[過去ﾛｸﾞ] 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その７ (1002ﾚｽ)
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918: 09/09(月)23:21 ID:TY2Szhb3(1) AAS
有名どころの神経内科2病院行ったがピクつきだけで行ったら馬鹿扱いされて笑われたわ
一応、頼んでひと通りの検査はしてもらったけどな
919: 09/10(火)00:01 ID:y9ZX0gMn(1) AAS
>>917
アレとは？？
進行が進まないから動画的につまらないということ？？
それはあまりに不謹慎だろ
さすがに当事者やその家族関係者に不謹慎過ぎる
現状維持できてるって、それだけだ改善に近いぐらいのことだろこの病気は
あんまり不謹慎なこと言ってるとてめー通報するぞ？？
920: 09/10(火)08:51 ID:mOcXTtS6(1) AAS
妄想で荒らすなよ
921: 09/10(火)10:17 ID:5TLmu2ui(1) AAS
>>917
本人やご家族が拒むのかもね
922: 09/10(火)10:50 ID:yvwmZum1(1) AAS
>>917
家族の環境の変化（結婚や出産）やプライバシーもあるだろうし、
TLSから亡くなったりすると放送できないんじゃない？
923: 09/10(火)11:41 ID:DCD2Fx5N(1/2) AAS
合唱団ニキきてんね
924: 09/10(火)12:23 ID:3gZwKD0B(1) AAS
お前だろ
925: 09/10(火)12:36 ID:MAyjV0Dx(1) AAS
>>917
予後の悪いケースばかりなんだろうね
TLSで無反応だと放送するのはキツいだろうし
926: 09/10(火)12:44 ID:K2xoaCrD(1) AAS
>>893
つうかそれ以前に俺なら恐ろしくて子供なんて作れないわ
親戚じゅうALSだらけらしいし
927: 09/10(火)13:23 ID:DCD2Fx5N(2/2) AAS
>>917
亡くなった場合結構やってる気する
意思疎通が取れなくなったらさすがに放送できんだろ
928: 09/11(水)00:30 ID:+wuox5sb(1) AAS
久しぶりだな
4年前の俺はalsだと思い込んでた
ぴくつきの症状から始まり手の麻痺
結果からいうと過度のストレスだった
神経伝達検査や針も受けたが異常なし
萎縮は認めてたものの、当時引きこもりだったせいで全身の筋肉が極端に落ちてこうなったんだと今では思う
現在はどうなっているかというと発達障害のASDも判明し、その思い込みのせいで身体で症状を再現していた
軽いぴくつきが、酷いぴくつきになったのはこのせいで現在はぴくつきはない
症状は心身症に使うアルプラゾラムでかなりよくなった
929: 09/11(水)08:45 ID:t/IcpSEm(1) AAS
>>917
実際のところ「TLSになって本人に（番組で放送していいか）了承が取れなくなった」が一番の理由だろうな。
930: 09/11(水)11:37 ID:m9zse/3S(1) AAS
全く動きのないTLSだとTV的にもどうかなと
何かやりとりがあっての取材だと思うし
ただこの病気の残酷さ悲惨さは伝わるだろうね
931: 09/11(水)17:58 ID:BuNnkvBb(1) AAS
ALSと言う病気を知って欲しいと言うなら最後まで追って欲しいよな車椅子乗ってる姿映してもこの病気の実情は伝わらない
そう考えるとヒロさんや周りのスタッフは凄いわ
932: 09/11(水)22:30 ID:MhstwJIy(1) AAS
シュレディンガーの猫だな
933: 09/12(木)00:22 ID:a5au+4dh(1/3) AAS
>>900
見てるだけでいいんだ
って言ってたのにそれすら⋯
934: 09/12(木)06:22 ID:+LvfyhfQ(1/2) AAS
進行速度ハンパなくて本当残酷すぎだよ
935(1): 09/12(木)09:39 ID:EfEDYT1p(1) AAS
シュウさんか
同じころ発病した人はまだ気切すらしてないのに
シュウさんはTLSだもんね
本当に残酷すぎる
936(1): 09/12(木)10:14 ID:pW+0ER+G(1) AAS
>>935
こんなこと他人が言うことじゃないかもしれないけど、奥さんにしたら子供の将来が一番心配だろうな
937: 09/12(木)10:24 ID:EKTzti4P(1) AAS
TLSになると早かれ遅かれ狂人になるから介護する側も楽だろ
呼吸器付けた観葉植物みたいなもんだし
そこまで理解したうえで7割は延命しないんだろ
938: 09/12(木)12:41 ID:+LvfyhfQ(2/2) AAS
狂人になってるかどうかも外界の人間には知る由もないわけで、結局何もアクションができず延命し続けるだけ
やるせないな
939: 09/12(木)20:27 ID:a5au+4dh(2/3) AAS
TLSになる確率30パー。気切なんてできるわけ無いよな。
940: 09/12(木)23:39 ID:rhcn91BW(1) AAS
30パー
の根拠を教えてくれ
941: 09/12(木)23:54 ID:a5au+4dh(3/3) AAS
■ある病院で、2009年9月～2013年12月の間に、ALS患者100名について検討したところ、次のような結果だった。
・100名中、TPPV導入38名
・うちTLS移行10名 (TPPV導入患者の26%)
942: 09/13(金)01:35 ID:busZNEYq(1) AAS
TLSになると、本人の意識ってどうなるの？
意識や感覚はあるのに、一切自分の意思を伝えることができないの？？
それってめちゃくちゃ辛くない？
943: 09/13(金)03:45 ID:Liw3xnvD(1/2) AAS
死にたくても死ねない
その意思すら伝えられない
944: 09/13(金)03:47 ID:Liw3xnvD(2/2) AAS
als自体の啓蒙活動の中でtlsの実体をもっとリアルに取り上げるべき
945: 09/13(金)09:32 ID:s6UtWQ3g(1) AAS
吉藤は、気切しなかった人を｢人生こんなもんかと諦めた｣と表現したんだから
既にTLSの対策は完璧なんだろうな？
まさか脳波でロボットアームフリフリするだけ？
946: 09/13(金)14:17 ID:gkJOLN/w(1) AAS
als患者さんはトイレはどうしてるのでしょうか？
尿道にバルーンカテーテルを挿入して出してるのでしょうか？
もし自分の意思で出してるのならその行為で意志疎通は無理ですかね？
947: 09/13(金)17:56 ID:jnbY9l6h(1/2) AAS
60秒以内に勃起したらはい
しないならいいえ
948(1): 09/13(金)19:10 ID:sixjIHs3(1) AAS
お前の願望だろw
949: 09/13(金)20:36 ID:jnbY9l6h(2/2) AAS
>>948
tls時にもできる簡単な方法
ふざけてるようにみえて有効だよ
これで困り事も特定できるし
身体痛いですか？
上半身ですか？下半身ですか？
微かな膨張だけで返事できるようなセンサー取り付けるとまだスムーズになる
950(2): 09/14(土)05:02 ID:eImNmaiI(1) AAS
シューさんのブログなんでかたくなに更新やコメント出さないんだろうか
奥さんからでもなんか一言だけでもほしいな
もう更新しないですよ とかでもなんでもええ
どうなったか気になってしゃーない
951: 09/14(土)05:14 ID:yCg+LT0t(1) AAS
>>936
ほぼ確実だと思う
それまでに治療法が見つかればいいな
952: 09/14(土)07:57 ID:1Kcfbh6K(1) AAS
未だに原因もはっきり分かってないくらいだし100年以内に原因がすべて解明されれば御の字だと思う
953: 09/14(土)10:05 ID:k/l9Oymj(1) AAS
>>950
そんな気分になれないのかなぁと思う
シュウさんの言葉を伝えたいとブログで書いてた
のにTLSで何も伝えられないし
息子さんに遺伝？なんて考えたら発狂しそう
954: 09/14(土)12:26 ID:nF9nY5sN(1) AAS
祖母、父、伯父2人、伯母、いとこ3人がALS発症って…
955(1): 09/14(土)13:55 ID:AqfIb9Rz(1) AAS
TLS煽る奴がいるけど、今は脳波で意思疎通できる
956: 09/14(土)14:24 ID:0hh6fVK+(1) AAS
Als様子見経過観察
ぴくつきはかなりある
お腹も経過 ぴくつきありますか？それともお腹はぴくつきしないもの？
私はお腹も経過します
957: 09/14(土)17:53 ID:+Hogsa2P(1) AAS
ほぼ置物のような患者にたいして多額の税金投入はいかがなものか？
まぁ儲かる奴がいるから継続してるのではあるが
珍次郎が総理になったらこのスキームを一掃して欲しい
958: 09/14(土)18:26 ID:7dZd2gjc(1) AAS
neuralink社の脳チップを使用した脳波によるPCの操作やマリオカートのプレイ
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
959(1): 09/15(日)01:35 ID:H1AiQeu/(1) AAS
シュウさんは、何でALSの症状が出始めても、他の病気だと思い込んでたんだろ？
960: 09/15(日)04:15 ID:nhK0PDHw(1/2) AAS
>>959
それな
子ども作るの躊躇するレベルで身内に沢山いるのにな
そう思いたくなかったとか
でも「まさかこんなに早くなるとは」て書いてるから自覚はあったんだろうし
謎だな
961: 09/15(日)09:40 ID:CofHxZ//(1) AAS
現実から目を背けたかったんじゃない？
今は何を考えてるのかな
お子さんの成長を見られなくても声で感じてる？
男の子だから声変わりとか気づけたらいいけど
でも耳も調子悪いときあったね
962: 09/15(日)13:05 ID:0tgJ7fed(1) AAS
>>955
まだやろ
963(1): 09/15(日)13:39 ID:vol4Hg9z(1) AAS
TLSになって更に耳の調子が悪くなったら怖すぎる
耳鼻科の定期検診とか行ってるのかな
964(1): 09/15(日)14:10 ID:Cztneoda(1) AAS
スイートドリーム
目が覚めると、チンコが動いた
不自由ではあったが何とか自力で勃った
気持ちが良かった
不安定ではあったが勃起した
そしてこすった
私は真っ先にテレビに向かった
AVを再生した
3年ぶりに見るAVの中には
無修正があった
省13
965: 09/15(日)14:26 ID:HaiafWN/(1) AAS
通報しますた
966: 09/15(日)20:38 ID:3BqmCz+Q(1) AAS
>>963
TLSは中耳炎になりやすいんだよな。
TLSは音だけが聞こえる暗闇の世界。これがダメになるといよいよ外界との接触は完全に閉ざされる
967(1): 09/15(日)21:11 ID:IYkDFUTm(1) AAS
海外とかで人工呼吸器あとから外す例ってあるの？
完全にTLSになったら人権的な治療の一環として止めてほしいわ
てかそれができんのなら気切するのは怖すぎる
shuuさん、もう1年以上更新ないけどTLSになったの？
968(2): 09/15(日)21:47 ID:nhK0PDHw(2/2) AAS
>>967
シューさんおそらくTLSなんだろうけど更新なくてわからない
奥さんなんかコメントしてほしい
969(2): 09/15(日)23:01 ID:ZA42gPG2(1) AAS
ドラゴンボールのおっさん又死にたいとか安楽死とか言い出してるわ
じゃぁ何で気切したんかね？バカだろこいつ
970(1): 09/16(月)04:00 ID:IQoT1qbC(1) AAS
>>968
自分も気になるし同じ気持ちだけど
奥さんからしたら察してって感じなんだろうね
971(1): 09/16(月)10:15 ID:/VkCAvRY(1/3) AAS
自分で聞けよキモいなあ
972: 09/16(月)10:20 ID:RqUsOXJE(1) AAS
>>971
禿同
何様だよw
973: 09/16(月)10:33 ID:baFf8uZT(1) AAS
>>885
医者に言われたでしょ針筋電図で異常なしなら疑いなし
あんたは病気不安症でしょ 精神科にかかるべきじゃない
974: 09/16(月)14:25 ID:Hs4SbAPV(1/2) AAS
>>969
そっとしといてやれ
1日寝てると頭もおかしくなるわ
まぁ元からおかしかった可能性もあるが
975: 09/16(月)14:51 ID:PVUO7NNP(1) AAS
>>968
>>970
奥さん、介護に子育てにでブログに構ってる暇ないんだろうな
976: 09/16(月)15:53 ID:FLZMov0C(1) AAS
>>969
そのブログ見たけど、本人がまよってるうちに気を失って気づいたら気管切開処置されていた、ということやん。
優柔不断で後悔に悩まされる地獄の日々
977(1): 09/16(月)16:45 ID:Hs4SbAPV(2/2) AAS
だから主治医はあらかじめ気切するか意思確認を何度も確認しておく
意識不明で病院に運ばれたら気切するに決まってる
ところが本人は医者が勝手にやった俺は安楽死したいんだとほざく
身勝手極まりない
978(2): 09/16(月)17:08 ID:qnkhmSGq(1) AAS
すみません 筋電図は腕と太もも、5ふんずつしかしてません
医師は筋電図に出ないこともあると言われてます
体重のへり
喉の違和感
舌にしわが出来た
手足のやせと弱さ
身体ぴくつき お腹もぴくつきあります
絶対そうだと思います
ワタシがショックを受けるから告知しないのか？祖父もこれでなくなってます
979: 09/16(月)17:44 ID:/VkCAvRY(2/3) AAS
>>977
当事者乙
980: 09/16(月)19:57 ID:LNiG1Pb4(1/3) AAS
前にこのスレで病院に入れたらプロのケアで手厚くやってもらえて
満足してた話あったけど
病院って入れるの？療養型ってことかな
自宅や訪問で何年もケアして既に本人への対応が出来上がってて
デイやレスパイトからは泣きながら帰ってくるぐらいなんだけど
それでも専門の病院のほうが手厚いのか
それとも慣れてない家族よりは上手いって話なんだろうか…
常に即対応にちかいケアに慣れてても満足してくれる？
どこかに入れたくてもここまで辛そうに帰ってくるから入れられないけど
本当にそんな病院があるなら知りたい
981: 09/16(月)20:00 ID:LNiG1Pb4(2/3) AAS
>>950
何年か前に脳波で電球光らせたりしてたぐらいか
スタッフとかどうなったのかな
ああいうチーム制にしちゃうと上手く行かなくなったり解体した時に
管理が止まっちゃうってのはあるかもしれないね
982: 09/16(月)20:07 ID:LNiG1Pb4(3/3) AAS
って書いておいてごめんヒロと間違えてた
最近あまりその手の人たち追ってなかったんだけど
エンジニアさんとかATMさんとかはその後どうなったんだろう
983: 09/16(月)20:59 ID:/VkCAvRY(3/3) AAS
自分の心配しとけ
984: 09/16(月)22:08 ID:IdAhKGUx(1) AAS
>>964
最初何書いてるか分からんかったが
クソワラタwwwww
985: 09/17(火)14:20 ID:nLkr4KgP(1) AAS
>>978
祖父がそれで亡くなってるっていうのはポイントだけど異常なしなら気にしなくていいと思うよ
986: 09/17(火)15:32 ID:o+qI7DRj(1) AAS
>>978
医者は針筋電図ででないなら今は疑えないって言ったでしょ
あなたはalsじゃなくて病気不安性って精神病だよ 精神科行きな 証拠なにもないのに絶対そうだと思いますてとこ、病気を否定されるとむきになるとことか典型的
987: 09/17(火)17:41 ID:rJIw3MDz(1) AAS
でも症状は限りなく黒っぽいと思うな
違ういい病院探して行った方がいいと思う
988(1): 09/17(火)18:07 ID:tz2azpC6(1) AAS
TLSまでなった人は実際何年生きるの？
確認できてる最高年齢は何歳くらいなんだろう
知ってる人いたら教えて欲しい
実際事故を装ってとかあるんでしょうか
989: 09/17(火)18:11 ID:+RcfS/+S(1) AAS
まあ家族が疾患してるなら確率高くなるのは事実だからね
筋電図は繊細な検査で異常波形拾えないことも多いから、筋電図に出ないこともありますと正直に言ってくれるだけいい医師だと思う
990: 09/17(火)18:25 ID:wljwvV7Z(1) AAS
皆様すみません
ありがとうございます
991: 09/17(火)19:57 ID:ISt6U1Mn(1) AAS
>>988
平均はわからないけど、前に二十歳前に若くして発症した女性は進行が早くて
在宅療養始めて2～3年後には既に実質TLS状態でマクトス使っててあれから20年くらい経つんじゃないかな？
ご家族が本人が更新してたホームページ畳んじゃったから近況わからないけど。
992: 09/18(水)22:22 ID:02D9OEWs(1) AAS
合唱団ニキが元気になられてナニよりです
もう不謹慎な事を考えずに前を向いて歩くのは無理なんで寝て下さい
絶対にTLSなんかに負けるな！
そして99%ありがとう
993: 09/18(水)22:28 ID:UiNIyIVY(1) AAS
正直、嫁も子供もいないのに気切する意味がわからんな。気切してでも生きるのは、家族と過ごしたいから生きたい、っていうモチベーションやろ。
994(1): 09/19(木)07:04 ID:5cwdkEMM(1) AAS
そりゃ他人の考えなんかわかるわけないだろw
お前基準で世界がまわってるとでも思ってるのかアホだな
995: 09/19(木)12:26 ID:TOyQ0HBB(1) AAS
家族の本音は気切はやめて
996: 09/19(木)12:34 ID:57YrOYdk(1) AAS
そうだろうね
997: 09/19(木)17:16 ID:dtVipyTT(1) AAS
>>131
テレビに出てました？
998: 09/19(木)17:29 ID:dQ7GIzDk(1) AAS
>>994
TLSに負けるな
99%ありがとう
999: 09/19(木)20:14 ID:ptN7BVwm(1/2) AAS
お前だよ
当事者だろ？
1000: 09/19(木)20:14 ID:ptN7BVwm(2/2) AAS
このスレもう立てんな
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