[過去ﾛｸﾞ] 神経線維腫/レックリングハウゼン17 (1002ﾚｽ)
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934(1): 2023/11/10(金)23:11 ID:bCuxkIy3(1) AAS
この病気で小学校低学年頃から母斑が出始めるってことあるかな？
935: 2023/11/11(土)22:11 ID:2mpIA03B(1) AAS
>>934
お子さんのことでしょうか？
936: 2023/11/13(月)01:07 ID:QexvxqYf(1) AAS
これは
937: 2023/11/14(火)21:12 ID:Zia5YTsY(1) AAS
まさに
938: 2023/11/15(水)07:50 ID:prjMfQvy(1) AAS
イボイボ星人こと
939: 2023/11/26(日)20:28 ID:xkR4LsFc(1) AAS
入院手術日和の時期が来ましたね
940: 2023/11/27(月)03:27 ID:K9R/hYBl(1) AAS
院長だ！
941(1): 2023/11/28(火)03:28 ID:s+UEHvUk(1) AAS
側弯症の影響なのか背中から腰がめっちゃダルイ(腰痛持ちではない)
膝の違和感は腫瘍が出来てるのかなー
骨の中に腫瘍が出来る可能性もあるのかね？
942: 2023/11/29(水)11:36 ID:Mo7L7yP7(1) AAS
>>941
自分は大きな腫瘍で背骨が曲がり骨にも食い込んでるけど、背中を中心にものすごくだるい
全身の倦怠感になってる
943(1): 2023/12/03(日)16:09 ID:Afqxer9F(1) AAS
皆様はどのようなお仕事をされていますか？
ちなみに私は調理の仕事に就いています
944: 2023/12/03(日)18:28 ID:xYHxd2cI(1) AAS
事務（総務・経理）ですが専門的なことはしていません。
電話対応と支払い入力。
キャッシュレス化で営業所の口座は解約して銀行回りはなくなった。
もうこの営業所は私の城よｗ
945: 2023/12/04(月)03:37 ID:hI9QB1V2(1) AAS
>>943
小売店で品出ししてる。
事務出来る人いいな。私は頭も要領も悪いから簡単な作業しか出来ないや。
946: 2023/12/04(月)14:51 ID:6rv/jGhI(1) AAS
ぷくぷくは骨には出来ないんだよね？さすがに？
947: 2023/12/05(火)10:17 ID:Xz4hA33D(1) AAS
ADHDの項目増えたけど検査してみたい
診断チェックは何言ってるか分からない
948: 2023/12/05(火)16:43 ID:I/BZdQ4Z(1) AAS
医者用ですので。
若ければ発達かどうか検査をしてくれるんでない？知ったからってどうなるものでもない。
949(1): 2023/12/08(金)17:02 ID:Gfz7FHs1(1/2) AAS
子供がカフェ・オレ斑がでていて、病院に連れて行ったところ おそらくレックだろうと言われたのですが、
将来的にカフェ・オレ斑がでている近辺に腫瘍がでてくるのでしょうか？
950: 2023/12/08(金)17:02 ID:Gfz7FHs1(2/2) AAS
子供がカフェ・オレ斑がでていて、病院に連れて行ったところ おそらくレックだろうと言われたのですが、
将来的にカフェ・オレ斑がでている近辺に腫瘍がでてくるのでしょうか？
951: 2023/12/09(土)07:54 ID:WfgC1HK5(1) AAS
医者が恐らくレックだろうと推測診断なのにどうしてカフェ斑と判ったのでしょうか？
952: 2023/12/10(日)08:24 ID:Hk+Ep0ds(1) AAS
>>949
カフェ斑の位置と腫瘍ができる位置は関係ないです
個人差がかなりあるけど腫瘍は内臓にも眼球にもできる残酷な病気
子供なら薬が試せるかもしれないので病院で聞いてみたらいかがですか？
953: 2023/12/10(日)19:01 ID:OCviqitu(1) AAS
眼球でに出来るというのは虹彩小結節でしょうか？
それなら視力低下に直接は関係ないようなので心配はしなくてもいいのではと思います。
虹彩小結節は私もあります。
近視と乱視はレック患者でなくてもある。矯正視力がどこまで出せるかなだけ。
他に眼球に腫瘍が出来た症例はあるのでしょうか？
954: 2023/12/13(水)22:00 ID:iWqNgNA7(1/3) AAS
0148もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 13:35:43.46
>147
だからね
患者会とか保健所等経由の紹介で同じ病気の患者とは会わん方が良いでよ
0149もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 13:50:15.83
指定難病の受給者証を持って居るのが徳島県で35人くらい
このスレでも真面目に深刻な病気の話は禁物よ
気色悪い死ね
省20
955: 2023/12/13(水)22:05 ID:iWqNgNA7(2/3) AAS
自分と似たような症状の人に出くわす
顔にびまん性腫瘍がある人は7人会っている
レックと確定しているのは3人
4人はレックかな？と憶測
目の上にお岩のようにあるのは私だけ
徳島市職員＠看護師か保健師に
レックリンハウゼン病のヤツ嫌
公務員に多いんですよね！ゾゾゾゾ
とばかりに目の前で言われたのよ＞臨時職員の時
徳島市役よ12階職員福利厚生課相談ルーム
省1
956: 2023/12/13(水)22:06 ID:iWqNgNA7(3/3) AAS
四谷怪談（書き込んでスッキリした様子だったわ）
このスレじゃなかった？
別板別スレかな？
あちこちに書いたからｗ
957: 2023/12/17(日)20:49 ID:Xv5V81VA(1/2) AAS
これのせいかなと思うんだけど・・・
・切り傷、打ち身、火傷が治りにくい
・湿疹になったけど、全く治らない
あるあるなのでしょうか？
958: 2023/12/17(日)20:58 ID:Xv5V81VA(2/2) AAS
あと、関連して
内出血の打撲や大きな切り傷は、カフェやプクになることってあるでしょうか？
数年前に全麻していくつか除去しましたが、そのうち3つが出来たきっかけだったように思います。
959: 2023/12/25(月)18:35 ID:eq29ZArs(1) AAS
結局最後には必ず死んでしまう
960: 2023/12/26(火)02:19 ID:HDuc6pLo(1) AAS
軽症なんだけど団信通る？
961: 2023/12/28(木)18:38 ID:znlraq7V(1) AAS
団信とは？
962(1): 2023/12/28(木)23:31 ID:gbN4Ic4J(1) AAS
金融機関が住宅ローン組んだ時に万が一死亡やガンになった時に下りる生命保険かしら
963: 2023/12/29(金)10:34 ID:pRyD4Q+L(1) AAS
変な事聞くんだけど、指定難病の資格証を病院で使ったら
医療控除を受けなくても病院の領収書って何年か保管義務ありましたっけ？
964: 2023/12/29(金)20:54 ID:cKRXhm4M(1) AAS
>>962
ありがとう。
調べたら緩和型の保険の条件に似てるね。
受取人の金融機関に事情を伝えて聞いて貰うしか。
965: 2023/12/31(日)12:07 ID:oicKC57V(1) AAS
大晦日です。
船長さんはお元気ですか？書き込みが途切れたりして心配です。
本年もありがとうございました。
来年もよろしくお願いいたします。m(__)m
966: 01/06(土)16:52 ID:4ws9LFIK(1) AAS
今時どこの会場も通信環境くらいあるやろ
967: 01/06(土)22:35 ID:yZbfVO5u(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
968(1): 01/07(日)10:36 ID:pFAnBlVh(1) AAS
2023年12月25日
レックリングハウゼン病（神経線維腫症1型）の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
外部ﾘﾝｸ:www.asahi.com
969: 01/07(日)12:04 ID:ye5Wv0nD(1/4) AAS
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
徳島寺島本町東通り中小企業従業員等
徳島駅ー佐古駅利用乗客
エールが飛んできますよ
970: 01/07(日)12:04 ID:ye5Wv0nD(2/4) AAS
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
徳島寺島本町東通り中小企業従業員等
徳島駅ー佐古駅利用乗客
エールが飛んできますよ
971: 01/07(日)12:07 ID:ye5Wv0nD(3/4) AAS
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
2023年12月25日
レックリングハウゼン病（神経線維腫症1型）の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
外部ﾘﾝｸ:www.asahi.com
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
2024/01/07(日) 12:04:18.36ID:ye5Wv0nD
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
省16
972: 01/07(日)12:38 ID:ye5Wv0nD(4/4) AAS
>>968
ありがとうございました。
暴れてすみませんでした。m(__)m
朝日新聞社もメールを送りました。
朝日新聞社は20年前からレックの記事を上げてくれていますね（慈恵医師が出ていた）
973: 01/20(土)11:26 ID:H8+9HYZb(1) AAS
それでも
知能障害精神障害
境界知能発達障害
強い
あの顔はあかんわー
顔に腫瘍があるより知能障害精神障害の方がええわー
ガチさんが自宅から野次ってましたです
正解
それが世間です
悲しいね
省1
974: 02/02(金)09:20 ID:FufPFtvu(1) AAS
レックリングハウゼン病腫瘍顔も手帳持ちだと行政が動く
損ジャでも日本生命でも徳島市役所でもうちも
ずっと手帳持ちなのに
こうも大人しくなるのか？
人権侵害のまち 徳島
975: 02/02(金)15:32 ID:MYnnMQLI(1) AAS
これです。すぐに動いていただき得意先が大人しくなった。
JR、お向かいの企業等
平成24年10月1日から
障害者虐待の防止、障害者の擁護者に対する支援等の法律(障害者虐待防止法)が施行されたそうです
976(1): 02/02(金)20:19 ID:H4L4IcOI(1) AAS
イボイボ星人ことレックリングハウゼン病しか
勝たん
977(1): 02/07(水)10:31 ID:WlJnxotn(1) AAS
>>976
しか
勝たん
とはどう言う意味でしょう？
978: 02/07(水)22:10 ID:yRBUKQ1P(1) AAS
>>977
レックは最上級にやばい事
979: 02/08(木)21:19 ID:ZBscwPnV(1/2) AAS
はい
ありがとうございました。
980: 02/08(木)21:24 ID:ZBscwPnV(2/2) AAS
20年前流行った蓮画像グロテスク
蓮の実美味しいよね？
981(1): 02/09(金)08:18 ID:TB9llwfT(1/3) AAS
アジアではレックリングハウゼン病の認識はどうなのか？
頭に布をほっかむりする民族衣装の国ってどこでしょう？
0739 もしもの為の名無しさん 2024/02/09(金) 08:16:18.81
国際的になりました
アラブ系？
頭に布被せてる
女性3人
1人喫煙所で立ちんぼ待ち伏せ
東から2人
🤣卑しい低脳ストーカーは万国共通ですね
省3
982: 02/09(金)08:57 ID:TB9llwfT(2/3) AAS
ヒジャブ衣装
どちらのお国から徳島へ？
宗教的どうなのか？確認したいから
教えていただきたいわ
983: 02/09(金)12:48 ID:TB9llwfT(3/3) AAS
>>981
アラブ系の顔ではなかった
喫煙所🚬で立ちんぼ🧕人
寺島本町東通り 東角から接近ヒジャブ🧕🧕2人
お国と宗派が違えど
どんな顔なん？見に行かんでー
卑しいゲス根性は変わらず
984: 02/10(土)16:05 ID:zs/gLhM8(1) AAS
町役場の福祉課に相談し、町から各事業所に勧告を入れたようです。
病院は受付、PTの態度が変ってきたようです。
得意先は大本の跡取り娘は変らず、親は出勤を禁止させられず放置、従業員は？一部はこの顔を見ても腫瘍が出てくる前と変わらず接してくれていましたし、中傷をしてきた従業員とは２週間会ってない。他も顔を合わせていません。
跡取り娘と得意先との会議も打ち合わせ内容だけで終了しているようです。いつ帰ったのかもわからない。
今まで3年間何していたって？爆笑、会議と称して読み上げて大笑い馬鹿笑い。
その気持ち悪い腫瘍顔、隣にいますよー見ますかーきゃははは
親（社長）も何もしないという。
完全に止めるとは思わないが得意先がオジョウを塩対応をするようになったので、次は・・・従業員か？爆笑
残念ですが終了はしていません。
すくいは労働局法務局障害者虐待防止センターに虐待人権侵害に遭っていることを聞いて貰えたことですかね。
省4
985: 03/13(水)06:42 ID:PDJdB1lY(1) AAS
上場有名一流企業も
でした
忘れ取った
一昨日久々に出た
行政は働きかけ中です
986(1): 04/04(木)23:50 ID:iOznuQyS(1) AAS
へそに出来ていたぶよが増えてしかもおおきくなってきた
すんごいかゆいしちょっとさわったら臭い汁がでてくる
987(1): 04/14(日)17:46 ID:UmJpSlPv(1) AAS
みんなの住んでるところ助成金でる？
隣町では年1に1万出ることを知った
入院15日以上で1万未満で5000円。
引っ越そうかな。
受給者証保持者に限るけど。
988: 04/15(月)22:10 ID:bBCDLN5t(1) AAS
見た目が全てなんよなー
残念ながらこの病気は外見に出るから
他人からしたら障害者と思われるから
泣きたい
989: 04/17(水)03:25 ID:nFcvyGmS(1) AAS
>>987
それって何て検索したらいいの？
一昨日腫瘍取ってきたけど傷口覆ってるテープの所がかゆい(泣)
優肌絆がダメなら何なら大丈夫かな
990: 04/21(日)22:37 ID:SnbeCiCZ(1) AAS
>>986
私はへそにでかいの出来てデベソななったけど、取ったことあるよ
今は穴もちゃんと見えてスッキリしてる
助成金なんて聞いたことがないな
知らないだけかな…
テープはゆうきばん以外は私も分からない。
ただ、痒いの無理して貼ると蕁麻疹になったりすると厄介だよ
私はそれで苦労した
蕁麻疹もかなりツライから
991(1): 04/24(水)19:30 ID:oBCd8HoW(1) AAS
「難病 助成 ○○市(などお住まいの地域名)」
「傷あと ケア テープ」
あくまで例だけど簡単にいくらでも調べられるでしょ
病院で術後に多くすすめられるのはマイクロポアテープ
妊婦さんの帝王切開傷の傷で有名なのはアトファイン
他にもシリコン製やステロイドのテープとかもあるけどケロイドになってしまってからなのかなぁ
傷あとの情報は形成外科のサイトや動画にもたくさんあるから参考にしてみては？
助成について、自分の住んでいるところでは「心身障害者福祉手当」という制度があって月15,500円が支給される
年収制限の金額が低すぎるので働いたら負けレベルだけど、いまはもらえているのでありがたいかな
992: 04/27(土)17:09 ID:ar5mIew0(1) AAS
>>991
心身障害者福祉手当なんてしらんかった
引っ越したしドンドン悪化してるからもうどうでもいいやってことで放置してるから病院なんていってない
墨田区はあるから申請しようにも何もっていけばややこしくて解らん
ちな障害年金生活だから所得制限は満たしている
993: 06/09(日)00:53 ID:wbr3Rg2r(1) AAS
レックの症状だけで障害者年金もらえてるの？
994: 07/04(木)15:22 ID:pKxOEsVu(1) AAS
受給者証の手続きに必要な物って、
臨床調査票、住民票、所得証明だったっけ?
995: 07/08(月)17:09 ID:RVY5Yrpl(1) AAS
申請書と臨床調査票と健康保険証のコピーと受給者証2年分のコピー
健康保険証に変更が無ければマイナカードのコピーは不要
996(1): 07/10(水)00:23 ID:omDALOhY(1) AAS
毎年思う事だけど難病の不治の病で固定されてるのに毎年診断書出して申請するのめんどくさい
身体障害者手帳なら固定されてれば更新不要なのにな
997: 07/10(水)08:42 ID:FoyOk7aP(1/2) AAS
>>996
治らないし悪化するし…なのにね
固定にして欲しいよね
998(1): 07/10(水)19:10 ID:Qr83yaJj(1) AAS
受給者証って2年分なの？
今のだけで良いかと思ってた
999: 07/10(水)23:31 ID:FoyOk7aP(2/2) AAS
>>998
昨年の医療費との合計で限度額が変わってくるはずだよ
1000: 07/13(土)11:30 ID:s+xbaWZj(1) AAS
千
1001(1): 1001 ID:Thread(1/2) AAS
このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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1002(1): 1002 ID:Thread(2/2) AAS
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