多系統萎縮症(MSA) 2 (148ﾚｽ)
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1: 2023/01/29(日)12:16 ID:Pb0GY1TQ(1/3) AAS
前スレ
多系統萎縮症(MSA)
2chｽﾚ:nanbyou
難病情報センター 多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
外部ﾘﾝｸ:www.nanbyou.or.jp
難病情報センター 多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
外部ﾘﾝｸ:www.nanbyou.or.jp
難病情報センター 多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
外部ﾘﾝｸ:www.nanbyou.or.jp
2: 2023/01/29(日)12:17 ID:Pb0GY1TQ(2/3) AAS
関連スレ
【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症3
2chｽﾚ:nanbyou
3: 2023/01/29(日)12:19 ID:Pb0GY1TQ(3/3) AAS
良い報せがありますように……
4: 2023/01/29(日)14:13 ID:n0IC8bAM(1) AAS
スレ立てありがとうございます
5: 2023/01/29(日)15:10 ID:6XGXJVNm(1) AAS
難病スレ一覧みると古いスレも結構残っているから
このまま過疎っていても落ちることはないのかな
6: 2023/01/29(日)21:04 ID:mG8KZr5q(1/2) AAS
少しでも情報が・・・
7: 2023/01/29(日)21:04 ID:mG8KZr5q(2/2) AAS
ないんだよねぇ
8(2): 2023/01/29(日)21:22 ID:B+PtGasK(1/2) AAS
親の症状が突然変化した
寒いのはよくないのかな
9: 2023/01/29(日)21:34 ID:B+PtGasK(2/2) AAS
>>8
顔があついとか言ってエアコンを止めちゃう
10: 2023/01/29(日)23:30 ID:hh6Fk/SU(1) AAS
なぜこんな思いをしなければならないのか
本人も面倒を見てる方もつらい ううう
11: 2023/01/29(日)23:49 ID:E4PH6GK5(1/2) AAS
日本の患者数は1万2千弱くらいなのか
12: 2023/01/29(日)23:52 ID:E4PH6GK5(2/2) AAS
あっ 間違えた
13: 2023/01/30(月)07:25 ID:eWc4gJR9(1) AAS
2023.01.16の記事
外部ﾘﾝｸ[html]:www.the-miyanichi.co.jp
この手の記事は色々あるれど、今度のは進行を止めて、再生までしたらしい。
ショウジョウバエではなくて、マウスでの実験なので、少しは人に近づいたか。
14: 2023/01/30(月)17:09 ID:07vJoQ3V(1) AAS
>>8
患者会とかの話でも冬場に一気に進行するのは経験則としてあるらしい
冬の間中ポカポカにしておくとちょっとマシみたいな話もあった
15(1): 2023/01/30(月)21:12 ID:rr/f4qoe(1) AAS
外食したのがいつだったかなあ 今は手が上手く動かないから
手で食べられるとかなら寿司か 回転ずしでもと思ったけど
そもそも本人が外出したくないみたい
16: 2023/01/30(月)23:20 ID:+KnbcyZb(1) AAS
>>15
手もそうだけど（こぼして恥ずかしい）、それよりもむせちゃうから外食し辛いな。
17: 2023/01/31(火)22:25 ID:TPs3yDCJ(1) AAS
ぷぎゃー ぷんぷんぷん あ"~
イライラすることがあってもプッツンしてはいけません
です 自分に言ってます
18: 2023/02/01(水)07:39 ID:IVqbCFTX(1) AAS
異変に気付いて2年経った。去年はまだまだ歩けたが、2年経った今はよぼよぼ歩き。
たぶん3年経ったら、まともに歩けない。
並行して嚥下不良、自律神経失調、すくみ足。
やっぱり2年経って、ひどくなった。
考えると多系統萎縮症の平均進行速度だ。
3年から4年でほぼ車いすが想像できる。
そのあとの延命処置どうしよう。
19: 2023/02/03(金)14:14 ID:szY13qkH(1) AAS
これから数年の間にロバチレリン、MSA-01、ステムカイマル、ATH434と
期待の新薬が次々出てくる。持ちこたえてほしい。
20: 2023/02/08(水)02:36 ID:IL3PbpjQ(1) AAS
どんな時でもコエンザイムQ10だぞ
21: 2023/02/15(水)21:54 ID:UreijIGN(1) AAS
血圧が安定しない
低すぎて活動に支障が出る日が続いたと思ったら
高くなったまま下がらない時もある どーにかしてくれよ
22: 2023/02/17(金)21:58 ID:9t3ZNP8Y(1) AAS
自費の再生医療ってやった人いるのかな
23: 2023/02/18(土)03:14 ID:hjPf4W7I(1) AAS
自費の再生医療…なぎ辻病院でやってる治療の話は聞いたことがある
効果はある程度見込めるらしいけど1回で1千万円くらいかかるとのこと
それでも病院の儲けはほぼゼロとも聞いてる 厳しいね
24: 2023/02/18(土)14:49 ID:L0E9+bvn(1/2) AAS
そうなのか。
1千万か… 効果もどのくらいかわからないしな…
良くなるためなら何でもしたいと思ったけど、なかなか難しいな
そもそも患者数が少ないから口コミとかも見つけにくいし
25: 2023/02/18(土)23:21 ID:L0E9+bvn(2/2) AAS
治験の情報はどこで手に入れてますか？
26(1): 2023/02/19(日)22:56 ID:72jo+vli(1) AAS
例えばグーグルでmultiple system atrophyをニュース検索すると
注目すべき新薬の情報が出てくる
他には個人ブログで発信してくれる人を追いかけたり
あと意外かもしれないがこのスレは国内有数レベルで情報が集まる場だったりする
27(1): 2023/02/19(日)23:47 ID:4kbacbcF(1) AAS
>>26
最近は書き込みも少なくてさびしい限り。
うちは一応この病気では名がある先生のとこに通っているのだが、もう高齢で研究はしてない感じ。論文も10年生近く発表してないし。特に何の進展もなく薬もらうために通院してるだけ。治る治療もないから仕方ないか。
もっと新進気鋭の先生のとこに通えたら治験とかあったら勧めてくれそうな気がしてならない。
まあでも地味な病気だから、新進気鋭の先生なんていないのかな。
28: 2023/02/20(月)00:07 ID:UN17iWrW(1) AAS
そうか…皆さんありがとう。
今後少しでも良い情報が出ますように。
29: 2023/02/20(月)03:57 ID:aVSesDkc(1) AAS
>>27
最近の5chは規制がエグいから書き込みできない人が多いんだと思う
自分なんかはもうURLが貼れなくなってる
30: 2023/02/21(火)07:51 ID:6NYG9gl4(1) AAS
症状もつらいけど、精神的につらすぎる。どうしても悪いことばかり考えてしまう。
31: 2023/02/25(土)05:37 ID:iKz8O8Qx(1) AAS
わかる
32: 2023/02/25(土)08:30 ID:fBJ6v2wn(1) AAS
多系統萎縮症専門の先生が言っていた。
治験第2相まではたくさん行われている。
でも、そこで有効性が出てこないので次がない。
33(1): 2023/02/25(土)22:31 ID:VTcplHiv(1) AAS
早く薬ができてほしいな。
皆さんは自分で何か漢方とかサプリとか飲んでますか？
34: 2023/02/26(日)00:30 ID:jdLic4eC(1) AAS
anle138bとか、ath434とか、早く頑張ってほしいなあ。
ルンドベックもどうだったのだろう。
35: 2023/02/26(日)20:13 ID:F75nYV8q(1) AAS
>>33
コエンザイムQ10に整腸剤、
あとはポリフェノールのサプリなど
とりあえず副作用がないものを
36: 2023/02/27(月)00:21 ID:eb1mpU1w(1) AAS
ありがとうございます。
コエンザイム買ってみようと思います。
賢者の快眠も気になってます。
37: 2023/03/03(金)22:40 ID:1aIZO5BY(1) AAS
ロバチレリンまだかな
38: 2023/03/05(日)11:57 ID:0bvjyjgI(1) AAS
セレジストが2000年に発売になって以降
ほぼ四半世紀経ってひとつも新薬が出てないもんな
栄養とリハビリくらいしか抵抗の手段がない
39: 2023/03/06(月)22:46 ID:M45NBzwv(1) AAS
血圧低下はどうにかならないかな
ひどい時は車椅子に座ってトイレに行っただけで失神してしまう
普通にご飯食べながらテレビ番組を観ることもできる日があるんだけど
40: 2023/03/07(火)14:46 ID:sgxp+X3S(1) AAS
トイレ行く時だけでも着圧ソックスはいておくと多少マシかも
なんせ排便時っていうのは危険だわね
健康な人でも血圧変動で命を落としたりするもんな
41: 2023/03/07(火)23:24 ID:dz12r0I6(1) AAS
血圧低いときは、塩味の煎餅とか昆布茶とか飲んで少しでも上げようとしてるよ。
42: 2023/03/10(金)23:53 ID:jNH51xfa(1) AAS
インヒビカセのIkT-148009、何とかチロシンキナーゼ阻害剤、治験再開するみたい。期待しているよ。
43: 2023/03/11(土)03:06 ID:PxQq9jsJ(1/2) AAS
チロシンキナーゼ阻害剤と言えばニロチニブはどうなったんだろ
44: 2023/03/11(土)14:11 ID:dPnTeXjX(1/2) AAS
どうやらニロチニブはうまくいかなかったみたいね
45: 2023/03/11(土)14:12 ID:dPnTeXjX(2/2) AAS
頼むよ、研究者や製薬会社の方たち…
46: 2023/03/11(土)21:30 ID:PxQq9jsJ(2/2) AAS
この数年どこもコロナコロナで
まともな情報が回ってこなかったもんね
47: 2023/03/15(水)19:26 ID:cIdGzmAZ(1/3) AAS
チロシンキナーゼ阻害剤って既存のやついくつかあるけど、どれか効かないものかね。ボスチニブはalsに効果あるとかで治験するみたいだけど。
48: 2023/03/15(水)21:52 ID:cIdGzmAZ(2/3) AAS
UB312も気になるけど、まだ時間がかかるかな。外部ﾘﾝｸ:www.alzforum.org
ルンドベック、コエンザイムの結果、早く出ないかな。
外国の治験でも、予想以上に効果が出て早く薬になればいいのに。
49: 2023/03/15(水)23:53 ID:cIdGzmAZ(3/3) AAS
トレハロース摂取してる方いる？
ルミンaって何に効くのだろうか。
50: 2023/03/22(水)11:34 ID:59wECefx(1) AAS
親がもう今にも死にそう
死力を尽くしたつもりだが
何もできなかったなぁ…
51: 2023/03/22(水)21:59 ID:aL+b94wt(1) AAS
なぜこんな病気になってしまうんだろ
治療方法がないなんて
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