【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その７ (415ﾚｽ)
上下前次1-新
196: 05/25(土)10:18 ID:ML/v5had(1) AAS
TLSになって痛みもかゆみも伝えられなくなるの地獄だ…
197: 05/25(土)16:33 ID:q6rVmt7d(1) AAS
お前は脳波ないのかよ
事前準備しろ
198: 05/27(月)12:45 ID:AEC82Pmf(1) AAS
トフェルセン申請通るといいな
199: 05/27(月)17:07 ID:14M/yCH2(1) AAS
孤発性の新薬も頼む
200(1): 05/27(月)19:35 ID:Znv+po+7(1) AAS
気切で迷ってる人は、参考にシュウさんのブログ見たほうがいい。
やはり綺麗事ではなくTLSの絶望へのリアルさが伝わる。
とにかく日々あちこちが痛くて辛くて心身ともとてつもなく苦しい、その上で意思疎通ができないという…
201: 05/28(火)08:34 ID:b01cmI3g(1) AAS
>>200
シュウさんのブログ見て思うのはTLSの状態だとその辛さが伝わらないのがこわい
傍目にはただ静かに寝てるようにしか見えないけど、内心は痛さ痒さや辛さに耐えてるのかなと思うと気切ってどうなんだろう
202(1): 05/28(火)15:54 ID:CoRge+sl(1) AAS
脳波デバイスはよ。
できないのかねぇ、、、
203: 05/28(火)18:55 ID:FFwiao8l(1) AAS
脳波の試作品はもうある
市販はまだ聞いたことない
医療機器認定されれば普及するだろうがドケチ厚労役人が治療効果ないとか難癖つけそう
204(1): 05/28(火)22:29 ID:1ODxZLX1(1) AAS
>>202
脳波ってどの程度まで詳しく？
右足の裏がかゆいからかいて、みたいなの？
205: 05/29(水)01:28 ID:W6Iz/4t5(1) AAS
エロいこと考えたらそのまま脳波デバイスで表示されたら嫌だな
206: 05/29(水)07:36 ID:yiEEDSm+(1) AAS
以前脳波でパソコンのカーソルを動かす製品があったけど、うまく動かせる人と動かない人があった。
207: 05/29(水)09:40 ID:HbeC7xU6(1) AAS
練習必要
208(1): 05/29(水)11:32 ID:vRLpxo8f(1) AAS
>>204
はい、いいえ
だろうな。
これだけでもTLS家族からしたらありがたすぎるやろ。
209(1): 05/29(水)15:48 ID:pRupmsLQ(1) AAS
tlsになる恐怖を考えたら、そんな簡単に呼吸器付けようとはならないだろうといつも思う。
210: 05/29(水)19:51 ID:UzToBu8v(1) AAS
>>208
介護者目線と患者目線でイメージかなり違いそうだな
211(1): 05/31(金)08:44 ID:uz0qt7si(1) AAS
最終的には遺伝子をいじって無敵の人類になるだろうけど
それまでは遺伝でこういう病気が下の世代に移動してくから怖いよな
癌になりやすい家系とかあるし遺伝って怖いね
212: 05/31(金)09:48 ID:hcexUtSV(1) AAS
>>211
筋ジストロフィーは50%の確率で遺伝しない。
遺伝子は2重螺旋で、正常な遺伝子と異常な遺伝子の組み合わせ。
異常な遺伝子と相手の遺伝子が結合した場合、子供に遺伝する。
ただ遺伝した場合、親よりより早く発病しより症状が重くなるが、なぜそうなるのかまだ分かってない。
213: 05/31(金)15:10 ID:rycA+IBP(1/2) AAS
筋ジスにも孤発性ってあるのかな
214(1): 05/31(金)15:17 ID:rycA+IBP(2/2) AAS
ググった
4割は本人の遺伝子が突然変異したものと考えられるとあった
215: 06/01(土)00:31 ID:V8OiOlWo(1) AAS
>>209
だから脳波の練習しろよ
216(1): 06/01(土)01:37 ID:F4lAOSdC(1) AAS
>>214
俺の場合は爺さんから遺伝したものと考えられる。
爺さんも人工透析まで行って亡くなったから。
ただ俺の筋ジストロフィーは、30年程前に筋ジストロフィーの中でも別の分類になったから。(筋硬直性ジストロフィー)
217(1): 06/01(土)02:42 ID:Hk59KfPE(1) AAS
しゅうさんお元気そうで安心しました・・・
218(1): 06/01(土)15:36 ID:PGdtSG6C(1) AAS
>>216
隔世遺伝もあるのか
子は保因者で孫が発症とかかな
第一世代の発症が遅いと生涯気付かないままのこともあるのかもな
家族性ALSは1割だっけ
遺伝性の方が治療薬は見つけやすそうだけど、早く安価な特効薬ができるといいな
219: 06/01(土)17:03 ID:qKTrZGsY(1) AAS
孤発性の新薬も頼む
220: 06/01(土)17:26 ID:UzOAZrJ1(1) AAS
>>217
更新してないやん
221(1): 06/01(土)17:59 ID:cBsLhWaa(1) AAS
手足どこも動かなくなったら全て切り落としてダルマにした方が介護しやすいんじゃね？
トイレ入浴介助が飛躍的に楽になると思うんだが
222: 06/02(日)08:51 ID:YU/RdN2T(1) AAS
確か健康な手足を切断したら寿命が縮まってしまうはず
223: 06/02(日)11:39 ID:0roZw2eK(1) AAS
>>221
それ治療じゃないから全額自己負担
224: 06/02(日)15:11 ID:LaFt3euR(1) AAS
手足なければ10kg位軽くなって女性一人でも介助しやすくなるかもね
225: 06/02(日)16:54 ID:L/aADK0t(1) AAS
もし手足切り落とした5年後とかに特効薬出たらどうすんの？ｗ
切り落とし損やし結局自分一人でまともに生活できんやろ
226: 06/02(日)17:21 ID:Ak6nOth9(1) AAS
相手しちゃダメだよ
227: 06/02(日)18:43 ID:icaB/YMK(1) AAS
>>218
いや爺さん→父親→俺だと思う。
俺が2、3歳の時離婚してるから父親がそうか分からん。
ただ会社の健康診断で血糖値500とか叩き出して呼び出されたとかあったらしいので、糖尿病だったんだろう。
酒も飲めないし、タバコもやらなかったらしいんだがな。
228: 06/03(月)14:10 ID:04ZmcqAG(1) AAS
特効薬なんて出んやろ
10年前にも言ってたし20年前にも言ってた
欲深い奴は長生きしたがるからな
229: 06/03(月)16:15 ID:xz6Xl3w8(1) AAS
本当にごく初期のALSの進行を食い止める薬は今後開発されるかもしれないけど、
TLSになってしまった人が回復するような薬は到底無理だろうな。
230: 06/04(火)00:14 ID:Xol8wehF(1) AAS
以前テレビでTLS状態になって20年くらい経つ女性を紹介していた。
うろ覚えだけど、唯一動く中指にセンサー付けてパソコン打ったりしてたけど
それもできなくなり、瞼が開かなくなり、額に付けた脳波を読み取る機械を使っていたけど誤動作が多いらしい。
今どうされているのかな？
231: 06/04(火)10:11 ID:h7yUy3H1(1) AAS
脳波で思い出したが人類も最終的には再生治療の先の不老不死を超えて地球も肉体も捨てて機械の中のバーチャル空間で過ごすようになるらしいな
地球まで来るような宇宙人は物好きでそこまでの技術があればバーチャル空間に生活のすべてを移すらしい
もしかしたら我々の宇宙も上の存在の仮想空間の中なのかもしれない
232: 06/04(火)12:59 ID:SuHzFpRe(1) AAS
それデカルト
233(1): 06/04(火)18:08 ID:h5OAaoMk(1) AAS
ALSの進行を止めるのと死滅した神経細胞を再生するのは別だしな
進行を止める薬が出来ても動かなくなった体が動くようになるわけじゃない
234: 06/04(火)18:41 ID:yY4aPb5E(1) AAS
死ぬ死ぬ詐欺のekokoさん今日も絶好調！
この人そろそろ還暦だろ？
よくもまぁいつまでも謳いまくるわ
235(1): 06/04(火)19:30 ID:0EiVtZt6(1) AAS
>>233
早期診断できれば進行を止める薬の開発も進むだろうけど、認定患者数が増えすぎて収拾がつかなくなるんだろうか
早期診断早期介入で寝たきりを遅らせて働ける時間を伸ばすことができれば財政上のメリットもあると思うんだが
236: 06/05(水)14:32 ID:TeH+11g/(1) AAS
今現在、日本は帰化系を通して大韓民国と北朝鮮に侵略行為を受けている。
だから「政治家に立候補する時、帰化朝鮮人の家系の人間か否かを公表する」を提出して過半の賛成を取って立法化しよう。
帰化朝鮮人に日本人のふりをさせるな。
新聞、テレビ局、出版社が帰化朝鮮人の家系の人間に乗っ取られているから大変な騒ぎになるだろう。それでいいじゃないか、それが狙いよ。
帰化朝鮮人たちに日本人のふりをされてこのまま緩やかなホロコーストに向かうなら、戦った方がまし。奴らがやっているのは緩い民族虐殺。隣国を侵略して
いいという国際法はない、差別を盾に奴らがやっているのは、隣国侵略行為そのものだろ？
帰化人たちが暴動やら起こすと日本は荒廃の一途を辿る、夜道も歩けないぐらいに。。。内戦状態になるだろう。
でもそこでようやく海外の人間たちにも伝わるはずだ、日本が帰化朝鮮人に乗っ取られて見る影もなくなっていると、やつらが日本で隣国侵略行為をしているのかと。。
自衛隊の機能も衰退しているはずだから中国だって武力で侵攻してくるかもしれん。
日本は一度灰燼に帰すだろう。
省4
237: 06/08(土)12:45 ID:FdWP+n/Q(1) AAS
>>235
早期診断も特効薬と同じくらい難しい
何しろ原因が分からない
確度低いAwaji基準から進展なし
238: 06/08(土)15:12 ID:POS0YQOM(1) AAS
新たな診断基準は提唱はされてるんじゃなかった？
採用されれば早期に薬を使える人が増える
239: 06/08(土)23:55 ID:zkDWzYVC(1) AAS
みんな死んでしまう
最後に必ず死んで終わってしまう
240: 06/09(日)00:39 ID:GO09X/yo(1) AAS
だからサクッと診断ついた方がいい
経過観察なんて時間が勿体無い
241: 06/09(日)00:58 ID:F8aHsMz4(1) AAS
吉藤に完璧な脳波モニターが作れると思う？
242: 06/09(日)14:14 ID:pjkJuN86(1/2) AAS
原因が解明できれば早期診断が可能になる
243(1): 06/09(日)14:42 ID:ctN72s14(1) AAS
６月９日に第3回南山大学「人間の尊厳賞」表彰式・記念講演会が開催されました。
受賞者・講演者：吉藤 オリィ 氏です。
外部ﾘﾝｸ[pdf]:www.nanzan-u.ac.jp
分身ロボット「OriHime（オリヒメ）は人間の尊厳と言えるのか正直疑問です。
244: 06/09(日)14:53 ID:Ff9Efk+n(1) AAS
診断できるけど原因不明な病気って普通にあるよね
245: 06/09(日)17:50 ID:h11TuNtl(1) AAS
早期診断されなくても結果は同じなんだから自分自身で行動すべき
医者の悪口ばかり言ってるek氏みたくならないように
246: 06/09(日)21:06 ID:dNgHAow9(1) AAS
初期しか効果ないと言われる薬も医師しか処方できないからな
早期からデータ蓄積すれば未来に繋がるんだよ
いつもニックネーム？出して当て擦りしてる人は古参っぽいのに知識が浅いな
247: 06/09(日)22:17 ID:pjkJuN86(2/2) AAS
大部分の医者は悪口言われて当然だと思うぞ
ALSや類似難病の誤診多いし治療も投げやり
248: 06/10(月)10:48 ID:sN4fMhb8(1) AAS
そんな医者も国家資格保有の上級国民やからな
戯言には耳を貸さんよ
249: 06/10(月)17:36 ID:8V4UZdqm(1) AAS
>243
吉藤って尊厳死安楽死ダメ絶対の価値観だから、むしろ人間の尊厳とは真逆なんだけどな
250: 06/10(月)23:38 ID:4Sq4xw7V(1) AAS
ここのスレの人には筒井康隆の「生きている脳」を読んでほしい。
意識だけの世界で、激痛に耐えながら誰にも伝わらず、無限とも思える時間を脳だけが生き続ける。
むかし読んだときに言いしれぬ恐怖を感じたけど、よく考えたらTLSそのものやわ…
251: 06/11(火)09:33 ID:ayIqBQGz(1) AAS
あなたとつながりたい 〜ALS ある家族の記録〜初回放送日：2024年6月11日午後8:00〜午後8:30
『去年１１月、元気な女の子が誕生した。父親となった武藤将胤（まさたね）さんは１０年前に難病ＡＬＳと診断され、
目や指先など一部を動かすのがやっとの状態。
木綿子（ゆうこ）さんとともに、覚悟を持って娘を育てていく試行錯誤の日々が続く。
２４時間体制の介護を受けながら仕事に励み、娘に愛情を伝える父親。家族３人のつながりを育んでいく母親。
そして成長する娘。家族の模索を通して、人がつながることの意味を考える。』
252(2): 06/11(火)10:35 ID:GvKEKqZn(1/2) AAS
視線入力で声も出せるし、ロボットアームで娘も喜んでます☆
みっともなく生にしがみつく人間ほど、かっこ悪いものはないな
253(1): 06/11(火)11:03 ID:zgllseZS(1) AAS
>>252
みっともなくても生きていたいよ。
俺は余命10年も無いけど、嫁と一緒に暮らしていたいと思うもの。
254: 06/11(火)12:12 ID:7ODiaMlw(1) AAS
>>252
確かに管につながれて周りに多大な負担をしいいて生きててもしょうがない
自然の摂理に従うべき
255: 06/11(火)12:15 ID:bdTv8aJe(1) AAS
みっともなくない人生なんてあるのか？
自分の過去を振り返れば失敗だらけだ
256: 06/11(火)20:26 ID:4cA8u+vO(1) AAS
>>253
頑張れよ
257: 06/11(火)21:49 ID:GvKEKqZn(2/2) AAS
そりゃ、24時間介護で育児も奥さんに丸投げ
自分は視線入力でロボットアーム振ってなんかやり遂げた気になれるんだから
毎日ラクに決まってるじゃん
258: 06/11(火)21:59 ID:aHJ7TaPD(1) AAS
追っかけファンか何か？
259: 06/12(水)00:33 ID:eJS9voOZ(1/2) AAS
彼は発症からかなり時間たってあの感じならTLSの心配なさそう
260: 06/12(水)11:21 ID:n7ZsBKOM(1) AAS
武藤さん仕事に育児に頑張ってるって何を頑張ってるんだろう？
視線で指示するのが仕事なのかな？
261: 06/12(水)11:55 ID:vieH9Y4s(1) AAS
武藤さんは今も博報堂の社員なのですか？
262(3): 06/12(水)11:58 ID:yloTeq/2(1) AAS
武藤さんと結婚した奥さんってすごいよね
発症後に結婚ってふつうならしないと思う
しかも奥さん美人だし
天使なのかな？
263(1): 06/12(水)12:31 ID:+bv/eZQF(1) AAS
ALS、少なくとも13人で病状進行を抑制
外部ﾘﾝｸ:news.yahoo.co.jp
＞京都大などの研究チームによると、今回のALSに関する治験では患者26人中、少なくとも13人で病状の進行抑制が認められた。
264: 06/12(水)19:43 ID:FF+REvTR(1) AAS
>>263
>>59が白血病の薬がALSに効くかもしれないと予言してるな。
265(1): 06/12(水)20:24 ID:eJS9voOZ(2/2) AAS
どうやって妊娠できたのかは一切触れられてないよな。
騎乗位？はさすがに危険だから体外受精か
266: 06/13(木)01:09 ID:CSi4eAqH(1) AAS
良いニュースが来たと思ったけど、
しょせんは治験者の全員に効果があったわけでもなくせいぜい半分くらい、
しかもあくまでも「抑制」なのか
健康だった時期まで逆行していくという意味での「治癒」まで行ける薬剤の誕生は夢のまた夢なのか
267: 06/13(木)01:34 ID:bEkwAMhu(1) AAS
でも確実に前に進んでる
進行の仕組みが解明されつつあるということ
268: 06/13(木)07:37 ID:Hi5vuInT(1) AAS
健康だったころまで戻すとなるとそれは神経細胞の再生治療になるからまた別の話だろうな
269: 06/13(木)11:43 ID:Ka/bfnN4(1) AAS
実用化はいつくらいになりそう？進行止めれるなら早めにやりたい人だらけだろうけど
270: 06/13(木)12:45 ID:bPnBNZtR(1) AAS
早期診断はやはり大事なんだよ
どこで食い止められるか
薬が効かないタイプの共通点が見つかればまた突破口ができる
271: 06/13(木)21:37 ID:QKLQ0DQj(1) AAS
抑制ではなく完全に進行が止まるならすごいんだがな
272: 06/13(木)22:35 ID:Lumlz7AN(1) AAS
大きな一歩
副作用が少ない薬ができるといいよね
273: 06/14(金)23:53 ID:NGjYoFsT(1) AAS
ボスチニブの治験は人数が異様に少ない
何か裏があるのでは
274: 06/15(土)01:28 ID:nAbZDc1W(1) AAS
薬価が高そう
275(1): 06/15(土)11:33 ID:fnpf+PFe(1) AAS
ボスチニブ治験
外部ﾘﾝｸ[html]:ameblo.jp
276: 06/15(土)16:06 ID:G/S1vu6V(1) AAS
>>262
前歯は偽歯？
俺は歯の手入れが悪い人は生理的にダメだから
277: 06/15(土)17:39 ID:qPv3b2kw(1) AAS
>>262
出会った頃はまだ元気だったから
じゃない？
あっという間に介護になったけど、
ヘルパーさんもついてるし、子育て
は専念出来るんじゃない？
278(1): 06/15(土)23:22 ID:Toe6b9sL(1) AAS
>>275
なんで2023年4月の記事？
279: 06/16(日)06:46 ID:My3b0SnV(1) AAS
>>262
どっかのブログでalsと分かった瞬間に婚約破談にして逃げた彼女がおったな
むしろ正解だと思う
武藤の嫁さんはまさかこんな病気だとは想像してなかったんじゃね
280: 06/16(日)15:57 ID:RWhvsSoC(1) AAS
>>278
その後の状況が何も変わってない
281: 06/16(日)22:56 ID:Er8PdR5d(1) AAS
個人のブログだけ貼り付けられてもなぁ
282(1): 06/17(月)02:18 ID:b2ktc91k(1/2) AAS
>>265
勃起するのが意外
283(1): 06/17(月)14:48 ID:FsRCiK5m(1) AAS
>>282
知らんのか？
目の筋肉と陰茎の筋肉は保たれるやで
今二人目のお子さん製作中
284: 06/17(月)16:50 ID:b2ktc91k(2/2) AAS
>>283
目もダメになった時は、勃起したらyesとかで意思疎通できないかな。質問されてyesならエロいこと考えるとかで。
285: 06/21(金)16:58 ID:u/7cC85H(1) AAS
出しゃばり武藤は24時間テレビに出るだろうな
ロボットアームフリフリして子どもに見せるホラー映像流すんだろ
286: 06/22(土)10:13 ID:cHqbNI6x(1/3) AAS
武藤のぼっちゃんは自分の事しか考えてないよな
周りりに丸投げでテクノロジーとか未来とか夢ほざいてるだけで満点もらえるんたからさ
287: 06/22(土)10:13 ID:cHqbNI6x(2/3) AAS
武藤のぼっちゃんは自分の事しか考えてないよな
周りりに丸投げでテクノロジーとか未来とか夢ほざいてるだけで満点もらえるんたからさ
288: 06/22(土)10:13 ID:cHqbNI6x(3/3) AAS
武藤のぼっちゃんは自分の事しか考えてないよな
周りりに丸投げでテクノロジーとか未来とか夢ほざいてるだけで満点もらえるんたからさ
289: 06/22(土)12:36 ID:AecPVwS3(1) AAS
武藤のおっさんで一番衝撃を受けたのが確定診断されたその日に結婚を申し込んだ事かな
you tube にもあるけどそれ聞いたハリセンボンの春菜が目が点になってたのクソワラタ
290: 06/22(土)13:46 ID:vZCicJQy(1) AAS
なんで結婚したんだろう武藤さんの奥さん
ふつうは猛ダッシュで逃げる場面なのに
やっぱり天使なのかな
291(1): 06/22(土)16:14 ID:w5KcAPs0(1) AAS
筋萎縮と痙攣が続いてて別の死なないけど同じ症状の出る難病診断されたからALSじゃなくて良かったわ〜とか軽く思いながら久々に受診したら誤診判明。これで実際ALSだったらキレそう。
292(1): 06/22(土)18:38 ID:Srxu6wIO(1/2) AAS
普通遺伝子検査しない？
俺三菱系の遺伝子研究所で検査して筋硬直系ジストロフィーと診断されたけど。
293: 06/22(土)19:03 ID:z3WauN2m(1) AAS
遺伝系の病気じゃないと出なかったりしない？
294: 06/22(土)20:13 ID:Srxu6wIO(2/2) AAS
調べて出なかったら筋ジストロフィーじゃないって分かるじゃん。
295: 06/22(土)22:05 ID:VaDWlPGb(1) AAS
ALS的症状の人に筋ジスの検査もするんだっけ
遺伝子検査ってかなりお金かかるよね
296: 06/22(土)23:54 ID:UwHkiPzX(1) AAS
>>291
それ、あるある
>>292
ALS疑いで筋ジスの遺伝子検査はしない
297(2): 06/23(日)13:38 ID:EozkNOHf(1) AAS
今だけです。
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
298: 06/23(日)14:49 ID:iJY7ro9z(1) AAS
>>297
早速だけど始めてみるか
299: 06/23(日)16:21 ID:TqW4ls3j(1) AAS
基本的な違いは、
ALSは神経の病気
筋ジスは筋肉の病気
300(2): 06/24(月)04:38 ID:i6MME6DQ(1) AAS
やっぱりALSを世間に認知させるためにはこうやってエンタメを利用するのが一番効果あるんだよね
自分の体験談を語った所で大して関心を引く事なんて出来ない
武藤さんみたいな本物のアーティストが芸術を通して啓発活動をすることが今の時代は大事
大手企業もスポンサーになってくれてるし年を追うごとに規模が大きくなっていきそうでめっちゃ楽しみ
武藤さん頑張って下さい！！！🥰
ALS啓発・ボーダレスな音楽フェス「MOVE FES. 2024」過去最大規模で開催
外部ﾘﾝｸ:x.com
301(2): 06/24(月)10:12 ID:A73Tr2yB(1/2) AAS
ALSは最後まで目の筋肉は侵されないとか聞くけど、
みんな目（特に瞼）もダメになってTLSになっている人が多いのに
目の筋肉だけ侵されないってどこ情報なんだろうか？
302(1): 06/24(月)10:39 ID:VmW+13Ml(1) AAS
ブログばかり漁ってないで論文探せばいいのに
なんのためのネット環境
303: 06/24(月)11:20 ID:VJ09Czvq(1) AAS
>>297
コスパは特に良いよな
304: 06/24(月)13:09 ID:Kr02vRvM(1) AAS
>>301
最後まで、の意味は順番が最後という意味であってずっと動かせるとは限らない
これは本当に個人差なのでどうなるかは分からない
目も動かせなくなったら脳波で意思疎通することになる
305: 06/24(月)14:22 ID:vzj7on48(1) AAS
>>302
そいつは怖がってるふりして煽りたいだけだからな
調べる気なんてないよ
306: 06/24(月)15:12 ID:A73Tr2yB(2/2) AAS
まだかろうじて意思疎通のできるTLS間近の人が、TLSになるのが怖くて呼吸器つけたことを後悔しているが
いやいや、元からそういう病気だから…
こういう人ってALSと診断された時点で予後を調べたりしなかったのかな？
307: 06/24(月)16:50 ID:RQFBd/V3(1) AAS
>>300
才能ある人はどんな苦境に陥っても自分の強みを活かして輝けるから凄いよね
308: 06/24(月)21:37 ID:UBk0vQMJ(1) AAS
>>301
最後まで目の筋肉が侵されないのは正しいです。
人工呼吸器を付けない事が前提ですが...
人工呼吸器を付けたら理論上はずっと生きていける訳なのだから筋萎縮は
その間進み続け最後は目も動かせなくなり蛹になります。
309(1): 06/24(月)23:13 ID:8AakFEke(1) AAS
>>300
才能はALSである事
これが健常者だったら誰も相手にしない
まぁ見せ物ちんどん屋
310(2): 06/25(火)05:20 ID:ZaW1Ul0R(1) AAS
>>309
見世物は残念ながら共感してしまう
武藤さんも難病なのにちゃっかり子供まで作って育児は丸投げ！
奥さん心身大丈夫なのか？
YouTube の動画で脳波でロボットアームを振り回して娘を泣かせてしまうシーンがあったが空気が地獄に感じてしまった。
311(1): 06/25(火)13:13 ID:O+sHZvdW(1) AAS
藤田ひろさんは現在TLSですか？
TLS絶望的で恐怖しかありません
312: 06/26(水)00:52 ID:N3oOVouJ(1) AAS
>>311
YouTubeずっと更新されてないですよね…
更新されてた時期も末期はもう限りなくTLSに近い状態であったと思うけど、現在は一体どうしていらっしゃるのだろう
YouTubeをはじめ、ホームページも更新が一切停止している
彼の最新情報を知る手段がもう一切ない
313: 06/26(水)01:07 ID:CsJsc3n6(1) AAS
いや、ベッドに横たわるヒロさん見られるよね
瞳の位置が日付け違ってもほぼ同じ
だからTLSなんだと思うけど
314: 06/26(水)08:36 ID:YCDG7hrw(1) AAS
TLSが絶望とかガタガタ言うくらいなら最初から人工呼吸器なんかつけるなよ
筋肉の萎縮の進行は生きていれば確実に進んでいくわけだしそんなの 最初から分かってることじゃん
315(1): 06/26(水)08:57 ID:VWXJGCyF(1) AAS
ここでいつも騒いでるのは君も含め病気の人じゃないでしょ
316(1): 06/26(水)23:22 ID:l4ZOfqTI(1) AAS
ヒロさんの部屋に24時間ライブカメラ設置すればいいだけや
全く動かないけど
317: 06/27(木)11:38 ID:uQo5g/vJ(1) AAS
>>310
子どもがロボットアーム見て笑えば
「赤ちゃんも喜んでいますね！」「微笑ましいです！」ってフォロワーはマンセーすんだから
もちろん泣いたときは「ロボットアームが怖いんでしょうね…」って言っておくれよ？
318(1): 06/27(木)12:32 ID:aC1iIWs+(1) AAS
てかまず、よく子供作ったよね
介護で手一杯じゃないのふつう
319: 06/27(木)17:23 ID:SRCEDPk6(1) AAS
>>318
通常の神経してたら作らんわな
視聴者の大半がえっ？ってなってると思うよ
320: 06/28(金)04:57 ID:MHgu/0PZ(1/3) AAS
ALS確定診断を受けた直後に結婚したり、体が動かせなくなってから子供作ったり、完全に計画性ゼロの行き当たりばったりの想像力0夫婦なんだな。
それでテクノロジーとか未来とか寝言みたいな事を言いながら ロボットアームフリフリしてれば良い訳なんだから...
321: 06/28(金)05:00 ID:MHgu/0PZ(2/3) AAS
てかわざわざALSの遺伝子作ってどうするん？
娘ちゃんや将来娘ちゃんの子供や孫たちの中で同じ運命を辿る人が出てきたらどうするん？責任取れんのかな？
322: 06/28(金)05:37 ID:MHgu/0PZ(3/3) AAS
>>315
いや、そうじゃなくてここで話し合ってる人は全てALSではないと思う
あなただってそうだろ？
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