線維筋痛症 3 (244ﾚｽ)
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1(1): 01/15(月)08:08 ID:xclgGUmh(1) AAS
外部ﾘﾝｸ[html]:www.jfsa.or.jp
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。
前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
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線維筋痛症 ２
2chｽﾚ:nanbyou
118: 06/17(月)20:46 ID:l/fIKMPU(1) AAS
安楽死興味ある人いますか？
119: 06/18(火)11:37 ID:iQUKy9sJ(1) AAS
自分の痛みの種類は３つくらいに分類できるようだ
・骨折後みたいに骨の髄からズキズキする痛み
・鞭でしばかれたようなヒリヒリ腫れあがるような痛み
・包丁でグサッーと刺されるような激しい痛み
他の人は違うんだろうか
120: 06/18(火)11:57 ID:OObxZAdv(1) AAS
私は筋肉痛とか風邪引いたときの節々の痛みに近い感じの痛みです
時々もっと強い痛みが来ますが
121: 06/18(火)13:38 ID:aFhYqSTo(1) AAS
病気は神様からのプレゼント
122: 06/18(火)19:58 ID:mOVbIiyp(1) AAS
痛みの表現が難しいな
じっとしててもうずくような重っ苦しい筋肉の痛みに
もうこれ以上動けない時の酷く疲れたような感覚が加わった感じかな
123: 06/19(水)20:19 ID:hXTc06SV(1) AAS
去年の10月に発症してから、毎日微熱(37度台)が出るんだが、線維筋痛症を診てもらってる精神科に相談すべきなんだろうか？
微熱がでても、特に身体がしんどいとかだるいとかはなく、ただ毎日微熱が出るだけ
でも、微熱が出ることで身体に悪影響とかあるんだろうか？
124: 06/20(木)07:30 ID:McgOB0fV(1) AAS
自分は疼痛外来で診てもらってるからだけど普段と違う症状が有ったら即精密検査だね
精密検査で異常が無いのに激痛があって初めて線維筋痛症なわけだから
精神科のやりかたはわからない
125: 06/20(木)11:35 ID:yAwhQoeP(1) AAS
毎日微熱が出るのは慢性疲労症候群の特徴的な症状
線維筋痛症は慢性疲労症候群を伴ってることが多いから、特段狼狽することじゃない
特徴的なことなのにこの事を知らない医者も多いので、慌てて病院へ行く必要はないと思う
126: 06/20(木)21:09 ID:OfyQBveD(1) AAS
ちゃんと大学病院とか大きい病院で検査受けた方がいいよ？
127: 06/23(日)00:03 ID:8JiBSQ3E(1) AAS
大病院で検査を受けたほうがいいに一票
慢性疲労症候群も合併してるが発熱している時は疲れが辛いぞ
128: 06/23(日)11:16 ID:1Ca2vsoX(1) AAS
まぁ、線維筋痛症でも微熱が出るタイプがあるので詳しくは専門医に聞きましょう。
画像ﾘﾝｸ[png]:i.imgur.com
129(1): 06/23(日)14:08 ID:sPwWCgi6(1) AAS
123です
行きつけの個人の内科から住んでるあたりではまぁまぁでかい医療センターのリウマチに詳しい医者に診てもらい、いろんな検査して、リウマチじゃないから、線維筋痛症だと思うから、君は今かかってる精神科があるんだから、そっちに行って、と丸投げ
精神科では、前の医者は、抗うつ剤が効くらしいけど、君の病気には抗うつ剤は怖くて処方できない、と言われ、医者が変わって、今の医者は、抗うつ剤？別に出してもいいけど、どうなるかわからんよ？ってスタンス
痛み止めだけもらってる状態
大学病院とかそんな大きな病院、住んでるあたりにないし、実家に引き上げさせられるに当たって、親が「病院代は出したる」って豪語したわりに、「なんでそんなに病院行かなきゃならないの？」ってねちねち責めてくる
働けてないから、親の金に頼らずには病院に行けない
身体は痛いし、手は動かしにくいし、熱は出るけど、八方ふさがり
130: 06/23(日)16:58 ID:rCH40Byv(1/2) AAS
>>129
初診の頃に仕事してたら障害年金3級でも貰えるかもしれない
自分は3級もらってるよ
障害年金に詳しい社労士とかググれば出てくるから相談してみるのもいいと思う
まあ自活できる金額じゃないけど、実家住みで病院代にするだけならお釣りが出るよ
もう一度リウマチに詳しい医者に、精神科でちゃんと診てもらえなかったから他を紹介してくれないかって聞いてみたらどうかな？
>>113
同じようなのあるよ
まあ生理に伴う諸症状と同じで、毎月症状はランダムなんだけど
131: 06/23(日)17:05 ID:rCH40Byv(2/2) AAS
自分は慢性疲労症候群とは言われてないんだけど、朝起きた瞬間からマラソン走り終わった後みたいに疲れてるのはやっぱりおかしいよね……？
別に慢性疲労症候群と診断されたい訳じゃないけどさ
特に困ってないし、診断されて有利になるとも思えないし
132: 06/23(日)19:53 ID:R8s4whjL(1) AAS
線維筋痛症の多くは慢性疲労症候群を併発してると考えた方がいいと思う
大学病院なんか行っても線維筋痛症を診る気がない医者しかいなけりゃ、たらい回しされて無駄な金かかる上にしんどいだけだよ（経験談）
それよりネットで専門医探して、そっちに紹介状書いてもらったほうがマシだと思うなあ
自分は障害年金２級もらってるけど、毎日発熱して就労不可能、という診断書をキチンと書いてもらえれば、充分２級に該当するよ
133: 06/24(月)07:48 ID:hz0/KYHO(1) AAS
近くに専門医がいない人はどうしてる？
新幹線で通院するとか？
重症で歩けない人とかはどうしてるか知りたい
134: 06/24(月)19:39 ID:dVhvE+ps(1) AAS
皮膚、筋肉、筋、骨、関節、全部違う痛み方する
皮膚は広範囲を剥がされたか擦過傷のような
筋肉は筋肉痛のような
筋は引きつれたような
骨は折れたかのような
関節は異物でも差し込まれて腫れ上がったかのような
135: 06/24(月)20:25 ID:9j65IKce(1) AAS
近くに専門医いないからペインクリニックに通ってる。
痛みに特化した科だし
136: 06/25(火)18:31 ID:T70nRb/X(1) AAS
まぁ、立て歩けない痛みや疲労だが、うつ症状が強くないから整形外科に通ってる。
どこにでもヤブがいるのは確かだが、保健所が啓発活動で講習会をやったから間口はかなり広くなったらしい。
神経ブロックをしたり、このカテで話題になる薬がでてるから、
あとは、軽作業ができるくらい軽くなるのを待っている状態だ。
137: 06/26(水)19:50 ID:kM7vYu92(1) AAS
毎日おしっこ飲んだら痛みなくなるよ
試してみ
138(2): 06/27(木)16:30 ID:2MSztBFg(1) AAS
サインバルタが効かずに身体の痛みが酷くて（通院は辛うじて出来る）
指示された運動が出来ないって医者に言ったら
クレーマー＆鎮痛剤ジャンキー扱いされて病院出禁？診療拒否？喰らってしまった
139(1): 06/27(木)22:22 ID:LHrDiLZL(1) AAS
>>138
処方された薬を飲んでも本当に効かなかったから、正直に痛いと言ったら虚言癖よばわりされたことはあるよ
患者本位の医者じゃないのは確かだからスルーしていい医者みつけよう
140: 06/28(金)16:21 ID:TvJHYrjz(1) AAS
線維筋痛症の多くは慢性疲労症候群を併発してると考えた方がいいと思う
大学病院なんか行っても線維筋痛症を診る気がない医者しかいなけりゃ、たらい回しされて無駄な金かかる上にしんどいだけだよ（経験談）
それよりネットで専門医探して、そっちに紹介状書いてもらったほうがマシだと思うなあ
自分は障害年金２級もらってるけど、毎日発熱して就労不可能、という診断書をキチンと書いてもらえれば、充分２級に該当するよ
141(1): 07/01(月)13:04 ID:m5uJK0rb(1) AAS
>>138
>>139
自分も詐病を疑われたことある。
心療内科から紹介を受けてとある大学病院に行ったんだけど、問診と検査一式を済ませた後にそんなに痛いわけないって言われて、鎮痛薬どころか何もして貰えなかった。
痛みをどうにかしないと生活も危ういから、その足で病院のコンプラ窓口でどういうこと？って伝えたら、医師には伝えるけど…今日はこれ以上、何もできないと。
全身激痛の中を這って病院まで行ったのに、それはないだろうと押し問答を続けてたら、偉い人がでできて、今日は帰ってくれと。
んじゃもう訴訟を起こすわって名刺と弁護士会の身分証明書出したら、途端に態度が激変して更に偉い人が出てきて、医師も変わって検査から何からやり直しに。
勿論、処方箋も発行されました。
142: 07/02(火)17:52 ID:Hp8wPmSI(1) AAS
線維筋痛症の病院を探しているとホームページに
線維筋痛症の診断はしてませんと言う大学病院があったな
医師試験にも出てくる病気でも大学によって派閥があるのかも
同じ県内に線維筋痛症をみる学会の登録医師がいないと詰む
143(1): 07/02(火)22:48 ID:1WCcUQHx(1) AAS
線維筋痛症の診療ネットワーク参加医療機関マップにある専門医のとこに行けばいいと思うけど
144: 07/03(水)00:35 ID:fZwXQ9yc(1) AAS
>>143
近くに無い人は？
無責任に専門医に行けばと言う人も無理解な医師と変わらない。
145: 07/03(水)01:00 ID:cdYT70bd(1) AAS
無責任も何もみんな苦労して探してるんだよ。八つ当たりすんな
ペインなら理解ある医者がまぁまぁいる。
146: 07/03(水)09:25 ID:4OK8hQAM(1) AAS
自分は大学病院をたらい回しにされた挙げ句、県に一人だけの線維筋痛症の指定医というのにたどり着いたけど、
その医者は診察もしないで大学病院の検査結果見ただけで、
「線維筋痛症で間違いないと思うよ。でも治療法は無いからね。痛かったら痛み止め飲んでね。うちで出す？」
と言うような肩書きだけのやる気のない医者だった。
遠方なのに痛み止めもらうだけのために通うのはしんどいからそこは見切りをつけ、近所の懇意な内科に経緯を話して痛み止め出して貰ってる。
それでも障害年金貰うには病名診断受けた日からの起算になるので、早めに専門家に病名つけてもらう必要がある。
いい医者にたどり着くのがこの病気の一番大きな問題だよね
147: 07/05(金)08:59 ID:0PT4/LsY(1) AAS
自分のかかりつけも開業のペインクリニックだけど大学病院2箇所の検査結果持って行って触診と握力測定とかしただけで線維筋痛症と言われたな
診断書はそこでリリカ出されて1ヶ月経過観察して次の診察時にもらえた
かかりつけにたどり着くのに1年かかったけど
148: 07/05(金)18:19 ID:PIp9Rtko(1) AAS
大学病院に長く受診していて、数年後に診断がつき、線維筋痛症と診断されてから10年以上過ぎました
線維筋痛症を、も、専門にしている医師がいないが、そのまま複数診療科受診する形で 今も対応してもらってはいます
149: 07/05(金)21:03 ID:dWkZgZPq(1) AAS
私は握力の低下ってほぼ感じてないんだけど、痛くて力加減しちゃう感じ？
それとも力込めても入らない感じ？
150: 07/06(土)00:29 ID:iHuurtos(1) AAS
厚労省や学会の線維筋痛症の診断基準には握力はなくて、障害年金の肢体不自由の度合いに握力はあるようだよ
私は握力低下は無くても線維筋痛症と診断されたよ
151(2): 07/08(月)20:52 ID:KzwsBehQ(1) AAS
内科から精神科に紹介状書いてくれたけどこのまま内科で治療じゃだめかな…鬱になってるって言われてもそんな気もしないし山奥の精神科行くの怖い
152: 07/08(月)21:04 ID:4hofCL/Y(1) AAS
>>151
内科で痛みの薬もらって、心療内科で軽い鬱の治療も受けてるよ
あんまり身構えなくてよし
153: 07/09(火)10:24 ID:5TkjyNBx(1) AAS
>>151
行きたくないなら無理に受診の必要はないかと…
ただ、メンタルの薬なども痛み治療にプラスになるものもあるから、行ってみて嫌なら内科だけに通うが無難かも
内科と精神科に併せて通う人は多いですよ
154: 07/09(火)11:49 ID:jw+IbIvW(1) AAS
線維筋痛症の症状なのか、整形外科的なほうの症状なのかわからないけど、寝起きに左手の小指側が痛くなる
最初は、寝てる間に身体の下敷きになったりしてたのかな？って気にしてなかったけど、だんだん酷くなってきた
今は、朝起きてすぐは左手をぐーに握り込むのも辛いくらい痛い
なんなんだろう
155: 07/09(火)14:43 ID:JS3znr5s(1) AAS
線維筋痛症の医者なんて適当なモンだよ。圧痛点だけ覚えれば誰にでも診断名付くと思える程いい加減
医者に聞いたら数値化出来ないから仕方無いらしい
156: 07/09(火)18:08 ID:fMWLB5YU(1) AAS
国内で線維筋痛症の診察を始めたのはペインやリウマチの医師達だと聞いたな
精神科で評判がいい所は何処かにあるのかもしれないが俄かに始めた所では聞いたことはないな
157: 07/15(月)19:34 ID:NpjCJOcM(1/3) AAS
三井住友トラストクラブ発行
SMBC信託銀行提携ダイナースクラブカード
三井住友カード発行
プレスティア(SMBC信託銀行)ゴールドカード
泣き別れ当時両方持ってましたからね。
嫌でも詳しくなりましたw
158: 07/15(月)19:38 ID:NpjCJOcM(2/3) AAS
喧嘩売ってるお前の方がやばいやろ
159: 07/15(月)19:39 ID:NpjCJOcM(3/3) AAS
ナマポ
だいたい4年を追うごとにルールがなかったってことを手に聞けばよくね？シラフじゃ良い人？
438
もう一社でフルポジだったけど最近は高校生がターゲットにされないのに大事
160(1): 07/17(水)15:01 ID:FqAGhrkz(1) AAS
最近、どんどん痛みが強くなってて、時々、手が上手く動かなくなる
精神科で診てもらってるけど、これらの症状を訴えても、プレガバリンとかロキソプロフェンとかしか出してもらえない気がする
根本からなんかしてもらえないのだろうか
田舎だから、大学病院とか、そういう大きな病院ないし、医療センターは、リウマチじゃない、ってわかったら、精神科行けの一点張り
161: 07/17(水)18:19 ID:ePZwKkmo(1) AAS
>>160
大病院で検査をしたけど異常がなくて精神科で診てもらえと言われた旨そのまま伝えるしかない
あと線維筋痛症と診断されても根本治療の方法はないよ（原因がそもそも解ってない）
あと調べたらこんなのあったわ、電話相談窓口あるから困りごとを聞いてみたら？お大事にね
・厚生労働省 慢性の痛み情報センター
外部ﾘﾝｸ:itami-net.or.jp
162: 07/18(木)00:20 ID:E9Y/FI01(1/2) AAS
珍しく？理解のある病院で入院治療もある
自分はまだ1回入院だけど、今までの人生谷だらけだったから、そういう人がなりやすいと言われたよ
ちなみに治療は2回目入院から
薬も沢山もらってる痛み止めに鬱系の薬も。
みんなアダルトチルドレンとか持ってたりしない？
163: 07/18(木)00:55 ID:USJF2hxN(1) AAS
線維筋痛症はトラウマとも関わりがあるみたいよね
自分はエゴグラムでFC（子供の心）だけ圧倒的に数値低くて異常だと言われた事があるよ
自覚なかったけど多分アダルトチルドレンなんだろうね
主治医からはストレスが原因と言われてる
やはり子供の心から周囲に頼れなかった人が多いのかな
つらいね、みんな幸せになってほしい
164(1): 07/18(木)05:19 ID:4ppBD2zY(1) AAS
アダルトチルドレンではなかったな
発症より何年か前の頃、家族が末期ガンで家の雰囲気が暗くならないようにピエロになってた
泣く時はいつも隠れて泣いてた
思い当たるのはそれくらいかな
感情は処理できてるから平気だと思ってたけど平気じゃなかったのかもしれない
165: 07/18(木)20:10 ID:E9Y/FI01(2/2) AAS
>>164
アダルトチルドレンにもピエロタイプがある。
それに近い現象が起きて引き金になったのかもしんないね
つらかったね
166(1): 07/18(木)21:20 ID:xPUTSDq2(1) AAS
専門医居なくてもう絶望しかない田舎民です
線維筋痛症のページに載ってる病院が線維筋痛症診てる訳じゃない、むしろなんで電話してきたの？と聞かれる
県跨いでも厳しい
この痛みと20年以上付き合ってるんだ
リリカとトアラセット飲んでもマシなだけ
治らないなら安楽死みとめてほしいです
167: 07/18(木)22:43 ID:qPHLpain(1) AAS
>>166
自分も20年選手だけど新しい薬やサプリメントを色々な組み合わせと量を試して寝たきりから脱したよ。
専門医近くにいないからペイン通いながらなんとかやってる。
168: 07/19(金)02:20 ID:tkWwVzCq(1) AAS
医者じゃないから強く言えないが、トラマール（トラマドール塩酸塩）単体にして、十分な量を飲んだ方がいいのかも
私はトラマールを多い時だと朝昼晩3回で合計300㎎、足りなければ足して350㎎/日を超えたことないな
ただ乱用が懸念される薬だから最初からこの量をポンと飲ませる医者は少ないと思う
幸い主治医からある程度任せてもらってる
それと睡眠障害で万年寝不足だったり、身体の冷えに無頓着だと痛みが強まるから、眠剤や漢方飲んで気をつけてる
あと長年の人生の問題が一つ解決したら痛みが軽くなったんよ
潜在的な葛藤も痛みの原因だと確信した
169: 07/20(土)08:53 ID:SExteyK3(1) AAS
今朝方酷い雷雨だったからか、両手の指関節が疼く
痒みにも似たズキズキ
170: 07/21(日)21:31 ID:DOxIYcEE(1) AAS
今日は薬の効きが悪くて嫌な夢ばかり見た
171(1): 名無しさん@お腹いっぱい。 07/24(水)23:47 ID:T10QwP5J(1) AAS
2年半通院以外ほぼ寝たきりで、最近ようやく痛み減って体動くようになってきた。体力低下酷いからリハビリ段階だけど、確実によくなってきてる。社会復帰はよしたいわ
172(1): 07/25(木)19:47 ID:YRDw8kln(1) AAS
意味わからないけど線維筋痛症が存在しないという医者がいるんだね
173(4): 07/26(金)09:01 ID:ZLwaUq3j(1) AAS
>>171
何が効いたのか知りたい
効果を実感できた薬とかあった？
174: 名無しさん@お腹いっぱい。 07/26(金)13:34 ID:WH3znVM3(1/2) AAS
>>173
薬はほとんど効かなくて、毎日リリカのみ朝昼晩服用してる。何が効いたかはわからないけど、痛くてもできる範囲で散歩するようにした。雨の日意外毎日してたら少しずつ痛みやコリが減ってきてると実感できるくらいになった。でも、散歩が効いてるのかはわからないから無理はしない方がいいと思う
175: 07/26(金)16:28 ID:Ug+PNDIy(1) AAS
>>173
薬はほとんど効かなくて、毎日リリカのみ朝昼晩服用してる。何が効いたかはわからないけど、痛くてもできる範囲で散歩するようにした。雨の日意外毎日してたら少しずつ痛みやコリが減ってきてると実感できるくらいになった。でも、散歩が効いてるのかはわからないから無理はしない方がいいと思う
176: 07/26(金)19:33 ID:vvIuSkzP(1) AAS
リリカ単体では難しいと思う
違う作用機序の薬を何種類か組み合わせないと
177(1): 名無しさん@お腹いっぱい。 07/26(金)20:48 ID:WH3znVM3(2/2) AAS
結局何飲んでも変わらないから最小限の薬になった。変わらないのならと、いまのかかりつけ医の方針に従ってる。痛み止めが効くなら何飲んでもいいとは思うけど、効かないのなら負荷かけるだけになるからなんともだと思う。最終目標は薬飲まない体になることだし
178: 173 07/27(土)08:40 ID:UbgIenYh(1) AAS
>>177
お答えありがとう
でも改善して良かったね
外出中倒れて大騒ぎになった経験があるから散歩は怖いけど、運動は心掛けるようにします
179: 07/27(土)12:34 ID:VXD+iDjm(1) AAS
自称ミュージシャンでギター弾いてた人がこれになった
昔から人を貶める事ばかりやってたのでそんな病気になったんだとみんな言っている
180: 07/28(日)04:39 ID:lkpOv8cj(1) AAS
>>172
線維筋痛症を 身体表現性の疾患として 身体表現性疼痛症 として扱う医師もいる
精神科あたりだとそっちの概念も多かったりして、下手すると線維筋痛症は存在しないという医師もいる
181: 07/28(日)16:14 ID:pkpasvTX(1) AAS
名古屋大学が線維筋痛症の発症メカニズムなど解明したから
そんな病気ないっていうアホな医者はこれからは減っていくだろう…
182: 07/29(月)15:38 ID:qQWj/7gV(1) AAS
名古屋大学が線維筋痛症の発症メカニズムなど解明したから
そんな病気ないっていうアホな医者はこれからは減っていくだろう…
183: 07/29(月)17:52 ID:nJupTX0M(1) AAS
名古屋大の研究通りなら線維筋痛症は、
精神科の統失やうつ病が原因ではなく、身体表現性障害でもなく、
神経障害性疼痛でもない別の病気と言うことになるな。
そうなると精神科や心療内科ではなく、
神経科や神経内科や麻酔科が得意な病気と言うことになりそうだな。
184(2): 07/30(火)21:18 ID:tKYlH3w4(1) AAS
線維筋痛症で障害年金貰ってる人いる？
いたら何級か教えて欲しいです。
185: 07/30(火)22:16 ID:RiDKZlmq(1) AAS
>>184
線維筋痛症では、3級受給権利は 持っています
今は、精神の国民年金2級をもらっています
186(1): 07/31(水)06:04 ID:ZLqComgL(1/2) AAS
>>184
併発している精神の方で受給してます
187: 07/31(水)06:04 ID:ZLqComgL(2/2) AAS
>>186
精神は厚生2級です
188: 173 07/31(水)13:52 ID:24/YIWxd(1) AAS
線維筋痛症で身体２級もらってますよ
189: 名無しさん@お腹いっぱい。 07/31(水)22:20 ID:/qgPbpyv(1) AAS
意外と受給できてるんだね。私も3級受けてる
190: 08/01(木)12:07 ID:nH12fhu8(1) AAS
生理来ると痛み増す気がする
関係あるのかな……
191: 08/04(日)19:12 ID:Ozdju2gU(1) AAS
痛みの成分が出るからそれが影響してるんやない？
プロなんとかかんとかみたいなやつ
192(1): 08/06(火)22:31 ID:ZxTIi5tO(1) AAS
2級だと20万くらい貰えるのかな？
193: 08/07(水)01:42 ID:+evV/7yX(1) AAS
太陽フレア 米国で電力系統やGPSに異常(2024年5月12日)
太陽の表面が爆発する「太陽フレア」は8日以降、連続して発生し、
普段は見られない
アメリカやイギリス、日本などの地域でオーロラが観測されています。
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
【太陽フレアまとめ】北海道各地でオーロラ観測 太陽表面の大規模爆発
「太陽フレア」の影響 /
石川県でも…21年ぶりにオーロラ観測
など 気象ニュースまとめライブ（日テレNEWS LIVE）
外部ﾘﾝｸ:www.youtube....?si=RI5jdqnIzGDmm6L6
省3
194: 08/08(木)00:33 ID:qC2L+mDa(1) AAS
女の子とセックスしてたら治ったよw
195: 08/09(金)12:15 ID:jn830XVy(1) AAS
>>192
国民年金だからそんなに貰えない
196: 08/09(金)21:32 ID:Kd5f+F2B(1/2) AAS
今日は皮膚引っぺがしたみたいにヒリヒリする
197: 08/09(金)21:33 ID:Kd5f+F2B(2/2) AAS
2級の人いいな
3級だから無理やり仕事続けてるけど、本当ならクビなってもおかしくないくらい休みまくってる
198: 08/12(月)09:25 ID:a2yurTr0(1) AAS
2級とか全然羨ましくないーw
199: 08/14(水)10:21 ID:WcFc/PZV(1) AAS
２級だけどほとんど寝たきりだからね
発病以来外出は通院のみ
行きたい所にも行けない、やりたいことも出来ない、
食べたいものも食べれない
目が覚めれば拷問のような激痛に耐える日々
何のために生きてんだろうと思う
200: 08/14(水)11:18 ID:cYHkQJUu(1) AAS
スマホひとつでも趣味は見つけられるぞ
諦めるのはまだ早い
201: 08/15(木)08:39 ID:27e+o2mX(1) AAS
障害手帳や年金はもらってないけど
もらわないで闘病している人も多いのかな？
202: 08/21(水)08:44 ID:jph1Acbz(1) AAS
>>141
やっぱりそういうこともあるんだね
名刺ていうの弁護士の？
弁護士会てのはこの病気に特化した人が弁護士してるとこなの？
203: 08/22(木)05:40 ID:rZZB6rus(1) AAS
薬飲み忘れてないのに激痛
生きたまま繰り返しミンチにされる夢のオマケ付き
204: 08/23(金)19:03 ID:fYr3Zqke(1) AAS
そんなに痛いなら抗うつ剤飲んだほうがいいよ？って言われて抗うつ剤飲み始めてから二月くらい経つけど、全然痛み変わらない……
普通にまだまだめちゃくちゃ痛い
205: 08/24(土)19:47 ID:/NWHSDHx(1) AAS
この病気はなんの薬が自分に合うのか分からないのが辛い
毎日何十錠も飲んでるけど効き目感じてるのはトアラセットしかない
切れたらゾンビみたいになるし
他のサインバルタとかリリカとかリボトリールとか飲まなくていんじゃね？って思うけど処方は続けるって言われてる
他に鬱の薬数種類とか眠剤飲んでるけどデエビゴマジで悪夢見る
依存性がほぼないからデエビゴしか出してくれない
長文すまん
206(1): 08/24(土)20:40 ID:gMxbLoB6(1) AAS
最近、処方薬で抑えきれない痛みが出た時に、市販の貼り薬を痛いところに貼ると痛みが消える(気がする)
腱鞘炎になった時にほかの痛みも紛れることに気がついた。
本当はフェルビナクとかロキソニンとか効果高そうなのを使いたいけど、貧乏性なので基本はサロンパス。
メントールのスースーが気持ちいいし。
207(1): 08/24(土)20:53 ID:q7TCUM5L(1) AAS
毎日 色々な18種類以上の💊を内服しています
抗うつ剤なども使っています
私の場合は、抗うつ剤が功を奏しています
内服以外の点滴や外用薬、レーザー治療なども受けてはいます
208(1): 08/25(日)00:47 ID:fyeSh0JM(1/2) AAS
>>207
繊維筋痛症のレーザー治療ってどういうことをするの？
209: 08/25(日)12:24 ID:YiXxsrRa(1) AAS
みんな！！
わたしが書いた本から線維筋痛症について勉強して
わたしが書いてるブログで勉強して
外部ﾘﾝｸ[html]:ameblo.jp
210(1): 08/25(日)20:57 ID:MwYb8jIT(1/3) AAS
>>208
スーパーライザー(近赤外線治療器）での 照射治療です
痛みがある部位に照射をしていただいています
211(2): 08/25(日)22:13 ID:fyeSh0JM(2/2) AAS
>>210
いいなあ 痛み治療の病院にあればいいんだけど
自分の周りでは歯医者にしかなくて歯肉炎の治療に使ってもらったことしかないよ
212: 08/25(日)23:32 ID:MwYb8jIT(2/3) AAS
>>211
スーパーライザーは、保険だとありがたいが制約もおるので、自費も視野に入れたら、
ペインクリニック、整形外科、皮膚科、内科などのクリニックでも置いてあり、治療受けられるところも結構ありますよ
213: 08/25(日)23:32 ID:MwYb8jIT(3/3) AAS
>>211
スーパーライザーは、保険だとありがたいが制約もおるので、自費も視野に入れたら、
ペインクリニック、整形外科、皮膚科、内科などのクリニックでも置いてあり、治療受けられるところも結構ありますよ
214(1): 08/26(月)17:49 ID:IcNwLQey(1) AAS
>>206
病院で湿布くださいって言ったらもらえるよ
市販だと高いし
私はロキソニンテープもらってる
背中とか痛いから貼りまくってスースー満喫してる
215: 08/26(月)20:23 ID:25H2sFJH(1) AAS
>>214
むかーし病院でもらった貼り薬で光線過敏症になってえらい目見たのがトラウマで、病院で貼り薬を貰うって思考がなかったわ
多分犯人はモーラステープってやつだから、違う貼り薬なら大丈夫だよな……？
216(1): 08/27(火)23:39 ID:lSpqpFub(1) AAS
一度胃が荒れた時に出されたタケキャプをひたすら飲み続けてるけど、最近は荒れてないんだよね
もうなくていいよって申し出るべき？
管理する薬がひとつ減るし
他にもスルピリドって胃腸のための薬よな？
減らせるなら減らしたい
薬多すぎてシートから出すのも一苦労よ
217(1): 08/28(水)16:07 ID:IZ9izjRu(1) AAS
胃の具合が良くなったからもう薬はいらないと言えば、主治医は薬を出さなくなると思う
スルピリドってドグマチールのことよね、胃腸以外にもうつに効くから処方されたのかな
主治医に相談して、薬が減らせると良いね
話は変わるけど台風が近付いてるせいか、物凄く久々に身体の痛みが出てきた
トラマールで何とか楽になったけどきっついなこれ
ずっと体調良かったのに久し振りに線維筋痛症ってこういう厄介なやつだと思い出したわ
こんな痛いのに皆さんよく耐え忍んでると思う、どうかお大事にね
218(1): 08/28(水)18:21 ID:+y08gNLt(1) AAS
>>217
参考にするよ
ありがとう
219: 08/29(木)21:44 ID:qAv1Qg/w(1) AAS
>>216
シートから出すの大変ならば、薬の一包化も検討されるのも1つですよ
220: 09/02(月)18:47 ID:qv/z/G92(1) AAS
>>218
外部ﾘﾝｸ[html]:ameblo.jp
参考にするならわたしでしょ？
本も買ってね
221: 09/04(水)02:54 ID:MmTTHvLD(1) AAS
少しずつ涼しくなってきたせいか、痛みが出てきた
また基本に立ち返らないといけないな
手首足首にカバー、肩掛け、腹巻きで体を冷やさない
あと出された漢方が自分に合ってて、お湯に溶いて飲むとポカポカ痛みが和らいで楽になる
漢方製剤はインスタントコーヒーのようにお湯に溶くと煎じ薬に近い効果が出るから、飲み方変えるだけでかなり違うゾ
222: 09/04(水)21:50 ID:UMg4w4P3(1) AAS
自分は暑さで痛み増すから夏は地獄だったな
身体中湿布貼りまくってた
紫外線あびたら激痛くるし……
最近の湿布は日光で過敏症になるとかは減ってるから助かってる
少数派だろうけど冬の方が楽
早く涼しくなって欲しい
223: 09/06(金)15:38 ID:bf73JUTc(1) AAS
なるべく痛くないようにを考える生活で高望みなんだが、なんとか少し痩せるための運動でもできないものかな
痛いからほとんど動かない生活してるのに、食欲が一時期増大しちゃって少し太っちゃったんだよね
224: 09/07(土)22:17 ID:Lo2rDrId(1) AAS
自分が飲んでるトラムセットもタリージェも副作用で食欲増進するのが困る
食事の支度するのがしんどいのでレトルト食品やお菓子のようなもので空腹感を満たすせいか、食事の回数は減ってる割りに体重は減らないし、血中脂質が高めでヤバい
225(1): 09/08(日)18:31 ID:5Nb64l0M(1) AAS
ただ布団で寝てる時に急に脚にだけ滴るほど汗かくのなんなんだろう？
痛みは薬で抑えられてると思うんだけど鈍化してるのか？
自律神経が逝ってるのかな？
226(1): 09/10(火)03:59 ID:bdjm2thu(1) AAS
>>225
甲状腺とか大丈夫？自分は線維筋痛症なってからバセドウ病になったよ
227: 09/10(火)06:06 ID:QwE2IeF/(1) AAS
>>226
甲状腺の数値は大丈夫だったはず
228: 09/11(水)20:15 ID:DcpM26XG(1/2) AAS
毎日全身痛いのは勿論だけど、今日はスネが激痛で腫れてる
激痛箇所毎日移動するけど腫れるんだよね
みんな腫れたりする？
229(1): 09/11(水)21:33 ID:ClnU5+FC(1/2) AAS
>同じく
ずーと痛いし、腫れてる
ただしステロイドが効くせいか線維筋痛症ではないかもと言われてる
どうしたらいいのか途方にくれてる
230: 09/11(水)21:41 ID:uux6dZgi(1) AAS
私は腫れないな
231(1): 09/11(水)21:41 ID:DcpM26XG(2/2) AAS
>>229
同じだなあ
自分もステロイド飲んでるしCRP基準値より高い
けど線維筋痛症の診断おりた
何がなんだかわからないんだろうねｗ
232(1): 09/11(水)22:09 ID:ClnU5+FC(2/2) AAS
>>231
そう、本当にそれw
圧痛点はあるしクリアしてる、でも腫れてる、ステロイド効く、炎症反応ある
ん？ってなられてる
だから服薬がおかしなことになってる
サインバルタ
リリカ
ボルタレン
トラマール
ステロイド
省2
233: 09/11(水)23:55 ID:lEoOe6tj(1) AAS
線維筋痛症に型があるの知らないの？
自分は何型が診断の時に言われたけど
画像ﾘﾝｸ[jpeg]:i.imgur.com
234: 09/12(木)00:13 ID:6vNqamfZ(1) AAS
知らなかったです。
ありがとうございます
って何型とか教えてくれるんですね
勉強になりました
235: 09/12(木)01:14 ID:DaprsuUy(1) AAS
>>232
境遇似すぎててワロタ
トラマールは弱オピオイドですよ！
飲んでる薬もほぼ一緒
自分はトアラセットですけどね
ボルタレンは効かないので飲んでないです
236: 09/12(木)05:16 ID:LddmIWFe(1) AAS
資料は貰ったけど自分が何型かは教えてもらってない
237: 09/12(木)18:04 ID:2AYE8WGu(1) AAS
リウマチのような症状で激痛のタイプだな
精神症状や腫れが無いからトラマール最大量にデュロキセチンでシンプル
長期療養になるからってステロイドとかも出てないな
238: 09/12(木)18:33 ID:iJTiRBS1(1) AAS
・ステロイド効く ・炎症反応ある
これリウマチ性多発性筋痛症じゃないかな
母が大学病院でリウマチ性多発性筋痛症と診断されて、今も定期的に炎症反応を検査してステロイド飲んでる
親子揃ってこんな病気になるのは何かしら原因があるのかな
けど母は痛みがないのに、私は強い痛みでオピオイド必須
私は腫れがそんなに酷くないけど、痛む箇所がむくんで膨らんだり血管浮き出たりするかな
239: 名無しさん@お腹いっぱい。 09/12(木)18:51 ID:7kPz/fJW(1) AAS
炎症反応あるなら線維筋痛症ではない気がするけどね
240(1): 09/13(金)19:37 ID:Avx+Xq08(1) AAS
CRPが上がってかつ患部が腫れるのは線維筋痛症ではないですね
もしくは線維筋痛症もあるけど他の膠原病疾患やリウマチ性多発筋痛症を併発してる可能性
セカンドオピニオンを勧めます
241: 09/14(土)20:38 ID:zNxajXma(1) AAS
>>240
大学病院なんだよね今行ってるところ
セカンドオピニオンどこ行けばいいんだっ
242: 09/15(日)02:18 ID:VaMvjAcG(1) AAS
ヤブな大学病院に引っかかってるだけじゃん
ここで聞くより住んでる自治体の医療相談や
ソーシャルワーカーに聞いたほうが早やそうだね
243: 09/15(日)03:53 ID:bJwCE7/g(1) AAS
自分は診断まで15年かかったよ
他院への紹介紹介で初めて大学病院の門を叩いたものの、そこでも3年ほどでやっと線維筋痛症とあっさり診断されました
15年の間にすごく歳をとって仕事も家で出来る世の中になった早く診断つけて欲しかった
と言っても診断受けたとて治療と言う治療が無いのがネック
244: 09/15(日)15:40 ID:FXKIR9XQ(1) AAS
痛みがでてから、診断つくまでには、大学病院を受診してから10年くらいすぎて徐々に悪化していき、途中何度か主治医交代もありその過程で線維筋痛症だと診断されました
痛みなどもあり、大学病院の複数診療科で治療してる中で線維筋痛症と診断されたのでそのまま各科で投薬治療などを受けていて、重複型ですが、だいぶ症状は緩和してきてはいます
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