[過去ﾛｸﾞ] 潰瘍性大腸炎 Part30 (連投コピペ荒らし出禁) (1002ﾚｽ)
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822: 2023/10/23(月)15:25 ID:QEVuxRoa(1) AAS
小6頃から発症してるから元の体型がわからないけど
178/55kgのガリガリだよ
体脂肪率は9%骨格筋率は38.5%
気にして筋トレ始めた時期に再燃して52kgまで落ちたことあるから本格的に筋トレすることが怖くなってる
823(1): 2023/10/23(月)15:33 ID:fvQE1qua(3/5) AAS
>>802
個人の体験を言ったまでだけど気になるなら自分で調べるなり人体実験すればいい
自分はトライアンドエラーを繰り返すしかないと思ってるから飲んでみたよ
カログラは最大８〜９か月までしか連続で投与できない薬だから飲み続ける薬じゃないし
ちょっとsnsで検索したら飲んですぐ身体に合わない人、４か月飲んだけど改善が見られないので中止したとか出てくる
ちなみに飲む時パンフレットもらったけど有効率は４９％となんとも微妙な数値だ
824(2): 2023/10/23(月)16:55 ID:DdUUx/50(1) AAS
横からだが
たぶん>>823は>>820宛て
825: 2023/10/23(月)17:25 ID:fvQE1qua(4/5) AAS
安価ミスってた
>>820宛てですすまん
826(1): 820 2023/10/23(月)17:31 ID:iIj7Vlbo(2/2) AAS
>>824
多分も何も俺宛てだよ
うちの病院の消化器の医者はどいつともこいつもカログラを出すのに渋りまくる
823の書いた通りでデメリットばかりだからだろうな
827(2): 2023/10/23(月)18:24 ID:Mrg5Mqwv(1) AAS
自分も今の先生が何か信頼できなくて病院変えたいんだよなぁ
どうしたらいいの？先生にセカンドオピニオンしたいんですけどって言えばいいのかな？
828: 2023/10/23(月)19:12 ID:x7xhxzAw(2/3) AAS
>>827
引っ越すから紹介状くれとか
知り合いが○○病院いるからくれとか
家族の勧めで□□病院へいくからくれとか
嘘も方便かな
829(1): 2023/10/23(月)19:14 ID:rPO932Tx(1) AAS
>>824は正しかったみたいだけど>>826は何か気にくわなかったらしい
830(1): 2023/10/23(月)19:17 ID:x7xhxzAw(3/3) AAS
>>829
たぶん、みたい、らしい
あまり書かないほうがいいぞ
831(1): 2023/10/23(月)19:33 ID:OOXvVpD8(1) AAS
>>827
セカオピっめ正直に言うと医者の心象悪くなると思うから引越しとか適当なこと言ってカルテもらった方がいいと思う
ただ先に次行く先生を見つけておいた方がいいよ
行動圏内で専門医検索するか地元の患者会とかがあればそこ行って医者紹介してもらうとかで探してみなよ
832(2): 2023/10/23(月)19:38 ID:UcQGdlgv(2/2) AAS
ペンタサ注腸全然入らん…
どう考えても全部出るでしょ…
833: 2023/10/23(月)20:30 ID:eeVqUKEn(1) AAS
>>830
なぜ？
834(1): 2023/10/23(月)21:49 ID:i0xTdwDC(1) AAS
ペンタサ不耐ここでよく見かけるね
私もペンタサでアナフィラキシー起こして入院だったけど、担当医に0.3%か3%くらいの確率って聞いた気がする
高熱中だったからうろ覚えだけど
835(1): 2023/10/23(月)22:01 ID:fvQE1qua(5/5) AAS
>>832
肛門にプスって刺したら少し上に傾けるといいよ
自分はだいたいい１５秒くらいで全部入れてる
ノズルは使ってない
たまーに漏れるから下にバスタオルひいてやってるよ
836: 2023/10/23(月)22:33 ID:kEJ0e0s9(2/2) AAS
ペンタサ座薬は入れるときでかいので痛いし注腸薬はなかなか入っていかない
困ったもんだ
837: 2023/10/23(月)23:22 ID:Uv4a/Mc+(1) AAS
>>834
自分の場合は使った初日は良くなったように感じたけど、翌日から発熱と症状がかなり悪化
医者が同じペンタサ系の薬を試そうというので試したら全部ダメで日に日に悪化していった
838(2): 2023/10/24(火)07:24 ID:XBEWHY9e(1/3) AAS
>>831
そういやセカンドオピニオンって、診療じゃなく転院を目的としない相談だから、自由診療(全額自己負担)なんだよな
839: 2023/10/24(火)08:22 ID:oSiuRjww(1/5) AAS
>>838
へー知らなかった
近くに個人クリニックで専門医のいる消化器内科あるから一度行ってみようと思ってたけど保健効かないのか
840(1): 2023/10/24(火)09:12 ID:u4hPiZKZ(1) AAS
今この病気で旬な薬ってステラーラ、ヒュミラ、エンタイビオ、リンヴォック
このあたりかな
841(1): 2023/10/24(火)10:03 ID:F7Rf86no(1) AAS
>>838
相談じゃなくて「〇〇病院に転院したいから紹介状お願いします」
っていうのならお金取られないって事かな？
842: 2023/10/24(火)10:11 ID:69u/BT9m(1) AAS
>>840
オンボー
843(1): 2023/10/24(火)10:13 ID:o3gy/l2j(1/3) AAS
ペンタサ不耐こんなに多いの？
俺も言われたけど、症状数週間後なんだよ
絶対不耐じゃないわ
腎臓悪いと言われたけど悪いなら飲むの止めて改善しなくない？治るわけじゃあるまいし
悪化しなくなるは分かるけど無くなるのは別の薬のおかげだろ
844: 2023/10/24(火)10:15 ID:XBEWHY9e(2/3) AAS
>>841
そういうこと
引っ越すから紹介状くれと言えばいい
病院名聞かれたらわからんとでも言っとけばいい
845(1): 2023/10/24(火)11:13 ID:EZ0ms+Ul(1/2) AAS
５asa製剤不耐かどうかの検査やった。不耐と言われてたんだがそうではなかった。
ただ医師は検査結果の精度はそこまで高くないから実際使ってみないと判らないと
言われたがペンタサ効いてるみたい。
846(1): 2023/10/24(火)11:36 ID:cxSTm4T0(1/2) AAS
ペンタサとアサコールでは関節炎くらいしか副作用出なかったけどリアルダは合わなかったな
ステラーラは入院中に一回きりで止められて、レミケードに落ち着いてる
どうにか1年間緩解維持出来てるから二次無効？になるのが怖い
847(1): 2023/10/24(火)12:51 ID:NxdWZn7w(1) AAS
>>845
5asaの不耐検査ってどうやるの？
848: 2023/10/24(火)13:07 ID:oSiuRjww(2/5) AAS
ステラーラとかエンタイビオで検索すると５asa不耐の人けっこう出てくるね
849: 2023/10/24(火)13:32 ID:yY1jPT/v(1) AAS
>>846
自分はヒュミラだけど1年ちょうどくらいで二次無効になった
しばらく続けても寛解の兆しが見えないから医者の判断で中止になった
850: 2023/10/24(火)14:21 ID:EZ0ms+Ul(2/2) AAS
>>847
血液検査 大学病院でやってもらった
851(1): 2023/10/24(火)14:34 ID:o3gy/l2j(2/3) AAS
みんなは病院どのくらいかかる？
俺は予約した時間の1,2時間後に診察始まって会計薬で2.3時間
点滴などはなし
大病院やめたい
852(1): 2023/10/24(火)15:22 ID:UT+yyJ4D(1) AAS
採血30分
待ち5分～2時間
診察5～30分
会計5～30分
支払5分以内
予約時間12～13時ごろ
大学病院
853: 2023/10/24(火)15:36 ID:oSiuRjww(3/5) AAS
大きい総合病院
採血 １時間
診察まち １〜２時間
診察 １０〜２０分
会計 １０〜２０分
薬（院内処方） １０分
個人クリニック
診察待ち１０〜１５分
診察 ５分
採血 １５分
省4
854: 2023/10/24(火)16:07 ID:gf6X5oIO(1) AAS
専門個人クリニック(予約)
診察待ち１０〜１５分
診察５分
採血５〜10分
会計5分
薬（院外処方）2０〜３０分
855: 2023/10/24(火)18:48 ID:cxSTm4T0(2/2) AAS
大学病院
受付→採血→診察→レミケード→会計→院内処方→院外薬局 で大体5～6時間かな
1日かかるものと割り切ってる
診察前に院内コンビニでお茶とサンドイッチ食べるのが密かな楽しみ
856(1): 2023/10/24(火)20:35 ID:t1TjfmIT(1/2) AAS
総合病院
朝8時半までに到着
8時半受付、採血→レントゲン→診察→前投薬（飲み薬）→前投薬（点滴）→レミケード→会計
アレルギーでレミケードもゆっくりだから、早くて15時半
857: 2023/10/24(火)20:41 ID:t1TjfmIT(2/2) AAS
>>843
「5asa不耐 検査」で検索して出てくるクリニックのぶろぐによると10%らしいね
858: 2023/10/24(火)21:14 ID:Fh+iCbFw(1) AAS
>>832
(´・ω・｀)わいはペンタサ坐剤にワセリンを塗って挿入してる
859: 2023/10/24(火)21:35 ID:JbJvQTpU(1) AAS
>>835
ありがとうございます
液は入るんですけど我慢できなくて出ちゃうんですよね…
坐薬にして貰えばよかった…
860: 2023/10/24(火)22:19 ID:oSiuRjww(4/5) AAS
外部ﾘﾝｸ[html]:prtimes.jp ←これとか
ダイレクトリプログラミングとか京大の根治薬とかマジで色々出てきてるな
あと５〜１０年くらいしたら潰瘍性大腸炎の治療もっと劇的に上がりそう
そこまで大腸持つ自信ないけど
861: 2023/10/24(火)22:39 ID:W0qgpjWk(1/2) AAS
クリニック
診察待ち 10分
診察 5分
採血 5分
生物学的製剤 45分
会計待ち＋会計 5分
薬（院外処方）2０～３０分
こんな感じで1時間半くらい
>>851
やめられない事情でもあるの？
862: 名無しさん@お腹いっぱい 2023/10/24(火)22:48 ID:Ua3UbPYp(1) AAS
>>856
大学病院だけど、私もまさにそういう流れです
混んでいる日は確かに待つけど、レミケード点滴中には毎回ぐっすり寝ています
863(1): 2023/10/24(火)22:54 ID:o3gy/l2j(3/3) AAS
皆さんコメントどうも
でもこれ毎週とか隔週、一月の話じゃないでしょ？
数ヶ月に一回ならいいんだが、毎週や二週一回だときつい。というか仕事みんなどうしてるのよ
自営業多いのかな？正直自営業以外きついよね
じっと待ってろと言われるから外せないし、院内のお店も潰瘍性大腸炎だと食べれないし近所に何もないし地獄だわ
呼び出し聞こえにくいから音楽も聞けない（笑）
薬も1時間待ちとかあるよ…
864: 2023/10/24(火)23:13 ID:W0qgpjWk(2/2) AAS
そういうのを加味しても今の病院がよくて選んでいるのだろうから、よいのでは
そうでなければとっくに転院しているだろうし
865: 852 2023/10/24(火)23:16 ID:XBEWHY9e(3/3) AAS
2～3週間に1回だよ
しかもこれに漢方内科や総合外科等がくっつくわけで消化器内科が短くても結局1日がかりになるよ
休みは計画有休なり欠勤なり非番なり様々だよ
最近は呼び出しは名前でなく番号になった
866: 2023/10/24(火)23:27 ID:oSiuRjww(5/5) AAS
二週間に一回だよ
病院ある曜日だけ半休もらったり休んだり有給で賄ったりしてる
867: 2023/10/25(水)06:57 ID:TzWRn44G(1/3) AAS
>>863
レミケードだから8週に1回だよ
年休とは別で、病休もらってる
868: 2023/10/25(水)07:46 ID:8yVWFjcx(1) AAS
月に2回通院は多くない？再燃中なら仕方ないのかな
個人クリニックで薬をひと月分しか処方しない方針のところに通ってたことあるけど、
今は総合病院で基本2ヶ月ごとの通院で再燃したらすぐ来てねって感じ
退院後半年くらいは月イチ通院もあったけど
薬の種類で仕方ないとか再燃中でなければ月に2回通う理由ってあるのかな？
通院そのものがしんどくなってストレスなら病院変えるか間隔あけて貰うしかないと思う
待ち時間はどこも長いよ、予約してても待たされる
869(1): 2023/10/25(水)07:58 ID:6mCJ+XRz(1/2) AAS
再燃中はだいたい二週間に一回、落ち着いたら月一、寛解したら三ヶ月に一回かな
だから二週間の人は再燃中だったり薬の影響とかでしょ別にとりたてて驚くことじゃないかと
自分もイムラン処方されてる時は血液検査でいろんな数値管理しなきゃいけないから2〜3週おきだったよ
落ち着いてきたら月一
870: 2023/10/25(水)08:50 ID:ZDo/Ar8j(1) AAS
どこも待たされる？
自分は待たされないよ
871(1): 2023/10/25(水)09:33 ID:1UQh+dDV(1) AAS
クリニックで予約制なら待ち時間長くても20分までだけどな
大病院の人は予約してても1時間くらい待たされるの？
予約の意味ｗｗｗ
872: 2023/10/25(水)09:56 ID:Jkk0FL5c(1) AAS
症状重い人が先に回されたり、診察が長引いたりだから待たされるのは仕方ないと思ってるわ
予約はあくまでこの時間までに待機しといてくれって意味だと思うことにした笑
自分も再燃して予定にない日に診察割り込ませてもらったり、
検査結果が思いの外悪くてそのまま内視鏡に回されたりしたことあるし
その分他の患者さん待たせてしまうことになるから自分も待つのは構わない
873: 2023/10/25(水)10:51 ID:aZsEGsUa(1/2) AAS
>>871
整形外科だと予約してても3時間待ちはザラにあるよ
874: 2023/10/25(水)10:59 ID:b15ZqRJP(1) AAS
入院施設ある総合病院とか大学病院は1時間待ちは覚悟してる
自分も入院してる時そうだったけど急性の症状でたら診察中でも電話で問い合わせてもらって指示仰いだりしてるし患者は自分だけじゃないし急患くるしね
個人クリニックでも前の患者さんと話し込んでたりしかもそれが数人続いたり電話診察とか入ったりするとめっちゃ待つ
予約する意味wwとか言ってる人は大きい病院行かざるを得なくなった時2時間待っても診察まだってどういうことだとか受付の人にキレなさんなよ
875: 2023/10/25(水)12:18 ID:TzWRn44G(2/3) AAS
>>869
再燃したら入院だわ
876: 2023/10/25(水)12:25 ID:UEZNtQ/E(1) AAS
21年前に朝9時予約してて、その後忘れられて診察が始まったの16時だったの思い出したわw
俺も椅子で寝まくってたけど
その病院は比較的でかい病院だったが、今は潰れてもうない
877: 2023/10/25(水)15:42 ID:gVRTRr3p(1/3) AAS
予約という名前でただの行列待ちに参加させられるだけの病院あるよな
潰れてしまえよそんな病院
878(1): 2023/10/25(水)17:09 ID:yLnZNhdE(1) AAS
腹鳴がひどすぎてなかなかにメンタルが削られる。騒がしい職場で事務したいわ。
879(1): 2023/10/25(水)17:19 ID:gVRTRr3p(2/3) AAS
>>878
卓上扇風機とか常にノイズ発するもの設置するのおすすめ
こと時期だとちょっと外れてるが
880: 2023/10/25(水)17:53 ID:p6/VoQpi(1) AAS
食事を始めて10分で必ずトイレに一度駆け込むので
外食が非常にしづらいのが目下の悩み
トイレが埋まってないか気にしながら食べるの楽しくない
881: 2023/10/25(水)18:16 ID:v10NT6hq(1) AAS
ひどい時は食事してる最中飲み物飲んでる最中にトイレ行きたくなるんだよな
さっき行ったばかりなのに あれは辛いわ
882(2): 2023/10/25(水)18:52 ID:InS62qMe(1) AAS
かなり昔だけど、以前お世話になった大腸肛門科は朝整理券貰って、永遠と待ち、やっと診察、そして家に帰ってくるのが午後２～３時という１日潰れる所があった…
883(1): 2023/10/25(水)18:59 ID:v+ArCGZv(1) AAS
自分の職場も誰も何もしゃべらずシーンとしていて息が詰まるので、
卓上扇風機かけてる。
再発した原因はおそらく職場環境が変わったからだな。
884: 2023/10/25(水)20:12 ID:TzWRn44G(3/3) AAS
>>882
延々と
885: 2023/10/25(水)20:17 ID:aZsEGsUa(2/2) AAS
>>882
語彙力なさそうだね
886: 2023/10/25(水)20:52 ID:UugYxc29(1) AAS
映画も2時間観るのがキツい
途中でトイレ行く可能性大きいんで通路側の席に座るようにしてる
887: 2023/10/25(水)21:10 ID:gVRTRr3p(3/3) AAS
外食は殆してないな
付き合いで行くくらい
行っても持ち帰りメニューから選んで家で食べる
888: 2023/10/25(水)21:26 ID:6mCJ+XRz(2/2) AAS
食べてる最中トイレ行きたくなるのあるある
調子良い時はそんなことないけど悪いときは胃が動き出すと連動して腸もうごくからすぐ腹痛からの便意トイレコンボ
やんなる
889: 2023/10/25(水)21:55 ID:ZSIc0KiI(1) AAS
>>794です
アレルギーテスト受けてきました。
ペンタサでチェックとのことだが、メサラジンの薬全部試すわけではないのね…
アサコール飲んでみたけど副作用はなし
出る人は当日にアレルギー出るんだよね？
減量したのでなんとかなりそうな気がする
890(1): 2023/10/26(木)11:38 ID:CfZteoXo(1/2) AAS
今の病院に紹介状書いてもらう時、次の病院は指定しなくていいんですか？
つまり紹介状だけ書いてもらって病院は後から自分で決めてもいいの？
891(1): 2023/10/26(木)12:03 ID:bcdHlwLm(1) AAS
>>890
基本的には宛名は必要
しかし、引っ越し先でどこの病院行くかがわからんことが多いからその時は直接言って「担当先生 御侍史or御机下」と紹介状に記載する
892: 2023/10/26(木)12:28 ID:CfZteoXo(2/2) AAS
>>891
ありがとうございます
893: 2023/10/26(木)18:22 ID:xjB1rfoU(1) AAS
うちの会社は、3月20日ごろ人事異動が発表になる
年数と役職で、異動になることはほぼ確実って時も、どこになるかは発表されないとわからない
宛先決めて紹介状書いてもらう時間的余裕はない
894: 2023/10/26(木)18:31 ID:Y7ipyVCH(1) AAS
>>879
>>883
導入してみるよ、ありがとう！
895: 2023/10/26(木)20:37 ID:kwGxY1jg(1) AAS
屁と一緒に出てくる透明な液体、粘液という割には触ってみたら粘り気はないんだよね
なんなんだろアレほんと気持ち悪い
896: 2023/10/26(木)22:59 ID:10+5bon6(1) AAS
汗みたいなもんだよね
拭くほど濡れないけど不快感はあるんだよね
897: 2023/10/27(金)02:01 ID:wfX5yzqM(1/2) AAS
病院行くと体調崩す
インフルとか結構いそうだな
血液検査で数本かなりの量取られたんだけど、その後寒気が止まらない
免疫力下がったりとか何か関係あるのかね
熱はない
898(1): 2023/10/27(金)07:15 ID:mra4vRUx(1/4) AAS
採血量多くて具合悪くなるのは貧血じゃない？
そろそろ腹巻きと貼るカイロを準備しないといけなさそうな気温
899: 2023/10/27(金)09:00 ID:ajvY3g8r(1) AAS
あんまりご飯を食べないとフラつくとか
最近やった健康診断の採血で、ちょっと不快感を覚えた
飲み食いを控えて体重が激減してるけど調子はすこぶる良く、検査数値もよいです
900: 2023/10/27(金)09:57 ID:6sl0nLd4(1) AAS
初めて便検査したら120とかだった
最近おならも悪化してきて嫌な予感がするが踏み止まりたい
901: 2023/10/27(金)10:05 ID:DbDTiDIl(1) AAS
合う薬が年々減っていく
ここ最近新薬ラッシュで選択肢増えて大腸延命できるけどそのぶん他の臓器に負担かけてるよなぁ
次の血液検査が怖い
902: 2023/10/27(金)10:09 ID:JumszTkd(1) AAS
こんなに金かけて新薬はびこらせて
指定難病から外れたらパニック起こすで
903(1): 2023/10/27(金)14:09 ID:mra4vRUx(2/4) AAS
確かに
レミケード3割負担で８週間ごととか無理だわ
低収入なので
904: 2023/10/27(金)15:10 ID:hgRy2U+B(1) AAS
潰瘍性大腸炎にはココアを飲むといいというけどどうだろうな
905: 2023/10/27(金)15:28 ID:vjP+auGe(1/3) AAS
ココアとか脂質ヤバそうと思ってずっと回避してたが調べたら低いんだよね
だから低脂肪乳でココア＋オリゴ糖やってみてる
これと日々の味噌汁で麹菌摂取、食物繊維とオリゴ糖で乳酸菌ブーストや
906(1): 2023/10/27(金)16:20 ID:DCMCEgnI(1) AAS
乳酸菌が欲しいなら普通にヤクルト飲めばいいんじゃね
907: 2023/10/27(金)18:52 ID:N257gqdM(1) AAS
ココアとかミルクがチラつくものは自然と避けちゃうんだよな
908: 2023/10/27(金)19:06 ID:mra4vRUx(3/4) AAS
豆乳で作っても美味しいよ
ココアとか青汁とか混ぜてオリゴ糖で甘さ足して飲んでる
909(1): 2023/10/27(金)19:09 ID:v0JiguNC(1) AAS
大学病院なんだけど、今月中旬に悪化して受診し、内視鏡は来月中旬。体調も厳しい状況なんだけど、やはりそれぐらい待たされるものなの？？健康診断とかなら分かるけど。
910(2): 2023/10/27(金)20:03 ID:WUeK/6TU(1) AAS
>>903
レミケードだけど、受給者証なかったら年間40万ちょっと、生命保険から20万くらい給付金が入るけど痛い出費になるね
911(1): 2023/10/27(金)20:33 ID:Dt+dkcVi(1/2) AAS
レミケードって意外と安いんだな
エンタイビオは１回の点滴で30万円近くかかったけど
912: 2023/10/27(金)22:12 ID:33BKRsVV(1) AAS
内視鏡やると再燃しませんか？それと乳酸菌生産物質の智通飲んでいる方いませんか？
913: 2023/10/27(金)23:08 ID:wfX5yzqM(2/2) AAS
>>898
2日後更に酷くなったから貧血ではないと思う
やってすぐは大丈夫だったから
914(1): 2023/10/27(金)23:09 ID:mra4vRUx(4/4) AAS
>>910
私は生命保険は入院と死亡時にしか給付降りないから、3割負担そのまま出費になる
加えて他の薬も処方されてるし、とてもじゃないけど払えない
アサコールかペンタサに戻してもらうのが精々だろうなぁ
すぐではないかもしれないけど、罹患者数からいくと特定疾患外される可能性も消えないよね
915: 2023/10/27(金)23:18 ID:vjP+auGe(2/3) AAS
>>906
ヤクルトは余計な添加物と鬼のように砂糖入ってるから避けてるわ
味噌醤油麹で菌とれる
916(1): 2023/10/27(金)23:21 ID:vjP+auGe(3/3) AAS
>>909
どれ具合の悪化なのか分からんから何とも言えないけど専門医なの？大学病院なら身体の状態とか見て判断しそうだけどな
自分が行ったことある大きい病院二つは激烈に体調悪くなって内視鏡だと１〜２日後にはやってくれた
病院変えたほうが良いかもね
917: 2023/10/27(金)23:43 ID:Dt+dkcVi(2/2) AAS
生物学的製剤のレミケード使うくらいなら中等症だから3割負担じゃなくて難病手帳貰えると思うんだけど、違うの？
918: 2023/10/27(金)23:57 ID:0ZCYwpZe(1) AAS
そうだけど、ucが指定難病からはずれる仮定の話なんじゃね
919: 2023/10/28(土)00:07 ID:zFSWjcva(1/5) AAS
どうしてこんなに潰瘍性大腸炎の患者が増えているのだろう？
何かおかしい。
920: 2023/10/28(土)06:52 ID:eBJkUjOQ(1) AAS
>>911
レミケードは薬代で24万、あと検査だの診察だので30万超えて、3割負担で10万近く
30万払おうが高額療養費で（所得にもよるけど）最終的には月あたり8万円台の自己負担になる
高額療養費は、年間3回、4回目からはその半額になる
レミケードは8週に1回だから年間6回、8.4万×3回+4.2万×3回で37.8万≒40万
エンタイビオだろうが、所得が同じなら同じだよ
レミケードはリウマチにも使われててバイオシミラー（ジェネリックみたいなもの）も出てるしエンタイビオよりお手頃なのはその通り
921(2): 2023/10/28(土)06:56 ID:37CiPKgk(1) AAS
根治できない病気なのに難病指定から外される可能性なんてあるのかな？
そうなったら生活保護受けるしかないかな
922: 2023/10/28(土)07:41 ID:QzR4Miwy(1) AAS
そう言えば特定疾患の更新に行くと、毎回ジジィやギリ健みたい、顔の緩いのが記入もしてこないで職員ブチ切れてたんだけど、ついに今年、いつものように普通に記入して書類揃えて持っていったら感謝された
ナマポとか簡単に言うけど、ああ言うのになると思ったら頑張って働いてなんとかするわ
923(1): 2023/10/28(土)08:03 ID:vIG7r1PB(1/3) AAS
>>921
重症は外れないんじゃないかな
その代わり中等症以下は切られるようになると思う
924(1): 2023/10/28(土)08:18 ID:C2M2o3/8(1) AAS
まあ、受給者の項目の高額かつ長期なんかが収入が多いと条件が外れるとかかなあ。
軽度だけど薬が合わない人もいますから。
925(1): 2023/10/28(土)10:02 ID:dzARILvW(1/6) AAS
>>910,914
生保に潰瘍性大腸炎と申告してあるか？
926(1): 2023/10/28(土)10:04 ID:dzARILvW(2/6) AAS
>>921
耳の病気のメニエールが前に外されたからね、未だに原因も解らなければ治療も微妙だ
927(1): 2023/10/28(土)10:16 ID:dzARILvW(3/6) AAS
パーキンソン病は、症状ヤール3度or生活機能障害ヤール2度以上じゃないと外されてるからね
今後症状のほうがヤール4(中重症)になるとか言われてる
潰瘍性大腸炎も>>923-924になるかもね
928(3): 2023/10/28(土)11:03 ID:fi1Gv3Zj(1) AAS
イムラン効かなくてショック
ステロイド切ったら見事にぶり返した
そのためのイムランだったのにまたステロイド生活に逆戻りだ
929: 2023/10/28(土)11:13 ID:p+rVqlT5(1) AAS
>>928
今週からアザニン（アザチオプリン）開始なので
同じようになると嫌だなあ
強くいきて…
930(1): 2023/10/28(土)11:14 ID:dzARILvW(4/6) AAS
>>928
他の免役抑制剤は？
ロイケリンとかプログラフとか
無理なら抗IL-12/23抗体製剤の自己注射を試してみるとか
931(1): 2023/10/28(土)11:36 ID:zFSWjcva(2/5) AAS
アミノバイタルを飲んだりしている人はいる？
体調が悪いときに何を飲食すればいいのだろう？
932(1): 2023/10/28(土)13:28 ID:dzARILvW(5/6) AAS
>>931
エンシュアHもらってきたら？
やたらと甘ったるいから腹は満たされるぞ、不味い味もあるけども
933(1): 2023/10/28(土)13:39 ID:zFSWjcva(3/5) AAS
>>932
エレンタールというのはどうなのだろう？
悪くなる前に事前にもらえるのだろうか？
934: 2023/10/28(土)13:57 ID:vIG7r1PB(2/3) AAS
エレンタールってクソまずいイメージある
935(1): 2023/10/28(土)14:07 ID:8dGmHtCe(1) AAS
エレンタールはグレープフルーツのフレーバーと寒天のゼリーミックスで固めて食えば美味しくいただける
936(1): 2023/10/28(土)14:15 ID:dzARILvW(6/6) AAS
>>933
エレンタールでもラコールNFでも構わないよ
937: 2023/10/28(土)14:27 ID:zFSWjcva(4/5) AAS
>>936
ありがとう。
938: 2023/10/28(土)14:27 ID:zFSWjcva(5/5) AAS
>>935
ありがとう。
939: 2023/10/28(土)15:32 ID:omK6d//V(1) AAS
>>926
>>927
メニエール病などと決定的に違うのは、
UCは再燃を繰り返す病気っていうことなんだよなあ
軽症になっても、再燃時には重症度が変わる
UCのこの特徴を理解した補助の仕組みであってほしいと思う
940: 2023/10/28(土)15:44 ID:cMDg3AaJ(1) AAS
>>916
ありがとう。
専門医のいる大学病院だけど、血液やCTに異常が見られないってことで内視鏡を早めてもらうことはできなかった。
CTで分かる炎症って劇症レベルじゃないのか。
いずれにしても、あらゆる対応が微妙なので転院する。
941: 2023/10/28(土)19:33 ID:qbifAtV8(1/2) AAS
>>925
してるよ
加入したのは罹患前、親が掛けてくれた一番安い掛け捨てのやつで
入院して給付申し込みしてるから伝わってる
今から新しく保険加入するのは難しいし高くつくから、とりあえず今のままでいいかなと思ってる
入院したら傷病手当出るから、生命保険と合わせればマイナスにはならないしね
942(1): 2023/10/28(土)19:35 ID:qbifAtV8(2/2) AAS
>>928
イムラン副作用で断念したけどロイケリンは大丈夫だったから、ステロイドから移行したよ
相談してみたら？
943: 2023/10/28(土)19:43 ID:qWNXP91C(1) AAS
発症してもうすぐで1年になるなぁ
色々試したけどまだステロイド辞められないや
944: 2023/10/28(土)19:58 ID:S6zQJmhG(1) AAS
アサコールって食欲不振になる？
お腹減ってるけど食べれなくなってきた
病気のせいか分からんからなんともいえないけどさ
945: 2023/10/28(土)20:06 ID:vIG7r1PB(3/3) AAS
ロイケリンで調べたら抗がん剤って出てくるんだけどそうなの？
946(1): 2023/10/29(日)09:22 ID:Nh4vZPSh(1/2) AAS
>>930>>942
ありがとう
ステロイド切って数週間様子見てる間に横行結腸までビッシリ潰瘍出来てしまって今激痛と下血便で苦しんでて…即効性いるから
他の免疫抑制剤系は使わないって言われた。ステロイド依存症も疑われてる
ステロイド依存ならステラ―ラ投与するらしくて再入院かもしれなくてやだなぁ
947: 2023/10/29(日)11:53 ID:xQyJ3EXN(1/4) AAS
>>946
ウステキヌマブ
窓口で支払う金額は、自己負担の割合が3割の方で約13万2千円、1割の方で約4万4千円になります。 ＊医療費の内訳は、診療料とステラーラ®（1回投与分）の薬剤料などです。
受給者証所持者向けだな
948: 2023/10/29(日)11:55 ID:xQyJ3EXN(2/4) AAS
入院して点滴でどうたらが嫌ならこういうのもあるぞ
外部ﾘﾝｸ[html]:www.mt-pharma.co.jp
外部ﾘﾝｸ:www.simponi.jp
シンポニー®（ゴリムマブ）
自己注射で定期的な通院をするタイプ
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