては30,000円を超えてからだし
793: 2017/06/15(木) 01:20:47.46 AAS
>>736
乙
ォﾊ。ョ
画像ﾘﾝｸ
794: (ﾜｯﾁｮｲWW 8750-NFrx) 2017/06/15(木) 01:34:54.53 ID:Y/QaaYdY0(1)調 AAS
クローンの軽快者ってもうクローンの自覚ないんでないの？痛みも下痢も腹痛も大したこと無さそうだし普通に働いてるし
795(1): (ﾜｯﾁｮｲWW bb62-oqWU) 2017/06/15(木) 02:35:58.88 ID:iluvrxmc0(1)調 AAS
指定難病落とされたら
もう大腸検査やらんからな
796: (ﾜｯﾁｮｲWW 2776-b7KB) 2017/06/15(木) 05:05:56.84 ID:OyXhU1gt0(1)調 AAS
>>795
別に申請の時に無理にやらんでもいい
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