[過去ﾛｸﾞ] IBD★クローン病の人集まれ★Part 162 [無断転載禁止]©2ch.net (1002ﾚｽ)
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812: (ﾜｯﾁｮｲ 97ed-Ogwz) 2017/05/08(月) 22:12:11.44 ID:N76eSk+o0(1)調 AAS
厳しいこと言うようだけど、病気隠してる時点であとで体調不良になっても心配なんてされないし
それどころか「迷惑なやっかいもん雇ったな」と嫌な顔されルのが落ち。
入院でもしようもんなら間違いなく離職勧められて全部失うぞ
だいたい自分が病気とか都合の悪いことは隠してるくせに
会社にはちゃんと説明しろなんてのは都合良すぎだろｗ
夜勤や泊まりがあると聞いてたんなら
「どの程度の頻度ですか」とか聞くのは体調に不安のある自分が積極的にすべきこと
10年も働いてきたとは思えない甘さだな
813: (ｱｳｱｳｶｰ Sad7-n/Pc) 2017/05/08(月) 22:31:47.29 ID:L0qRDuaEa(1)調 AAS
こちらも病気隠してたとは言え
ほとんど夜勤ってのは面接で伝えるのが義務なんじゃないの？
それを10年働いてきたことまで甘いってのは、どうかなぁ？
10年体調と折り合いつけながらバイトでも働けてきたってのは凄いと思うけどな
814: 801 (ﾜｯﾁｮｲW af62-Ye81) 2017/05/08(月) 22:57:58.68 ID:osSnQCKJ0(2/2)調 AAS
確かに考えは甘かった。。
10年も前の仕事を続けれたのは
職場がやりやすい環境だったからだと
思う。力仕事だったから体力もついたし、なんでもできるって勘違いしたのも結構痛かった。。
面接であまり聞けなかったのは知り合いの紹介だったから変なこと言えないなって思ったんだよね。
前より給料大分下がって夜勤ばっかりやって
何やってんだろって考えたりしてるうちに精神的にきた感じかな今は。
あと半年やれば正社員になれるんだけど
これを10年20年は無理だから
辞めますって伝えて今日も上司と色々話たけど、
「なんで？頑張ってるじゃんもう少しだぜ！」って
励まされたりしたけど体の事は言えないなぁ。
815: (ﾜｯﾁｮｲ 97ed-Ogwz) 2017/05/09(火) 00:37:00.25 ID:ffRtNjqZ0(1)調 AAS
給料に関してはバイトの時の方が引かれるもん少ないから正社員よりいいもんな
ただ生活の保証うあ安定ががないのが辛いね
俺の場合もそうだけど体力的なもんとか食いもんより精神的なストレスのほうが病気に響くんだよな
816: (ﾜｯﾁｮｲ af62-pBbS) 2017/05/09(火) 03:34:47.81 ID:uD7Kay7E0(1/2)調 AAS
辞めると話した上司はなぜ？と気にかけてくれてるみたいだし
正直に病気のこと打ち明けるべきだと思う
俺も昔は病気の事隠して生活してた時期があったが
知っててくれる人がいるのはいろいろと楽になるよ
ちゃんと他の人に病気のことを説明するのは
病気の自分を受け入れる事でもあると思うしね
817: (ﾜｯﾁｮｲ af62-pBbS) 2017/05/09(火) 03:42:46.54 ID:uD7Kay7E0(2/2)調 AAS
治らない病気だから尚更病気を打ち明けて味方を増やす努力をしていった方がいいよ
そりゃ説明したからって理解してくれる人ばかりじゃないしそれによって失う事もあるけど
それを恐れて打ち明けないで行くとジリ貧になってくのは目に見えてる
818: 801 (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp6f-Ye81) 2017/05/09(火) 05:10:08.39 ID:MhOTbk2cp(1)調 AAS
みなさん本当にありがとう。
体のことを話すのは昔嫌な目に何度かあってるから無理だと思う。。
ドグマチール飲んでるから安定してるけど、
精神は結構きてると思うんだよね。
体はまだ大丈夫だからこそ今がやめ時なのかなって考えが強いのかなぁ。
体のこと隠して薬飲んでそうまでしてなるべきものなの？正社員って？って自問自答して
る。
あと家族のこととかでも色々あって、
まぁ自分以外のことのせいにするのは良くないんだろうけどさ。
ちなみに今休憩中 。
あと7時間が長い。。
819: (ﾜｯﾁｮｲW 3fec-r9ef) 2017/05/09(火) 08:11:23.18 ID:EN6pLz9t0(1)調 AAS
正社員というより、継続的に収入を得る手段はなくてはならないからね。
体がいいうちにやめる、傷付きたくないから言わないってそれは甘いわ。
体が悪くなっても休んでクビにならないために、理解してもらうために言うんでしょ。
820: (ｱｳｱｳｶｰ Sad7-e7Tk) 2017/05/09(火) 08:17:09.91 ID:9Swh/0DEa(1)調 AAS
状況にもよると書きたかったけど、現状はアカンと言わざるを得ない
往々にして試用期間よりキツくなるよ
そして病気の事は言った方が良い
自分はそれで大分楽になったよ
病気に限らず他人なんて(肉親ですら)どうしても解り合えない事があると割り切って
思い切って言うべき
821(2): (ﾜｯﾁｮｲ b357-DDsW) 2017/05/09(火) 12:27:07.95 ID:/WB0T9pn0(1)調 AAS
>>768
あんた詳しいねw
要は複合認定ってやつだな。それで一気に基礎年金二級の壁は突破しやすくなる。
ここではほとんど語られたことのない話題だけど。
こんなのは年金メインでやってる社労士に聞けばすぐにわかると思うけど、ここでは厚生年金三級がデフォ情報。
まあ若くて病歴が浅いまだまだ元気な患者には先の話かな。
822(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sad7-cfzO) 2017/05/09(火) 15:58:15.63 ID:WYuNigDCa(1)調 AAS
>>821
複合って何と何？
クローンしか悪いとこない
823(2): (ﾜｯﾁｮｲW 0262-mFXi) 2017/05/09(火) 17:49:40.69 ID:QFVqM9oQ0(1)調 AAS
>>822
クローン病で言えば一番ありがちなのが
短腸症とストーマ造設とかじゃないかな。
824(2): (ﾜｯﾁｮｲW af62-KUjl) 2017/05/09(火) 17:51:38.44 ID:UWebG1RN0(1)調 AAS
>>821
病歴２０年で、今、ＣＶポートになって半年過ぎたが。厚生三級のままだよ？
基礎年金二級へ上げるための異議申立て書を書いて、厚生三級まで取り上げられたら堪らないからな。
そこは慎重になってるよ。
825: (ﾜｯﾁｮｲWW 1fa1-cfzO) 2017/05/09(火) 22:28:16.29 ID:xEnCjRWZ0(1/2)調 AAS
>>823
ストマは３級該当するけど、短腸は聞いたことない
826: (ﾜｯﾁｮｲWW 1fa1-cfzO) 2017/05/09(火) 22:31:11.61 ID:xEnCjRWZ0(2/2)調 AAS
>>824
異議申し立てじゃなくて
額改訂請求したほうがいい。
もらえてから原則１年経ってたら
いつでもできるよ。
診断書代はかかるけど。
それか定期的な診断書提出で
2級相当であれば自然に上がる
827(1): (ﾜｯﾁｮｲ b357-DDsW) 2017/05/10(水) 01:29:52.49 ID:QdWik2NZ0(1/3)調 AAS
>>824
異議申し立てで三級取り上げの不利益処分をくらうなんてそんな無慈悲なことはないような気が。
書いてある事柄からだけで推察すると、CVポートだけなら厳しいかな。CVポート＋ストマなら可能性あるかと。ちょっと私の書き方が悪かったかなw
さらに働いてる働いてないでも変わる気も。どれだけ所得があるかよりも、労働と障害の程度や一般状態区分との整合性が見られるのかな、わからないけどw
まあ複合といっても歳をとったら何もクローン病絡みだけとはかぎらないしね。
自分でやらずに専門家に頼むと手っ取り早いですよ。受けてくれたらまず大丈夫のハズだから。思ったほど着手金や報酬は高くないと思うし。
通っても恐らく永久認定にはならないと思うから、次回更新から専門家のやり方を踏襲して後は全部自分でやっていくという方法に切り替えればいいし。お上の裁定をひっくり返すのは大変だから、最初の申請で失敗すると苦しいので最初だけは専門家に依頼がお勧め。
>>823
短調は色んな症状でてくるからね。ストマと短調ならまずいけるかと。
ただ短調症候群といった大きな括りではなく、そこからの具体的な症状との複合になる気が。
まあ長文書いちゃったけど素人だから話半分ということでwww
828: 2017/05/10(水) 04:51:23.13 AAS
乙
ｵｯパァ〜
画像ﾘﾝｸ
829(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp6f-KUjl) 2017/05/10(水) 10:32:50.23 ID:fZk0hyPip(1)調 AAS
>>827
今は２年半前に会社から解雇されて、その後で半年以上の入院続きだったから、就職できないというか、点滴背負ってるしなんとか暮らしてるという状態。
生活保護ももらってる。
かなり前に短腸でエレン経管必需で三級になってたのだけれど、知り合いが経管でなくても三級になって、支給金額も俺よりも年で２０万も多いんだ。
それで異議申立てしようと思ったのだけれど。
在宅でＣＶポートのＴＰＮ始めて３ヶ月経って（入院中からの絶食では計１０ヶ月）るから、基礎年金二級も狙えるのかな？と思ったんだ。
三級の申請時は社労士さんには頼まなかったけれど、異議申立てとか、他の人が書いた額改定請求なんかは頼んだ方が良いのだろうか？
社労士さんの報酬相場も分からないし、頼むの不安なんだけれど。
830(1): (ﾜｯﾁｮｲ d676-W+y+) 2017/05/10(水) 10:46:19.11 ID:Mrg5bXcK0(1/2)調 AAS
>>829
ストーマとかはしてないの？
831(1): (ﾜｯﾁｮｲ b357-DDsW) 2017/05/10(水) 12:30:06.30 ID:QdWik2NZ0(2/3)調 AAS
>>629
ん、生活保護絡みですかー。それは私にはわからないです。
＞かなり前に短腸でエレン経管必需で三級になってたのだけれど、知り合いが経管でなくても三級になって、支給金額も俺よりも年で２０万も多いんだ。
生活保護のことは全く知らないので今ネットで見てみましたw
生活保護＋障害年金というのは結局、生活保護に吸収される、二重取りできないというか、つまり併給は出来ても実質の金額においては変わらなくなるんですよね？
んで、そこに障害者割り増しみたいなもんがくっつくと、そういうような制度だとざっくりイメージしましたが、その知り合いの方が20万も多いというのはそれは年金加算のことなのでしょうかね？
ネット調べると年金加算は障害者手帳の等級できまるとか出てきましたけど。
3級は対象外、2級なら18000とか。素直に月額と考えて18000×12で216000。だいたい近い数字が。
で、そこから想定すると、知り合いの方はストマと短調の複合で手帳の等級が2級の方なのではないでしょうか？
エレン警官で短調・・・短調での症状にもよるかと思いますが短調の方がエレンで耐えれるなら水分は賄えてるのですね。これはストマではない証拠、なのかな。
まあなんにせよ大変なのはお察し致します；
とはいえやはり私にはちょっとわからないです、ごめんなさい。m(__)m
私は素人なのでせいぜい話し半分というレベルの書き込みで申し訳ありませんw
報酬相場はあくまでも成功報酬でしょうから、成功しなければ報酬はいらないと思いますよ。
まあ現状の裁定に納得がいってないのであればとりあえず相談だけで良いのでは？
自分自信が制度を理解していない場合もありますし。
良心的なところなら、簡単な内容のお話ならいちいちお金取らないような気もしますけどね。
832: (ﾜｯﾁｮｲ b357-DDsW) 2017/05/10(水) 12:47:33.89 ID:QdWik2NZ0(3/3)調 AAS
あ、警官からCVってことかー。
それが異議申し立ての核になりうるかってことなのかな。
これは状態区分的には大差ないのかなあ。
833(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sad7-cfzO) 2017/05/10(水) 16:37:49.57 ID:E0rAcxuma(1)調 AAS
障害厚生年金３級は報酬比例部分っていって
厚生年金どれだけ納めてたかによるから
同じ３級でも金額は人それぞれだよ。
でも、前の人が言ってたように２級かも。
あと、これも前の人が言ってたように
生保受給の人は障害年金増えたら
その分支給減らされるから実質変わらないと思う。
年金事務所行って、前より症状悪くなったので
申請したいですけどって話せば
どうしたらいいか手続き教えてくれるはず
834: (ﾜｯﾁｮｲW af62-KUjl) 2017/05/10(水) 17:47:14.66 ID:b3Qjt9aA0(1/2)調 AAS
>>830 >>831 >>833
ストマは付けてないよ。
俺の知り合いは症状が軽い（腸も長い）上に、就職していた期間はすごく少ない（３０歳で合計２年位）が、父親が会社の重役で金持ちなのが関係してるのかな？
社会保険の被扶養者だろうけれど、自分が働いてないと、厚生年金の掛け金は上がっていかないと思うのだが。
因みに彼が厚生三級か基礎年金二級かは聞いてないし、聞く気もないから分からない。
生保だけれど、脱却できた時に２ヶ月ごとに入るお金はあるに越したことは無いから、やっぱり上げれるなら級は上げたいのが本音。
835: (ﾜｯﾁｮｲW af62-KUjl) 2017/05/10(水) 17:52:02.67 ID:b3Qjt9aA0(2/2)調 AAS
途中で書き込みしてもうた。。。
彼は障害者手帳は四級だった筈。ストマも無いし、エレンも経口（飲んでるという事になっている）だし。小腸切除も一度だけだし。
＞状態区分的には大差ない
異議申立ての核にはならないという事か。
それなら額改定請求にするのだけれど。
どちらにせよ、社労士とかに相談すべきだという事だね。
色々リプライありがとう。
836(2): (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-pKhs) 2017/05/10(水) 21:42:01.83 ID:Pg8rDDb4d(1)調 AAS
この病気を正直に言って正社員で雇ってくれるとこなんかねーよ
何綺麗事言ってんだよ
837(3): (ｱｳｱｳｳｰ Sa0b-iQvI) 2017/05/10(水) 21:47:07.61 ID:SwDN184Xa(1)調 AAS
女性器にギョウ虫が棲みつく事ってありますか？
昨晩、僕が彼女をクンニして愛液をチューチュー吸ってたら、なんかオマ◯コから春雨みたいなものが出てきたんです。
さすがにオマ◯コから春雨出てくるってあり得ないじゃないですか。
で、口に入ったものをペッて吐き出してみたら、春雨がウニョウニョ動いてたんです！
これって彼女のオマ◯コの中にギョウ虫が棲みついてたってことでしょうか？
体調が悪くなったって言ってエッチはそこで終了にしましたが、僕の中にもギョウ虫が入ってしまったかもしれません（涙）
838: (ﾜｯﾁｮｲ d676-W+y+) 2017/05/10(水) 22:02:39.70 ID:Mrg5bXcK0(2/2)調 AAS
>>837
女に他の男が居る
839: (ﾜｯﾁｮｲW 3fec-r9ef) 2017/05/10(水) 22:06:48.18 ID:AmYs7ChP0(1)調 AAS
お前の彼女気持ちわりー。
840: (ﾜｯﾁｮｲW d362-jlIf) 2017/05/11(木) 01:23:47.92 ID:KGz05gRc0(1)調 AAS
>>836
俺に言ってるのか？
安価ぐらい付けてよな
841: (ﾜｯﾁｮｲW f3b2-HC9r) 2017/05/11(木) 04:51:44.17 ID:320ueIh50(1)調 AAS
>>836
障害者手帳があれば正社員で雇ってもらえるよ。
大都市圏であればね。東京で働くなら沢山ある。
842: (ﾜｯﾁｮｲW d3f1-Y/UN) 2017/05/11(木) 07:55:39.96 ID:fkx+2WLr0(1)調 AAS
>>837
オリモノじゃね？
843: (ｽﾌｯ Sddf-buqx) 2017/05/11(木) 08:19:19.67 ID:A8g+lRlWd(1)調 AAS
サブイレウス状態のときに便を出したらお腹の中が猛烈に痛すぎる、
これが4日も続いてるからあと何日ぐらいで治まるかな。
844: (ﾜｯﾁｮｲ bf01-SU9n) 2017/05/11(木) 08:42:44.26 ID:7fqvWYYb0(1)調 AAS
よく４日も耐えられるね。
サブイレウスでも１日続いたら病院行って絶食治療するわ
845(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp57-xqwA) 2017/05/11(木) 08:59:55.82 ID:H52DtxeJp(1)調 AAS
経過措置だった受給者証の更新手続きお知らせきたけど、
来年の有効期限はまた9月いっぱいなのね。
今年だけ12月まで有効でも、大した意味なかったな。
846: (ﾗｸｯﾍﾟ MMd7-dLzT) 2017/05/11(木) 09:48:39.64 ID:Hzca9LX7M(1)調 AAS
>>837
最中、よくうんこ漏らさずに済んだな
その蟯虫呑めばクローンが治ったかもな
847: (ﾜｯﾁｮｲ c352-/IiR) 2017/05/11(木) 18:04:50.32 ID:79CN8il20(1)調 AAS
牛に頼らず牛乳をつくる。3Dプリント技術でイースト菌から味も栄養価もまったく同じ合成牛乳をつくるプロジェクトが発足
外部ﾘﾝｸ[html]:karapaia.com
848(1): (ﾜｯﾁｮｲW bf62-rVrD) 2017/05/11(木) 21:32:11.65 ID:l7DpPiCT0(1)調 AAS
>>845
へーそうなんだ。
来年も12月末までかと思ってた。
849: (ﾜｯﾁｮｲWW 3f89-Se6F) 2017/05/11(木) 22:33:57.42 ID:Gm2SrNFd0(1)調 AAS
>>848
わいずっと年末だ
都道府県によって違いそう
850: (ﾜｯﾁｮｲ bfb2-SU9n) 2017/05/11(木) 22:34:40.81 ID:2pkMmHfQ0(1)調 AAS
馬鹿なこと言うけど
クローンの痛みにある程度慣れると食中毒でも多少感じ方変わるのかな
851: (ｽﾌﾟﾌﾟ Sddf-LCp2) 2017/05/12(金) 00:41:21.32 ID:eXgzxepJd(1)調 AAS
気持ち的には変わると思う。
「辛いけど、腸閉塞でもがいてた時と比べると。。。」
「手術後、目を覚まして過ごしたあの苦痛と比べると。。。」
苦しみながらも、クローンの症状と対比させているもう一人の自分がいそう。
がむしゃらに不安と苦痛というよりは、苦痛でありながらも冷静さを失っていないというか。
852: 2017/05/12(金) 03:19:10.79 AAS
ォﾊﾟ‥ｧ
画像ﾘﾝｸ
バｨﾄモ-ィヤャ
853: (ﾜｯﾁｮｲ cf6c-W2zR) 2017/05/12(金) 03:32:29.62 ID:ipmibCoe0(1)調 AAS
最近尿路結石になって救急車で運ばれたけど
腸閉塞を経験してなかったら本当にやばかったかもね
閉塞で動けなくなって助けを呼べなくなるってのが一番きつかったから
何かやばい痛みがどんどん大きくなってきたので状況を書いて救急車呼んでってメール書くところまで予めやっておいたのがよかった
無限ゲロ地獄がないだけマシだったけどあれもトラウマ級にきつかった…こういう経験はなるべく生かしたくはない
854(3): (ﾜｯﾁｮｲW d362-jlIf) 2017/05/12(金) 14:24:09.76 ID:xACAwtEW0(1)調 AAS
今度出るステラーラをやる事になりそうなんだけれど、去年の秋に第三相治験をやっていたエンティビオも気になるし。
どっちを選択すべきか悩む。
エンティビオはまだ出るのが先になるだろうから、レミケもヒュミラも訳あって使えない俺としては、ステラーラに飛びつくしか無いのだけれど。
エンティビオが出てから、そっちの方が効果が上だったら。
ステラーラを捨ててまたチェンジしちゃったりすると、ステラーラには抗体出来てて戻れなくなったりするのかもと思うと、今、ステラーラに飛びつくのは早計なのかとも思う。
ステラーラの抗体が出来なければ躊躇しないのだけれど。
考えすぎかな？
855(1): (ﾜｯﾁｮｲ bf07-0tls) 2017/05/12(金) 14:31:27.34 ID:LUKRr2Af0(1/4)調 AAS
>>854
ステラーラについては皆予備知識程度しかないから無責任なことしか言えない
もしステラーラやると決めたなら是非報告してほしい
856: (ﾜｯﾁｮｲWW 63cb-XOio) 2017/05/12(金) 20:30:08.18 ID:x2mLRzsY0(1)調 AAS
ガスが動くときやトイレのとき、
刺されたように痛いんだけど、
これがみんなの言うサブイレウス？
おしっこが溜まってきても痛くなる
857(1): (ﾜｯﾁｮｲ b381-SU9n) 2017/05/12(金) 20:37:05.71 ID:KXFLLYtK0(1/3)調 AAS
>>854
ステラーラの投与を中断した場合、8週毎の皮下投与から投与を再開しても安全かつ効果があると書いてあるから、
再チャレンジは出来そうだけどな
858(1): (ﾜｯﾁｮｲ bf07-0tls) 2017/05/12(金) 21:11:53.04 ID:LUKRr2Af0(2/4)調 AAS
>>857
一生の投与プランを左右するかもしれないことだから浅い知識だけであまりそそのかすような事は言うべきではないな
ログも残るしこの先何年も検索エンジンにも引っ掛かるから鵜呑みにするやつも出てくる
859(2): (ﾜｯﾁｮｲ b381-SU9n) 2017/05/12(金) 21:58:55.60 ID:KXFLLYtK0(2/3)調 AAS
>>858
添付文書に書いてあるんだから、浅い知識もないもんだ
エンティビオを承認申請したって話はまだ聞かないから、発売は1年以上先だろうから、
既にステラーラの話が出ている状態なら、エンティビオなんて待ってられんだろ
>>855みたいな事しか書けないよりは現実的な書き込みだ思うがな
860: (ﾜｯﾁｮｲWW cfb2-/XYx) 2017/05/12(金) 22:01:22.52 ID:3S65mDou0(1)調 AAS
今月クローンの通院で2病院行ったけど薬代も合わせて10割負担だと49,860円。あと140円足らなかった
ヒュミラ辞めたから10割負担で50,000に到達するの難しいな
861(2): (ﾜｯﾁｮｲ bf07-0tls) 2017/05/12(金) 22:15:02.26 ID:LUKRr2Af0(3/4)調 AAS
>>859
「再チャレンジ出来そう」とかキミの主観だろ？
医師でもないのに新薬の添付文書読んだだけで投与開始をそそのかすのはよろしくない
862(1): (ﾜｯﾁｮｲ b381-SU9n) 2017/05/12(金) 22:25:24.05 ID:KXFLLYtK0(3/3)調 AAS
>>861
「中断した場合、8週毎の皮下投与から投与を再開しても安全かつ効果がある」
添付文書以外の公式資料も読んだ上でわかりやすい一文をとり上げたまでだ。
863: (ﾜｯﾁｮｲW 13ec-hPCC) 2017/05/12(金) 22:41:25.13 ID:xUMnRi3s0(1)調 AAS
説明文に書いてあるなら再開できるんじゃん。
煽るだなんだって、結局自分が他人の行動を決めてしまうかもしれないことが恐いだけでしょ。
無責任に何も言えないって言って何も手を貸さない偽善しかできないなら黙っとけ
864: (ﾜｯﾁｮｲ 039b-O3YC) 2017/05/12(金) 22:56:52.90 ID:+PqfhOvb0(1)調 AAS
そもそも医師とちゃんと話し合わずここの書き込みだけ鵜呑みにして
治療方針決めるアホは人柱として役に立ってくれればいいんだよ
865: (ﾜｯﾁｮｲ bf07-0tls) 2017/05/12(金) 23:06:43.82 ID:LUKRr2Af0(4/4)調 AAS
>>862
>>861
866(1): 2017/05/12(金) 23:51:13.73 AAS
乙!
ｺﾝﾊﾞﾝミ
画像ﾘﾝｸ
867: 2017/05/13(土) 01:45:58.94 AAS
>>866
乙
番茶
画像ﾘﾝｸ
868: (ﾜｯﾁｮｲ 936d-ewNQ) 2017/05/13(土) 02:15:11.86 ID:gZ3RK2Cb0(1)調 AAS
>>859
添付文書にそんなことは書かれてない
IFに2009年EU承認時の参考資料の一文として書かれてるだけ
しかもランダム化治療中止試験の結果の話だから>>854が懸念してる中和抗体の話ではない
2008年のデータだが
"中和抗体の発生率は投与開始後72週目で5.1%"
外部ﾘﾝｸ[html]:www.yakuji.co.jp
数値としては低い値ではある
869: (ﾜｯﾁｮｲW 13ec-hPCC) 2017/05/13(土) 03:29:08.93 ID:2SaKHRBt0(1/2)調 AAS
はらいてー。
手術の予約いれるわさすがに
870(1): (ﾜｯﾁｮｲ d362-sbka) 2017/05/13(土) 08:15:55.82 ID:LbpWq5NJ0(1)調 AAS
切っても病気そのものは治るわけじゃないからな
俺はできるだけ切らずに行きたいね
しかし一般的に人生で開腹手術なんて1回2回の話なんじゃないの？
何回させる気だよ と思う
871: (JPW 0H5f-rVrD) 2017/05/13(土) 10:05:14.11 ID:fT1S2m1TH(1)調 AAS
開腹手術が1回や2回では済まない人がいくらでもいるのが
クローン病の特徴じゃないんかね。
それぐらいわかってやれよ。
872: (ﾜｯﾁｮｲWW 8f76-72FD) 2017/05/13(土) 10:11:12.96 ID:KB5qCN350(1/4)調 AAS
クローン病では1回や2回の手術で済まないのが普通
873(2): (ﾜｯﾁｮｲ bfb2-SU9n) 2017/05/13(土) 10:42:43.46 ID:6hEvkgNR0(1/2)調 AAS
腹がポッコリ出てきて恥ずかしい
歳のせいも若干あるだろうが
874(2): (ﾜｯﾁｮｲW d362-jlIf) 2017/05/13(土) 12:47:26.23 ID:SyOiTYZP0(1/6)調 AAS
>>873
手帳持ってるなら市営体育館のジムとか無料だったりしないか？
腹を捻る負荷のかかるマシンはシェイプ出来るぞ。
875(1): (ﾜｯﾁｮｲWW 8f76-72FD) 2017/05/13(土) 13:14:13.51 ID:KB5qCN350(2/4)調 AAS
>>873
年齢は？
876(1): (ｽｯｯﾌﾟ Sddf-3/Kk) 2017/05/13(土) 13:16:23.64 ID:tYhRkMWPd(1)調 AAS
ヒュミラ、レミケは途中で中断した場合再開できるのかな？
877: (ﾜｯﾁｮｲWW cfc4-m14o) 2017/05/13(土) 15:28:35.48 ID:mRum+zpb0(1)調 AAS
俺、開腹手術3回よ。
878: (ﾜｯﾁｮｲWW 8f76-72FD) 2017/05/13(土) 15:32:46.90 ID:KB5qCN350(3/4)調 AAS
俺の腹は亀の甲羅みたいになってる
879(2): (ﾜｯﾁｮｲ bfb2-SU9n) 2017/05/13(土) 15:45:09.40 ID:6hEvkgNR0(2/2)調 AAS
>>874>>875
40手前です
手帳で体育館使用は考えてみませんでした
あばらが見えて腹が出るのはカッコ悪いので・・・
880(2): (ﾜｯﾁｮｲW 13ec-hPCC) 2017/05/13(土) 15:47:31.45 ID:2SaKHRBt0(2/2)調 AAS
>>870
誰もがその考えだと思うよ。俺もそう。
でも半年間ずっとサブイレウスみたいな痛みが続いてる。少し治ったと思って少しだけうどんたべてみるとまた激痛。
これは治ることないだろうって思ってたけど手術したくなくて我慢してたけど手術しないと治らないから仕方ない。狭窄も四箇所あるしね。
自分も開腹一回しかしてない。
881: (ﾜｯﾁｮｲ 8f76-+8ye) 2017/05/13(土) 16:09:39.91 ID:KB5qCN350(4/4)調 AAS
>>879
俺はもっと上だから腹がポッコリしてる
882: (ﾜｯﾁｮｲW d362-jlIf) 2017/05/13(土) 16:43:31.31 ID:SyOiTYZP0(2/6)調 AAS
>>879
俺は四十過ぎだけど。
退院直後からジム通ってるよ？
何が恥ずかしいんだ。
自分の為だろう？
883: (ﾜｯﾁｮｲW d362-jlIf) 2017/05/13(土) 16:46:39.55 ID:SyOiTYZP0(3/6)調 AAS
>>876
中断すると抗体ができる。
次回、始めた時にはアナフィラキシーやアレルギーが出ることもあるし、抗体が為に効きにくくなる。
出来るだけ中断しないようにしないといけない。
884(2): (ﾜｯﾁｮｲW d362-jlIf) 2017/05/13(土) 16:48:05.13 ID:SyOiTYZP0(4/6)調 AAS
>>880
手術してもまた再燃して狭窄するよ？
それでもよければどうぞどうぞどうぞ
885(2): (ｱｳｱｳｶｰ Sa17-8Y85) 2017/05/13(土) 17:20:13.02 ID:ed8uBiSha(1)調 AAS
>>884
出来るだけ切りたくないけど切らなくちゃならない状態の人に対して何でそんなレスするかな…
886: (ﾜｯﾁｮｲ cf6c-W2zR) 2017/05/13(土) 17:48:08.76 ID:4HmIjWO60(1)調 AAS
40過ぎてそんなレスしてる時点で察せ
887: (ﾜｯﾁｮｲ 73ed-SU9n) 2017/05/13(土) 18:35:18.97 ID:TEAqs1UV0(1)調 AAS
だよな
望んで手術するわけじゃないことくらいわかりそうな物だが
いい歳してなにも考えずに煽るとかみっともない
888: (ﾜｯﾁｮｲW f334-EniI) 2017/05/13(土) 20:36:48.10 ID:i8znKjyd0(1/3)調 AAS
>>880>>885
肉親ですら解り合えない事がある、
同じ病気でも所詮は他人
だから気にするな
とにかく手術頑張って！
889: (ﾜｯﾁｮｲWW 3f89-Se6F) 2017/05/13(土) 20:39:13.94 ID:jm7mvTCy0(1/2)調 AAS
レミケード、ヒュミラ効果なくなっても、新薬ありそうですね。
安心
890(1): (ﾜｯﾁｮｲW f334-EniI) 2017/05/13(土) 20:46:12.00 ID:i8znKjyd0(2/3)調 AAS
開腹手術後の腹筋運動は危ないらしいじゃねーか
>>874>>884はそういう人
891: (ﾜｯﾁｮｲWW 3f89-Se6F) 2017/05/13(土) 21:03:41.60 ID:jm7mvTCy0(2/2)調 AAS
あーー血便ーー
真っ赤だー
892(1): (ﾜｯﾁｮｲW d362-jlIf) 2017/05/13(土) 21:49:49.09 ID:SyOiTYZP0(5/6)調 AAS
>>885
だって、知った上で書いてるんだろ？
その時点で察せ
893: (ﾜｯﾁｮｲW d362-jlIf) 2017/05/13(土) 21:51:14.89 ID:SyOiTYZP0(6/6)調 AAS
>>890
タプタプの皮下脂肪で良ければ運動せずに過ごせば良いでは無いか
人それぞれだよ
それに、
らしい
ってなんだよw
他人の受け売りかよ
みっともない
894: (ｱｳｱｳｶｰ Sa17-dNvX) 2017/05/13(土) 21:57:43.03 ID:HeYxQPUQa(1)調 AAS
タプタプの皮下脂肪でも恥ずかしくないよ
ID真っ赤な人って攻撃的だね
895: (ﾜｯﾁｮｲ 63ec-DjQ0) 2017/05/13(土) 22:31:41.43 ID:PFCgEYgO0(1)調 AAS
開腹手術後は1ヶ月ぐらいは腹筋NGじゃなかったっけ？
まぁ医者に聞けって話だね
896(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sa17-8Y85) 2017/05/13(土) 22:46:34.01 ID:RbaGVoF6a(1)調 AAS
>>892
ちゃんとレス遡って読んでるか？
897: (ﾜｯﾁｮｲW f334-EniI) 2017/05/13(土) 23:00:28.98 ID:i8znKjyd0(3/3)調 AAS
みっともない(ｷﾘｯ
898(1): (ﾜｯﾁｮｲW f3b2-HC9r) 2017/05/13(土) 23:49:53.24 ID:ynjiXoau0(1)調 AAS
術創があるわCv痕だとボロボロなうえに、たぷたぷの腹じゃみっともないのは事実だよね。
俺も腹の張りとかで継続して腹筋なんか無理だけど。
キリッとかやって楽しいの？
899: (JPWW 0H5f-72FD) 2017/05/13(土) 23:58:27.03 ID:ATMaLSVcH(1)調 AAS
>>898
みっともなくないよ クローン病との闘いの証しだから 歴史が刻み込まれてる
900(1): (ﾜｯﾁｮｲW d362-jlIf) 2017/05/14(日) 00:17:44.43 ID:4z+qvaVK0(1/2)調 AAS
>>896
お前も読んでるか？
俺は“退院直後”と書いたんであって、“手術後”などとは書いてないだろ？
ＩＶＨで肥えた腹を引っ込める為と体力づくりでジムに行ったんだよ。
901(1): (ﾜｯﾁｮｲW 13ec-hPCC) 2017/05/14(日) 00:35:20.96 ID:xiMK8GJ80(1/2)調 AAS
もう40歳のアスペルガーの人には関わらないでおこうや、こいつ頭おかしい。
902: (ﾜｯﾁｮｲW d362-IfFh) 2017/05/14(日) 03:23:26.33 ID:+k15YniB0(1)調 AAS
>>901誰？
903: (ｱｳｱｳｶｰ Sa17-8Y85) 2017/05/14(日) 05:15:07.71 ID:G6CDEp5Za(1)調 AAS
>>900
読んでない事がよく分かった。
904(1): (ﾜｯﾁｮｲ e310-wmwH) 2017/05/14(日) 06:46:10.58 ID:7no7ZuWG0(1)調 AAS
手術経験あるけど腹筋はよくないの？
905: (ﾜｯﾁｮｲWW 8f76-72FD) 2017/05/14(日) 08:26:45.50 ID:2YXV0YjS0(1/3)調 AAS
天気もいいので外出しないとな
体調悪くないなら外出してストレス発散するに限るな
906: (ﾜｯﾁｮｲW f334-EniI) 2017/05/14(日) 08:52:05.31 ID:ALl54DBo0(1)調 AAS
>>904
デタラメ書く人が居るから、
ちゃんと医者に聞こう
907(1): (ﾜｯﾁｮｲ d362-sbka) 2017/05/14(日) 09:10:02.64 ID:P1TAfDEp0(1/3)調 AAS
ってかこの病気あまり激しい運動は勧められないよね
大丈夫か？
俺も鍛えたいけどそもそも摂取カロリーも多くないし
ウォーキング程度に抑えてる
908: (ﾜｯﾁｮｲ d362-sbka) 2017/05/14(日) 09:15:55.07 ID:P1TAfDEp0(2/3)調 AAS
あと
一般的に人生で開腹手術なんて1回2回の話なんじゃないの？ 何回させる気だよ と思う
ってのはこの病気じゃない一般の人の多くはって意味でこの病気は何度も大変だって事だ
かくいう俺も3度開腹手術してるし多分死ぬまでに少なくとも後2度は覚悟してるね
909: (ﾜｯﾁｮｲWW 8f76-72FD) 2017/05/14(日) 09:20:01.89 ID:2YXV0YjS0(2/3)調 AAS
身体どおしがぶつかり合うようなスポーツはしないけどね
在宅IVH24時間の自分だから、その間は点滴ロックしてるから身体はしんどいよ
でも好きだから
910(1): (ﾜｯﾁｮｲW f3b2-HC9r) 2017/05/14(日) 12:34:05.53 ID:qJhP8zfs0(1/3)調 AAS
>>907
腹筋程度で激しい運動って日々寝てるだけの人なの？
腹に強い衝撃を受けたり補給しないと倒れるレベルの運動は注意しましょうってことだよね。
激しい運動だって体調管理ができていて、本人がやりたければやってみたらいい。
911: (ﾜｯﾁｮｲW 13ec-hPCC) 2017/05/14(日) 13:24:09.03 ID:xiMK8GJ80(2/2)調 AAS
エレンタールげろまず
まずいからはやくのむとさらにまずい
912: (ｱｳｱｳｶｰ Sa17-dNvX) 2017/05/14(日) 14:16:47.29 ID:rKfYQTjAa(1)調 AAS
運動は病状によるんじゃないの？
比較的軽症の人はジムで身体鍛えたり走り込み出来るだろうけど
腹筋するだけでもお腹に痛みってか漏れそうになる場合もあるんだし
個人差激しい病気なんだから
あんまり同じ病気の人同士で自分は出来んのにお前出来ねーの？話しにならないよね
913: (ｱｳｱｳｶｰ Sa17-hPCC) 2017/05/14(日) 14:48:17.11 ID:LfILGy0Oa(1)調 AAS
クローンは気付かれにくい病気だから肉買えないの？なんで？って言われるだろ
それと同じようなことをクローン同士でやってるんだよな
結局人の立場をわかろうとしない、悪い意味で日本人な人が多いよ。自分はこうだからみんなこうみたいな意思疎通できない以心伝心きどりなやつ。
914: (ﾜｯﾁｮｲW d362-jlIf) 2017/05/14(日) 15:10:57.11 ID:4z+qvaVK0(2/2)調 AAS
なんか話がどんどんズレていってるだろ
915: (ﾜｯﾁｮｲWW 3f89-Se6F) 2017/05/14(日) 15:14:18.43 ID:WSHBkvMJ0(1)調 AAS
まぁ確実に言える事はクローンは本気で厄介ってとだな
さっさと完治薬だせや
916: (ﾜｯﾁｮｲ f3b2-C9b9) 2017/05/14(日) 17:29:35.59 ID:qJhP8zfs0(2/3)調 AAS
緩解ベースで考える人と活動期ベースで話す人で、違いも大きそうだね。
病気で人生詰んでる人の考え方で、まだまだこれからの若い人の芽が育つのを阻んで欲しくないな。
目標やかなえたい事のために上手く医者と薬を使っていかないとね。
917: (ﾜｯﾁｮｲ d362-sbka) 2017/05/14(日) 17:51:13.83 ID:P1TAfDEp0(3/3)調 AAS
>>910
俺は寛解期で毎日通勤に10キロ歩いてる身だけど
腹筋を激しくないとは捉えてないね
まぁ人それぞれだから問題なければ好きなようにやったら良いよ
918(2): (ﾜｯﾁｮｲWW 8f76-72FD) 2017/05/14(日) 20:47:16.72 ID:2YXV0YjS0(3/3)調 AAS
大会の時だと約9時間ぐらい点滴ロックするから身体しんどくて更衣室でルート繋げて家に帰宅。ひと目を気にしながらささっと。色々聞かれると面倒だから
919: (ｽｯｯﾌﾟ Sddf-IzjP) 2017/05/14(日) 21:58:52.25 ID:c4OtcGA0d(1)調 AAS
>>918
自分も24時間IVHだけどそこまでしてないなぁ。１日ベットでネットしてるだけ。足が悪いのもあるけど運動できない。
920: (ﾜｯﾁｮｲW f3b2-HC9r) 2017/05/14(日) 22:22:19.62 ID:qJhP8zfs0(3/3)調 AAS
>>918
事情を話して個室を使わせてもらえないかな？
俺は旅先で医務室を使わせてもらったことあるよ。
921: (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp57-jlIf) 2017/05/14(日) 23:02:04.93 ID:qKblSAdAp(1)調 AAS
温泉の日帰り入浴とかでも、点滴を外したりつけたりするスペースが欲しい。
アレばっかりは障害者用トイレでは、不潔そうで嫌だ。
922(1): 2017/05/14(日) 23:21:21.23 AAS
乙
画像ﾘﾝｸ
923: 2017/05/15(月) 00:08:56.86 AAS
>>922
乙
画像ﾘﾝｸ
924(1): (ﾜｯﾁｮｲWW 133e-nf49) 2017/05/15(月) 08:08:09.91 ID:k4OuNjvp0(1)調 AAS
24時間IVH だと手帳何級になるの？
925(1): (ﾜｯﾁｮｲWW 8f76-72FD) 2017/05/15(月) 08:35:03.88 ID:B7qgqk4i0(1/2)調 AAS
>>924
私は短腸症候群で1級です
926(2): (ﾜｯﾁｮｲWW c350-IzjP) 2017/05/15(月) 10:03:13.58 ID:B3W5CALC0(1)調 AAS
>>925
まじで！？俺24時間IVH だけど小腸切ってないけど一級申請してて通るかな？
927: (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MM5f-Y/UN) 2017/05/15(月) 11:47:27.06 ID:BCjZhEFAM(1)調 AAS
肛門狭窄のオペした人いる？
何日くらいの入院でどんな感じだった？
928(1): (JPWW 0H5f-72FD) 2017/05/15(月) 11:53:05.64 ID:Bc7gUfg3H(1/2)調 AAS
>>926
残存小腸が70cm以下
なのでダメ
929(1): (JPWW 0H5f-72FD) 2017/05/15(月) 11:55:11.67 ID:Bc7gUfg3H(2/2)調 AAS
>>926
追加
手術もしてないのになんで在宅IVHしてるの？
エレンタール鼻注とか他の方法があるのに
930: (ｽｯｯﾌﾟ Sddf-IzjP) 2017/05/15(月) 14:05:36.92 ID:JGWH+yhCd(1/2)調 AAS
>>928
そうかぁ。じゃあ四級かなぁ
931(3): (ｽｯｯﾌﾟ Sddf-IzjP) 2017/05/15(月) 14:06:58.71 ID:JGWH+yhCd(2/2)調 AAS
>>929
大腸なし人口肛門だから在宅で点滴で栄養取るしかない。毎日やってるのにまったく体重増えない
932: (ｽﾌﾟﾌﾟ Sddf-zsTj) 2017/05/15(月) 14:17:35.44 ID:ZHUt/ahad(1)調 AAS
>>931
点滴やっても体重増えないのはあなたの活動量でプラスマイナスゼロになる様にカロリー設定してるんじゃない？
別に痩せ過ぎで太るようにカロリー設定してますとか聞いてないんでしょ？
933: (ﾜｯﾁｮｲW d362-jlIf) 2017/05/15(月) 14:49:17.02 ID:Il9eZNdr0(1)調 AAS
>>931
＞大腸なし人口肛門だから
それは点滴しかないという理由にならない。
その状況でも食べてる人もいるし、エレンで頑張ってる人もいるし。
他に理由があるのでは？
934: (ﾜｯﾁｮｲ 937b-4kea) 2017/05/15(月) 15:56:39.19 ID:QiYK8+Oi0(1)調 AAS
パテンシー飲む→便意くる→流せるシート使う→破れる→出たかどうかわからん…←今ここ
多分まだ出てないと思うけど
935: (ﾜｯﾁｮｲWW 8f76-72FD) 2017/05/15(月) 16:09:24.00 ID:B7qgqk4i0(2/2)調 AAS
>>931
小腸が残ってるから在宅IVHは関係ないかな 栄養が摂取出来る方法は他にあるから
936: (ｵｯﾍﾟｹ Sr57-rVMh) 2017/05/15(月) 16:11:24.47 ID:sM3xDLBAr(1)調 AAS
自分はいつ出たか分からなかった
レントゲンで無いのを確認したけども
937(1): (ｽｯｯﾌﾟ Sddf-IzjP) 2017/05/15(月) 22:27:54.82 ID:KiYOd5Pnd(1)調 AAS
エレンタール水下痢するし一旦体重崩すと崖から落ちるように落ちるから。
IVHは血液にダイレクトに栄養いくから
938(1): (ﾜｯﾁｮｲWW d362-aLXf) 2017/05/16(火) 02:42:39.47 ID:kqgUGAZ30(1)調 AAS
夏はちょっと痩せたい
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