神経線維腫/レックリングハウゼン17 (993ﾚｽ)
上下前次1-新
1: 2022/07/01(金)02:48 ID:E0b1jtxx(1/2) AAS
難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
外部ﾘﾝｸ:www.nanbyou.or.jp
外部ﾘﾝｸ[pdf]:www.nanbyou.or.jp
神経線維腫症１型
外部ﾘﾝｸ[htm]:grj.umin.jp
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
外部ﾘﾝｸ[aspx]:jpma-nanbyou.com
日本レックリングハウゼン病学会
外部ﾘﾝｸ:www.recklinghausen.jp
神経線維腫症の完治へ
省37
867(1): 2023/08/09(水)17:09 ID:YkhaxOp8(1) AAS
>>865
お疲れさん、自分はこの前180個取ったわ。
跡は残りそう、消えるかな。
消えてくれたら来年はワンピースなら水着きれそうなんだけど。
互いに頑張って消して行こうね。
868: 2023/08/10(木)08:19 ID:178g3I+P(1) AAS
>>867
あなたも頑張りましたね
全身麻酔でも、先生の入る人数によっては託さん取れないこともあるし、出来れば全身麻酔は100個は取りたいよね
869: 2023/08/10(木)17:55 ID:rB0vKOIZ(1) AAS
死ねるのはいつかな
870: 2023/08/12(土)07:46 ID:hreXJmsu(1) AAS
非常に残念ですが、あなたの余命は少ししか残されていません
871: 2023/08/12(土)16:17 ID:O2ep/+SL(1) AAS
前身ブヨだらけだし リボ地獄で借金まみれに傷病手当生活
併発のADHDで正社員無理40こえているのでもう未来はない
来世は平凡な人生を歩みたい
872: 2023/08/13(日)11:24 ID:b/x5O7HB(1) AAS
まぁイボイボ星人で歩んでいより
早めに死んだ方がマシ
873: 2023/08/13(日)15:51 ID:gzcyeeu3(1) AAS
健常者で産まれてきても人生ドボンの可哀想なゲスもおる
憐れんであげましょうよヽ(^。^)ノ
874(1): 2023/08/14(月)23:51 ID:f5NDm1sE(1) AAS
ほんとうに毎日に楽しみがない
875: 2023/08/15(火)02:47 ID:HZbYppKb(1) AAS
>>874
引きこもりのニートプー太なの？
仕事に行ってりゃ楽しいことも辛いこともあるでしょ
人生は働けてなんぼよ
876: 2023/08/16(水)07:37 ID:9JYfspeb(1) AAS
誰 も が 目 を 背 け て い く ～ 君 は 珍 妙 で 醜 悪 な ク リ ー チ ャ ー ～
金 輪 際 触 れ た く な い ～ イ ボ ガ エ ル の 生 ま れ 変 わ り ～ ♪
省1
877: 2023/08/16(水)23:20 ID:1K0ILFJa(1) AAS
普通ってなにいうけど頭でかいし歯並び悪いしシミお化けぶつぶつ頭悪い運動音喋り方変
これは普通ではないよ
878: 2023/08/17(木)11:13 ID:aRtoWrRq(1) AAS
たまにようつべやTwitterの動画で、全身イボイボ
の外人を見るけど、あれも同じレックで重症？
日本国内にもああいう方も居るの？
879: 2023/08/18(金)23:02 ID:kdkCr3d0(1/2) AAS
全身イボイボだからってレックとは限らないでしょう
本人に聞いてみないとわかりません
医者も同じでしょう
問診なしに診断はできないでしょう
レックで有名な都内の大学病院に入院中に首とか手首にイボイボがある人を病棟内で見かけたことがあります
だからといってレックの手術で入院しているとは限らないでしょう
どんなんえーと育ちが悪いアホ徳島ドミンげみんの野次エッタヘンド根性で他人を見るのはやめましょう
880: 2023/08/18(金)23:17 ID:kdkCr3d0(2/2) AAS
＞たまにようつべやTwitterの動画で、全身イボイボ
の外人を見るけど、
たまに
ってｗ
たまにでなく
滅多に見んわ＠全身イボイボ
地元では見たことないわ
あえて
レックリングハウゼンと検索しているだろ
30年前の蓮画像でも見てろｗ
881(1): 2023/08/19(土)23:52 ID:zYySV2Jv(1) AAS
878やけど、ワシもレックな(~_~;)
今の所は軽症？なのかもしれないが、日々に緩や
かに進行してるのは自認してるし、年２回の大学病院の定期検査してる。ただただ進行が怖いだけ。あまり勝手な言うなよな？解ったか？
882: 2023/08/20(日)16:37 ID:FpCuz0eW(1/2) AAS
>>881
失礼しました。ごめんなさい。
ようつべ、エックスにイボイボ画像が出てくるって
普段からレックリングハウゼン関係の動画、つぶやきを観ているってことでは？
他人の症状を診たり聞いてためになるの？
どうやら更年期に悪化するのは本当らしいな
若い時は、将来どうなるのか？興味があったが
ここまで、、、とは
腫瘍が出てくる前兆
風邪でもないのに頭痛が一週間くらい続いた
省2
883: 2023/08/20(日)16:42 ID:FpCuz0eW(2/2) AAS
こう書くと、レック全員が重症になると不安になるな。
一生軽症のままの人もいるようだし。
自分も歳と共に重症化すると深刻にならなくても良いと思うよ。
重度になって思い悩むかどうかは今身を置いている環境と性格によるだろうけど。
884(1): 2023/08/21(月)07:51 ID:D/pWfcfs(1) AAS
わしは突然変異やけど
もし遺伝なら親を恨んでしまうと思う
885: 2023/08/21(月)10:05 ID:7IA984kn(1) AAS
>>884
私は母から遺伝したけど、それは若い時だけかな？
恨むまではなかった。
本人も病気とは知らなかったようで。
886: 2023/08/22(火)12:50 ID:YeYJ8Md8(1) AAS
遺伝なら防げたからなんとも言えないかな
突然変異でも調べたらわかるけど日本はしない
887: 2023/08/22(火)15:36 ID:rsvdqxaR(1) AAS
産み分け
堕胎
倫理上好ましくない罠
レックでも子供を作って産んでる人が居るから何も言わない方がいい
888: 2023/08/23(水)20:55 ID:Eyb8vkTK(1) AAS
やはり普通に生まれたかったな
889: 2023/08/23(水)22:01 ID:di/Q/UAJ(1) AAS
そしたらそれで他に大きな悩みがあるよ。
人生そんなもんだよ。
890: 2023/08/24(木)08:31 ID:XD4AidOC(1) AAS
国際的になったな
徳島ドミンげみんが徳島のトレンドで外人観光客に教えたのか？
エッタヘンド徳島のトレンドワード
ヤバイ
徳島新聞社と四国放送は徳島駅東コンビニ前にたむろしてた髭チビデブアラブ系ガイジを取材しろよ
ビジホ前にも観光客が高速バスを待つフリをしてゾロゾロ
日本のゲスがこんなに大勢
徳島駅前
891: 2023/08/25(金)19:32 ID:FizLYs8z(1) AAS
JK外来予約17時って…
病院変えようか。ここ紹介されて行ったけどさ
どこか見てくれるとこないかなぁ
892: 2023/08/25(金)23:40 ID:KRsNp5kQ(1) AAS
お疲れ様です。
医師も夜まで診察ってことですね。
893: 2023/09/05(火)08:20 ID:OzUPAEJT(1) AAS
身体見れば見るほど死にたくなる
894: 2023/09/17(日)19:55 ID:vtRweTmI(1) AAS
遺伝子治療？新しい健康な遺伝子を注入することで治らないものなのか…
895: 2023/09/19(火)23:09 ID:q0YykInS(1) AAS
コセルゴ試した方いますか？
今日試してみないかと聞かれたんですが効果あるのかな
896: 2023/09/20(水)14:27 ID:nR3uSAJg(1) AAS
子供用なのでしょうか？
897: 2023/09/21(木)16:26 ID:ZCH3Gufy(1) AAS
子供用です、まだ詳しい話を聞けてないんですが副作用等見てると不安で
898: 2023/09/24(日)21:25 ID:zDYjtXMT(1) AAS
今高校生で最近自分がレックリングハウゼンということに気づきました。調べたら重症の方の画像がたくさん出てくると聞いて私が悲しむと思って親は隠してたそうです。腫瘍は今の所ないけど顔にも腕にも足にももう全体にシミがあって好きな服もきれなくて最悪です。小学生の頃からコンプレックスでした。身体測定のとき靴下脱ぐのも体育着が半袖なのもいやでした。しかもアトピーも持っていて最近ワキガ説がでてきてほんとうに最悪です。はやくしにたい
899: 2023/09/24(日)21:55 ID:zzYy2prd(1/2) AAS
上には上の私がいます
同じレックでも
こんなのでなくて良かったと嘲笑い安心してください
037もしもの為の名無しさん
2023/09/24(日) 20:32:26.92
損保ジャパンのFSA検査が終わるまで
とくしまのレックリングハウゼン病腫瘍顔への人権侵害中傷平然とする下浦愚民
でお楽しみください
900: 2023/09/24(日)21:57 ID:zzYy2prd(2/2) AAS
損保ジャパンスレと日本生命スレで
レックリングハウゼン病腫瘍顔差別コロシーの地元下浦愚民から徳島どみんゲミンの悪態を綴っています
901: 2023/09/25(月)09:12 ID:RaoJVsDZ(1) AAS
ほんまに、そんな風になるんやな
902: 2023/09/25(月)21:39 ID:ZA6M57WJ(1/2) AAS
そんな風にとは？
レックの症状は個人差があります。
人権侵害誹謗中傷に耐えれるか、
自分で解決していく意欲があるかないかも性格です。
なにを指しているのでしょう？
903: 2023/09/25(月)21:46 ID:ZA6M57WJ(2/2) AAS
徳島駅周辺、列車内をうろついたことがあるのでしょうか？
徳島でレックの腫瘍が顔にある患者は 人、受給者証持ちが約35人
顔に出るのはかなりレアなので、腫瘍顔にはならない可能性が高いのでは
知らんけど
医者に聞いても答えは返ってこないこと
904: 2023/09/26(火)12:07 ID:Fa0uz0xA(1) AAS
この腫瘍の元はタンコブだったんだよ
徐々にびまん化していった
こめかみ等際の打ち身は用心です
人それぞれですので気にしない人スルーを
905: 2023/09/27(水)23:54 ID:xPf/i7S1(1) AAS
一昨日腫瘍取って縫合した所の近くがテープかぶれかなにかで痒くて掻いてたら傷口から出血しちゃった。
止血して今は止まってるけど病院に連絡したほうがいいんだろうか？糸も取れてはなさそうだけど。
906(1): 2023/09/28(木)10:55 ID:TKoXh7+O(1) AAS
傷口が腫れたりウミが出てたら連絡したほうがいいと思う
私はぶつけて血が出たことがあるけど。糸が取れてない場合は1週間後の抜糸まで待ったよ
気になるなら一度電話したほうがいいかもね
907(1): 2023/09/28(木)16:28 ID:ScFUqWEj(1) AAS
>>906
ありがとう。
一日経って出血が見られないので様子見します。
908: 2023/09/29(金)13:02 ID:e9x74z1c(1) AAS
10月1日にレックの市民公開口座があるらしい。webでも参加可能みたい。
909(1): 2023/10/04(水)17:34 ID:vbBRv8P8(1) AAS
ライン部のスレって？
910: 2023/10/09(月)01:16 ID:pAiQR3GT(1) AAS
フジテレビのドキュメンタリーはみた？
まだTverで配信しているけど期間限定だから録画しておけばよかった
ここまでリアルな話を聞けたのはありがたい
911: 2023/10/18(水)22:03 ID:yqH3n9Hl(1) AAS
プクの上からカサブタみたいなの大量発生
912: 2023/10/19(木)06:08 ID:KdhQ9VGS(1) AAS
オチンチンちょうだいって言えよ
913: 2023/10/20(金)02:38 ID:v6zxAxSf(1) AAS
決して投げ出すな！
914: 2023/10/24(火)08:41 ID:tWx64qJH(1) AAS
集団ストーカーを追及するスレ223
2chｽﾚ:police
915: 2023/10/26(木)05:30 ID:NqoQV09k(1) AAS
局所麻酔で腹部の腫瘍30個取ってもらった。めっちゃ痛かった〜。
来週抜糸。
916: 2023/10/28(土)21:14 ID:9/y8gCFa(1) AAS
いいなぁ、普段は見えないという意味で優先順位は高くないいけど自分はお腹がひどいから取れるだけ取りたい
術後はどんな感じのなるんだろう
縦横無尽に傷だらけ？
そういう手術をするのって他にないから事例画像とかもないよね
917: 2023/11/03(金)22:32 ID:L+fFkWyf(1) AAS
歯茎にもできたし口の中にもできた
食べかすかなとおもったらブヨだった
918: 2023/11/04(土)08:46 ID:2NhTQy5H(1) AAS
歯科に行ったのですか？
歯茎の白いブツ＝フィステル＝過去の虫歯治療の失敗。
前にも口の中にツブが出来たって人いましたねm(__)m
その後どうされたのでしょうか？
919: 2023/11/04(土)20:29 ID:LSFCVif/(1) AAS
足のところ一つとったら
別のところにできたかも
死にたい
920: 2023/11/05(日)19:16 ID:vuRwBp8m(1) AAS
取ると増えるのか
921(1): 2023/11/06(月)07:19 ID:8qr7rYDB(1) AAS
取ると増えるような気がする
一生幸せにはなれない
922(1): 2023/11/06(月)09:40 ID:PyapZVX6(1) AAS
病院変えたい時どうすれば…
923: 2023/11/06(月)20:50 ID:n1MI4IHp(1/5) AAS
どうすればってｗ
自分で考えなよ
良い大人が何いってんだか┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ
924: 2023/11/06(月)20:55 ID:n1MI4IHp(2/5) AAS
>>921
薮石に当たったんだな
病院を変えよう！な？>>922
レックの症例数が多い大学病院が無難でしょう！
新村先生の技術を受けついでいる医師はJKを退職しているようだ
慈恵が無理ならKOかね？
首都圏は病院も選び放題
いいなぁ
925(1): 2023/11/06(月)21:18 ID:n1MI4IHp(3/5) AAS
こわいでー
今は亡き教授にリストラされて恨みもっとう医師らがおるかもだからな。(ヾﾉ･∀･`)ﾅｲﾅｲ
転院は穏やかにしましょうね。
次の病院名は隠しておきましょう。
正直に言った私が馬鹿だったのよ。＠慈恵に行く。MRI画像レントゲンその他を持ってくからコピしてくれと。
まだ世間のすり抜け方を知らなかったし若かった。ホンマに２5歳くらいだったものｗ
だって新村先生がレックの権威だなんて知らなかったもの。
病院ランキング本で慈恵のレック症例数は世界一と載ってたから、ここだ！と直観で決めたのよ。
926: 2023/11/06(月)21:28 ID:n1MI4IHp(4/5) AAS
大阪の大学病院の医師とかJKの医師の今のお顔をネットで拝見
医者ってすんごいストレスになるお仕事なのね
25~30年前、病室でお世話になってた時はイケメン美男子だったのに（これぞ天は二物を与える）
今60〜のおじいちゃんになったお姿は男前には違いないのですが
形相からして随分お疲れのようです
あの時はお世話になりました。
また、
大変な無礼無作法をお許しください。m(__)m
927: 2023/11/06(月)21:51 ID:6ABP0ZtB(1) AAS
なんや東京やったら慈恵がええんか
埼玉住んでいた時は毛呂山の埼玉医大いってたわ
局所麻酔で取ってくれるけど薄給で金ねぇからしばらくいかなくなった
そしたら専門医のＫ先生癌で亡くなってた
患者思いで熱心な先生で積極的に切除して気持ち落ち着けましょといってくれてたのに
高度医療負担制度や自立支援医療など色々教えてくれた
928: 2023/11/06(月)22:24 ID:n1MI4IHp(5/5) AAS
私も歳を取ったわ笑
ついに閉経したＢＢＡだ！
タンコブとシミとブヨはレックの症状と医師から直接診断されたのは20歳のころ。
手術をして頂いた新村先生もお亡くなりになった。（美容整形外科の雇われ医師の名は忘れた。）
病気は悪化しているが手術はもういらん。
老体に全身麻酔はキツいだろう無理だ。
このままこのまま現状維持で。
929: 2023/11/07(火)06:26 ID:hx4Qjnad(1) AAS
>>925
＞今は亡き教授にリストラされて恨みもっとう医師らがおるかもだからな。(ヾﾉ･∀･`)ﾅｲﾅｲ
なぜ医師は教授にリストラされたか？
気持ち悪い
ｷﾓﾁﾜﾙｲ
外来診察室、病室でガーゼ代えの時等顔合すごとに
気持ち悪いと人の顔を見て言う
そのうえ手術の出来は最悪だったどこを取ったのよな出来
先生、レックのびまん性の手術は初めてで、一人で苦労したのよーと女医
こんな言い訳が形成外科では通用するようです
省10
930: 2023/11/07(火)11:23 ID:d8YlSO4d(1/4) AAS
↓ 他掲示板に書いたのをコピペ
この症状の手術は初めてだったから
先生頑張ったのよ
と仕上がりがいまひとつな手術しかできなかった先輩医師を庇う女医
この言い訳がおかしいとわからない医師がおるから
本当にいい大人で頭の良い医者が言うことか？
短大卒のアホの私でもおかしいと判るわ
レックは教授の専門分野ではないから教授も他の医師も手術に入らなかったが
この医師の対応はどうなのか？
新村先生の1時間内に終わらす術は事前に読んだのだろうか？
省2
931(1): 2023/11/07(火)12:10 ID:d8YlSO4d(2/4) AAS
今だからだからだよ
こんなの23年前Dの掲示板で書けないじゃない？
Nさんのチャットでも言えない
医師により一回の手術で腫瘍を取る量が違う
診察するにも疾患により順位がある
だなんて
932: 2023/11/07(火)12:11 ID:d8YlSO4d(3/4) AAS
>>931
専門医がいる病院に行きましょう
ってこと
933: 2023/11/07(火)13:46 ID:d8YlSO4d(4/4) AAS
もしや！？
頭蓋顎顔面外科の名医のこと
肉眼で私の頭蓋骨の蝶形骨欠損を診れた？
んなわけない
普通に気色っ悪ーと思っただけだよ
1995年にスパイラルのレントゲンはなかった
2003年に地元個人医院は購入していて、撮影して初めて判った
慈恵医師もビックリ
町医者がこのレントゲンを買ってるの？大学にも無いのにと
いえそうではなく
省5
934(1): 2023/11/10(金)23:11 ID:bCuxkIy3(1) AAS
この病気で小学校低学年頃から母斑が出始めるってことあるかな？
935: 2023/11/11(土)22:11 ID:2mpIA03B(1) AAS
>>934
お子さんのことでしょうか？
936: 2023/11/13(月)01:07 ID:QexvxqYf(1) AAS
これは
937: 2023/11/14(火)21:12 ID:Zia5YTsY(1) AAS
まさに
938: 2023/11/15(水)07:50 ID:prjMfQvy(1) AAS
イボイボ星人こと
939: 2023/11/26(日)20:28 ID:xkR4LsFc(1) AAS
入院手術日和の時期が来ましたね
940: 2023/11/27(月)03:27 ID:K9R/hYBl(1) AAS
院長だ！
941(1): 2023/11/28(火)03:28 ID:s+UEHvUk(1) AAS
側弯症の影響なのか背中から腰がめっちゃダルイ(腰痛持ちではない)
膝の違和感は腫瘍が出来てるのかなー
骨の中に腫瘍が出来る可能性もあるのかね？
942: 2023/11/29(水)11:36 ID:Mo7L7yP7(1) AAS
>>941
自分は大きな腫瘍で背骨が曲がり骨にも食い込んでるけど、背中を中心にものすごくだるい
全身の倦怠感になってる
943(1): 2023/12/03(日)16:09 ID:Afqxer9F(1) AAS
皆様はどのようなお仕事をされていますか？
ちなみに私は調理の仕事に就いています
944: 2023/12/03(日)18:28 ID:xYHxd2cI(1) AAS
事務（総務・経理）ですが専門的なことはしていません。
電話対応と支払い入力。
キャッシュレス化で営業所の口座は解約して銀行回りはなくなった。
もうこの営業所は私の城よｗ
945: 2023/12/04(月)03:37 ID:hI9QB1V2(1) AAS
>>943
小売店で品出ししてる。
事務出来る人いいな。私は頭も要領も悪いから簡単な作業しか出来ないや。
946: 2023/12/04(月)14:51 ID:6rv/jGhI(1) AAS
ぷくぷくは骨には出来ないんだよね？さすがに？
947: 2023/12/05(火)10:17 ID:Xz4hA33D(1) AAS
ADHDの項目増えたけど検査してみたい
診断チェックは何言ってるか分からない
948: 2023/12/05(火)16:43 ID:I/BZdQ4Z(1) AAS
医者用ですので。
若ければ発達かどうか検査をしてくれるんでない？知ったからってどうなるものでもない。
949(1): 2023/12/08(金)17:02 ID:Gfz7FHs1(1/2) AAS
子供がカフェ・オレ斑がでていて、病院に連れて行ったところ おそらくレックだろうと言われたのですが、
将来的にカフェ・オレ斑がでている近辺に腫瘍がでてくるのでしょうか？
950: 2023/12/08(金)17:02 ID:Gfz7FHs1(2/2) AAS
子供がカフェ・オレ斑がでていて、病院に連れて行ったところ おそらくレックだろうと言われたのですが、
将来的にカフェ・オレ斑がでている近辺に腫瘍がでてくるのでしょうか？
951: 2023/12/09(土)07:54 ID:WfgC1HK5(1) AAS
医者が恐らくレックだろうと推測診断なのにどうしてカフェ斑と判ったのでしょうか？
952: 2023/12/10(日)08:24 ID:Hk+Ep0ds(1) AAS
>>949
カフェ斑の位置と腫瘍ができる位置は関係ないです
個人差がかなりあるけど腫瘍は内臓にも眼球にもできる残酷な病気
子供なら薬が試せるかもしれないので病院で聞いてみたらいかがですか？
953: 2023/12/10(日)19:01 ID:OCviqitu(1) AAS
眼球でに出来るというのは虹彩小結節でしょうか？
それなら視力低下に直接は関係ないようなので心配はしなくてもいいのではと思います。
虹彩小結節は私もあります。
近視と乱視はレック患者でなくてもある。矯正視力がどこまで出せるかなだけ。
他に眼球に腫瘍が出来た症例はあるのでしょうか？
954: 2023/12/13(水)22:00 ID:iWqNgNA7(1/3) AAS
0148もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 13:35:43.46
>147
だからね
患者会とか保健所等経由の紹介で同じ病気の患者とは会わん方が良いでよ
0149もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 13:50:15.83
指定難病の受給者証を持って居るのが徳島県で35人くらい
このスレでも真面目に深刻な病気の話は禁物よ
気色悪い死ね
省20
955: 2023/12/13(水)22:05 ID:iWqNgNA7(2/3) AAS
自分と似たような症状の人に出くわす
顔にびまん性腫瘍がある人は7人会っている
レックと確定しているのは3人
4人はレックかな？と憶測
目の上にお岩のようにあるのは私だけ
徳島市職員＠看護師か保健師に
レックリンハウゼン病のヤツ嫌
公務員に多いんですよね！ゾゾゾゾ
とばかりに目の前で言われたのよ＞臨時職員の時
徳島市役よ12階職員福利厚生課相談ルーム
省1
956: 2023/12/13(水)22:06 ID:iWqNgNA7(3/3) AAS
四谷怪談（書き込んでスッキリした様子だったわ）
このスレじゃなかった？
別板別スレかな？
あちこちに書いたからｗ
957: 2023/12/17(日)20:49 ID:Xv5V81VA(1/2) AAS
これのせいかなと思うんだけど・・・
・切り傷、打ち身、火傷が治りにくい
・湿疹になったけど、全く治らない
あるあるなのでしょうか？
958: 2023/12/17(日)20:58 ID:Xv5V81VA(2/2) AAS
あと、関連して
内出血の打撲や大きな切り傷は、カフェやプクになることってあるでしょうか？
数年前に全麻していくつか除去しましたが、そのうち3つが出来たきっかけだったように思います。
959: 2023/12/25(月)18:35 ID:eq29ZArs(1) AAS
結局最後には必ず死んでしまう
960: 2023/12/26(火)02:19 ID:HDuc6pLo(1) AAS
軽症なんだけど団信通る？
961: 2023/12/28(木)18:38 ID:znlraq7V(1) AAS
団信とは？
962(1): 2023/12/28(木)23:31 ID:gbN4Ic4J(1) AAS
金融機関が住宅ローン組んだ時に万が一死亡やガンになった時に下りる生命保険かしら
963: 2023/12/29(金)10:34 ID:pRyD4Q+L(1) AAS
変な事聞くんだけど、指定難病の資格証を病院で使ったら
医療控除を受けなくても病院の領収書って何年か保管義務ありましたっけ？
964: 2023/12/29(金)20:54 ID:cKRXhm4M(1) AAS
>>962
ありがとう。
調べたら緩和型の保険の条件に似てるね。
受取人の金融機関に事情を伝えて聞いて貰うしか。
965: 2023/12/31(日)12:07 ID:oicKC57V(1) AAS
大晦日です。
船長さんはお元気ですか？書き込みが途切れたりして心配です。
本年もありがとうございました。
来年もよろしくお願いいたします。m(__)m
966: 01/06(土)16:52 ID:4ws9LFIK(1) AAS
今時どこの会場も通信環境くらいあるやろ
967: 01/06(土)22:35 ID:yZbfVO5u(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
968(1): 01/07(日)10:36 ID:pFAnBlVh(1) AAS
2023年12月25日
レックリングハウゼン病（神経線維腫症1型）の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
外部ﾘﾝｸ:www.asahi.com
969: 01/07(日)12:04 ID:ye5Wv0nD(1/4) AAS
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
徳島寺島本町東通り中小企業従業員等
徳島駅ー佐古駅利用乗客
エールが飛んできますよ
970: 01/07(日)12:04 ID:ye5Wv0nD(2/4) AAS
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
徳島寺島本町東通り中小企業従業員等
徳島駅ー佐古駅利用乗客
エールが飛んできますよ
971: 01/07(日)12:07 ID:ye5Wv0nD(3/4) AAS
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
2023年12月25日
レックリングハウゼン病（神経線維腫症1型）の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
外部ﾘﾝｸ:www.asahi.com
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
2024/01/07(日) 12:04:18.36ID:ye5Wv0nD
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
省16
972: 01/07(日)12:38 ID:ye5Wv0nD(4/4) AAS
>>968
ありがとうございました。
暴れてすみませんでした。m(__)m
朝日新聞社もメールを送りました。
朝日新聞社は20年前からレックの記事を上げてくれていますね（慈恵医師が出ていた）
973: 01/20(土)11:26 ID:H8+9HYZb(1) AAS
それでも
知能障害精神障害
境界知能発達障害
強い
あの顔はあかんわー
顔に腫瘍があるより知能障害精神障害の方がええわー
ガチさんが自宅から野次ってましたです
正解
それが世間です
悲しいね
省1
974: 02/02(金)09:20 ID:FufPFtvu(1) AAS
レックリングハウゼン病腫瘍顔も手帳持ちだと行政が動く
損ジャでも日本生命でも徳島市役所でもうちも
ずっと手帳持ちなのに
こうも大人しくなるのか？
人権侵害のまち 徳島
975: 02/02(金)15:32 ID:MYnnMQLI(1) AAS
これです。すぐに動いていただき得意先が大人しくなった。
JR、お向かいの企業等
平成24年10月1日から
障害者虐待の防止、障害者の擁護者に対する支援等の法律(障害者虐待防止法)が施行されたそうです
976(1): 02/02(金)20:19 ID:H4L4IcOI(1) AAS
イボイボ星人ことレックリングハウゼン病しか
勝たん
977(1): 02/07(水)10:31 ID:WlJnxotn(1) AAS
>>976
しか
勝たん
とはどう言う意味でしょう？
978: 02/07(水)22:10 ID:yRBUKQ1P(1) AAS
>>977
レックは最上級にやばい事
979: 02/08(木)21:19 ID:ZBscwPnV(1/2) AAS
はい
ありがとうございました。
980: 02/08(木)21:24 ID:ZBscwPnV(2/2) AAS
20年前流行った蓮画像グロテスク
蓮の実美味しいよね？
981(1): 02/09(金)08:18 ID:TB9llwfT(1/3) AAS
アジアではレックリングハウゼン病の認識はどうなのか？
頭に布をほっかむりする民族衣装の国ってどこでしょう？
0739 もしもの為の名無しさん 2024/02/09(金) 08:16:18.81
国際的になりました
アラブ系？
頭に布被せてる
女性3人
1人喫煙所で立ちんぼ待ち伏せ
東から2人
🤣卑しい低脳ストーカーは万国共通ですね
省3
982: 02/09(金)08:57 ID:TB9llwfT(2/3) AAS
ヒジャブ衣装
どちらのお国から徳島へ？
宗教的どうなのか？確認したいから
教えていただきたいわ
983: 02/09(金)12:48 ID:TB9llwfT(3/3) AAS
>>981
アラブ系の顔ではなかった
喫煙所🚬で立ちんぼ🧕人
寺島本町東通り 東角から接近ヒジャブ🧕🧕2人
お国と宗派が違えど
どんな顔なん？見に行かんでー
卑しいゲス根性は変わらず
984: 02/10(土)16:05 ID:zs/gLhM8(1) AAS
町役場の福祉課に相談し、町から各事業所に勧告を入れたようです。
病院は受付、PTの態度が変ってきたようです。
得意先は大本の跡取り娘は変らず、親は出勤を禁止させられず放置、従業員は？一部はこの顔を見ても腫瘍が出てくる前と変わらず接してくれていましたし、中傷をしてきた従業員とは２週間会ってない。他も顔を合わせていません。
跡取り娘と得意先との会議も打ち合わせ内容だけで終了しているようです。いつ帰ったのかもわからない。
今まで3年間何していたって？爆笑、会議と称して読み上げて大笑い馬鹿笑い。
その気持ち悪い腫瘍顔、隣にいますよー見ますかーきゃははは
親（社長）も何もしないという。
完全に止めるとは思わないが得意先がオジョウを塩対応をするようになったので、次は・・・従業員か？爆笑
残念ですが終了はしていません。
すくいは労働局法務局障害者虐待防止センターに虐待人権侵害に遭っていることを聞いて貰えたことですかね。
省4
985: 03/13(水)06:42 ID:PDJdB1lY(1) AAS
上場有名一流企業も
でした
忘れ取った
一昨日久々に出た
行政は働きかけ中です
986(1): 04/04(木)23:50 ID:iOznuQyS(1) AAS
へそに出来ていたぶよが増えてしかもおおきくなってきた
すんごいかゆいしちょっとさわったら臭い汁がでてくる
987(1): 04/14(日)17:46 ID:UmJpSlPv(1) AAS
みんなの住んでるところ助成金でる？
隣町では年1に1万出ることを知った
入院15日以上で1万未満で5000円。
引っ越そうかな。
受給者証保持者に限るけど。
988: 04/15(月)22:10 ID:bBCDLN5t(1) AAS
見た目が全てなんよなー
残念ながらこの病気は外見に出るから
他人からしたら障害者と思われるから
泣きたい
989: 04/17(水)03:25 ID:nFcvyGmS(1) AAS
>>987
それって何て検索したらいいの？
一昨日腫瘍取ってきたけど傷口覆ってるテープの所がかゆい(泣)
優肌絆がダメなら何なら大丈夫かな
990: 04/21(日)22:37 ID:SnbeCiCZ(1) AAS
>>986
私はへそにでかいの出来てデベソななったけど、取ったことあるよ
今は穴もちゃんと見えてスッキリしてる
助成金なんて聞いたことがないな
知らないだけかな…
テープはゆうきばん以外は私も分からない。
ただ、痒いの無理して貼ると蕁麻疹になったりすると厄介だよ
私はそれで苦労した
蕁麻疹もかなりツライから
991(1): 04/24(水)19:30 ID:oBCd8HoW(1) AAS
「難病 助成 ○○市(などお住まいの地域名)」
「傷あと ケア テープ」
あくまで例だけど簡単にいくらでも調べられるでしょ
病院で術後に多くすすめられるのはマイクロポアテープ
妊婦さんの帝王切開傷の傷で有名なのはアトファイン
他にもシリコン製やステロイドのテープとかもあるけどケロイドになってしまってからなのかなぁ
傷あとの情報は形成外科のサイトや動画にもたくさんあるから参考にしてみては？
助成について、自分の住んでいるところでは「心身障害者福祉手当」という制度があって月15,500円が支給される
年収制限の金額が低すぎるので働いたら負けレベルだけど、いまはもらえているのでありがたいかな
992: 04/27(土)17:09 ID:ar5mIew0(1) AAS
>>991
心身障害者福祉手当なんてしらんかった
引っ越したしドンドン悪化してるからもうどうでもいいやってことで放置してるから病院なんていってない
墨田区はあるから申請しようにも何もっていけばややこしくて解らん
ちな障害年金生活だから所得制限は満たしている
993: 06/09(日)00:53 ID:wbr3Rg2r(1) AAS
レックの症状だけで障害者年金もらえてるの？
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