多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）? (27ﾚｽ)
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1(1): 05/07(水)09:50 ID:jKtuNa08(1/2) AAS
【関連リンク】
●疾患情報
難病情報センター・多発性硬化症
外部ﾘﾝｸ[htm]:www.nanbyou.or.jp
●患者会・医師会
MS Cabin （MSキャビン）
外部ﾘﾝｸ:www.mscabin.org
省9
2: 05/07(水)15:36 ID:b98GhoG+(1) AAS
１乙
ありがとう
3: 05/07(水)16:42 ID:jKtuNa08(2/2) AAS
こちらを服用している方はいますか？
外部ﾘﾝｸ[html]:osakadou.cool
4: 05/08(木)04:17 ID:+KbSR8sX(1/6) AAS
>>1
テンプレ補足およびリンク先修正（但し、リンク切れ＆
後継HPが見つからない等は削除）
（個人的にはリンク先、こんなに必要かな？と思うのですが…）
難病情報センター・多発性硬化症
外部ﾘﾝｸ:www.nanbyou.or.jp
患者会・医師会
省13
5: 05/08(木)06:55 ID:+KbSR8sX(2/6) AAS
書き込む前におやくそくを読みましょう
外部ﾘﾝｸ[html]:5ch.net
6: 05/08(木)06:58 ID:+KbSR8sX(3/6) AAS
●疾患情報
難病情報センター | 多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病13）
外部ﾘﾝｸ:www.nanbyou.or.jp
●製薬会社（順不同）
バイオジェン
外部ﾘﾝｸ:www.ms-supportnavi.com
バイエル
省6
7: 05/08(木)07:01 ID:+KbSR8sX(4/6) AAS
●学会等
日本神経免疫学会
外部ﾘﾝｸ:www.neuroimmunology.jp
日本神経学会
外部ﾘﾝｸ:www.neurology-jp.org
日本神経治療学会
外部ﾘﾝｸ:www.jsnt.gr.jp
省7
8: 05/08(木)07:03 ID:+KbSR8sX(5/6) AAS
【関連リンク】
●研究情報検索
厚生労働省科学研究成果データベース
外部ﾘﾝｸ:mhlw-grants.niph.go.jp
検索システム
外部ﾘﾝｸ:mhlw-grants.niph.go.jp
日本医療研究開発機構
省3
9: 05/08(木)07:58 ID:+KbSR8sX(6/6) AAS
次スレ立ては>>950-960あたりでお願いします
dat落ちした時もスレ立て直しをお願いします
テンプレのリンク関連が前後してうまくまとまっていないので
必要なら次スレでうまくまとめて下さい
iPS再生医療
リンク削除
なお、youtubeで『多発性硬化症』で検索されると、
省23
10(1): 05/11(日)12:41 ID:2S2TrVUI(1) AAS
最近、疲労感と食欲不振がひどい
３日何も食べなくても
食べたいと思わない
少し歩くと「ハァハァ」
言って座り込む
好きなオンラインPRGでも
２時間やっただけで目と頭が痛い…
省4
11: 05/15(木)15:16 ID:o9inaosx(1) AAS
>>10
いつもの定期のつもりで
通院したら「緊急入院」になっちまった
悲しい…
12: 05/20(火)09:29 ID:JtTmynRS(1) AAS
部屋が空いていないとのことで
二人部屋‥お隣も脳の難病らしい
ああなってまで生きたくないなぁと
改めて思った
頑張っている医療関係者や
心配している親族には
申し訳ないが、死に様は選びたい
13: 05/21(水)09:37 ID:/925AkTe(1) AAS
安楽死を合法化して欲しいよね
14: 05/21(水)12:31 ID:F/tlok6e(1) AAS
終末の延命措置を
やめれば済む問題だと思う
15(2): 05/26(月)03:23 ID:fvhCr67/(1) AAS
医療大麻改正
投与の仕方や処方内容の仕様が見えてきた
調剤薬局の探し方
病院での紹介: 医療用大麻を処方された場合、指定された調剤薬局があることが多いので、医師に相談することが重要です。
専門薬局の検索: 医療用大麻を取り扱っている薬局は限られており、主に都市部などに集中していることが多いです。地域の医療機関や薬局ネットワークから調査することが推奨されます。
地方自治体の情報: 地方の保健所などで医療用大麻関連の情報を提供している場合があります。その地域で大麻を取り扱う調剤薬局がどこにあるかを確認する手助けになります。
薬局の利用
省2
16: 05/26(月)08:01 ID:dkJxmzLN(1/2) AAS
>>15
基本的には反対
これじゃないと
いけない理由あるの？
17(1): 05/26(月)21:04 ID:E2wXP9ps(1) AAS
>>15
多発性硬化症で疼痛 痛みがある人が居るから大賛成です
18: 05/26(月)23:52 ID:dkJxmzLN(2/2) AAS
>>17
既存の
オピオイド系鎮痛薬では
だめなのか？
19: 06/01(日)06:38 ID:8LFFpxXx(1) AAS
低気圧で２日間寝込んだわ
立ち上がることもままならないし、この病気になってからというもの本当に低気圧に弱くなったなぁと実感
20: 06/02(月)20:53 ID:gsNFfEyS(1) AAS
天気悪いと調子悪くなるよね。ウェザーニュースの天気痛が悪いとMSの調子が悪い。
エビデンスは無いですが疲労感がある時はタウリン１５００ｍの栄養ドリンク飲んでます。
21: 06/04(水)15:37 ID:mHG2jJPr(1) AAS
俺は「暑い」と調子が悪いね
多分、ウートフ現象だと思うけど
ざんぽコースに腰を下ろす場所が無いから携帯用の椅子が手放せない…
22(1): 08/07(木)20:57 ID:8sfvlyWW(1) AAS
22歳男です。
知恵袋でも質問してるんですけど
2018(15歳)に視野の中心付近が欠けて、
2022(19歳)に同様のことと眼痛に近い頭痛が出ました。
どちらも1日経つと治りました。
これは多発性硬化症による視神経炎の可能性はありますか？
頭痛を伴う視野欠損の約二週間後、全身にピクつきビクつきが出たので脳神経内科でmriを撮りましたが特に何も写らなかったです。
省3
23(1): 08/09(土)10:08 ID:sFybYBZe(1/3) AAS
多発性硬化症１７年目の患者です。
>>22さんは多発性硬化症の可能性があるのか？という話ですが、可能性はゼロではないですね、としか言いようがないです。
突き放すような物言いになって申し訳ないです。
>>22さんのような症状があって、多発性硬化症の確定診断がでるまでに何年もかかったという話も（その方はかなり症状が重そうでしたが）、
確定診断が今も出ていないという話も聞くので、ここでは何とも言いづらいというのが正直なところです。
mriでは所見が見つからなかったということで、今は気にしても仕方ないかと思います。
眼科の問題の気もしますので、眼科も受診することをお勧めします。
省1
24: 08/09(土)12:55 ID:p+2aYC4U(1/2) AAS
>>23
レスありがたいです
そうですよね
所見がなんとも言えないですもんね
丁寧に回答してくださってありがとうございます
あと気になったのが自分のような症状があって確定診断まで長年かかった方の話、症状です。
よければ教えていただかないでしょうか。
25(1): 08/09(土)17:56 ID:sFybYBZe(2/3) AAS
広島長崎ってことは知ってても、広島のどこなのか、長崎のどこなのかは俺も分からないわ
26: 25 08/09(土)18:18 ID:sFybYBZe(3/3) AAS
失礼しました。誤爆しました。
確定診断まで長年かかった人の話ですが、
症状としては視野欠損や眼痛、あとは身体がだるいなど運動能力の低下があって、
いろいろな病院で診てもらったけど確定診断まで長年かかったようです。
自分もあまり詳しくは伺ってないので、これ以上は分からないです。すいません。
27: 08/09(土)19:12 ID:p+2aYC4U(2/2) AAS
とんでもないです。
本当にありがとうございます。
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