【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その8 (83ﾚｽ)
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抽出解除 ﾚｽ栞
66(1): 11/02(土)01:52 ID:cMUmzVZm(1) AAS
>>54
普通に感覚・痛覚があるからシーツのちょっとしたシワで違和感や痛みがあっても視線でしか意思疎通できないからそれすら訴えることが困難と仰った方がいらした
「妻のALS介護の費用。いくらかかる？介護保険と自己負担」というコラムでも似たような状況に触れられてる
69: 11/02(土)17:44 ID:NlyJBF4M(1) AAS
>>66
やっぱそうだよねぇ、活動的な人元気だなぁと思う
うちの身内下手すりゃ数分おきで呼ばれるし
吸引終わって片付けた途端まだ苦しいとか、ヨダレ垂れると痒くなるからすぐ拭いて欲しがるし
うっ血ですぐ足が痛くなるから屈伸やマッサージも必須
意識あるからオムツもすぐ替えて欲しがるし
レスパイト行くとある程度時間での対応になるからものすごくグッタリして涙流しながら帰ってきたり
訪問看護をレスパイト先に送ったりしてるレベルなんだけど
要求の多さと1日中の苦痛を見てると
これがTLSで伝えられなくなると思うと怖い
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