【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その8 (83ﾚｽ)
上下前次1-新
15: 09/27(金)17:31 ID:WVG5RNMA(1) AAS
>>11
おいおい
笑い事じゃないぞ
医者の能力が低いせいで誤診が多すぎる
16: 09/27(金)20:04 ID:+zei59vG(1) AAS
合唱団ニキもっと面白いポエムお願いします
隠れてチンシコしてるなんて面白くもなんともありません
応援してますよ
17: 09/28(土)00:02 ID:FEfKsVs9(1) AAS
お前よりかは面白いと思うが
18: 09/28(土)06:53 ID:Rr4cPjJR(1) AAS
>>14
>>13 に書いた人のWiki見つけたんだけど、数年前に亡くなってました...
19: 09/28(土)17:23 ID:J/f4LYpA(1) AAS
>>10 >>12
ニューロパチー ＝ 神経の病気
ミオパチー ＝ 筋肉の病気
という意味らしい
20: 09/28(土)17:41 ID:OTSEnnMN(1) AAS
ALSは神経
筋ジスは筋肉の病気だよね
21: 09/28(土)21:08 ID:bxCOqN3T(1) AAS
neuro 神経
myo 筋肉
だな
22: 09/28(土)23:39 ID:4vhxKyP4(1) AAS
鼓膜が緩むとかある？
23: 09/29(日)19:34 ID:Z3v4MqOS(1) AAS
確かALS患者に耳が聞こえなくなった人いたな
でも五感は保たれるからその人は別の病気も患ってたんじゃないかな
24: 10/02(水)13:52 ID:s6ZotW1z(1) AAS
セピア色の合唱団ニキ最初死んだかと思ったわｗｗｗ
ニキ10万人分の試練を受け取ってくれて99％有難う
頑張れニキ
25: 10/04(金)02:10 ID:Zsobg5r+(1) AAS
吉藤は気切しなかった人に｢人生こんなもんかと諦めるのは簡単｣と言い放った
｢ALSになっても、たくさんできることはあるよ！諦めないで！｣と言いたいのだろうが
言い換えればALSに絶望したり悲観するのは間違い、正しいのはALSに向き合うこと、みたいな思想が見え隠れする
武藤もこんなやつとつるんでたら弱音吐けなくてしんどそう
けど完璧な脳波装置作ってもらうために切りたくても切れないんだろな
26: 10/04(金)12:26 ID:MpmmotQQ(1) AAS
やけに詳しいな
どんだけ興味津々なんだよw
27: 10/04(金)13:01 ID:YyYhdZqY(1) AAS
暇な貧困チュプよ
28: 10/04(金)15:30 ID:gfrjm/MC(1) AAS
合唱団ニキのオデコにTENGAを貼り付けて記念撮影したいんですが無理ですか？
29: 10/05(土)13:09 ID:BJGZsL0G(1) AAS
悲しいなあ
30: 10/07(月)22:02 ID:+wli7vH2(1) AAS
おでこに着ける位なら頭につけてスーパーサイヤ人にしてあげろよ
31: 10/09(水)23:42 ID:DsmWEi5x(1) AAS
YUKAのBBAそこらじゅうにコメントしててウザイんだけど
難病ブログは私の物とでも言いたいんかね
過去のやらかしには全くもって反省してなさそうだし図々しい輩だわ
32: 10/10(木)18:09 ID:7nTLWPdr(1) AAS
どんだけ好きやねん！😆
33(1): 10/11(金)17:22 ID:AIHzIYCA(1) AAS
脳波コミュニケーションはやくしてほしい
できるやろ？
34: 10/12(土)00:31 ID:JaD/TjPM(1) AAS
けつあな意志疎通はやく実践して欲しい
シューさんもヒロさんもけつじわは動いてますよ
早く気付いて！
35(1): 10/15(火)20:52 ID:CmvVP/WL(1) AAS
>>33
できるよ
だけど商品が出るかどうかは商業利益の問題
36: 10/16(水)16:41 ID:mIqFHYYY(1) AAS
>>35
いくら位になるんやろかね
37: 10/17(木)12:29 ID:Z/or5vNL(1) AAS
それは販売台数次第
役所の補助が出なかったら売れなくて１台あたりが極端な高額になるだろうね
38: 10/19(土)16:23 ID:Ug9eU5wG(1) AAS
武藤さん首にコルセット巻いた方がいいね
筋力が弱って上目遣いになってる
39: 10/19(土)19:10 ID:B+ZwBUM4(1) AAS
普段はしてるんじゃないの
見た目にかなり拘る人だから
40: 10/24(木)15:35 ID:Q9UGclug(1) AAS
合唱団ニキがTLS一歩手前です
悲しくて涙が止まりません皆でお祈りしましょう
気を送るのです気を
体は動かなくとも魂はまだそこにありますよ
41: 10/24(木)20:24 ID:nGlvTTPB(1) AAS
自己紹介乙
42: 10/26(土)20:25 ID:Hcn0BcEH(1) AAS
ニキ決して変な顔じゃありませんよ！
それが本来の顔です元気出して下さい
応援してます
43: 10/27(日)10:06 ID:Q2P7Zwm7(1) AAS
人はここまで醜くなれるのか…
バタフライエフェクトの醜悪さに震える…
44: 10/28(月)11:45 ID:EqA0cO/N(1) AAS
24時間の監視生活たまにはJKものの無修正みたいですよね
そんなニキにテンガがお世話します
さくっとイってさくっと終わらせましょう
45: 10/28(月)20:43 ID:HPLmsV14(1) AAS
6月に放送された武藤さんが出てるハートネットTVの再放送が今日の夜中にあるみたい
外部ﾘﾝｸ:www.nhk.jp
46: 10/29(火)01:07 ID:nGlJ1c9h(1) AAS
見た
なんか率直に受け取れないのは何でだろうか
多分ALSと無関係の人は率直に感動だか感心して忘れるんだろうな
47(1): 10/30(水)12:01 ID:EvKVrntL(1) AAS
美容師のシュウさんって今どうなってるんだろか
2年近くブログ更新ないし家族からもなにも報告もなしだけど店のホームぺージ見るとまだ代表みたいだけど
最後の方はもう目も見えないなにも動かせないって感じだったけどその状態から今完全寝たきりなのかな
48: 10/30(水)14:27 ID:tC8+4HnP(1) AAS
それがALSだろ
だから延命治療なんてしちゃいかんな
自然に任せないと
49: 10/30(水)23:17 ID:1NUMxjyK(1) AAS
>>47
やっぱり気になってる人私だけではなさそうですね
ひと言でいいから奥さんからほしいですね
子どもや奥さんの氏名や顔晒してるし、住所もわかるからね
なんかご家族もかわいそうだからそっとしといたほうがよさそうかもね
50: 10/31(木)00:12 ID:x6gjUR/2(1) AAS
失礼な言い方だけど、ALSに罹った人でブログとかで発信してた人ってみんなそんな感じ。
最初は写真付きの長文で1日に何度もブログ記事更新してたりするんだけど、
だんだん数行の文字だけになったり、写真のみになったりしていき、
最後のほうはTLS間近な状態になってブログの更新が良くて年1とかね。
そのうちTLSになって更新すらなくなっていく。
だから家族が本人に代わって近況報告してくれるのなんて稀だよな。
51: 10/31(木)07:03 ID:Wr7JpsiC(1) AAS
まあそういう病気だしね
自分が一日に伝えられる言葉数が減ってくればブログどころじゃなくなるし
最後は全く伝えられなくなるし
家族がブログを引き継いでるとかでもなければ、そのままだよね
頼まれててもそれどころじゃない、そんな気分にならないだろうし
そういえば介護の愚痴ブログとかXとかは見かけないね
自分はATMの人がどうしてるか気になってるよ
あとエンジニアさんと。
少し前の時代にやってた元看護師ママさんは延命も胃ろうも拒否で、旦那さんが訃報まで書いてたな
52: 10/31(木)07:56 ID:WNsyh0L3(1) AAS
自分が今気になってるのは子供二人育てながら仕事も奥さんの介護もしてる旦那さんのブログだな
コロナやインフルで2回も心停止したみたいだけど
もう旦那さん心身共に疲れ果てていて、
奥さんと話し合って今度心停止しても救急車を呼ばないと決めたと書かれていた
53: 10/31(木)10:29 ID:KNcCYSJL(1) AAS
私が気になるのはドラゴンボールニキです
彼はTLSの沼に足を踏み込んでます
必死に発信してますが涙が止まりません
彼が植物になったら誰が報告してくれるのでしょうか？誰もいません
早く脳波や肛門括約筋で意志疎通の確立をお願いします
54(1): 10/31(木)12:04 ID:3TRHSm8n(1) AAS
そもそも、身体的苦痛ってないひとおおいのかな
1日中わずかに紡げる言葉でも
どこが痛い、どこの位置を直してほしいとか
吸引とか、そんなんを伝えるのに精一杯で…って感じなんだけど
痰や唾液の量にもよるだろうけど…
そんなんだとブログどころじゃないし
目も疲れるから余計な文字を売ってる場合じゃない感じ
55: 10/31(木)20:47 ID:aoR5avLP(1) AAS
セルヒーリング整体院ってのが気になるわ
怪しすぎやろ
56(1): 11/01(金)00:10 ID:bdaESy+K(1) AAS
tls後の脳萎縮はある意味自己防衛だよな
57: 11/01(金)10:06 ID:eN7ze1gL(1) AAS
フタさん？だったか奥さん認知症みたいになってめちゃくちゃ大変そうだったな
亡くなったあとすぐ新しい彼女ができたみたいで、その後更新しなくなったけど再婚したんだろうか
58(2): 11/01(金)10:52 ID:Zy64z2pn(1/2) AAS
脳波によるコミュニケーションはやくできてくれや
頼む
59: 11/01(金)11:59 ID:wRxulj7G(1) AAS
>>56
逆に言うと、脳萎縮するぐらいしんどいってことだよね
一日になんども窒息しそうとか苦しいとか拷問みたいなもんじゃん
腰や足の位置が激痛でもつたえらんないんでしょ？
でもセデーションとかはさせてもらえないわけで
60: 11/01(金)13:04 ID:u7MOp6ou(1) AAS
>>58
今月のイベントで武藤が披露してくれるよ
自分がALSになっても、悲しんでくれるのは家族だけで知らせるような友達はいない
こんな自分はALSにならない気がする
61: 11/01(金)17:12 ID:j2x7TZKJ(1) AAS
>>58
研究段階では脳波コミュできてる
問題は誰がどうやって商品化するか
62: 11/01(金)17:26 ID:Zy64z2pn(2/2) AAS
アメリカで脳に電極乗せて会話できたてニュースあったよな
ただ、tlsになったら脳内の運動野も脱落しちゃってるのかな
63: 11/01(金)23:35 ID:ybGRVlQC(1) AAS
脳波でコミとれると言ってもハイ、イイエ位だろ
具体的にお尻痒いとかションベン出るなんて無理だろ
64: 11/01(金)23:50 ID:HFqAFfEa(1) AAS
脳波ってただの脳内の電気信号だからな
期待しすぎや
65: 11/02(土)00:07 ID:1eeo/ocZ(1) AAS
あんまり具体的に出たらエッチな妄想とかも筒抜けになりそうで嫌やな
オンオフ切り替えできるんかな
66(1): 11/02(土)01:52 ID:cMUmzVZm(1) AAS
>>54
普通に感覚・痛覚があるからシーツのちょっとしたシワで違和感や痛みがあっても視線でしか意思疎通できないからそれすら訴えることが困難と仰った方がいらした
「妻のALS介護の費用。いくらかかる？介護保険と自己負担」というコラムでも似たような状況に触れられてる
67(1): 11/02(土)06:39 ID:6G8gDem6(1) AAS
お前らどうせ生きてる意味ないのになんで生きてんの？
これからどんどん筋肉弱って動けなくなるんだろ？
生きてる価値ないじゃんゴミどもｗｗｗｗｗ
68: 11/02(土)17:33 ID:vYH1L12Q(1) AAS
夢の中しか逃げ場がないのか
絶望的にしんどいな…
言っちゃいけないことだけど、どんな刑罰や懲役よりも辛いだろ
何も悪いことしてない人が何でそんな仕打ち受けるんだろうな
69: 11/02(土)17:44 ID:NlyJBF4M(1) AAS
>>66
やっぱそうだよねぇ、活動的な人元気だなぁと思う
うちの身内下手すりゃ数分おきで呼ばれるし
吸引終わって片付けた途端まだ苦しいとか、ヨダレ垂れると痒くなるからすぐ拭いて欲しがるし
うっ血ですぐ足が痛くなるから屈伸やマッサージも必須
意識あるからオムツもすぐ替えて欲しがるし
レスパイト行くとある程度時間での対応になるからものすごくグッタリして涙流しながら帰ってきたり
訪問看護をレスパイト先に送ったりしてるレベルなんだけど
要求の多さと1日中の苦痛を見てると
これがTLSで伝えられなくなると思うと怖い
70(1): 11/03(日)02:24 ID:Sfflr7UZ(1) AAS
んちゃ
朝から晩までアニメ見て極楽だな
ヘルパーに仕事しろと説教
ああああああ俺もALSになりてえええええええ
71(1): 11/03(日)04:15 ID:VbaHDMyC(1) AAS
>>67
>>70
あなた達が悲惨な事故で即TSLになることを願っています☆
72: 11/03(日)20:23 ID:IEsGJw+7(1) AAS
クソみたいなやつは病気にならないからな
73: 11/04(月)18:43 ID:ol3bFPrd(1) AAS
誰しもがもしかしたら今日明日にでも発症するかもしれんし
74: 11/04(月)23:19 ID:bTCUn23y(1) AAS
どっかの超金持ちが発症して治療の研究費に金を注ぎ込まないかなとか思ったけど
毛沢東クラスの奴が発症しても無風だったし無理か
75: 11/05(火)08:18 ID:EcbauvYi(1) AAS
>>71
合唱団ニキだけで十分です☆
76: 11/05(火)11:12 ID:tmXHpAS3(1) AAS
｢お前を閉じ込めさせやしない(ｷﾘｯ｣と言ってた吉藤は今何してるなの？
77: 11/08(金)22:07 ID:zJW2rmuT(1) AAS
吉藤はある程度名前が売れたら政治家にでも転身するんじゃね
78: 11/08(金)22:49 ID:TvWy+JHg(1) AAS
誰だよそれ
お前らマジで信者だなw
79: 11/09(土)01:02 ID:78mkkAB4(1) AAS
福島のおっさん鼻に白い綿詰めてるから棺桶に入ってる死体かと思ったわwww
80: 11/14(木)12:00 ID:/LzfJpCC(1) AAS
ｴﾑｽﾞﾁｬﾝﾈﾙのショウさんライブ配信やってるけどもう無理があるだろ
なつみさんいないし憶測だけで話して小遣い稼ぎにしかみえない
81: 11/14(木)17:41 ID:/3FAZsAa(1) AAS
なつみさん、どうなった？
82: 11/15(金)09:16 ID:V3etwsCc(1) AAS
せっかく呼吸器つけて生きる選択したのに介護施設に入れられて
働いてないのにたまにしか面会に来ないし自分の子供にも会えない
なっちゃん本当に気の毒だ
83: 11/15(金)23:44 ID:x09y2lB+(1) AAS
たった3年であーもなると個人差は大きいな
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