【難病】膠原病全般 その8 (747レス)
1-

494
(3): 07/06(土)13:20 ID:3kvxnDSZ(1) AAS
ただ皮膚筋炎そのものがレア過ぎて
どんな割合が低いものでも当たりそうな気がする。
もちろん悪いやつで
495: 07/06(土)18:05 ID:n/P1H8nP(1) AAS
>491
社労士ってことは、それは障害者年金の話じゃなくて?

ちなみに私は強皮症と間質性肺炎だけど手帳有り、年金無し。
496: 07/06(土)20:13 ID:3gS/YaaG(1) AAS
>>491
私は若年性特発性関節炎で手帳1級、年金1級あるよ
497: 07/06(土)20:50 ID:lf1erhlD(1) AAS
>>494
わかる これになるひとは0.
なん%って言われても なりそうな気がする
498: 07/07(日)10:56 ID:4L2Old7Z(1) AAS
>>494
ちょっと言ってる意味がわからない
割合が低いものって何の事指してるの?
悪いやつって何?
499: 07/07(日)11:16 ID:YwDinYYn(1) AAS
現状これだもんな

83 病弱名無しさん sage 2024/04/20(土) 11:36:21.91 ID:3X0z8rFx0
>>82
これで駄目だからな(´・ω・`)

341 名無しさん@お腹いっぱい。 sage 2023/12/25(月) 16:02:32.55 ID:rUMbWmAX
膠原病ではないけど、ベーチェット病スレのやりとり

40 名無しさん@お腹いっぱい。 sage 2023/09/12(火) 20:29:45.51 ID:X3HsMx92
この病気で障害年金もらえてる人いますか?難病だと永久認定とか出るのかな?

44 名無しさん@お腹いっぱい。 sage 2023/11/05(日) 00:43:43.69 ID:qGkwGBct
>>40
省16
500: 07/08(月)17:24 ID:b3aHK9SW(1) AAS
>>444
平均寿命とは
平均寿命とは「0歳における平均余命」のことで、2019(令和元)年の平均寿命は男性81.41歳、女性87.45歳です

つまり↑は2019年に生まれた赤ん坊の話
501: 07/11(木)12:19 ID:Hafggsfo(1) AAS
カラダガッタガタナンダガ
502: 07/11(木)16:20 ID:dElwn20V(1) AAS
よめないねぇ
503
(2): 07/11(木)20:49 ID:xRYX4+Vg(1) AAS
個人病院だけどリウマチ内科の予約とれた
自分はリウマチじゃないからまた別の病院紹介されるかもだけどまずは一歩ってことで
504: 07/11(木)21:02 ID:75sWhimE(1) AAS
>>503
その一歩が大事だと思うよ
がんばれ
505: 07/12(金)22:25 ID:hV+H1Xe9(1) AAS
指定難病の「全身性エリテマトーデス」の原因と治療法が研究によって判明か
外部リンク:gigazine.net
506
(2): 07/12(金)23:08 ID:yhZZWTTl(1) AAS
いいなー
自分の病気は膠原病の中でも難しいと言われてるから自分が生きてる間にいい研究結果は無理だろな
507: 07/12(金)23:34 ID:V28A9FX4(1) AAS
>>506
何の病気?
508: 07/13(土)00:53 ID:SHnqUs6h(1) AAS
>>494
だんまりかー。
509: 07/13(土)12:05 ID:FnEdyBWR(1) AAS
町医者でリウマチを診るとこはいくらでもあるが膠原病を診てくれるとこは少ないな
510
(1): 07/13(土)12:59 ID:Ea2aAAhp(1) AAS
>>506
現状のままで解明されんほうがよかったわ
解明される事で指定難病から外れる可能性がまた一歩近づいた
今更体が戻るわけもないし衰えるだけだしそれでも薬は飲まなきゃならん
負担でかすぎるわ…
511: 07/13(土)14:28 ID:fI3uNeyg(1/2) AAS
除外診断としてガンの検査とかは一通り受けて何も見つからなかったからリウマチ性多発筋痛症だと思うんだが現在処方されてるブレドニゾロンが5mgで苦しいわ
今まで処方された薬量は5mg1週間、2.5mg1週間、10mg4週間、5mg2週間と経過してるんだが劇的に効いたのは最初の5mgの2日間だけだった
10mgのときが一番楽ではあったんだが完治と言えるほどではとてもなかったなぁ
薬量に疑問があるからやはりセカンドオピニオン考えるわ
512: 07/13(土)14:40 ID:fI3uNeyg(2/2) AAS
ちなみにブレドニゾロンの前は痛み止めのプレガバリン(リリカ)とツートラムと湿布薬を合計6週間ほど処方して貰ってたがほとんど効果なしだった
でリウマチ性多発筋痛症を疑ったのが俺で今に至る
513: 07/13(土)18:38 ID:FKQMt0uL(1) AAS
>>510
いや解明はされた方がいいでしょ
元に戻らなくてもこれ以上進行しないように出来たり重症化防げたりする可能性出て来るんだから体にとってマイナスな事ではない
514: 07/13(土)21:49 ID:g2BhcA0Y(1) AAS
そう言う人は指定難病の認定を
もらえてラッキーくらいにしか思ってないので
そりゃそうだ
515
(1): 07/13(土)23:30 ID:8kwQ2lzo(1) AAS
生きるか死ぬかの場面で、生きる可能性がより増えるのがシンプルに嬉しいけどね
516: 07/14(日)04:15 ID:j5Nybf5P(1) AAS
だね
可能性や選択肢は多い方が有難い
517: 07/14(日)07:03 ID:+NBc6Jt4(1) AAS
しんどいなー 今日も
思えば今まで朝からそんなに元気だったことないけど
518: 07/14(日)07:49 ID:U8/Jd+20(1) AAS
>>515
生きるか死ぬか?
簡単には死なねえんだよなあこれが
519: 07/14(日)09:35 ID:8m33wy2b(1) AAS
コロッといければいいんだけど
そうもいかないからしんどいのよ
520
(1): 07/14(日)15:19 ID:+ruM3FTR(1) AAS
治験あれば手あげるんだけどな
521: 07/14(日)19:48 ID:dFvuFMzN(1) AAS
痛いよ しんどいよ 熱あるよ
動けない
辛い
522
(2): 07/14(日)20:19 ID:o9+Lgzjg(1) AAS
コロナがきっかけでおかしくなった
523: 07/14(日)22:04 ID:1989CrYr(1) AAS
>>520
フラセボ群がない治験なら受けたいな
受けた挙句フラセボ群だったら悲しい
524
(1): 07/16(火)12:32 ID:+8+trzat(1) AAS
>>522
自分もそうだった。
コロナにならなければ少なくとも数年は発症を遅らせれた。
525: 07/16(火)15:14 ID:n467pkbR(1) AAS
>>522
>>524
素人質問で恐縮ですが、あなたの病気とコロナとの因果関係を示すものを是非ご教授願います。
526
(1): 07/16(火)16:17 ID:VFWgClBX(1) AAS
ストレスが大きいわ
527: 07/17(水)17:15 ID:QlMUfn70(1) AAS
なんともいえねー
528
(3): 07/18(木)20:25 ID:JAPaCYu/(1) AAS
病院で診察待ってる膠原病患者の年齢層を見てみると
40,50,60代が多くて70,80代は少ないんだよ
529: 07/18(木)20:58 ID:FpjbQ5ta(1) AAS
>>526
私もストレスと、スポーツしてなければ発症遅らせられたかもな。
530: 07/18(木)23:17 ID:r2ZvO03V(1) AAS
>>446 >>503です
皆さん相談乗ってくれてありがとうございました
リウマチ内科行ってきました
別の病院でやった血液検査結果持っていったらシェーグレンの話が出ました
また血液検査したので次の受診で結果聞きます
531: 07/22(月)16:36 ID:EpXZkpcJ(1) AAS
ネットで色々調べものしてると「生きるのが辛いあなたに」のCMが入るようになったわ
532: 07/22(月)17:50 ID:PjNrNAp8(1) AAS
それは流石にいやだわ
533: 07/23(火)02:23 ID:+kJCtuEz(1) AAS
ほらよ

難病持ちが辛いときに書き込むスレ4
2chスレ:nanbyou
534: 07/23(火)12:07 ID:dfNVrwqh(1) AAS
ぎゃーーーー
535: 07/23(火)14:07 ID:fkzeR4vs(1/2) AAS
ぎゃ~
即死やんか
536: 07/23(火)14:09 ID:0nWBQLMf(1) AAS
>>528
みなさん70歳までに旅立たれたようです
537: 07/23(火)16:09 ID:5CZvvR2H(1) AAS
私は来年持つかどうか
538: 07/23(火)17:05 ID:fkzeR4vs(2/2) AAS
自分も。いつまで生きれるかわからない。
時々死ぬのが怖い。
死ぬ時が痛いのか苦しいのかも怖いな~
539: 07/24(水)05:27 ID:pPNXokEp(1/2) AAS
怖いよー 恐怖感に苛まれる
恐ろしいよ
540: 07/24(水)08:31 ID:LZk2O7I9(1) AAS
今は良くても免疫が暴走し始めたらあれよあれよと弱っていくんだよね
治らないんだから、やれるうちに断捨離して終活してる
541: 07/24(水)12:19 ID:pPNXokEp(2/2) AAS
死ぬのが怖いの 怖いの
542: 07/24(水)12:44 ID:DTg3sUQo(1) AAS
自分も悪性腫瘍のなのでいつまでは分からない。
元気に見えるから周りは病気だとは思ってないが
死への恐怖は毎日ある
543: 07/24(水)21:12 ID:EVNx7jf8(1) AAS
なんだここ。メンクリいきなよ。
544: 07/25(木)08:43 ID:qyh5DiGa(1) AAS
八代亜紀がしばらく休みますってツイートしてから3ヶ月ぐらいで亡くなってる
545: 07/26(金)10:38 ID:yBFSoUqA(1) AAS
>>528
今日診察日で病院来てるけど
笑ったわ、ほんまやな
546: 07/26(金)18:23 ID:yQf/14DB(1) AAS
抗生物質使いまくりぼろぼろの皮膚に倒れた物があたったら3cmぐらいえぐれてワロタ

病院行ったら消毒だけされて処置のしようがないから毎日洗ってワセリン塗ってで終わってワロタ
547: 07/26(金)20:33 ID:J/Sp6yRo(1) AAS
クローンでもシェーグレンでもいいから、丸投げしないで親の面倒見ろ、馬鹿兄。
548: 07/27(土)02:09 ID:r3ncyrzj(1) AAS
本人に言わないとね
549: 07/29(月)07:07 ID:Iqo4Hkzb(1/2) AAS
思ったより元気そうじゃない!
詐病なんじゃない?
とよく言われるけど、元気だから会えてるんだよなぁ
辛い時は寝込むか入院
550: 07/29(月)07:38 ID:IjS/EYpk(1) AAS
【元気】
活動の源になる気力
身心の活動力
体の調子がよくて健康なこと
気力、勢力が盛んなこと
551
(1): 07/29(月)07:55 ID:yXKyzUGR(1/4) AAS
去年59で皮膚筋炎発症して
今年60あと10年か
今のところ間質性肺炎は落ち着いてる
いきなり悪くなってなくなるんだね
ステロイド0で免疫抑制剤だけ飲んでる
苦しくなくいけたらいいけど
552
(1): 07/29(月)08:02 ID:+JWfbKS4(1/2) AAS
>>528
凄いね。見ただけで年齢わかるんだ。エスパー?
553
(1): 07/29(月)13:28 ID:8hw+DAr6(1/2) AAS
>>551
免疫抑制剤って副作用はステロイドより軽いのかな?
イメージ的にはそうだけど薬の副作用の表記見てると似たようなのが並んでる
554
(1): 07/29(月)14:20 ID:yXKyzUGR(2/4) AAS
>>553
ステロイド中は顔が膨れたり血糖値は上がるし顔が赤ら顔になるし、骨粗鬆症の薬は飲んだし、肺炎予防の薬も飲んでたから
多分ステロイドの方が副作用多いんでは?
免疫抑制策のみになったら他の薬辞めたから
免疫力剤も腎臓が悪くなる事があるから腎臓チェックはしてる
555
(1): 07/29(月)17:24 ID:8hw+DAr6(2/2) AAS
>>554
そうなんだ。免疫抑制剤にも血糖上昇の副作用のあるものがあったから似たようなものかと思ってたが
やっぱりステロイドに比べたら副作用は全然少ないのか。
リウマチもそうだけど糖尿病や高血圧などは良い薬出て来るけど皮膚筋炎はあまり期待出来ないんだろうね。
556
(1): 07/29(月)17:42 ID:s56bHfeF(1) AAS
免疫抑制剤は感染症にかかりやすくなるよ
ステロイドの血糖値上昇は糖尿病ではなければ許容範囲に収まる
557
(1): 07/29(月)18:02 ID:srpufzPJ(1) AAS
>>552
小学生を見ても30歳?いや50歳かも知れないと判断する人?
あなた友達いないでしょ 
あなたを見てないけどわかるんだな エスパーだから(笑)
558: 07/29(月)18:31 ID:NqIzvF8O(1) AAS
エスパーではないけど文章で性格悪いのはわかる
559: 07/29(月)18:52 ID:Iqo4Hkzb(2/2) AAS
大体の年齢は見たら分かるよね
560: 07/29(月)19:38 ID:+JWfbKS4(2/2) AAS
>>557
なんでそんな極端なんかね。
やたら断定してるからそう思っただけだよ。自分は見た目で高齢者の年齢なんて判断できないね。
それとも何か根拠あって言ってるのかな?
561: 07/29(月)20:06 ID:rsKok94h(1) AAS
フィー
562: 07/29(月)20:58 ID:Dea/mHFU(1) AAS
この話続ける?続けない?
563
(2): 07/29(月)22:01 ID:JDE/Y1c9(1) AAS
職場の冷房がキツい。
外は暑くても、1日中座って仕事してたら、風邪ひきそう。
座席にもよるかもしれないけど、暑がりの人が羨ましい。
元々体質的に寒がりだったけど、膠原病だから冷え性に拍車がかかってきた
564
(1): 07/29(月)22:29 ID:yXKyzUGR(3/4) AAS
>>555
あ、免疫抑制剤だけでもまだ血糖は高いよ。
ヘモグロビンなんとかが、6.8
空腹時130
先生は何も言わないけど体重が増えたからダイエットしてるわ
565: 07/29(月)22:30 ID:yXKyzUGR(4/4) AAS
>>556
確かに風邪ひかないように頑張ってるけど身体がだるくて
血糖値もまあまあ高いからステロイド糖尿病になってるのかも
566
(1): 07/30(火)00:27 ID:m3p9Gohc(1) AAS
>>563
逆に自分は暑がりが加速して汗が異常に出るようになった
膠原病も薬も色々だけど基本しんどい方向にしか変化しないんだろうなあと思う
567: 07/30(火)02:41 ID:TQZdrtpk(1) AAS
>>566
わかる!
汗がどんどん出てきておさまるまで大変
なのに指先が痛いくらい冷える時もある
寒がりも暑がりもどっちも過度は辛いから羨ましいとか言わないで~~~
568: 07/30(火)07:18 ID:5SO6jrGG(1) AAS
今年めっちゃ暑くて辛い
569: 07/30(火)07:50 ID:7KX8WTqq(1) AAS
ステロイド抜けるまでだるくて仕方なかったけどまただるくなってきて皮膚筋炎か肝機能か夏バテかわからない
疲れやすいしお昼間はずっと寝てる
570
(1): 07/30(火)08:56 ID:ptDNnDgl(1/2) AAS
>>563
同じく社内の冷房、温度設定低くて凄く寒い
外と中との温度差が凄すぎる

ひざ掛けは勿論、上に羽織ったりカイロ何個か持って行ったり対策はしてるけど
寒すぎて集中力途切れるし冷えすぎてお腹痛くなることもあるし
毎日がストレス
571: 07/30(火)08:58 ID:ptDNnDgl(2/2) AAS
寒いから帽子までかぶって仕事してる人もいるくらい
572: 07/30(火)10:49 ID:MOf/iWG3(1) AAS
50歳と言ったならわかるが50代って言ってるのに何いってんだ?
ニュースで犯人は20代〜30代、これにも文句言うのか?
呆れるわ
573: 07/30(火)11:25 ID:/UAJ6H+0(1) AAS
>>564
そうなんですね。副作用あって6.8なら元々それほど悪くはないのだと思います。
自分の場合はステロイド飲んだりしたら確実に糖尿病になるだろうな。
糖尿病も自己免疫疾患の一つと言われてますね。
574: 07/30(火)12:06 ID:TO12GxSW(1) AAS
人間のカラダってポンコツなのか?
575
(1): 07/30(火)14:05 ID:WZ9onoc3(1) AAS
普通に過ごせてた頃に戻りたい
576: 07/31(水)03:11 ID:dlG/nxY5(1) AAS
>>570
ここまできたら可哀想すぎる。
ランチでオフィスから外に出ると、暑いではなく暖かいていう気持ちになるよね。
毎日寒さとの戦いみたいで、風邪ひくしで、なんとかならないかと思う。
電気膝掛けを使ったりもする。
577: 07/31(水)06:13 ID:QvTqogbg(1/2) AAS
>>575
あの頃に戻りたいツライ
578: 07/31(水)09:42 ID:Whl6CZ6m(1) AAS
なんか糖尿病患ってる人がスイカ爆食いで帯状疱疹ってニュース記事あるな
579: 07/31(水)10:01 ID:rXoRNpym(1) AAS
太陽、紫外線にあたってもだめ、体を冷やしてもだめ
自転車乗っても1分で息切れ
髪の毛洗っても息切れ
オリンピック見てても元気なんて出てこない
580
(2): 07/31(水)10:42 ID:tNvWIONZ(1) AAS
ほんと、洗髪が重労働だとは思わなかった。
腕を持ち上げて振るのがこんなに心肺に負荷がかかるとは。
581: 07/31(水)15:31 ID:QvTqogbg(2/2) AAS
もう死ねと言われてるようで
つらい 怖い
582
(3): 07/31(水)21:07 ID:IxLhNhGp(1) AAS
バッグ、財布自体がこんなに重いとは思わなかった。
健康な時は、平気でバッグを持てた。
軽量バッグに慣れてしまったら、それさえも重く感じて、腕が辛い
583: 08/01(木)03:23 ID:Tw3139Ju(1) AAS
バッグ整理せえ
584: 08/01(木)04:35 ID:zUcYqzC3(1) AAS
会社のモップが重くて動かせない
大掃除の日が苦痛だった
585: 08/01(木)07:20 ID:au2A5uZz(1) AAS
>>582
それ読んでハッとしたんだけど
以前買った手帳型スマホケースが重くて手が疲れるって低評価レビュー書いちゃって
もしかして自分が膠原病だから余計重く感じただけだったのかも…悪いことしたかなってちょっと思ったけど
100g以上あるケースって普通に重いよね?
スマホ+ケースで280gくらいあって持ち続けるのしんどかった
586: 08/01(木)07:28 ID:+Rsl/q64(1) AAS
>>580
>>582
IDコロコロ
587: 08/01(木)07:54 ID:sLuzJRYM(1/3) AAS
ドア開ける(開き戸)力が足りなくてキツいのよ
588: 08/01(木)07:55 ID:sLuzJRYM(2/3) AAS
以前の健康な時はこんなことなかったのに
589: 08/01(木)11:44 ID:bLrD+gv+(1) AAS
健康なあの頃に戻りたい
590: 08/01(木)12:20 ID:sLuzJRYM(3/3) AAS
ほんとにね

奇跡が起きてほしいけど
それはないからなぁ…
591
(2): 08/01(木)16:58 ID:L9KxgGKY(1) AAS
病気になって20年も経つと病気と老化どっちが原因か分からん
592: 08/02(金)07:43 ID:qDnBOAfI(1) AAS
>>591
どっちもー
593
(1): 08/02(金)14:20 ID:Ko7/emev(1) AAS
>>591
それだけ長生き出来るのも羨ましい
594: 08/02(金)17:44 ID:2HxTic8G(1) AAS
>>593
羨ましいか?短命だと思ってても簡単に死なねえんだなこれが
595: 08/03(土)08:38 ID:Dm2SoqtA(1) AAS
みんなそれぞれの辛さがあるからこそここを見に来てたりするんだから
簡単に他の人のこと羨ましいとか言わないように
596
(1): 08/03(土)09:55 ID:MgC70WVN(1) AAS
595さんがいいこと言った
597: 08/03(土)14:32 ID:S5j2bRJ4(1) AAS
ステロイド飲んでると平均寿命が5年短いと聞いたことあるが
感染症にかかりやすくなるからだと
運以外には本人の行動もあるだろうから
長生きしたいなら気をつけて生活するべき
598: 08/03(土)15:15 ID:tOxMI6ez(1) AAS
体力が無くなっていくのがわかるようになってきた
先日は急に吐いたし死を悟るとはこのことか
599: 08/04(日)01:51 ID:aZd2hFM1(1) AAS
>>596
恥ずかしい自演バレバレ
600: 08/04(日)11:59 ID:vFHz++Lw(1) AAS

601: 08/04(日)16:06 ID:N9yqexjr(1) AAS
怖いなあ もぅ
602
(1): 08/05(月)23:54 ID:iT7+xf43(1) AAS
五輪見てると、すごいなと感じる。
何がというと、関節にあそこまで負担をかけても平気な事。
やっぱり、運動選手は、膠原病になる遺伝子が先祖代々1つでさえも、全くないのだと思った。
悲しくなるな。
603: 08/06(火)00:01 ID:6rol0vL5(1) AAS
パラリンピックに膠原病は出れないのかなって思う。
見た目にインパクトがないから無理なんだろうけど
604: 08/06(火)07:12 ID:+wnKmVpI(1) AAS
オリンピックどうでもいいかな
605
(1): 08/06(火)08:19 ID:8644dukC(1) AAS
そもそも病気のメカニズムが解明されてないのに、因子となる遺伝子が一つもないなんて分かんないでしょ。
金メダリストだってこれから発症する可能性はあるんだし。
パーキンソン病になったモハメド・アリみたいに。

あとパラスポーツは病気(や事故)といった原因じゃなく現在の障害に対するものだから、膠原病でも失明したり脚を切断したり、といった障害があれば出場可能。
606
(1): 08/06(火)13:46 ID:IHBOGUOW(1) AAS
>>605
例えばリウマチ だと、HLA-DR4という白血球を持ってる人が、発症しやすいということもわかってる。膠原病は種類によっては、紫外線で発症しやすい病気もあるから、トライアスロンやマラソン、陸上などオリンピックを目指してる間に紫外線により、途中から症状が出てくるはずだしね。
607: 08/06(火)16:54 ID:uqsKqNrC(1) AAS
膠原病も色々だけど筋力やら関節の炎症が起こりがちな病気が多いから
そもそも運動しようって方向に行きにくいのはあるかも
608: 08/07(水)16:19 ID:xmyZEeAS(1) AAS
また自演
609: 08/07(水)16:23 ID:LRDyxJys(1) AAS
どーでもいい
610: 08/07(水)17:17 ID:KDszAlHT(1) AAS
自演だろうがスレチじゃないければ関係ない
611
(2): 08/07(水)18:02 ID:7Q5AwODo(1) AAS
自演だと思う人って自分がいつも自演してるからみんなもそうしてるはずと思うのかしら
612: 08/07(水)18:07 ID:3hg5DsvW(1) AAS
皮膚筋炎だけど膝のリハビリ行ってるけどハードすぎて担当者変えもらうことにした
疲れる
613: 08/08(木)07:35 ID:tu2KhavM(1) AAS
今まで 体力仕事しかしてきてない40代なのでしんどい 今さら事務仕事とか無理だー
614: 08/08(木)09:03 ID:fyJAPYeX(1) AAS
事務なんて体固まるから無理
長時間姿勢を変えられない仕事よりちょこまか動ける仕事のほうが楽かも
615
(1): 08/08(木)11:27 ID:O89UtjY7(1) AAS
>>611
自演してるのはあなたですよ
616: 08/08(木)11:35 ID:0xDD3mL4(1) AAS
やれそうなのはアマゾン倉庫とかかな
もちろん長距離歩くんだろうけど
617
(1): 08/08(木)12:16 ID:ve5ruLnc(1) AAS
>>615
自演やめろ
618: 08/09(金)08:16 ID:cknNOFwM(1) AAS
病院に行ったらその日と次の日動けなくなる
619: 08/09(金)08:20 ID:4gAfif0P(1) AAS
卓球ドイツチーム 中国人ばっかやんけ
620: 08/09(金)08:24 ID:exnF/RIF(1) AAS
以前ほどの力無くなって傘(日傘)片手で持てない
1-
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