【難病】膠原病全般 その9 (127ﾚｽ)
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1: 05/11(日)22:57 ID:AgN+vn7S(1) AAS
膠原病に関するスレです
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【難病】膠原病全般 その8
2chｽﾚ:nanbyou
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47: 06/04(水)18:08 ID:YEKvdvFq(1) AAS
ステロイド系+免疫抑制剤 種類は違えど２種類飲んでる人が多い感じしますね
48: 06/04(水)20:58 ID:6AB507eN(1) AAS
どっちも飲んでる コロナかかったとき死にかけた
49(1): 06/05(木)14:10 ID:cDQ8Eb0D(1) AAS
家族がリウマチからの自己免疫性溶血性貧血で治療が上手くいかないわ
他にもステロイド由来の問題が出てきてて増やしたり減らしたり
食事が食べたくないらしくて本当にやばそう
50: 06/05(木)16:38 ID:C+0hHbJD(1) AAS
もしもマイケルJフォックスのように潤沢な資産で研究財団作れば、今よりも治療は進むのだろうか・・・
医者には強皮症の患者は少ないので、研究用に血液や皮膚片を少し多めに提供して欲しいとか頼まれたよ
51: 06/05(木)20:31 ID:5ZvFLkR3(1) AAS
この人生あと短し
52: 06/06(金)01:20 ID:zOBnuxg+(1) AAS
たった一度の人生なのに病気に振り回されて終わってしまうよ
53: 06/06(金)14:48 ID:xtnBv8q8(1) AAS
体力を消耗しないネットぐらいしかできない
デイトレがある時代で良かった
54: 06/06(金)15:04 ID:AeKufPrc(1) AAS
ネットすら疲れるので
やるとしても短い時間でしかムリだわ
55: 06/06(金)20:49 ID:1jPoF31G(1) AAS
疲れる
56(1): 06/06(金)21:10 ID:0Ndu8RFj(1/2) AAS
4時間だけど椅子に座れない仕事辛いわ
帰って熱出して体痛くなって寝込んでまた仕事行って……の繰り返し
57: 06/06(金)22:46 ID:0Ndu8RFj(2/2) AAS
あれ、本当にまずいかもしれない
からだじゅういたくてうごけない
58(1): 06/07(土)04:16 ID:3DzriGmi(1) AAS
筋肉痛ひどい 土日じゃ疲れ取れない ちょっとまずいなあ うまいこと手を抜かないと
59: 06/07(土)08:39 ID:Mx0X61Li(1) AAS
>>56だけど下血始まったから病院行ってくる
明日また仕事だから早く落ち着かせないといけないんだ
>>58
お大事にね
60: 06/07(土)10:23 ID:SUH/duxk(1) AAS
みんなえらいね
なんやかんや耐えようね
61(1): 06/08(日)15:03 ID:aJ9SgBF4(1) AAS
死は救済
死ぬまでステロイド毎日飲み続け
手術で口から飲めない日は点滴投与で
365日ステロイド漬け
血管 臓器 骨 検査しても異常なし
それでもステロイドのダメージは体のいたる所に蓄積されていくのである
腸閉塞になったとき ステロイドの長期服用により腸が脆くなっており、イレウス菅治療が出来なかった 入れると腸が裂孔して大変なことになると
省3
62: 06/08(日)15:15 ID:Km+mchfA(1) AAS
自分のタイミングで休憩やトイレに行けないと無理な体になってしまうと
在宅ワーク以外はもうまともに働けない
63: 06/11(水)22:06 ID:+SxEv/XJ(1) AAS
皮膚症状が1番出るんだけどOTC類似薬の保険外されるって回ってもらってる薬が入ってて怖い
もしも今後指定難病から外されたりしたらと思うと不安になる
64: 06/12(木)13:10 ID:khMEovcS(1) AAS
>>61
だれ？
65: 06/23(月)19:16 ID:F8qmtVf1(1) AAS
死にそう
66: 06/23(月)23:13 ID:n9e7MAbl(1) AAS
大丈夫
死なない
67: 06/24(火)11:51 ID:xy65f9Hq(1) AAS
全身しんどい 朝体うごかない
68: 06/24(火)12:38 ID:qctDLO/i(1) AAS
スマホ持つ手もピキピキ痛む
日光当たれない
6月から真夏みたいな天候で毎日熱中症状態
69(1): 06/24(火)22:57 ID:AP12bBxD(1) AAS
抗核抗体5120倍だったけど上半身jの筋肉痛があるだけでそれっぽい症状がほかにないの怖すぎる
将来どうなることやら
70: 06/24(火)23:03 ID:TFXSBbpe(1) AAS
倍々だからプログラマには比較的馴染みのある数字になるよね
71: 06/25(水)01:17 ID:dabZZFTG(1) AAS
仕事終わると毎日身体が痛くて辛い
でも家でそれを言うと家族に嫌味言われるから言えない
72: 06/25(水)10:36 ID:29Wq1eY9(1) AAS
>>69
筋炎か きつそう
73: 06/25(水)17:36 ID:Au/jX7LR(1) AAS
風邪じゃないのに声がガラガラ。咳も出るし間質性肺炎が悪くなってるのかな
74: 06/26(木)11:41 ID:4laKp7N3(1) AAS
辛いな 元気なあの頃に戻りたい
75: 06/26(木)12:45 ID:Ikz432ZL(1) AAS
子供の頃から辛かった
元気というのを体験してみたい
76: 06/27(金)11:52 ID:yHacCzSD(1) AAS
実は自分も昔からしんどかったな 元気いっぱいなことって 幼稚園ぐらいのときだけかも
77: 06/29(日)07:10 ID:KqoOPXke(1/2) AAS
早朝から下血が始まった
今日と明日は仕事休めない、こんなタイミングは本当に困る
78(1): 06/29(日)21:19 ID:ooWczzZc(1/2) AAS
アトピー（アレルギー）持ちの皆さん、観察していると食生活が酷すぎます。まずは食生活の改善です！
最優先で、食生活を見直しましょう。これは、薬では絶対に解決はしません。
そうしないと一生、続きますよ！
チェーン店には入らない
ファミレスは使わない
甘いもの（砂糖、甘味料、果物（果糖））は食べない
乳製品は極力食べない、牛乳は飲まない（今の牛乳は、ほぼ壊滅的に汚染されているため）
省17
79(1): 06/29(日)21:20 ID:ooWczzZc(2/2) AAS
【続き】
マーガリンは使わない
冷凍食品は買わない
外国産フルーツは買わない
電子レンジは使わない
コンビニで買い物しない
明治雪印森永の製品は買わない
省14
80: 06/29(日)21:55 ID:KqoOPXke(2/2) AAS
食事制限あるから選択肢があることが羨ましい
81: 06/29(日)22:49 ID:FYDGekn8(1) AAS
78みたいなのは霞でも食ってんだろうか
82: 06/29(日)23:43 ID:i0mIFqqw(1) AAS
結局、どのような食材と献立で生きてるん？
きのこや発酵食品などはわかりやすいけど、日常メニューの例を具体的に教えて欲しい
83: 06/30(月)00:16 ID:JFD42GfM(1) AAS
からだがいたい
今年国家試験あるのに勘弁してくださいよ、何で男なのに発症するねん
84: 06/30(月)01:27 ID:yyfslhKm(1) AAS
身体痛いよね……分かる
寝ないといけないのに痛くて眠れない
眠るのにも体力いるんだよね
85: 06/30(月)16:39 ID:opzteTGG(1) AAS
>>78-79はただの私怨
四方八方恨みだらけだろ
86: 07/04(金)06:38 ID:fewnPm/K(1) AAS
再発してそう 身体 真っ赤っ赤になってきた 自分でステロイド増やしたらまずいよなあ
87: 07/05(土)20:13 ID:TMj1emJZ(1) AAS
しにそ
88: 07/07(月)04:28 ID:mQ14ZMdX(1) AAS
しんどいしんどいしんどい 仕事いかなきゃ ハァハァ
89: 07/07(月)09:30 ID:8AnmFkoI(1) AAS
同じく辛すぎる
でも働かないと生活できないから頑張ろう
90(1): 07/09(水)08:54 ID:Zu4q8KSW(1) AAS
amazonのセールで色んな日焼け止め安くなってるよ
91: 07/09(水)12:26 ID:F9c3kV4b(1) AAS
>>90
ありがとう
92: 07/09(水)19:06 ID:qcvEeM9f(1) AAS
あーこんなに真っ黒なって 次の診察で怒られる
93: 07/21(月)07:42 ID:eUAx7MzR(1) AAS
体力あるうちに断捨離
その断捨離も疲れる
94: 07/22(火)02:47 ID:gjiuwFv4(1) AAS
死ぬほどしんどいよ 仕事いつまで持つかわからんよ
95: 07/22(火)07:58 ID:bti6k1jy(1) AAS
そういう事言えてるならまだ余力あるよ
96: 07/22(火)09:38 ID:k0dpHKcg(1/2) AAS
東京に引っ越すんですけど、エリテマトーデスで都内でおすすめの病院てありますか？
97(2): 07/22(火)12:09 ID:pEeQEfFu(1) AAS
東京のどの辺ですか？
98(1): 07/22(火)19:16 ID:k0dpHKcg(2/2) AAS
>>97
東京西部です。良いところがあれば多少遠くても通おうかと思ってます。
99: 07/22(火)19:17 ID:4EB3o3zO(1) AAS
>>97
東京西部です。良いところがあれば多少遠くても通おうかと思ってます。
100: 07/22(火)20:16 ID:RhWQm2eq(1) AAS
妻は日医大通ってる
101: 07/23(水)14:50 ID:a6UFOgzG(1) AAS
日医大のどの先生が良いですか？
102: 07/24(木)08:02 ID:OXaIgsdz(1/2) AAS
SLEは横断的に症状が出るからなるべく設備が整ってる大きいところじゃない？
診断さえ確定してしまえばあとはプレドニンとプラケニルのさじ加減+フレアアップ時の対処だから
標準治療で医師個人の力量はあんまり関係ない気がする
相性はあるとは思うけど
主治医は口内炎などにも薬を盛大に出してくれて有り難いけど
中には薬は減らしてほしいって人も多いだろう
103: 07/24(木)08:33 ID:P5hUP7MH(1) AAS
この先生いいって思っても大学病院は辞めたり異動したりが多いのよね
今まで何度そんな目に遭ったか
私はSLE再燃すると電車で一駅ずつ降りなきゃいけないくらい迷走神経反射が出るから近場じゃないと通えなくて先生についていくとかできないわ
104: 07/24(木)11:47 ID:1ikUbJ+l(1) AAS
>>98
体調悪い時に無理なく通える距離の病院が良いよ
105(1): 07/24(木)12:10 ID:OXaIgsdz(2/2) AAS
うちの場合家から20分でいざ入院すると
膠原病専門医が3人4人と次々出現して24時間体制でいて
腎臓内科、神経内科、呼吸器、循環器、整形外科等なども次々出現するから安心できる
SLEの場合、医師個人の力量というよりはチーム医療なんじゃないだろうか
まあ、アレルギー膠原病内科部長自身も名医らしいけど
（だから医局から医師を何人も引っ張ってこれる力があるんだろうけど）
106: 49 07/24(木)14:09 ID:cyPeQE9b(1) AAS
色んな疾病が併発するから専門医が多いのはありがたいよ
うちは田舎だから地元の大きい病院くらいならもう4んでた可能性が高いと思う
107: 07/29(火)20:00 ID:tX1n/lch(1/2) AAS
皆さんどうもありがとうございます。
設備が整っている・近場がおすすめということですね。
東京西部に引っ越す予定ですが、病院・先生でおすすめある人いませんか？
108: 07/29(火)20:00 ID:tX1n/lch(2/2) AAS
>>105
それはすごいですね。日医大ですか？
109: 07/29(火)20:05 ID:Nv0gN+Ho(1) AAS
まだ続けるんだ…
110(1): 07/29(火)21:00 ID:/z01N3Ve(1) AAS
お前もう日医大行けよ
111: 07/29(火)22:03 ID:Pe25GRsd(1) AAS
根津神社あるしお勧め
112: 07/30(水)12:49 ID:z45CC7LR(1) AAS
関西じゃどこがいいんだろ
113: 07/30(水)15:19 ID:f0LWHcA1(1) AAS
>>110
そういう言い方はNG
114: 07/30(水)17:40 ID:4pAOH3OC(1) AAS
今は聖路加はどうなの？
115: 08/03(日)11:57 ID:DlR/dnpY(1) AAS
通院で今のところ順調なんだけど悪くなったら入院になるんだろうか
酸素濃度が低くなったら入院とか聞いたけど
116: 08/03(日)14:13 ID:bsdHE9+i(1) AAS
25年で5回くらい入院したかな
117: 08/03(日)14:20 ID:DggBsFqE(1) AAS
入院は6回
手術は4回
118: 08/03(日)15:29 ID:wMEDRphY(1) AAS
病気になったときはかなりヤバかったけど、落ち着いてからはずっと数値が安定している
本当にこの病気だったのかとか薬飲まなくても大丈夫じゃねえの？とか考えることはあるけど薬飲んでる
119: 08/04(月)10:55 ID:/z/NS+SY(1) AAS
飲まないとすぐ症状でてくるよ
120(1): 08/11(月)21:48 ID:S+pBuLF3(1) AAS
プログラフ2mgを一年以上飲んでて安定してるけどやめたら再燃するって言われたわ。ヒヤヒヤするこのままずっと続くのか
121(1): 08/12(火)01:01 ID:BSJqwMvQ(1) AAS
考え方ひとつだよ。
服用していれば概ね現状維持、というのは安心材料とも言える
122(1): 08/12(火)02:10 ID:CCNFdNL4(1) AAS
>>120
飲んでいれば安定期でいられるということなら良いじゃないか
自分は常に活動期だよ
123: 08/12(火)15:12 ID:vm9oG3jp(1/2) AAS
>>121
ありがとうどうも悪く考えてしまうんで不安になることがある
124: 08/12(火)15:13 ID:vm9oG3jp(2/2) AAS
>>122
ありがとう。薬があってるのか抑えられてるのはラッキーと思うようにするわ
125: 08/12(火)15:37 ID:fGuOzcsj(1) AAS
自分なんかはああ、今日調子悪い・・・と思ったら
プレのみ忘れてたりする
126: 08/14(木)00:21 ID:V687NabR(1) AAS
背中が痛くて辛い
息吸っても痛い
127: 08/14(木)07:27 ID:IGSWwaEP(1) AAS
腰痛い
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