重症筋無力症 (45ﾚｽ)
上下前次1-新
1: 2022/07/02(土)22:02 ID:yxygecU5(1) AAS
なかったので
2: 2022/08/13(土)01:55 ID:la6hJ3Xs(1) AAS
なってる人居ますか？
3: 2022/11/17(木)22:44 ID:gc5iF9fx(1) AAS
全身型で2aです。ステロイドはやってません。
4: 2022/11/22(火)23:45 ID:HjxoNAhi(1) AAS
目の片方が生まれつき細くて、逆さまつ毛
筋肉が発達していない感じ
5: 2022/11/24(木)18:51 ID:WBGhmWV3(1) AAS
鍼灸で効果あげてる人いませんか
6: 2022/11/26(土)12:58 ID:FWG5lDB3(1) AAS
【出目金】 ＷＨＯの手先に、死刑判決 【インド】
2chｽﾚ:hosp
BEｱｲｺﾝ:1zseh.png
7(1): 2022/12/01(木)17:47 ID:Siea8Q6Z(1/2) AAS
こんにちは。約3ヶ月以内の入院で5日間の点滴を受けてますが、体調が今回は悪く点滴の間隔を短くする事は可能なのでしょうか。知っている方がいたら教えて下さい。
8: 2022/12/01(木)17:50 ID:Siea8Q6Z(2/2) AAS
間違えました。3ヶ月間隔での入院です
9: 2022/12/09(金)16:55 ID:D1qtYEIg(1) AAS
この病気になると他の理由の手術も簡単にできないんだね…
10年以上経ってるし症状は落ち着いて主治医も許可して紹介状もあるけど、麻酔の問題で手術する病院探しにたらい回し状態…
10(1): 2022/12/10(土)22:13 ID:/eLInJCy(1) AAS
去年、胆嚢摘出術した時に全身麻酔したけど、手術後24時間ICUに入れられた。
覚醒しても麻酔が残っているようで、うとうとすると呼吸出来なくなり、人工呼吸器が装着された。
クリーゼ本当に辛かったよ。
11(1): 2022/12/11(日)19:17 ID:SxY4yUt0(1) AAS
>>10
ありがとう。
そしておつかれさまでした。
そうなんだ…厄介なのはわかってはいたけど、他のことまでそんなに関わってくるなんて思わなかった。
なりたくてなるものじゃないけど、ろくに他の病気や怪我もできないね。
12: 2022/12/15(木)00:35 ID:bsC8/Hfj(1) AAS
>>7
ステロイドパルス グロブリン 新薬の点滴
いろいろ選択肢があるから、効かないなら他のを試すのも有りかもね
先生に聞いてみればいいよ
13: 2022/12/15(木)21:17 ID:CTu+1lZm(1) AAS
>>11
体中の神経回路は繋がってるから、この病気以外にいろんな弊害が出ると思っておいたほうがいいよ。
脱力がキツくて運動不足になり、筋力が落ちてヒザ悪くした（変形性膝関節症）。
左目のまぶたがすぐ落ちるので、右目の視力が急に悪くなった（半年で1.5→0.3）。
自分は総合病院なので、神経内科と消化器内科、眼科などとカルテなどのデータ共有が出来てるようだった。
重症筋無力症での胸腺腫チェックのCTで胆嚢内の石が見つかり、コロナの状況を見つつの手術だった。
あなたの手術が何かは分からないが、無事に万事良くなる事を祈るよ。
14(1): 2023/01/26(木)22:01 ID:v1ItuuL1(1) AAS
余所でやってください
15: 2023/02/23(木)07:20 ID:bpyrvqUD(1) AAS
>>14
なんで？
16: 2023/04/27(木)07:36 ID:HhC9fuEd(1) AAS
前世で何か悪いことでもしたんじゃ？
17: 2023/07/06(木)12:30 ID:jv8kkTLX(1) AAS
年に3回から5回医者に行って1回2000円から3000円くらいなら
医療費助成の更新はしなくてもいいですか？
18: 2023/08/14(月)11:14 ID:44w/my2E(1) AAS
退院して1年、特に悪くなる事もなく
過ごせてきた
まだプレドニン8ミリどこまで減らせるか
19: 2023/08/14(月)15:21 ID:/A/xt2oG(1) AAS
夏祭り行くのに昼と夜の分のメスチノン持ってくの忘れて
筋力にブースト効かなくて久々にいきなり膝下からの力抜けて道端で座り込んでしまった
１時間くらい休んだらなんとか立てて帰れたけど怖かった
20: 2023/09/21(木)09:33 ID:ThcBxicg(1) AAS
バックしまーす
21: 03/11(月)12:09 ID:pkLKdRyB(1) AAS
眼筋型だとクリーゼは、起こしにくいですか？
22: 03/11(月)16:01 ID:shqQjpmc(1) AAS
眼筋型、全身型ってホントに区別あるんだろうか
23(1): 03/13(水)16:57 ID:WH7HzOlL(1) AAS
瞼が無意識に閉じるようになった
１週間くらいで自然と回復した
2年後、腕が上がらなくなって3ヶ月入院
退院して2年弱身体重い
24: 03/13(水)18:19 ID:kGEQ1AAj(1) AAS
>>23
治療してないの？
25(1): 04/22(月)23:44 ID:Ku4BWTVF(1) AAS
3歳で発症、余命宣告されたけど生き延びて完治した
26: 04/24(水)07:42 ID:Uj8CU8Qc(1) AAS
>>25
今いくつなの？
27(1): 05/13(月)20:20 ID:MjA5sCGo(1) AAS
NORIKIYOってラッパーが免疫抑制剤使って下痢でトイレから出られなくなったから、大麻使ってこの病気にも効いて副作用もなかったから自分で栽培して懲役3年くらったんだよな
28(1): 05/15(水)23:29 ID:jBJ4CfAp(1) AAS
>>27
プレドニンとかいうステロイド処方してもらえるんだからそっちでいいのにな
大麻ナンテアホかよ
29(1): 05/24(金)12:04 ID:2nsMatIy(1) AAS
今週初めに3ヶ月に一度の検診行って症状安定してるのでいつもと同じ処方箋貰ったが、
薬局でメスチノンだけ不足していて半分も貰えなかった。
残り分の入荷が1ヶ月くらい掛かると言ってた。
製薬会社の不祥事続きで製薬全般の生産量が落ちているそう。
現状は昼飲み忘れても影響ないレベルなのでとりあえずは困らないが、
ギリで運用している場合は確認した方がいいかも。
30: 05/24(金)17:18 ID:y4ezmh0a(1) AAS
>>29
私も先月メスチノン入荷遅れたわ
今行ってる薬局でこの病気の患者が私だけだから
いつも私専用に毎月薬置いてくれてたのに
｢とりあえず２週間分だけ渡します、あとは絶対に入荷次第すぐ連絡しますから！｣って
そういう事情が有ったんだね
31: 05/29(水)06:46 ID:geASHqjr(1) AAS
>>28
アメリカでは大麻が処方されるらしい
プレドニンも副作用凄いしな
32: 05/29(水)07:12 ID:HT97CDr8(1) AAS
背骨つぶれた
20年以上プレドニン飲んでるからなー
33: !dongri 05/30(木)02:36 ID:6KRhfcPl(1) AAS
!dongri
34(2): 06/03(月)16:37 ID:jpoJos0+(1) AAS
複視しんどい
35(1): 06/04(火)23:44 ID:xYOE1g0m(1) AAS
>>34
どうしようもない時は片目でものを見るしかないと思う
あとはなるべく目を動かさないで頭を動かして見るようにする
36(1): 06/06(木)19:05 ID:LRHvWG/E(1) AAS
>>34
治療うまく行ってないの?
37: 06/07(金)08:48 ID:zXg+GjIe(1) AAS
勝手にプレドニン2,5にしてたら
調子いい
38(1): 06/07(金)09:51 ID:5RlC9+A8(1) AAS
プレドニン増やしたってこと？
39: 06/08(土)15:38 ID:5uQ1caVy(1/2) AAS
>>35
ありがとうございます、慣れるしか無いですよね
40(1): 06/08(土)15:44 ID:5uQ1caVy(2/2) AAS
>>36
ID変わってしまいましたが34です
ステロイドパルスとウィフガートを受けましたが
明確に効いたっていう感覚は無いですね…
41: 06/09(日)17:18 ID:FatE1lSY(1) AAS
>>40
最近は、いろんな薬が出ていようだから相性の良い治療法が見つかると良いですね。
自分は、複視が長引いたので眼精疲労で視力がだいぶ落ちました。
42: 06/13(木)10:48 ID:eRTueZ22(1) AAS
>>38
半分の量に減らした
43: 06/22(土)22:24 ID:yC5UPRom(1) AAS
この病気になってから物覚えが悪くなったような気がするのですが、そんな症状ってあります？
44: 06/23(日)06:46 ID:qhRekJVz(1) AAS
無いと思う
45: 07/13(土)11:24 ID:8d//SvKR(1) AAS
確かに呂律回らないし脳もボーっとしてる感じだな、シクロスポリン飲むと頭良くなる感じする。仕事の成績も80位から45位まで上がって周りから驚かれてる
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