【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その７ (418ﾚｽ)
上下前次1-新
1(5): 02/28(水)23:37 ID:j+K0ZsA9(1) AAS
診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある
この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること
日本ALS協会
外部ﾘﾝｸ:alsjapan.org
日本筋ジストロフィー協会
外部ﾘﾝｸ:www.jmda.or.jp
前スレ
2chｽﾚ:nanbyou
2: 02/29(木)00:38 ID:sjIa2ciR(1) AAS
>>1
乙です
3: 02/29(木)12:22 ID:blfo12Ja(1) AAS
>>1
ALSの現行診断基準は「Awaji基準」
この通りにやっても15％程度の誤診があると言われている
専門医以外だと誤診率がこれよりもずっと高い
外部ﾘﾝｸ:ndlsearch.ndl.go.jp
4(1): 02/29(木)12:27 ID:EQ+6K4KP(1/2) AAS
筋電図受けてきたけど正直あんまり痛くなかったわ
5(2): 02/29(木)14:19 ID:P6XUThk2(1) AAS
診断基準を満たしていてALSと診断され、時を経てALSを否定された場合も
「誤診」に該当するのでしょうか？
否定された後も、定期的に同じ病院（同じ医師）に通院しています。
左右の手の握力測定、手足の触診のみで、湿布を貰うために通院しているようなものです。
一から新しい医療機関となるとまた始めから検査のやり直しとなるため、惰性で通院を続けています。
もう通院を止めたほうがいいでしょうか？それも勇気がいることです。
6(1): 02/29(木)14:27 ID:3bdsM+P8(1/2) AAS
>>4
筋ジスは知らんけどALSなら神経伝導検査が必須
神経伝導検査は筋電図検査と違ってめっちゃ痛いぞ
7: 02/29(木)14:38 ID:3bdsM+P8(2/2) AAS
>>5
書いてある情報だけでは誰も的確に答えられん
心配なら専門医への紹介状を書いてもらえ
漠然と紹介状を依頼してもたいてい失敗するから、
事前に調べて〇〇病院の〇〇医師と自分から指名する
8: 02/29(木)15:47 ID:EQ+6K4KP(2/2) AAS
>>6
確かに針より神経伝導のが痛かったわ
針は事前にめっちゃ痛いって言われてたから拍子抜けだった
9: 02/29(木)19:58 ID:5BWARn0z(1) AAS
>>1乙
>>5
まだ通院の必要があるか、握力を測り続けているのは何故か聞いてみればよいのでは？
全てはあなた次第
お金がかかってもセカオピで客観的に別の医師から意見をもらった方が納得できそうではある
10: 03/01(金)12:30 ID:mxXb2gD0(1/2) AAS
俺は筋ジストロフィーだけど、腕に症状が出てるので、握力検査してたよ。
足から来てるなら握力検査は意味ないな。
結局治療不可能だし、急激な症状変化が無ければ通院しなくてよいと医者と話したよ。
今は糖尿病で別の病院に通院してる。
11: 03/01(金)17:22 ID:ZVaKbikO(1) AAS
その医者は自分の診断に自信がないのでは
ALSはAwaji基準しか指標なくて専門医だって誤診多い
どれもこれも原因不明で似たような症状の難病多いし
12: 03/01(金)17:46 ID:/B4vB32L(1) AAS
握力測るのって意味ないのか？
手に限らず総合的な力が働く場所みたいな説明受けたんだが
13: 03/01(金)18:12 ID:mxXb2gD0(2/2) AAS
握力は必ず調べてたなぁ。
俺の場合、会社にどの程度なのか報告して筋力いる仕事は免除してもらってたから。
遺伝子検査して、正式に筋硬直性ジストロフィーと出た。
筋硬直性ジストロフィーは、舌、腕、足のどれかから症状出るから。
そもそも昔は60kgくらいの荷物を運んでたんだが、重いものを持った後、指が強張る。
会社のイベントで握力調べたら10kgくらいしかない。
いつもかかってる医師に相談したら大病院に紹介され受診。
筋生検で筋肉の4割壊死してて遺伝子検査で確定。
14: 03/01(金)22:54 ID:igNAi9eB(1) AAS
握力を測り続けるのは別の病気を疑ってるのか聞いてみたいところ
本人さんは通院をやめるか悩むくらいだから特に病気の可能性は告げられてないとは思うが
15: 03/01(金)23:57 ID:zO+Fh5PB(1) AAS
脳神経内科って治せない病気ばっかやないか！？
医者いる意味あんの？
16: 03/02(土)05:15 ID:T2pE4Ujh(1) AAS
TLSってまぶた無理やり目を開けれないの？
17: 03/02(土)06:55 ID:eLtsgwZn(1) AAS
皆さんコメントありがとうございます。
ALSと告知されたのが２０１６年５月
再び針筋電図検査を受けてALSの可能性は低くなったと言われたのが２０１８年５月
ALSではないと言われたのが２０２１年８月
その後も同じ病院の神経内科に３ヶ月に１度の頻度で通院しています。
右手発症で右手が痩せているため、骨折をしないよう気を付けています。
頚椎・腰椎のMRIの結果、腰の状態は良くないとは言われていますが
他の病気の可能性は全く言われていません。
18: 03/02(土)07:00 ID:ZavyoEog(1) AAS
ガチなら日本初のalsリバーサルじゃん
19: 03/02(土)09:01 ID:+9XIGRCh(1) AAS
誤診だろ
20(1): 03/02(土)10:53 ID:XUwSjrbv(1) AAS
セカンドオピニオンと言っちゃうと制度上健康保険が効かず全額自費になる
治療も受けられない
別の理由を付けて紹介状をもらう方が良い
近大病院とかでちゃんと診てもらって決着を付けたら
別の病気なら治療が遅れても困るし
21: 03/02(土)12:44 ID:y8CXtpZ8(1) AAS
当初は確かにあった針筋電図上の所見が消えたということなんだろうか
進行が止まっただけなら否定はされないよね
主治医としっかりコミュニケーション取れるといいな
お付き合いも長いし遠慮しちゃうだろうけど
22: 03/02(土)18:51 ID:lqJrwiNQ(1) AAS
実際ALS治った人っているんだろうけど誤診扱いになるんだろうな
明確な診断基準がなく除外診断でしか判断できない時点でよく分からん病気だし
23(1): 03/02(土)19:08 ID:Cfzshgfk(1) AAS
神経細胞は再生しないから治ることはないよ
進行が停止ならまだわかるが
24: 03/02(土)21:12 ID:SvpIPKh5(1) AAS
新スレでも良い会社なんです
25: 03/02(土)22:00 ID:KYDPlOmV(1) AAS
日本は知らんけど海外だと機能回復した事例割とあるみたいよ
公的に100人以上確認できてるみたい
26: 03/02(土)22:05 ID:gZ75zMm8(1) AAS
ただのかまってだよ
誤診が当たり前だの旧帝大がどうだのこんなところで聞いたところで正解がわかる人がいるわけがないでしょ
本当に診断を受けたなら患者の会に入って聞きな
27(1): 03/03(日)02:31 ID:Z341PVNE(1) AAS
何かどうにもならんよく分からん奴を総称してALSと呼んでるだけな気がする
風邪って病気がないように
28(1): 03/03(日)07:06 ID:+LuxpJk4(1) AAS
>>23
そんな古い知識で書いてると昭和人間だってすぐバレるぞw
現代では条件次第で再生することが分かっている
神経幹細胞の働き
29: 03/03(日)07:59 ID:qDUC74Vw(1) AAS
>>27
むしろなかなか診断つかない類だろ
さっさと診断つけて初期なら効くかもしれない薬を使った方がワンチャンあるだろうに
30: 03/03(日)14:17 ID:RhvVPeG8(1) AAS
>>28
煽りはいらない
31(1): 03/03(日)14:31 ID:Lhek4q/n(1) AAS
>>20
東京でALSだったらどこの病院が良いんだろ？
条件
1. 専門医がいて症例数が多く、ヤブでない
2. 積極的に情報提供と提案をしてくれる
3. 患者の希望をちゃんと聞いてくれる
4. 希望すればリルテックとラジカット以外の先進治療を受けられる
32: 03/03(日)15:20 ID:KnVWaJuI(1) AAS
病院のことならここより病院のセンセに聞いたほうが早いと思う
33: 03/04(月)21:43 ID:yMWkYhQX(1) AAS
良い会社の者なので良い医療機関を知ってはいますが良い会社の社員ゆえここでは書けません
34: 03/05(火)19:47 ID:sF4Akzuk(1) AAS
難病患者は絶対数が少ないため、大学も製薬会社も患者数の多いガン等の研究に力を入れて
ALSは既存薬の使いまわしで治験をやっている。
なので私立大学がニッチとも言える難病の診断実績が多い例がある。
都道府県の患者家族の会の人に聞くのが一番いいのですが、診断前だとアプローチしにくいのも現実です。
35: 03/05(火)23:23 ID:+C1KQUgB(1) AAS
TLSになってしまった患者さんは、意識は普通にあるの？？
36: 03/06(水)21:09 ID:19IPkF7M(1) AAS
あるよ
37: 03/07(木)20:52 ID:OvA6kHCx(1) AAS
ALS嘱託殺人ので傍聴してた患者さんが許せないとか言ってたけどさ
この人たちは多分頻繁に外出とかしてる恵まれた人だよね
同じALS患者さんだけど置かれた立場は違うと思うわ
38: 03/07(木)21:47 ID:itafRIOn(1) AAS
同じ病気ってだけで亡くなられた女性の気持ちを勝手に決めつけてるのは正直強い憤りを感じるわ
死生観や人生観なんてそれこそ人それぞれなのに
39: 03/07(木)21:58 ID:dy1JNjxE(1) AAS
仮に女性が助けを求めてきたらこの患者団体は助けたのかだけ気になる
まさか無責任に生きろとだけ言うわけないよな
40: 03/08(金)01:09 ID:M5KIgkFa(1) AAS
この病気は頭がよくて幸せ指数が高い人が罹患しやすいらしいな
大体の人が得意分野でバリバリ働いてた人らしい
41: 03/08(金)19:10 ID:FcRYbRg8(1) AAS
本人の選択を尊重すべきだろ
42: 03/09(土)06:29 ID:QlKMSvqJ(1) AAS
生きろとか言ってる奴等は彼女に手を差し伸べたのか？
43: 03/09(土)21:46 ID:8hVtUqHg(1) AAS
>>31
東京女子医科大学病院
44: 03/10(日)13:05 ID:48jNnN6L(1) AAS
ekokoがイキりまくってるぞ
45: 03/12(火)21:22 ID:7D63xN7z(1) AAS
ALSマジでこっわｗ
こんな病気絶対になりたくねーわ
特効薬欲しいな
46(1): 03/12(火)23:52 ID:GnF4C80T(1) AAS
やまいもさんみたいに歩けるし飯食えるALSもいるし不思議だな
47: 03/13(水)01:16 ID:nPJvBsW+(1/4) AAS
程度がまちまちだしな。
俺も握力と腕の筋力ないだけで、食べたり歩いたりできるし。
先週、INBODYとか言う機械で体内の筋肉量を測定したけど、流石に両腕の筋肉は低いだった。
足はギリギリ標準だし。
48: 03/13(水)10:10 ID:Vy7HoXs7(1) AAS
そう考えたら絶望するのも何か違うのかもね
49: 03/13(水)10:25 ID:nPJvBsW+(2/4) AAS
ただ統計データで俺のリピート数だと60歳での生存数は50%らしい。
あと約10年なんで、妻には悲しい思いしてほしくない。
50: 03/13(水)10:52 ID:VZL2ErwN(1) AAS
まぁ10年以内にまともな薬を出るかもしれんし
レブなんとかは治験駄目だったみたいだけど
51(1): 03/13(水)11:26 ID:/kJvf28O(1) AAS
マイナーな病気だと研究する人も少ないだろうしね
癌とか糖尿病とかと比べると優先順位低いだろうから時間かかるだろう
それと神経の再生とかみたいな次元だろうから脊髄損傷とかも治ってる時代かも
10年じゃ無理で20〜30年先じゃない
52: 03/13(水)11:28 ID:2dvRn6i9(1) AAS
ALSになった人全員がTLSになるわけでもないしな。
でもだいたいの人が寝たきりになって数年で表情なくなってほぼTLSになってるよな。
53: 03/13(水)11:50 ID:nPJvBsW+(3/4) AAS
俺ALSじゃなくて筋硬直性ジストロフィーのお話し。
DNAのある部分のリピート数が通常50以下なのに500～1000と検査結果。
その上での統計データだそう。
54: 03/13(水)11:51 ID:fHOt99z1(1/2) AAS
>>51
アメリカはALS法まで作ってやってるし希少疾患の中じゃ研究されてる方じゃないかな
薬が出来ても日本で使えるようになるまでのラグがヤバそう
55: 03/13(水)11:55 ID:fHOt99z1(2/2) AAS
筋ジストロフィーも昨日新しい薬が出来たとかニュースしてたな
56: 03/13(水)12:17 ID:W2+B4Jf1(1) AAS
ALSの原因も全容がわかってないし治療法の確立はかなり先だろうな
100年以内にALSが完全に解明されれば御の字くらいに考えてるわ
57(1): 03/13(水)15:22 ID:nPJvBsW+(4/4) AAS
東大で筋硬直性ジストロフィーは最終的な原因は特定された。
正しく組み換えした細胞を左腕に移植した治験で、最初はうまくいったが3ヶ月後に元通りになってしまったらしい。
結局どこが細胞をDNAからコピーしてるのかわからない為、それが解明され正しい位置からコピーするようにすれば根治出来るけど、俺はその頃生きてないだろうな。
58: 03/13(水)17:19 ID:y+EY8fKl(1) AAS
>>57
そこまで進んでるのか
なんとか間に合って欲しい
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