【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その７ (175ﾚｽ)
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1(5): 02/28(水)23:37 ID:j+K0ZsA9(1) AAS
診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある
この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること
日本ALS協会
外部ﾘﾝｸ:alsjapan.org
日本筋ジストロフィー協会
外部ﾘﾝｸ:www.jmda.or.jp
前スレ
2chｽﾚ:nanbyou
156: 04/23(火)00:36 ID:pcWR5WGI(1) AAS
>>147
>>155
「ジ〇君」っていうタイトルのものです。
157: 04/23(火)19:35 ID:137iiZuL(1) AAS
ALSの方のブログならやっぱりヒロさんのやつが一番強烈やったな・・・
ブログではALSと死ぬまで戦う決意を表明してたけど今のEND ALSを見てヒロさんは何を思ってらっしゃるのか・・・
END ALSのスタッフはもうちょっと頑張って欲しい
158: 04/23(火)23:15 ID:0zQegrPj(1) AAS
毎スレ同じこと言ってんね
159: 04/24(水)15:12 ID:atLBmShN(1) AAS
病気系ブログの更新催促する人達って怖い
自分が知りたいだけなのにもっともらしく理由付けして更新しないことを責めてる
160: 04/24(水)19:03 ID:zNMFAXM2(1) AAS
>>140
筋力と気力あるうちに良いヘルパーの算段しとくのも大事
161: 04/25(木)00:08 ID:Esv0m1ds(1) AAS
なんかやっぱりALSになって呼吸器つけるのに前向きでブログとかSNSで積極的に発信してる人って
TLSを知らない人が多いよね？
それかまさか自分はTLSにならないだろうと過信してる人とか多くて
ブログやSNSにも「こんなはずじゃなかった」的なこと書いてて悲痛だな。
162: 04/25(木)21:38 ID:H3ySJ9Ep(1) AAS
「こんなはずじゃなかった」の原因は準備不足
163(1): 04/26(金)11:19 ID:h+UpR6kL(1) AAS
YUKAがまたマウント取り始めてるな
私は他と違うのよ特別な存在よを無茶アピール！！だから嫌われるんだよ
164: 04/27(土)10:59 ID:coVyWWUx(1) AAS
自動瞬きマシンみたいなの出来ないのかな
165: 04/27(土)12:41 ID:tBXfYtPH(1) AAS
使いたいの？
166: 04/27(土)15:16 ID:gHf8SqIG(1) AAS
なんかサイコパスみたいなやつがおるよな
自分が寝てる時に無理やり目を開けられ強制瞬きさせられてうれしいんやろか
167: 04/28(日)14:30 ID:ogCNaWzb(1) AAS
>>102
>>100
どう考えてもワンチャンなし
168: 04/28(日)19:04 ID:JIvshsp6(1) AAS
ALSかもしれんって人結構いるけどお前は絶対に違うやろって人たまにいるよな
169(1): 04/29(月)19:35 ID:OTjByV8n(1) AAS
マ〇トス使ってる人たちは意思の疎通できてるのだろうか？
あれ使って本を出版した人もいるよね。
170: 04/29(月)20:47 ID:YRVU+fV8(1) AAS
>>169
なんで伏せ字？
171: 05/01(水)11:59 ID:4MxMpKtq(1) AAS
>>163
それ同じ事思ったわコメント欄でわざわざ電話で話しましたなんて書かなくてもいいだろと
承認欲求が強い人なんだなって感じた
172: 05/08(水)19:32 ID:HXWHJZuQ(1) AAS
外部ﾘﾝｸ:youtube.com
173: 05/08(水)21:47 ID:k0KOavy7(1) AAS
痩せたら嚥下に一気にきた
174: 05/08(水)23:53 ID:/KBcPxVY(1) AAS
ALSは痩せたらアカン
痩せると進むぞ
175: 05/09(木)02:13 ID:Th8Ia5P0(1) AAS
気切して胃ろうからの寝たきりになると急激に進行するよね
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