【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その７ (476ﾚｽ)
上下前次1-新
127: 04/17(水)23:47 ID:wBfYd6Z2(1) AAS
人工呼吸器を付けて後悔してる人もいるけど、原因はヘルパーなんだよね
既存の介護事業者だとヘルパーの方針が患者の希望と合わない
だからALS患者が自分で介護事業団体を設立して成功してる
128: 04/19(金)12:07 ID:W1zm1z3g(1) AAS
SHUUさんが更新できない状態なのは分かるけどあっちゃん大丈夫かな
息子さんもいるから忙しそうで心配
129: 04/19(金)13:54 ID:TYHHJPJ5(1) AAS
ヘルパーって言っても対価を貰ってる労働者だからな
そこまで真剣にやらないし求められても困る
病気になったら自然の摂理に従うべき
130: 04/19(金)14:54 ID:8u3nIdaG(1) AAS
親身になってくれるヘルパーさんも少ないけどいる
ただヘルパー自体が減る一方だからな
131(1): 04/19(金)15:33 ID:GVeSar68(1) AAS
10代でALSを発症してたった数年でTLSの人とかいるんだな…
2013年くらいに見たから今生きてたら何歳なんだろう？
132(1): 04/19(金)16:56 ID:KRI7meNg(1) AAS
ALSって筋肉が仮肥大化するの？なんか患者さんのブログ見てたらそうらしいけど
聞いたことないぞ
133: 04/19(金)19:30 ID:JNzqGNCv(1) AAS
萎縮するんじゃない？
筋萎縮性側索硬化症っていうくらいだし。
134: 04/19(金)20:43 ID:naFYdBTP(1) AAS
目が動かなくなると、視線入力できなくなる。
そうなるとコミュニケーション取れない。患者が何を望んでいるのかわからない。
自分で生きることを選んで後悔する人もいるのでしょう。呼吸器をつける選択をするのは２〜３割なのが納得できます。
135: 04/19(金)21:24 ID:GPqcSEcu(1) AAS
浦島太郎は５年前の論文を読んでから出直せや
外部ﾘﾝｸ:www.jstage.jst.go.jp
136(1): 04/20(土)00:19 ID:Aw8qF3BU(1) AAS
>>131
どこで見れますか？
137: 04/20(土)12:17 ID:XGkTil7n(1) AAS
TLSとか過去の話で、今は脳波意思疎通が可能なんだな
まだ「はい」「いいえ」＋α程度だが将来はテレパシーできそう
138: 04/20(土)12:25 ID:ADrYA6up(1) AAS
>>132
此処で聞くより論文ググる方が早くね？
139: 04/20(土)18:54 ID:hLvWmws8(1) AAS
脳波のニュースは知っていますが、はたして普及率はどれ位なのでしょうか。
視線入力の環境さえなく、苦しんでいる患者も多いのが現実
140(1): 04/21(日)10:58 ID:Dm9SKx2Q(1) AAS
本人が動けるうちに準備しとけってことだろうね
視線も脳波も練習が必要だし
141(3): 04/21(日)11:33 ID:IeWwJvCw(1) AAS
>>136
海外在住の日本人の息子さんが同じく若くしてALS患者だった方のブログに出てきます。
URL貼るのはさすがにやばいと思うので…
142(1): 04/21(日)15:22 ID:4qu9EQDz(1) AAS
脳波で意思確認ってどんだけだよ
そこまでして生きる意味あんのかね
いつかチューリップやヒマワリと会話出来る時が来るかもね
143: 04/21(日)15:24 ID:f+hPp7mo(1) AAS
脳波コントロールできる
144(1): 04/22(月)05:42 ID:o9S7FRZ/(1/4) AAS
初めて知って来ました!
いろんな闘病ブログかたっぱしからあさってるけどリア充が多くて滅入る
不幸な人はブログせずに終わるのかな？
俺がヤバくなったら人生ずっと不幸な人のブログを書くよ
それと患者からの情報はあんまない感じ？初期の症状とかはブログのほうが情報あるのかな
145: 04/22(月)05:44 ID:o9S7FRZ/(2/4) AAS
>>141
それ最近見たわ
ブックマーク忘れてどこでみたかわすれたけど
146(1): 04/22(月)06:36 ID:o9S7FRZ/(3/4) AAS
毎日、中途覚醒や寝起きから4時間くらい頻脈と頻呼吸だった人います？
たぶんレム睡眠時の横隔膜の呼吸や痰の影響だと思うんですが…
147(1): 04/22(月)07:55 ID:AvGtxSoX(1) AAS
>>141
見つけられないからもう少しヒントください
148: 04/22(月)08:18 ID:C7rTf64E(1) AAS
>>144
ブログのヲチスレみたいな感じ
まともな方が時々軌道修正してくれてて以前のスレよりはかなりマシだけど
149: 04/22(月)18:44 ID://IwvJlI(1) AAS
>>146
お医者さんは何と？
150: 04/22(月)19:39 ID:kCcas1DF(1) AAS
>>142
お前がALSになったら再度意見を聞こうか
151(1): 04/22(月)20:00 ID:o9S7FRZ/(4/4) AAS
ありがとうございました
5chはやめときます
152: 04/22(月)20:38 ID:TGfyenpE(1) AAS
>>151
お大事に
153: 04/22(月)20:51 ID:P2Iw9MlL(1) AAS
みどりって人のブログ見るのキツすぎる
154: 04/22(月)20:55 ID:iZxbYUgw(1) AAS
見なきゃいいのに
155(1): 04/22(月)21:03 ID:diV/mNXc(1) AAS
>>141
ブログの名前なら問題ないかと
156: 04/23(火)00:36 ID:pcWR5WGI(1) AAS
>>147
>>155
「ジ〇君」っていうタイトルのものです。
157: 04/23(火)19:35 ID:137iiZuL(1) AAS
ALSの方のブログならやっぱりヒロさんのやつが一番強烈やったな・・・
ブログではALSと死ぬまで戦う決意を表明してたけど今のEND ALSを見てヒロさんは何を思ってらっしゃるのか・・・
END ALSのスタッフはもうちょっと頑張って欲しい
158: 04/23(火)23:15 ID:0zQegrPj(1) AAS
毎スレ同じこと言ってんね
159: 04/24(水)15:12 ID:atLBmShN(1) AAS
病気系ブログの更新催促する人達って怖い
自分が知りたいだけなのにもっともらしく理由付けして更新しないことを責めてる
160: 04/24(水)19:03 ID:zNMFAXM2(1) AAS
>>140
筋力と気力あるうちに良いヘルパーの算段しとくのも大事
161: 04/25(木)00:08 ID:Esv0m1ds(1) AAS
なんかやっぱりALSになって呼吸器つけるのに前向きでブログとかSNSで積極的に発信してる人って
TLSを知らない人が多いよね？
それかまさか自分はTLSにならないだろうと過信してる人とか多くて
ブログやSNSにも「こんなはずじゃなかった」的なこと書いてて悲痛だな。
162: 04/25(木)21:38 ID:H3ySJ9Ep(1) AAS
「こんなはずじゃなかった」の原因は準備不足
163(1): 04/26(金)11:19 ID:h+UpR6kL(1) AAS
YUKAがまたマウント取り始めてるな
私は他と違うのよ特別な存在よを無茶アピール！！だから嫌われるんだよ
164: 04/27(土)10:59 ID:coVyWWUx(1) AAS
自動瞬きマシンみたいなの出来ないのかな
165: 04/27(土)12:41 ID:tBXfYtPH(1) AAS
使いたいの？
166: 04/27(土)15:16 ID:gHf8SqIG(1) AAS
なんかサイコパスみたいなやつがおるよな
自分が寝てる時に無理やり目を開けられ強制瞬きさせられてうれしいんやろか
167: 04/28(日)14:30 ID:ogCNaWzb(1) AAS
>>102
>>100
どう考えてもワンチャンなし
168: 04/28(日)19:04 ID:JIvshsp6(1) AAS
ALSかもしれんって人結構いるけどお前は絶対に違うやろって人たまにいるよな
169(1): 04/29(月)19:35 ID:OTjByV8n(1) AAS
マ〇トス使ってる人たちは意思の疎通できてるのだろうか？
あれ使って本を出版した人もいるよね。
170: 04/29(月)20:47 ID:YRVU+fV8(1) AAS
>>169
なんで伏せ字？
171: 05/01(水)11:59 ID:4MxMpKtq(1) AAS
>>163
それ同じ事思ったわコメント欄でわざわざ電話で話しましたなんて書かなくてもいいだろと
承認欲求が強い人なんだなって感じた
172: 05/08(水)19:32 ID:HXWHJZuQ(1) AAS
外部ﾘﾝｸ:youtube.com
173: 05/08(水)21:47 ID:k0KOavy7(1) AAS
痩せたら嚥下に一気にきた
174(2): 05/08(水)23:53 ID:/KBcPxVY(1) AAS
ALSは痩せたらアカン
痩せると進むぞ
175: 05/09(木)02:13 ID:Th8Ia5P0(1) AAS
気切して胃ろうからの寝たきりになると急激に進行するよね
176: 05/09(木)07:24 ID:cBuyrf6U(1) AAS
>>174
シュウさんも痩せてから進行が早かったね
177: 05/09(木)14:38 ID:WMS5UC7C(1) AAS
>>174
因果逆で、進んでるから痩せるのかと思ってた
178: 05/09(木)20:32 ID:sciQKT94(1) AAS
ともかく高カロリー食を摂って体重を減らすな
太れればなお良い
ALSならダイエットの真逆
179(1): 05/10(金)15:03 ID:U5ANWapH(1) AAS
統計とったん？
180: 05/10(金)20:04 ID:JPrGtjpF(1) AAS
筋肉のピクつきがあって左足が上がらないって結構やばいよな
浴槽高いから風呂から上がるときめっちゃ力入れないと足上がらない
腰も痛めてて去年ぎっくり腰になった
181(1): 05/11(土)08:42 ID:E3/PaTfX(1) AAS
ピクつきは芍薬甘草湯で減らせるかも
西洋薬は皆無だった
182: 05/13(月)13:23 ID:iW/RGrUD(1) AAS
>>181
芍薬甘草湯か
ありがとう試してみる
183: 05/15(水)17:32 ID:QO8bRCHz(1) AAS
武藤＆吉藤がやってることは、情緒面無視しすぎ
ロボットアームとか脳波とか
患者のQOLを上げるならまだしも、ロボットを使っても普通の人間と変わらない！寝たきりでも幸せ！
みたいな意識の高さを感じる
184: 05/17(金)13:22 ID:eNumEJ8b(1) AAS
武藤の子供って吉藤の子供って本当？
185(1): 05/17(金)20:36 ID:49LXvvFY(1) AAS
外部ﾘﾝｸ:newsdig.tbs.co.jp
186: 05/18(土)19:46 ID:Vd5oyRnd(1) AAS
>>179
当事者なら自分で調べてみ
研究結果が出てるから
187: 05/18(土)23:27 ID:dHG9WGfy(1) AAS
意識高い系武藤はそのうち
｢ALSになってよかった｣｢今が人生で一番幸せ｣とか言い出しそう
188: 05/18(土)23:53 ID:p17a6GvP(1) AAS
>>185
こんなんばっかだとALS患者なんてどごも受け入れなくなるね
厄介者だよ
189: 05/19(日)17:52 ID:O0CPlGc9(1) AAS
窒息死怖い
190: 05/20(月)18:10 ID:7UHavkv6(1) AAS
人工呼吸器付けな
付けない人いるけど、めちゃくちゃ苦しむから
191(1): 05/21(火)16:21 ID:bxMyNgRo(1) AAS
呼吸器つけても呼吸器事故の可能性が怖いよな。
192: 05/21(火)17:56 ID:7NpfGJ4f(1) AAS
ALSは紀伊半島南部(和歌山、三重南部)に世界的に見ても発症率めっちゃ高いみたいやけどやっぱあの辺の水とか海産物に水銀が交じってるんだろうな
193: 05/21(火)20:57 ID:KJTjhxIv(1) AAS
>>191
東日本大震災の長期停電で死の淵を見た患者が多くいたらしいぞ
予備バッテリと発電機必須
194: 05/23(木)06:38 ID:lpavTbgv(1) AAS
呼吸器の事故なんてだいたい身内が外してんだろ
winwinだしね
195: 05/24(金)09:05 ID:/i1Z8faC(1) AAS
介護問題もそうだけど自分で自分のことをできなくなったら周りは大変よ
196: 05/25(土)10:18 ID:ML/v5had(1) AAS
TLSになって痛みもかゆみも伝えられなくなるの地獄だ…
197: 05/25(土)16:33 ID:q6rVmt7d(1) AAS
お前は脳波ないのかよ
事前準備しろ
198: 05/27(月)12:45 ID:AEC82Pmf(1) AAS
トフェルセン申請通るといいな
199: 05/27(月)17:07 ID:14M/yCH2(1) AAS
孤発性の新薬も頼む
200(1): 05/27(月)19:35 ID:Znv+po+7(1) AAS
気切で迷ってる人は、参考にシュウさんのブログ見たほうがいい。
やはり綺麗事ではなくTLSの絶望へのリアルさが伝わる。
とにかく日々あちこちが痛くて辛くて心身ともとてつもなく苦しい、その上で意思疎通ができないという…
201: 05/28(火)08:34 ID:b01cmI3g(1) AAS
>>200
シュウさんのブログ見て思うのはTLSの状態だとその辛さが伝わらないのがこわい
傍目にはただ静かに寝てるようにしか見えないけど、内心は痛さ痒さや辛さに耐えてるのかなと思うと気切ってどうなんだろう
202(1): 05/28(火)15:54 ID:CoRge+sl(1) AAS
脳波デバイスはよ。
できないのかねぇ、、、
203: 05/28(火)18:55 ID:FFwiao8l(1) AAS
脳波の試作品はもうある
市販はまだ聞いたことない
医療機器認定されれば普及するだろうがドケチ厚労役人が治療効果ないとか難癖つけそう
204(1): 05/28(火)22:29 ID:1ODxZLX1(1) AAS
>>202
脳波ってどの程度まで詳しく？
右足の裏がかゆいからかいて、みたいなの？
205: 05/29(水)01:28 ID:W6Iz/4t5(1) AAS
エロいこと考えたらそのまま脳波デバイスで表示されたら嫌だな
206: 05/29(水)07:36 ID:yiEEDSm+(1) AAS
以前脳波でパソコンのカーソルを動かす製品があったけど、うまく動かせる人と動かない人があった。
207: 05/29(水)09:40 ID:HbeC7xU6(1) AAS
練習必要
208(1): 05/29(水)11:32 ID:vRLpxo8f(1) AAS
>>204
はい、いいえ
だろうな。
これだけでもTLS家族からしたらありがたすぎるやろ。
209(1): 05/29(水)15:48 ID:pRupmsLQ(1) AAS
tlsになる恐怖を考えたら、そんな簡単に呼吸器付けようとはならないだろうといつも思う。
210: 05/29(水)19:51 ID:UzToBu8v(1) AAS
>>208
介護者目線と患者目線でイメージかなり違いそうだな
211(1): 05/31(金)08:44 ID:uz0qt7si(1) AAS
最終的には遺伝子をいじって無敵の人類になるだろうけど
それまでは遺伝でこういう病気が下の世代に移動してくから怖いよな
癌になりやすい家系とかあるし遺伝って怖いね
212: 05/31(金)09:48 ID:hcexUtSV(1) AAS
>>211
筋ジストロフィーは50%の確率で遺伝しない。
遺伝子は2重螺旋で、正常な遺伝子と異常な遺伝子の組み合わせ。
異常な遺伝子と相手の遺伝子が結合した場合、子供に遺伝する。
ただ遺伝した場合、親よりより早く発病しより症状が重くなるが、なぜそうなるのかまだ分かってない。
213: 05/31(金)15:10 ID:rycA+IBP(1/2) AAS
筋ジスにも孤発性ってあるのかな
214(1): 05/31(金)15:17 ID:rycA+IBP(2/2) AAS
ググった
4割は本人の遺伝子が突然変異したものと考えられるとあった
215: 06/01(土)00:31 ID:V8OiOlWo(1) AAS
>>209
だから脳波の練習しろよ
216(1): 06/01(土)01:37 ID:F4lAOSdC(1) AAS
>>214
俺の場合は爺さんから遺伝したものと考えられる。
爺さんも人工透析まで行って亡くなったから。
ただ俺の筋ジストロフィーは、30年程前に筋ジストロフィーの中でも別の分類になったから。(筋硬直性ジストロフィー)
217(1): 06/01(土)02:42 ID:Hk59KfPE(1) AAS
しゅうさんお元気そうで安心しました・・・
218(1): 06/01(土)15:36 ID:PGdtSG6C(1) AAS
>>216
隔世遺伝もあるのか
子は保因者で孫が発症とかかな
第一世代の発症が遅いと生涯気付かないままのこともあるのかもな
家族性ALSは1割だっけ
遺伝性の方が治療薬は見つけやすそうだけど、早く安価な特効薬ができるといいな
219: 06/01(土)17:03 ID:qKTrZGsY(1) AAS
孤発性の新薬も頼む
220: 06/01(土)17:26 ID:UzOAZrJ1(1) AAS
>>217
更新してないやん
221(1): 06/01(土)17:59 ID:cBsLhWaa(1) AAS
手足どこも動かなくなったら全て切り落としてダルマにした方が介護しやすいんじゃね？
トイレ入浴介助が飛躍的に楽になると思うんだが
222: 06/02(日)08:51 ID:YU/RdN2T(1) AAS
確か健康な手足を切断したら寿命が縮まってしまうはず
223: 06/02(日)11:39 ID:0roZw2eK(1) AAS
>>221
それ治療じゃないから全額自己負担
224: 06/02(日)15:11 ID:LaFt3euR(1) AAS
手足なければ10kg位軽くなって女性一人でも介助しやすくなるかもね
225: 06/02(日)16:54 ID:L/aADK0t(1) AAS
もし手足切り落とした5年後とかに特効薬出たらどうすんの？ｗ
切り落とし損やし結局自分一人でまともに生活できんやろ
226: 06/02(日)17:21 ID:Ak6nOth9(1) AAS
相手しちゃダメだよ
227: 06/02(日)18:43 ID:icaB/YMK(1) AAS
>>218
いや爺さん→父親→俺だと思う。
俺が2、3歳の時離婚してるから父親がそうか分からん。
ただ会社の健康診断で血糖値500とか叩き出して呼び出されたとかあったらしいので、糖尿病だったんだろう。
酒も飲めないし、タバコもやらなかったらしいんだがな。
228: 06/03(月)14:10 ID:04ZmcqAG(1) AAS
特効薬なんて出んやろ
10年前にも言ってたし20年前にも言ってた
欲深い奴は長生きしたがるからな
229: 06/03(月)16:15 ID:xz6Xl3w8(1) AAS
本当にごく初期のALSの進行を食い止める薬は今後開発されるかもしれないけど、
TLSになってしまった人が回復するような薬は到底無理だろうな。
230: 06/04(火)00:14 ID:Xol8wehF(1) AAS
以前テレビでTLS状態になって20年くらい経つ女性を紹介していた。
うろ覚えだけど、唯一動く中指にセンサー付けてパソコン打ったりしてたけど
それもできなくなり、瞼が開かなくなり、額に付けた脳波を読み取る機械を使っていたけど誤動作が多いらしい。
今どうされているのかな？
231: 06/04(火)10:11 ID:h7yUy3H1(1) AAS
脳波で思い出したが人類も最終的には再生治療の先の不老不死を超えて地球も肉体も捨てて機械の中のバーチャル空間で過ごすようになるらしいな
地球まで来るような宇宙人は物好きでそこまでの技術があればバーチャル空間に生活のすべてを移すらしい
もしかしたら我々の宇宙も上の存在の仮想空間の中なのかもしれない
232: 06/04(火)12:59 ID:SuHzFpRe(1) AAS
それデカルト
233(1): 06/04(火)18:08 ID:h5OAaoMk(1) AAS
ALSの進行を止めるのと死滅した神経細胞を再生するのは別だしな
進行を止める薬が出来ても動かなくなった体が動くようになるわけじゃない
234: 06/04(火)18:41 ID:yY4aPb5E(1) AAS
死ぬ死ぬ詐欺のekokoさん今日も絶好調！
この人そろそろ還暦だろ？
よくもまぁいつまでも謳いまくるわ
235(1): 06/04(火)19:30 ID:0EiVtZt6(1) AAS
>>233
早期診断できれば進行を止める薬の開発も進むだろうけど、認定患者数が増えすぎて収拾がつかなくなるんだろうか
早期診断早期介入で寝たきりを遅らせて働ける時間を伸ばすことができれば財政上のメリットもあると思うんだが
236: 06/05(水)14:32 ID:TeH+11g/(1) AAS
今現在、日本は帰化系を通して大韓民国と北朝鮮に侵略行為を受けている。
だから「政治家に立候補する時、帰化朝鮮人の家系の人間か否かを公表する」を提出して過半の賛成を取って立法化しよう。
帰化朝鮮人に日本人のふりをさせるな。
新聞、テレビ局、出版社が帰化朝鮮人の家系の人間に乗っ取られているから大変な騒ぎになるだろう。それでいいじゃないか、それが狙いよ。
帰化朝鮮人たちに日本人のふりをされてこのまま緩やかなホロコーストに向かうなら、戦った方がまし。奴らがやっているのは緩い民族虐殺。隣国を侵略して
いいという国際法はない、差別を盾に奴らがやっているのは、隣国侵略行為そのものだろ？
帰化人たちが暴動やら起こすと日本は荒廃の一途を辿る、夜道も歩けないぐらいに。。。内戦状態になるだろう。
でもそこでようやく海外の人間たちにも伝わるはずだ、日本が帰化朝鮮人に乗っ取られて見る影もなくなっていると、やつらが日本で隣国侵略行為をしているのかと。。
自衛隊の機能も衰退しているはずだから中国だって武力で侵攻してくるかもしれん。
日本は一度灰燼に帰すだろう。
省4
237: 06/08(土)12:45 ID:FdWP+n/Q(1) AAS
>>235
早期診断も特効薬と同じくらい難しい
何しろ原因が分からない
確度低いAwaji基準から進展なし
238: 06/08(土)15:12 ID:POS0YQOM(1) AAS
新たな診断基準は提唱はされてるんじゃなかった？
採用されれば早期に薬を使える人が増える
239: 06/08(土)23:55 ID:zkDWzYVC(1) AAS
みんな死んでしまう
最後に必ず死んで終わってしまう
240: 06/09(日)00:39 ID:GO09X/yo(1) AAS
だからサクッと診断ついた方がいい
経過観察なんて時間が勿体無い
241: 06/09(日)00:58 ID:F8aHsMz4(1) AAS
吉藤に完璧な脳波モニターが作れると思う？
242: 06/09(日)14:14 ID:pjkJuN86(1/2) AAS
原因が解明できれば早期診断が可能になる
243(1): 06/09(日)14:42 ID:ctN72s14(1) AAS
６月９日に第3回南山大学「人間の尊厳賞」表彰式・記念講演会が開催されました。
受賞者・講演者：吉藤 オリィ 氏です。
外部ﾘﾝｸ[pdf]:www.nanzan-u.ac.jp
分身ロボット「OriHime（オリヒメ）は人間の尊厳と言えるのか正直疑問です。
244: 06/09(日)14:53 ID:Ff9Efk+n(1) AAS
診断できるけど原因不明な病気って普通にあるよね
245: 06/09(日)17:50 ID:h11TuNtl(1) AAS
早期診断されなくても結果は同じなんだから自分自身で行動すべき
医者の悪口ばかり言ってるek氏みたくならないように
246: 06/09(日)21:06 ID:dNgHAow9(1) AAS
初期しか効果ないと言われる薬も医師しか処方できないからな
早期からデータ蓄積すれば未来に繋がるんだよ
いつもニックネーム？出して当て擦りしてる人は古参っぽいのに知識が浅いな
247: 06/09(日)22:17 ID:pjkJuN86(2/2) AAS
大部分の医者は悪口言われて当然だと思うぞ
ALSや類似難病の誤診多いし治療も投げやり
248: 06/10(月)10:48 ID:sN4fMhb8(1) AAS
そんな医者も国家資格保有の上級国民やからな
戯言には耳を貸さんよ
249: 06/10(月)17:36 ID:8V4UZdqm(1) AAS
>243
吉藤って尊厳死安楽死ダメ絶対の価値観だから、むしろ人間の尊厳とは真逆なんだけどな
250: 06/10(月)23:38 ID:4Sq4xw7V(1) AAS
ここのスレの人には筒井康隆の「生きている脳」を読んでほしい。
意識だけの世界で、激痛に耐えながら誰にも伝わらず、無限とも思える時間を脳だけが生き続ける。
むかし読んだときに言いしれぬ恐怖を感じたけど、よく考えたらTLSそのものやわ…
251: 06/11(火)09:33 ID:ayIqBQGz(1) AAS
あなたとつながりたい 〜ALS ある家族の記録〜初回放送日：2024年6月11日午後8:00〜午後8:30
『去年１１月、元気な女の子が誕生した。父親となった武藤将胤（まさたね）さんは１０年前に難病ＡＬＳと診断され、
目や指先など一部を動かすのがやっとの状態。
木綿子（ゆうこ）さんとともに、覚悟を持って娘を育てていく試行錯誤の日々が続く。
２４時間体制の介護を受けながら仕事に励み、娘に愛情を伝える父親。家族３人のつながりを育んでいく母親。
そして成長する娘。家族の模索を通して、人がつながることの意味を考える。』
252(2): 06/11(火)10:35 ID:GvKEKqZn(1/2) AAS
視線入力で声も出せるし、ロボットアームで娘も喜んでます☆
みっともなく生にしがみつく人間ほど、かっこ悪いものはないな
253(1): 06/11(火)11:03 ID:zgllseZS(1) AAS
>>252
みっともなくても生きていたいよ。
俺は余命10年も無いけど、嫁と一緒に暮らしていたいと思うもの。
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