【難病】膠原病全般 その8 (712ﾚｽ)
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1(1): 04/27(土)19:51 ID:vQsgEecF(1) AAS
膠原病に関するスレです
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2chｽﾚ:nanbyou
次スレは流れを見て>>980か>>990あたりの人が立ててくだされ
586: 08/01(木)07:28 ID:+Rsl/q64(1) AAS
>>580
>>582
IDコロコロ
587: 08/01(木)07:54 ID:sLuzJRYM(1/3) AAS
ドア開ける(開き戸)力が足りなくてキツいのよ
588: 08/01(木)07:55 ID:sLuzJRYM(2/3) AAS
以前の健康な時はこんなことなかったのに
589: 08/01(木)11:44 ID:bLrD+gv+(1) AAS
健康なあの頃に戻りたい
590: 08/01(木)12:20 ID:sLuzJRYM(3/3) AAS
ほんとにね
奇跡が起きてほしいけど
それはないからなぁ…
591(2): 08/01(木)16:58 ID:L9KxgGKY(1) AAS
病気になって20年も経つと病気と老化どっちが原因か分からん
592: 08/02(金)07:43 ID:qDnBOAfI(1) AAS
>>591
どっちもー
593(1): 08/02(金)14:20 ID:Ko7/emev(1) AAS
>>591
それだけ長生き出来るのも羨ましい
594: 08/02(金)17:44 ID:2HxTic8G(1) AAS
>>593
羨ましいか？短命だと思ってても簡単に死なねえんだなこれが
595: 08/03(土)08:38 ID:Dm2SoqtA(1) AAS
みんなそれぞれの辛さがあるからこそここを見に来てたりするんだから
簡単に他の人のこと羨ましいとか言わないように
596(1): 08/03(土)09:55 ID:MgC70WVN(1) AAS
595さんがいいこと言った
597: 08/03(土)14:32 ID:S5j2bRJ4(1) AAS
ステロイド飲んでると平均寿命が5年短いと聞いたことあるが
感染症にかかりやすくなるからだと
運以外には本人の行動もあるだろうから
長生きしたいなら気をつけて生活するべき
598: 08/03(土)15:15 ID:tOxMI6ez(1) AAS
体力が無くなっていくのがわかるようになってきた
先日は急に吐いたし死を悟るとはこのことか
599: 08/04(日)01:51 ID:aZd2hFM1(1) AAS
>>596
恥ずかしい自演バレバレ
600: 08/04(日)11:59 ID:vFHz++Lw(1) AAS
●
601: 08/04(日)16:06 ID:N9yqexjr(1) AAS
怖いなあ もぅ
602(1): 08/05(月)23:54 ID:iT7+xf43(1) AAS
五輪見てると、すごいなと感じる。
何がというと、関節にあそこまで負担をかけても平気な事。
やっぱり、運動選手は、膠原病になる遺伝子が先祖代々1つでさえも、全くないのだと思った。
悲しくなるな。
603: 08/06(火)00:01 ID:6rol0vL5(1) AAS
パラリンピックに膠原病は出れないのかなって思う。
見た目にインパクトがないから無理なんだろうけど
604: 08/06(火)07:12 ID:+wnKmVpI(1) AAS
オリンピックどうでもいいかな
605(1): 08/06(火)08:19 ID:8644dukC(1) AAS
そもそも病気のメカニズムが解明されてないのに、因子となる遺伝子が一つもないなんて分かんないでしょ。
金メダリストだってこれから発症する可能性はあるんだし。
パーキンソン病になったモハメド・アリみたいに。
あとパラスポーツは病気（や事故）といった原因じゃなく現在の障害に対するものだから、膠原病でも失明したり脚を切断したり、といった障害があれば出場可能。
606(1): 08/06(火)13:46 ID:IHBOGUOW(1) AAS
>>605
例えばリウマチ だと、HLA-DR4という白血球を持ってる人が、発症しやすいということもわかってる。膠原病は種類によっては、紫外線で発症しやすい病気もあるから、トライアスロンやマラソン、陸上などオリンピックを目指してる間に紫外線により、途中から症状が出てくるはずだしね。
607: 08/06(火)16:54 ID:uqsKqNrC(1) AAS
膠原病も色々だけど筋力やら関節の炎症が起こりがちな病気が多いから
そもそも運動しようって方向に行きにくいのはあるかも
608: 08/07(水)16:19 ID:xmyZEeAS(1) AAS
また自演
609: 08/07(水)16:23 ID:LRDyxJys(1) AAS
どーでもいい
610: 08/07(水)17:17 ID:KDszAlHT(1) AAS
自演だろうがスレチじゃないければ関係ない
611(2): 08/07(水)18:02 ID:7Q5AwODo(1) AAS
自演だと思う人って自分がいつも自演してるからみんなもそうしてるはずと思うのかしら
612: 08/07(水)18:07 ID:3hg5DsvW(1) AAS
皮膚筋炎だけど膝のリハビリ行ってるけどハードすぎて担当者変えもらうことにした
疲れる
613: 08/08(木)07:35 ID:tu2KhavM(1) AAS
今まで 体力仕事しかしてきてない４０代なのでしんどい 今さら事務仕事とか無理だー
614: 08/08(木)09:03 ID:fyJAPYeX(1) AAS
事務なんて体固まるから無理
長時間姿勢を変えられない仕事よりちょこまか動ける仕事のほうが楽かも
615(1): 08/08(木)11:27 ID:O89UtjY7(1) AAS
>>611
自演してるのはあなたですよ
616: 08/08(木)11:35 ID:0xDD3mL4(1) AAS
やれそうなのはアマゾン倉庫とかかな
もちろん長距離歩くんだろうけど
617(1): 08/08(木)12:16 ID:ve5ruLnc(1) AAS
>>615
自演やめろ
618: 08/09(金)08:16 ID:cknNOFwM(1) AAS
病院に行ったらその日と次の日動けなくなる
619: 08/09(金)08:20 ID:4gAfif0P(1) AAS
卓球ドイツチーム 中国人ばっかやんけ
620: 08/09(金)08:24 ID:exnF/RIF(1) AAS
以前ほどの力無くなって傘(日傘)片手で持てない
621: 08/09(金)23:54 ID:Pu6aJaxt(1) AAS
体調悪すぎて、地震どころの話じゃない。
いつおこるか予測できない南海トラフ地震に、心を乱されたくない。
毎日生活するだけで疲れるて、一体この病気は何なのて思う。
622: 08/10(土)18:34 ID:w9JAtL3Y(1) AAS
南海トラフグ食べたい
623: 08/10(土)23:38 ID:2DU35yH2(1/3) AAS
>>617
俺が自演？
わかった
自演してるやつの心に傷負わせたるわ
624(2): 08/10(土)23:51 ID:2DU35yH2(2/3) AAS
レスしてるやつの独特な文体「だと」「思わなかった」
>>611 自演だと思う人って
>>606 例えばリウマチ だと
>>602 全くないのだと
>>580 ほんと、洗髪が重労働だとは思わなかった。
>>582 バッグ、財布自体がこんなに重いとは思わなかった。
625: 08/10(土)23:53 ID:2DU35yH2(3/3) AAS
ほんと、
バッグ、
書き出しも同じ文体
626(1): 08/11(日)01:27 ID:1Z2pQq6t(1) AAS
>>624きちがいだっる
627: 08/11(日)10:20 ID:TXZKKbde(1/2) AAS
>>626
俺とリアルで一度会うか？
628(1): 08/11(日)10:33 ID:nZOD7ozo(1) AAS
自演認定厨はやく消えないかな
629: 08/11(日)11:51 ID:hzv+XHgc(1) AAS
>>628
早く消えて欲しいです
630: 08/11(日)15:12 ID:ri4njmYO(1) AAS
一週間は短いから
631: 08/11(日)20:31 ID:TXZKKbde(2/2) AAS
何や、ビビっとんのか
それならこちらから直接動いたるわ
632: 08/11(日)20:32 ID:6qI2Zzj9(1) AAS
気の毒にw
633: 08/11(日)20:43 ID:XfWHAPOk(1) AAS
>>624スレチ
634(2): 08/12(月)16:18 ID:+9xTmqZ4(1) AAS
痛みでここ半年ずっと貧血だ
ヘモグロビン量が低いから夜も息苦しいわ
635(1): 08/13(火)22:15 ID:DvYDburh(1) AAS
シェーグレンで半年ぐらい前から手足の痺れが出てきた指と手と足指朝が1番酷いけずっと痺れててつらい
でも先生は腫れてないって言うしなんの治療もしないの
あまり酷いなら神経内科で検査するようにって
我慢するしかないのかな
636(1): 08/13(火)22:33 ID:WrMhbCUc(1) AAS
神経内科で診てもらった方がいいと思う。原因わかるかもしれないし。
私もシェーグレンでエアコン効いてるとレイノーになってそこから痺れる事あるけどそういう感じではなさそうね？
637(2): 08/15(木)05:45 ID:ReGx4FPT(1/2) AAS
誤魔化してるつもりだろうが、書き出しが同じなのに気づいていない自演馬鹿女
>>634 痛みで（で）
>>635 シェーグレンで（で）
>>636 神経内科で（で）
レス番635から636までは、わずか18分で書き込み
638: 08/15(木)07:25 ID:s9hXPCBj(1) AAS
>>637
ワイ636やけど違うぞw
639(1): 08/15(木)08:58 ID:3yQlXiYu(1) AAS
別人なのかもしれんけどよく似て見えるのは確か
3人集まって練炭買いに行きそうな勢い
640: 08/15(木)09:31 ID:SKCRki8p(1) AAS
>>639
練炭とか余計なこと言うのおかしいよ
641: 08/15(木)10:00 ID:G3tpqd//(1) AAS
このスレ、ヤバい奴1人おるな。
642: 08/15(木)11:02 ID:PdQHEofL(1) AAS
そういうのはスルーでいいと思う
643: 08/15(木)11:49 ID:bVuOEpLq(1/2) AAS
>>637
俺は>>634だが久々の書き込みだぞ
お前精神を病んでないか?
644: 08/15(木)17:22 ID:ReGx4FPT(2/2) AAS
12日は634の1件
13日は635、636の2件 （2件目の書き込みまでの時間はわずか18分）
14日は0件
こんな過疎スレなのに俺に指摘されて慌てて男を装い否定する書き込み
645: 08/15(木)18:58 ID:bVuOEpLq(2/2) AAS
難病の苦痛で精神を病んでるのかねぇ
646: 08/15(木)20:13 ID:MoCHfeMK(1) AAS
今ずっと仕事休みだからノンストレスで過ごせてるけど
来週からまた仕事でストレスばかりになると思うとしんどい
それでなくても体しんどいのに
ていうか、そのストレスで体調悪くなるんだよね
647: 08/16(金)04:59 ID:8LqN/1Ku(1) AAS
すげえ単発率
648: 愚兵衛 ◆lHG3Yzo0a6 08/16(金)07:43 ID:5NNEaTjH(1) AAS
／(・ヮ・*)＼
649: 08/16(金)08:40 ID:5WwD5dt3(1) AAS
ステロイドから骨頭壊死になっちゃった 生きるのきつい
650: 08/16(金)19:24 ID:YINeb2Qu(1) AAS
一つの嘘を本当らしくするためには、いつも七つだけ嘘を必要とする。
651: 08/16(金)21:32 ID:GWSFJ4Dc(1) AAS
暑い
自律神経がおかしいのか汗の出方が異常
652: 08/17(土)08:55 ID:7ObDpuTs(1) AAS
受診は大学病院なんだけど
先生がいつも忙しそうで聞いてもあしらわれるし、不安しかない
653: 08/21(水)16:42 ID:H0Bxt+aE(1) AAS
ずっと体調悪過ぎてこの病気のせいなのか別の病気なのか年齢的に更年期の始まりなのかわからない
654(1): 08/22(木)13:12 ID:DMe4PAAw(1) AAS
採血結果は悪くなくてだるいし。また免疫抑制剤減らしましょうと言われました
655: 08/22(木)19:35 ID:JEb602uN(1) AAS
イラリスを使うために現状の治療が効果ないことを実証するために、明日から薬剤の変更が始まる
本当はステロイドがいちばん効くけど、もう使えない
死にはしないと思うけど、ちょっと怖い
656(1): 08/23(金)12:36 ID:hg7C8/zv(1) AAS
>>654
ステロイドじゃなくて免疫抑制剤減らせるの？
自分も減らしたいなあ
なんか 胸らへんが赤くなってきたけど
皮膚筋炎
657: 08/24(土)13:16 ID:zwM5tRXr(1) AAS
明らかにだるさやめまいや息切れなど不調まみれなのに
血液検査で特定抗体の値は正常値で炎症関係も大して高くないから原因不明扱いで処方も変わらなかった
短いであろう残り人生ずっとこんな感じなのかと思うとしんどい
658: 08/24(土)14:31 ID:1BR5ZHBi(1) AAS
風邪だと思ったら新型コロナ陽性だった
しんどい
659: 08/24(土)18:28 ID:ALXVcqlJ(1) AAS
しんどいなー もう何が原因かもわからないけど もうつかれた 精神的にも身体的にも
甘やかして欲しい かわいこちゃんに
660: 08/24(土)18:42 ID:BZ8OSZU2(1) AAS
痛い しんどい だるい
動けない
辛すぎる
661(1): 08/25(日)00:21 ID:ZhcgUevU(1/3) AAS
抗核抗体320or640、抗CCP抗体50くらい。ドックで見つかり、
関節リウマチの予備軍とのことですが、無症状のため、経過観察続きです。
先日、夕食時に家族に顔が赤いと言われ鏡を見たら、頬や額が真っ赤になっていました。
初めてのことで、かなり驚きました。最初はアレルギー？と思いましたが…
痛みや痒みはなく、もしかしたら、あれは蝶形紅斑なのでは？
と思い、ここに来ました。数時間で嘘のように引いたのですが、その可能性はありますか？
症状がなくなってからの後日に皮膚科に行きましたが、蕁麻疹などはないのでは？
（顔だけに、出るのは考えられないと…）と言われました。
蝶形紅斑は、突然現れて、嘘のように引いたりしますか？
抗核抗体があるので、膠原病のリスクはあるのですが、これは発症のサインでしょうか？
662(1): 08/25(日)03:10 ID:nOuhLuo0(1/2) AAS
>>661
ccp50の数値は、数年以内に発症ですね。
紅斑は基本そこまで突然引かないと思う。
sleを血液検査で調べてもらった方がよいと思いますよ。
663(1): 08/25(日)11:43 ID:ZhcgUevU(2/3) AAS
>>662
有難うございます
抗CCP抗体の陽性が判明した時…もう数年前ですが、
SLEとシェーグレンの抗体検査も受けました。SSAとかDNAだったかな。
その時は陰性だったので、『関節リウマチの予備軍』として、今に至っています。
顔の頬（と額にも少し）だけに紅斑が出たので、本当にショックでした。
数時間で引いたので、やっぱりアレルギーだったのかな？
皮膚科の先生は、全身ではないからって否定していましたが。
664(1): 08/25(日)14:08 ID:nOuhLuo0(2/2) AAS
>>663
すぐに紅斑がひいてよかったですね！
紅斑になる直前（朝、昼）はどのような行動をしてましたか？
紫外線に当たる、外食など。
予備軍なら、ストレス溜めずに、発症が少しでも抑えられるよう無理しないで生活してください。
665(1): 08/25(日)17:08 ID:ZhcgUevU(3/3) AAS
>>664
有難うございます
特には普段と違う生活は、していないと思います
そしてやっぱり、あれは蝶形紅斑では？と思います
驚くほど特徴的な形に出たので…(´･ω･`)
本当に蝶が羽を開いたようでした。
でも蝶形紅斑なら、そんなにすぐには引かないのですよね？
不安で仕方ないのですが、紫外線などに気をつけて生活しようと思います
666: 08/26(月)04:59 ID:K195lArE(1) AAS
>>665
一時的な何かあった時は画像で色んな方向から撮って置いて受診時に「こんな感じの症状が」って画像みせるといいよ。
血液検査で何も出ないけど症状が出るのは膠原病あるあるだから。
667: 08/26(月)11:45 ID:L7RoTvby(1) AAS
どうしようもねぇな
この自演バカ女は
668: 08/26(月)12:36 ID:EHLYnpg1(1) AAS
うんこ
669: 08/26(月)13:22 ID:e6v97Ssb(1) AAS
とりあえず予備軍スレでやってほしいかな
自分で予備軍と分かってるならなおさら
670: 08/26(月)14:11 ID:AXAqKE4k(1/2) AAS
予備軍でビビる気持ちもわかるが
スレタイや板名の通り指定難病に認定もらってる人もいるので
その温度差を感じてるなら予備軍は予備軍スレでとは思う
指定難病っていうのはふざけて難病なんでって言っていいものではない
671(1): 08/26(月)16:17 ID:ur5YMLqF(1) AAS
自演自演うるさいハゲが住み着いて
672: 08/26(月)17:11 ID:AXAqKE4k(2/2) AAS
ハゲでも自演でもいいが予備軍は予備軍に行ってね
673: 08/26(月)20:40 ID:jxUFATbq(1) AAS
ドンキホーテ
674: 08/27(火)11:16 ID:0YYsAGRZ(1) AAS
>>656
ステロイド０であとは免疫抑制剤を減らすみたい
腎臓の数値が上がってきたから多分それもある
皮膚筋炎の数値は安定してる
675: 08/27(火)13:16 ID:9G7ICRt4(1) AAS
自分も腎臓の数値あがってきて
骨粗鬆症の薬は減らされた
ステロイドは５ミリから変わりそうにないな
676(2): あぼーん [あぼーん] AAS
あぼーん
677: 08/27(火)14:44 ID:yisTIoz6(1) AAS
>>676
コスパええなあ
678(1): 08/27(火)16:21 ID:K+lC+8xs(1) AAS
>>671
お前が自演してんだよ
679: 08/27(火)16:25 ID:aoIsEH26(1) AAS
>>678
サロンが素人に毛が生えたレベルだからお察しよ
自分の中でただのアニメはよ地球からぶっ飛んでいけよ
680: 08/28(水)16:17 ID:tMSVvKX9(1) AAS
会社のモップ、持っても動かせない重い
毛のケースも重くて持てない
健康だった頃は普通に持ててたのに
自分だけ膠原病になったのがムカつく
681(1): 08/28(水)16:30 ID:hstVq3ri(1) AAS
>>676
2週間前に手に入れてた
682: 08/28(水)16:46 ID:u5U4SxX+(1) AAS
>>681
スレチうんこ
683: 08/30(金)10:17 ID:PfM5r1WF(1) AAS
ビタミンDを大量服用するコインブラプロトコル試してる方いますか？
684: 08/30(金)20:13 ID:zO9apWQX(1) AAS
寿命の話出てたけど80代でも薬飲んで生活してる人もいますよとのこと
多分そういう人は小さいクリニックで薬もらってるから大きな病院には来ないんだろうとのこと
間質性肺炎があるからほんとに寿命気になる
特発性なら五年くらいなんだろうけど
685: 08/31(土)17:09 ID:Uhcv941z(1) AAS
そう言われても結局自分がいくつまで生きれるかだからね
膠原病の種類や抗体によって変わってくるし
ただ80代で生きてる人もいるって
発症する前なら自分もそれくらいは普通に生きると思ってたな
686: 08/31(土)17:38 ID:fFFtaRHy(1) AAS
平均寿命と健康寿命はちゃうからな
687: 09/01(日)20:41 ID:JSogDoNh(1) AAS
40代に発症した80代なのか、70代に発症した80代なのかにもよるよね。
70代だったらせいぜい膠原病歴10年くらいなる。薬の服用期間も短いから、40代に発症した人と比べれば体にかかる負担も少ないよね。
688: 09/02(月)14:24 ID:8K1+6b+Y(1) AAS
例えば30で発症して80まで生きたけど50年苦しみ続ける闘病人生と
50まで健康で50で発症して急速に進行して10年前後で亡くなる人生だったら後者を選びたい
苦しみ続ける長生きより長生きできなくても若い時代に健康で暮らせる時間があった人生を過ごしたかった
689: 09/02(月)14:25 ID:/kQjWsQT(1) AAS
ステロイドは蓄積していくものらしい
690: 09/07(土)10:47 ID:2sIzPH1z(1) AAS
関節が痛い上に足の裏やかかとにしこりができて歩くのすらキツイ
仕事で走らなければならない場面が多くてその度にもっと早く動けと怒られる
健常者には分からないだろうなといつも思うよ
691: 09/07(土)20:14 ID:Osr0VKb1(1) AAS
リウマチには牛丼は良くなかったんか
今度からは豚丼と中華丼にしよう
オイルサーディンも使うことにするわ
692: 09/07(土)20:30 ID:NRs1wCWH(1) AAS
腕がものすごい赤くなってきた やばい
皮膚筋炎もち
693: 09/08(日)00:23 ID:FvQswcmZ(1) AAS
漢方薬を処方されてる人いる？
694: 09/10(火)13:40 ID:AbCU7pPY(1) AAS
もうすぐ死ぬのかな
695(2): 09/10(火)18:13 ID:VHjSShs1(1) AAS
働きたくない
働くと悪化する
696: 09/10(火)20:27 ID:alJiGjbt(1) AAS
>>695
同じく
会社でのストレスもすごい
697: 09/10(火)22:48 ID:U4RvtZpd(1) AAS
最近、左手の人差し指と薬指、右手首を曲げると強烈に痛い
膠原病かな？
698: 09/11(水)06:23 ID:+Ec0aG2f(1) AAS
>>695
多分それは指の関節変形の前触れ、運が悪ければ2～3週間後には障害者
今すぐ膠原リウマチ科に行くべし
激しい炎症が発生してるから1ヶ月位で指の関節の隙間がなくなって(癒着して)
指の関節がほとんど曲がらなくなる可能性がある、破壊された関節は2度ともとに戻らない
自分は4本の指が曲がらなくなって見後に障害者リスト入り。
驚異的なスピードで関節破壊が進んで2～3週間位であっという間に障害者になった
ほんとに一瞬で障害者、ギターとピアノを弾いていたけどもう弾けない
箸が普通に使えない、文字が普通にかけない、ペットボトルが普通に開けられない
じゃんけんでグーもできない、すべての日常生活に支障がでる
699: 09/11(水)07:56 ID:Al9wXVVI(1) AAS
右手親指の第一関節が腫れてる
時々ピキッと痛くなる感じがある
700: 09/12(木)22:49 ID:imX7Q0lX(1) AAS
他の病気のリハビリで筋トレみたいなことしてるがいいのだろうか
701(1): 09/13(金)07:45 ID:C7ABXGM9(1) AAS
膝痛でずっとリハビリ行ってるけど全然治らない。これ皮膚筋炎なのかと疑問がわいてくる。
702(3): 09/13(金)12:03 ID:Ch/w0VFI(1) AAS
ようやく仕事休み
でも休みの日に家族に予定決められる
休みたい
703(1): 09/13(金)12:17 ID:+FCOHpDX(1) AAS
別行動でいいじゃん
704: 09/14(土)10:48 ID:wero2JFr(1) AAS
>>701
自分も
リハビリ頑張り過ぎると 腕赤くなってくるし
自分で調整して休みながらやってるけど もうすぐ死ぬんだな、という感じしかしない
705: 09/14(土)12:14 ID:nzcDFMIB(1) AAS
>>703
多分運転させられる人なんだろうなと思った
706: 09/14(土)12:50 ID:t/DVat5/(1/2) AAS
>>702
疲れが酷いから悪いけど休ませてもらいたいと言って
ゆっくりさせてもらえばいい
例え健康体だとしてもぶっ通し動きっぱは疲れ取れず溜まっていく一方よ
家族を労う気持ちがある家族なら無理はさせたくないから分かってくれる
707: 09/14(土)12:54 ID:t/DVat5/(2/2) AAS
家族の言いなりになって
我慢して無理をするから状態も悪くなるんだよ
時には自分優先に動かないといつか倒れるよ
708: 09/14(土)18:45 ID:3ipO2Xho(1) AAS
子供部屋おじさんからしたらそう思うわな
709: 09/14(土)18:48 ID:Ls7TFxqP(1) AAS
うんこ
710: 09/14(土)18:51 ID:4y+eDifn(1) AAS
>>702 甘えたこと言ってんじゃないよ
711: 09/14(土)19:15 ID:fz2+d3gP(1) AAS
>>702
家での役割サボるな
712: 09/15(日)21:05 ID:jr9g/r5S(1) AAS
13日のリウマチの血液検査でCRPが12を超えてしまった
他の病院への紹介状を書いてもらったが、最速受診できるのが20日なんだよな
それまで薬は4週間前から投薬を開始したのと同様のメトレートと葉酸と抗生剤だ
病院が言うには紹介先の病院では別の薬も足されるかも知れないと言ったがそれまで耐えられるか心配だわ
緊急的にブレドニンも処方して欲しかったわ
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