【難病】膠原病全般 その8 (747ﾚｽ)
上下前次1-新
694: 09/10(火)13:40 ID:AbCU7pPY(1) AAS
もうすぐ死ぬのかな
695(2): 09/10(火)18:13 ID:VHjSShs1(1) AAS
働きたくない
働くと悪化する
696: 09/10(火)20:27 ID:alJiGjbt(1) AAS
>>695
同じく
会社でのストレスもすごい
697: 09/10(火)22:48 ID:U4RvtZpd(1) AAS
最近、左手の人差し指と薬指、右手首を曲げると強烈に痛い
膠原病かな？
698: 09/11(水)06:23 ID:+Ec0aG2f(1) AAS
>>695
多分それは指の関節変形の前触れ、運が悪ければ2～3週間後には障害者
今すぐ膠原リウマチ科に行くべし
激しい炎症が発生してるから1ヶ月位で指の関節の隙間がなくなって(癒着して)
指の関節がほとんど曲がらなくなる可能性がある、破壊された関節は2度ともとに戻らない
自分は4本の指が曲がらなくなって見後に障害者リスト入り。
驚異的なスピードで関節破壊が進んで2～3週間位であっという間に障害者になった
ほんとに一瞬で障害者、ギターとピアノを弾いていたけどもう弾けない
箸が普通に使えない、文字が普通にかけない、ペットボトルが普通に開けられない
じゃんけんでグーもできない、すべての日常生活に支障がでる
699: 09/11(水)07:56 ID:Al9wXVVI(1) AAS
右手親指の第一関節が腫れてる
時々ピキッと痛くなる感じがある
700: 09/12(木)22:49 ID:imX7Q0lX(1) AAS
他の病気のリハビリで筋トレみたいなことしてるがいいのだろうか
701(1): 09/13(金)07:45 ID:C7ABXGM9(1) AAS
膝痛でずっとリハビリ行ってるけど全然治らない。これ皮膚筋炎なのかと疑問がわいてくる。
702(3): 09/13(金)12:03 ID:Ch/w0VFI(1) AAS
ようやく仕事休み
でも休みの日に家族に予定決められる
休みたい
703(1): 09/13(金)12:17 ID:+FCOHpDX(1) AAS
別行動でいいじゃん
704: 09/14(土)10:48 ID:wero2JFr(1) AAS
>>701
自分も
リハビリ頑張り過ぎると 腕赤くなってくるし
自分で調整して休みながらやってるけど もうすぐ死ぬんだな、という感じしかしない
705: 09/14(土)12:14 ID:nzcDFMIB(1) AAS
>>703
多分運転させられる人なんだろうなと思った
706: 09/14(土)12:50 ID:t/DVat5/(1/2) AAS
>>702
疲れが酷いから悪いけど休ませてもらいたいと言って
ゆっくりさせてもらえばいい
例え健康体だとしてもぶっ通し動きっぱは疲れ取れず溜まっていく一方よ
家族を労う気持ちがある家族なら無理はさせたくないから分かってくれる
707: 09/14(土)12:54 ID:t/DVat5/(2/2) AAS
家族の言いなりになって
我慢して無理をするから状態も悪くなるんだよ
時には自分優先に動かないといつか倒れるよ
708: 09/14(土)18:45 ID:3ipO2Xho(1) AAS
子供部屋おじさんからしたらそう思うわな
709: 09/14(土)18:48 ID:Ls7TFxqP(1) AAS
うんこ
710: 09/14(土)18:51 ID:4y+eDifn(1) AAS
>>702 甘えたこと言ってんじゃないよ
711: 09/14(土)19:15 ID:fz2+d3gP(1) AAS
>>702
家での役割サボるな
712: 09/15(日)21:05 ID:jr9g/r5S(1) AAS
13日のリウマチの血液検査でCRPが12を超えてしまった
他の病院への紹介状を書いてもらったが、最速受診できるのが20日なんだよな
それまで薬は4週間前から投薬を開始したのと同様のメトレートと葉酸と抗生剤だ
病院が言うには紹介先の病院では別の薬も足されるかも知れないと言ったがそれまで耐えられるか心配だわ
緊急的にブレドニンも処方して欲しかったわ
713: 09/25(水)07:29 ID:N0SoZ/BA(1) AAS
日焼けしたのか腕とおでこが真っ赤っ赤
714: 09/26(木)17:24 ID:2jTKdM90(1) AAS
IgGってどのくらいある？
2000から下がったことないことに気付いた
715(1): 09/27(金)20:02 ID:4Z6B6Vtn(1) AAS
1700~2200の間だね。
IgGが2000以上って事はずっと総蛋白も高値？
716(1): 09/27(金)20:13 ID:O2mJVIFM(1) AAS
>>715
8.5前後が続いてる
これも8を下回ったことないかも
717: 09/28(土)05:44 ID:Y9LcPss2(1) AAS
クレアチンキナーゼが260あるけどまずいかな？筋炎
718: 09/28(土)11:38 ID:hsQMNMdi(1) AAS
>>716
自分もずっとそんな感じ。
若いころから8くらいはあったからきっと昔からIgG高かったんだろうなって思う。
719: 10/14(月)21:46 ID:5+fzlkK8(1) AAS
皮膚筋炎なんだけど先々月からプログラフが3から2になったんだけど、ckが30がいきなり100に上がってた。
やっぱり免疫抑制剤減らすと値は悪くなるものか
今月はまだ検査行ってないけどまた上がってたらどうしようかビクビクするわ
間質性肺炎があるけど他の値は大丈夫だった
720: 10/17(木)09:24 ID:+SCl9gy2(1) AAS
怖いなあ もう無理かもな
721(1): 10/22(火)10:30 ID:QKwMV0TH(1) AAS
明日診察なんだけど先生がいつも忙しそうで採血結果見て薬出して終わり
大学だからいいんだろうけど毎回聞きたいことが聞けず帰りの薬局で愚痴って帰ってる
ずっと付き合う先生だから機嫌損ねちゃいけないと毎回ビクビクしてるわ
疲れる
722: 10/22(火)12:16 ID:CrnI2N4z(1) AAS
事前に聞きたい質問をメモしといて、診察の最初に「聞きたい事があります。」ってメモに書いてた質問を簡潔に聞けばいいのでは？
聞けない人って話の要点があやふやな人が多いから、後からあれも聞けばよかったとか出てくる前に簡潔な質問に整理して聞く事。
自分の身体の事なんだから聞いた方がいい。
723: 10/22(火)12:44 ID:XH9HkfL0(1) AAS
うちの先生は気さくで聞きづらいとかはないんだけど
診察の時にどんな症状出たか説明しやすいようにメモ活用してる
今割と安定してて2,3ヶ月ごとの診察だから診察までに忘れてるとかあるあるなんで過不足なく報告するのに役立ってて良いよ
724: 10/23(水)09:16 ID:vO0jisMN(1) AAS
>>721
わかる 次は思い切って聞きたいこと全部メモって ちゃんと聞いてき
725: 10/23(水)16:54 ID:CPe+4smd(1) AAS
うちの場合は近所のクリニックで気になったらいつでも行けるのと
午後は患者も少なく時間も焦る事はないのでそういう心配はないな。
発症直後は週に数回行ってた。
726: 10/23(水)18:42 ID:GxJI3Zwl(1) AAS
母親曰く、
食べ物が人の体を作るから
私が膠原病になったのは食生活が乱れていたかららしい
そんな簡単に原因が特定できるなら、膠原病になる人いないよね…
食べ物に気を使うのはよいことだろうけどなあ
727: 10/23(水)18:52 ID:NzXOtHfr(1) AAS
発症のトリガーの１つの可能性はあるかもしれないけど根本原因ではない
728: 10/23(水)18:53 ID:RRPys7Py(1) AAS
医学的に正しいの？って聞いてみたら？
729: 10/23(水)19:11 ID:HD0a8bfU(1) AAS
医学は原因に興味ないんだよ
薬で症状を抑えれば金になるんだから
730: 10/23(水)23:49 ID:dwL8mBvx(1) AAS
食生活が乱れてなくても知らず知らずに体質に合わない食品を取ってたり
アレルギーに気づかずに食べ続けてたものが悪さをして不調を招くこともあるし
あながち間違いではないかも
わかりやすい症状が出ない場合それを特定するのがすげー難しいけど
731: 10/25(金)12:32 ID:IU327uPM(1) AAS
ワクチンなんてするんじゃなかった
732(1): 10/25(金)12:42 ID:7tWJxhYm(1) AAS
アレルギーで思い出したけど皮膚筋炎になる前もう何十年も花粉症の重度だったんだけどそれも関係あるのかな膠原病になるって
去年から５月からステロイドと免疫抑制剤を飲みはじめてから今年花粉症は全くならなかった
733: 10/25(金)16:29 ID:r28hKxOi(1) AAS
>>732
私は一度も花粉症他アレルギー等にならずにSLEになったよ
734: 10/25(金)16:51 ID:3sOL7GZE(1) AAS
免疫関連だしアレルギー体質の人はより膠原病になりやすいだろうね
735(1): 10/27(日)09:31 ID:z+WLdLay(1/3) AAS
まずい 再発してきたかも
この赤みと筋肉痛はやばい 薬ふやしても良くなるのに時間かかるな
736: 10/27(日)19:40 ID:z+WLdLay(2/3) AAS
皮膚筋炎の症状が出てきてる まずいなあ 酒 タバコのせいかなあ
737: 10/27(日)21:06 ID:Y0dZE5Gg(1) AAS
やめろよ
738: 10/27(日)22:02 ID:z+WLdLay(3/3) AAS
やめる
739: 11/02(土)06:35 ID:6G8gDem6(1) AAS
>>735
いちいちそういうの書き込むからゴミなんだよお前の人生はｗｗｗｗｗｗ
馬鹿だからそんなこともわかんねーんだろうな
740: 11/02(土)09:18 ID:SWfEtX2A(1) AAS
うんこ
741: 11/03(日)11:13 ID:up3dzkzQ(1) AAS
うんこ全然でない
742(1): 11/11(月)15:09 ID:pfFcNwUA(1) AAS
爪上皮出血点2本とレイノーある
数年前に血液検査した時は大丈夫と言われた
疲れやすい、異常な肩こり、血流が悪いくらいなんだけど、もう一回検査した方が良いかな？
743: 11/11(月)16:51 ID:nHpLBRsB(1) AAS
そりゃそうだろ
744: 11/11(月)17:20 ID:MbBxEB6V(1) AAS
自分も町医者（リウマチ、膠原病医）にかかり、同じような状況なんだけど、再検査してもらうなら大きい病院のほうがいいかね？
745: 11/11(月)18:56 ID:j8VqhDbF(1) AAS
そもそも膠原病なのか？
746(1): 11/12(火)05:14 ID:uRABNFIx(1) AAS
>>742
レイノーとか爪の点々は血管拡張で冷やさないぐらいしか対処がない。
両腕の肘の外側に貼るカイロ貼ると(服の上から)レイノーましになるよ。
747: 11/12(火)19:52 ID:eAfyBWcs(1) AAS
>>746
対処法までありがとう、今週土曜にもう一回検査受けてくる
上下前次1-新書関写板覧索設栞歴
ｽﾚ情報 赤ﾚｽ抽出 画像ﾚｽ抽出 歴の未読ｽﾚ AAｻﾑﾈｲﾙ
ぬこの手 ぬこTOP 1.097s*