[過去ﾛｸﾞ] IBD★クローン病の人集まれ★Part 162 [無断転載禁止]©2ch.net (1002ﾚｽ)
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1(1): 転載ダメ©2ch.net (ﾜｯﾁｮｲ d1ec-pX+7) 2017/03/31(金) 17:00:23.87 ID:6mLg20bX0(1/5)調 AAS
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
外部ﾘﾝｸ[html]:2ch.net
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 161
2chｽﾚ:body
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
2chｽﾚ:body
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2(1): (ﾜｯﾁｮｲ d1ec-pX+7) 2017/03/31(金) 17:00:47.97 ID:6mLg20bX0(2/5)調 AAS
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3(1): (ﾜｯﾁｮｲ d1ec-pX+7) 2017/03/31(金) 17:01:01.22 ID:6mLg20bX0(3/5)調 AAS
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏 外部ﾘﾝｸ:crohn-r.hp.infoseek.co.jp
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。外部ﾘﾝｸ:y30.net
( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！
◆公的機関◆
厚生労働省 外部ﾘﾝｸ:www.mhlw.go.jp
難病情報センター 外部ﾘﾝｸ[html]:www.nanbyou.or.jp
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
外部ﾘﾝｸ[htm]:members.ld.infoseek.co.jp
例）東京都難病医療費等助成
外部ﾘﾝｸ[html]:www.fukushihoken.metro.tokyo.jp
社会保険庁：障害年金
外部ﾘﾝｸ[jsp]:www.nenkin.go.jp
外部ﾘﾝｸ[jsp]:www.nenkin.go.jp
障害年金について
外部ﾘﾝｸ[html]:syougai-nenkin.or.jp
4(1): (ﾜｯﾁｮｲ d1ec-pX+7) 2017/03/31(金) 17:01:17.96 ID:6mLg20bX0(4/5)調 AAS
◆その他◆
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
したらばｽﾚ:sports_31858
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
外部ﾘﾝｸ:ja.wikipedia.org
IBDネットワーク
外部ﾘﾝｸ[htm]:www.asahi-net.or.jp
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
外部ﾘﾝｸ:www.remicare-cd.jp
IBD情報(株式会社JIMRO)
外部ﾘﾝｸ[htm]:www.jimro.co.jp
Yahoo! グループ : IBD同好会
外部ﾘﾝｸ:groups.yahoo.co.jp
食品成分データベース
外部ﾘﾝｸ:fooddb.jp
エームサービス
外部ﾘﾝｸ:www.aimservices.co.jp
Dr.ミール
外部ﾘﾝｸ[html]:www.rakuten.co.jp
5(1): (ﾜｯﾁｮｲ d1ec-pX+7) 2017/03/31(金) 17:01:35.26 ID:6mLg20bX0(5/5)調 AAS
◆ハローワークインターネットサービス◆
外部ﾘﾝｸ:www.hellowork.go.jp
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ 外部ﾘﾝｸ:www.jeed.or.jp ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
外部ﾘﾝｸ:www.web-sana.com
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ 外部ﾘﾝｸ:www.rakuchinlife.jp
まんぞく君 外部ﾘﾝｸ[pasp]:shop.aim-hsm.com
6: (ﾜｯﾁｮｲW d10f-HZLS) 2017/03/31(金) 17:17:20.20 ID:yoT4KgVf0(1)調 AAS
この病気と一生つきあっていかなくちゃいけないと思うと死にたいよ
せめて早めにこの命取ってよ 神様
7(1): (ﾜｯﾁｮｲ 2bf1-HQfx) 2017/03/31(金) 18:54:38.22 ID:0Inmd3oC0(1)調 AAS
この病気は外見では判断できないから理解されない
それが辛い
ストーマになれば理解してもらえるかな？
8: (ﾜｯﾁｮｲ d152-1m88) 2017/03/31(金) 19:10:13.30 ID:f7e/hb450(1)調 AAS
消化管の難病「クローン病」は抗TNFα抗体製剤が有効
外部ﾘﾝｸ:news.nifty.com
9: (ﾜｯﾁｮｲ c962-GTQr) 2017/03/31(金) 19:57:28.98 ID:Z1VIGa4d0(1)調 AAS
>>1
おつ
ストマだって一見分からんぞｗ
食べるという生きる上で根本的な事に大きく制限を受けてる俺らは
早く淘汰されるべき存在なのだろう
10: (ﾜｯﾁｮｲW 39b2-0vkb) 2017/03/31(金) 20:41:48.92 ID:qsoB4UNP0(1)調 AAS
>>7
ストマで派手に漏らしたら理解は深まるかも。
11(2): (ﾜｯﾁｮｲ 8918-agmj) 2017/03/31(金) 22:15:46.91 ID:Wyu0T34N0(1)調 AAS
レミケード長いこと使ってて寛解を維持できてる人いますか？
自分は症状が軽い時期からレミケをやり始めて
5年近く寛解を維持してるんだけど
これがいつまで続いてくれるのかがすごい不安だ
12(1): 2017/04/01(土) 00:44:16.87 AAS
番茶〜
画像ﾘﾝｸ
Average.
13: 2017/04/01(土) 01:32:12.41 AAS
>>12
乙
画像ﾘﾝｸ
14: (ｳｿ800WW 5389-8RdY) 2017/04/01(土) 02:24:48.20 ID:xZ8QP4zc0USO(1/2)調 AAS
おつ
15: (ｳｿ800WW 5389-8RdY) 2017/04/01(土) 02:28:02.18 ID:xZ8QP4zc0USO(2/2)調 AAS
>>11
平日病院いけないから、ヒュミラに変えたけど、おそらくずっとレミケード効いてた気がする。
効いてるうちは、気にせずダメなったら、ヒュミラなりやれることはある。
酒、タバコ、なんでも好きなもん食ってるけど、下痢ぐらい。
潰瘍はいっぱいある。
気にし過ぎはよくないから、適度にですね。
16: (ｳｿ800 MM25-Hhh4) 2017/04/01(土) 08:15:20.74 ID:2exdRmfzMUSO(1)調 AAS
ああ来週検査だあああ
毎年の事だけど憂鬱だああああ
17: (ｳｿ800W 2b76-q8gt) 2017/04/01(土) 09:07:31.72 ID:PrXO588E0USO(1)調 AAS
何の検査よ？
18: (ｳｿ800W 1380-Pgf/) 2017/04/01(土) 10:29:59.91 ID:CVpmd8fg0USO(1/3)調 AAS
>>11
もうすぐ9年目53回打った。体重は25キロぐらい太った。未だ絶好調のような気がする。手術して10年たつがこの間に一回も調子が悪いとか痛いとか医者に言った事なし。
ほんの少しずつは潰瘍が出来たり狭窄はして悪くなってるんだが未だカメラは通るから何もせず。
その代わり障害年金とかは打ち切られたけどな。
19(1): (ｳｿ800W 1380-Pgf/) 2017/04/01(土) 10:34:19.78 ID:CVpmd8fg0USO(2/3)調 AAS
俺の知ってる女の子は2001,2年の使えるようになってからずーーと使ってる人2人いるけど、
安定してるよ。その頃は2ヶ月ごととかまだ打てなかった時期と思うけど。
1人は二郎がひどくてと言う人たったけど今はスポーツとかしてる。
20: (ｳｿ800 Sa95-HLf+) 2017/04/01(土) 11:01:02.22 ID:O2Pnc6o5aUSO(1)調 AAS
ずっとCRPは安定してたけど狭窄は進むんだねぇ。
先日の大腸内視鏡の結果、小腸と大腸の境い目が「これ以上狭くなると開腹手術になりますね」と診断されるくらい進行してやんの。
なら、切った方が早そうよね。
こんな崖っぷちから内科治療とエレンタールで回復するんだろうか……
21(1): (ｳｿ800W 1380-Pgf/) 2017/04/01(土) 11:07:14.74 ID:CVpmd8fg0USO(3/3)調 AAS
拡張術してくれん病院？
俺は毎年検査入院だけはするけどまずは拡張術→手術みたいだけど。
なったばかりの狭窄は柔らかいから広がりやすいとの事。
22(1): (ｳｿ800 1962-ksJr) 2017/04/01(土) 11:31:20.05 ID:47eLK8uD0USO(1)調 AAS
狭窄で腸切るとき開腹でするの？
腹腔鏡でしないの？
23(1): (ﾜｯﾁｮｲ 8b6c-6IZf) 2017/04/01(土) 12:24:06.54 ID:/a2CeDX00(1/2)調 AAS
切除する長さとか云々とかあるんだろうけど
東京山手じゃ拡張はやってくれないし開腹で手術だったよ
24: (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-HLf+) 2017/04/01(土) 13:52:54.35 ID:vXy192pda(1)調 AAS
>>21
昔、大腸が狭窄した時はバルーンで拡張して貰ったけど、今回は拡張させるためのスペースすら無いのかも知れないですね。
内視鏡の時もカメラで直接小腸を見れなくて(しかも小腸がなかなか見つからない)、３人くらい先生が入れ替わり立ち替わり挑戦してましたが、結局は造影してました。
>>22
ああ、こちらが｢手術って切る方ですか？｣って聞いたら｢切る｣って答えただけで、開腹とは言ってませんでした、すみません。
25(1): (ﾜｯﾁｮｲW d10f-HZLS) 2017/04/01(土) 16:46:17.61 ID:mAA3tLc60(1)調 AAS
クローンで開業してる人いるかな？
行政書士や社労士とか
いたら近況教えて
26: (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-+OaR) 2017/04/01(土) 16:59:20.42 ID:cwCAcaeC0(1)調 AAS
だるい
27(1): (ﾜｯﾁｮｲW 39b2-0vkb) 2017/04/01(土) 17:04:36.65 ID:veQxT8RI0(1)調 AAS
>>23
山手も拡張はやってるよ。
担当医と話したから間違えない。
28: (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-n1yU) 2017/04/01(土) 17:52:01.56 ID:djo16q/ha(1)調 AAS
膿瘍あるとレミケード使えないからってことで
エレンタール生活になってしまった
早く膿なくならないかなあ…飯が食いたい
29: (ﾜｯﾁｮｲW c962-icq5) 2017/04/01(土) 17:59:27.57 ID:z8pDaKH20(1)調 AAS
>>19
なんか日本語の書き方がウザいな
変にねらーにならんで良いのに
30: (ﾜｯﾁｮｲWW 5389-8RdY) 2017/04/01(土) 18:23:44.47 ID:xZ8QP4zc0(1)調 AAS
頭悪そうな文だな
31(1): (ﾜｯﾁｮｲW a9ec-SUKq) 2017/04/01(土) 19:35:23.64 ID:Wx9kSbRB0(1)調 AAS
>>25
書士はまったく食えないよ
簡単に取れる資格だから開業してる人が溢れてる
32(1): (ﾜｯﾁｮｲ 8b6c-6IZf) 2017/04/01(土) 21:08:37.30 ID:/a2CeDX00(2/2)調 AAS
>>27
俺も担当医と話したのだがｗ
病院全体の方針でリスクが高すぎるからやってないといわれたよ
どういうことなのだろうか
33: (ｽﾌｯ Sd33-3N3A) 2017/04/01(土) 22:25:17.87 ID:V0jiEb3zd(1/3)調 AAS
最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？
34: (ｽﾌｯ Sd33-3N3A) 2017/04/01(土) 22:25:38.71 ID:V0jiEb3zd(2/3)調 AAS
最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？
35: (ｽﾌｯ Sd33-3N3A) 2017/04/01(土) 22:25:39.76 ID:V0jiEb3zd(3/3)調 AAS
最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？
36(2): (ﾜｯﾁｮｲ 1962-ksJr) 2017/04/01(土) 22:34:24.11 ID:47eLK8uD0(1)調 AAS
最近あまり飯を食べて無いからか
青便が出るんだけど、やばい？
37: (ﾜｯﾁｮｲWW 0bb2-LYQN) 2017/04/01(土) 23:16:42.63 ID:+pGQOvCh0(1)調 AAS
入院して絶食すると緑色の便が出てたな
飯食べれないならエレンタール飲みな
38: (ﾜｯﾁｮｲW 8bc4-sy3j) 2017/04/01(土) 23:20:54.80 ID:l/P7jqCn0(1)調 AAS
>>36
ヤバい
39: (ｱｳｱｳｳｰ Sadd-aynA) 2017/04/01(土) 23:23:03.20 ID:0RpDJMGQa(1)調 AAS
>>36
余命あと数日だね
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