[過去ﾛｸﾞ] IBD★クローン病の人集まれ★Part 162 [無断転載禁止]©2ch.net (1002ﾚｽ)
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1(1): 転載ダメ©2ch.net (ﾜｯﾁｮｲ d1ec-pX+7) 2017/03/31(金) 17:00:23.87 ID:6mLg20bX0(1/5)調 AAS
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
外部ﾘﾝｸ[html]:2ch.net
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 161
2chｽﾚ:body
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
2chｽﾚ:body
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2(1): (ﾜｯﾁｮｲ d1ec-pX+7) 2017/03/31(金) 17:00:47.97 ID:6mLg20bX0(2/5)調 AAS
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3(1): (ﾜｯﾁｮｲ d1ec-pX+7) 2017/03/31(金) 17:01:01.22 ID:6mLg20bX0(3/5)調 AAS
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏 外部ﾘﾝｸ:crohn-r.hp.infoseek.co.jp
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。外部ﾘﾝｸ:y30.net
( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！
◆公的機関◆
厚生労働省 外部ﾘﾝｸ:www.mhlw.go.jp
難病情報センター 外部ﾘﾝｸ[html]:www.nanbyou.or.jp
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
外部ﾘﾝｸ[htm]:members.ld.infoseek.co.jp
例）東京都難病医療費等助成
外部ﾘﾝｸ[html]:www.fukushihoken.metro.tokyo.jp
社会保険庁：障害年金
外部ﾘﾝｸ[jsp]:www.nenkin.go.jp
外部ﾘﾝｸ[jsp]:www.nenkin.go.jp
障害年金について
外部ﾘﾝｸ[html]:syougai-nenkin.or.jp
4(1): (ﾜｯﾁｮｲ d1ec-pX+7) 2017/03/31(金) 17:01:17.96 ID:6mLg20bX0(4/5)調 AAS
◆その他◆
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
したらばｽﾚ:sports_31858
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
外部ﾘﾝｸ:ja.wikipedia.org
IBDネットワーク
外部ﾘﾝｸ[htm]:www.asahi-net.or.jp
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
外部ﾘﾝｸ:www.remicare-cd.jp
IBD情報(株式会社JIMRO)
外部ﾘﾝｸ[htm]:www.jimro.co.jp
Yahoo! グループ : IBD同好会
外部ﾘﾝｸ:groups.yahoo.co.jp
食品成分データベース
外部ﾘﾝｸ:fooddb.jp
エームサービス
外部ﾘﾝｸ:www.aimservices.co.jp
Dr.ミール
外部ﾘﾝｸ[html]:www.rakuten.co.jp
5(1): (ﾜｯﾁｮｲ d1ec-pX+7) 2017/03/31(金) 17:01:35.26 ID:6mLg20bX0(5/5)調 AAS
◆ハローワークインターネットサービス◆
外部ﾘﾝｸ:www.hellowork.go.jp
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ 外部ﾘﾝｸ:www.jeed.or.jp ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
外部ﾘﾝｸ:www.web-sana.com
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ 外部ﾘﾝｸ:www.rakuchinlife.jp
まんぞく君 外部ﾘﾝｸ[pasp]:shop.aim-hsm.com
6: (ﾜｯﾁｮｲW d10f-HZLS) 2017/03/31(金) 17:17:20.20 ID:yoT4KgVf0(1)調 AAS
この病気と一生つきあっていかなくちゃいけないと思うと死にたいよ
せめて早めにこの命取ってよ 神様
7(1): (ﾜｯﾁｮｲ 2bf1-HQfx) 2017/03/31(金) 18:54:38.22 ID:0Inmd3oC0(1)調 AAS
この病気は外見では判断できないから理解されない
それが辛い
ストーマになれば理解してもらえるかな？
8: (ﾜｯﾁｮｲ d152-1m88) 2017/03/31(金) 19:10:13.30 ID:f7e/hb450(1)調 AAS
消化管の難病「クローン病」は抗TNFα抗体製剤が有効
外部ﾘﾝｸ:news.nifty.com
9: (ﾜｯﾁｮｲ c962-GTQr) 2017/03/31(金) 19:57:28.98 ID:Z1VIGa4d0(1)調 AAS
>>1
おつ
ストマだって一見分からんぞｗ
食べるという生きる上で根本的な事に大きく制限を受けてる俺らは
早く淘汰されるべき存在なのだろう
10: (ﾜｯﾁｮｲW 39b2-0vkb) 2017/03/31(金) 20:41:48.92 ID:qsoB4UNP0(1)調 AAS
>>7
ストマで派手に漏らしたら理解は深まるかも。
11(2): (ﾜｯﾁｮｲ 8918-agmj) 2017/03/31(金) 22:15:46.91 ID:Wyu0T34N0(1)調 AAS
レミケード長いこと使ってて寛解を維持できてる人いますか？
自分は症状が軽い時期からレミケをやり始めて
5年近く寛解を維持してるんだけど
これがいつまで続いてくれるのかがすごい不安だ
12(1): 2017/04/01(土) 00:44:16.87 AAS
番茶〜
画像ﾘﾝｸ
Average.
13: 2017/04/01(土) 01:32:12.41 AAS
>>12
乙
画像ﾘﾝｸ
14: (ｳｿ800WW 5389-8RdY) 2017/04/01(土) 02:24:48.20 ID:xZ8QP4zc0USO(1/2)調 AAS
おつ
15: (ｳｿ800WW 5389-8RdY) 2017/04/01(土) 02:28:02.18 ID:xZ8QP4zc0USO(2/2)調 AAS
>>11
平日病院いけないから、ヒュミラに変えたけど、おそらくずっとレミケード効いてた気がする。
効いてるうちは、気にせずダメなったら、ヒュミラなりやれることはある。
酒、タバコ、なんでも好きなもん食ってるけど、下痢ぐらい。
潰瘍はいっぱいある。
気にし過ぎはよくないから、適度にですね。
16: (ｳｿ800 MM25-Hhh4) 2017/04/01(土) 08:15:20.74 ID:2exdRmfzMUSO(1)調 AAS
ああ来週検査だあああ
毎年の事だけど憂鬱だああああ
17: (ｳｿ800W 2b76-q8gt) 2017/04/01(土) 09:07:31.72 ID:PrXO588E0USO(1)調 AAS
何の検査よ？
18: (ｳｿ800W 1380-Pgf/) 2017/04/01(土) 10:29:59.91 ID:CVpmd8fg0USO(1/3)調 AAS
>>11
もうすぐ9年目53回打った。体重は25キロぐらい太った。未だ絶好調のような気がする。手術して10年たつがこの間に一回も調子が悪いとか痛いとか医者に言った事なし。
ほんの少しずつは潰瘍が出来たり狭窄はして悪くなってるんだが未だカメラは通るから何もせず。
その代わり障害年金とかは打ち切られたけどな。
19(1): (ｳｿ800W 1380-Pgf/) 2017/04/01(土) 10:34:19.78 ID:CVpmd8fg0USO(2/3)調 AAS
俺の知ってる女の子は2001,2年の使えるようになってからずーーと使ってる人2人いるけど、
安定してるよ。その頃は2ヶ月ごととかまだ打てなかった時期と思うけど。
1人は二郎がひどくてと言う人たったけど今はスポーツとかしてる。
20: (ｳｿ800 Sa95-HLf+) 2017/04/01(土) 11:01:02.22 ID:O2Pnc6o5aUSO(1)調 AAS
ずっとCRPは安定してたけど狭窄は進むんだねぇ。
先日の大腸内視鏡の結果、小腸と大腸の境い目が「これ以上狭くなると開腹手術になりますね」と診断されるくらい進行してやんの。
なら、切った方が早そうよね。
こんな崖っぷちから内科治療とエレンタールで回復するんだろうか……
21(1): (ｳｿ800W 1380-Pgf/) 2017/04/01(土) 11:07:14.74 ID:CVpmd8fg0USO(3/3)調 AAS
拡張術してくれん病院？
俺は毎年検査入院だけはするけどまずは拡張術→手術みたいだけど。
なったばかりの狭窄は柔らかいから広がりやすいとの事。
22(1): (ｳｿ800 1962-ksJr) 2017/04/01(土) 11:31:20.05 ID:47eLK8uD0USO(1)調 AAS
狭窄で腸切るとき開腹でするの？
腹腔鏡でしないの？
23(1): (ﾜｯﾁｮｲ 8b6c-6IZf) 2017/04/01(土) 12:24:06.54 ID:/a2CeDX00(1/2)調 AAS
切除する長さとか云々とかあるんだろうけど
東京山手じゃ拡張はやってくれないし開腹で手術だったよ
24: (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-HLf+) 2017/04/01(土) 13:52:54.35 ID:vXy192pda(1)調 AAS
>>21
昔、大腸が狭窄した時はバルーンで拡張して貰ったけど、今回は拡張させるためのスペースすら無いのかも知れないですね。
内視鏡の時もカメラで直接小腸を見れなくて(しかも小腸がなかなか見つからない)、３人くらい先生が入れ替わり立ち替わり挑戦してましたが、結局は造影してました。
>>22
ああ、こちらが｢手術って切る方ですか？｣って聞いたら｢切る｣って答えただけで、開腹とは言ってませんでした、すみません。
25(1): (ﾜｯﾁｮｲW d10f-HZLS) 2017/04/01(土) 16:46:17.61 ID:mAA3tLc60(1)調 AAS
クローンで開業してる人いるかな？
行政書士や社労士とか
いたら近況教えて
26: (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-+OaR) 2017/04/01(土) 16:59:20.42 ID:cwCAcaeC0(1)調 AAS
だるい
27(1): (ﾜｯﾁｮｲW 39b2-0vkb) 2017/04/01(土) 17:04:36.65 ID:veQxT8RI0(1)調 AAS
>>23
山手も拡張はやってるよ。
担当医と話したから間違えない。
28: (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-n1yU) 2017/04/01(土) 17:52:01.56 ID:djo16q/ha(1)調 AAS
膿瘍あるとレミケード使えないからってことで
エレンタール生活になってしまった
早く膿なくならないかなあ…飯が食いたい
29: (ﾜｯﾁｮｲW c962-icq5) 2017/04/01(土) 17:59:27.57 ID:z8pDaKH20(1)調 AAS
>>19
なんか日本語の書き方がウザいな
変にねらーにならんで良いのに
30: (ﾜｯﾁｮｲWW 5389-8RdY) 2017/04/01(土) 18:23:44.47 ID:xZ8QP4zc0(1)調 AAS
頭悪そうな文だな
31(1): (ﾜｯﾁｮｲW a9ec-SUKq) 2017/04/01(土) 19:35:23.64 ID:Wx9kSbRB0(1)調 AAS
>>25
書士はまったく食えないよ
簡単に取れる資格だから開業してる人が溢れてる
32(1): (ﾜｯﾁｮｲ 8b6c-6IZf) 2017/04/01(土) 21:08:37.30 ID:/a2CeDX00(2/2)調 AAS
>>27
俺も担当医と話したのだがｗ
病院全体の方針でリスクが高すぎるからやってないといわれたよ
どういうことなのだろうか
33: (ｽﾌｯ Sd33-3N3A) 2017/04/01(土) 22:25:17.87 ID:V0jiEb3zd(1/3)調 AAS
最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？
34: (ｽﾌｯ Sd33-3N3A) 2017/04/01(土) 22:25:38.71 ID:V0jiEb3zd(2/3)調 AAS
最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？
35: (ｽﾌｯ Sd33-3N3A) 2017/04/01(土) 22:25:39.76 ID:V0jiEb3zd(3/3)調 AAS
最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？
36(2): (ﾜｯﾁｮｲ 1962-ksJr) 2017/04/01(土) 22:34:24.11 ID:47eLK8uD0(1)調 AAS
最近あまり飯を食べて無いからか
青便が出るんだけど、やばい？
37: (ﾜｯﾁｮｲWW 0bb2-LYQN) 2017/04/01(土) 23:16:42.63 ID:+pGQOvCh0(1)調 AAS
入院して絶食すると緑色の便が出てたな
飯食べれないならエレンタール飲みな
38: (ﾜｯﾁｮｲW 8bc4-sy3j) 2017/04/01(土) 23:20:54.80 ID:l/P7jqCn0(1)調 AAS
>>36
ヤバい
39: (ｱｳｱｳｳｰ Sadd-aynA) 2017/04/01(土) 23:23:03.20 ID:0RpDJMGQa(1)調 AAS
>>36
余命あと数日だね
40: (ﾜｯﾁｮｲW 39b2-0vkb) 2017/04/02(日) 00:29:54.01 ID:g8DI7rlN0(1)調 AAS
>>32
去年だけど、狭窄が短い一カ所だけだったりしたら、うちの病院でもやってるって言われたんだよね。
リスクが高いのは間違えないね
41: (ﾜｯﾁｮｲWW d9b2-sQcD) 2017/04/02(日) 00:55:53.83 ID:ArT/YWAR0(1)調 AAS
小腸膀胱瘻の時は深緑色のおしっこが出てたな〜
42(1): (ｽﾌｯ Sd33-3N3A) 2017/04/02(日) 04:37:05.25 ID:qiguoUjcd(1)調 AAS
みんなのオススメな食べ物は何か教えて
43: (ﾜｯﾁｮｲ 2bf1-HQfx) 2017/04/02(日) 05:55:37.01 ID:oke5cld90(1)調 AAS
焼肉
44: (ﾜｯﾁｮｲW 513e-kVPK) 2017/04/02(日) 08:21:10.05 ID:vntgsUPp0(1)調 AAS
お寿司
45: (ﾜｯﾁｮｲW 2b76-q8gt) 2017/04/02(日) 08:28:25.92 ID:hzMCVJzt0(1)調 AAS
>>42
もちろんのりべん 安い
46: (ﾜｯﾁｮｲ 8b6c-6IZf) 2017/04/02(日) 08:52:45.63 ID:BegT1fUL0(1/2)調 AAS
脂質を含むものならなんでもうめーわな
47: (ﾜｯﾁｮｲW a9ce-oBFj) 2017/04/02(日) 09:26:18.97 ID:Y4NskZ3c0(1)調 AAS
寿司 焼き鳥 うどん
48: (ﾜｯﾁｮｲW 5376-7dw6) 2017/04/02(日) 09:28:16.58 ID:S1iBkv800(1)調 AAS
やっぱり脂質も少しは採るべきじゃないの？
何らかの原因で腸の細胞が損傷し、
脂質が適切ならデメリットをメリットが上回る
多ければ逆
ゼロだと両方無し
知らんけど
49: (ﾜｯﾁｮｲ 1962-ksJr) 2017/04/02(日) 09:30:57.22 ID:PBx1EuPr0(1)調 AAS
脂質は少しなら自然ととってるさ
50: (ﾗｸｯﾍﾟ MM25-8RdY) 2017/04/02(日) 11:12:57.25 ID:DwIhDMb2M(1)調 AAS
伝説のすた丼屋
51: (ｱｳｱｳｳｰT Sadd-IDtH) 2017/04/02(日) 11:27:16.41 ID:wH3iIiVNa(1)調 AAS
危険なものを食べたつもりはないのに急にイレウスがきた・・・。
しばらくはエレンで乗り切るとして、みんなは食事再会ってどのタイミングでしてる？
便も激しい水溶便になった。
52: (ﾜｯﾁｮｲ 8b6c-6IZf) 2017/04/02(日) 11:47:59.46 ID:BegT1fUL0(2/2)調 AAS
サブイレウスだったらどんなに短くても3日は固形物を食べない
試すときはお茶漬けで１杯食べて腹膨れてないのにお腹に空気が溜まったような感覚になったら
また3日以上は固形物を食べない
この繰り返しかな ガチのイレウスだったら水飲んだ時点で吐きそうってなるから食おうとも思わんし
53: (ﾜｯﾁｮｲ d1f0-6IZf) 2017/04/02(日) 21:06:18.16 ID:a0i8XFZO0(1)調 AAS
本当のイレウスだったら並のように押し寄せる激痛で食欲とか考えもしないね
病院に直行以外選択肢無し イレウスチューブで吸い上げてもらわないと激痛は治まらない
イレウス気味だったら、流れきったらエレンとかラコールとか栄養剤でしのぐ
いずれにしても、放っておいて治る可能性はほぼ無いからこちらも病院行きですね
54: (ﾜｯﾁｮｲW a9ec-SUKq) 2017/04/03(月) 01:35:54.52 ID:tGpZksaI0(1/2)調 AAS
ほんまやね
詰まり気味になったらいつから食べれる、より全然お腹減らないんだけど大丈夫かなという心配を先にするし
55: (ﾜｯﾁｮｲ c962-GTQr) 2017/04/03(月) 02:52:10.17 ID:AmGL0bRs0(1/2)調 AAS
絶食とエレンで腸を休ませる
1週間後に消化の良いもので再開してみては？
56: (ﾜｯﾁｮｲW 0b57-qgKA) 2017/04/03(月) 03:03:04.76 ID:5xysn9PI0(1)調 AAS
仕事なしの無職で金もないニートで
友達は1人もいない
金は無いし体調悪いから友達つくる
ことも遊ぶこともできない悪循環
親が死んだら生きる手段は
生活保護しかない
腹は痛いし体はだるいし
1日に何回も水下痢でお尻は激痛
これって生活保護もらってまで
生きる価値あるのかな？
ひきこもり生活保護なんて最悪だろw
57(1): (ﾜｯﾁｮｲW a9ec-SUKq) 2017/04/03(月) 03:40:18.03 ID:tGpZksaI0(2/2)調 AAS
他人のために生きてるなら生きてる価値はないかもね
58: (ﾜｯﾁｮｲ 2bf1-HQfx) 2017/04/03(月) 06:08:14.53 ID:Pfrfv6H80(1/2)調 AAS
死んだほうがいいね
59: (ﾜｯﾁｮｲW 1397-sYsU) 2017/04/03(月) 07:41:29.56 ID:Gp3EenZ00(1)調 AAS
回腸から大腸まで20cmほど腸閉塞で切除したけど
下痢止まらない(涙)術後三週間たつけどいつまで続くんだろ
今日から仕事復帰するから怖くてたまらない頑張るぜ
60: (ﾜｯﾁｮｲ 8b6c-6IZf) 2017/04/03(月) 08:00:46.56 ID:1GpBl6my0(1)調 AAS
俺も回腸末端を狭窄で手術したけど何食べても下痢しか出ないよ
エレンタールだけとかうどんだけとか安全な食品でも何でも
大腸しっかり残ってるのに謎だけど術後から3年ずーっと下痢
もうそういうもんだと思って諦めてる
61(1): (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd33-9Zq2) 2017/04/03(月) 08:14:27.42 ID:C5/xROnBd(1)調 AAS
サブイレウスとかなると下痢でも出てるだけマシと思えるよね。
あんなに出てたのがピタッと止まって空腹感が消える恐怖…。
通過してからの空腹感が出てきても食べたら詰まるというどっちつかずの状態が1番辛いかな…。
62: (ﾜｯﾁｮｲ c962-GTQr) 2017/04/03(月) 08:27:52.49 ID:AmGL0bRs0(2/2)調 AAS
人間の体は良くできてて失った機能は他が補うようになる
3週間やその程度じゃ改善しないだろうけど水便もマシになってくよ
63: (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd33-q8gt) 2017/04/03(月) 09:26:05.95 ID:p8ki2+txd(1/2)調 AAS
俺、4月1日付けで昇進した。
上司や部下や同僚や親類からすげえおめでとうって言われた。
そっちの方が嬉しかったぜ。
計算したら、年収で40万ぐらいあがるっぽい。
昨日、君はまだ上に行けると思うって上司に言われた。
クローンには俺みたいなのもいるんだぜ。
総従業員数1,000人近い、中堅どころの会社。
まあ入院したら築き上げてきたものが全てパーだけどな。
会社辞めてコンビニバイトで一回り年下の先輩大学生に使われるなんてキツすぎる。
>>61
そういうのはもう無理じゃねえかな。
俺なら最低限の水分取って病院へ直行だな。
64: (ﾜｯﾁｮｲ 1962-ksJr) 2017/04/03(月) 11:08:31.37 ID:ZkLeeloU0(1)調 AAS
なんだ？こいつは？
65(1): (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-+OaR) 2017/04/03(月) 12:16:06.65 ID:5ZhUphgK0(1)調 AAS
た、担当医...１級で申請書書いてる...
66: (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd33-q8gt) 2017/04/03(月) 12:49:08.22 ID:p8ki2+txd(2/2)調 AAS
いや、嬉しくてつい書いてしまった。
67: (ﾜｯﾁｮｲW c962-icq5) 2017/04/03(月) 16:15:20.38 ID:LMc3g33J0(1)調 AAS
>>65
一級ってどんだけだよ…
68: (ﾜｯﾁｮｲ d152-1m88) 2017/04/03(月) 19:09:49.32 ID:CKs8GXIu0(1)調 AAS
クローン病治療薬「ステラーラ」と潰瘍性大腸炎治療薬「シンポニー」適応追加−ヤンセン
外部ﾘﾝｸ[html]:www.qlifepro.com
69: (ｽｯﾌﾟ Sd33-Sr0k) 2017/04/03(月) 19:14:25.55 ID:rxdpqN3Bd(1)調 AAS
点滴タイプと注射タイプの新薬出るって先生言ってたのこれか
70: (ﾜｯﾁｮｲ 2bf1-HQfx) 2017/04/03(月) 19:29:07.04 ID:Pfrfv6H80(2/2)調 AAS
ほう、期待できるのかい？
71: (ﾜｯﾁｮｲW 513e-kVPK) 2017/04/03(月) 19:50:52.35 ID:55EEgqSz0(1)調 AAS
選択肢が増えるのはすごいうれしい
72: (ﾜｯﾁｮｲ 9362-omDA) [age] 2017/04/03(月) 20:04:01.55 ID:bOLpdFet0(1)調 AAS
いつから？
73(1): (ﾜｯﾁｮｲW 39b2-0vkb) 2017/04/03(月) 22:26:42.09 ID:8wWGmx+N0(1)調 AAS
>>57
他人の税金で衣食住をまかなってもらって自分のためだけに生きるって…
どんだけお荷物なんだよ。
74(1): (ﾜｯﾁｮｲ 3919-B2XH) 2017/04/03(月) 22:57:38.86 ID:FI0h0QJA0(1/3)調 AAS
でもこれ12週間毎って罠じゃね？ｗ
高額かつ長期に該当するためには、年6ヶ月以上の限界突破が必要だから
12週間周期のこいつは、年４~５回しか行かないで済むけど
そうすると、どこかで２ヶ月分無駄に通院しないと（しかも限界突破の料金で）
高額かつ長期から外れる計算になるんだがｗ
75(1): (ﾜｯﾁｮｲ 1307-AMwl) 2017/04/03(月) 23:12:56.83 ID:9fCDU6B40(1)調 AAS
>>74
通院が減って年換算の医療費が安くなるなら外れてもいいじゃん
76: (ﾜｯﾁｮｲ 3919-B2XH) 2017/04/03(月) 23:14:30.03 ID:FI0h0QJA0(2/3)調 AAS
ちなみに東京都の条件がこれ
＞申請日の属する月以前の12カ月※の間に、指定難病の月ごとの
＞医療費総額が5万円を超える月が6回以上あった
つまり、ステラーラ１２週間隔だとなんと高額かつ長期に該当しない
欠陥システムにも程があるだろ…
77(1): (ﾜｯﾁｮｲ 3919-B2XH) 2017/04/03(月) 23:19:57.63 ID:FI0h0QJA0(3/3)調 AAS
>>75
特定疾患持ってない素人さん？
安くならないんだなぁこれが
例えば現在の特定疾患のボリュームゾーンだと、支払上限が
「通常→２万円」「高額かつ長期→１万円」となってる
年６回レミケード、またはヒュミラを貰っていた場合、これに該当するので
１万円×６＝６万円
ステラーラの場合、高額かつ長期から外れてしまうので
２万円×5＝１０万円
こうなります。
78: (ﾜｯﾁｮｲ 13b2-agmj) 2017/04/03(月) 23:26:10.65 ID:uKW7LJpD0(1)調 AAS
温かくなってきたから再び自転車通勤しようかと思ってるがクロスバイクはケツが痛いんだよなあ
79: (ﾜｯﾁｮｲ 0b57-gNl/) 2017/04/04(火) 00:15:26.87 ID:/2eT2k6l0(1)調 AAS
>>31
簡単に取れないよ。
それからクローン病で行書の試験はきついかも。
3時間ぶっ続けだから。トイレ1回でも行ってたら確実に不利。
普通の頭なら3時間目一杯使う試験だし。
食える食えないは別として取っておいて損は無いと思う。
80: (ﾜｯﾁｮｲ e96d-pfX5) 2017/04/04(火) 00:38:21.79 ID:UHIzwf5F0(1)調 AAS
>>77
上位所得者の場合：
８週間（５６日間隔）レミケードまたはヒュミラ
２万円×（３６５／５６）＝１３．０４万円
１２週間（８４日間隔）ステラーラ
３万円×（３６５／８４）＝１３．０４万円
金額は全く同じなので、通院回数の少ないステラ―ラの方が有利
81: (ﾜｯﾁｮｲW 0b57-qgKA) 2017/04/04(火) 03:03:42.82 ID:nOaIEE9x0(1)調 AAS
狭窄の場合はバルーン拡張じゃないの？
開腹手術は普通にあることなの？
回腸末端に狭窄があって、この頃ガスで
お腹が盛り上がったりする回数増えてる
から不安になってきたわ。
82: (ｱﾝﾊﾟﾝ c962-GTQr) 2017/04/04(火) 06:13:20.38 ID:/V8OvVki00404(1)調 AAS
バルーンは一時しのぎ
狭窄は最終的に切除だよ
その症状なら1,2年内の手術は覚悟しといたほうがいいんじゃないかな
83(3): (ｱﾝﾊﾟﾝ Sd33-RvQq) 2017/04/04(火) 06:36:02.47 ID:jjoSRGxHd0404(1/3)調 AAS
炭酸ジュースをよく飲むけど
この病気に悪いのを知ってても飲みたくなる
誰か飲みたくなくなる話を聞かせてくれ。
84: (ｱﾝﾊﾟﾝW 2b76-q8gt) 2017/04/04(火) 06:48:08.76 ID:XXelEH3d00404(1/2)調 AAS
>>83
まるっきり俺と同じだわ
サイダーとか色々好きでね
コーラはあまり好きなほうじゃないけど 容量多いボトルを買ってますか？
85(1): (ｱﾝﾊﾟﾝ 8b6c-6IZf) 2017/04/04(火) 07:31:04.25 ID:VMfNZfnX00404(1)調 AAS
>>83
夏には250mの三ツ矢サイダーを毎日飲んでるような人間だったけど
狭窄と閉塞を数回経験したらあまりの地獄っぷりにガスを発生させる要因は
一切無くした方がいいとの結論に達した
何が痛いって炎症も痛いけど狭窄部をガスが行ったり来たりしてることが一番苦しいんだ
狭窄がないうちは好きにすればいいと思うよ
当時の俺だって痛い目を見なきゃ何と言われても飲んだだろうし
86: (ｱﾝﾊﾟﾝ Sd33-RvQq) 2017/04/04(火) 07:37:16.85 ID:jjoSRGxHd0404(2/3)調 AAS
>>85
飲みすぎると腹が膨らみ凹んだりの
繰り返しがたまに来るだよね、
やっぱり炭酸はたまにちょっぴり飲むのがいいだろうね
87(1): (ｱﾝﾊﾟﾝ MM25-8RdY) 2017/04/04(火) 07:52:00.72 ID:lt0P0PUrM0404(1/3)調 AAS
>>83
働いてるよな？
休みの日の前だけにするとか、仕事中飲みたいならお茶で我慢だな
確かにうまいけど、好調じゃないとな
88(1): (ｱﾝﾊﾟﾝ Sd33-RvQq) 2017/04/04(火) 08:29:45.24 ID:jjoSRGxHd0404(3/3)調 AAS
>>87
そうだな体調管理もしっかりしとかないと仕事の時にも響きそうだしな
最悪砂糖水で我慢しとく。
89: (ｱﾝﾊﾟﾝ 1962-ksJr) 2017/04/04(火) 10:07:55.12 ID:LjYu4PED00404(1)調 AAS
エレンタールを炭酸水で割ればいいじゃん
コーヒーサイダーとかできるぞ
90(1): (ｱﾝﾊﾟﾝ Sd33-9Zq2) 2017/04/04(火) 10:13:51.36 ID:KuQO1j22d0404(1)調 AAS
サブイレウスになるような狭窄をだましだましでどれくらい持たせられるのだろう？
術後1年経ってないのにすでに狭くなってしまった事実…最悪だ。
病院で見てないから確定ではないとはいえ、今まで2回切ってるから感覚でわかる。
91: (ｱﾝﾊﾟﾝ MM25-8RdY) 2017/04/04(火) 10:14:13.06 ID:lt0P0PUrM0404(2/3)調 AAS
>>88
砂糖水ってw
甘さが欲しくてジュースなのか？
粉砂糖とか、白砂糖で調べてみることをすすめる
92: (ｱﾝﾊﾟﾝ 2b76-jsM4) 2017/04/04(火) 10:42:14.76 ID:XXelEH3d00404(2/2)調 AAS
砂糖水じゃ糖分それこそ炭酸よりとりすぎじゃね〜か？
神戸居留地の缶サイダー安くて美味いぞ 俺はお気に入り
あと好きなのは不二家のレモンスカッシュ 甘さ控えめでこれまた美味いぞ
93: (ｱﾝﾊﾟﾝ Sd33-q8gt) 2017/04/04(火) 12:44:34.51 ID:F+qrpgv4d0404(1)調 AAS
ヨーグリーナとか美味しいぞ。
飲みすぎて最近は飲む回数減ったけど、常にローテーションの一角は担ってる。
94: (ｱﾝﾊﾟﾝ MM25-8RdY) 2017/04/04(火) 17:10:09.76 ID:lt0P0PUrM0404(3/3)調 AAS
乳製品は、全く取ってないな
下痢加速しそう
95: (ｱﾝﾊﾟﾝ 1380-agmj) 2017/04/04(火) 17:36:26.93 ID:jLhi3RCJ00404(1)調 AAS
女性トイレ侵入は「おなか痛くて」…男性無罪に
外部ﾘﾝｸ[html]:sp.yomiuri.co.jp
やった！
これで逮捕を気にせず女子トイレに駆け込むことができる！
96(2): (ｱﾝﾊﾟﾝ 1307-AMwl) 2017/04/04(火) 17:36:38.46 ID:j+DnFCew00404(1)調 AAS
>>90
狭窄は腸管の炎症が治るときに腸壁が厚くなるのが原因といいますが当てはまりますか？
97: (ｱﾝﾊﾟﾝW a9ec-SUKq) 2017/04/04(火) 19:00:55.72 ID:gwL1q3WG00404(1)調 AAS
>>73
いやおれは保護もらってないよ
煽りたいだけかレス番間違えたのか知らんけど残念だな
98: (ｱﾝﾊﾟﾝ Sadd-9Zq2) 2017/04/04(火) 19:12:14.01 ID:hhoysSTaa0404(1)調 AAS
>>96
レミケードをしてるから、してない人より炎症なって治る時に繊維化しやすいのかも。
もうひとつ効きがよくないのか、絶好調とは言える日がないな…。
レミケードだけでコントロールできて好きな物食べてる人が羨ましい。
99(2): (ｱﾝﾊﾟﾝ Sd33-Sr0k) 2017/04/04(火) 20:46:13.35 ID:twijw8Y2d0404(1)調 AAS
維持するには定期的に拡張やらないといけないと思うけど、バルーン拡張でどのくらいの期間もつの？あと入院で？外来で？
100: (ﾜｯﾁｮｲW c962-icq5) 2017/04/05(水) 01:11:25.23 ID:HyfUFtPj0(1/2)調 AAS
>>96
どっちかっていうと、腸壁？が云々カンヌン（そんな単語有ったっけ？）よりも炎症が繰り返されて潰瘍になって、潰瘍の跡がケロイド状になって引きつれて細くもなり、短くもなると表現するものだと思うよ？
101: (ﾜｯﾁｮｲW c962-icq5) 2017/04/05(水) 01:16:02.87 ID:HyfUFtPj0(2/2)調 AAS
>>99
バルーンでどれだけ拡張できたかにも寄るから、人の体験談は余りアテにならないと思う。
炎症落ち着いている状態でも最短だと３ヶ月もすれば元どおりだし、未だ浮腫がある時にやったら一晩で元どおりになる。
また、狭窄したってことはその辺が潰瘍出来やすいのだから、狭窄が長く（15mm以上かな？）なるとバルーン拡張も出来ないし。
余り万能でない事を踏まえて、炎症が無い時でもレミケやエレンを頑張るしか無い。
手術は少ない方が良いのだから。
102: (ﾜｯﾁｮｲWW c962-ZBiq) 2017/04/05(水) 02:56:32.14 ID:yADwmO/D0(1)調 AAS
ステラーラってなんか楽しそうな名前だ
103(1): (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd33-9Zq2) 2017/04/05(水) 08:08:40.87 ID:orEOWFtSd(1/2)調 AAS
狭窄って急にできたりするものですか？
手術してクリアな状態になり安全と言われてるものを食べて過ごしてたのですが、先日いきなり腹の膨張感とあのイレウスの時のしんどさが。
完全に詰まることはなく今は軽く食べてなんとかやってはいるけど、食べた後のゴロゴロ鳴る音の恐怖にびびっています。
力仕事じゃなきゃ、完全絶食でいくのになーと思いながら次の通院を待つ日々。
104: (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-SUKq) 2017/04/05(水) 11:13:29.26 ID:9Zjaa0v2a(1)調 AAS
炎症起こすとそうなる
詰まらないけどそれを繰り返して腸が厚くなっていって結果的に管が狭くなっていく
105: (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd33-eYWj) 2017/04/05(水) 11:40:19.20 ID:3XUhXVzOd(1)調 AAS
去年の2月からレミケードやってます。
クローンの病状としては快調なのですが、以前に比べて疲れやすくなりました。
以前と同じような仕事や遊びでもクタクタになります。
仕事行くのツラい…( ´•ω•` )
106(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp05-jr2y) 2017/04/05(水) 14:15:43.34 ID:LEXeg5bap(1)調 AAS
>>103
急にできるかもね。
自分がそうだった。毎年大腸カメラやってたのに、前年は狭くなって無かったのに、次の年はかなり狭くなってそれ以上カメラ進めず。
107(1): (ﾜｯﾁｮｲ 1307-AMwl) 2017/04/05(水) 14:30:13.25 ID:JWnQo1cl0(1/2)調 AAS
レミケとかで炎症を抑えた状態でも何年かすると狭窄ができることがあるの？
108: (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-HLf+) 2017/04/05(水) 15:05:29.05 ID:K5SI54bia(1)調 AAS
>>107
出来ました
109(1): (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd33-9Zq2) 2017/04/05(水) 15:37:43.94 ID:orEOWFtSd(2/2)調 AAS
>>106
毎年見ているのに、カメラが通らなくなるほどまで狭くなるなんて…。
その1年になにか心当たりなくて悪くなったんですか？
私の場合はNG食ってのは基本食べないけど、安全と言われてるのを腹いっぱい食べる癖があって
それで炎症ができてレミケードで治ることで狭窄化が進んだのかなと
110(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MM25-LFci) 2017/04/05(水) 16:59:57.13 ID:crEpK58sM(1)調 AAS
狭窄はクローンの枢軸だぞ
こいつから閉塞、穿孔、嘔吐等々悪の限りをやりつくす
せいぜい気をつけることだ
111: (ﾗｸｯﾍﾟ MM25-8RdY) 2017/04/05(水) 17:11:56.75 ID:32kgdggGM(1)調 AAS
10年経ってもまだなってないな
レミケードから今倍量ヒュミラ
NG食いまくりタバコ酒
112: (ﾜｯﾁｮｲ 1307-AMwl) 2017/04/05(水) 17:18:28.00 ID:JWnQo1cl0(2/2)調 AAS
>>110
そうなのよ
CRPとかレミケとか食餌療法とか、炎症に対する予防、発見、抑制には重要なんだけど
狭窄はCRPにも表れないし、レミケしてても発生するなら、炎症よりもっともっと注意しなきゃなんないってことだよね
手術に至るパターンも、炎症での手術よりも狭窄での手術の方が多い(？)と思うし
113(1): (ﾜｯﾁｮｲ 01dc-dE2g) 2017/04/05(水) 17:20:00.44 ID:hNo9qyAr0(1/2)調 AAS
症状は人それぞれだからねぇこの病気…
俺は海苔とか鮭とかいけるので、
セブンイレブンの鮭弁にはお世話になってるよ
あれマジで美味い
114: (ﾜｯﾁｮｲ d152-1m88) 2017/04/05(水) 20:11:24.85 ID:AFPmnSbd0(1)調 AAS
児クローン病の合併リスクモデル開発
外部ﾘﾝｸ:www.m3.com
115(1): (ﾜｯﾁｮｲW 39b2-0vkb) 2017/04/05(水) 21:13:11.29 ID:VNFP9z+w0(1)調 AAS
>>113
コンビニのご飯って不味くない？
116(1): (ﾜｯﾁｮｲ 01dc-dE2g) 2017/04/05(水) 21:34:31.98 ID:hNo9qyAr0(2/2)調 AAS
>>115
普通に美味しいよ
鮭と明太子の御飯ってやつ
117: (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-kVPK) 2017/04/05(水) 22:03:25.48 ID:72F3AUtra(1)調 AAS
田舎つれえ
田舎は土方か女仕事のどっちか極端だよな
パートやりながら大学目指そうかな
118(1): 106 (ﾜｯﾁｮｲW 13cf-jr2y) 2017/04/05(水) 22:26:39.34 ID:42UFI/bV0(1)調 AAS
>>109
その年、ものすごく体調悪化しました。
刺すような腹痛で夜も眠れないくらいだったよ。
今は狭窄はそのままだけど、腹痛はない。
119(1): (ｱｳｱｳｳｰ Sadd-9Zq2) 2017/04/05(水) 22:43:40.97 ID:VKX7dgfUa(1)調 AAS
>>118
何年前の話？
それから狭窄そのままで、何事もないのはいいことだね。
なにか気を付けて過ごしているのですか？
それか新たな治療をはじめたとか。
120(2): (ﾜｯﾁｮｲW 2b76-q8gt) 2017/04/05(水) 22:43:47.00 ID:/YyHs+j40(1)調 AAS
>>116
一晩おいてからコンビニのおにぎり食べてごらん。パサパサのご飯になるよ
自分もコンビニのご飯はあんまりよくないな
121(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp05-icq5) 2017/04/05(水) 23:11:19.93 ID:Q0Ey/vj3p(1)調 AAS
>>120
一晩置くなよ…
122(2): (ﾜｯﾁｮｲW d1b0-icq5) 2017/04/05(水) 23:57:23.96 ID:JXH+XQgP0(1)調 AAS
医療費がかさんできたので特定疾患の申請をしようと思います。
特定疾患で国から援助されるとローンを組めないなどのデメリットってありますか？
123(1): (ﾜｯﾁｮｲW 1f76-4eA6) 2017/04/06(木) 00:04:37.99 ID:TIC9cWL40(1)調 AAS
フラット35なら団体信用は任意だし、病気の申告も義務ではない。
124(1): (ﾜｯﾁｮｲ 57dc-GI9B) 2017/04/06(木) 00:14:38.65 ID:Av1AXTUy0(1)調 AAS
>>120
何で一晩置くのよ
買ったらすぐに食べるでしょ…
>>121
ねぇ
125: (ﾜｯﾁｮｲW 97b0-nK7d) 2017/04/06(木) 00:22:34.81 ID:fj2L17cl0(1/2)調 AAS
>>123
なるほど！そういうものがあるんですね。
若輩者のため知りませんでした。
ありがとうございます！
もらえるものは貰おうと思います。
先日宣告されたばかりで心配事だらけです。
126: 2017/04/06(木) 02:03:04.25 AAS
ォパョ〜
バイトも嫌ゃ
画像ﾘﾝｸ
127: (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMff-+hGL) 2017/04/06(木) 04:38:10.79 ID:uTGeyCABM(1/2)調 AAS
>>124
いや次の朝に朝食で食べるのよ わざわざ当日にコンビニには買いには行かないんだよ
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