クローン病スレ 193 (765ﾚｽ)
上下前次1-新
1: (ﾜｯﾁｮｲW 8b20-1gn7) 07/01(火)12:40 ID:Z2tic0z50(1/4) AAS
!extend:checked:vvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvv:1000:512
↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください
テンプレは>>2-5辺り
重複を避けるため、次スレ立てする場合は先に宣言してから立てること
前スレ
クローン病スレ 190
省5
685: 警備員[Lv.0][新芽] (HappyBirthday!W 6167-beLE) 11/20(木)19:21 ID:0hFroHst0HAPPY(1/2) AAS
>>682
服用すらしてない
在宅IVH24時間繋いでます
686: (HappyBirthday!W 82e4-+Mpt) 11/20(木)19:23 ID:505P2a7n0HAPPY(1) AAS
朝1袋とたまに夜1袋
朝食と一緒がメイン
687(2): (HappyBirthday! 2115-ekUX) 11/20(木)19:29 ID:aFly2b1D0HAPPY(2/2) AAS
持ち帰るの大変だから1袋にしていたが
送料かかっても2袋くらいが一般的なのかな
もう一つ質問なんですが
小腸内視鏡またはカプセル内視鏡は毎年受けるものですか？
688: (HappyBirthday!W 0606-FuST) 11/20(木)20:00 ID:zNTGiXfE0HAPPY(2/2) AAS
>>687
自分は大腸の内視鏡だけど、毎年やってるよ。
689(1): 警備員[Lv.0][新芽] (HappyBirthday!W 917a-cnR9) 11/20(木)20:33 ID:XH3TF1SE0HAPPY(1/2) AAS
夜間鼻管だったら4pやってるぞ
出来上がり量1,100mlで110ml/h
21時に始めても7時には終わる
あとエレンタールは段ボール1.5箱を無料配達してくれる薬局に頼んでる
どこの地域でも病院で尋ねたら教えてくれると思う
690: 警備員[Lv.0][新芽] (HappyBirthday!W 917a-cnR9) 11/20(木)20:35 ID:XH3TF1SE0HAPPY(2/2) AAS
>>687
俺はMRIと小腸内視鏡だけれど、スキリージで状態が固定になったから3年に一度くらいに落ち着いてる
691: 警備員[Lv.5][新芽] (HappyBirthday!W 6167-beLE) 11/20(木)21:19 ID:0hFroHst0HAPPY(2/2) AAS
>>689
最低でも4パックぐらいが効果あるみたいですね 中には仕事から帰って来てすぐに鼻注やり出して翌朝までに6パックとかやってる人もいるみたいで、そんな人は昼食だけは自由に食べてるようです
寛解維持出来れば何パックでも良いと思う
692: (ﾜｯﾁｮｲW 159a-s4Lz) 11/21(金)09:45 ID:QHyYSggq0(1) AAS
大腸と胃の内視鏡は人間ドックで受けると高いので、
保険でやっておいた方がよろしい
693(2): (ﾜｯﾁｮｲW cd8b-hK3i) 11/21(金)15:10 ID:gQ+d1iDV0(1) AAS
強い痛め止め処方される人は症状も辛いのだろうから何も言えないが、
このスレにはソセゴンニキという先人がいたこともまた本当だから気を付けないとな。
指折りの重症患者だったけどもう死んじまった。
ソセゴン中毒そのものが原因で亡くなったわけではないが
ああなると末期医療のレベルの話になるから一概には語れないが
今はあまり見かけないが、昔は痔瘻に症状が出るタイプの人は毎日が地獄だったからな…
694(1): 警備員[Lv.8][新] (ﾜｯﾁｮｲW 6167-beLE) 11/21(金)18:24 ID:nRi2flKT0(1) AAS
>>693
あの人死んじゃったの？
あなたは知り合いの人ですか
695(2): 警備員[Lv.4][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW 9145-cnR9) 11/21(金)18:48 ID:m1oevI6w0(1) AAS
〈長文注意〉
>>693
こんばんはレペタン中毒患者だよ
俺の場合何が痛いのかはクローンで腸が痛いのでは無く、合併症の脾臓肥大，慢性膵炎，胆石辺りが元になってる
クローンの炎症や狭窄は無くて、便の調子によっては腸の辺りが痛い事もあるけれど、トイレにさえ行ければ一過性の痛みでしかないし、レペタン使うほどの激痛でもない
合併症の痛みにはカロナールとトラマールを使ってるけど、月に何度かはそれでは収まらない痛みに襲われる
本来はNSAIDsを使うんだろうけれど、クローン病だと胃潰瘍や小腸に潰瘍が出来やすいという事で却下されてる
省6
696(1): (ﾜｯﾁｮｲW 9183-2dMl) 11/21(金)18:58 ID:fOgJwwSH0(1) AAS
勝手に殺すな
697: (ﾜｯﾁｮｲW ae89-hK3i) 11/21(金)19:43 ID:eXGkrn6L0(1/2) AAS
>>694
匿名だがお互いの存在をそれとなく知っていて匿名のやり取りがあっただけだ
彼と俺は、ある同じ薬物の中毒同士で、全くの他スレで匿名なのに誰なのか分かる程度に毎日ラリってたからレスすると返ってきてた
俺はその後に薬物から離れることになりクローンも快方に向かい社会出てここからは離れてた
最後に呼び掛けた時は、痔瘻が癌化して末期癌で余命何ヵ月とか言ってた。
ありがとうみたいなこと言われたから覚えてるんだよ
それが最後のレスで何回かそれとなく呼び掛けたが反応無し
省2
698: (ﾜｯﾁｮｲW ae89-hK3i) 11/21(金)19:51 ID:eXGkrn6L0(2/2) AAS
>>695
おお…あんたもかなり重症だな
レペタンは中止すると離脱症状あるのか？
俺はクローンとしての最悪のタイミングで中毒になっていた薬が急遽中止になり、その離脱症状とクローンの手術が重なってこの世の地獄をみたよ
699: 警備員[Lv.6][新芽]:0.00030538(香川県) (ﾜｯﾁｮｲ 82b9-juqw [2001:318:6105:1c:*]) 11/22(土)07:48 ID:NlNb54qp0(1/2) AAS
Slot 699
🌸🎴💣
🎰🎰👻
🎴😜🌸
(LA: 1.48, 1.56, 1.57)
700: 警備員[Lv.6][新芽]:0.00030538(香川県) (ﾜｯﾁｮｲ 82b9-juqw [2001:318:6105:1c:*]) 11/22(土)07:49 ID:NlNb54qp0(2/2) AAS
Slot 700
😜🍜🎴
🍜🎰🍜
💣🌸🎰
(LA: 1.40, 1.54, 1.56)
701: (ﾜｯﾁｮｲ 672e-Soof) 11/27(木)08:46 ID:yqKr+qi30(1) AAS
Ｔregとかいうやつでクローン病に
実用化されるのは何年くらいかかるかな
702(1): 警備員[Lv.19] (ﾜｯﾁｮｲW 4767-ERYi) 11/27(木)16:41 ID:6sMMeAN00(1/2) AAS
レベスティブ使ったことある人居ないですか？体験談とか聞きたいのですが
703: 警備員[Lv.19] (ﾜｯﾁｮｲW 4767-ERYi) 11/27(木)16:44 ID:6sMMeAN00(2/2) AAS
>>695
俺は毎日貼り替えるフェントステープ使ってるよ ごく少量だけどね
704: (ﾜｯﾁｮｲ 6a12-zlS5) 12/01(月)07:46 ID:2o9MHr8+0(1) AAS
水曜日からまた一段と寒くなるらしいぞ
皆さん風邪をひかないように用心しましょう。
705(2): (ﾜｯﾁｮｲ 9119-zlS5) 12/02(火)15:16 ID:40MACCu80(1) AAS
良いうんこが出た。
なんでか知らん。
でも気分が良い
706: (ﾜｯﾁｮｲ 5ece-PYqW) 12/03(水)02:18 ID:HBQUQW0C0(1) AAS
グラコロ食べたら腹痛くなった脂質20gなのになあ
707: (ﾜｯﾁｮｲ 91b1-zlS5) 12/03(水)08:05 ID:hUsZvQmq0(1) AAS
脂質20gは
ちょっとなあ
多いんじゃないか
708: (ﾜｯﾁｮｲW eda2-/Jfm) 12/03(水)10:31 ID:N0BE8RvX0(1) AAS
>>705
下痢じゃなくて固形の？
709: (ﾜｯﾁｮｲW 9a3f-H/2S) 12/03(水)10:51 ID:8WHMDczP0(1) AAS
>>705
バナナうんこ？
710: (ﾜｯﾁｮｲW 6ae4-XriK) 12/03(水)10:54 ID:2LC9MHa60(1) AAS
シートン入れてる人いますか？
不快感とかQOLどれくらい下がるのかを気にしています
711(1): (ｵｯﾍﾟｹ Srbd-oHYi) 12/05(金)07:59 ID:gCpw/vRyr(1) AAS
結構前のレスだけど、そうじゃんヒュミラ打ってたら免疫下がるから、風俗いくのリスクあるじゃん
むぅ……少し考えなきゃな
712: 警備員[Lv.6][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW edf7-OzV/) 12/05(金)09:02 ID:vC+PlUXI0(1) AAS
>>711
風俗嬢はほぼほぼHPV（ヒトパピローマウイルス）持ってると思う
それに加えてワクチン接種してない嬢も多い（ワクチン接種後の副反応が強くて打たないとか）
どの系統の風俗に行くかにもよるが、ピンサロの生フェラ職人は回転数も高いから、口腔にもウイルスが居る事もあるみたい
免疫力下がってたらコンジローマ出来るかもね
713: (ﾜｯﾁｮｲW 918c-5U9I) 12/05(金)16:43 ID:rmlFRCy10(1) AAS
こっちがワクチン接種してから行けば安全ってことか
714: (ﾜｯﾁｮｲW 9a9a-6Lrn) 12/05(金)18:25 ID:huQH8T6z0(1) AAS
最後に会ったのは6年前だが、ネットで知り合った女の人とセフレみたいな関係になって月2,3回あっての2年ぐらいHしてたけど、その子がHPV陽性になってする気が無くなったという事で切れた訳だが、
俺もなんか感染ってるだろうな
今のところはちんこに何も出来てはないけど
715: 警備員[Lv.30] (ﾜｯﾁｮｲW 7d67-4wFL) 12/06(土)12:26 ID:e4+QR+Ek0(1) AAS
おい、輸血関連情報カードもらったけど
何か不規則抗体らしい
ABO血液型が同じでも合うものと合わないものが出てくる原因らしい
合うものを素早く、間違いなく準備するための情報ですと
俺の身体大丈夫か？
716: (ﾜｯﾁｮｲW 974f-FbpJ) 12/07(日)08:45 ID:DDBzKnlj0(1) AAS
輸血用血液は献血による貴重な医療資源なので、
緊急輸血にならないように無茶しないよう生活習慣見直すくらいしか対策はないね
717(1): (ﾜｯﾁｮｲW 9742-PfMM) 12/08(月)12:44 ID:OMs9Ttk10(1) AAS
こんな節制ばかりの人生ってマジで辛いよね
彼女なんて出来るわけないからせめて風俗行きたいけど、それも裸でトイレの心配や上にも出てる性病リスクやらで行けない
さらに上のレスにもあるタバコも吸えない
てかタバコならドクダベイプってやつなら有害物質が入ってないらしいので吸っても大丈夫かな？
718: (ﾜｯﾁｮｲW ff18-9yga) 12/08(月)14:14 ID:2nPNVQpd0(1) AAS
元から相手がいて発症するならまだいいけど、発症してから相手に迷惑かけるの分かりきってるからなかなか躊躇うよな。
申し訳なさがすごい。
相手は別に健康な人間選べるんだからわざわざ病気のこっちを選ぶ意味もない
それでもアピールできるやつすごいなって思う
悪い意味じゃないぞ、それを乗り越えさせられるコミュニケーション取れるってすごいんだってこと
719: (ﾜｯﾁｮｲW 7726-02ri) 12/08(月)14:15 ID:vgpVXwXt0(1) AAS
そんなに吸いたいなら吸えば？
ただ周りは有害物質がないなんて説明されなければわからんし、説明されたところで目の前で吸われたら良い気はしない
720(1): (ﾜｯﾁｮｲW 9fe4-PGpq) 12/08(月)14:50 ID:gWuyfN9b0(1) AAS
結婚相談所使ってるけどクローン病以外の要素で頑張るしかない
努力でなんともならんし持病伝えたら連絡途絶えるしキツい
721: 警備員[Lv.8][新] (ﾜｯﾁｮｲW 97bd-SRdA) 12/08(月)20:07 ID:RymY4oDF0(1) AAS
>>717
俺はニコチン個人輸入してVAPE吸ってるよ
ここ10年は紙巻きタバコから電子タバコや加熱式に移行して行き着いたのがVAPEだね
センセーはやめてほしいみたいだが、スキリージがん極まりでクローンの症状無いから、食事も気にしないしタバコも気にしてない
それでも体重維持のために夜間経管エレンタールはやってる、もうライフワークだよ
最近は便秘で悩んでるくらい調子良い
722: (ﾜｯﾁｮｲW 376f-VgcN) [Sage] 12/09(火)06:57 ID:jHuAjD8A0(1) AAS
>>720
持病を伝えて連絡が途絶えることはあるよね。
仕方がない
結婚相談所よりも持病を伝えず会えるマッチングアプリの方がよさそうな気がするな
遠回りにはなるけれど会ってから持病以外でアピールするとか
趣味がばっちり合う人を探してみるといいかも
723(1): (ﾜｯﾁｮｲW 37c8-yZb2) 12/09(火)07:15 ID:MV6ucbBQ0(1) AAS
トレムフィアって使ってる人います？
724(2): 警備員[Lv.3][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW 1f49-SRdA) 12/09(火)10:59 ID:174emBPQ0(1) AAS
不定期でクローン病適応になってない薬の件について使用者からのコメントを求めるレス>>702,723などがあるけれど、今使われてる薬が無効だから情報を得たいのか、治験の進み具合を知りたいのか、効果を知りたいのか、どれなんだろう？
725: (ﾜｯﾁｮｲ f778-81Pd) 12/09(火)12:24 ID:ByYeVIfg0(1) AAS
トレムフィアは今年6月に承認されてますね
私の知人には使用者はいませんがXでは数人見たことがあります
726: 警備員[Lv.31] (ﾜｯﾁｮｲW 1767-iXYK) 12/09(火)18:11 ID:5BqofUVR0(1) AAS
>>724
レベスティブはクローン病で短腸症候群になった人には適応ですよ
727: 警備員[Lv.7][新] (ﾜｯﾁｮｲW 9743-SRdA) 12/09(火)19:39 ID:IE3nsJ9u0(1) AAS
>>724
これは失礼
認可されてる薬なのね、理解した
728(1): (ﾜｯﾁｮｲW 173a-yOW8) 12/10(水)18:40 ID:R0qDvnN00(1) AAS
障害基礎年金が増額された結果、医療費の自己負担額の区分が上がって来年は差し引きで負担増になってしまった
これは苦笑だな
729: 警備員[Lv.0][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW 97b3-SRdA) 12/10(水)21:43 ID:9AjvRXk70(1) AAS
>>728
気になって年金機構のページで観た
※障害厚生年金の年金額（令和7年4月分から）
1級
（報酬比例の年金額） × 1.25 + 〔配偶者の加給年金額（239,300円）〕※
2級
（報酬比例の年金額） + 〔配偶者の加給年金額（239,300円）〕※
省16
730(1): (ﾜｯﾁｮｲ 9f18-izuf) 12/13(土)08:11 ID:xBlcNHVK0(1) AAS
北海道とか東北の人は今年は大変だったな。
地震にクマにまだ大雪もあるし。
今年のクマは冬眠するのかな
落ち着いて野糞もできないんじゃないか
寒いけどがんばってね
731: (ﾜｯﾁｮｲ 03db-FV3J) 12/14(日)02:15 ID:6jEFjhz70(1) AAS
人間も大変だけど、クマはめちゃくちゃ大変だろうと思う
この寒い気温で食べ物もほとんどないだろうに、冬眠に必要な栄養が蓄えられていないから、ずっと餌探しをしないといけない
人間の世で言えば、大飢饉のような状態
732: 警備員[Lv.1][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW a76f-vBXr) 12/14(日)13:55 ID:u/cNg6BW0(1) AAS
>>730
最後には地震もキタからね
熊は本州にはツキノワクマしか居ないが、北海道に生息してるエゾヒグマはより大きくて凶暴なんだぜ？
あと熊のプーさんはニッコニコしながらバリバリ人間食うからな、とか思ってたらNetflixにそんな感じの配信あって草野
733(1): (ﾜｯﾁｮｲ c675-Grg2) 12/15(月)12:13 ID:6d0AGqQZ0(1) AAS
明日は採血検査だ。
結果が良かったらアンマンを食う。
カレーまんや肉まんは怖くて食えない。
734: (ﾜｯﾁｮｲW ef8c-tJ8m) 12/15(月)12:30 ID:2n4UZJQf0(1) AAS
免疫抑制剤のおかげでCRPが0だった
735: 警備員[Lv.12] (ﾜｯﾁｮｲW 5f67-PJSb) 12/15(月)18:29 ID:Aku9ZrhQ0(1) AAS
>>733
俺はいつも肉まんが多いかな
736(2): 警備員[Lv.5][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW ef9a-vBXr) 12/16(火)01:06 ID:Zzt6N1G60(1) AAS
そんなに食べ物に気をつけてるんだね
俺はレミケード/ヒュミラ無効でステラーラ&スキリージで長期寛解してて、食べ物の脂肪分とか消化とか全く気にしないで良くなったよ
先週は焼肉食べ放題行ってしこたま食ったが、腹痛や熱や下痢になってない
バイオ製剤使わないで節制するか、使って無敵モードになるか、みんなはどっちが理想なのかや？
737: 警備員[Lv.13] (ﾜｯﾁｮｲW 5f67-PJSb) 12/16(火)03:27 ID:Ual3EZSa0(1) AAS
>>736
頻繁には焼肉食べたいと思わないけど、無性に食べたくなる時があるよね
738: (ﾜｯﾁｮｲW 1f8a-Fv2z) 12/16(火)03:30 ID:pdq10/d40(1) AAS
いや自分は食えない物が多いんだが牛肉は食ってもあまり問題ないな
豚肉と鶏肉は合わないが
739(1): (ﾜｯﾁｮｲW cbbf-Ntlx) 12/16(火)03:54 ID:7uAbnOcH0(1) AAS
>>736
ヒュミラ使って、次にリンヴォック使ってるけど完全な寛解はまだないな
脂質多いものとか乳製品食べると再燃しやすくなる
740(1): 警備員[Lv.4][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW ef1f-vBXr) 12/17(水)00:33 ID:iiJSvQbg0(1) AAS
>>739
先生が言うに現時点ではリンヴォックさいつよらしい、副作用も強いのが南天だとか
俺はステラーラ使用中に発熱と腹痛でスキリージに変えたのだが、クローンの再燃じゃなくて胆嚢炎だった、結果的に勇足だったが、効果はスキリージの方が強いとかいわれてるみたい
キミもに効く薬に早く出会える事を祈るよ
741: (ﾜｯﾁｮｲW a7bd-mHiH) 12/17(水)13:24 ID:1gJ0LKp/0(1) AAS
>>740
リンヴォックは免疫落ち過ぎなのか、発熱が頻回して下痢が改善してもそっちのが大変になった。
いまはスキリージに変えました。
742: (ﾜｯﾁｮｲW 639a-than) 12/17(水)15:50 ID:vUMGAiab0(1) AAS
リンヴォック、アトピーがマシになったのが嬉しくて多少の副作用は我慢しちゃう
743: (ﾜｯﾁｮｲW 6315-XJZX) 12/17(水)15:59 ID:WsKmeYFZ0(1) AAS
自分もリンヴォックで寛解食事制限なし、重症アトピーも一緒にマシになって本当に嬉し
い
744(1): 警備員[Lv.34] (ﾜｯﾁｮｲW 5f67-Cntj) 12/17(水)17:54 ID:jP6wWaVB0(1) AAS
やっぱりエンタイビオが安定だな
745: (ﾜｯﾁｮｲW 630f-CcRL) 12/17(水)19:10 ID:Gf87KxJS0(1) AAS
薬はいずれ効かなくなる
次に自分に合う薬があれば良いな
746(1): (ﾜｯﾁｮｲW a740-xeJe) 12/17(水)21:57 ID:/tqLXSU60(1) AAS
レミケード116回打ってるけど少数派なのか
747: (ﾜｯﾁｮｲW 926d-zWtA) 12/18(木)01:34 ID:XpjAg1Ey0(1) AAS
リンヴォックはクローンやアトピーだけでなく花粉症にも効いてしまうからな
たぶん喘息とかにも効くんじゃないか
748: 警備員[Lv.3][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW a788-vBXr) 12/18(木)10:39 ID:dNaqZf410(1) AAS
>>746
レミケードが効いてるうちはそのまま続けた方がいいと思うよ
効果が減弱したらステラーラやスキリージとかに移行すれば良い（但しステラーラは効き始めるのに半年程かかるという説もある
749(1): 警備員[Lv.35] (ﾜｯﾁｮｲW 5f67-Cntj) 12/18(木)14:24 ID:6jTi2oMv0(1/2) AAS
レミケードの次はヒュミラにしなよ
750: (ﾜｯﾁｮｲW 63d0-CcRL) 12/18(木)14:32 ID:N42L+jgq0(1) AAS
生物学的製剤の場合、効く＝身体が弱くなるだから能天気には喜べん
751: 警備員[Lv.0][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW ef51-vBXr) 12/18(木)16:43 ID:DAHdGYns0(1/3) AAS
>>749
レミケードの効果減弱でヒュミラに移行しても効きにくいと思うぞ
単にキメラ抗体がモノクローナル抗体になっただけだから、下手したらアナフィラキシーショック起こすかも知れない
まぁ、そこの辺は医者に訊いてくれ
752(1): 警備員[Lv.0][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW ef51-vBXr) 12/18(木)16:44 ID:DAHdGYns0(2/3) AAS
>>744
エンタイビオは期待してたんだけれど、今出てるバイオ製剤の中では1番効果が弱いと先生が言ってた
753: 警備員[Lv.36] (ﾜｯﾁｮｲW 5f67-Cntj) 12/18(木)19:57 ID:6jTi2oMv0(2/2) AAS
>>752
そこは逆に副作用も強くないということだな
754(1): (ﾜｯﾁｮｲW 1f92-Fv2z) 12/18(木)20:43 ID:Y9OZ4Gir0(1) AAS
マイナポータルのアプリで医療費を確認できるんだが、レミケードがバイオシミラーになって医療費が結構下がった 自己負担額は同じだが国の負担が減ったから多少は気休めになる
755: 警備員[Lv.4][新芽] (ﾜｯﾁｮｲW ef51-vBXr) 12/18(木)23:03 ID:DAHdGYns0(3/3) AAS
>>754
それ！
自己負担額変わらないなら先行品使って欲しくない？バイオシミラーって出来上がりは似てても製造過程は違うんだよね、ましてやキメラ抗体だよ？危険が危ないだろ
ステラーラ以降のバイオ製剤で後発品が出ないのも、真似することが難しいからだから
756(1): (ﾜｯﾁｮｲW 3fc2-G3Xl) 12/21(日)06:44 ID:MAGEzIli0(1) AAS
今レミケードの点滴がめんどくさいのでステラーラに変更して治療中。
40超えて免疫力下がってきたのか薬のせいなのか、風邪ひくとすぐ副鼻腔炎になる。毎回抗生物質飲まないといけなくて辛い。そんな人いません？？
757: 警備員[Lv.6][新] (ﾜｯﾁｮｲW 6367-LFWY) 12/21(日)07:56 ID:5VEX4liF0(1) AAS
コロナの予防接種はやらなかったけどインフルエンザは一応やっておきました
ノロウイルスも流行の兆しみたいね
758: 警備員[Lv.8] (ﾜｯﾁｮｲW a3f5-ldpP) 12/22(月)01:01 ID:q1YiQhAf0(1) AAS
>>756
俺はステラーラを承認された2017年から去年末まで使い続けた（その後スキリージに移行）
元々慢性鼻炎だが、副鼻腔炎までなるのは数年に一度くらいだったな
ステラーラを使用しなくても副鼻腔炎になりやすい状態だったのかも知れないし
例えば毎日1回は鼻うがいするとか、予防法はあるはずだよね
759(1): (ﾜｯﾁｮｲW ffad-novr) 12/23(火)20:57 ID:KRUVwLyT0(1) AAS
そういやあ蓄膿になり易くなったな
歯痛っぽい症状がでる時が1番きつい
歯医者➡耳鼻科でたらい回しされるし
760: 警備員[Lv.10] (中止W 6367-LFWY) 12/24(水)00:13 ID:vwS/QV5a0EVE(1) AAS
>>759
免疫抑えてるからね
761(1): (中止W 539a-vNDb) 12/24(水)16:26 ID:EzXifipC0EVE(1) AAS
今日はエレンタール無しにするか。
762: 警備員[Lv.0][新芽] (中止W a3e7-ldpP) 12/24(水)20:40 ID:4naIOWhR0EVE(1/3) AAS
>>761
俺はもう25年夜間経鼻経管栄養でエレン入れてるから、慣れはしてるが矢張りチューブで繋がってる状況だと寝付き悪いし眠りも浅い
偶にはエレンをサボって深く寝るのも必要だと思ってる、そうだなー週に1度くらいかな
763: 警備員[Lv.0][新芽] (中止W a3e7-ldpP) 12/24(水)20:47 ID:4naIOWhR0EVE(2/3) AAS
身障者手帳が更新の必要無くなったのだが、手帳のケースがボロくなってしまって交換したい、今までは2年に1度更新する際にケースも新しいのもらえてたから良かったのだがな
普段は交通系ICカードと主治医の病院の診察券とデビッドカードとか一緒に挟んでる
市役所とか行けばケースはもらえそうなのだが、17時迄に行くのが中々出来ない
764: (中止W d34a-z0+Q) 12/24(水)20:51 ID:2CPW80/00EVE(1) AAS
毎年正月前後の1週間エレンタールしないな
765: 警備員[Lv.1][新芽] (中止W a3e7-ldpP) 12/24(水)21:11 ID:4naIOWhR0EVE(3/3) AAS
ほっかいどうはでっかいどうの団地に住んでるので、この時期はストーブ消してEDボトルとポンプが入ったカゴを床に置いてると、室温と同じ10度くらいまでエレンが冷えて、鼻管が冷たくて目が覚める
長年悩ましかったが試行錯誤した結果、2Lペットボトルが入ってた段ボールにカゴを置いて、赤ちゃんのお尻拭きを温める器具にポンプチューブを挟んでやると、冷たいと感じることは無くなった
確か昔EDチューブの加温器って製品があったが、レンタル出来なくて数万円を自費で買うしかないというのが存在してたが、近年は探しても見つからないな
お尻拭き加温器は安く手に入り、温度も丁度良いのでオヌヌメする
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