IgA腎症 Part.5 (238ﾚｽ)
上下前次1-新
1: 2022/10/14(金)15:16 ID:ZYTuyDtp(1) AAS
語り合いましょう
※ IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
外部ﾘﾝｸ[htm]:www.nanbyou.or.jp
>>980 を踏んだ人がスレを立ててください。
※前スレ
iga腎症
2chｽﾚ:nanbyou
iga腎症 Part.2
省5
112(1): 2023/09/11(月)19:13 ID:8Gd3soly(1) AAS
塩分とかタンパクとか制限しても意味ないよな
原因は免疫異常なんだから
113: 2023/09/11(月)19:17 ID:h8UKoAvU(1) AAS
eGFRが60未満なら、腎臓病としての減塩減タンパクはするにこしたことないんじゃないの
114: 2023/09/11(月)20:20 ID:L+HBwf0/(1) AAS
>>112
治療方法ないからって意味ではそれは正しい
みんな病気を治すためじゃなく腎臓に負担をかけないで透析への時間稼ぎって意味でやっている
115(1): 2023/09/11(月)22:11 ID:mGt+otKa(1) AAS
パルス通院でしてるよ
入院のほうが色々数値とか気にしてもらえるからいいなと思うけど会社休んだりしなくていいし楽なので助かる
116: 2023/09/11(月)23:05 ID:irYVXpn1(2/2) AAS
>>111
>>115
入院って選択肢すらなかったから不安だったけど、ありなんだね
ありがとう
117: 2023/09/12(火)15:54 ID:1DZ4XEC+(1) AAS
近所の内科医で診てもらったらやっぱりコロナ後尿蛋白再発
大学病院での検査は4か月先なんだけど
このまま放置したらどうなる？
医者からは必要なら紹介状書くからすぐ行け言われた
118: 2023/09/12(火)20:11 ID:+XkQgptU(1) AAS
行けるなら、すぐ行け
ウチもコロナ後に再燃してパルス予定
119(1): 2023/09/13(水)00:15 ID:pjuHIAZO(1) AAS
必要かどうかは医者しかわからんでしょ
俺ならヤブみたいこと言うなって怒るわ
120: 2023/09/13(水)16:02 ID:5GGi3I1s(1) AAS
必要もなにも大至急案件でしょ…
X見ると皆さんコロナ後の数値が悪くなってるので俺も心配
121: 2023/09/13(水)19:47 ID:h6uNDwaa(1) AAS
>>119
クレーマー老害はコロナで死ね
122: 2023/09/15(金)12:41 ID:P7jsDbAo(1) AAS
昨年り患、その後もクレ0.85前後で維持してたけど、今月急激に悪化しクレ3.1に
Twitterや少し前のカキコ通り、時間差で急速に進行するね、、、
123: 2023/09/17(日)21:38 ID:YQX7W2fH(1) AAS
7月中旬に感染して軽症だったけど8月の検査でクレアチニンが5まで上がってたので即入院
今カテーテル挿入して様子見てる
124: 2023/09/17(日)22:41 ID:tzmTC3Lr(1) AAS
何なんですかこの怖すぎる報告の数々は
125: 2023/09/18(月)09:43 ID:4cXhgiEU(1/2) AAS
2回コロったけど足に紫斑ができるようになった
126: 2023/09/18(月)09:56 ID:LTC06XRn(1) AAS
自分は数年間、クレ1.1ぐらいだったけど、ここ最近半年ぐらいはクレ1.2ぐらいになってきた。
ちなみに半年ぐらい前にコロナ感染したけど、やはりコロナの影響なのだろうか・・
127: 2023/09/18(月)12:15 ID:4cXhgiEU(2/2) AAS
主治医に聞いたけど、コロナは陰性後も血管に居座るから軽度の腎臓病の人も3年を目処に透析になる可能性があるという海外の研究があるそうな
128: 2023/09/18(月)12:29 ID:pZAJQigg(1) AAS
>>0125
ワクチン後に紫斑でてきたのはヤバいですよ
腎臓以外の全身の血管炎を起こして、これ腎限局性から全身性の血管炎になるので、
きちんと皮膚科か腎臓内科で念のために受診しておかれるのが無難ですよ
129: 2023/09/18(月)21:20 ID:G4/jTGIr(1) AAS
ワクチン怖いですね
130(1): 2023/09/18(月)21:48 ID:VSoNiQ+r(1) AAS
コロナ感染後ってそんなにヤバイの？
ここ読んでたら暗くなったよ
131: 2023/09/18(月)22:44 ID:29hBZBva(1) AAS
ワクチンを打たなければ大丈夫だよ
132: 2023/09/18(月)23:02 ID:+6bN8rUT(1) AAS
もう3回うっちゃったよ
133: 2023/09/19(火)00:16 ID:0GUHwPcp(1) AAS
多分かかっても大丈夫な人はここ来てないでしょ
134: 2023/09/19(火)11:40 ID:d0LWkNvt(1) AAS
>>130
コロナ後の腎機能低下は初期の頃から言われてたし、最近は糖尿病と甲状腺疾患併発してる人も多いからやっぱ免疫がやられるみたい
135(2): 2023/09/19(火)19:01 ID:T+wWUqF6(1) AAS
117でコロナ後に尿蛋白出た書き込みをした者なんだけど
尿蛋白マイナスになってたわ
クレアチニンさほど変化なし
コロナから回復すればおさまる例もあるってことで2週間は様子見た方がいいかも
136: 2023/09/19(火)20:47 ID:WPoxkjCT(1) AAS
まぁ下手すりゃ人工心肺付けるような事態になる状態だったし、インフルやただの高熱ですらアウトと言われるくらい脆い病気だからな
ようは高熱出たらアウト
137: 2023/09/19(火)21:06 ID:yOnylaG+(1) AAS
ワクチンを打ってなければ治る
138: 2023/09/19(火)23:02 ID:XOqHjC+O(1) AAS
>>135
よかった！
まぁ体調崩してるとタンパクは出るものだからね。
139: 2023/09/19(火)23:34 ID:TODw2s5O(1) AAS
>>135
ほんとによかったねえ
140: 2023/09/20(水)00:56 ID:j4jFwqJY(1) AAS
8月末にコロナなってラゲブリオも服用
明日定期検診だよビクビク
141: 2023/09/26(火)10:23 ID:C+ExL30c(1/2) AAS
糸球体腎炎の疑いでIga高いって言われて
腎生検で入院してたんだけど
退院後の休職期間中何もやる事なくて辛い・・・
力仕事出来ないから仕事も休まないといけないし
検査結果出るのが10月だからかなりドキドキしてる
142(1): 2023/09/26(火)19:09 ID:TU5QzeKm(1) AAS
おちんちんさわってもらった？
143: 2023/09/26(火)23:28 ID:C+ExL30c(2/2) AAS
>>142
治療に必要な事だから触ってはいるだろうけど
そんな事考える余裕なかった。
144: 2023/09/27(水)01:28 ID:orri1QBN(1) AAS
もう数年前になるが扁摘の時は夢精したしパルスの時はうんこ漏らしたぞ。
145(1): 2023/09/27(水)11:26 ID:JYnRNKSI(1) AAS
夢精はわからないけど
オムツを数日間つけたままトイレに行けない状態だったら
便は皆普通に出すと思うよ。
146: 2023/09/27(水)16:52 ID:ZqvJOmNj(1) AAS
ナースが抜いてくれるよ
147: 2023/09/27(水)18:19 ID:MBSiAvT5(1) AAS
腎生検の後は24時間ほど絶対安静で導尿カテーテル付けられたし、扁桃腺切除の手術の時も全身麻酔で導尿カテーテルを付けられたな。
ちなみにステロイドパルスで40日間ほど入院した時は、一度も射精しなかったw
148: 2023/09/27(水)20:00 ID:Iu4hmtH2(1) AAS
プレドニン出荷制限かかったらしいね
149: 2023/09/27(水)20:03 ID:RC7+nevF(1) AAS
尿カテーテルはしなかったなぁ
やりたくなければ、し尿瓶でやれる練習しといてね～であっけなく要求は通ったわ
150: 2023/09/27(水)21:25 ID:8MMFFler(1) AAS
むしろカテーテル留置はダメって言われたが
尿瓶かそのつどカテーテルを刺す
151(1): 2023/09/29(金)23:07 ID:eJvz0ifl(1) AAS
>>145
パルスの時暇すぎてゲームやってる時便意がやばくてさ。キリいいところまでやってて急いでトイレ行ったんだが目の前で漏らしたってだけだ😂
152(1): 2023/09/30(土)07:08 ID:6WIJMCEb(1) AAS
>>151
パルスで入院する時もオムツするのかと思った
自分まだ検査結果出てないけど、
もし長期入院になったら色々不安だなぁ…
153: 2023/09/30(土)07:44 ID:KogXuDGT(1) AAS
>>152
外来でもできなかったっけ？
154: 2023/09/30(土)15:39 ID:ul9Vspim(1) AAS
自分は1回目のステロイドパルスは1ヶ月ほどの入院でやってもらったけど、もし今後なんらかの状況悪化などで2回目のステロイドパルスが必要になった場合は仕事を極力休みたくないし外来（通い）で頼みたいと思っている
155: 2023/09/30(土)16:04 ID:9IAf7Wiu(1) AAS
外来で出来るよ
自分は午前パルスやって午後から出勤してた
156: 2023/10/01(日)00:00 ID:SmEAsdGN(1) AAS
ずっと尿潜血が続いてて、生検の結果IgA腎症の診断を受けたんですけど、尿潜血のみで尿蛋白も治療するほど出てないし、今の数値なら経過観察と言われました。
蛋白出てきたり腎機能が悪くなったら、薬とかの治療をすると言われたんですが、そんなもんですか。
既に尿潜血は出てるし、せっかく早期発見したのに悪くなってからの治療っていうのがどうも腑に落ちなくて。
診断受けてるのに、何もしないのは不安ですが、そういうものですか。
157(1): 2023/10/01(日)07:22 ID:DAz7nKBi(1) AAS
担当医がそう言っているのなら経過観察で大丈夫ではないかと個人的には思いますね。
「腎機能が悪化していく主なる要因はタンパク漏れによるもの」だそうで、潜血のみ（タンパク漏れナシ）なら腎機能はそれほど早く悪化していかないと思うので。
ちなみに自分が分かりやすいと思い参照にしている公立能登総合病院の慢性腎炎解説ホームページ
外部ﾘﾝｸ:www.noto-hospital.nanao.ishikawa.jp
158: 2023/10/02(月)02:00 ID:R4TGSXfw(1) AAS
>>157
ありがとうございます
サイトくまなく熟読しました！
言及されておりましたね
少し安心しました
今後の出産とか含めて、色々と考えるきっかけにもなりましたので、改めて主治医にも思いを伝えて方針決めていけたらいいなと思いました
159: 2023/10/02(月)17:31 ID:+ReBj5IV(1) AAS
治療法なんてないからどうしようもないんだよ
160: 2023/11/22(水)14:15 ID:x0HCtJ46(1) AAS
特定疾患じゃないって治療費どのくらいかかるん
161: 2023/12/02(土)11:16 ID:l2CXQZAl(1) AAS
退院後の生活が不安 まず特定疾患の申請して障害年金申請してそれから会社に言えばいいのかな 今年中に終わらんなこれは
162: 2023/12/20(水)19:58 ID:dMBjK8HJ(1) AAS
障害年金って即透析コースなの？
163: 2023/12/25(月)18:36 ID:eq29ZArs(1) AAS
何をしても必ず最後は死んで終わってしまう
164: 2023/12/25(月)21:37 ID:SFavWgo8(1) AAS
だからこそ生きてるうちに何をするかが大事
165: 01/06(土)22:19 ID:yZbfVO5u(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
166: 01/13(土)18:21 ID:mebsbl67(1) AAS
来月生検で3月確定だけどIgaの可能性が高いといわれてる
花粉症で微熱や喉の炎症が起きるタイプなんだが扁摘は花粉の飛ぶ前、もしくはおさまってからやったほうがいいのだろうか
167: 01/13(土)20:42 ID:zLSuwGYr(1) AAS
なんにせよさっさと扁摘できて良かった、と思っているよ
168(3): 02/23(金)11:51 ID:9zphk8cI(1) AAS
扁桃腺手術終わって２週間経ったけど味覚が戻らない 来週からステロイドやります 先が長いなー
169: 02/23(金)12:25 ID:eJk6VY9O(1) AAS
>>168
最善手をうっていってるんじゃん、いいよいいよ
気長に付き合っていきましょう
我々が生きてるうちに解明されるといいなあ
170: 02/23(金)12:55 ID:DDDTSK1L(1) AAS
>>168
味覚障害の原因は手術って言われた？
去年7月に扁摘してからずっと味覚おかしいんだけど、手術直後に全然食べなくて栄養状態が悪かったせいって言われてるので他の人はどうなのか気になって
171(1): 02/23(金)18:31 ID:9fXtHgNg(1) AAS
調べたら扁摘で味覚障害になっても10日程度で治るみたい
それ以降は耳鼻咽喉科に相談ってなってるけどそんなに長引くの怖いな
亜鉛とかはどうなんだろう
172: 02/23(金)19:31 ID:/FDyN2b3(1) AAS
ステロイドパルスで一時的に味覚障害になったけど扁摘で味覚障害にはならなかったな
173(1): 02/23(金)20:13 ID:hBa+HtR9(1) AAS
>>168です。手術後に舌の痺れや口内炎が何個もできてそのせいもあるかも 塩味と酸味はわかるけど甘味がしない 喉通る時にザラついてキツい 亜鉛とビタミンB12は処方されたけどなかなか戻らないな 栄養状態にもよるんだね ここ半年で急に痩せたからそのせいかも
174: 02/24(土)00:22 ID:p+q8TkUg(1) AAS
>>171
大体の人は一時的なものですぐ治るけど、中には1年位長期化する人もいるって言われた
亜鉛もずっと処方されてるけどそこまで効いてる感じはないな
>>173
甘味ないのわかる
やっぱり栄養状態悪いとなりやすいのかな
175: 02/24(土)13:03 ID:ozG6jgRK(1) AAS
まぁえぐられた穴が塞がるまでは何とも言えなさそう
176: 02/25(日)12:31 ID:F62KJQ7q(1) AAS
7回目のコロナ感染
ANCAも陽性で肺からも出血してて、余命半年の宣告
177: 03/04(月)11:41 ID:a3EKjZ9h(1) AAS
もうすぐ定期検診なんだけど、すでに4回罹ったから検査結果聞くの怖すぎる
5層マスクでできるだけ隙間無くしてるし、手洗いうがい鼻うがいも徹底してるけど感染力が強すぎてどうにもならん
178(1): 03/04(月)20:41 ID:YSZJu+3A(1) AAS
4回は凄いな
家族レベルの近い人物に何人もノーガードマンがいる感じか
179: 03/05(火)11:21 ID:+2M6CyjK(1) AAS
>>178
自分の周辺の人はわりと気を付けてる方だと思うし、これまでの感染でも全く心当たりがない
ただ、これだけ電車とかにノーマスクが増えたらどれだけ防御しても無理だ
180: 03/11(月)11:54 ID:rQ9O6STn(1) AAS
今年2回目のコロナ陽性…
我が腎臓よ、持ちこたえておくれ
181: 03/13(水)16:16 ID:R8sT4Efw(1/3) AAS
扁桃腺摘出したときの抜糸が一箇所残っててなかなか取れない 2ヶ月経ったのに 医者はそのうちって言うけどいつなのよ! ご飯美味しく食べれない
182: 03/13(水)18:13 ID:y0I+nFMN(1) AAS
こっちは扁摘で薬疹出まくりで外歩けない
扁摘は痛みだけなら耐えられるのになあ
183(1): 03/13(水)18:57 ID:ZASskq68(1/2) AAS
おー
俺も扁摘で絶賛入院中だわ
明日退院だけどね
痛みは1日目とほぼかわらん…
つーか縫合なんてあるんやね
184(1): 03/13(水)19:22 ID:R8sT4Efw(2/3) AAS
>>183
扁摘で2回目ってあるの?何年で?お大事にしてくださいね
抜糸というか溶ける糸が全然溶けないんだよね 先生がハサミで取ってくれたのと勝手にポロッと取れたのもあったけど残りもう一個がガッチリくっついてる感じ
185(1): 03/13(水)19:33 ID:ZASskq68(2/2) AAS
>>184
2回は無いでしょw
今6日目で初日と痛みがかわらんってことだよ
今の糸は溶けるヤツだよね
つーか縫合するなんて初耳だったから
186: 03/13(水)19:58 ID:R8sT4Efw(3/3) AAS
>>185
ごめんなさい 読み間違ったｗ
初日キツかったから焦っちゃった
腎生検の夜の固定よりはまだ動けるだけ良かったけど
187: 03/17(日)22:06 ID:NTyLvM2/(1) AAS
腎生検で入院中、生検前日に病棟クラスターに巻きこまれてコロナ陽性
隔離中に急性腎不全に移行してクレ7.5まで上昇、生検なしで陰性後即シャント手術
まじでJN.1の感染力ハンパない…
188(1): 03/21(木)01:05 ID:eSBYdnNQ(1) AAS
すごく疲れやすくて常に疲労感があって、休みになるとちょっと起きてもすぐ疲れてよく寝ています
この病気の診断を受けたので、いままでの疲労感はこの病気も関係していたのかと思っているのですが、扁桃腺摘出したりステロイド治療したら、この疲労感も改善されるのでしょうか
189: 03/21(木)05:37 ID:EIuGBS7r(1) AAS
>>188
ステロイドパルス療法中です
パルス中は又別に副作用が出て不眠とムーンフェイスとイライラがひどいです 体調は安定してくるけど 貧血や腎臓の数値は摘出後は少し改善してきて動けるようになった
ステロイド治療中はちょっと別な感じで厄介かも 慣れるけど
190(1): 03/25(月)12:06 ID:Hmyer9iK(1) AAS
腎生検でコロナクラスター被弾
↓
扁摘でインフルエンザBクラスター被弾
↓
パルス1クール目でコロナクラスター被弾
↓
パルス2クール目でコロナクラスター被弾
看護師もマスクしないし面会者もノーマスクで咳しまくってるから防ぎようがない
かといって町で唯一の病院だから転院できないしお先真っ暗
191(1): 03/25(月)12:09 ID:oVO+EzUp(1) AAS
>>190
え？
コロナ後に医療現場でマスクしてない所なんてあるの？
192: 03/27(水)13:14 ID:YyR6mRDb(1) AAS
今ニュースの紅麹って特に腎障害を起こすらしくて、本当に他人事と思えないな
193: 03/28(木)14:59 ID:UBh/yBMp(1) AAS
>>191
5類になってからほとんどの病院で感染対策緩和されてる
看護師もコロナ隠して出勤してるし、ノーマスクで咳するから終わってる
194: 03/29(金)21:19 ID:CAovmYKq(1) AAS
私が行ってる病院は未だに入院患者への面会制限してるわ
職員がノーマスクなら発熱で来た来院患者もしなくていいのよね？
そりゃ感染するわなぁ
195: 04/03(水)00:26 ID:osCHIHHW(1) AAS
寛解してても妊娠したらハイリスク妊婦扱いなんだよね？
総合病院じゃなくて近くのクリニックで産みたかったのに
196: 04/07(日)12:33 ID:R+2NSx9M(1) AAS
これになって扁桃腺炎摘出したけど腎臓良くはならない 維持してるだけ 喉の違和感と味覚障害は3ヶ月経ったけど治らない
197: 04/21(日)20:51 ID:SmKe0onx(1) AAS
20年前に住人だった方々は寛解して元気に過ごしているのかな(´・ω・｀)
198: 04/25(木)08:01 ID:cjQ9Ucf+(1) AAS
20年前もたまに来てたよ。クレアチニンはこの30年1.3前後で変わらず。血圧は遂に190まで逝ったけど(降圧剤サボると)。当時は柴令湯と降圧剤処方されてたけど。今は降圧剤だけだな。
199: 04/25(木)09:16 ID:h2RTnoFq(1) AAS
お亡くなりになっている人も…。
200: 04/25(木)15:37 ID:Rs5WJ8iL(1) AAS
寛解しなくても進行が緩くて透析を遅らせることが可能って人は結構いると思う
自分が発病から20年経ってるけど最近は潜血蛋白より尿酸値のほうが気になりだした
この病気は数年に一度熱が出た時に濃い尿が出て実感する程度で定期検査では蛋白潜血とも+前後行ったり来たり
201: 04/25(木)22:07 ID:SmJuUaaq(1) AAS
コロナをきっかけに透析になった人は多いと思う
俺もコロナに9回なったけど、透析の他血管炎、一型糖尿病、狭心症を併発して余命宣告されてる
202: [!donguri] 05/04(土)08:50 ID:DIXWzMao(1/2) AAS
テストテスト
203: 警備員[Lv.2][新芽] 05/04(土)09:16 ID:DIXWzMao(2/2) AAS
あ、間違った…
204(2): 05/04(土)18:36 ID:QuJ7bb0+(1) AAS
ここにスレがあったのですね
先日私もIgA腎症の疑いありと診断を下されました
GWギリギリだったので血液検査もやってもらったのですが結果が分かるのはかなり先です
悪いことばかり考えて辛いです
205: 05/05(日)19:47 ID:/E5ztxEb(1) AAS
>>204
自分は腎生検やってから結果出るまで3週間くらいかかったけどドキドキだった 結構時間かかるもんだよな
206: 05/05(日)20:13 ID:OdAIAJSF(1) AAS
大学病院で検査して速報で圧迫止血してる間に何か回答を貰った記憶があるけど
あれは細胞が上手く取れたかどうかだったのかな
結果的に右側の腎臓しか針を刺してないわ
207: 05/06(月)01:44 ID:eEXR61j3(1) AAS
>>204
腎生検しないと病名つかないでしょ
健診で尿検査、血液検査→潜血＋蛋白→徐々に数値が悪化→腎生検→iga腎症→扁桃摘出 ステロイドパルス
俺の流れ的にはこんな感じだったけど皆も同じ感じじゃないの？
208: 05/08(水)08:15 ID:Ig6DPTfw(1) AAS
フォシーガに続いてくれるといいなあ
「やせ薬」の思わぬ効果が続々、心臓や腎臓、不妊や依存症にも
2型糖尿病の治療薬であるオゼンピック（セマグルチドの商品名のひとつ）を使用する患者たちには、炎症の改善など、さまざまな健康効果が見られている。
外部ﾘﾝｸ:natgeo.nikkeibp.co.jp
209: 05/08(水)18:12 ID:XYEU6mMV(1) AAS
単に肥満より痩せのほうが体に負担が少ないってだけのような気もする
やせ薬でまったく痩せなくてもその効果が出てるのなら嬉しい
210: 05/17(金)12:03 ID:gtXozVxc(1) AAS
特定疾患の申請通って退院後初めての外来受診したけど、会計で「耳鼻科はIga腎症と関係ない」って突っぱねられて、医者に聞けばすぐわかるのに頑張っちゃう会計の人のせいで時間食った 腎臓内科だったら他にも同じ患者いそうなのに
211: 05/17(金)21:44 ID:SVE33pZN(1) AAS
逆に耳鼻科で受けるbスポットや扁桃摘出に使えた人っているのかな
212: 05/17(金)23:26 ID:9ioydpEg(1) AAS
IgA腎症の治療の為に扁桃摘出してんだから当然適応されるでしょ
213: 05/18(土)02:44 ID:N360kYWS(1) AAS
特定疾患って難病のこと？
扁桃摘出もその後の味覚障害の治療も全部適用されてるよ
214: 05/18(土)06:34 ID:MyrEjGdV(1/2) AAS
特定疾患が通る状態まで摘出しないで様子見してたのか
なるべく早期にパルスまでやった方が良いらしいよ
215: 05/18(土)14:31 ID:kVBMAZ+A(1) AAS
腎臓内科で扁桃摘出言われて同じ病院の耳鼻科でやった 今はステロイドの治療中で、腎臓と一緒に毎回耳鼻科でも診てもらってんのに関係ないわけないよね
病名確定したとこで申請して、受給者証来るまで4ヶ月かかった 今治療費の差額の還付請求してるとこ 更に3ヶ月かかるらしい 長い・・
216: 05/18(土)18:18 ID:MyrEjGdV(2/2) AAS
科ごとなのか施設ごとなのかわからないけど特定疾患が使える所と使えない所があった気がする
これを使うには施設のほうも何か申請が必用らしくてやってないところは使えない
昔は使える病院と薬局リストが送ってきて証明書にこちらが希望した利用する病院と薬局が印字されていた（そこ以外は使えない）
今は印字されなくてどこの施設でも利用できるらしい（対応している施設のみ）
217: 05/22(水)01:07 ID:7iL+1gDk(1) AAS
扁滴もしてないパルスあ1回のみ
あとはプレドニン一年飲んで治った
218: 06/14(金)14:46 ID:Y9n3xlI2(1) AAS
パルス嫌で扁桃だけ今年の2月に取ったけど4月6月と検査したら結構数値良くなったわ
潜血＋＋＋が＋に蛋白ももう少しで正常値
これが続くといいなー
219(1): 08/05(月)00:25 ID:svmPuW0C(1) AAS
この病気って完治するもんなん？
220: 08/12(月)11:07 ID:ze7A+v1Q(1) AAS
>>219
しない 腎機能が低下しないようにどんだけ保てるか
221: 08/13(火)21:10 ID:CweB2vlJ(1) AAS
寛解の基準ってなんでしょうか。
血液検査の数値や尿検査の数値でこの値がこうなったら寛解したみたいな基準はあるのでしょうか。
Cr
eGFR
この値の結果が基準内に収まったらとか
尿蛋白
尿潜血
この値の結果が(−)になったらとかですか。
それともわかりやすくズバリ血液検査のIg-Aの値が基準内になったらとかですか。
この病気の場合は、血液検査のIg-Aの値は、みなさんやはり高いのでしょうか。
222: 08/13(火)21:29 ID:kNIeHmja(1) AAS
明確な基準は聞いてないから知らないけど、尿蛋白と尿潜血がなくなって、Crの値が落ち着いたところで寛解っぽいといわれたな。
223: 08/13(火)21:34 ID:SYok0M2Q(1/2) AAS
多分だけど炎症が止まれば寛解でしょ
蛋白も潜血も出なくなるから
ただ炎症で駄目になった細胞は戻らないから完治じゃ無いってことだよね？
224: 08/13(火)21:35 ID:SYok0M2Q(2/2) AAS
あと寛解しても風邪引いたりコロナにかかったりしたらまた炎症が再発することもあるみたいだね
225: 08/13(火)22:30 ID:kjcKMp5D(1) AAS
寛解判定貰ったから何かって話じゃなさそうだしね
特定疾患の更新は通らなさそうだし、食生活等の生活内容は継続するだろうし
226: 08/14(水)11:06 ID:xlPlV1FO(1) AAS
海外旅行行くレベルにまで安定しないかな
227(2): 08/14(水)13:19 ID:AR3wUrKG(1) AAS
寛解した人って薬の服用はなくなるの？
根本治療じゃないから服用止めるとまたぶり返しそう
228: 08/14(水)14:07 ID:stnrumYI(1) AAS
>>227
なくならない ずっと飲み続ける 量は減るけど
229(1): 08/17(土)17:21 ID:FwbfmU0B(1) AAS
>>227
自分は14年前に発症して寛解してからずっと薬飲んでないよ
数値も基準値
今は年一の健康診断だけだし通院もしてない
230(1): 08/17(土)19:03 ID:qZi+ILqt(1) AAS
>>229
どんな治療？
扁摘、ステロイドパルスとか？
231: 08/17(土)19:41 ID:UqrSw4X8(1) AAS
>>230
ステロイドパルス
かなり効果があったと聞いてる
食事制限もしていないし正直このままで良いのか若干不安はあるけど
もう少し頻繁に血液検査だけでもした方がいいのかな
232: 08/17(土)20:53 ID:5ywuihw6(1) AAS
若い人なのかな 羨ましい
233: 08/17(土)21:34 ID:rTYZBNpc(1) AAS
治療が上手くいって、そのまま寛解のまま透析も何もせず70.80歳まで行くケースって結構あるのかな？
今は寛解してるけどこれからどうなるか不安
234: 08/17(土)21:46 ID:cjfxpJ30(1) AAS
学生時代からこの病気が発覚して就職はロクにできないし救いがなさすぎて絶望感しかないわ
悪化しないよう日々生きるだけでも制限や危険だらけでキツいのに、悪化しまくらないと障害認定されないっておかしいだろ…
235: 08/18(日)09:11 ID:lqDixnf+(1) AAS
寛解しても投薬続くなら寛解宣言されずに難病指定続けてもらったほうがお財布には良いね
236: 警備員[Lv.4][芽] 08/18(日)20:17 ID:o6iSL67g(1) AAS
先月末、コロナになってしまった。
３日寝込む程度で後遺症もないけど、次回の定期検診が怖い。
腎臓の数値が悪化してなければいいけど…。
237: 09/04(水)16:39 ID:En1/JebS(1/2) AAS
iga腎症が動物実験で腸内環境によって症状が左右するって実証されたらしい。
自分は腸炎かかってから腎症悪化した気がするから、一理あるかも知れん…。
外部ﾘﾝｸ:www.minpo.jp
238: 09/04(水)21:43 ID:En1/JebS(2/2) AAS
一応上げとこう。
自分は病気のストレスで酒ばっか飲んでたけど、結局それで腸内環境悪くなってクレ上がってきたかも知れない…(TдT)
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