潰瘍性大腸炎 Part15 (675ﾚｽ)
上下前次1-新
543: 2023/10/29(日)21:27 ID:Oa8sC3Me(1) AAS
>>542
たまに使いますね
544(2): 2023/11/08(水)12:22 ID:C35kwjQn(1/2) AAS
軽症でステロイドやってる人いる？
メサラジン不耐だけど今すぐステロイド行く必要はないと言われてるけど整腸剤で治らんよな（笑）治した人いんのかね
545: 2023/11/08(水)12:56 ID:nzKS/bdL(1) AAS
コロナで少し広まったけど、軽症、中等症とかの表現は軽めに勘違いされるよね
中等症ってかなり厳しい状態なのに昔はあんまり伝わらなかった
546: 2023/11/08(水)14:27 ID:rsYxtWKF(1) AAS
>>544
メサラジン不耐とは？ サラゾピリン、ペンタサ、アサコール、リアルダ全部試してそれぞれ副作用が出るって事？
炎症してる所が直腸S状結腸なら飲み薬のステロイドの前に注腸のステロイドだね。レクダブル、プレドネマ、ステロネマ。直腸だけなら座薬もあるか。
547: 2023/11/08(水)17:27 ID:GIHco6j+(1) AAS
横だけど自分はメサラジン飲んでて良くならず入院のため転院→ペンタサ
原因不明の高熱が続いて最終的にペンタサが原因と発覚
それ以降5asaは一切処方されてないよ
副作用出て、しかも肝心の潰瘍性大腸炎に効いてないのにわざわざ他の製剤服用させる医者はいないんじゃないかな
548: 2023/11/08(水)22:12 ID:C35kwjQn(2/2) AAS
別に治ってないとは書いてない
潰瘍性大腸炎は良くなったけど、体調不良で止めさせられたのよ
他の5asa試したいけどうちでは出来ないと言われた
便が一日一回程度でステロイド行きは流石にないかなと思ってな
549: 2023/11/08(水)23:24 ID:yWSNDpkt(1) AAS
治ったって表現してんのお前だけだぞ？
治らないのは理解してんの？
550: 2023/11/08(水)23:54 ID:cypvDIAP(1) AAS
>>544
仮に治るんなら難病ではなくなるよ
551(1): 2023/11/09(木)08:00 ID:bFfsnFKC(1) AAS
たかがステロイド使うだけで治るなら苦労しないよ…
552: 2023/11/09(木)08:11 ID:ANIm5M8Q(1) AAS
これ同じやつがID変えて投稿してるんだよな？
ちょっとした表現でどんだけキレてんの？余裕なさすぎだろ怖いわ
553: 2023/11/09(木)08:43 ID:OtfKy/uJ(1) AAS
同一人物なら怖い？
じゃ別人なんだろ
554(1): 2023/11/09(木)19:43 ID:Nlrqi0gr(1) AAS
>>551
たかがステロイドとな
君はステロイドを使ったことないのがよく分かる
555: 2023/11/09(木)21:18 ID:EuXXfOFP(1) AAS
>>554
プレドニン使ったよ…
限界値まで使ってる時は良かったけど、ステロイド依存で少しでも減薬すると症状が使用前より悪化して
全然減らせないし、
使えば夜寝れないし、血糖値が上がりまくって今じゃインシュリン注射しないといけなくなったわ
しかも診断下ってから2年ちょい経つけど一向に寛解しないよ
556: 2023/11/10(金)16:16 ID:oYCco/M8(1) AAS
医者変えた方がいいよ
557: 2023/11/11(土)11:15 ID:OzYKnrDm(1) AAS
外部ﾘﾝｸ:www.business-plus.net
外部ﾘﾝｸ:astamuse.com
外部ﾘﾝｸ[php]:www.hakone-ekiden.jp
外部ﾘﾝｸ:iss.ndl.go.jp
558: 2023/11/11(土)21:06 ID:jIS5eBTF(1) AAS
調子良いと思ってちょっとだけお酒飲んだら血便になった
油断は駄目ね
559(1): 2023/11/12(日)01:32 ID:RLSAoqeB(1/2) AAS
酒はやめとけ
自己免疫疾患なら影響あるかもだから
560(1): 2023/11/12(日)18:42 ID:RKV4SQbV(1) AAS
>>559
↑
何、威張ってんだこの馬鹿
561: 2023/11/12(日)20:06 ID:RLSAoqeB(2/2) AAS
>>560
どこが威張ってるレスなんだ？
人に直ぐ様″馬鹿″と書ける奴のほうが威張ってるように見えるんだが？
562(1): 2023/11/13(月)12:02 ID:EyfjjoKq(1/2) AAS
調子悪いとやたら喧嘩っ早くなるよね…
他山の石にしようと思う…
563: 2023/11/13(月)12:02 ID:EyfjjoKq(2/2) AAS
調子悪いとやたら喧嘩っ早くなるよね…
他山の石にしようと思う…
564(1): 2023/11/15(水)10:47 ID:yZbESjVJ(1) AAS
今年も無事内視鏡を終え結果も寛解維持という事で一安心
しかし便が中々きれいにならず結局下剤4L飲む羽目になったのは辛くお尻が痛かった・・・
565: 2023/11/15(水)11:17 ID:PZuOOoIG(1) AAS
>>564
内視鏡検査の前々日からポカリだけで過ごすと、当日下剤は少量ですぐ検査うつることができるぞ
一番乗りとかザラ
566: 2023/11/16(木)23:38 ID:nSJc0LHr(1) AAS
下痢の時は大丈夫だが、良くなってきて便が固形になってくると痔なのか血が出るわ
併発してる人も多いみたいだが、医者に言うとそれは潰瘍性大腸炎の血便と言われるんだよな。いつもの血便の色とも痛みやヒリヒリ感も全く違うのに
567: 2023/12/03(日)20:19 ID:aqwKIEpH(1) AAS
>>562
ただそいつの性格の問題じゃないかな
568: 2023/12/29(金)16:50 ID:d8wQ8MvV(1) AAS
悲しいだけの人生
569: 01/06(土)22:22 ID:yZbfVO5u(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
570: 01/08(月)12:58 ID:Lp1wslyj(1) AAS
大腸全摘者だが寝てても一度はトイレ行くことが多いが今回耳栓して寝てみたが10時間ほど寝てた。スゲー。
耳栓で便意がなくなるはずはないのでちょうど便意が生じなかったってのも重なったのだろうけど
571: 01/08(月)13:13 ID:WhLRdzW7(1) AAS
安易に決めつけないのはいいと思うが、まだわからないのでは？
もっと試してよ
572(5): 01/11(木)19:02 ID:zsD4RST8(1) AAS
今日この病名がついた
変な性癖あると
この病気になったりするよと
医師にほくそ笑まれて
めっちゃ凹んだ
病院変えるわ
573: 01/13(土)13:06 ID:Qyz1NagH(1) AAS
>>572
まあみんなそれ言われたら心当たりを探すだろうしな。まいったな
574: 01/14(日)19:56 ID:mnoHDs9M(1) AAS
クレヨンみたいな赤茶色の薬
２週間くらい飲んでるけど
出血や粘液が止まらん
動物の鳴き声みたいな屁も止まらんし
575: 01/21(日)21:14 ID:z8RE2cWZ(1) AAS
>>572
ドンマイ
次は良いお医者さんに巡り会えるといいね
576: 01/22(月)08:29 ID:SHcWK7no(1) AAS
梅干し、ウコン、水素水…良いと聞けば試してるけど
結局は人それぞれなんだなあ
577: 01/22(月)20:50 ID:G8Jh1zef(1) AAS
>>572
なんじゃそりゃ
578: 01/27(土)10:04 ID:u++guQ3t(1) AAS
>>572
だったら松ちゃんとかもか…誰でもそうだろ…なんちゃって
579: 02/10(土)17:30 ID:ywW9e4Zt(1) AAS
>>572
そんなこと患者に面と向かって言う医者って
デリカシーも何もあったもんじゃないね
医師失格だよ！！
転院して正解！
580(2): 03/06(水)08:46 ID:r67fkoNV(1) AAS
過疎ってるね
新聞見たけど、難病カード出来るんだってね
来月からなのに全然周知されてない・・・・よねコレ？
581: 03/09(土)12:23 ID:U5sJnERc(1) AAS
12時間弱ほどトイレいかずに寝れた。ぼちぼちうっすら目覚めてはいたが。
と、トイレに行ったら久々ちょっと漏れてた
582: 03/09(土)17:58 ID:ZncrW0RC(1/2) AAS
>>580
ずっと待ってた
やっと情報が出てきたのね
583: 03/09(土)18:06 ID:ZncrW0RC(2/2) AAS
>>580
どこの新聞か教えていただけるとありがたい
ずっと待ってたけど、これ以来なんも情報がなかったんだよね
外部ﾘﾝｸ:www.komei.or.jp
584(1): 03/12(火)16:36 ID:b2hgbxCW(1) AAS
自己解決
これかな
外部ﾘﾝｸ:yomidr.yomiuri.co.jp
難病登録者証ってアナログのカードなどが発行されるわけではなく
マイナンバー連携されるデータだけなんかな
585: 03/17(日)19:52 ID:H56kRRik(1) AAS
炎症抑える→ ビタミンＫ-２（mk-4)
586: 03/19(火)00:41 ID:PegaaajL(1) AAS
>>584
軽症だから助かるわー
寛解しても登録証大丈夫そうだね
587: 03/19(火)18:42 ID:x9o7pjgR(1) AAS
潰瘍性大腸炎で通院している総合病院に
食あたりのような下痢、嘔吐の症状でいってもいいの？
588(2): 04/25(木)09:40 ID:XpfMb2Er(1/2) AAS
再熱してきてるのだけど便意我慢出来るけど腹痛がひどい
我慢できるならひどくはないのかな？中重症の人で便意我慢できる人います？
589: 04/25(木)09:44 ID:XpfMb2Er(2/2) AAS
>>588
ミス 再燃
590: 04/25(木)14:45 ID:A3XJU9zy(1) AAS
>>588
腹痛がある時点でまずいと思う。
病院へ行きましょう。
591: 05/02(木)19:20 ID:tLnvqb0J(1) AAS
下痢血便気味なんだけど、肛門が痛い
血便と共に痔があるのかなんなのか気になる
便頻度は少なめ
592: 05/03(金)12:29 ID:XP/69zEV(1) AAS
大腸全摘者だが寝ててフルボッキで目覚めると便意があることがほとんどなので便をこらえて肛門をしめているうちに勃起してんだろうな
593(1): 05/08(水)00:11 ID:mdDDaZ69(1/2) AAS
大腸全摘で小腸直腸直結したら
やっぱり便意のコントロールって難しいものなの？
594(1): 05/08(水)06:00 ID:coQ7rzGc(1) AAS
>>593
最初は漏れるけど、１年位でコントロール出来るようになったよ
今は便意来てから１時間は余裕で持つよ
595(1): 05/08(水)07:36 ID:mdDDaZ69(2/2) AAS
>>594
参考になります。ありがとう。
596(2): 05/14(火)10:59 ID:mMpKTvcc(1) AAS
CRP1未満なのに血便かなり出るんだが貧血とかもない
軽症扱いで困っとる
597: 05/14(火)11:46 ID:Aj5CbHUh(1) AAS
>>596
紹介状を書いてもらって大学病院へ行ったらどうだろうか？
598: 05/14(火)16:16 ID:UfCJV3QV(1) AAS
>>596
自分もそんな感じだけどCRP0.0xぐらいで貧血も無いし薬も局所だけだし軽症だわ
でもLRGは高いらしい
599: 05/15(水)22:18 ID:gA3YvnOF(1) AAS
最近めっちゃ疲れやすいけど今度の検査で数値でちゃんと出るかなー
症状が数値で報われないと治療も変わらないしガッカリする
熱も出ないタチだしなあ
600(1): 05/16(木)11:30 ID:kq+4/eOq(1) AAS
治療変わってもどんどん高い薬になるし
難病指定外れたらと思うと恐怖でしかないぞ
601(1): 05/16(木)17:18 ID:Y8J2jkmv(1/2) AAS
>>600
潰瘍性大腸炎が指定難病から外れるってネットニュースはちょくちょく見るね
財政難で・・・
602(1): 05/16(木)19:17 ID:KY92BQA1(1) AAS
>>601
破産する。
603: 05/16(木)21:22 ID:Y8J2jkmv(2/2) AAS
>>602
あくまでも出ては消えるネットニュースベースだけど潰瘍性大腸炎の人数が多すぎるので切り捨てようって話らしい
604: 05/17(金)09:57 ID:5DiuzC4E(1) AAS
関節リウマチはもう切り捨てられてるんでしょ
皆さん治療費どうしてるんでしょうね
605: 05/17(金)14:34 ID:JFU+n+UT(1) AAS
紹介状書いてもらわなかったり、久々に病院にいくときに初めての病院選んだ場合その場所で内視鏡やらないと薬貰えないよね？
いきなり潰瘍性大腸炎だからメサラジンくれ。とかで病院行って処方箋もらえた人います？
606: 05/27(月)10:03 ID:+Vtg40u3(1) AAS
御飯作ってる人何食べてんの？
食うもん無いと言うかなんか疲れた
小麦も良くないとか言われるし脂質もあって食うもん無いんだが…
607: 05/28(火)06:33 ID:ncE/UAgI(1) AAS
水炊き(白身魚や鶏胸肉)
608: 05/29(水)09:56 ID:dYs41/A3(1) AAS
朝晩はさておき昼は面倒
御飯三食炊くのは重労働やわ。おかずもだし
609: 05/29(水)09:59 ID:D4nAkCwW(1) AAS
最近、鶏肉って昔の4倍の速さで成鳥になり超でっかく太る鶏を大量生産してるから
成長ホルモンとかようわからんし
安い輸入鶏肉は危ないのではないかと思うようになった
けど安いから買っちゃうんだ
610: 05/31(金)20:38 ID:Pbgm2d+w(1) AAS
おれもブラジル産は避けるようになった
611: 06/01(土)13:06 ID:55vJlH+F(1) AAS
>>595
回腸嚢が結構水分吸ってくれるようになるらしい
でも細菌が異常繁殖して炎症起こしやすいらしい
612: 06/02(日)12:18 ID:y1eFrdLs(1) AAS
永久ストーマは嫌だなぁ
613: 06/24(月)14:05 ID:gVc98Fei(1) AAS
神の薬リアルダ
614: 06/25(火)09:44 ID:HIJwdVPc(1) AAS
レミケードして数年経つけど再燃しなくなった。20台後半なんて年に1，2回入院してたのに。
すごい強力な薬なんだな。
615: 06/25(火)10:13 ID:qpHS/rrp(1) AAS
なんでUCスレって乱立してるん？
616(2): 06/27(木)04:39 ID:vyy/ws1B(1) AAS
油断禁物
15年再燃なしで、あれ？っと思って2週間で全摘出までいったよ
617: 06/27(木)09:16 ID:8D1h4IZ+(1/3) AAS
突然大量出血？
618(1): 06/27(木)12:44 ID:mSRthwDp(1/2) AAS
616です
出血があって痛みもあって検査したら穴が空いてて便が腹腔内に漏れてた。
その日のうちに緊急手術
情けないわ
619: 06/27(木)12:51 ID:8D1h4IZ+(2/3) AAS
ぎゃあああああああ(´；ω；｀)
620(1): 06/27(木)13:26 ID:6CvKbPYj(1/4) AAS
>>618
レントゲンで分かったの？
621: 06/27(木)13:37 ID:8D1h4IZ+(3/3) AAS
憩室炎から穴開いて全摘ケースもあるらしい
622: 06/27(木)14:00 ID:6CvKbPYj(2/4) AAS
ほんと怖い病気。
軽症だと難病じゃないなんてひどすぎる。
623: 06/27(木)14:01 ID:6CvKbPYj(3/4) AAS
せめて認定前3ヶ月分の医療費は還付されるべき。
624: 06/27(木)14:05 ID:6tqbv13c(1) AAS
長年再燃なしで、突然腸に穴が空いた？
まあ医者が毎年内視鏡やれと言う背景と合っているが…
625(1): 06/27(木)16:28 ID:mSRthwDp(2/2) AAS
>>620
CTだかMRIだ思おう
その頃には痛み止めで意識がモウロウとしてたのであまり覚えてない
626: 06/27(木)19:51 ID:6CvKbPYj(4/4) AAS
>>625
血液検査でCTかMRIが必要だとわかったのかな？
627: 06/27(木)23:59 ID:x0Nd29d3(1) AAS
>>616
薬はちゃんと飲んでいたのけ？
勝手にやめたりしてないならめちゃくちゃ怖いよぉ～
628: 06/29(土)23:28 ID:/VufFsF5(1) AAS
大腸全摘して小腸と肛門繋いだほうが楽なのかなあ？中日の田中幹也選手も全摘してるけど活躍してるし、案外ふつうの生活できそうなきがしてきた。
629: 06/30(日)00:21 ID:WOghEGek(1) AAS
有名な女性脚本家も全摘してる人がいるね
630: 06/30(日)04:45 ID:x0r8W1Ki(1) AAS
>>616
怖すぎ
食事とか制限してた？脂質とか
631: 06/30(日)07:04 ID:JSffUgVZ(1) AAS
616です。まとめて答えます。
薬はアサコールをずっと服用
食事制限は刺激物を避けるくらいでそれほどだった。でも調子が悪い時は脂質も抑えてたよ
もちろんお酒も飲まない
親が死んで相続のこととか色々あったからストレスがトリガーだったと思ってます
皆さんもご自愛ください
632: 06/30(日)11:13 ID:QwsqsOwr(1) AAS
これ治療やってる人
新たに県民共済とか入れます？
633(1): 06/30(日)14:47 ID:q63ulAUh(1) AAS
なぜかガン保険だけ加入可能
それ以外は断られるよ
でも、健常者より１０倍だっけ？大腸がんになりやすいのにガン保険入れるってなぁ
634: 06/30(日)20:28 ID:VNJ8ZBjE(1/2) AAS
>>633
いや、潰瘍性大腸炎はがん保険には入れないよ。
県民共済の申込書にも記載がある。
635: 06/30(日)20:29 ID:VNJ8ZBjE(2/2) AAS
アフラックもダメだった。
636: 06/30(日)20:55 ID:yTrTvjqD(1) AAS
アフラックがん保険20年くらい前申し込んだときは入れたよ
解約したから今は知らない
637: 07/01(月)05:49 ID:am/S3xUv(1) AAS
そうなんすかありがとう
診断つく前にもう一本入っときゃ良かったなあ
638(1): 07/02(火)12:32 ID:GzMOsScU(1) AAS
大腸全摘って成功率どれぐらいかな？手術費用とかもわからないし。調べてもでてこないし、誰かわかる人教えて下さい。
639: 07/03(水)10:49 ID:lGhNOowj(1) AAS
急に616さんみたくなっても手術も入院も受給者証あれば限度額で済むのかな
でも仕事休んだりするし年金貰える前に死ぬかもだし保険に入りたい人生だった……
640: 07/05(金)10:41 ID:9vNrjoFq(1) AAS
県民共済入っててよかった
641: 07/05(金)21:21 ID:1x6v0G2X(1) AAS
>>638
費用は限度額だから収入によるのでは？
自分は１万円だった
保険の点数で行くと３００万円越えてたと覚えてる
642: 07/06(土)15:25 ID:ScPJy1cN(1) AAS
トイレ有料化論を見かけたがそれだとボクラたいへんだね。
俺は大腸全摘封鎖だから回数は多いが一回あたりは量も時間も少ない感じ。
ブババババッ！って大部分屁って感じのやつ一発って感じだし。
それで巨大うんこしてる健常者と同じ料金じゃ損してる気分！？
643: 07/08(月)12:24 ID:agcbuKVB(1) AAS
レミケードって強力みたいだけど副作用も凄いんだな
人間モル乙ってところか
644: 07/09(火)08:07 ID:H6mIMkWB(1) AAS
更新手続き終了
毎回、面倒臭くなってくるなあ
645(1): 07/09(火)08:47 ID:ytY2cxx+(1) AAS
臨床調査個人票もらってきたけどそういやなんて書いてあるか確認してない
軽症なってませんように
646: 07/09(火)15:38 ID:OZGr5RPM(1) AAS
UC→軽症
悪性RA→軽症
AS→重症
広範SS→中等症
個人票で15000円近く毎年かかってるけど、もうどうしようもないな
647(2): 07/09(火)20:09 ID:5AbCYzZ1(1) AAS
受給者証なんてマイナンバーカードの機能に入れておけばいいのに。
648: 07/10(水)08:23 ID:h7E9MK5I(1/2) AAS
>>645
ソレが有るから念のため高額医療で併願してるよん
649: 07/10(水)08:56 ID:h7E9MK5I(2/2) AAS
>>647
マイナは手段の目的化してるだけ
手間は何時もと変わらんし、病院間の情報共有化なんて理想論だけで無理でしょ実際。
650(2): 07/10(水)09:16 ID:ahWbZgU3(1) AAS
なんか今度から特定疾患を証明するカード貰えるんでしょ？
とりあえず発行するにチェックしておいた
651: 07/10(水)09:17 ID:0acftnhC(1) AAS
特定疾患で電車半額頼む
652: 07/10(水)11:03 ID:R6OpViv5(1/2) AAS
>>647
そして全世界に情報流出。
653: 07/10(水)11:03 ID:R6OpViv5(2/2) AAS
>>650
そんな項目あったかな？
654: 07/10(水)17:40 ID:8fF8XP6r(1) AAS
発行しない人がチェックするのかと思ってた。
655(1): 07/10(水)17:55 ID:BEtzcw54(1) AAS
証明するなら受給者証だけでいいと思うが
656(1): 07/16(火)22:30 ID:4tuJu3dJ(1) AAS
>>655
通称、難病登録者証
特定疾患の患者であっても、特定医療費助成制度の認定基準を満たさないか軽症高額に該当しない人が特定疾患患者であることを証明するもの
受給者証を持てない人はいままで公的に証明するものが無かった
外部ﾘﾝｸ:www.tokyo-np.co.jp
657: 07/17(水)17:24 ID:oFBevSPL(1/2) AAS
>>650
有料化されたトイレが無料に！？とか妄想してたんだよ
658: 07/17(水)17:26 ID:oFBevSPL(2/2) AAS
医療券更新書類届いたが「遅れてすみません」とかあったが遅かったのか…
659: 08/03(土)11:07 ID:Sbm3ViNA(1) AAS
>>656
とりあえず貰うことにしたわ
660: 08/07(水)18:17 ID:9PKYsSzw(1) AAS
潰瘍性大腸炎の大腸摘出手術も腹腔鏡手術でやってくれるところもあるのな広島大学とか
術後の排便障害もほとんど出ないみたい
661: 08/08(木)22:48 ID:WXUGK4X+(1) AAS
腹痛いと思ったら昨日のもつ焼きのニオイのが出してくれ言うて騒いでたんやな
ようやっと出られて良かったな
662: 08/18(日)05:19 ID:VfGjtVSb(1) AAS
直腸型にリアルダはありですか？座薬のほうがよいと
思うのです。
663: 08/25(日)00:38 ID:Bkx23Yb7(1) AAS
リアルダ飲み、ペンタサ坐薬、そしてステロイドへと段階が進みました
664: 08/26(月)19:16 ID:Qlr51TSA(1) AAS
大腸ファイバー前日にカロリーメイト食ってもええかな
腹減った
665(1): 08/28(水)01:27 ID:zIedOdlF(1) AAS
潰瘍性大腸炎でも入れる、引き受け基準緩和型の保険に入ってるが、ふつうの保険に入り直せないかなと思うほど回復してた
しかし、発熱時の抗生物質、解熱剤でみるみる悪化し過去最悪状態
初のステ使用に踏み切りましたが2,3日でかなり回復。うれしいやら恐ろしいやら
666(1): 09/09(月)19:19 ID:rDAChGs7(1) AAS
>>665
何グラム？
ステ離脱きついし長いよな
667(1): 09/09(月)23:51 ID:7qAioe5B(1) AAS
ステロイドなんか飲んでないで次行った方がいいよ
668: 09/10(火)15:21 ID:gW+clHo2(1) AAS
>>667
↑
必ず現れるこの手の馬鹿
669: 09/13(金)19:54 ID:i9deQcYC(1) AAS
>>666
9mgです
なぜか肌がつるつるになり、一抹の不安
腸カメラに備え下剤&検査食で少しげっそりしてます
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あと 6 ﾚｽあります
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