好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 EGPA (38ﾚｽ)
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27: 2023/03/29(水)19:16 ID:ssamFchm(1) AAS
本日、耳鼻科外来受診しました。
定例のデュピクセント自己注射は今後、呼吸器内科での処方に切り替わります。EGPAの予防と喘息、副鼻腔炎の治療のバランスを取るために、呼吸器内科医師が投薬管理するのがベストとの判断です。
患者としては受診科目が一つで済むメリットが大きいです。
28: 2023/04/10(月)20:40 ID:JR6ieL1n(1/2) AAS
花粉症のシーズン真っ只中です。私は通院時の処方箋にフェキソフェナジンを追加してもらい、朝一錠だけ服用してますが、これで症状は抑えられています。
日々この時間になると薬が切れてきてフガフガしますが、早めに寝て対処してます。
嗅覚障害でデュピクセントを投与していますが、花粉症には効果がなさそうです。でも、鼻は通っていてQOLは非常に良好です。
29: 2023/04/10(月)20:43 ID:JR6ieL1n(2/2) AAS
今の悩みは、ペンタイプのデュピクセントを自己注射するとき、数滴漏れることです。
内容量が2ccしかないので、数滴でも一万円相当かもと思うとムダなく注射したいものです。
30: スレ主 2023/04/27(木)10:51 ID:1ov9Wz4X(1) AAS
EGPA罹患して寛解状態のスレ主です。現在はステロイド5mg服用してます。
先週とうとう新型コロナに感染してしまったらしく、38.2℃まで発熱しました。熱は3日ほどで収まり、今は時々痰が絡む程度です。
副鼻腔炎でデュピクセントを投与してたお陰か嗅覚障害は出ませんでした。
コロナでは受診していないため、ウィルスのタイプは不明です。
31: スレ主 2023/05/03(水)08:58 ID:ZfAzRYZF(1) AAS
本日定例のデュピクセント注射。
これまでの漏れ問題を考慮して、注射位置を大腿部に変更しました。今回は全く漏れ無し、注射の痛みも少なくて出血は一滴程度。成功したので今後は大腿部に投与する積りです。
なお、私はEGPA罹患者ですが、喘息と副鼻腔炎由来の嗅覚障害があるため、ヌーカラから替えてデュピクセントを処方してもらってます。
EGPAの再発予防にデュピクセントが効果があるのかはまだ分かりませんが、それはANCA検査で予兆を観ていく感じです。
デュピクセントは嗅覚障害には非常に高い効き目があり、QOLは極めて改善しました。喘息の予防にも効きそうです。
32: スレ主 [age] 2023/05/26(金)12:41 ID:L9iwR6F3(1) AAS
本日定例の外来受診しました。呼吸器内科で全て処方してもらえましたが、残念ながらデュピクセントについては、EGPAでは治療薬にならないので三割負担となりました。
もちろん、高額医療費助成は適用されるので自己負担は抑えられますけど、ちょっと残念。
33: スレ主 [age] 2023/06/06(火)13:22 ID:2F7uZf9w(1/2) AAS
本日、難病指定医療費受給者証の更新申請書類が届きました。
担当医師に個人調査票を書いてもらうのですが、これは保険扱いにならず、毎回5,250円ほど請求されます。かなりの出費です。
34: スレ主 [age] 2023/06/06(火)13:24 ID:2F7uZf9w(2/2) AAS
しかも、次回外来受診が期限ギリギリなので、急遽診察日を前倒しに変更しました。もちろん診療費用は掛かります。なんだかなぁ～
35: スレ主 [age] 2023/06/20(火)19:14 ID:QJpB5O/Y(1) AAS
受給者証の更新申請シーズンが近づいてきました。自分は前回更新で自己負担上限額2,500円でしたが、今回は住民税均等割が課税になり、自己負担は1万円になりそうです。但し、高額医療費になるのでなんとか上限額5,000円になるとよいです。
まぁ、現役当時は年額90万円くらい健康保険料を払っていたので、一部回収する感じです。
36: スレ主 [age] 2023/06/30(金)07:10 ID:OcctDV8j(1) AAS
一昨日、通っている呼吸器内科医師に受給者証更新のための個人調査票記入を依頼するため外来受診しました。
予約の都合で3週間ほど遅れたのですが、調査票依頼だけなら病院窓口に行くだけでよかったようです。
ついでの外来受診になりましたが、血液検査で好酸球比率が5％（前回1％）と上昇しており、少し心配です。また、前回のANCAが3nlと増えてきており、まだ陽性ではないものの注意すべしとのこと。
ということで、ステロイド投薬は引き続き5mg継続となりました。今後は更にANCAが上がるようなら、デュピクセントからヌーカラに戻してみるのも必要とのことでした。
37: スレ主 [age] 2023/07/09(日)15:12 ID:v6CkhcqI(1) AAS
難病指定医療費受給者証の更新のための個人調査票が出来たとの連絡があり、明日病院に受け取りに行く予定です。
これは保険扱いにならず、毎回5,500円の書類作成料金が実費で掛かりけっこうな負担になります。
明日、個人調査票を受け取り後に、そのまま福祉保険事務所で申請書提出する予定です。
毎年の更新でかなりの手間が掛かるのですが、医療費助成が大きいので我慢します。
38: 2023/08/28(月)20:51 ID:cPz1ODm3(1) AAS
ありゃりゃ、どうしようや
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