[過去ﾛｸﾞ] IBD★クローン病の人集まれ★Part 162 [無断転載禁止]©2ch.net (1002ﾚｽ)
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121(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp05-icq5) 2017/04/05(水) 23:11:19.93 ID:Q0Ey/vj3p(1)調 AAS
>>120
一晩置くなよ…
122(2): (ﾜｯﾁｮｲW d1b0-icq5) 2017/04/05(水) 23:57:23.96 ID:JXH+XQgP0(1)調 AAS
医療費がかさんできたので特定疾患の申請をしようと思います。
特定疾患で国から援助されるとローンを組めないなどのデメリットってありますか？
123(1): (ﾜｯﾁｮｲW 1f76-4eA6) 2017/04/06(木) 00:04:37.99 ID:TIC9cWL40(1)調 AAS
フラット35なら団体信用は任意だし、病気の申告も義務ではない。
124(1): (ﾜｯﾁｮｲ 57dc-GI9B) 2017/04/06(木) 00:14:38.65 ID:Av1AXTUy0(1)調 AAS
>>120
何で一晩置くのよ
買ったらすぐに食べるでしょ…
>>121
ねぇ
125: (ﾜｯﾁｮｲW 97b0-nK7d) 2017/04/06(木) 00:22:34.81 ID:fj2L17cl0(1/2)調 AAS
>>123
なるほど！そういうものがあるんですね。
若輩者のため知りませんでした。
ありがとうございます！
もらえるものは貰おうと思います。
先日宣告されたばかりで心配事だらけです。
126: 2017/04/06(木) 02:03:04.25 AAS
ォパョ〜
バイトも嫌ゃ
画像ﾘﾝｸ
127: (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMff-+hGL) 2017/04/06(木) 04:38:10.79 ID:uTGeyCABM(1/2)調 AAS
>>124
いや次の朝に朝食で食べるのよ わざわざ当日にコンビニには買いには行かないんだよ
128(2): (ﾜｯﾁｮｲ 1f02-8Vmj) 2017/04/06(木) 06:43:47.30 ID:jR7ypiBz0(1/2)調 AAS
問い合わせた結果、健康保険の加入手続きが遅れるらしく（2週間かそれ以上）
保険が無い状態だけどレミケがもうすぐなんだけど
こういう場合なんか方法ある？
129: (ﾜｯﾁｮｲ 1f02-8Vmj) 2017/04/06(木) 06:54:14.97 ID:jR7ypiBz0(2/2)調 AAS
少なくともあと2週間かそれ以上は保険の加入手続きが出来ないって事ね
130(1): (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMff-+hGL) 2017/04/06(木) 07:31:27.12 ID:uTGeyCABM(2/2)調 AAS
>>128
病院に相談して保留に出来るならしてもらう要相談じゃないかな
131: (ﾜｯﾁｮｲWW 1ff5-KnlR) 2017/04/06(木) 09:51:48.67 ID:rN596p7A0(1)調 AAS
>>122
車のローンは組める
132(1): (ﾜｯﾁｮｲ 1f80-D6lx) 2017/04/06(木) 12:36:40.39 ID:9fMe2E7t0(1/2)調 AAS
>>122
団信が断れる可能性が高いから、家のローンは組めないかも。
133: (ﾜｯﾁｮｲ 37f6-D6lx) 2017/04/06(木) 13:15:21.47 ID:mL2ak5cZ0(1)調 AAS
特疾はクローンにかかる医療費の助成だけで生活保護とかじゃないんだから
ローンとかにはなんもデメリットはない
金貰えるとしたら悪化した時の障がい者年金くらいだから
デメリットがあるとしたら治療データを国の研究に使われるくらい
134: (ﾜｯﾁｮｲ 1f80-D6lx) 2017/04/06(木) 13:41:11.33 ID:9fMe2E7t0(2/2)調 AAS
>>132
自己レス
あぁ、もうすでにクローン病の診断が出てるんか。
なら国からの助成を受けても関係ないな。
診断が出た時点で、保険関係は厳しくなるし。
135: (ﾗｸｯﾍﾟ MM2b-YNvO) 2017/04/06(木) 15:42:58.01 ID:w01Va61UM(1)調 AAS
長生きはするもんじゃないな
136: (ﾜｯﾁｮｲ 7ff1-dxaC) 2017/04/06(木) 16:32:13.35 ID:GhadsYL70(1)調 AAS
生命保険入ってる？
137(2): (ﾜｯﾁｮｲW 97b0-nK7d) 2017/04/06(木) 17:03:43.07 ID:fj2L17cl0(2/2)調 AAS
122です。
みなさまありがとうございました。
参考にさせていただきます。
本日保健所に行って特定疾患の説明を受けてきたのですが
クローン病と診断された入院時の入院費は申請が通った後で払い戻しなどはできないものなのでしょうか？
担当者が言うには申請が通った後のみ助成金が出るとのことでした。ちなみに川崎市です。
138(1): (ﾜｯﾁｮｲ 1f07-VUX7) 2017/04/06(木) 17:18:06.64 ID:R/tjz1KT0(1)調 AAS
>>137
申請した日からしかできません
いつからの診療が当該疾患に関する医療であるかの判断を医学的かつ個別に行うことが不可能であるため
139: (ﾜｯﾁｮｲW 1f62-WCm5) 2017/04/06(木) 18:09:59.00 ID:zDG65AzN0(1)調 AAS
>>128
普通は手続きした日に加入できるはずだけど。
140(1): (ｽｯｯﾌﾟ Sd3f-6kFs) 2017/04/06(木) 18:43:48.95 ID:jiPsNGr7d(1/2)調 AAS
>>137
退院後に申請したのならダメですね。
その場合入院分は高額医療費制度使うしかないです。
141: (ｽｯｯﾌﾟ Sd3f-6kFs) 2017/04/06(木) 18:47:00.60 ID:jiPsNGr7d(2/2)調 AAS
>>99
狭窄もちで定期的にバルーン拡張してるよ
ただレミケードやるとどうしても治る過程で狭くなるね
狭窄切ってレミケードやるのが1番いい
142(1): 106 (ﾜｯﾁｮｲW 1fcf-Q5eE) 2017/04/06(木) 21:30:06.39 ID:8R1wQK6g0(1)調 AAS
>>119
具合悪くなったのは2013年初め。
その年の秋に入院してレミケード。
合わずに2014年にヒュミラに変わり、また合わず、
2014年秋からイムラン。
それとエレンタールで維持中かな。
腹痛は無くなったよ。
143(2): (ｱｳｱｳｳｰ Sa7b-5EBG) 2017/04/06(木) 22:06:50.55 ID:x/LvnwYEa(1)調 AAS
>>142
レミケード、ヒュミラともに倍量は試さなかったの？
2014年からその状態で今まで保ててるのは偉いね。
きっと普段から考えて節制しているのだろうな。
自分はレミケードとアザニンで腹痛はないけど、通過が悪くゴロゴロ音にビビる毎日です。
144: 2017/04/07(金) 00:38:02.59 AAS
ぉﾊﾟｩｵ
画像ﾘﾝｸ
145(1): (ﾜｯﾁｮｲW ff57-mC9s) 2017/04/07(金) 00:49:51.44 ID:z8UOTGsg0(1)調 AAS
狭窄手術したら下痢がひどくなるよね？
いまでも水下痢で大変なのにもっと酷くなるのは、キツイな。外出れなくなる
146: (ﾗｸｯﾍﾟ MM2b-oKcR) 2017/04/07(金) 07:37:45.98 ID:0+7YMu/KM(1)調 AAS
>>143
さすがにレミケード、ヒュミラ合わずに倍量にはしないだろ
147: (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp6b-nK7d) 2017/04/07(金) 10:34:11.60 ID:C7QHvVbHp(1)調 AAS
>>145
狭窄を手術しても、腸がそれ程短くならないなら下痢は酷くならない。
手術から月日が経って落ち着いてくると普通便にちゃんとなるよ。ってか。そう言うことは医師に聞くものだろ？何故ちゃんと聞かないのか…理解に苦しむよ。
148: 106 (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp6b-Q5eE) 2017/04/07(金) 12:44:18.26 ID:4erUNDULp(1)調 AAS
>>143
アレルギー反応とか、副作用っぼいのが出たので倍量は考えなかったですね。
先生から、中止しましょうと言われたので。
今はカロリーアプリで毎日食べたもの記録して、カロリーと脂質の量を管理しています。
149: (ﾜｯﾁｮｲW f7ec-5xIK) 2017/04/07(金) 13:48:55.11 ID:EhsCqo9E0(1)調 AAS
狭窄できてるのに下痢が全くないのがつらい
普通便で狭窄とかやばいでしょ。下痢でいいから流れてほしいよ
150: (ﾜｯﾁｮｲ b762-ApgU) 2017/04/07(金) 14:35:13.02 ID:mEunjuYl0(1)調 AAS
エレンタールを毎日8本飲めば高確率で下痢になる
151: (ﾗｸｯﾍﾟ MM2b-oKcR) 2017/04/07(金) 15:11:32.70 ID:/JfXVRzgM(1)調 AAS
それも一本数分で早飲み
152: (ﾜｯﾁｮｲ bf52-8Vmj) 2017/04/07(金) 17:33:27.29 ID:OHL0mJam0(1)調 AAS
オレは２パック６００ｃｃを、３０秒で一気飲みさっ！
153: (ﾜｯﾁｮｲWW 1f89-oKcR) 2017/04/07(金) 17:52:48.44 ID:gxBzxpy70(1/2)調 AAS
お、おう
数秒後に下痢だ
154: (ﾜｯﾁｮｲ 1f02-8Vmj) 2017/04/07(金) 18:00:40.27 ID:UZpaLRlD0(1)調 AAS
>130 139
問い合わせたところ名称が変わるために登記簿の申請からなので
それが完了（2週間かかる）しないと会社が保険加入の手続きに
入れないとの事でしたが、名称が変わる前の保険と名称が変わってからの保険組合
が一緒なのでそのまま継続して使えると今日連絡ありました。
おさがわせしました
155(1): (ﾜｯﾁｮｲW 973e-DYLG) 2017/04/07(金) 18:58:01.81 ID:gw2xWu4d0(1)調 AAS
仕事してエレンタール飲んでる人は夜飲むの？
156: (ﾜｯﾁｮｲWW 1f89-oKcR) 2017/04/07(金) 20:16:11.25 ID:gxBzxpy70(2/2)調 AAS
ごはんの変わりだろ
オレは普通に好きだから寝る前とか
157(1): (ﾜｯﾁｮｲW 1fcf-Q5eE) 2017/04/07(金) 22:54:23.66 ID:02kU7msZ0(1)調 AAS
>>155
夜寝ながら、鼻注。
158: (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp6b-nK7d) 2017/04/07(金) 23:47:08.13 ID:1B6zMvjOp(1)調 AAS
>>157
それがやっぱり王道だよね！
１７年前にマスターした俺は助かってる。夜間で４パックいけるからね。
159(2): (ﾜｯﾁｮｲ 7ff1-dxaC) 2017/04/08(土) 00:05:36.46 ID:MtM9DEVG0(1)調 AAS
皆よくエレン平気で飲めるね
俺は1パックでもマジ辛い
でもCRP下げるにはエレンしかないよね？
160: (ﾜｯﾁｮｲW 7762-nK7d) 2017/04/08(土) 01:16:31.42 ID:vvPnwIqx0(1/2)調 AAS
>>159
俺も飲めったら飲めないよ、毎日二本とか。
それよりも鼻注の方が楽だ。
161(2): (ﾜｯﾁｮｲW f7ec-5xIK) 2017/04/08(土) 01:32:17.23 ID:Yrj/9nZw0(1)調 AAS
鼻いれるのいたくない？
あと寝る時一気に4パックとか栄養の取るタイミング偏っても平気なんかな？
162: (ﾜｯﾁｮｲ ff6c-TKAZ) 2017/04/08(土) 07:14:48.87 ID:grjTWPlx0(1)調 AAS
>>159
俺もきつい。ゼリーだったらぎりぎりって程度
今は素うどんで腹ふくらましてビタミン剤飲んでる
エレンを取れることに越したことはないんだけどね
というか味さえうまいと感じられるなら食費も抑えられるし症状も落ち着くし万々歳なのだが…
163(1): (ｱｳｱｳｳｰ Sa7b-5EBG) 2017/04/08(土) 08:25:49.16 ID:8P6t/XIma(1)調 AAS
先週からずっと食べた直後からギュルギュルと音が鳴るようになった。
こわくいから量はそんな食べてないのだけど、どういう状態なのだろ。
お腹の張りや痛みはなし。
下痢だけど、便通もあるしつまりかけとはまた違うのかなとも。
それとも詰まってないだけでサブイレウスにリーチがかかってたりするのかな。
164: (ﾜｯﾁｮｲW 7f76-+hGL) 2017/04/08(土) 09:46:04.69 ID:TfTdUaas0(1)調 AAS
>>161
別に偏らない 中の人は夕方から朝までで6パックは鼻注 昼だけ食事して自宅に帰宅したら鼻注始めるという
165: (ﾗｸｯﾍﾟ MM2b-oKcR) 2017/04/08(土) 11:03:46.22 ID:Oz20AuM8M(1)調 AAS
>>163
なったことないから、分からないが、吐き気とか排便なし。
とかじゃないから、よく噛んで食べる
166: (ﾜｯﾁｮｲW f7ce-2ODd) 2017/04/08(土) 13:21:39.48 ID:DBrKFVM40(1)調 AAS
エレンタール普通に飲めるから全然苦じゃないんだよなー。食後のデザート感覚でふつうに飲んだり、ゼリーにしてる。
167: (ﾜｯﾁｮｲ 7762-lIlP) 2017/04/08(土) 17:21:46.99 ID:7OQwyuUn0(1/2)調 AAS
お腹がキュルキュルなったらなんでも狭窄に結びつけちゃうのも
俺は腸が元気に動いてるなって程度の認識だね
狭窄の経験から食後腹部の一部が圧迫されて硬くなったりでもしてなきゃ
そんな心配する必要もないと思うけど
168: (ﾜｯﾁｮｲ 7762-lIlP) 2017/04/08(土) 17:26:40.39 ID:7OQwyuUn0(2/2)調 AAS
自分で腹部を触診してる？
お腹揉み解しならやってみなよ
169: (ﾜｯﾁｮｲW 7762-nK7d) 2017/04/08(土) 18:07:14.25 ID:vvPnwIqx0(2/2)調 AAS
>>161
チューブと言っても5Frなんて直径2mmも無い柔らかい物だよ。
入れる時はガイドワイヤーを入れて通すのだけれど、先端から5mm位は引き抜いてプラプラにしておく。
鼻の外側の壁に沿わせて進めれば、一気に喉まで行けるから、後は飲み物と一緒に飲み込みながら進めれば、50cm〜60cmで胃底部に達するはず。
次にガイドワイヤーを引き抜いて、ポンプからのチューブを接続する。イレウスチューブみたいに鼻にはテープを巻かずに耳に引っ掛けて、頬と首にテープ固定。
因みに４パックは１Ｌに解いて、二プロ経腸セットの1200mlまで目盛りがあるボトル（自費で２個3,000）に入れてる。ポンプとチューブはKangaroo JOEYポンプと専用チューブセットだよ。
俺は昔の本でイメトレしてから事に臨んだら、一発で成功したよ。
5Frは本当に細くて、夜間つけてても全く気にならない。色々書いたが、夜間鼻注は飲むのと比較してゆっくり腸に染み渡るように注入できるから、吸収率も高いんだ。
君も上手く出来ると選択肢も増えて良いと思うよ。
170: (ﾜｯﾁｮｲW 37b2-1R8c) 2017/04/08(土) 18:33:42.29 ID:cYGeHO9B0(1)調 AAS
悪い診断結果を望む患者っているらしいね。
自分のイメージする悪い診断をされないと納得しないみたい。
171: (ﾜｯﾁｮｲWW 1f89-oKcR) 2017/04/09(日) 00:53:20.12 ID:EgE8BpFL0(1/3)調 AAS
まぁでも正直どうなんだろ
過去レスでも見たけど、クローンよりキッパリ癌です
入院です。って言われた方がもしかしたら、楽かもしれないな。
まぁクローン軽症だし若いし結婚したいからオレはまだ嫌だけど
172: (ｽﾌｯ Sd3f-PQ3/) 2017/04/09(日) 06:43:23.86 ID:WubG7snud(1)調 AAS
エレンタール毎日4本飲んで
1本ずつ一気飲みで飲んでるけど
みんな、あまり本数飲んでないだな。
173: (ﾜｯﾁｮｲW f7ec-5xIK) 2017/04/09(日) 08:19:51.41 ID:FLmQnT2G0(1)調 AAS
いい方にも悪い方にも中途半端を嫌うのかもね
悪い方に転ぶと自分から破滅に向かいたがる心理ってあった気がする。
174: (ﾜｯﾁｮｲW 973e-DYLG) 2017/04/09(日) 08:29:45.91 ID:vm8DimVG0(1)調 AAS
鼻注したら眠りが浅くなってしんどいんだよなー
175: (ﾜｯﾁｮｲW 1f80-30C2) 2017/04/09(日) 09:05:44.82 ID:BeIV0gWs0(1/4)調 AAS
鬱病ですって診断されたら日本人は喜ぶといいますからね。
真面目な人がなる。とかデリケートな人がなるとか自分から言うもんね。
日本人以外はがっかりするのが普通なのにみたいな事中島らもの鬱の本に書いてたな。
でも比べられてもクローンをとると思うよ。
死にたい死にたい言ってた難病もので癌化した人いたけどピタッと言わなくなったもんね。
残念ながら無くなったけどさ。
うちの親もなにかあれば死にたい言ってたけど肺がんにかかってから一言も言わなくなったよ。
176: (ﾜｯﾁｮｲ b762-ApgU) 2017/04/09(日) 09:08:23.63 ID:4lmDCBug0(1)調 AAS
正直、無痛で死ねるなら考えてしまう
177: (ﾜｯﾁｮｲW 1f80-30C2) 2017/04/09(日) 09:09:04.03 ID:BeIV0gWs0(2/4)調 AAS
夜9時頃鼻注初めて問題ないんだけど、夜中3,4時頃になったら喉に違和感ではじめて咳がでて唾や痰がでて眠りが浅くなるなあ。
多分寒い時はカテーテルが固いからかなとか思ってるけど。
178: (ﾜｯﾁｮｲ ff6c-UDlz) 2017/04/09(日) 09:37:27.11 ID:VJ/09ptf0(1)調 AAS
1億円貰えるけどずっと悪くなる今の状態と
100万円払うけど無痛で即死ねる薬今すぐに選べるとしたら
余裕で後者 痛みもそうだけど飯食えないとか何年経っても慣れんし苦痛
179: (ﾜｯﾁｮｲW 37b2-1R8c) 2017/04/09(日) 09:40:37.49 ID:N+qNQKag0(1)調 AAS
病院で死にたい自殺するって電話で騒いでる人をみたな。
死にたければトイレで首を吊ればいいのになと思った。まあ本当に死にたいんじゃなくて
騒いで心配されたいだけなんだろうけど。
私は自分の苦痛からの解放が、他の何より優先したいと思ったら迷わす自殺する気がする。
180(1): (ﾜｯﾁｮｲWW 7762-buYt) 2017/04/09(日) 09:43:21.58 ID:/L2j0/+I0(1)調 AAS
検査で非特異性大腸炎と言われたんだけど、潰瘍性でもなくクローンでも無い事ってあるのかな？
今後、定期検査も何もしなくてよい、症状が悪化したら来てと言われたけど不安。
181: (ﾜｯﾁｮｲW 1f80-30C2) 2017/04/09(日) 09:47:42.88 ID:BeIV0gWs0(3/4)調 AAS
子供が沢山自殺してるみたいだけど、実際は5,60にもなって身寄りのない高齢独身ビンボーおっさんばかりというから、
それに難病持ちの俺らはリスキーではあるな。
ただ今は若いから親が生きてるからどうにかとどまってるといいますかね。
182: (ﾜｯﾁｮｲ 1fb2-D6lx) 2017/04/09(日) 10:39:33.70 ID:4y3aDpL00(1)調 AAS
痔瘻持ちは多いと思うけど、腰痛も患うと姿勢に困るね
183(1): (ﾜｯﾁｮｲ f76d-4kS5) 2017/04/09(日) 12:49:32.35 ID:RlsTdjQB0(1)調 AAS
寛解を維持する薬ならこの先たくさん出てくるだろうから
ＤＶＤで映画観るくらいの人生の楽しみ方はできるのかな
184: (ﾜｯﾁｮｲWW 1f89-oKcR) 2017/04/09(日) 14:01:12.58 ID:EgE8BpFL0(2/3)調 AAS
>>183
ブルーレイにしよう
185: (ﾜｯﾁｮｲW 1f62-WCm5) 2017/04/09(日) 15:31:11.69 ID:aoHiG3/b0(1)調 AAS
>>180
IBD外来でセカンドオピニオンしてみ。
186: (ﾜｯﾁｮｲW 1f80-30C2) 2017/04/09(日) 15:32:13.86 ID:BeIV0gWs0(4/4)調 AAS
映画は大画面でというおっさん世代だけどAmazonprimeの映画をタブレットで見るっていうのが意外と楽しいなとおもうようになったよ。
microSDに20本まで映画ダウンロード出来るから入院用に思ってるけどね。まあする予定はないけどさ。
187: (ﾜｯﾁｮｲW 970f-YNvO) 2017/04/09(日) 16:53:37.53 ID:L6zAYbiO0(1)調 AAS
神はあなたに苦しみだけの人生を与え給うた
188: (ｱｳｱｳｶｰ Sacb-DYLG) 2017/04/09(日) 17:46:45.79 ID:g4FWJ0Lsa(1/3)調 AAS
また新薬でるんだろ？
こんな甘ったるい病気で死ぬとかバカだよ
189: (ｱｳｱｳｳｰ Sa7b-Am89) 2017/04/09(日) 17:58:21.55 ID:QRs5jUK9a(1)調 AAS
クローン病で死んだ人ってどれくらいいるのかな？
190: (ﾜｯﾁｮｲWW 1f89-oKcR) 2017/04/09(日) 18:02:13.90 ID:EgE8BpFL0(3/3)調 AAS
クローンだと腸関係、消化器官ガンなりやすいんかな
191(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sacb-DYLG) 2017/04/09(日) 18:07:53.08 ID:g4FWJ0Lsa(2/3)調 AAS
ガンの可能性は高くなる
でも定期的な精密検査やるからね
192: (ｱｳｱｳｶｰ Sacb-DYLG) 2017/04/09(日) 18:12:34.14 ID:g4FWJ0Lsa(3/3)調 AAS
おれもクローンだけど10年後には会社立ち上げる！とか妄想してるわ
人間ってネガティブな感情は簡単に伝染してくからな
ネットばかりみてるのはよくないよ
193: (ﾜｯﾁｮｲW 3734-4eA6) 2017/04/09(日) 18:36:37.15 ID:fnAz1xy60(1)調 AAS
脂質を採れば細胞が丈夫になって切れ痔が改善する
クローン病だから採りすぎは禁物、しかしゼロも良くない
194(1): (ﾜｯﾁｮｲ 9752-3gt8) 2017/04/09(日) 20:07:15.72 ID:Kv/B50TM0(1)調 AAS
クローン病患者の癌の発生率は健常者の10倍ぐらい。
195: (ﾜｯﾁｮｲWW b7d6-8wlX) 2017/04/09(日) 21:57:52.60 ID:9FoCFM2K0(1)調 AAS
>>194
そうなんだ
この間郵便局行ったらガン保険入らない？って勧められた
持病あるから無理って断ったけど
196: (ﾜｯﾁｮｲW 97b0-nK7d) 2017/04/10(月) 00:11:45.22 ID:JiLMI2Hp0(1)調 AAS
>>138
>>140
ありがとうございました！
197(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sacb-DYLG) 2017/04/10(月) 00:19:28.38 ID:hCmv6Ssja(1)調 AAS
入院中だけどオナ禁が辛すぎる
朝から晩まで風俗のページ見まくって一日が終わるわ
198: (ﾜｯﾁｮｲW 97f0-DYLG) 2017/04/10(月) 00:33:09.89 ID:FHkHdRmm0(1/2)調 AAS
>>197
そんなもの見るから辛くなるんじゃない？
199: (ﾜｯﾁｮｲW 97f0-DYLG) 2017/04/10(月) 00:39:13.29 ID:FHkHdRmm0(2/2)調 AAS
まだ尿管カテーテルが入ってるの？そうでないならトイレか風呂場で処理しちゃえばいいんじゃないの？
200(1): (ﾜｯﾁｮｲW f7ec-5xIK) 2017/04/10(月) 00:51:23.69 ID:tFeBlA+80(1/2)調 AAS
カテーテル入れるときつらくない？
狭いし入る時のぷつって感じ痛すぎる
小腸カメラの次くらいに嫌だわ
201: (ﾜｯﾁｮｲW ff57-mC9s) 2017/04/10(月) 02:26:36.88 ID:1+HD2eQw0(1)調 AAS
下痢しないエレンタール開発してくれないかなー
202(1): (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMff-+hGL) 2017/04/10(月) 04:40:20.95 ID:gfDECX7CM(1)調 AAS
>>200
尿管のカテーテルは全麻をしてから入れるので辛いもないよ
203: (ﾜｯﾁｮｲWW b7b2-UeVi) 2017/04/10(月) 04:51:33.87 ID:4YMRp6uF0(1)調 AAS
抜いてから2、3日ヒリヒリして小便が辛かった
204: (ﾜｯﾁｮｲ 5710-oCke) 2017/04/10(月) 06:23:52.18 ID:tfFhbb/M0(1)調 AAS
>>191
肝心の小腸は造影検査とかだから早期発見は無理かも
205: (ﾜｯﾁｮｲW f7ec-5xIK) 2017/04/10(月) 10:41:24.32 ID:tFeBlA+80(2/2)調 AAS
>>202
クローン発覚した時閉塞してたから麻酔なしで即カテーテルいれられたからトラウマなんだわ…
206(1): (ﾜｯﾁｮｲW 7762-30C2) 2017/04/10(月) 14:26:18.78 ID:Cur6IRq50(1/2)調 AAS
クローンより癌化しやすいって言われる潰瘍性でもタバコを吸って肺がんになる確率より断然少ないって言われるからそこまでは気にしてないけどな。
でも昔より癌化したという人が俺の周りにもちらほら出てきたのも事実で、そして見つかりにくい癌だそうで見つかった時は手遅れという人が多く、残された親御さんがなんであれだけ病院かかってるのにわからなかったのか？と憤慨するのまでがセット。
207: (ﾜｯﾁｮｲW 7762-30C2) 2017/04/10(月) 14:30:42.94 ID:Cur6IRq50(2/2)調 AAS
動けない時におしっこの為にベットの上でカテーテル入れて貰ったけど全然痛くなかったけどな。
あと、みんな痛い痛い言ってた膀胱鏡もそんなに大した事なかった。
サイズは中の下だと思うが。
208(2): (ﾜｯﾁｮｲW 7f76-+hGL) 2017/04/10(月) 19:43:40.23 ID:FLvh2K8j0(1)調 AAS
>>206
癌化しやすいのはレミケなどの免疫抑制剤を使ってる人ではないかな、クローンの場合は 脳にできると厄介だな
209: (ﾜｯﾁｮｲ 7ff1-dxaC) 2017/04/10(月) 20:10:51.41 ID:VQhkKGPn0(1)調 AAS
体調あまり良くないけど絶食できない
空腹には耐えられないよ
210: (ﾜｯﾁｮｲWW 1f89-oKcR) 2017/04/10(月) 20:34:20.32 ID:sP2SQGyO0(1)調 AAS
単純に消化器官に潰瘍できたり、なくなったり、繰り返しだからガンになりやすいかなと。
プラスやはりレミケード、ヒュミラか
211(1): (ﾜｯﾁｮｲ f71a-8Vmj) 2017/04/10(月) 21:27:00.77 ID:xmVTWmjK0(1)調 AAS
本屋で立ち読みしてたら
便意がきて読めんかった
212: (ﾜｯﾁｮｲW 9702-ExwK) 2017/04/10(月) 21:35:19.72 ID:t8QTdFB40(1)調 AAS
>>208
血液系ならそうかも知れないが、
消化器系なら免疫抑制剤使わずに長年炎症放っておいた方がリスク高いだろうね。
213: (ﾜｯﾁｮｲ 3734-0hJK) 2017/04/10(月) 21:53:41.93 ID:fgB5JAOe0(1)調 AAS
>>211
それ普通に健常者でもなるよ
書店とか図書館とかで知的好奇心が便意を催す
214(1): (ﾜｯﾁｮｲW b728-DYLG) 2017/04/11(火) 01:12:45.97 ID:DVe+oByn0(1/2)調 AAS
本屋はインクの臭いが生理を刺激するんだっけ
トイレットペーパーを脳が連想するのかな
215: (ﾜｯﾁｮｲ f76d-4kS5) 2017/04/11(火) 01:54:07.39 ID:09+12MVD0(1)調 AAS
>>214
色んな説が語られてるけどインク説はウソくさい
便意はかなり繊細な精神的作用によって引き起こされるから
一旦本屋と結び付いたら毎回本屋でもよおすのだろう
俺は会社で誰もいなくなると自動的に便意をもよおす
216: (ﾜｯﾁｮｲWW 1ff5-KnlR) 2017/04/11(火) 02:02:10.23 ID:VL74IYKd0(1)調 AAS
あー俺、そるプラス痔瘻だから痔瘻癌もあわけて倍万だわ
もしかしてもいちいさな子っこできてんでえねか？
217(1): (ﾜｯﾁｮｲ 5710-oCke) 2017/04/11(火) 09:25:55.30 ID:o+jQ8Vv40(1)調 AAS
>>208
40歳過ぎたら効いてても中止した方がいいのだろうか
218: (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMff-+hGL) 2017/04/11(火) 09:48:01.00 ID:6HWkx51hM(1)調 AAS
>>217
効いてれば止めなくていいよ
脳のCTなどの検査を受けたりして定期的に検査すればいいのでは
219: (ﾜｯﾁｮｲW 1f80-30C2) 2017/04/11(火) 10:25:29.51 ID:6XYvjqUd0(1)調 AAS
癌で亡くなった人ってレミもイムランも関係ないっていう感じだったよ。
でも予後が悪いっていうんか癌が見つかって期間をおかずなくなるっていう感じ。
癌が見つかって何年も治療した上で亡くなったというような感じではないような。
220(2): (ｱｳｱｳｳｰ Sa7b-AXZQ) 2017/04/11(火) 14:56:56.57 ID:f2jtp9Uya(1)調 AAS
年明けに彼氏がクローン病診断されてから一緒に住み始めて
色々病気について勉強したり料理作ったりしてるんだけど、お酒をやめてくれない
元々異常に飲んでるのが心配だったんだけど、やめるとまでいかなくともどうしたら減らせるのか
当人じゃなくてごめん、スレチだったかな
221: (ﾜｯﾁｮｲW b728-DYLG) 2017/04/11(火) 15:51:16.64 ID:DVe+oByn0(2/2)調 AAS
病気で酒タバコ精神薬に逃げたくなる気持ちもわかる
他の気晴らしできる趣味でもみつけてやれ
222: (ﾜｯﾁｮｲ 1f07-VUX7) 2017/04/11(火) 16:08:50.13 ID:GiqUOXXE0(1)調 AAS
酒がどの程度悪影響を及ぼすか不明だが
この手の話はコミュニケーションの話でもある
一方的にやめろ減らせと連呼しても「おまえにはわからない」と思われるだけ
223: (ｱｳｱｳｶｰ Sacb-4eA6) 2017/04/11(火) 17:29:33.25 ID:Xbs0rSgNa(1)調 AAS
対話と圧力
224(1): (ｱｳｱｳｳｰ Sa7b-YhUu) 2017/04/11(火) 17:44:51.39 ID:SeQ9PzSaa(1)調 AAS
胆石と胆嚢炎がいよいよヤバい
インターネット情報だと絶食や腸炎で胆嚢の働きが悪くなるらしい
担当医は原因不明と言っていた
大腸全摘したのに胆嚢まで摘出とかマジ勘弁してくれ
225(1): (ﾜｯﾁｮｲ b762-ApgU) 2017/04/11(火) 21:49:44.60 ID:j1ysOczq0(1)調 AAS
お酒に少しずつ水をましていく
初めはほんの少しだ
半年後には半分が水
俺の計算では一年後には全部が水でも酔っ払うはずだ
226(1): (ﾜｯﾁｮｲW 7762-nK7d) 2017/04/11(火) 22:34:00.99 ID:MpHq7pR10(1)調 AAS
>>224
俺は長期高カロリー輸液の時に膵炎になって、それが原因で脾臓が四倍に膨れ上がり、胃の外壁に血腫が出来，肝臓に流れ込む門脈に血栓まで出来た。
それぞれ、動脈コイル塞栓術，血腫ドレナージ術，抗凝固剤投与を行なって今は回復して来てるが、初めは主治医から動脈破裂したら蘇生処置をしますか？とまで家族を呼んで言われたくらい、半分死んでた。
今もポート埋め込みして高カロリー輸液続けてる（食べると炎症値が…）が、いつ迄持つのやら。
いっそ楽になりたいわー！
227: (ﾜｯﾁｮｲW b728-DYLG) 2017/04/12(水) 00:54:25.52 ID:zAO3vTZH0(1/2)調 AAS
武田薬品、カナダのバイオVBと提携 腸内細菌の活用研究
外部ﾘﾝｸ:mw.nikkei.com
228(1): (ﾜｯﾁｮｲW b728-DYLG) 2017/04/12(水) 00:58:54.13 ID:zAO3vTZH0(2/2)調 AAS
【オリックス】糸井嘉男はいないけど、大丈夫、俺たちには安達了一がいる！
外部ﾘﾝｸ:news.nifty.com
IBDの野球選手だっておるんや
ネットばっかみて落ち込んでないで野球でも見に行こう
229: (ﾜｯﾁｮｲ b757-7gi9) 2017/04/12(水) 01:39:45.25 ID:8CxOAt+s0(1)調 AAS
>>220
そんなカスはとっとと見捨てろ。
35億いるのに固執する意味など無い。
見捨てられた側もそうやって現実を知って強くなっていく。
230(1): (ﾜｯﾁｮｲW 7f76-+hGL) 2017/04/12(水) 06:19:42.74 ID:0v3NZyN90(1/4)調 AAS
>>226
長期高カロリー輸液してどれくらいの期間で膵炎になったの？
今も点滴続けて大丈夫なの？
特殊な点滴内容か気になりますね
231(1): (ｽﾌｯ Sd3f-ExwK) 2017/04/12(水) 07:06:46.22 ID:YBxAUqqZd(1)調 AAS
高カロリー輸液は関係ないんじゃない？たまたま高カロリー輸液の期間が重なってただけで。
膵炎治療は絶食が基本だから、栄養関係の点滴内容ならほぼ無関係と思う。
高カロリー輸液で絶食なら相当クローン悪化してたんだろうから、膵臓近辺にクローンの炎症があって膵炎を誘発したとか、
膵臓刺激して膵炎を誘発しやすい胃カメラなんかの検査をその時期にやってたなら、そっちが原因かも知れない。
232: (ﾜｯﾁｮｲW 970f-YNvO) 2017/04/12(水) 07:53:15.54 ID:ww3EyxjN0(1)調 AAS
連休はツーリングに行く
今から楽しみだ
233: (ﾜｯﾁｮｲW 1f80-30C2) 2017/04/12(水) 08:03:41.55 ID:uBwWEg0L0(1/2)調 AAS
在宅14年ほどしたが肝臓の値がハイになるぐらいで他はどこが悪くなったと言う感じではないな。
胆石の痛みはなかったけど手術の時ついでにとってもらって石はくれた。
234(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp6b-nK7d) 2017/04/12(水) 08:25:03.56 ID:iXOmllOup(1)調 AAS
>>230 >>231
膵炎の原因はよくわからないけれど、前からアミラーゼが高くなって来てたかな？
高カロリー輸液（フルカリック→エルネオパ）は確かに時期が重なったに過ぎないかも知れない。
今もHPNしてるけど、アミラーゼが上がって来てる。
クローン以外で処置を受けなければならない事態は、本当に勘弁して欲しい。
235: (ﾜｯﾁｮｲW 7f76-+hGL) 2017/04/12(水) 08:44:24.98 ID:0v3NZyN90(2/4)調 AAS
>>234
自分はカルシウムの値が上がってますね
高カロリー輸液も身体に負担かかってるんだなあと実感します
236(1): (ﾜｯﾁｮｲ ff6c-UDlz) 2017/04/12(水) 09:22:30.23 ID:HlZGnu780(1/5)調 AAS
>>228
ネットばかり見てるのはお前だろｗ
トイレ問題が解決しねーのに野球なんか見に行くかよ
237: (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMff-+hGL) 2017/04/12(水) 10:33:34.60 ID:iAPm14OfM(1/2)調 AAS
昨日通院で病院行ったら院長先生も新任の人にかわってた 設備も自動受付機も自動支払い機も新しいものに。
5年後に新病院建設の予定らしい もっと期間は延びるだろうが変化があるのは何だか楽しいな
頑張って通院だけを継続したいな
238(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sacb-1R8c) 2017/04/12(水) 11:30:33.82 ID:WFQe/Ga/a(1)調 AAS
>>236
野球場程度でトイレ問題とか言ってたら一生何もできなくない？
野球場はスタンドが攻撃側のタイミングでトイレに行けばさほど問題ないと思うよ。
239: (ﾜｯﾁｮｲW f7ec-5xIK) 2017/04/12(水) 12:46:35.60 ID:Z+rj3qdW0(1/3)調 AAS
>>225
こういうレス好きだなあ
240: (ﾜｯﾁｮｲW 1f80-30C2) 2017/04/12(水) 13:09:44.91 ID:uBwWEg0L0(2/2)調 AAS
行く事はないんだけど、フジロックの話を聞いてたら着くまでにバスの中で渋滞とか、トイレは行列とか聞いたら行くのは絶対いかないと思うな。
と、思ったけど野外なのでちょっと場所を離れたら木に隠れてかがむところはいくらでもあるんかね。
241: (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMff-+hGL) 2017/04/12(水) 13:22:55.91 ID:iAPm14OfM(2/2)調 AAS
野糞はマズいよ
242: (ﾗｸｯﾍﾟ MM2b-oKcR) 2017/04/12(水) 15:12:19.91 ID:mn8gzeKxM(1)調 AAS
>>220
当人がお酒飲んでも、変に悪化したり翌日しんどくないなら、大丈夫なんじゃないか
おそらく大半のクローンの人は翌日いつもより下痢回数増えたり、肛門異常でてくるからな。だから自ずと自分で減らす。
まぁタバコ、麻薬より酒はやばいからな
243(3): (ﾜｯﾁｮｲ ff6c-UDlz) 2017/04/12(水) 15:25:52.64 ID:HlZGnu780(2/5)調 AAS
>>238
極論しか書けないのか
相手の病状・環境すら想像せずに偉そうに書き込むし
ネットばかり見てないで人に会って話せ
244(1): (ﾜｯﾁｮｲW 7762-nK7d) 2017/04/12(水) 15:58:00.70 ID:NEoL5PJ50(1)調 AAS
>>243
いや、そこまで顔真っ赤にして怒るか？
捨てゼリフ吐くのは良くない。
245: (ﾜｯﾁｮｲW f7ec-5xIK) 2017/04/12(水) 16:07:58.68 ID:Z+rj3qdW0(2/3)調 AAS
ネットばかりみてないでっていう意見を攻撃的に書き込むと全く説得力ないよ
246: (ﾜｯﾁｮｲ ff6c-UDlz) 2017/04/12(水) 16:14:13.30 ID:HlZGnu780(3/5)調 AAS
>>243
事実を書いてるだけだし 同じ言葉で返してるだけなのにこれを捨て台詞とレスするあたり同一人物か
247: (ﾜｯﾁｮｲ ff6c-UDlz) 2017/04/12(水) 16:16:49.66 ID:HlZGnu780(4/5)調 AAS
俺にレスしたらそりゃ同一人物だなｗ
まあ>>244宛に書いた真意は伝わるだろ
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