[過去ﾛｸﾞ] IBD★クローン病の人集まれ★Part 162 [無断転載禁止]©2ch.net (1002ﾚｽ)
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24: (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-HLf+) 2017/04/01(土) 13:52:54.35 ID:vXy192pda(1)調 AAS
>>21
昔、大腸が狭窄した時はバルーンで拡張して貰ったけど、今回は拡張させるためのスペースすら無いのかも知れないですね。
内視鏡の時もカメラで直接小腸を見れなくて(しかも小腸がなかなか見つからない)、３人くらい先生が入れ替わり立ち替わり挑戦してましたが、結局は造影してました。
>>22
ああ、こちらが｢手術って切る方ですか？｣って聞いたら｢切る｣って答えただけで、開腹とは言ってませんでした、すみません。
25(1): (ﾜｯﾁｮｲW d10f-HZLS) 2017/04/01(土) 16:46:17.61 ID:mAA3tLc60(1)調 AAS
クローンで開業してる人いるかな？
行政書士や社労士とか
いたら近況教えて
26: (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-+OaR) 2017/04/01(土) 16:59:20.42 ID:cwCAcaeC0(1)調 AAS
だるい
27(1): (ﾜｯﾁｮｲW 39b2-0vkb) 2017/04/01(土) 17:04:36.65 ID:veQxT8RI0(1)調 AAS
>>23
山手も拡張はやってるよ。
担当医と話したから間違えない。
28: (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-n1yU) 2017/04/01(土) 17:52:01.56 ID:djo16q/ha(1)調 AAS
膿瘍あるとレミケード使えないからってことで
エレンタール生活になってしまった
早く膿なくならないかなあ…飯が食いたい
29: (ﾜｯﾁｮｲW c962-icq5) 2017/04/01(土) 17:59:27.57 ID:z8pDaKH20(1)調 AAS
>>19
なんか日本語の書き方がウザいな
変にねらーにならんで良いのに
30: (ﾜｯﾁｮｲWW 5389-8RdY) 2017/04/01(土) 18:23:44.47 ID:xZ8QP4zc0(1)調 AAS
頭悪そうな文だな
31(1): (ﾜｯﾁｮｲW a9ec-SUKq) 2017/04/01(土) 19:35:23.64 ID:Wx9kSbRB0(1)調 AAS
>>25
書士はまったく食えないよ
簡単に取れる資格だから開業してる人が溢れてる
32(1): (ﾜｯﾁｮｲ 8b6c-6IZf) 2017/04/01(土) 21:08:37.30 ID:/a2CeDX00(2/2)調 AAS
>>27
俺も担当医と話したのだがｗ
病院全体の方針でリスクが高すぎるからやってないといわれたよ
どういうことなのだろうか
33: (ｽﾌｯ Sd33-3N3A) 2017/04/01(土) 22:25:17.87 ID:V0jiEb3zd(1/3)調 AAS
最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？
34: (ｽﾌｯ Sd33-3N3A) 2017/04/01(土) 22:25:38.71 ID:V0jiEb3zd(2/3)調 AAS
最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？
35: (ｽﾌｯ Sd33-3N3A) 2017/04/01(土) 22:25:39.76 ID:V0jiEb3zd(3/3)調 AAS
最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？
36(2): (ﾜｯﾁｮｲ 1962-ksJr) 2017/04/01(土) 22:34:24.11 ID:47eLK8uD0(1)調 AAS
最近あまり飯を食べて無いからか
青便が出るんだけど、やばい？
37: (ﾜｯﾁｮｲWW 0bb2-LYQN) 2017/04/01(土) 23:16:42.63 ID:+pGQOvCh0(1)調 AAS
入院して絶食すると緑色の便が出てたな
飯食べれないならエレンタール飲みな
38: (ﾜｯﾁｮｲW 8bc4-sy3j) 2017/04/01(土) 23:20:54.80 ID:l/P7jqCn0(1)調 AAS
>>36
ヤバい
39: (ｱｳｱｳｳｰ Sadd-aynA) 2017/04/01(土) 23:23:03.20 ID:0RpDJMGQa(1)調 AAS
>>36
余命あと数日だね
40: (ﾜｯﾁｮｲW 39b2-0vkb) 2017/04/02(日) 00:29:54.01 ID:g8DI7rlN0(1)調 AAS
>>32
去年だけど、狭窄が短い一カ所だけだったりしたら、うちの病院でもやってるって言われたんだよね。
リスクが高いのは間違えないね
41: (ﾜｯﾁｮｲWW d9b2-sQcD) 2017/04/02(日) 00:55:53.83 ID:ArT/YWAR0(1)調 AAS
小腸膀胱瘻の時は深緑色のおしっこが出てたな〜
42(1): (ｽﾌｯ Sd33-3N3A) 2017/04/02(日) 04:37:05.25 ID:qiguoUjcd(1)調 AAS
みんなのオススメな食べ物は何か教えて
43: (ﾜｯﾁｮｲ 2bf1-HQfx) 2017/04/02(日) 05:55:37.01 ID:oke5cld90(1)調 AAS
焼肉
44: (ﾜｯﾁｮｲW 513e-kVPK) 2017/04/02(日) 08:21:10.05 ID:vntgsUPp0(1)調 AAS
お寿司
45: (ﾜｯﾁｮｲW 2b76-q8gt) 2017/04/02(日) 08:28:25.92 ID:hzMCVJzt0(1)調 AAS
>>42
もちろんのりべん 安い
46: (ﾜｯﾁｮｲ 8b6c-6IZf) 2017/04/02(日) 08:52:45.63 ID:BegT1fUL0(1/2)調 AAS
脂質を含むものならなんでもうめーわな
47: (ﾜｯﾁｮｲW a9ce-oBFj) 2017/04/02(日) 09:26:18.97 ID:Y4NskZ3c0(1)調 AAS
寿司 焼き鳥 うどん
48: (ﾜｯﾁｮｲW 5376-7dw6) 2017/04/02(日) 09:28:16.58 ID:S1iBkv800(1)調 AAS
やっぱり脂質も少しは採るべきじゃないの？
何らかの原因で腸の細胞が損傷し、
脂質が適切ならデメリットをメリットが上回る
多ければ逆
ゼロだと両方無し
知らんけど
49: (ﾜｯﾁｮｲ 1962-ksJr) 2017/04/02(日) 09:30:57.22 ID:PBx1EuPr0(1)調 AAS
脂質は少しなら自然ととってるさ
50: (ﾗｸｯﾍﾟ MM25-8RdY) 2017/04/02(日) 11:12:57.25 ID:DwIhDMb2M(1)調 AAS
伝説のすた丼屋
51: (ｱｳｱｳｳｰT Sadd-IDtH) 2017/04/02(日) 11:27:16.41 ID:wH3iIiVNa(1)調 AAS
危険なものを食べたつもりはないのに急にイレウスがきた・・・。
しばらくはエレンで乗り切るとして、みんなは食事再会ってどのタイミングでしてる？
便も激しい水溶便になった。
52: (ﾜｯﾁｮｲ 8b6c-6IZf) 2017/04/02(日) 11:47:59.46 ID:BegT1fUL0(2/2)調 AAS
サブイレウスだったらどんなに短くても3日は固形物を食べない
試すときはお茶漬けで１杯食べて腹膨れてないのにお腹に空気が溜まったような感覚になったら
また3日以上は固形物を食べない
この繰り返しかな ガチのイレウスだったら水飲んだ時点で吐きそうってなるから食おうとも思わんし
53: (ﾜｯﾁｮｲ d1f0-6IZf) 2017/04/02(日) 21:06:18.16 ID:a0i8XFZO0(1)調 AAS
本当のイレウスだったら並のように押し寄せる激痛で食欲とか考えもしないね
病院に直行以外選択肢無し イレウスチューブで吸い上げてもらわないと激痛は治まらない
イレウス気味だったら、流れきったらエレンとかラコールとか栄養剤でしのぐ
いずれにしても、放っておいて治る可能性はほぼ無いからこちらも病院行きですね
54: (ﾜｯﾁｮｲW a9ec-SUKq) 2017/04/03(月) 01:35:54.52 ID:tGpZksaI0(1/2)調 AAS
ほんまやね
詰まり気味になったらいつから食べれる、より全然お腹減らないんだけど大丈夫かなという心配を先にするし
55: (ﾜｯﾁｮｲ c962-GTQr) 2017/04/03(月) 02:52:10.17 ID:AmGL0bRs0(1/2)調 AAS
絶食とエレンで腸を休ませる
1週間後に消化の良いもので再開してみては？
56: (ﾜｯﾁｮｲW 0b57-qgKA) 2017/04/03(月) 03:03:04.76 ID:5xysn9PI0(1)調 AAS
仕事なしの無職で金もないニートで
友達は1人もいない
金は無いし体調悪いから友達つくる
ことも遊ぶこともできない悪循環
親が死んだら生きる手段は
生活保護しかない
腹は痛いし体はだるいし
1日に何回も水下痢でお尻は激痛
これって生活保護もらってまで
生きる価値あるのかな？
ひきこもり生活保護なんて最悪だろw
57(1): (ﾜｯﾁｮｲW a9ec-SUKq) 2017/04/03(月) 03:40:18.03 ID:tGpZksaI0(2/2)調 AAS
他人のために生きてるなら生きてる価値はないかもね
58: (ﾜｯﾁｮｲ 2bf1-HQfx) 2017/04/03(月) 06:08:14.53 ID:Pfrfv6H80(1/2)調 AAS
死んだほうがいいね
59: (ﾜｯﾁｮｲW 1397-sYsU) 2017/04/03(月) 07:41:29.56 ID:Gp3EenZ00(1)調 AAS
回腸から大腸まで20cmほど腸閉塞で切除したけど
下痢止まらない(涙)術後三週間たつけどいつまで続くんだろ
今日から仕事復帰するから怖くてたまらない頑張るぜ
60: (ﾜｯﾁｮｲ 8b6c-6IZf) 2017/04/03(月) 08:00:46.56 ID:1GpBl6my0(1)調 AAS
俺も回腸末端を狭窄で手術したけど何食べても下痢しか出ないよ
エレンタールだけとかうどんだけとか安全な食品でも何でも
大腸しっかり残ってるのに謎だけど術後から3年ずーっと下痢
もうそういうもんだと思って諦めてる
61(1): (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd33-9Zq2) 2017/04/03(月) 08:14:27.42 ID:C5/xROnBd(1)調 AAS
サブイレウスとかなると下痢でも出てるだけマシと思えるよね。
あんなに出てたのがピタッと止まって空腹感が消える恐怖…。
通過してからの空腹感が出てきても食べたら詰まるというどっちつかずの状態が1番辛いかな…。
62: (ﾜｯﾁｮｲ c962-GTQr) 2017/04/03(月) 08:27:52.49 ID:AmGL0bRs0(2/2)調 AAS
人間の体は良くできてて失った機能は他が補うようになる
3週間やその程度じゃ改善しないだろうけど水便もマシになってくよ
63: (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd33-q8gt) 2017/04/03(月) 09:26:05.95 ID:p8ki2+txd(1/2)調 AAS
俺、4月1日付けで昇進した。
上司や部下や同僚や親類からすげえおめでとうって言われた。
そっちの方が嬉しかったぜ。
計算したら、年収で40万ぐらいあがるっぽい。
昨日、君はまだ上に行けると思うって上司に言われた。
クローンには俺みたいなのもいるんだぜ。
総従業員数1,000人近い、中堅どころの会社。
まあ入院したら築き上げてきたものが全てパーだけどな。
会社辞めてコンビニバイトで一回り年下の先輩大学生に使われるなんてキツすぎる。
>>61
そういうのはもう無理じゃねえかな。
俺なら最低限の水分取って病院へ直行だな。
64: (ﾜｯﾁｮｲ 1962-ksJr) 2017/04/03(月) 11:08:31.37 ID:ZkLeeloU0(1)調 AAS
なんだ？こいつは？
65(1): (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-+OaR) 2017/04/03(月) 12:16:06.65 ID:5ZhUphgK0(1)調 AAS
た、担当医...１級で申請書書いてる...
66: (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd33-q8gt) 2017/04/03(月) 12:49:08.22 ID:p8ki2+txd(2/2)調 AAS
いや、嬉しくてつい書いてしまった。
67: (ﾜｯﾁｮｲW c962-icq5) 2017/04/03(月) 16:15:20.38 ID:LMc3g33J0(1)調 AAS
>>65
一級ってどんだけだよ…
68: (ﾜｯﾁｮｲ d152-1m88) 2017/04/03(月) 19:09:49.32 ID:CKs8GXIu0(1)調 AAS
クローン病治療薬「ステラーラ」と潰瘍性大腸炎治療薬「シンポニー」適応追加−ヤンセン
外部ﾘﾝｸ[html]:www.qlifepro.com
69: (ｽｯﾌﾟ Sd33-Sr0k) 2017/04/03(月) 19:14:25.55 ID:rxdpqN3Bd(1)調 AAS
点滴タイプと注射タイプの新薬出るって先生言ってたのこれか
70: (ﾜｯﾁｮｲ 2bf1-HQfx) 2017/04/03(月) 19:29:07.04 ID:Pfrfv6H80(2/2)調 AAS
ほう、期待できるのかい？
71: (ﾜｯﾁｮｲW 513e-kVPK) 2017/04/03(月) 19:50:52.35 ID:55EEgqSz0(1)調 AAS
選択肢が増えるのはすごいうれしい
72: (ﾜｯﾁｮｲ 9362-omDA) [age] 2017/04/03(月) 20:04:01.55 ID:bOLpdFet0(1)調 AAS
いつから？
73(1): (ﾜｯﾁｮｲW 39b2-0vkb) 2017/04/03(月) 22:26:42.09 ID:8wWGmx+N0(1)調 AAS
>>57
他人の税金で衣食住をまかなってもらって自分のためだけに生きるって…
どんだけお荷物なんだよ。
74(1): (ﾜｯﾁｮｲ 3919-B2XH) 2017/04/03(月) 22:57:38.86 ID:FI0h0QJA0(1/3)調 AAS
でもこれ12週間毎って罠じゃね？ｗ
高額かつ長期に該当するためには、年6ヶ月以上の限界突破が必要だから
12週間周期のこいつは、年４~５回しか行かないで済むけど
そうすると、どこかで２ヶ月分無駄に通院しないと（しかも限界突破の料金で）
高額かつ長期から外れる計算になるんだがｗ
75(1): (ﾜｯﾁｮｲ 1307-AMwl) 2017/04/03(月) 23:12:56.83 ID:9fCDU6B40(1)調 AAS
>>74
通院が減って年換算の医療費が安くなるなら外れてもいいじゃん
76: (ﾜｯﾁｮｲ 3919-B2XH) 2017/04/03(月) 23:14:30.03 ID:FI0h0QJA0(2/3)調 AAS
ちなみに東京都の条件がこれ
＞申請日の属する月以前の12カ月※の間に、指定難病の月ごとの
＞医療費総額が5万円を超える月が6回以上あった
つまり、ステラーラ１２週間隔だとなんと高額かつ長期に該当しない
欠陥システムにも程があるだろ…
77(1): (ﾜｯﾁｮｲ 3919-B2XH) 2017/04/03(月) 23:19:57.63 ID:FI0h0QJA0(3/3)調 AAS
>>75
特定疾患持ってない素人さん？
安くならないんだなぁこれが
例えば現在の特定疾患のボリュームゾーンだと、支払上限が
「通常→２万円」「高額かつ長期→１万円」となってる
年６回レミケード、またはヒュミラを貰っていた場合、これに該当するので
１万円×６＝６万円
ステラーラの場合、高額かつ長期から外れてしまうので
２万円×5＝１０万円
こうなります。
78: (ﾜｯﾁｮｲ 13b2-agmj) 2017/04/03(月) 23:26:10.65 ID:uKW7LJpD0(1)調 AAS
温かくなってきたから再び自転車通勤しようかと思ってるがクロスバイクはケツが痛いんだよなあ
79: (ﾜｯﾁｮｲ 0b57-gNl/) 2017/04/04(火) 00:15:26.87 ID:/2eT2k6l0(1)調 AAS
>>31
簡単に取れないよ。
それからクローン病で行書の試験はきついかも。
3時間ぶっ続けだから。トイレ1回でも行ってたら確実に不利。
普通の頭なら3時間目一杯使う試験だし。
食える食えないは別として取っておいて損は無いと思う。
80: (ﾜｯﾁｮｲ e96d-pfX5) 2017/04/04(火) 00:38:21.79 ID:UHIzwf5F0(1)調 AAS
>>77
上位所得者の場合：
８週間（５６日間隔）レミケードまたはヒュミラ
２万円×（３６５／５６）＝１３．０４万円
１２週間（８４日間隔）ステラーラ
３万円×（３６５／８４）＝１３．０４万円
金額は全く同じなので、通院回数の少ないステラ―ラの方が有利
81: (ﾜｯﾁｮｲW 0b57-qgKA) 2017/04/04(火) 03:03:42.82 ID:nOaIEE9x0(1)調 AAS
狭窄の場合はバルーン拡張じゃないの？
開腹手術は普通にあることなの？
回腸末端に狭窄があって、この頃ガスで
お腹が盛り上がったりする回数増えてる
から不安になってきたわ。
82: (ｱﾝﾊﾟﾝ c962-GTQr) 2017/04/04(火) 06:13:20.38 ID:/V8OvVki00404(1)調 AAS
バルーンは一時しのぎ
狭窄は最終的に切除だよ
その症状なら1,2年内の手術は覚悟しといたほうがいいんじゃないかな
83(3): (ｱﾝﾊﾟﾝ Sd33-RvQq) 2017/04/04(火) 06:36:02.47 ID:jjoSRGxHd0404(1/3)調 AAS
炭酸ジュースをよく飲むけど
この病気に悪いのを知ってても飲みたくなる
誰か飲みたくなくなる話を聞かせてくれ。
84: (ｱﾝﾊﾟﾝW 2b76-q8gt) 2017/04/04(火) 06:48:08.76 ID:XXelEH3d00404(1/2)調 AAS
>>83
まるっきり俺と同じだわ
サイダーとか色々好きでね
コーラはあまり好きなほうじゃないけど 容量多いボトルを買ってますか？
85(1): (ｱﾝﾊﾟﾝ 8b6c-6IZf) 2017/04/04(火) 07:31:04.25 ID:VMfNZfnX00404(1)調 AAS
>>83
夏には250mの三ツ矢サイダーを毎日飲んでるような人間だったけど
狭窄と閉塞を数回経験したらあまりの地獄っぷりにガスを発生させる要因は
一切無くした方がいいとの結論に達した
何が痛いって炎症も痛いけど狭窄部をガスが行ったり来たりしてることが一番苦しいんだ
狭窄がないうちは好きにすればいいと思うよ
当時の俺だって痛い目を見なきゃ何と言われても飲んだだろうし
86: (ｱﾝﾊﾟﾝ Sd33-RvQq) 2017/04/04(火) 07:37:16.85 ID:jjoSRGxHd0404(2/3)調 AAS
>>85
飲みすぎると腹が膨らみ凹んだりの
繰り返しがたまに来るだよね、
やっぱり炭酸はたまにちょっぴり飲むのがいいだろうね
87(1): (ｱﾝﾊﾟﾝ MM25-8RdY) 2017/04/04(火) 07:52:00.72 ID:lt0P0PUrM0404(1/3)調 AAS
>>83
働いてるよな？
休みの日の前だけにするとか、仕事中飲みたいならお茶で我慢だな
確かにうまいけど、好調じゃないとな
88(1): (ｱﾝﾊﾟﾝ Sd33-RvQq) 2017/04/04(火) 08:29:45.24 ID:jjoSRGxHd0404(3/3)調 AAS
>>87
そうだな体調管理もしっかりしとかないと仕事の時にも響きそうだしな
最悪砂糖水で我慢しとく。
89: (ｱﾝﾊﾟﾝ 1962-ksJr) 2017/04/04(火) 10:07:55.12 ID:LjYu4PED00404(1)調 AAS
エレンタールを炭酸水で割ればいいじゃん
コーヒーサイダーとかできるぞ
90(1): (ｱﾝﾊﾟﾝ Sd33-9Zq2) 2017/04/04(火) 10:13:51.36 ID:KuQO1j22d0404(1)調 AAS
サブイレウスになるような狭窄をだましだましでどれくらい持たせられるのだろう？
術後1年経ってないのにすでに狭くなってしまった事実…最悪だ。
病院で見てないから確定ではないとはいえ、今まで2回切ってるから感覚でわかる。
91: (ｱﾝﾊﾟﾝ MM25-8RdY) 2017/04/04(火) 10:14:13.06 ID:lt0P0PUrM0404(2/3)調 AAS
>>88
砂糖水ってw
甘さが欲しくてジュースなのか？
粉砂糖とか、白砂糖で調べてみることをすすめる
92: (ｱﾝﾊﾟﾝ 2b76-jsM4) 2017/04/04(火) 10:42:14.76 ID:XXelEH3d00404(2/2)調 AAS
砂糖水じゃ糖分それこそ炭酸よりとりすぎじゃね〜か？
神戸居留地の缶サイダー安くて美味いぞ 俺はお気に入り
あと好きなのは不二家のレモンスカッシュ 甘さ控えめでこれまた美味いぞ
93: (ｱﾝﾊﾟﾝ Sd33-q8gt) 2017/04/04(火) 12:44:34.51 ID:F+qrpgv4d0404(1)調 AAS
ヨーグリーナとか美味しいぞ。
飲みすぎて最近は飲む回数減ったけど、常にローテーションの一角は担ってる。
94: (ｱﾝﾊﾟﾝ MM25-8RdY) 2017/04/04(火) 17:10:09.76 ID:lt0P0PUrM0404(3/3)調 AAS
乳製品は、全く取ってないな
下痢加速しそう
95: (ｱﾝﾊﾟﾝ 1380-agmj) 2017/04/04(火) 17:36:26.93 ID:jLhi3RCJ00404(1)調 AAS
女性トイレ侵入は「おなか痛くて」…男性無罪に
外部ﾘﾝｸ[html]:sp.yomiuri.co.jp
やった！
これで逮捕を気にせず女子トイレに駆け込むことができる！
96(2): (ｱﾝﾊﾟﾝ 1307-AMwl) 2017/04/04(火) 17:36:38.46 ID:j+DnFCew00404(1)調 AAS
>>90
狭窄は腸管の炎症が治るときに腸壁が厚くなるのが原因といいますが当てはまりますか？
97: (ｱﾝﾊﾟﾝW a9ec-SUKq) 2017/04/04(火) 19:00:55.72 ID:gwL1q3WG00404(1)調 AAS
>>73
いやおれは保護もらってないよ
煽りたいだけかレス番間違えたのか知らんけど残念だな
98: (ｱﾝﾊﾟﾝ Sadd-9Zq2) 2017/04/04(火) 19:12:14.01 ID:hhoysSTaa0404(1)調 AAS
>>96
レミケードをしてるから、してない人より炎症なって治る時に繊維化しやすいのかも。
もうひとつ効きがよくないのか、絶好調とは言える日がないな…。
レミケードだけでコントロールできて好きな物食べてる人が羨ましい。
99(2): (ｱﾝﾊﾟﾝ Sd33-Sr0k) 2017/04/04(火) 20:46:13.35 ID:twijw8Y2d0404(1)調 AAS
維持するには定期的に拡張やらないといけないと思うけど、バルーン拡張でどのくらいの期間もつの？あと入院で？外来で？
100: (ﾜｯﾁｮｲW c962-icq5) 2017/04/05(水) 01:11:25.23 ID:HyfUFtPj0(1/2)調 AAS
>>96
どっちかっていうと、腸壁？が云々カンヌン（そんな単語有ったっけ？）よりも炎症が繰り返されて潰瘍になって、潰瘍の跡がケロイド状になって引きつれて細くもなり、短くもなると表現するものだと思うよ？
101: (ﾜｯﾁｮｲW c962-icq5) 2017/04/05(水) 01:16:02.87 ID:HyfUFtPj0(2/2)調 AAS
>>99
バルーンでどれだけ拡張できたかにも寄るから、人の体験談は余りアテにならないと思う。
炎症落ち着いている状態でも最短だと３ヶ月もすれば元どおりだし、未だ浮腫がある時にやったら一晩で元どおりになる。
また、狭窄したってことはその辺が潰瘍出来やすいのだから、狭窄が長く（15mm以上かな？）なるとバルーン拡張も出来ないし。
余り万能でない事を踏まえて、炎症が無い時でもレミケやエレンを頑張るしか無い。
手術は少ない方が良いのだから。
102: (ﾜｯﾁｮｲWW c962-ZBiq) 2017/04/05(水) 02:56:32.14 ID:yADwmO/D0(1)調 AAS
ステラーラってなんか楽しそうな名前だ
103(1): (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd33-9Zq2) 2017/04/05(水) 08:08:40.87 ID:orEOWFtSd(1/2)調 AAS
狭窄って急にできたりするものですか？
手術してクリアな状態になり安全と言われてるものを食べて過ごしてたのですが、先日いきなり腹の膨張感とあのイレウスの時のしんどさが。
完全に詰まることはなく今は軽く食べてなんとかやってはいるけど、食べた後のゴロゴロ鳴る音の恐怖にびびっています。
力仕事じゃなきゃ、完全絶食でいくのになーと思いながら次の通院を待つ日々。
104: (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-SUKq) 2017/04/05(水) 11:13:29.26 ID:9Zjaa0v2a(1)調 AAS
炎症起こすとそうなる
詰まらないけどそれを繰り返して腸が厚くなっていって結果的に管が狭くなっていく
105: (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd33-eYWj) 2017/04/05(水) 11:40:19.20 ID:3XUhXVzOd(1)調 AAS
去年の2月からレミケードやってます。
クローンの病状としては快調なのですが、以前に比べて疲れやすくなりました。
以前と同じような仕事や遊びでもクタクタになります。
仕事行くのツラい…( ´•ω•` )
106(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp05-jr2y) 2017/04/05(水) 14:15:43.34 ID:LEXeg5bap(1)調 AAS
>>103
急にできるかもね。
自分がそうだった。毎年大腸カメラやってたのに、前年は狭くなって無かったのに、次の年はかなり狭くなってそれ以上カメラ進めず。
107(1): (ﾜｯﾁｮｲ 1307-AMwl) 2017/04/05(水) 14:30:13.25 ID:JWnQo1cl0(1/2)調 AAS
レミケとかで炎症を抑えた状態でも何年かすると狭窄ができることがあるの？
108: (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-HLf+) 2017/04/05(水) 15:05:29.05 ID:K5SI54bia(1)調 AAS
>>107
出来ました
109(1): (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd33-9Zq2) 2017/04/05(水) 15:37:43.94 ID:orEOWFtSd(2/2)調 AAS
>>106
毎年見ているのに、カメラが通らなくなるほどまで狭くなるなんて…。
その1年になにか心当たりなくて悪くなったんですか？
私の場合はNG食ってのは基本食べないけど、安全と言われてるのを腹いっぱい食べる癖があって
それで炎症ができてレミケードで治ることで狭窄化が進んだのかなと
110(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MM25-LFci) 2017/04/05(水) 16:59:57.13 ID:crEpK58sM(1)調 AAS
狭窄はクローンの枢軸だぞ
こいつから閉塞、穿孔、嘔吐等々悪の限りをやりつくす
せいぜい気をつけることだ
111: (ﾗｸｯﾍﾟ MM25-8RdY) 2017/04/05(水) 17:11:56.75 ID:32kgdggGM(1)調 AAS
10年経ってもまだなってないな
レミケードから今倍量ヒュミラ
NG食いまくりタバコ酒
112: (ﾜｯﾁｮｲ 1307-AMwl) 2017/04/05(水) 17:18:28.00 ID:JWnQo1cl0(2/2)調 AAS
>>110
そうなのよ
CRPとかレミケとか食餌療法とか、炎症に対する予防、発見、抑制には重要なんだけど
狭窄はCRPにも表れないし、レミケしてても発生するなら、炎症よりもっともっと注意しなきゃなんないってことだよね
手術に至るパターンも、炎症での手術よりも狭窄での手術の方が多い(？)と思うし
113(1): (ﾜｯﾁｮｲ 01dc-dE2g) 2017/04/05(水) 17:20:00.44 ID:hNo9qyAr0(1/2)調 AAS
症状は人それぞれだからねぇこの病気…
俺は海苔とか鮭とかいけるので、
セブンイレブンの鮭弁にはお世話になってるよ
あれマジで美味い
114: (ﾜｯﾁｮｲ d152-1m88) 2017/04/05(水) 20:11:24.85 ID:AFPmnSbd0(1)調 AAS
児クローン病の合併リスクモデル開発
外部ﾘﾝｸ:www.m3.com
115(1): (ﾜｯﾁｮｲW 39b2-0vkb) 2017/04/05(水) 21:13:11.29 ID:VNFP9z+w0(1)調 AAS
>>113
コンビニのご飯って不味くない？
116(1): (ﾜｯﾁｮｲ 01dc-dE2g) 2017/04/05(水) 21:34:31.98 ID:hNo9qyAr0(2/2)調 AAS
>>115
普通に美味しいよ
鮭と明太子の御飯ってやつ
117: (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-kVPK) 2017/04/05(水) 22:03:25.48 ID:72F3AUtra(1)調 AAS
田舎つれえ
田舎は土方か女仕事のどっちか極端だよな
パートやりながら大学目指そうかな
118(1): 106 (ﾜｯﾁｮｲW 13cf-jr2y) 2017/04/05(水) 22:26:39.34 ID:42UFI/bV0(1)調 AAS
>>109
その年、ものすごく体調悪化しました。
刺すような腹痛で夜も眠れないくらいだったよ。
今は狭窄はそのままだけど、腹痛はない。
119(1): (ｱｳｱｳｳｰ Sadd-9Zq2) 2017/04/05(水) 22:43:40.97 ID:VKX7dgfUa(1)調 AAS
>>118
何年前の話？
それから狭窄そのままで、何事もないのはいいことだね。
なにか気を付けて過ごしているのですか？
それか新たな治療をはじめたとか。
120(2): (ﾜｯﾁｮｲW 2b76-q8gt) 2017/04/05(水) 22:43:47.00 ID:/YyHs+j40(1)調 AAS
>>116
一晩おいてからコンビニのおにぎり食べてごらん。パサパサのご飯になるよ
自分もコンビニのご飯はあんまりよくないな
121(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp05-icq5) 2017/04/05(水) 23:11:19.93 ID:Q0Ey/vj3p(1)調 AAS
>>120
一晩置くなよ…
122(2): (ﾜｯﾁｮｲW d1b0-icq5) 2017/04/05(水) 23:57:23.96 ID:JXH+XQgP0(1)調 AAS
医療費がかさんできたので特定疾患の申請をしようと思います。
特定疾患で国から援助されるとローンを組めないなどのデメリットってありますか？
123(1): (ﾜｯﾁｮｲW 1f76-4eA6) 2017/04/06(木) 00:04:37.99 ID:TIC9cWL40(1)調 AAS
フラット35なら団体信用は任意だし、病気の申告も義務ではない。
124(1): (ﾜｯﾁｮｲ 57dc-GI9B) 2017/04/06(木) 00:14:38.65 ID:Av1AXTUy0(1)調 AAS
>>120
何で一晩置くのよ
買ったらすぐに食べるでしょ…
>>121
ねぇ
125: (ﾜｯﾁｮｲW 97b0-nK7d) 2017/04/06(木) 00:22:34.81 ID:fj2L17cl0(1/2)調 AAS
>>123
なるほど！そういうものがあるんですね。
若輩者のため知りませんでした。
ありがとうございます！
もらえるものは貰おうと思います。
先日宣告されたばかりで心配事だらけです。
126: 2017/04/06(木) 02:03:04.25 AAS
ォパョ〜
バイトも嫌ゃ
画像ﾘﾝｸ
127: (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMff-+hGL) 2017/04/06(木) 04:38:10.79 ID:uTGeyCABM(1/2)調 AAS
>>124
いや次の朝に朝食で食べるのよ わざわざ当日にコンビニには買いには行かないんだよ
128(2): (ﾜｯﾁｮｲ 1f02-8Vmj) 2017/04/06(木) 06:43:47.30 ID:jR7ypiBz0(1/2)調 AAS
問い合わせた結果、健康保険の加入手続きが遅れるらしく（2週間かそれ以上）
保険が無い状態だけどレミケがもうすぐなんだけど
こういう場合なんか方法ある？
129: (ﾜｯﾁｮｲ 1f02-8Vmj) 2017/04/06(木) 06:54:14.97 ID:jR7ypiBz0(2/2)調 AAS
少なくともあと2週間かそれ以上は保険の加入手続きが出来ないって事ね
130(1): (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMff-+hGL) 2017/04/06(木) 07:31:27.12 ID:uTGeyCABM(2/2)調 AAS
>>128
病院に相談して保留に出来るならしてもらう要相談じゃないかな
131: (ﾜｯﾁｮｲWW 1ff5-KnlR) 2017/04/06(木) 09:51:48.67 ID:rN596p7A0(1)調 AAS
>>122
車のローンは組める
132(1): (ﾜｯﾁｮｲ 1f80-D6lx) 2017/04/06(木) 12:36:40.39 ID:9fMe2E7t0(1/2)調 AAS
>>122
団信が断れる可能性が高いから、家のローンは組めないかも。
133: (ﾜｯﾁｮｲ 37f6-D6lx) 2017/04/06(木) 13:15:21.47 ID:mL2ak5cZ0(1)調 AAS
特疾はクローンにかかる医療費の助成だけで生活保護とかじゃないんだから
ローンとかにはなんもデメリットはない
金貰えるとしたら悪化した時の障がい者年金くらいだから
デメリットがあるとしたら治療データを国の研究に使われるくらい
134: (ﾜｯﾁｮｲ 1f80-D6lx) 2017/04/06(木) 13:41:11.33 ID:9fMe2E7t0(2/2)調 AAS
>>132
自己レス
あぁ、もうすでにクローン病の診断が出てるんか。
なら国からの助成を受けても関係ないな。
診断が出た時点で、保険関係は厳しくなるし。
135: (ﾗｸｯﾍﾟ MM2b-YNvO) 2017/04/06(木) 15:42:58.01 ID:w01Va61UM(1)調 AAS
長生きはするもんじゃないな
136: (ﾜｯﾁｮｲ 7ff1-dxaC) 2017/04/06(木) 16:32:13.35 ID:GhadsYL70(1)調 AAS
生命保険入ってる？
137(2): (ﾜｯﾁｮｲW 97b0-nK7d) 2017/04/06(木) 17:03:43.07 ID:fj2L17cl0(2/2)調 AAS
122です。
みなさまありがとうございました。
参考にさせていただきます。
本日保健所に行って特定疾患の説明を受けてきたのですが
クローン病と診断された入院時の入院費は申請が通った後で払い戻しなどはできないものなのでしょうか？
担当者が言うには申請が通った後のみ助成金が出るとのことでした。ちなみに川崎市です。
138(1): (ﾜｯﾁｮｲ 1f07-VUX7) 2017/04/06(木) 17:18:06.64 ID:R/tjz1KT0(1)調 AAS
>>137
申請した日からしかできません
いつからの診療が当該疾患に関する医療であるかの判断を医学的かつ個別に行うことが不可能であるため
139: (ﾜｯﾁｮｲW 1f62-WCm5) 2017/04/06(木) 18:09:59.00 ID:zDG65AzN0(1)調 AAS
>>128
普通は手続きした日に加入できるはずだけど。
140(1): (ｽｯｯﾌﾟ Sd3f-6kFs) 2017/04/06(木) 18:43:48.95 ID:jiPsNGr7d(1/2)調 AAS
>>137
退院後に申請したのならダメですね。
その場合入院分は高額医療費制度使うしかないです。
141: (ｽｯｯﾌﾟ Sd3f-6kFs) 2017/04/06(木) 18:47:00.60 ID:jiPsNGr7d(2/2)調 AAS
>>99
狭窄もちで定期的にバルーン拡張してるよ
ただレミケードやるとどうしても治る過程で狭くなるね
狭窄切ってレミケードやるのが1番いい
142(1): 106 (ﾜｯﾁｮｲW 1fcf-Q5eE) 2017/04/06(木) 21:30:06.39 ID:8R1wQK6g0(1)調 AAS
>>119
具合悪くなったのは2013年初め。
その年の秋に入院してレミケード。
合わずに2014年にヒュミラに変わり、また合わず、
2014年秋からイムラン。
それとエレンタールで維持中かな。
腹痛は無くなったよ。
143(2): (ｱｳｱｳｳｰ Sa7b-5EBG) 2017/04/06(木) 22:06:50.55 ID:x/LvnwYEa(1)調 AAS
>>142
レミケード、ヒュミラともに倍量は試さなかったの？
2014年からその状態で今まで保ててるのは偉いね。
きっと普段から考えて節制しているのだろうな。
自分はレミケードとアザニンで腹痛はないけど、通過が悪くゴロゴロ音にビビる毎日です。
144: 2017/04/07(金) 00:38:02.59 AAS
ぉﾊﾟｩｵ
画像ﾘﾝｸ
145(1): (ﾜｯﾁｮｲW ff57-mC9s) 2017/04/07(金) 00:49:51.44 ID:z8UOTGsg0(1)調 AAS
狭窄手術したら下痢がひどくなるよね？
いまでも水下痢で大変なのにもっと酷くなるのは、キツイな。外出れなくなる
146: (ﾗｸｯﾍﾟ MM2b-oKcR) 2017/04/07(金) 07:37:45.98 ID:0+7YMu/KM(1)調 AAS
>>143
さすがにレミケード、ヒュミラ合わずに倍量にはしないだろ
147: (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp6b-nK7d) 2017/04/07(金) 10:34:11.60 ID:C7QHvVbHp(1)調 AAS
>>145
狭窄を手術しても、腸がそれ程短くならないなら下痢は酷くならない。
手術から月日が経って落ち着いてくると普通便にちゃんとなるよ。ってか。そう言うことは医師に聞くものだろ？何故ちゃんと聞かないのか…理解に苦しむよ。
148: 106 (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp6b-Q5eE) 2017/04/07(金) 12:44:18.26 ID:4erUNDULp(1)調 AAS
>>143
アレルギー反応とか、副作用っぼいのが出たので倍量は考えなかったですね。
先生から、中止しましょうと言われたので。
今はカロリーアプリで毎日食べたもの記録して、カロリーと脂質の量を管理しています。
149: (ﾜｯﾁｮｲW f7ec-5xIK) 2017/04/07(金) 13:48:55.11 ID:EhsCqo9E0(1)調 AAS
狭窄できてるのに下痢が全くないのがつらい
普通便で狭窄とかやばいでしょ。下痢でいいから流れてほしいよ
150: (ﾜｯﾁｮｲ b762-ApgU) 2017/04/07(金) 14:35:13.02 ID:mEunjuYl0(1)調 AAS
エレンタールを毎日8本飲めば高確率で下痢になる
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