【MCNS】ネフローゼ症候群【指定難病222】 (79レス)
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58: 2023/08/22(火)23:28 ID:FyaeBZiq(1) AAS
どうでもいい
59: 2023/09/08(金)02:48 ID:Iv8jR5pm(1) AAS
2021年末、微小変化型で3週間入院。2022年度は毎月1日の通院。今年6月最後の通院終わり。その後、再発はなく順調。
( ・ิω・ิ)
60: 2023/10/01(日)08:02 ID:Rcd4NgYs(1) AAS
最近高齢の父がネフローゼ診断され
緊急入院になりました。
これからこちらでもお世話になります。
蛋白が通常の百倍くらい検出されて
明後日に腎生検、そしてステロイド治療になります。
予後は分かりませんが高齢のこともあり、あまり良くない気がします。
一ヶ月の間に足腰が更に弱ったり運動も面会もできないので
先生は退院時は今よりもだいぶ衰える可能性が高いと言ってました
そうなると寝たきりが視野に入ってきます。
今後、現在はなんとも言えないけど人工透析の可能性もあると言われました。
省3
61: 2023/10/13(金)04:55 ID:Otc9lGDj(1) AAS
こないだな、あんたんちの近く通ったとこやわ
62: 2023/10/24(火)22:05 ID:104IZPe0(1) AAS
ネフローゼになったから転職しましたって人いるのかな
僕は3交代勤務の肉体労働だけれども体に悪いよなあと思いつつ勤めている
とはいえ肉体疲労より対人ストレスがある仕事のほうが再発しそうな気はする
福祉の仕事してた時はすぐ再発した
63: 01/06(土)22:37 ID:yZbfVO5u(1) AAS
画像リンク[jpg]:i.imgur.com
64: 03/12(火)20:49 ID:EsFhix58(1) AAS
寒暖差でおかしくなる
65: 05/09(木)23:20 ID:HMYU2WlX(1) AAS
これネフにも効果あるかな
外部リンク:natgeo.nikkeibp.co.jp
66(1): 05/10(金)12:32 ID:JfisC8Rj(1) AAS
退院から2年5ヶ月目でいまだ再発はありません。このまま何事もなければよいが……
( ・ิω・ิ)
67(1): 05/10(金)19:20 ID:2JX896FR(1) AAS
>>66
おおおめでとうございます
自分は退院から1年半
プレドニンの処方がなくなって8ヶ月再発なく働いてます
因みに特に食事も制限しなくていいと言われたので塩分制限とかもしてませんw
68: 05/11(土)09:32 ID:G6Hz1se8(1) AAS
>>67
ありがとうございます。
そうですか。プレドニン飲まなくて済んでるんですね。それは良かったです。トイレでの尿の状態とか浮腫は出てませんか?
塩分は自分もあまり気にしていなくてカップ麺やらラーメン屋によく行ってますw。
ストレスのが危険かも知れませんね。
お互い再発なく無事に過ごしましょう。でわ。
( ・ิω・ิ)ノ
69: 05/19(日)20:50 ID:g9MmbFlX(1) AAS
退院から4ヶ月、プレドニン12.5mgまで減りました。毎日のようにラーメン食べてますが再発せず。でも顔面ぽっちゃり。
入院する前はアルブミンが0.9とかなり低かったけど今は正常値。
尿蛋白も正常値。
70: 05/20(月)18:00 ID:squi1fMg(1) AAS
こんばんは。10年前にリツキサン打ってその後再発してなかったんだけど 久しぶりに+100出た
その間、病院とかも全然かかってなくて 正直少しパニックになってる。
まず、何をやっていいか分からん。
かかりつけだった病院に戻らなきゃいけないのは理解してるんだが 遠いし医師とそこまで仲が
良かったわけじゃないから心配になってる
リツキサンを打ちたいのだが、再発者の扱いってどうなるんだ?
病院行く→再発したからすぐ打ちましょうねってならないよな。。
病院行く→話聞く 再検査→病院行く→入院(?)の説明→病院行く 入院?
未だに日帰り措置ってやってないんかな。。。
関東でリツキサン打ってる病院増えた?保険適応だといくらだ?
省1
71: 05/20(月)18:11 ID:KzxjU1ai(1) AAS
シクロスさんか
もうとにかく一刻も早く腎臓内科いこうよ
近くの透析してる病院でいいじゃん
72: 05/20(月)18:35 ID:6twfODr6(1) AAS
シクロスさんじゃないほうのスレです(笑)
透析病院って行ったら何かあるの?
73: 05/20(月)19:03 ID:FkqbGaMm(1/2) AAS
不安過ぎる。。
皆さん就労安定してるんだろうか?
74: 05/20(月)20:35 ID:FkqbGaMm(2/2) AAS
関東でリツキサン日帰りで打てるとこないですか?医療費不安過ぎる!
75(2): 05/20(月)20:54 ID:l0pbw/PM(1) AAS
高額医療費ってその人の収入にもよるけど上限があって一定額以上はかからないよ。
自分の場合はネフローゼで1ヶ月半入院して医療費150万くらい掛かったけど支払ったの総額10万円くらいだった。
76(1): 05/20(月)21:06 ID:LUNNoac7(1) AAS
高額医療費制度、中途半端に一番上の枠にギリギリあたる層が一番きつい
生活楽なわけでもないのに払う額高すぎて
77: 05/21(火)00:27 ID:SOkk0IDp(1) AAS
>>76
ほとんど無職だから平気です(笑)
>>75
リツキサンやるとしたら入院4回で、医療費が最低×4 40万になる可能性あるんだよね?流石にやばい。。。
私は事情があって大部屋が使えないから 個室代も合わせたら50万とか?払えない😂
78(1): 05/26(日)19:29 ID:5xxMFfBM(1) AAS
リツキシマブを8回以上打った人いる?あの書き方だと、ワンクールの最大が8回なのか 生涯8回か分からないんだよね
79: 10/06(日)15:08 ID:Pmwq+6zg(1) AAS
>>78
悪化した時に打ってたけど、浮腫で効きが悪いからって、状態が良い時に打つように変わった。9回やってる。
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