難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (356ﾚｽ)
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1: 2020/09/26(土)16:32 ID:5xjMvzRU(1/7) AAS
通りすがりの難病持ちです。
4個目立ててみる。
煽り、荒らし禁止、来ても無視。
みなさん体調いかがですか？
230: 2023/03/21(火)15:34 ID:bnhWyaPy(16/25) AAS
>>228
甘えてるんだよお前は
しつこく全肯定求めんな
敢えて言ってやるわ
そんなだから難病になって直んないの！
あーイライラする
231: 2023/03/21(火)15:37 ID:bnhWyaPy(17/25) AAS
寝たきり排泄介助で子供欲しがるとか正気の沙汰じゃないわ
232: 2023/03/21(火)15:40 ID:bnhWyaPy(18/25) AAS
>>228
この状態でのこのこ出てきた上にさらなる自己主張てなんなん？
マジ不快だわ
余所へ行け
やるなと言われたこと全部やるって
どんだけ負けず嫌いなの？
なら難病にも打ち勝ったらどうですかあ？
233: 2023/03/21(火)15:43 ID:bnhWyaPy(19/25) AAS
敢えて他人を不快にさせるためにしゃしゃり出てくる根性だけはあるとかもうなんなのごくつぶし
234: 2023/03/21(火)15:52 ID:bnhWyaPy(20/25) AAS
自分からいらん情報発しといて
同意全肯定されないからって
文句垂れるなよ
235: 2023/03/21(火)16:11 ID:bnhWyaPy(21/25) AAS
>>228
なにが不愉快な思いさせてごめんなさいだよ
誰かに「謝ってるんだからもう許しなよ」言ってもらうの待ち？
基本的に5ちゃん自体に向いてないわ
ほんと女の悪いところ煮しめたような人だからふさわしい場に行ってくれ
236(1): 2023/03/21(火)16:13 ID:bnhWyaPy(22/25) AAS
>>228
二度とでもでもだってで出てくるなよ心底不快だから
237(1): 2023/03/21(火)17:35 ID:CW5ttlqe(4/6) AAS
>>236
何を煽られても感じないが、なんか可哀想なひとやね
人を煽ったりディスらないといけないくらい辛いんだろうね
せめて236の状況が少しでも良い方向に改善するよう願ってる
ありがとう
238(1): 2023/03/21(火)17:51 ID:bnhWyaPy(23/25) AAS
>>237
ほら本性出してきた
二度と来るなの文字も読めない
他人を可哀想がって上に立ちたがる
ほんと胸糞悪い寄生虫
239: 2023/03/21(火)18:00 ID:CW5ttlqe(5/6) AAS
>>238
そういうつもりは一切ないけれどごめんね
生きてもしかたないよな、おかげで決心ついたよ ありがとう
240: 2023/03/21(火)18:02 ID:CW5ttlqe(6/6) AAS
不愉快な胸糞悪い寄生虫ですまない
241: 2023/03/21(火)18:07 ID:bnhWyaPy(24/25) AAS
文字読めない難病てなんだっけ？
意地汚さに引くわ
242: 2023/03/21(火)19:58 ID:9Egs0TaC(1) AAS
伸びてるから何かと思えば
余裕ないからイライラするのは分かるけどID真っ赤にして発狂するより精神衛生にいい事はいっぱいあるでよ
皆辛いもん抱えてるんだから、せめてここに来た者同士傷つけ合うのはやめとこ
243: 2023/03/21(火)20:35 ID:bnhWyaPy(25/25) AAS
スルー検定不合格来た
244: 2023/03/22(水)09:00 ID:ZKs6NRKl(1) AAS
ほどほどにね
平和に行きましょう
245: 2023/03/22(水)13:11 ID:mbwiwUPs(1) AAS
2chｽﾚ:sky
BEｱｲｺﾝ:20qkh.png
246(1): 2023/03/23(木)07:43 ID:3CEmGcGS(1) AAS
辛くても書き込めないスレになっちまったな…
247: 2023/03/23(木)13:46 ID:/OOFsbCw(1) AAS
そういうレスが…
248: 2023/03/23(木)21:26 ID:0GyJa3F7(1) AAS
他人の芝は青くみえるもんです。今日を頑張って生きよう。
249: 2023/03/24(金)07:32 ID:aX5a2TjD(1) AAS
(ﾒ▼(ｴ)▼)y─┛~~
250: 2023/03/24(金)09:09 ID:qSFYZkgt(1) AAS
>>246
他責傾向が強いですね
251(1): 2023/03/30(木)21:15 ID:619LfaxX(1) AAS
俺難病のスレ作ったのに、誰一人レスしてくれない…
さすがに心折れた…
252: 2023/03/31(金)00:58 ID:/aGbOuQM(1) AAS
>>251
規制が入ってみんな書きこめないだけかもよ
これが書き込めたらいいけど
253: 2023/03/31(金)09:44 ID:dKPK3GRa(1) AAS
最近規制がすごいよね
荒らしとかではなく絵文字を使ったネタレスしようとしたら鍵無効食らったことある
難病は罹患者が少ないからスレを探してる人がいないだけかもよ
254: 2023/04/03(月)03:01 ID:Rp6Pkf7b(1) AAS
ウチのスレは書き込みが減ったよ
みんなどこ行ったんだろう？
規制もあるかもしれないけど
病気が進行して書き込めなくなったのかな？
255: 2023/04/04(火)23:05 ID:Fh3hm0xI(1) AAS
治療法もないし病名もついてないし何も無いが、親は何も協力してくれないし、金ないしまともな医者に出会えないし地獄みたいだよ本当に
256: 2023/04/21(金)12:13 ID:ed52/4O5(1) AAS
なぜ、東京で
白内障、心筋梗塞が激増するのか？
セシウムは「盛岡」より「新宿」が6倍！
ヨウ素は「盛岡」より「新宿」が100倍!!
これからこの日本で、100万人以上の方が、フクシマ原発事故の汚染で亡くなります。
一瞬でみんなが死ぬわけではない。だから、気づかない。それがおそろしいのです。
時間をかけて、病室の中でゆっくりと殺されてゆく。音もなく、家族だけが知っている。そうして亡くなっていくのです。
特に2011年は6月ぐらいまで、多くの人がすさまじい被曝をしました。
ただ、東京には1300万人以上もいますので、100万人が何年かにわたって亡くなっても、精細な統計疫学で分析しないと、はっきり統計には出てきません。知るのは当事者の家族だけです。
省8
257(1): 2023/04/22(土)20:01 ID:KgRvLwoP(1) AAS
肘も痛いし、膝も痛い、足裏痛いと言ってるのに、2時間40分〜3時間片道かかる出張を月2させられそうになる。
リウマチで体調悪いて言ってるのに、わかってもらえない。
外見じゃわからないから、大した事ないと思われてる。
同じ病気になればいいのにと思う。
病気で人生こんなに辛くて、生まれてこなきゃよかったと思う。
258(1): 2023/04/29(土)21:34 ID:dz6qxaco(1) AAS
またこの手の来たか
259(1): 2023/04/29(土)23:50 ID:jGnpsP4p(1) AAS
辛いときに書き込むスレだからな
260(2): 2023/04/30(日)11:01 ID:Er29NQ+R(1) AAS
>>258
そういう書き込みやめなよ
スレの趣旨わかってる？
261(1): 2023/04/30(日)19:00 ID:WROYwNFV(1/4) AAS
>>260
また悪手来た！
学習しないなあ好戦的な理解厨
262: 2023/04/30(日)21:13 ID:DSZ+k5dl(1) AAS
>>261
君も同じやで
263: 2023/04/30(日)22:23 ID:WROYwNFV(2/4) AAS
意図してやってるから
理解しろ理解しろ他人に期待して馬鹿みたい！
特定のアホ男にでもぶつけとけ
264: 2023/04/30(日)22:25 ID:WROYwNFV(3/4) AAS
スルーとか>>259みたいな無駄のないこと言うなら見逃してやろうと思ってたけど
予想通り >>260 のアホ女が沸いたからな
>>257も一行目でやめてたら許してたな
265: 2023/04/30(日)22:32 ID:lscOPenc(1) AAS
辛い時に書き込むスレに難癖つけて何がしたいんだ？
266: 2023/04/30(日)22:52 ID:WROYwNFV(4/4) AAS
理解してくれ女の駆逐
逆に難病への偏見が深まるから
267: 2023/05/01(月)10:57 ID:TDflNCOZ(1) AAS
お前が消えたらいいと思うよ
スレの趣旨理解出来てないだろ
268: 2023/05/01(月)12:16 ID:5psZoFm8(1) AAS
スレタイ100回読んで出直せとしか
主義主張に沿ったスレ立ててそっちでやっとくれ
これだけじゃ何なので吐き出し
ステロイドと免疫抑制剤の副作用つれえわ
だるさ半端ないし割とカジュアルに吐くのが日常生活差し支え度高い
269: 2023/05/01(月)12:22 ID:KHUWVtbb(1/2) AAS
無視しとこうよ…必ず反応するから
270: 2023/05/01(月)12:23 ID:KHUWVtbb(2/2) AAS
あなた方もルール守れてないんで
煽り、荒らし禁止、来ても無視。
271: 2023/05/01(月)12:26 ID:pdV9WqqU(1) AAS
あぼーんで何言ってるかわからんけど構わずスルーしてよ
自分も吐き出し
持病の難病に加えて別の病気で手術した
退院できたけど通院2カ所で辛いしリハビリもめっちゃ辛いし年休減っていってどんどん追い詰められていく
272(1): 2023/05/02(火)08:49 ID:DYucVFEa(1) AAS
大変な人よりは全然マシだけど怠さが酷い
身体が怠くてやる気起きないしカフェイン入れてもダメ
かといって逆に寝ようとしてもド深夜でも寝れない
睡眠不足でいつか壊れそう
273: 2023/05/03(水)21:57 ID:z0Kw+fIO(1) AAS
探してみたけど専スレ無さそうなのでこちらで
尿崩症だけれど新しい薬が合わなさ過ぎて辛い…
同じ病気の皆は新しい薬にも慣れたのかな？
薬自体は作れるけど注入用の容器を作れる会社が無くなっちゃったから無理ですって聞くと
薬値上げしてくれても良いからなんとかしてくれー！って思っちゃうよ…
脱水が怖くて旅行はおろか長めの外出もできなくなってしまって買い出しも用事もパートナー頼みで罪悪感ばかりが募る…
274: 2023/05/04(木)23:21 ID:1n+hrsO7(1) AAS
そろそろ夏場でもう一人で外に出られないね無汗症の僕は親が死んだらもう死ぬしかないのかな
でも他の人に比べたらずいぶん長く生きてる自信があるよ
275: 2023/05/05(金)02:31 ID:LHTcVQRz(1) AAS
なんか必ず同じタイプの女が
276: 2023/05/10(水)13:52 ID:mZ6OpLFr(1) AAS
>>272
全く同じ状態
睡眠不足もやばい
277: 2023/05/14(日)06:00 ID:5XkckETr(1) AAS
睡眠障害
ベンゾからメラトニン系に変えて割とマシになったよ
278: 2023/05/20(土)08:15 ID:zK9/SHCc(1) AAS
iPhoneのヘルスケア見てみたら平均睡眠時間4.5時間で草
全然寝れん
279: 2023/05/30(火)05:46 ID:O6Bns5iU(1) AAS
鎮痛剤が完全に効かないレベルの全身の痛みと倦怠感が続いてる
そこに更新書類が届いた
更新書類を届けに病院→受け取るためだけに片道一時間の病院に行くのが辛すぎる
280(1): 2023/06/01(木)21:12 ID:qqPch27+(1/2) AAS
皆さん仕事はどうしてますか？
281: 2023/06/01(木)21:12 ID:qqPch27+(2/2) AAS
皆さん仕事はどうしてますか？
282: 2023/06/02(金)13:09 ID:VuvK0yOn(1) AAS
パートしてる
月に3～5万くらいしか稼げないけど自分の医療費は稼がないとね
283: 2023/06/05(月)00:17 ID:C8BLdWL8(1) AAS
必ずこうなんだなあここ
284: 2023/06/09(金)21:03 ID:WbX4tVS+(1) AAS
ザルナンドメギルダフィは？
285: 2023/06/09(金)21:43 ID:RkvqHaqd(1) AAS
>>280
専業主婦させてもらってる
その代わり家事は全部やってるよ
286: 2023/06/10(土)09:57 ID:8H9EuxZX(1) AAS
荒らしが常駐してるなぁやれやれ
287: 2023/06/10(土)12:39 ID:GoJPVKrl(1/2) AAS
レジに並んでいて立ってるのがやっとの時やトイレが限界の時に
「子供に譲ってあげてください！」
が本当に嫌だ
288: 2023/06/10(土)13:13 ID:GoJPVKrl(2/2) AAS
あと元気そうな妊婦と登山帰りの老人が優先席を譲り合ってる時にあまりに全身が痛くてダルい時は「それじゃあ失礼！」と言いながら座ってしまいたくなるw
289(1): 2023/06/10(土)16:32 ID:7m7Q8/h8(1) AAS
ヘルプマークつけて、優先席座ってるんだけど、バスや電車で杖ついたおばあさんや妊婦がなぜか私の前に立つんだよね。
ドアがあいた瞬間、まさか私が難病持ちで、ヘルプマークつけてると思わないから、私の前へ一直線。
私は、数駅戻って座れるようにしてるのに。
見た目じゃ、わからないんだろうな。
逆に、ヘルプマークを持ってないサラリーマンのおじさんが、優先席に座ってるのをみるとイライラしてきます。
290: 2023/06/10(土)17:13 ID:yg/XTKo6(1) AAS
>>289
数駅戻った分の料金払ってる？
291(1): 2023/06/12(月)15:08 ID:plDGuKdz(1) AAS
名前見つからない病変部位見つからないのに重い症状だけはでる，名前のつかない新手の難病らしいよ。疲れた寝る。
292: 2023/06/12(月)17:16 ID:cPu+/sSl(1) AAS
化膿性汗腺炎って珍しい病気なんだけど患者数が少なすぎて数年前から難病申請してるっぽいのに認可されない
毎日痛いし出血は止まらないしで苦しいわ
293: 2023/06/15(木)02:18 ID:5mBYfrIG(1) AAS
炎症性腸疾患
母親が昔の知識で
・下痢の時でも何かを食べたほうが良い
・すぐに出たとしても腸壁から吸収される
と言って無理やり食べさせてくるけど苦痛でしかない
（抉られるような腹痛・食べたらすぐに出る水溶弁）
294: 2023/06/15(木)18:29 ID:lyO1EvGY(1) AAS
炎症反応起きると熱が出るんだけど、
受診して良いか電話したり抗原検査したり本当に面倒
295: 2023/06/15(木)21:46 ID:xXBhGP5s(1) AAS
>>291
おなじ
病気扱いされないし補助金とかないけど症状きついのでしんどい
296: 2023/06/16(金)03:08 ID:MkF//+1w(1) AAS
梅雨時はキッツいな
297(1): 2023/06/20(火)22:08 ID:bC0lV/7C(1) AAS
骨髄性プロトポルフィリン症っていう病気なんだけど最近日差し強いから少し日差し浴びただけでもしんどい。遮光しても厳しい時多いし、まだ高校生だから外出る機会多くて困る。
298: 2023/06/21(水)00:10 ID:CxpSOpMy(1) AAS
>>297
体育の時間キツイよね
299: 2023/06/21(水)19:55 ID:PXD5m0eS(1) AAS
高校生でそんな…
神も仏もない
300: 2023/06/21(水)20:21 ID:W/vmEFWO(1) AAS
日差し辛い族は大変なのよね無汗症だからわかるぞ
301(1): 2023/06/21(水)20:58 ID:Fb4UjuK4(1) AAS
今は40後半で難病確定が25だった
今日大きい病院を紹介された
それぞれの症状がいつから出たかと聞き取りされていたんだけど、一番早い症状が小学校3～4年だった
その頃病院には行かなかったのかと聞かれたけど、当時家族からは病院に行くのは恥ずかしいこととされていたから社会人になって自分の健康保険証を持ってから病院に行きましたと答えたら哀れんだような顔をされた
今の若い子たちは何かあったらすぐにご家族に相談して病院に行って欲しい
302(1): 2023/07/06(木)12:21 ID:aVZDEvdp(1) AAS
難病で体力が人よりないけどフルタイムで働いてる
他の人が40h残業する中20hでいいからと残業してたけど辛くて辛くて仕方なかった
一時期は日付変わる時間まで毎日残業させられて身体中痛くて辛くて仕方なかった
今また残業させられそうで怖いし当時を思い出して辛い
定時上がりでもキツい時沢山あるのに
303: 2023/07/17(月)14:53 ID:IB2rQQNz(1) AAS
思い切り活動期で全身が痛い
休んでいたいのに「夏は暑いのが当たり前！汗をかかないと健康に悪い！」と家族がエアコンを消す
全国的にも暑いで有名な都市なのにこれだよ
304: 2023/07/29(土)00:43 ID:4Mv0zX0T(1) AAS
電話診療が今月で終わりになってしまった
これからは月に一度家族に頼んで薬もらってきてもらわなきゃいけない
便利だったのになんでやめちゃうのかなぁ
病院通うとなると介護タクシーで片道一万近くかかるからしんどいんだよ
305: 2023/07/30(日)14:49 ID:b8vPrfI7(1) AAS
不安で押しつぶされそう
ひとり暮らしはキツすぎる
何しても楽しくないし
何もしなくても症状が辛い
なんで生きてるんだろうか
せめて親兄弟に迷惑かけたくない
306: 2023/08/05(土)09:55 ID:E+WEG6FX(1) AAS
マラリアと餓死で次々と死んでいく
水も悪い、嘔吐と下痢
敵部隊に遭遇してもこちらには弾薬がない
307: 2023/08/07(月)15:51 ID:GdEJJG5p(1) AAS
リモートワークが定着しない日本バカかよ
IT系がやめたらだめだろ
リモートのおかげで十年以上ぶりに週5で働けてまともな収入得られるようになったのに
対面至上主義なんなんだ
5類になったとか関係ないわ
308(2): 2023/08/16(水)23:14 ID:1ju1kx2+(1) AAS
自分は難病持ってないけど身体障害あります脳性麻痺です。その中でも軽い方です。
自分学生で普通の学校に通っているのですが、体育の授業普通に辛いです。みんな思い通り体を動かせて羨ましく思います。
309: 2023/08/17(木)00:25 ID:1hZA23Ew(1) AAS
>>308
健常者だろうが障害者だろうが難病持ちだろうが自分を受け入れしっかりと笑えるやつが最強
周りなんてどーでもいい
あんた周りの数倍努力してんだわ
たまには自分を褒めてあげなよ
310: 2023/08/19(土)20:16 ID:XBt114pf(1) AAS
(;´Д`)y─┛~~
311: 2023/08/19(土)20:40 ID:BBYmUrHg(1) AAS
>>308
将来のために自分のできる事を伸ばすといいよ
学生という枠から抜けてしまうと現実に愕然としてしまうから
312: 2023/08/19(土)22:47 ID:xV4+adLf(1) AAS
ルフィにうっせぇいこう!!!と言われて這いつくばる難病患者を行進させてほしい
313(2): 2023/09/06(水)10:48 ID:nqW0rpox(1) AAS
難病がまた最近1つ増えた3つ持ちの40代、もはや開き直るしかない
314: 2023/09/06(水)21:22 ID:bVfitX3U(1) AAS
>>313
そんな神様酷すぎやろ
315(2): 2023/09/06(水)22:15 ID:uRbbqmXz(1) AAS
自分の場合は、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、抗リン脂質抗体症候群
関連する病気が難病に入ってるってだけで深刻に考える事でもない
316: 2023/09/07(木)07:37 ID:a9ZzJ5Uq(1) AAS
>>315
自己免疫疾患か
進行性はどうにもならんな
317(1): 2023/09/07(木)20:01 ID:CGyxgocp(1) AAS
>>315
俺もSLE、抗リン脂質症候群の2個持ち。
7月末に難病手帳を申請したよ。
318(1): 2023/09/07(木)20:30 ID:OH++a/uC(1) AAS
>>317
手帳は20年前からずっと検討されているけどなかなか実現しないな
319: 2023/09/08(金)13:21 ID:woE4pP7P(1) AAS
>>318
あまり詳しくなくて間違ってごめん。
そうだね。難病手帳はないね。
難病認定だね。
320: 2023/10/17(火)04:00 ID:w/WhiD22(1) AAS
君はさぁ…吸血鬼だからってにんにくと十字架に弱いなんて名神信じてたの？逆にそれは好きなほうだよ、バカだね…食べちゃうよ？
321(1): 2023/10/19(木)10:22 ID:ZnWoAvKC(1) AAS
>>313
宝くじ買おう
豪運をいい方向に引き寄せてやろう
322(2): 2023/10/20(金)20:48 ID:fLEWlsDu(1) AAS
何が辛いって同じ症例の人がいないこと
323: 2023/10/21(土)00:09 ID:WiiRfWxN(1) AAS
>>322
俺もいないヨ
324: 2023/11/27(月)05:36 ID:4YHyA2+P(1) AAS
遺伝病だから弟、親戚にいる
ただつらさを共有することはない
325: 2023/12/03(日)15:13 ID:lKZMJ8OH(1) AAS
>>321
これがまた当たらない
腹立つわ
326: 2023/12/21(木)20:35 ID:ziVwgAzt(1) AAS
結局死ぬ
何をしても結局必ず死ぬ
死んで全て終わりになる
必ず死んでしまう
死んで終わりになる
327: 01/06(土)22:16 ID:yZbfVO5u(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
328(1): 01/12(金)19:24 ID:4W95cb60(1) AAS
指定難病被保険者証の更新手続、毎年あるけどさ、
難病で完治しないことが明らかなんだから
永久認定にしてもらいたいよ
更新の度に通院して診断書依頼しなきゃならないの、
面倒だし、診断書作成料も馬鹿にならないし
329(1): 01/18(木)15:21 ID:ryLM/1nr(1) AAS
難病とは指定難病に記載されてる疾患のことなのですか
それとも、完治しない治療法がない疾患全てを難病と呼ぶのですか？
330: 01/21(日)17:53 ID:R2JTr8lr(1) AAS
>>329
難病、指定難病の定義が知りたいのなら
厚生労働省のホームページでも見てみれば？
載ってるかどうかは知らないけど
331: 01/27(土)11:19 ID:Tuyu/1xZ(1) AAS
>>328
書類作成費用だってバカにならないよね
更に住民票や納税証明書だってお金かかる
指定難病とマイナンバー紐付けされている自治体が羨ましい
>>322
同じ
「その病気で普通はそういう症状は出ないはずなんですけどね」とよく言われる
332: 02/03(土)10:57 ID:/H7Nr6UI(1) AAS
>>302
わくってくれないのがつらいですね
自分は甘ったれてるとなぐられました
333: 02/08(木)20:08 ID:mHfWraFi(1) AAS
ようやく指定難病(自己免疫系3つ)からの身障がとれたわ
334: 02/09(金)07:14 ID:FopwY9SF(1) AAS
エクアドルで難病患者の安楽死が合法化されたね
はよ日本も
335(5): 03/08(金)21:11 ID:3a+pN/qB(1) AAS
俺、難病かつ遺伝病だから子供が欲しくても作れない
子供に苦労、苦難を背負わせたくないから
336: 03/09(土)12:56 ID:LM1SZHDr(1) AAS
>>335
会えない子供に対して、苦労を背負わせたくないという深い思いやりのあるあなたこそ、よき父親になれるだろうに
337: 03/20(水)23:48 ID:yzYLHS3D(1) AAS
>>335
同じく。
自分と同じような苦労を味わせたくないです。
私自身、病気を発症してものすごく苦労してるから。
難病、遺伝に近い病気で子供産む人みると、相手に離婚されたくないのと、親のエゴとしか思えない。
338: 03/21(木)07:27 ID:Z8Jh0Pt2(1) AAS
>>335
同じく。
自分と同じような苦労を味わせたくないです。
私自身、病気を発症してものすごく苦労してるから。
難病、遺伝に近い病気で子供産む人みると、相手に離婚されたくないのと、親のエゴとしか思えない。
339: 03/21(木)14:57 ID:dKtvR7HS(1) AAS
「平和」って何？「穏やかな日常」って何？
戦争が無いってことだけが「平和」なのか？
難病、遺伝病、疼痛、障害・・・
これらがある限り、俺には、「平和」は訪れないし、「穏やかな日常」は
やってこない。障害のために、差別を味わうことすら経験した。
俺には気を張って、常に戦闘モードで生き続けることぐらいしかできない。
俺らを本当に救えるのは医学の進歩だけなのか？
340(1): 04/10(水)03:48 ID:HySWGGzu(1) AAS
>>335
同じ思いを持ってる人も居たのか。自分もそうだ。元々先天性の片耳難聴だったが、20代でサルコイドーシスを発症した。それでも頑張って生きて来たが、５年前に今度は聴神経腫瘍だと診断された。どれも原因不明とされる類の病気だが、遺伝して子供に辛い事を背負わせたり経済的に苦労させる事だけはしたくなかったから結婚しなくて正解だったとは思う。自分の事だけで精一杯だし。ただ、時々、なんとも言えない虚無感に襲われる事がある。世間一般的ないわゆる普通の人生を望んでも得られない事を自覚して生きていくのは本当に辛い。
341(2): 04/10(水)09:54 ID:kJW3SBpw(1) AAS
>>340
子無しでいいから結婚はしといた方がいいぞ
342(1): 04/11(木)10:43 ID:8uvusz6A(1) AAS
>>341
難病や遺伝病の人と結婚しても良い、って
言ってくれる人が現れれば結婚も出来るだろうけどね
そう簡単にはいかないのが人生なんだわ
相手にも親兄弟が居て、それらの人々が必ずしも
その結婚に賛成するかはわからないし
意を決して告白して撃沈した輩が自分です
343: 04/11(木)11:27 ID:FSWYvDof(1) AAS
>>342
俺の話を書くけども
UC(難97)とAS(難271)が合併してる中で付き合ってそのまま結婚したぞ
俺は山形、妻は高知だ
俺が現地のうどん食いたくなって、車で行き香川県の琴平にあるうどん屋で意気投合したわけだ
その時は妻には黙ってて、打ち明けたのは付き合ってから1年後、義母義父に病気云々話したのは結婚してから3年ほど経って身障になった後だな
話すのはお互い解り合ってからのほうがいいぞ
344: 04/19(金)10:19 ID:JJ2SEmyG(1) AAS
>>341
え、またどうて結婚になるの？
助けてもらいたいからとか、身の回りの事やってもらいたいからという理由なら、自己中心的だよ。
看病する側は大変だよ。
345(1): 04/21(日)19:36 ID:gphWrmIG(1) AAS
ツライこと書きに来たんだけど、自分なんかまだマシなレベルだった とても書けない もう少し頑張る
346: 05/04(土)21:01 ID:v9S/TXXB(1) AAS
疲れた
347: 05/11(土)23:12 ID:dciquau6(1) AAS
>>345
自分がつらいから来たんだろう
そりゃ大変な人は本当に大変だが比べるものでもない
薬の副作用で睡眠不足だとかだるさが取れないとかそんなものでもつらいものはつらいんだから書き残していこう
348: 05/12(日)19:25 ID:Zcf2W1Pk(1/2) AAS
うつ状態だがうつ病とは限らないと言われてる
野球は雨天中止、仕事は派遣あるだけマシだが、彼女も出来そうにない、顔汚くて鏡見てると嫌になってくる、筋トレも面倒になった、誰からも連絡来ない。そんな感じでだんだん病んできた。
349: 05/12(日)19:30 ID:Zcf2W1Pk(2/2) AAS
>>335
同じく
350(1): 05/13(月)11:37 ID:UrioVBpn(1) AAS
働いて体を壊して入院で退職の連続
でも何社も受けるももう受からない
だが日に日に持病が悪化する一方だ
明るい兆しが無い
351: 05/21(火)01:36 ID:SOkk0IDp(1/2) AAS
>>350
わかる。マジで生きようがない
そもそも医療費が高過ぎる
352: 05/21(火)01:47 ID:SOkk0IDp(2/2) AAS
>>301
辛い
353: 05/27(月)10:16 ID:dtbjAUZp(1) AAS
いい年してて難病持ちで仕事してるけど自分に手一杯でコミュ障なのに新人教育任されそうで嫌だ
わがままなんだろうけど資料作成とか面談とか発生するだろうしコミュ障だから説明とか苦手だし
薬変えて調子良くなって色々自分の事できるようになってきたのにまたストレスで病状悪化したら嫌だな
354: 06/18(火)22:05 ID:uzrDQrWa(1) AAS
薬が効いてるのかどうかわからない
355: 06/20(木)09:25 ID:RqFkzVpd(1) AAS
現状維持ができているなら効いているのでは
あとは採血データが安定しているとか
どんなに原疾患が改善しようとも一度狂ってしまった体を回復するのは難しい
356: 06/25(火)14:07 ID:VBlUtsaf(1) AAS
この病気になって仕事をする能力がなくなり気力もなくなった
このまま漫然と長い人生を送るのか、いや意外と短いかも知れん
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