球脊髄性筋萎縮症 Part1 (18ﾚｽ)
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抽出解除 必死ﾁｪｯｶｰ(本家) (べ) 自ID ﾚｽ栞 あぼーん
7: 2023/08/28(月)21:09 ID:z30y7f1Z(1/2) AAS
>>6
アドバイス助かります。
なんとなくで領収書系はとっていたんだけど、これからも捨てないようにします。
転院などされたということは、お仕事も変わられたのかなと勝手に想像しました。
まだなんとなく惰性で今まで通りの生活を、自分も周りも送っているのですが、
日に日に歩けなくなっている実感が・・・
なんかここ数年冬になるとつらくなって、夏になると少し軽くなってを繰り返していたんだけど、
今年は夏の時点で全然歩けなくて、冬には車いすになるんじゃないかと思ってる。
8: 2023/08/28(月)23:04 ID:z30y7f1Z(2/2) AAS
治療薬ほしいですね。
結果が出た直後は、いままでの謎（手の震えや体力低下）が解決できて少しほっとした面もあったのだが、
いまは症状を軽くしたい。もしくはこれ以上進まないようにしてほしい。
リュープリンも嚥下機能の低下を遅らせるだけということで、
全身の筋力低下を遅らせるわけではない。
ここ最近は体が重く、鉛の手枷・足枷やジャケットを着ているよう。
小学校の時に、高齢者の体の動かしにくさを体験する授業で、重りをつける授業があったのを覚えているのだけど、
その時は、内心そんなわけないだろうと思っていた。
が、今思うと、まさにその通りで。 見えない重りが体中に取り付けられているようだ。
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