多系統萎縮症(MSA) 2 (147ﾚｽ)
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100: 2023/09/22(金)10:57 ID:uh//FMXm(2/4) AAS
病気のことがわかって1年くらいは必死に色々な論文や友の会の情報も漁ったけど、有効な手立てはなく(そりゃ難病なんだからそうだけど)
調べれば調べるほど気が滅入ってしまう。
自分もまだ独身でいるけど、在宅勤務できる仕事なので最近はもう母が施設に入居するまで実家に戻るべきか？を考え始めている。
101: 2023/09/22(金)11:03 ID:uh//FMXm(3/4) AAS
母は40〜50代に掛けて少々肥満ぎみで、寝ている間もよくイビキをかいていた。
因果関係不明だが、やはり50代半ばから徐々に病気が進行していたのではないだろうか。
診断のついた2022年には、睡眠中にせん妄による悲鳴を上げて起きることもしばしば。自分が滞在している数日にも見られたので日常的に起きていたのでは。
病気に対する恐怖なのか、実際に小脳を病気が侵食することに対する生理的な反応なのか……
連投、ごめんなさい。
なんの役にも慰めにもならない投稿で、すみません。
102: 2023/09/22(金)13:51 ID:4Oo1EE+0(1) AAS
要介護2ならケアマネがいるだろう。ケアマネは今後についてなんと言っている？
自分は同居はしないほうが良いと思う。MSAが入れる施設は限られるし、介護できる人がいると入居を後回しにされる可能性もある。
お母さんは最終的に息子にオムツを替えてもらいたいと思っているだろうか？
今はお母さんはオマエに申し訳ない気持ちでいっぱいだし、オマエも心配で仕方ないだろう。それは真実だ。ただ同居したらそうはいかない時もくる。
お母さんは思い通りにならない体にイラつく時もあるし、オマエも目の前の現実に気が滅入りどうしようもない時もある。
少しだけ距離があった方がお互いを優しく思いやれる。
金で解決できることは金で解決しろ。オマエはオマエの人生がある。お母さんが亡くなったあともオマエの人生は続く。あまり生き方を変えるな。
文章を読めばオマエがお母さんをとても大事にしてるのがわかるから、同居しなくても十分にお母さんを思いやれるのでは。
103: 2023/09/22(金)14:53 ID:uh//FMXm(4/4) AAS
ありがとう。
やっぱり同居に急がず、距離感を保つほうがお互いのためなのかな。
結婚や孫を見せることが自分の最後の親孝行だよなあ。
ケアマネは今月決まった(10年前に亡くなった祖母と同じ人)ので、喫緊にケアプランを詰めていくつもり。
たった10年ぶりで、えっ！お祖母さんのときにお世話になったお母さんですよね？とケアマネも驚いていた。
通院リハは冬前に在宅リハに切り替えになるかなあ。それでもこの数年自活で生活できたのは50代に加圧トレーニングやマッサージで循環を良くしていたこと、幸か不幸か労災でリハを費用負担なく継続できたことではないかと思っている。
実家の近隣には特養が結構あるので、全介助可能な施設に申し込み予定。
104: 2023/09/24(日)02:36 ID:wXo1pqdJ(1) AAS
ご本人の気力の問題によりますが、リハビリは続けていただいて、自分でできることはなるべく自分でする、今の状態を一日でも長く保てるようにしてください
絶対にご自分一人で抱え込まないでケアマネに相談してアドバイスをもらってください
特に下の世話は異性の親子関係だと尚更難しいと思います
105: 99 2023/09/24(日)20:53 ID:WV4eKQlV(1) AAS
土日、実家に滞在してケアマネとも顔合わせ＆打ち合わせしてきました。
杖→歩行器、通院のリハ(運動、発話)は在宅リハに切り替え、加圧トレーニングとマッサージもちょうど店舗が移転してしまうのでこのタイミングで退会。
ほか、ヘルパー、訪問看護、訪問診療もスケジュールを組むことに。
最近の転倒頻度を考えれば仕方ないけど、運動量が減るなあ……
元々達筆だったのに病気の影響で字が乱れて、もう手書きでものを書きたがらない。
PCやスマホも60代女性としてはかなり使いこなすので、PCのデスクトップにエンディングノートのWORDテンプレートを用意してあげて、少しづつでいいから書いておいてねと伝えた。
ダンボールやらチラシゴミが溜まっていたので、引き取って俺の自宅のゴミ捨て場で処分。
106(1): 2023/09/25(月)22:49 ID:CiVubOwr(1) AAS
ASLの人が使ってる目で文字を追うやつ、声が出るうちに作っておいてあげればよかったと思った
107(1): 2023/09/25(月)22:51 ID:ehmEw2D3(1) AAS
>>106
MSAは小脳の萎縮なので、眼球もスムーズに動かせなくなるよ。
108: 2023/09/27(水)22:39 ID:dS8tA1aO(1) AAS
>>107
まばたきはできるのにね
109: 99 2023/09/30(土)12:58 ID:sKwAgRZv(1) AAS
昨日にもリハビリの通院中に転倒して、重症ではなかったものの救急のお世話に。
ケアマネと相談して来月再来月には在宅リハに切り替えていこうと話していたそばからこれか……
いま自分は何をしてやれるのだろう、日々祈って過ごすしか無いのだろうか。
110: 2023/10/02(月)10:19 ID:AHmZVzDd(1) AAS
MSAは遺伝性ではないと言われているけど、体質の似た親子だと発症リスクは同じだけあるんだろうな。
母は若い頃から便秘持ちだったから、腸内の迷走神経経由でαシヌクレインが蓄積するっていうのが有力に思うし、同じように便秘気味の自分も痔の治療や便通には気を遣わないと……
111: 2023/10/12(木)17:08 ID:GiYRWJkP(1) AAS
転倒した際、頭を打たなかったか?
うちの亡くなった親父は発病する前に酔って台所で転倒し、頭を強く打ち付けた覚えがある
それが直接の発病原因かどうか不明だが思い当たる節といえば今思えばそんなとこ
112: 2023/10/12(木)18:45 ID:YlkjVsKn(1) AAS
うちの母も打った！
母は自転車で転倒して肋骨骨折と頭を打撲。
そのときは頭部CTでは骨折や出血も無かったけど、それからリハビリしてもふらつき治らず、2年後にMSAの診断。
元々便秘体質なので、腸から迷走神経経由で上がってきていた異常タンパクが事故の衝撃で脳内に蓄積するようになってしまったんじゃないかと見ている。
113: 2023/10/12(木)19:21 ID:HIfTsLbQ(1) AAS
そうですか
親父は胃が悪く太◯胃散をよく服用していたよ
もしかしたら発病原因に何かしらの因果関係があるかもしれないな
114: 2023/10/12(木)19:24 ID:Qi+7Wpoy(1) AAS
あとよくヤ◯◯トも飲んでいた
115: 2023/10/18(水)09:00 ID:75zL9T9J(1) AAS
昨日、通院したら主治医が独立開業するため医局を出るという話。
こちらももう通院できない状況なので在宅診療に切り替える話をしたけど……
この病気を診れる人は少ないね。診ても治る見込みが無いからだよね。
116: 2023/10/18(水)22:54 ID:DNv4uTEv(1) AAS
父親は毎日嫁つまりオイラの母親の面倒みている
父親は体の不具合は今の所ないそうだががつらいと言ってる
自分で動けなくなった人間は重いんだよね
117: 2023/10/25(水)07:42 ID:4QrUSFqq(1/2) AAS
Inhibikase Therapeutics社のIkT-148009が第2相治験入りだって。ただしアメリカね
118: 2023/10/25(水)07:42 ID:4QrUSFqq(2/2) AAS
Inhibikase Therapeutics社のIkT-148009が第2相治験入りだって。ただしアメリカね
119: 2023/11/06(月)22:05 ID:BB+isLrn(1) AAS
今話題？のニコチンアミドモノヌクレオチドのサプリってどうなんだろう。
何か薬ができてくれれば、片っ端からサプリ買うことなんてしないのに。
120: 2023/11/07(火)12:46 ID:J07qkVQe(1) AAS
地味なことだけど骨密度測っとくの大事だよ、うちは転倒で大腿骨やって寝たきりになる時間大幅に早くなってしまった
121: 2023/11/07(火)13:36 ID:g9HBPqek(1) AAS
アルツハイマーが腸内細菌で感染することが動物実験で示されたってね。
パーキンソンもだし、アミロイドーシス全般の発症に腸内細菌が大きく関わっているとなったら、予防に向けたアプローチは大きく前進するかもしれない。
122: 2023/12/12(火)22:18 ID:euME/yZL(1) AAS
誰もいませんね
まあ 何の進展もないですから
123: 01/06(土)22:18 ID:yZbfVO5u(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
124: 01/10(水)21:39 ID:J6qf5bl2(1) AAS
ヘルパーさんの来る日もある
自分で面倒をみているだけの日もある
家を空ける時間はあまりない 疲れた
これモロに心に影響がある人もいるんだろうな
125: 01/11(木)13:42 ID:kpw7EqIN(1) AAS
ヘルパー、訪問リハ、訪問診療と人の出入りを作ってなるべく自分がケアしなくてもいいようにしているけど
それでもリハビリと生存確認を兼ねた電話を掛けるたびに弱っていくのがここ半年顕著で、こちらも日々を送るのが重苦しい。
なんでこんな病気があるんだろう。
126: 01/12(金)21:26 ID:cZzEd9u7(1) AAS
能登のような災害があった時はどーしたもんか
ほぼ寝たきりでは避難所で生活できない
介護支援ステーションから入院先を探してもらうしかないのか
127: 01/15(月)16:09 ID:DU97YmEy(1) AAS
MSAやSCDに罹ってて地方在住だと、住環境のバリアフリーも行き届いていなくて大変そうだ。
YouTubeで秋田にUターンしたSCDのお兄さんをたまに見る。
128: 02/08(木)23:23 ID:GU5UoyJn(1) AAS
ルンドベックの治験受けてる人いない？
129: 02/11(日)02:24 ID:IHa4/8u9(1) AAS
父が金曜日、老人ホームに入った。これまで在宅で何とかやってきたが、転倒や失禁があり限界だったから。
130: 02/11(日)10:19 ID:fFORwES3(1) AAS
この病気１万人に一人の難病と聞いてたんだけど、直接の知り合いではないが周りの人
で結構この病気の患者がいる
そこらへんの町医者もほとんど知ってるし、もしかして流行ってるの？
ちなみにうちはここ２年ほどで症状が出てきたんだけど、時期から考えるとコロナ
もしくはそのワクチンの影響ってないですかね？
131: 02/12(月)13:00 ID:233lJi+y(1) AAS
父は、当初パーキンソンかもって言われて検査したらオリーブ橋小脳萎縮症と分かった。新型コロナワクチンは打ったが、その数年前から就寝時の独語が激しかった。
132: 02/28(水)00:19 ID:KQP/8we/(1) AAS
小野薬品ono-2808の治験、準備中と出ていた
133: 02/28(水)22:22 ID:FhgUfS7D(1) AAS
うーん 下剤の量を若干減らしたから
べたべたどろどろではなく形のあるものになった
なんとか立てるけどトイレでオムツの交換は苦しい
134: 03/09(土)01:44 ID:wdJKaLBP(1) AAS
70代の父、スマホでLINEは使えるが、他のSNSは使ったことがない。今のところ食べることに執着し、寝てばかり。トイレがやたらと近い。
135: 03/28(木)22:32 ID:5KLZxole(1) AAS
誰も来なくなってしまったな
136: 03/28(木)23:15 ID:TKC+Ju//(1) AAS
進行が早いからね‥
137: 04/05(金)22:46 ID:ayN/igRO(1) AAS
レジストリーから定期健診受診予約のお知らせが届いた
昨年は予約しておいたが本人が入院リハビリはツライと
キャンセル 今年はもうムリだ
138: 04/17(水)21:52 ID:rw2xRpmj(1) AAS
みんな何処へ行った〜
139: 04/23(火)23:03 ID:GOGC9oi/(1) AAS
まさかここもどんぐりレベルがたりないとかで
書き込めないとか?
エラーが出ても十数分待ってから参加しましょう
140: 04/29(月)13:21 ID:iP5rk0zf(1/3) AAS
ここにもスクリプトがやってきたか
迷惑だワ
141: 04/29(月)14:19 ID:iP5rk0zf(2/3) AAS
一覧がゴミで埋まる前に治まったな
142: 04/29(月)18:35 ID:iP5rk0zf(3/3) AAS
まだ続いてたワ
143: 04/29(月)23:12 ID:ZioLwufV(1) AAS
父、老人ホームに入った
毎日、歩行器を使って食堂前まで歩いてる
歩行も食事もそのうち難しくなるのかもな…
144: [age] 04/30(火)22:56 ID:ZiViuXoK(1) AAS
age
スクリプトまだ治まらないな
145: 05/18(土)22:29 ID:PJIRpPjL(1) AAS
一時期困っていた起立性低血圧がここのところ
治まっている トイレも風呂も何とか出来ている
146: 06/05(水)09:07 ID:G7xDHdE7(1) AAS
PQQ
外部ﾘﾝｸ[html]:www.dojindo.co.jp
147: 06/05(水)15:04 ID:TeH+11g/(1) AAS
今現在、日本は帰化系を通して大韓民国と北朝鮮に侵略行為を受けている。
だから「政治家に立候補する時、帰化朝鮮人の家系の人間か否かを公表する」を提出して過半の賛成を取って立法化しよう。
帰化朝鮮人に日本人のふりをさせるな。
新聞、テレビ局、出版社が帰化朝鮮人の家系の人間に乗っ取られているから大変な騒ぎになるだろう。それでいいじゃないか、それが狙いよ。
帰化朝鮮人たちに日本人のふりをされてこのまま緩やかなホロコーストに向かうなら、戦った方がまし。奴らがやっているのは緩い民族虐殺。隣国を侵略して
いいという国際法はない、差別を盾に奴らがやっているのは、隣国侵略行為そのものだろ？
帰化人たちが暴動やら起こすと日本は荒廃の一途を辿る、夜道も歩けないぐらいに。。。内戦状態になるだろう。
でもそこでようやく海外の人間たちにも伝わるはずだ、日本が帰化朝鮮人に乗っ取られて見る影もなくなっていると、やつらが日本で隣国侵略行為をしているのかと。。
自衛隊の機能も衰退しているはずだから中国だって武力で侵攻してくるかもしれん。
日本は一度灰燼に帰すだろう。
省4
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